Resurse Autism
Variabilele succesului in cazul copiilor cu autism
Interventia ABA eficienta
Am discutat saptamanile astea repetat si am facut asa, o radiografie despre variabilele succesului care pe noi, cu un copil cu autism, acum 20 de ani, ne-au condus la succes, impotriva tuturor pronosticurilor. Pentru ca in batalia aceea pentru Radu totul a fost impotriva tuturor sanselor: inceput interventia ABA tarziu (Radu avea deja 5 ani impliniti), echipa lipsita de experienta, copil diagnosticat cu autism infantil, fara limbaj receptiv sau expresiv dezvoltat …. Apoi am tot vorbit cu unul si cu altul, incercand sa inteleg care a fost pentru fiecare din cei care si-au recuperat copii sau macar i-au dus la nivel de independenta, acum multi ani sau anul trecut, cea mai grea problema cu care s-au confruntat. Nu in interventia ABA. Ci ca familie. Ca echipa. Ca parinti.
Resurse
Nu e studiu dar in ultimele vreo doua luni am tot adunat “raspunsuri” la intrebarea mea. Realitatea e ca nici macar una din familiile cu care am vorbit, nu mi-a amintit de variabila “bani”. Sau “costuri”. Deloc. Si nu vorbim deloc de oameni pe care sa-i dea banii afara din casa. Ceea ce ma face sa trag concluzia ca partea cu “nu am bani” si “e prea scump” sunt doar … tot atatea motive de a nu iesi din bula de comfort. Stiu ca suna dur dar cam asta e realitatea. In clipa de fata, intr-un centru profesionist sau acasa, ca sa faci 6 ore de terapie ABA (centru) sau 8 ore (acasa) te costa intre 6000-8500 lei.
Evident, mai ieftin si mai controlat acasa. Statul te ajuta daca ai certificat de handicap grav pentru copil. Cu sume intre 2500 si 4000 lei. Diferenta de geografie si alte mici variabile. Da, nu e corect ca nu pot sa-mi iau certificat de handicap grav daca copilul meu e inalt functional desi terapia si pentru cel mai afectat si pentru cel mai putin afectat copil cu TSA costa la fel. Iar daca nu intervin, peste zece ani amandoi vor fi la fel de cinic rejectati de catre societate. Intorcandu-ma la bani, a doua sursa de finantare ramane procentul % din formularul 230. Sursa extrem de importanta. Oricine poate sa adune. Oamenii ajuta daca au o directie. De altfel dintodeauna oamenii au ajutat daca ai avut bunul simt de a cere decent. Iar cei care imi explica ca nu au bani de terapie dar nici nu vor sa se duca sa se “umileasca” pentru cei 3.5% sau nu au bani dar nu ii scot certificatul de handicap copilului pentru a nu il afecta ulterior… ma iarta dar nu au compasiunea mea. Deloc.
Costuri
Cum tot asa, incercarea de a fenta sistemul si a “te zgarcii” in ceea ce priveste copilul tau, mi se pare ilar. Oameni buni, daca vreti sa faceti ABA, in cel mai profesionist mod cu putinta, nu puteti plati mai putin de 5500-6000 lei pe luna, pentru minim 6 ore pe zi. Acasa. Nu pentru ca va cere cineva sume aiuritoare pe ora. Ci pentru ca daca angajati 1 (un) terapeut ptr 8 ore (din care el/ea lucreza vreo 6 ore direct cu copilul) minima decenta e sa-l platiti cu 2500-3500 lei pe luna. La asta adaugati cam 1500-2500 pe luna pentru 1-1.5-2 zile ale unui coordonator si inca vreo 300-500 lei materiale. Vreau sa ajung la 8 ore reale de terapie direct cu copilul? Trebuie sa mai adaug un terapeut part-time, adica alti 1200-1500 lei. Nu va mai taiati singuri craca de sub picioare. Concepte de genul “pai ce, il platesc sa invete pe banii mei?!” sau “daca il platesc 4 ore trebuie sa stea si sa lucreze cu copilul 4 ore pe cronometru” sau “terapie inseamna lucru la masuta nu joaca” sau altele pe aceasi tema. Nu e deloc asa. Pai ala daca invata, nu invata tot pentru a va recupera copilul vostru?! Domeniul este atat de vast si atat de viu si in continua schimbare ca daca nu te formezi permanent nu ai nicio sansa sa duci un copil pana la final. E o continua cautare de solutii pentru copilul cu care lucreaza. Un terapeut platit pentru 8 ore pe zi va fi eficient in lucrul cu copilul cam 4-5 ore maxim. In celelalte 2-3 ore are de pregatit sesiune, de confectionat materiale, de invatat. Daca platiti terapeutul pe ora calculati singur cati copii trebuie sa aiba in terapie cat sa nu isi bata capul ce mananca la sfarsitul lunii si din ce isi plateste chiria. Atat vreme cat priviti lucrurile strict cu ochelarii de cal la ochi, nu veti face altceva decat sa va taiati craca de sub picioare. Singuri. Ceea ce e cel mai trist e ca de fapt o taiati propriului copil. La fel ca si terapeutii si coordonatorii. Un coordonator/analist comportamental profi e intre 3000 si 10.000 de euro pe an pentru un copil. Minim. Asta inseamna in medie intre 1500 si 4000 lei pe luna. Iar el, ca un profesionist care se afla, trebuie sa va acorde cam 8-10 ore pe luna. Minim. De fapt daca aduni si orele in care isi pregateste sedintele cu voi, parintii, sunt cam 14-18 ore pe luna. Incercarea de a “fenta” lucrurile si a plati coordonare de 2 ore pe luna… e ca si cum imi fur singur palaria si apoi blamez hotii din tara asta. In 2 ore un coordonator, oricat de bun este , nu poate oferi decat solutii punctuale. Nicicum PIP sau protocoale. Nu are timp. Iar un copil cu TSA, din cei foarte putin afectati, au nu o problema ci vreo 50-60. Minim. Si coordonatorul are familie acasa si chirie/ intretinere de platit si rate. Asta inseamna ca pentru a putea face fata cheltuielilor va trebui sa ia 70-80 copii in coordonare. Doar ca fiecaruia din cei 80 ii va oferi experienta sa. Nu vreo chestie structurata. Pentru ca pur si simplu, nu are cum. Timpul este finit si pentru el. Evident, toate cele de mai sus sunt in masura in care vorbim despre analiza comportamentala aplicata (ABA). Daca vorbim despre alte terapii nimic din astea nu se aplica. Sau ma rog, expertiza mea nu le acopera decat intr-o prea mica masura ca sa le compar. Decat prin prisma eficientei. Iar daca vorbim de eficienta se inchide discutia pe teme comparate. Intre ABA si orice alta terapie. Doar ca asta ( ce terapie trebuie sa faca copilul meu) e o decizie pe care fiecare familie trebuie sa o ia pentru sine.
Timp
Inca o variabila de amintit. Daca aveti setat mai putin de 25 ore pe saptamana in terapia ABA inseamna ca nu v-ati propus sa recuperati copilul ci doar sa ii imbunatatiti calitatea vietii. Daca e asa, e ok. Daca v-ati propus sa-l recuperati cu 2-3 ore de ABA pe zi, nu, din nou, nu se poate. Decat in cazuri exceptionale. Iar sansa de a fi printre cazurile alea e asa, de 1 la 100000.
Autism Educational Project isi propune sa disemineze informatie, cursuri ABA si resurse de recuperare autism, in ceea ce priveste copii cu autism. Autism Educational Project este cea mai importanta sursa de informatie si traininguri pentru parintii copiilor diagnosticati cu autism.
