Resurse Autism
Studii interventie ABA
Niciun comentariu
La unul din articole, o mamica a unui copil autist, intr-un comentariu, isi exprima indoiala ca rezultatele studiilor in care interventia ABA recupereaza copii cu autism, sunt reale. Cumva isi punea intrebarea daca nu cumva in spatele respectivelor studii nu exista interese oculte referitoare la banii facuti de providerii de interventii ABA asupra copiilor cu autism. O stiu pe mamica cu pricina asa ca … nu am cum sa o banuiesc de intentii necurate. Ceea ce m-a facut sa ma intreb oare cati parinti nu gandesc la fel ca ea? Pentru ca dilema pe care a ridicat-o e cat se poate de serioasa. De ce apar in studiile de pe langa universitati cu ajutorul interventiei ABA procente de recuperare intre 47% si 70.3% si in realitate, la firul ierbii, in centre sau in echipe de acasa, procentele sunt intre 2% si 8%. Sau de ce rareori cunosti pe cineva care si-a recuperat un copil cu autism sau vreun centru se lauda cu asta. Iar mamica cu pricina se intreba daca nu cumva studiile respective sunt masluite ca sa dea bine interventia ABA si unii sa faca bani din ea.
Mie mi se pare interesanta tema. Dar si mai interesante … explicatiile. Asa ca, sa le luam pe rand.
E cumva mai usor de raspuns la a doua intrebare. Care de fapt se compune din doua parti. Asa ca am sa incep cu ele. De ce nu vezi foarte des sau mai deloc parinti care se lauda cu recuperea unui copil cu autism.
In ceea ce priveste prima intrebare ar fi de notat ca in primul rand nu cred ca in ultimii 10 ani cineva, oricine, a mai facut vreun studiu in care sa demonstreze eficienta interventiei ABA in cazul autismului cu privire la recuperarea si integrarea copiilor cu autism. Pentru ca ar fi un studiu care nu ar avea niciun sens. Intre 1987 si 2011 s-au facut zeci, daca nu sute de studii, pe tema asta. Toate au demonstrat acelasi lucru. Ar fi imbecil ca cineva sa mai faca asta. Caci nimic nu s-a schimbat major cat sa mai inventezi odata apa calda. In schimb au incercat altii studii cu privire la recuperarea si integrarea copilului cu autism. Nicio alta abordare/interventie/terapie/tratement … nu a mai avut succes. Ameliorare da, recuperare si integrare, in orice procent, nu. Deci din perspectiva asta, avem 2%-8% versus 0%. Adica interventia ABA versus orice alta abordare. Inclusiv DAAL Autism Project a avut un program (CCR) din 2019 pana in 2022 in care a reusit recuperarea si integrarea in gradinite/scoli de masa a 66% din copii mai mici de 3.5 ani care s-au inscris in program. I-am monitorizat si ulterior iar pana in clipa de fata niciunul nu a deviat de la traseu desi nu mai au interventie intensiva ABA. De altfel doua din mamicile din program, care si-au recuperat copiii, au acceptat sa vorbeasca despre asta intr-un interviu pe care il gasiti pe www.autism.ro.
Atata cat stiu eu, toate studiile pe tema interventiei ABA in cazul copiilor cu autism, care s-au desfasurat in ultimii vreo 10-15 ani, au incercat sa cizeleze abordari, sa eficientizeze predarea, sa demonstreze eficienta unei abordari sau a alteia. Nu sa demonstreze ca un copil cu autism se poate recupera. Aia e deja la capitolul apa calda. Mai mult decat atat, cei care fac sau cei care finanteaza studii nu prea au vreo legatura cu cei care ofera servicii. Nu vad cum anumite studii facute de unii le-ar aduce vreun avantaj celor care le fac sau celor care le finanteaza. Cel putin pe tema recuperarii copiilor cu autism. Dincolo de asta nu cred ca exista vreun studiu facut in Romania si publicat pe tema asta. Adica … cei care ofera serviciile si eminamente fac afaceri si cei care fac sau finanteaza studii au cu atat mai putina legatura. Spre deloc.
Dar atunci de ce discrepanta asta uriasa intre procentele de recuperare in studiile de pe langa universitati sau organizatii mari si ceea ce se intampla in realitate in centre sau in echipele de acasa? E, aici sunt foarte multe variabile.
Prima variabila: formarea, specializarea si expertiza specialistilor. La fel ca si in cazul medicilor, unii sunt pasionati si devin mai buni cu timpul, altii sunt in zona de … e bine si asa. In general cand vorbim de studii si de universitati, cei mediocri, indiferent de domeniu, cu “e bine si asa”, nu ajung niciodata. Acolo ar putea fi o variabila: expertiza.
A doua variabila, mai ales in Romania, o constituie limitarile dintr-un centru. Un centru e limitat prin definitie. E greu spre imposibil de facut generalizare sau de implementat predarea in rutinele copilului. Iar daca astea nu apar in interventia ABA asupra copilului cu autism, sansele de recuperare scad vertiginos. Orice centru ramane o entitate care intr-un final trebuie macar sa isi acopere costurile, daca nu sa iasa pe profit. Chiar daca profitul ala e intors tot in servicii catre copii. Dar e un fapt. Ca altfel s-ar inchide. Si nu ar mai oferi nimeni niciun fel de servicii. La fel se intampla si in medicina si in orice alt domeniu. Nu exista profitabilitate, nu exista servicii.
O a treia variabila, din punctul meu de vedere cea mai importanta, sunt parintii. Nu am cititi niciun studiu cu privire la recuperarea copilului cu autism care sa fi aratat vreun copil recuperat si in care parintii sa nu fie co-terapeuti. Nici eu nu am vazut in astia 20 si un strop de ani in domeniu, in Romania, vreun copil recuperat in lipsa unuia din parinti pe pozitie de co-terapeut si manager de caz. Vor fi fiind dar eu nici nu am citit, nici nu am auzit si nici nu am vazut. Prin urmare expertiza mea spune ca parintele si implicarea lui e fundatia recuperarii unui copil cu autism. Da, e adevarat, nu o poate face in lipsa unor specialisti bine pregatiti dar nici specialistii, oricat de bine pregatiti sunt si oricate ore de interventie se fac nu pot avea succes in lipsa parintilor informati si implicati.
A patra variabila o constituie capacitatea copilului. La modul practic niciun studiu nu a reusit recuperarea a 100% din copii. Si cele mai de succes au o rata de insucces intre 30% si 53% dintre copiii inrolati. Ceea ce ma face sa cred ca variabila -capacitatea copilului e si ea importanta. Nu comentez pe marginea ei de obicei pentru ca e variabila de care se folosesc cei mai multi specialisti atunci cand copilul cu care ei lucreaza nu progreseaza. Ceea ce e fals. Dar asta intr-un alt articol.
Intr-un final despre asta e vorba din perspectiva mea: ca parinte informat si implicat, cu ajutorul interventiei ABA intensive, ai o sansa pentru copilul tau daca incepi devreme. Ca e 2% sau 8% sau 47% e irelevant. Versus 0% in orice alta combinatie si 1% ar fi fost bun. Cat reusesti tu ca parinte sa o fructifici ramane o cu totul si cu totul alta tema de discutie.
Va rugam sa ne urmariti:
