Optiuni si optionale la diagnosticul de TSA
Diagnosticul de TSA
Diagnosticul de TSA – Optiuni si optionale – Tulburare din spectrul autist. Ce fac? Ma duc sa vad ce-mi spune al doilea medic. Apoi al treilea. Apoi al cincilea. Obosesc. Toti imi spun sa ma apuc de terapie. Copilul e mic si se poate recupera. Dar nu stiu incotro sa o iau. Caut pe net. Ma inscriu pe forumuri cu parinti. Intreb in dreapta si stanga. Unii imi recomanda terapii alternative si-mi spun ce bine s-a simtit copilul. Altii imi spun ce medicamente au folosit ei si ca vad niste imbunatatiri. Altii imi spun ca copilul lor e mai bine dupa ce a lucrat 2 ore pe zi, trei zile pe saptamana, cu psihologul X sau terapeutul Y. O sa incerc sa punctez cateva lucruri. Prin prisma unuia care a urcat golgota sistemului si apoi si-a creat propriul drum.
Este irelevant diagnosticul exact
Faptul ca ai un copil diagnosticat cu autism inalt functional, autism atipic, note autiste sau unul care e diagnosticat cu autism infantil nu il face pe copilul tau cu nimic diferit. Nu-i dauneaza si nu-l ridica in niciun fel. Toate inseamna acelasi lucru. Si il inscriu pe copilul tau in zona de TSA. “Tulburarea din spectrul autist”e un diagnostic relativ recent aparut ca urmare a polemicilor din jurul diagnosticelor si a variatiei lor. Evident si a confuziei pe care diferitele diagnostice le creau in mintea parintilor. Si sindromul asperger, si autismul inalt functional si autismul infantil in forma ei cea mai grava, se inscriu in acelasi TSA. E o umbrela care le include pe toate. Tocmai pentru ca in esenta, de pe baricada parintelui e irelevanta exactitatea afectiunii. E altfel decat la o afectiune normala unde exactitatea diagnosticului face diferenta. Aici nu doar ca nu face nicio diferenta si nu ajuta cu nimic dar mai mult bulverseaza parintele. Care de multe ori se imbata cu apa rece, ca pana la urma copilul lui are o forma usoara. In autism nu exista forma usoara. Pentru ca oricat de usoara ti se pare forma acum, peste ani, cand copilul tau va creste, va fi foarte complicat.
Evaluare psihologica
Exista doua feluri de evaluari. Cea clinica. Se foloseste pentru punerea diagnosticului. Protocolul spune ca medicul trebuie sa trimita copilul la un psiholog clinician sa-l evalueze. De fapt atunci cand o face, psihiatrul cam stie exact despre ce e vorba. Unui ochi antrenat ii ia fix vreo 5 minute sa stie ce are copilul dvs. La fel si cu psihologul. Un bun psiholog clinician va stii in cateva minute cu ce se confrunta. Pentru acel ochi antrenat despre care vorbeam e chestiune de minute. Am auzit pe multi parinti care se plangeau ca evaluarea s-a concentrat pe intrebari adresate lor in loc de o evaluare a copilului. Pai…asa se face evaluarea clinica. Sau unele dintre ele. O evaluare clinica dureaza intre 30 minute si doua ore. Psihologul o sa para ca se concentreaza doar la parinti si ca le pune intrebari. Ceea ce si face. Cine sa stie mai bine ce face sau nu face copilul decat parintele? Dar. Caci exista si un mare “dar”. In timp ce face asta, ochiul ala antrenat, urmareste copilul in explorarea cabinetului. Ce face? Cum se comporta? Ia jucarii? Le studiaza? Cat sta pe fiecare din ele? Se joaca cu ele functional? Impartaseste cu parintele gasirea unei jucarii noi? Invarte roti? Raspunde la chemarile parintilor? Toate astea sunt puncte pe care psihologul le ia in considerare cand isi spune parerea. Nu e superficial. E doar eficient. El nu trebuie decat sa confirme sau sa infirme parerea medicului. Atat. Iar in alea 30 minute sau doua ore, exact asta face. Exista si evaluari extrem de exacte. Golden standard sunt ADOS (1 sau 2) care se face direct cu cel mic, nu in interviu cu parintele (decât parțial) și ADI-R care e o evaluare strict în interviul cu parintele. Ambele, aplicate corect, cu marja de eroare extrem de mică.
Evaluare de abilitati
O face un analist sau tot un psiholog. Uneori e prezent si un logoped daca e cazul. Se face de obicei de orice centru sau institutie serioasa inainte de a lua un copil in terapie. Dureaza cateva zile. 3 zile cate 4 ore in fiecare zi sau 4-5 zile cate 2 ore pe zi. Se face in zile multiple pentru a vedea copilul in stari diferite, cu chefuri diferite, cu energie diferita. Este infinit mai amanuntita decat evaluarea clinica. Ia fiecare arie si o toaca marunt. Tocmai pentru ca in general o evaluare completa a abilităților da directiile pentru planul de interventie. In cazul copiilor din zona de TSA asa se face. Evaluarea iti da exact directiile in care copilul are nevoie de terapie. Care-s punctele slabe si care-s cele bune. In functie de asta se croieste planul general de interventie si incepe terapia, concentrandu-se exact pe ariile unde copilului are intarzieri.
Bani pentru terapii
In clipa asta depinde foarte mult de zona unde locuiesti. Daca iti iei certificat de handicapat pentru copil poti sa beneficiezi de 1100 lei pe luna de la statul roman. Poti sa treci ca persoana de sprijin o bunica, un bunic sau un vecin. Dar…din ce in ce mai multe consilii judetene sau municipii acorda si ele un ajutor. Municipiul Bucuresti acorda si el daca nu ma insel tot asa, vreo 1000 lei pe luna daca ai certificatul de handicap al copilului. Asta inseamna 2100 lei pe luna. Adica inseamna 5000-6000 euro pe an! Inseamna un ajutor important si desi nu acopera pe de-antregul intervenția ABA inseamna enorm in finantele unei familii. Prin urmare, nu mai ezitati sa-i obtineti certificatul. Oricum e o chestie despre care doar voi, parintii stiti. E o amarata de foaie de hartie. Voi decideti cum si cand o folositi. Si nu-l face pe copilul vostru mai handicapat sau mai putin handicapat. Nu e document public si oricum nu conteaza. Trebuie sa treci de comisie in fiecare an. Nu e pe viata. Cand copilul e recuperat oricum comisia nu-ti mai acorda certificatul. Dar acum e un drept al copilului. Nu-l ignora. Apoi ai la dispoziție posibilitatea de a primi sponsorizări. De la firme care-si pot deduce 20% din impozitul pe profit pe care-l vărsa statului și 2.5-3.5% din formularul 230 pe salariile angajaților. Si credeti-ma, fiecare bănuț contează.
Terapii. Medicamente.
Oameni buni. Le-am vazut pe toate si le-am incercat pe cam toate, cheltuind bani si energie ani buni. Doar ca eu mi-am permis sa fac asta. La fel ca mine au facut multi altii. Rezultatele au fost exact aceleasi. Ca sa nu spun identice. Adica zero pe termen lung. Sunt anumite terapii si medicamente care au un oarecare efecte pe termen scurt. Fie cresc puterea de concentrare si linistesc oarecum copilul hiperkinetic, fie diminueaza din frustrarile acumulate. Dar …cu o floare nu se face primavara! Parintii incearca terapii de tot felul. Hai sa le numim terapii alternative. Terapii cu cai, terapii cu delfini, bioenergie, diete alimentare, neurofeedback, ergoterapie, kinetoterapie, etc.
Cumva in speranta ca copilul lor se va debloca si de a doua zi va incepe sa acumuleze din mediu, sa invete singur si sa vorbeasca. Sau daca nu de a doua zi, in cateva luni. E asa, ca o cautare a sfantului gral. In clipa asta, oricum ar fi, e mai probabil ca cineva sa gaseasca sfantul gral decat ca parintele sa gaseasca acea “scurtatura” care sa-i “repare” copilul. Parintii nu inteleg ca nu e nimic “stricat” sau “blocat” in ceea ce priveste propriul copil. Prin urmare, nu au ce sa repare sau sa deblocheze. Daca ar fi sa fiu mai plastic, in timp ce la copii neurotipici paternurile comportamentale apar natural la cei din zona de TSA, ele nu apar singure. Trebuie sa le creezi. Ca un camp care se asteapta a fi insamantat. Doua parcele alaturate. Una roditoate, alta nu. Pe una creste orice, oricum, oricand. Pe cea de a doua, cea stearpa, trebuie sa aduci pamant reavan, sa bagi ingrasaminte si sa o irigi. Daca faci asta s-ar putea sa ai surpriza ca la un moment dat recolta ta, de pe parcela stearpa odata, sa fie mai bogata decat de pe cea a vecinului. Dar nu se intampla de la sine. Iar acum, cea mai eficienta forma de a semana si culege roade e intervenția ABA. Asta e. Orice terapie, si cred cu tarie in asta, poate sa ajute copilul cu TSA. De altfel nu doar terapiile ci simpla implicare a parintilor si petrecerea timpului cu copilul, va ajuta. De aici incolo insa, totul tine de asteptarile pe care le am. Exista un dicton. Mens sana in corpore sano. Adica minte sanatoasa in corp sanatos. Prin urmare, orice care ii poate face placere copilului sau care-l ajuta sa aiba o stare de bine sau sa se bucure sau sa fie sanatos …e minunata. Pentru ca asta il va ajuta sa fie mai eficient…in lucrul unu la unu. Exemplu. Tuturor familiilor pe care le consiliez le sugerez ca odata la 3 luni sa si ia macar un weekend daca nu un concediu de cateva zile si sa ia pauza de la orice terapie. Copilul are nevoie de momente de respiro. Dupa cate o saptamana la trei luni, primele urmatoare 2 luni copilul o sa zburde in terapie! Cu progrese rapide. Ca faci terapie cu delfini sau terapie cu cai in saptamana aia, ca schiaza sau alearga la maraton, din perspectiva mea, e irelevant. E de bine. Asta e sigur. Kinetoterapie. Daca copilul are nevoie si are probleme de motricitate, grosiera sau fina. Pai cum adica sa nu faci kinetoterapie?! Ba mai mult, iei exercitii din sedintele de kineto, le adaptezi si din ele faci si in terapie unele din ele. Logopedie. Pai la fel, cum dumnezeu sau nu faci logopedie daca verbalul copilului o cere?! Si la cei mai multi o cere. Iei inclusiv exercitii pe care ti le explica logopedul si le introduci din nou, in lucrul cu copilul unu la unu. Ca pe orice alt program. Teoria mintii? Pai aia e omniprezenta in programele de ABA in stadii avansate. Inclusiv dupa ce termini si ai recuperat copilul 99% prin ABA, vor ramane o multime de lucruri de acoperit din teoria mintii. Prin urmare acordurile fine, ala 1% o sa ti mai manance ani buni ca sa le acoperi. Si acolo nu mai ai treABA cu ABA. Decat poate tangential. Ca si concept. Ceea ce incerc eu sa spun si sa reiterez de ori de cate ori pot, e ca totul este chestiune de eficienta. Daca te astepti sa-ti recuperezi sau “deblochezi” copilul cu terapia cu delfini….ma iarta, nu se poate. Asa cum spuneam, ai o parcela de pamant stearpa. Iti place, nu iti place, asta e. Prin urmare ca sa o faci sa rodeasca ai nevoie sa pui pamant fertil, sa o irigi, sa pui ingrasaminte. Asta e ABA. Ce anume cresti ulterior, cum cresti, pe verticala sau orizontala, cu solariu sau fara, ca-ti faci livada sau iti place salbaticia. Asta tine absolut de tine ca parinte, ulterior. Dar din nou, nu te astepta sa creasca ceva acolo doar pentru ca tu iti faci sera, sau pentru ca tu sadesti pomi fructiferi. Nu functioneaza asa.
Autism Educational Project isi propune sa disemineze informatie, cursuri ABA si resurse de recuperare autism, in ceea ce priveste copii cu autism. Autism Educational Project este cea mai importanta sursa de informatie si traininguri pentru parintii copiilor diagnosticati cu autism.
