Resurse Autism
Perspective in autism
Parintele si specialistii in autism, fata in fata cu evaluarile
Pentru un parinte care e extrem de complicat sa inteleaga la inceput de drum ce si cum e cu evaluarile unui copil cu autism. Si ce se evalueaza. Dar mai ales de ce si cum. Sau cand. Mai ales imediat dupa diagnostic, sau in primele luni, oamenii se agata de cuvantul evaluare, asteptand ca “evaluarea” sa-i spuna totul despre propriul copil. Daca are TSA, daca nu are, daca stie, daca nu stie, daca va fi bine, daca nu va fi. Asa incepe de cele mai multe ori o intreaga saga legata de doctor shopping. In care parintele alearga cu copilul din specialist in specialist, intr-un soi de cautare al unei fete morgana. Am mai scris despre asta.
Evaluarile de diagnostic
Despre evaluarile de diagnostic am sa scriu putin azi. Ele sunt cateva. Cele care sunt considerate standard-ul profesional in domeniu, peste tot in lume. Si care imi prezinta riscul ca cel mic sa se inscrie in zona de TSA (tulburare de spectru autist). Nu sunt infailibile. De aia
de altfel nu se pune diagnostic pe ele ci pe consultul medicului psihiatru care coroboreaza datele din evaluare cu examenul clinic si apoi ia o decizie. O evaluare inseamna de fapt ca si cand ti-ai face analize. Doar analizele nu inseamna neaparat prezenta unei boli. Dar nici nu o exclud. Pot sa o confirme sau infirme. La fel ca si laboratorul de analize si evaluatorul poate face diferenta. Daca e bun, rezultatele ies corecte, daca nu, sunt viciate. Evaluarea de diagnostic o sa-ti dea insa doar riscul. Nu iti spune negru pe alb, fara putinta de tagada, ca copilul are sau nu are dizabilitatea cu pricina. In cazul nostru autism. Si evaluarile de diagnostic sunt asa, pe nivele. Spre exemplu M-Chat sau CARS nu sunt evaluari. Sunt teste de screening. Simplu. Se fac pe baza de interviu (e intrebat parintele). Au vreo douazeci si ceva de intrebari. De obicei medicii pediatrii le folosesc daca li se pare ca ceva nu e in regula ca sa se convinga sa te trimita la un specialist, in cazul nostru, un medic neuropsihiatru. Iar medicul, daca are vreun dubiu, te trimite sa-ti faci “analizele”. In cazul dat, la un psiholog clinician. Cele mai eficiente evaluari de diagnostic sunt ASRS, ADI-R si ADOS(2). Uneori, daca copilul e dezvoltat ai nevoie de doua. ADOS si ADI-R. Evaluarea ASRS dureaza pana intr-o ora, ADI-R cam doua ore jumate si ADOS aproximativ ora si un pic. Cu raportul de evaluare si scoringul te intorci la medic si el iti da diagnosticul.
Ceata
Iar de aici incolo incepe distractia. Multi parinti sunt cei care ne intreaba de evaluari. Unde sa faca o evaluare. Cand vine intrebarea fireasca, ce fel de evaluare, sunt buimaciti. Pentru ca … nimeni nu le explica ca sunt zeci de feluri si in functie de ceea ce vreau sa aflu, am sa aleg o alta evaluare. La fel ca si analizele de sange. In functie de ceea ce caut, voi alege un set de analize sau un altul. Nu exista analize care sa curprinda tot. La fel si cu evaluarile. Evaluarea, atunci cand decid sa o fac, are un scop precis. Fie sa aflu riscul de diagnostic, fie sa aflu IQ/QD, fie sa evaluez cate abilitati lipsa are copilul, fie sa aflu daca e pregatit sa incep sa-i predau si tot asa. Evaluarea de abilitati (golden standard ABLLS-R, VB-Mapp, Caroline) se foloseste atunci cand imi doresc sa stiu unde e nivelul copilului meu fata de marea majoritate a copiilor neurotipici sau cand vreau sa calculez rata de achizitie in interventie la fiecare 6 luni ori cand ma pregatesc de interventie si ii fac PIP ul (planul de interventie personalizat). In orice alta directie, o evaluare de abilitati inseamna bani aruncati pe fereastra.
Lipsa de informatie
Din pacate parintii nu stiu chestia asta. Ceea ce cumva e de inteles. E ciudat insa cand psihologii care incearca sa lucreze cu copilul cu TSA nu inteleg importanta si motivatia unei evaluari de abilitati. O evaluare de abilitati, chiar si cea mai simpla dintre ele (Portage), daca nu se face pe interviu, dureaza cel putin doua zile, 2-3 ore in fiecare zi. Asta inseamna daca adaug si conceperea raportului de evaluare plus aranjarea datelor colectate, intre 8-9 ore si 15 ore (ABLLS-R). Parintelui i se pare ca e pierdere de vreme. Dar tu, ca profesionist, ar trebui sa stii ca in lipsa ei, te transformi intr-un saman din Peru care ghiceste jumatate din interventiile pe care incerci sa le faci. Prin urmare, fie ii explici parintelui ca tu nu lucrezi fara, fie chiar nu lucrezi fara. Cum Dumnezeu sa administrezi medicamente din ochii? Pentru ca ti se pare tie, in lipsa unor analize de sange. Pai si daca pacientul ala e alergic la ceva? La fel si la copilul cu TSA. Pai si daca copilul ala e aparte si nu are legatura cu ceea ce ai presupus tu? Parintele are impresia ca ceea ce incerci de fapt e sa-l mai jegmanesti de ceva bani. Dar e acelasi lucru ca si pacientul care se duce la medic si ii si explica ca a citit el pe internet ca el are afectiunea nu stiu care si el stie deja ce medicamente sa ia. Pai si atunci ce naiba mai cauti la doctor? O confirmare?! Ia imaginati-va reactia unui medic cand are un astfel de personaj in cabinet, venit la consultatie. Voi, ca profesionisti, de ce ati avea o alta abordare?! Vrei evaluare, bine. Nu vrei evaluare, eu nu lucrez in lipsa ei. E absolut natural. Si singura varianta profesionista. Nu ai cum sa te apuci sa lucrezi cu un copil cu TSA, orice abordare ai avea (terapie bazata pe stiinta – evidence based si nu neaparat interventia ABA) in lipsa unei evaluari de abilitati. Fie ea si cea mai simpla. Altfel esti fix samanul despre care vorbeam mai sus si da, acolo poti. Sau ma rog, eu nu pot sa comentez. Pentru ca imi depaseste expertiza. Nu ai timp sa faci astfel de evaluari elaborate? De inteles. Ia-o din aproape in aproape atunci. BLAF e o alta evaluare. Cu mult mai putini itemi si mult mai simplista. E conceputa de aceasi autori care au creat ABLLS-R si VB-Mapp (Sundberg & Partington) si e oarecum o esenta, pentru copii pentru care iti lipseste timpul si e evident ca stadiul lor de dezvoltare e incipient. Iti ia cam doua ore. Dar ai un punct de plecare valid. Stii in ce directie te indrepti si apoi, in alea doua ore de terapie din cabinet, iti pastrezi intodeuna in urmatoarele 2 luni, 15 minute in care evaluezi pe baza unei evaluri mai amanuntite. In felul asta in 1-2 luni ai si un raport ce evaluare ABLLS sau VB-mapp. Sau NEPSY. Sau orice alta evaluare a unui tronson de dezvoltare. Solutii exista. Doar trebuie sa vrei sa le adopti si sa vrei sa il educi pe parinte.
Autism Educational Project isi propune sa disemineze informatie, cursuri ABA si resurse de recuperare autism, in ceea ce priveste copii cu autism. Autism Educational Project este cea mai importanta sursa de informatie si traininguri pentru parintii copiilor diagnosticati cu autism.
