Resurse Autism
Mituri si legende in autism infantil
Mituri si legende in autism infantil
Despre primul copil recuperat din autism infantil in Romania
In timp, o multime de povesti si mituri s-au format in jurul lui Radu, a terapeutilor, a ABA, a banilor pentru interventia ABA, etc. Ceea ce este surprinzator e ca aproape toate “infloriturile” sunt cumva pe directia pesimista a lucrurilor. “Aia au avut bani”/”daca nu ai 2500 euro pe luna nu ai nicio sansa”/”ai nevoie de minim 3 terapeuti”/”radu era putin afectat”/”a fost diagnosticat gresit”/etc. As putea continua la nesfarsit. Nu am inteles niciodata de ce oamenii simt nevoia sa se descurajeze singuri si sa isi bage bete in roate cu manuta lor. E atat de neproductiv si inefficient sa tot gasesti scuze incat ma intreb care e scopul. Pentru ca e vorba de tine ca parinte, vorbind cu tine ca parinte, in fata oglinzii. In loc sa incerci sa gasesti solutii, sa cauti, sa dezgropi, sa sapi, sa gandesti in afara sistemului, iti mananci energia si timpul si nervii in a incerca … sa “infloresti” lucruri pe care apoi sa dai vina ca nu poti ajunge la rezultate. Exista cumva in ADN-ul uman necesitatea de a se plange. La romani poate mai accentuat decat oriunde in alta parte. Exista si nevoia de a fi nefericit. La fel, la romani, usor mai accentuat. Dar nu inseamna ca a ma plange sau a fi nefericit ma opreste sa ma lupt. Daca e vorba de o nedreptate ma bat sa o indrept, nu imi incrucisez bratele si spun “asta e, din cauza asta nu pot”.
Finantele si banii de terapii
Acum 20 de ani certificatul de handicap grav iti aducea circa 200 (douasute!!!) lei. Si nu exista absolut niciun mod de a strange bani decat prin donatii. Direct de la firme sau oameni bogati. Nimic altceva. Acum sunt nenumarate forme de a te finanta ca parinte al unui copil cu autism. Nici una nu e suficienta. Sunt de acord. Orice sistem se poate perfecta. Cum e spre exemplu diferentierea dintre banii pe care ii poti obtine cu certificat de handicap grav sau cu certificat de handicap accentuat. Care face intre cele doua o diferenta de la cer la pamant. In conditiile in care copilul cu autism inalt functional are fix aceleasi nevoi ca si cel cu autism infantil. Ba chiar mai multe as zice eu. In zona de TSA (Tulburare de Spectru Autist) este irelevanta afectarea de acum, cand e copil. Pentru ca lipsa interventiei ABA intensive acum , duce la probleme uriase mai tarziu. E intr-adevar o nedreptate. Dar daca sunt parintele unui astfel de copil, nu stau. Doar a ma plange de aspectul asta nu ma ajuta cu nimic. Pentru ca nu se va schimba nimic in viitorul apropiat. Prin urmare caut solutii. Formularul 230 poate fi o solutie extraordinar de la indemana pentru foarte multi. Daca te raportezi la sumele dintr-un singur formular, cei 3.5% par insignifianti. Dar pic cu pic se pot aduna sume care sa te ajute sa oferi cele mai bune servicii pentru copilul tau.
Determinarea
La fel se intampla si daca spre exemplu banii nu-mi ajung decat pentru un numar insufficient de ore de interventie saptamanala. 6-10 ore de interventia ABA pe saptamana sunt ca o picatura de apa pe care-o torn intr-o galeata. Iar eu trebuie sa umplu galeata intr-un interval oarecare de timp. Cu picatura o sa-mi ia o suta de ani. Iar eu nu am o suta de ani la dispozitie. Am maxim 3 sau 4. Daca sunt norocos si m-am trezit devreme. Prin urmare caut solutii sa umplu galeata in timp util. Cea mai grea si totodata la indemana, e sa devin terapeut pentru copilul meu. Interventia ABA (analiza comportamentala aplicata) nu e terapie. A deveni terapeut ABA pentru copilul meu nu inseamna sa stau cu el la masuta si sa fac ce fac psihologii/terapeutii in centru. Inseamna doar sa stiu, sa fiu informat si sa imi schimb atitudinea de fiecare zi fata de el. Sa creez oportunitati de invatare si sa gandesc totul in A-BC (antecedent comportament/behavior-consecinta) in ceea ce il priveste. Prin urmare ma duc si fac cursuri, pentru parinti sau terapeuti, invat, citesc si cer ajutorul celor din centru. Sau ma inscriu in programe cum e AEP (Autism Educational Proiect) care este un program de coaching pentru parinti croit exact cu scopul asta. Nu cred ca exista analist comportamental in vreun centru care, la rugamintea unui parinte care stie despre ce e vorba si care vorbeste aceeasi limba cu el, sa refuze sa-l sfatuiasca si sa-l coordoneze acasa, sa multiplice numarul de ore, dincolo de cele 6-10 pe care le face in centrul respectiv.
Traininguri si informatie
Cursuri exista (si ptr parinti si ptr terapeuti) la cateva organizatii. Sunt cursuri bune. Acum exista si platforma www.autism.ro unde sunt adunate zeci de cursuri inregistrate. Cum la fel, un parinte poate cauta orice curs RBT organizat independent de un analist comportamental. Prima oara o sa vi se para ca e vorba de o limba straina dar …orice se poate invata. Si a doua sau a treia oara, o sa fie infinit mai usor de inteles. De obicei nici nu sunt scumpe cursurile de genul asta: intre gratis si 1500 lei. Sau inregistrate, cum sunt cele de pe platforma (www.autism.ro) care sunt accesibile cu un abonament de doar 40 lei/luna. Atunci cand urmaresc cateva cursuri cu cap si coada incep sa inteleg din ce in ce mai multe. E timp pe care trebuie sa il pierd invatand? Daaaa! E un efort? Da, este. Mare? Da. Dar e o solutie la indemana. Intodeauna exista solutii. Trebuie doar sa le cauti. Activ.
Autism Educational Project isi propune sa disemineze informatie, cursuri ABA si resurse de recuperare autism, in ceea ce priveste copii cu autism. Autism Educational Project este cea mai importanta sursa de informatie si traininguri pentru parintii copiilor diagnosticati cu autism.
