Doar 364 de oportunitati in autism
Un an nou se deschide in fata noastra. Nu stiu cum va fi. Stiu insa ca vor fi exact 364 de oportunitati in autism!
Medici psihiatri
Stiu ca sunteti foarte ocupati. Stiu ca marea voastra majoritate faceti eforturi supraomenesti pentru a ii ajuta pe toti cei care va calca pragul cabinetului. Tot asa cum stiu ca oricat de tare v-ati stradui nu veti avea in fata voastra un partener de dialog in persoana parintilor. Dar ..toleranta nu are ce sa strice. Tot asa cum trimisul la un psiholog clinician pentru o evaluare clinica, la fel, deloc. Cititi si DSM V. Sunteti europeni. Din iunie 2018 a aparut si ICD-11. Dar nu considerati ca ceea ce ati invatat in anii de facultate sau rezidentiat e suficient. Lumea progreseaza. Peste tot. Puneti diagnostice corecte. TSA. Tulburare de spectru autist. Nu exista elemente de TSA. Tocmai pentru a nu mai exista in diagnostice “elemente/note de autism” a aparut conceptul de TSA. Spune-ti parintilor direct despre ce e vorba. Stiu ca nu e usor. Dar nici nu va imaginati ce mult va conta un diagnostic corect chiar daca dur, in viitorul copilului. Voi sunteti cei care puteti castiga timp. Timpul care e probabil cel mai mare dusman al familiilor cu un copil din spectru. Timp pentru copii. Acum exista ADOS2.
Are zona de testare de la 12 luni! Ptr zona de diagnostic in autism. Trimiteti copii sa faca o evaluare clinica la un psiholog clinician cu ADOS2.
Terapeuti (ABA)
A fi terapeut in zona copiilor cu dizabilitati, si a celor cu TSA in particular, presupune abnegatie si dorinta de a face bine. Doar ca binele nu se face oricum. Si niciodata cu “stiu eu mai bine”. Stiu ca multi dintre voi vati apucat de psihologie cu ideea asta: sa-i ajutati pe altii. Nu uitati niciodata de amanuntul asta. Cum tot asa, nu uitati sa fiti onesti. In ceea ce priveste ABA, aici e o intreaga discutie. Deloc vaga. Analiza comportamentala aplicata nu se invata doar din carti. Si nici intr-un an sau doi. Si nici nu e statica. Nu inseamna ca ceea ce invatati azi e la fel de valid si peste 5 sau 10 ani. E un studiu permanent. Daca nu sunteti structurati sa invatati continuu, nu o luati in directia asta. O sa fac o mica paranteza. In lumea asta larga, sunt mii de studii si zeci de miliarde de dolari care se cheltuie anual pentru studiile astea. E un val urias. Acum vreo 20 de ani companiile americane de asigurari au aflat un fapt extrem de simplu: ABA recupereaza copii cu dizabilitati. Mai ales pe cei din zona de TSA. Le-a luat ceva vreme sa faca calcule. Dar le-au facut. Pentru ei inseamna ca pentru un anumit procent de copii cu TSA, daca investesc in recuperarea lor acum, sume de ordinul sutelor de mii de dolari anual, inseamna ca au o sansa sa recupereze parte din ei. Iar asta se traduce prin zero bani cheltuiti cu copii astia pe tot parcursul vietii lor. Iar pentru o companie de asigurari, un copil cu TSA nerecuperat, care are o asteptare de viata de pana la 80 de ani, inseamna in medie cam 30 – 50 mii dolari anual. Adica intre 2.5 si 4 milioane dolari pe care compania ii cheltuieste cu fiecare copil nerecuperat. Versus vreo 400 mii dolari in terapie pe parcursul a cinci ani. Adica mai putin de 20%!!! Prin urmare, acum vreo 10-12 ani au inceput sa investeasca masiv in studii care sa cizeleze ABA. Sa o faca mai eficienta. Apar studii si carti pe banda rulanta. Cititi prin urmare. Mult. Gasiti-va mentori. Invatati. Iar daca nu puteti tine pasul …apucati-va de alta ramura a psihologiei. Copii astia au o sansa intr-o fereastra f ingusta. Nu le-o irositi. Fiti onesti! A, si inca ceva. Lasati deoparte orgoliile. ABA e un domeniu in care orgoliile nu au ce sa caute. Am auzit despre terapeuti (psihologi mai ales, fara nicio pregatire in ABA, doar …experienta) care au declarat sus si tare ca ei stiu si ca nu ai nevoie de coordonare. Imi permit totusi sa le explic ca eu cunosc unii dintre cei mai buni analisti comportamentali/coordonatori romani, europeni (italia sau Uk) sau americani care atunci cand considera ca sunt depasiti isi iau ore de supervizare de la un alt analist/coordonator!!! Pentru ca analistul/coordonatorul (chiar daca are 10 sau 15 sau 20 de ani de experienta!!!) stie exact ca nu are cum si de unde sa stie tot. E ca si cum ai vrea sa devii numarul unu in tenis (asa, un soi de Halep) si te antrenezi doar la perete. De unul singur. Nu functioneaza asa.
Analisti comportamentali/coordonatori
Invatati, invatati si iar invatati. Aveti in fata voastra un an plin in care puteti face asta. In orice fel posibil. Nu ratati nicio sansa sa faceti asta. Si va rog eu frumos…deveniti ceea ce se asteapta de la voi: profesionalism pana in varful dintilor. Am o lista lunga si aici de lucruri pe care ar trebui sa le faceti. Stati de vorba cu parintii. Stiu ca e greu. Stiu ca uneori aveti impresia ca vorbiti cu un perete. Stiu ca va vine sa strangeti de gat pe cineva cand voi dati raportul saptamanal de doua pagini la care-ti muncit ore bune si parintele va explica ca el nu are timp sa citeasca asa ceva ca mai are un copil acasa. Stiu. Doar ca, chiar si in conditiile astea, jobul vostru tot presupune sa faceti raportul cu pricina. Puneti-l pe parinte sa-l semneze ca l-a luat. Voi v-ati facut partea voastra de treaba. Ce face cu el e partea parintelui de treaba. Si da, va place sau nu, are dreptul la randul lui sa decida. Tot asa cum voi puteti sa decideti sa nu mai lucrati cu astfel de parinti. Pur si simplu. Permiteti-mi sa va reamintesc ca ABA nu e o terapie paleativa. E terapie de recuperare. Iar cu o astfel de tipologie de parinte la fel ca si cu 2 ore pe zi de terapie, de fapt asta devine. O terapie paleativa. Tot asa, lasati orgoliile deoparte. Oricat de experimentati ati fi, oricat de inteligenti, oricate instincte bune ati avea …in lipsa echipei care sa va sustina (terapeut(i) si parinti) eficienta interventiei voastre va fi la jumatate. Asta asa, ca sa fiu extrem de optimist. Prin urmare, invatati sa creati echipe. Care sa se adune in jurul copilului si sa gandeasca in beneficiul lui. Chiar si cel mai marunt gest conteaza. Invatati sa explicati parintelui si terapeutului cu rabdare nu doar programul/ protocolul ci si ce va doriti sa obtineti cu el. Varianta cu “fa asa ca stiu eu mai bine” e foarte putin eficienta pe termen lung. Iar voi aveti o batalie care va dura ani, cu fiecare copil. Nu pierdeti chestia asta din vedere. Niciodata. Bateti-va pentru ideeile voastre daca credeti in ele. Nu renuntati la prima impotrivire a oricui din echipa. Deveniti eficienti. Pentru ca intr-un final asta e rolul vostru.
Parinti
Treziti-va. Oricum si oricand. Niciodata nu e tarziu. Implicati-va. Complet. Cititi si studiati. Nimic mai fals ca e datoria specialistilor sa va recupereze copilul. Voi trebuie sa o faceti. Ei nu sunt decat parte din echipa pe care-o construiti. Dar voi sunteti capitanul echipei. Voi decideti in ce parte si care-s armele cu care luptati in beneficiul copilului vostru. Specialistii sunt doar cei de la care puteti “fura” informatii. Cum folositi informatia aia e apanajul vostru. Stiu ca sunteti speriati. Dar cautarea sfantului graal in persoana unui bun terapeut nu va o sa va aduca mai aproape de obiectivul vostru. Nu va fie rusine sa cereti recomandari. Si nici sa le verificati. Nu va mai fie rusine sau tarsa ca se “supara” specialistul pe voi. Si daca se supara inseamna ca nu era specialist si aruncati de fapt banii pe fereastra. Daca mersul la terapie era de fapt o forma ascunsa de terapie pentru voi, continuati. Daca e insa pentru copil, schimbati-va atitudinea. Deveniti eficienti. “Nu am bani ca noi suntem modesti, traim din salariul minim pe economie”. Incepeti sa ganditi in afara cutiei. Out of the box. Statul roman va ofera in baza certificatului de handicap grav 3000 lei! (4000 lei in Bucuresti) Daca te lasi de servici. Asta inseamna ca daca te lasi de servici si stai acasa cu copilul, pana la 7 ani, ai un castig de 1000 lei pe luna fata de ceea ce castigai. Ia-i si ajutati copilul cu ei! “In zona mea nu exista specialisti”. Pai ei nu exista nicaieri. Nici in Bucuresti sau orasele mari nu exista. Sau daca exista sunt absolut insuficienti. Deci situatia ta nu e deloc mai neagra ca a unui parinte din capitala. Ceea ce trebuie sa intelegi inainte de toate e ca un coordonator/analist comportamental e ceea ce iti trebuie. Vine la tine acasa si te invata si pe tine si echipa ce sa faci. “Echipa” poti sa insemni doar tu, parinte. Sau tu si un educator/terapeut. Educator/terapeut care nu are nevoie de niciun fel de experienta inainte. De altfel cele mai bune echipe cu astfel de oameni se fac. Zero experienta. Iar ghici ce, coordonatorii/analistii comportamentali se deplaseaza. Adica e irelevant daca nu exista unul in orasul tau. Ei vin oriunde. De oriunde. Poti sa inchegi o echipa buna intr-un workshop acasa cam cu 3500-4000 lei pe luna! Nu va mai plangeti ca nu aveti una sau alta. Nu o sa va ajute cu nimic. Ganditi cum puteti sa faceti sa aveti. Pentru ca se poate. Am vazut sute de familii care au putut.
Sistem
Draga sistemule, cu tine am o vorba. Mai apasata asa. Nu de alta dar ti-am declarat razboi. Din nou. Schimba-te si devino mai bun. Altfel o sa am grija sa te tamponez de ori de cate ori am sa pot. Si am prostul obicei sa pot. Devino specializat. Invata. Aboneaza-te la reviste de specialitate. Citeste carti. Du-te la cursuri. Coordonatori: luati-va acreditarea BCBA. Timpurile de facut ABA pe genunchi au trecut. Doamnelor si domnilor psihologi …daca nu aveti specializare in ABA, de niciun fel, daca nu ati lucrat sub indrumarea unui analist comportamental/coordonator, daca nu ati facut RBT, va rog eu, nu mai spuneti parintilor ca faceti ABA. Pentru ca in cele mai multe cazuri, ceea ce faceti nu are legatura cu analiza comportamentala aplicata si asta se numeste tot asa: amatorism. E doar chestiune de timp ca parintii sa realizeze ca va jucati cu viata copiilor lor si sa va ingroape.
Un an nou minunat sa avem toti! Va doresc tuturor doar de bine!
Autism Educational Project isi propune sa disemineze informatie, cursuri ABA si resurse de recuperare autism, in ceea ce priveste copii cu autism. Autism Educational Project este cea mai importanta sursa de informatie si traininguri pentru parintii copiilor diagnosticati cu autism.
