Resurse Autism
Managementul echipei din jurul copilului cu autism
Managementul echipei din jurul copilului cu autism
Emotie
Nimeni nu te pregateste sa devii parinte. Cu atat mai putin sa devii parinte de copil autist.
Atunci cand diagnosticul te loveste in capul pieptului esti complet dezorientat si nu stii in ce directie sa o iei. Nimeni nu iti spune cum sa faci sa te organizezi si nici ce pasi ai de facut sa pornesti cu dreptul. Sau de unde sa-ti iei informatia. Prin urmare o buna bucata de vreme esti la rubrica doctor shopping in speranta ca cine stie cum si prin ce minune, diagnosticul iti va aduce si o rezolvare. Apoi esti in zona in care cei mai multi o numesc negare. Apoi incepi cautarea. Cu un strop de noroc iti gasesti loc intr-un centru profesionist pentru doua ore si te-ai linistit. Iti spui ca esti pe calea cea buna. Ca faci tot ceea ce poti pentru copilul tau. Sau te pui pe vreo lista de asteptare si … astepti. Sau ca sa nu pierzi timpul te duci spre un centru oarecare, despre care iti povesteste cineva. Tot asa insa, nimeni nu-ti spune ca de obicei asta nu e de ajuns. Centrele bune (cele in care exista un analist/coordonator cu experienta si acreditat BCBA/BCaBA) sunt cateva. Daca le adun pe toate impreuna nu cred ca au mai mult de 300 locuri. In Bucuresti cel putin. Horia Motoi, Autism Voice, Lumea lui Artur, Spontania, Senzo Kids/ Veltio, New Odyssey si Invingem Autismul. Mai sunt cativa specialisti care fac eforturi si au rezultate. Tot sunt putini. Si cei mai multi nu au timpul necesar sa iti explice mai nimic.
Parintele
Ca parinte esti intr-o mare de ceata si nici macar nu iti dai seama de asta. Unii aleg sa se informeze si sapa singuri. Ceilalti, cei mai multi, realizeaza dupa ani ca ceea ce faceau fie nu e interventia ABA, fie e foarte putin ca timp (2 ore pe zi), fie ca acasa, in familie, au subminat constant interventia din centru. Abia in ultimul an diferite centre au inceput sa aiba traininguri pentru parinti iar parintii au inceput sa faca efortul de a participa la ele. Si evident, sa faca si efortul sa aplice ceea ce invata. Managerul de caz
Nici acolo si nicaieri nu le explica cineva parintilor ca nimeni in afara lor nu poate fi managerul de caz al propriului lor copil. Indiferent daca copilul este inscris intr-un centru sau au adus interventia ABA acasa. Pentru ca ei sunt singurii din echipa din jurul copilului care nu se schimba niciodata si nimeni, niciodata, nu le va cunoaste copilul mai bine. Pentru ca, daca alegerea e interventia ABA, nimic nu poate fi mai natural in a transcede de partea terapeutica/ clinica si a lucra acasa, vanand oportunitati si stimulandu-ti copilul sa invete. Ori asta inseamna eficienta. Folosirea fiecarei bucatele de timp sa il mai inveti ceva.
Autism Educational Project isi propune sa disemineze informatie, cursuri ABA si resurse de recuperare autism, in ceea ce priveste copii cu autism. Autism Educational Project este cea mai importanta sursa de informatie si traininguri pentru parintii copiilor diagnosticati cu autism.
