Parintii, autismul si sistemul …episodul 3574
Reiau subiectul …pentru ca …pentru parinti mi se pare crucial sa inteleaga autismul la copii. Sistemul invata parintii ca …daca au o problema de sanatate (a lor sau a familiei) apeleaza la medici. Pana aici super ok. Doar ca autismul sau TSA cum se numeste mai nou, nu e o problema de sanatate. Nu e o boala. E o dizabilitate. Pare o diferenta de nuanta si ca asa e politically correct sa spui. Nu e asa! E cruciala diferenta. Pentru ca medicul, dupa ce pune diagnosticul….nu mai are cu ce sa va ajute! Nici macar cu un sfat. Nici nu mai vorbim despre scheme sau terapii. Exista si exceptii, evident. Daca copilul e diagnosticat cu ADHD pur …adica nu cu TSA cu ADHD sau TSA cu hiperkinetism ci doar cu ADHD, exista scheme de tratament care pot ajuta terapia. Pot ajuta. Nu “repara” copilul. Ajuta inseamna 1-2% schimbare. In lipsa terapiei care sa se foloseasca de acel 1-2%, medicamentele sunt egale cu zero. A, si sa ne mai intelegem asupra unui aspect. Eu, de cate ori spun terapie, ma gandesc la ABA. La absolut nimic altceva.
Am tot auzit parinti care intreaba in stanga si dreapta de un terapeut bun. Iar eu ma ingrozesc. Pentru ca in clipa in care pleaca pe directia asta, e clar ca parintele respectiv nu a inteles nimic. Nu e vina lui. E vina sistemului intr-o anumita masura. Pentru ca asa i-a inoculat de-a lungul timpului. Nu-l pot complet absolvi pe parinte. Pentru ca azi informatiile sunt publice si le gaseste peste tot. Faptul ca nu te-ai informat si ai luat de bun ceea ce iti spune sistemul, e intr-o mare masura si vina ta, ca parinte. Tot asa, daca cauti specialisti si iti duci copilul tau cu TSA la el ca si cand l-ai duce la gradinita, uitand ca in proportie de 80% copilul ala sta cu tine, acasa, din nou, nu e tocmai vine specialistului, oricare ar fi ala. Mai mult decat atat, parintilor le e greu sa inteleaga ca lor nu le trebuie terapeut ci echipa. Coordonator plus terapeut/terapeuti. Doar coordonator sau doar terapeut e egal cu zero. Fara parintele implicat direct, nu e zero dar sansele scad vertiginos. Major.
Doua bombe sau ma rog, situatii, care mi-au explodat in fata, zilele astea. Una in care copilul la 4 ani …dupa 2 ani de ABA…e intr-o pozitie imposibila. Culmea, cu un terapeut cu experienta de ani buni si cu potential urias. Doar ca l-a distrus coordonatoarea. Care nu a inteles ca a aplica ABA dupa ureche, fara evaluare si fara un plan personalizat, e egal cu a reduce sansele copilului cu 90%. Nu i-a facut evaluare, a lucrat doar pe cognitiv si la masa, fara fluenta, fara generalizare, fara nimic. Evident, copilul a inceput bine iar apoi a inceput sa piarda din achizitii si sa dezvolte comportamente disruptive, la care in loc sa se intervina, au fost ignorate. Am intrebat terapeutul …si saracu, dupa ce a vazut o altfel de abordare, aproape ca-i venea sa planga. Pentru ca a inteles cat de departe se poate merge. Mai ales ca cel mic a raspuns imediat si in mai putin de o ora de interventie si-a redus comportamentul disruptiv la 15-20%. Dar asta acolo, cu noi. Daca nu se continua si acasa va reveni urgent la ceea ce facea inainte. Terapeutul, oricat de bun este (nu cu experienta sau fara!) nu are ce sa faca in lipsa unui program (PIP) croit pe copilul cu pricina, care sa acopere toate ariile. Doar academic e degeaba. Tot ce inseamna cognitie si academic (receptiv, expresiv, etc) sunt degeaba daca sunt invatate doar la masa si nu ajung sa fie folosite spontan, in viata de zi cu zi. A doua se refera la un caz in care coordonatorul foarte bun, PIP ul foarte bun, interventia la copil, excelenta. Doar ca terapeuta care a lucrat pana acum cu cel mic …a ramas insarcinata. Iar acum mai are un pic si naste. Pentru ca ghici ce, viata isi continua cursul ei. Vorbind cu mama, aceasta îmi marturisea ca e ușor disperata pentru ca ii pleaca terapeuta.
De altfel sunt aproape convins ca a participat la un curs DAAL cu speranta ca intr-un fel sau altul va primi niste recomandari vis a vis de niste terapeuti buni. Doar ca PCM-ul (cursul) i-a schimbat perspectiva. A inteles, in sfarsit, ca puterea sta la parinte si nu la terapeut sau coordonator. Ca echipa e importanta, nu unul din oamenii din echipa. Ca echipa e formata din parinti, coordonator si terapeuti. Si ca singurii membri de neschimbat din echipa sunt parintii. Restul toti, intersanjabili. Tot asa cum, in sedintele individuale, am avut parte de lucruri absolut spectaculoase. Culmea, trei, toate in aceasi zi. Trei parinti care de la prima, la a doua sedinta, au devenit la fel de buni ca un terapeut cu experienta. Iar copii au reactionat fabulos. Achizitii si schimbari de comportament in cateva zile cat nu au avut in cateva luni. La modul cel mai concret. Am vazut tati (da, ati citit bine, TATI) care in clipa in care s-au implicat, desi au intrat extrem de evazivi si unii dintre ei inca in negare, in curs, au devenit dupa teorie si doua sedinte practice extrem de buni terapeuti. I-am vazut lucrand in incidental teaching. Fabulos! Iar copii …wow! Rachete in a deprinde lucruri. La fel o mamica. Care in trei zile!!! a prins atat de multe ca pur si simplu, l-a facut pe cel mic sa …reactioneze minunat si sa aiba achizitii. Mai mult decat atat, i-am explicat o interventie pe un anumit comportament. Pe care ea, proactiv, a schimbat-o si a folosit-o pentru alt comportament. Si nu ca a iesit. A super iesit!!!! Mi-a dat mesaj si mi-a explicat ce a facut la doua ore dupa ce plecase din centru. Iar copilul a reactionat instant. Asta inseamna parinte implicat!!! Ma inclin!
Autism Educational Project isi propune sa disemineze informatie, cursuri ABA si resurse de recuperare autism, in ceea ce priveste copii cu autism. Autism Educational Project este cea mai importanta sursa de informatie si traininguri pentru parintii copiilor diagnosticati cu autism.
