Programul AEP. Autism

Una din familiile din programul AEP, care locuieste in Italia, a avut un soi de revelatie acum vreo saptamana sau doua. Povestea e un strop mai lunga si incepe la momentul in care a trebuit sa schimbe analistul comportamental al echipei ABA pentru ca aceasta ramasese insarcinata. Prin urmare a cautat o alta. Dupa ceva incercari, verificari, discutii, au reusit si au un nou analist. Doar ca mami e in programul AEP de doi ani si nu ca stie analiza comportamentala aplicata, ci … o mananca pe paine la nivel de concepte si studii citite. Prin urmare a avut un oarecare soc cand si-a dat seama ca cei mai multi analisti si terapeuti din Italia sunt cumva mult in urma celor din Romania la nivel de cunostinte sau strategii de implementat. Sau altfel spus, vorbind cu cineva i-a explicat ca primul analist pe care l-a avut era la o suta de ani lumina in urma fata de cei din Romania si cel de al doilea e la o suta de ani in urma de primul. Asta in conditiile in care Italia e, dupa Romania, una din cele mai dezvoltate tari din UE cand vorbim de interventia ABA. In Germania, Luxemburg sau Franta spre exemplu … e ca si cand te-ai intoarce in Romania anilor 1990-2000. In UE doar Irlanda sta mai bine decat cele mentionate mai sus si asta datorita faptului ca mai toti analistii de acolo sunt conectati si au activitatea preponderent in UK.

Realitatea e ca Romania sta de departe cel mai bine in zona interventiei ABA pe copilul cu autism din Uniunea Europeana. Dar asa, vorba mamicii de mai sus, cu vreo suta de ani lumina inainte. Exista o comunitate efervescenta de analisti comportamentali, exista formari de scurta si de lunga durata, comunitatea parintilor e implicata, statul Roman sustine cauza copiilor cu autism. Cumva toate astea, impreuna, fac din Romania varful de lance al analizei comportamentale aplicate in UE. Pe de alta parte, cand vorbim de adolescentii sau tinerii cu autism, lucrurile nu mai stau nici pe departe asa. Din pacate nici cand e vorba de cei din zona de inalt funtional nici cand e vorba de cei grav afectati. Pur si simplu, din orice perspectiva privim lucrurile, la capitolul asta Romania e in coada clasamentului in UE. Nu tu programe de sustinere a persoanelor cu dizabilitati, nu toleranta pentru cei diferiti, nu tu sisteme care sa impinga inainte orice initiativa in directia asta. Caci cateva initiative exista. In mediul privat. Dar nu e nici pe departe sistemica. Ba din contra, sistemul, intr-o masura covarsitoare, prin oamenii care-l compun, le “dau in cap” autistilor adolescenti sau tineri, de ori de cate ori pot. Ori asta nu ii ajuta deloc pe acestia sa se integreze. In niciun fel. Ba mai mult decat atat, cand e vorba de integrare si de copilul autist inalt functional, nici la varste mai mici nu stam bine. Sau ma rog, stam in extreme. Exista in sistemul de invatamant oameni dedicati si minunati, deschisi si care isi doresc sa faca diferenta. Din pacate in cealalta extrema sunt cei care si-au ales meseria de cadru didactic dintr-o intamplare, s-au plafonat acolo si acum au devenit … acri. Cumva blocati in confort si intoleranta. In ultima vreme am auzit cel putin doua povesti ale unor copii inalt functionali, super misto, care au probleme cu integrarea in scolile in care sunt inscrisi pentru ca marea majoritate a cadrelor didactice fie refuza sa lucreze cu ei fie pentru ca, mai rau, cadrele didactice ii pedepsesc de fiecare data cand nu se conformeaza regulilor impuse pentru copiii neurotipici. Atunci cand vorbim despre reguli generale de purtat in comunitate, copilul autist a invatat sa le respecte. Problema e cu regulile impuse de pe o zi pe alta sau exceptiile care fac ca o regula sa nu trebuiasca respectata de catre copii. Pentru toti ceilalti e clar de ce apare regula noua sau de ce exista exceptie la o regula. Pentru copilul autist e o gaura in sistem. Nici nu intelege nici nu se poate adapta, daca nu e sustinut si ajutat. Iar atunci cand din rautate sau superficialism impui astfel de reguli sau exceptii doar ca sa il pui pe cel mic, autist, intr-o postura urata… e al dreaq de trist.

Evident, exista si exceptii. Scoli si gradinite care sunt deschise si care pun umarul la integrare. Dimpreuna cu cadrele didactice din organizatiile respective. Am doua exemple fabuloase in minte in clipa de fata. Spre exemplu, una a unui profesor de arte de clasa 1 care a plecat cu respectivul copil de sub nivelul marii. Adica copilul ura orele de arta. Profesorul a urmarit copilul care era extrem de opozitionist la ora lui, i-a notat interesele si dupa vreo luna de la inceputul scolii a inceput sa ii introduca interesele in temele de la clasa. A fost primul pas. Apoi a secventiat ora in calupuri mai mici, de 5-10 minute de lucru urmand ca dupa fiecare calup sa ii ofere o recompensa sub forma preferintelor lui, respectiv litere si cifre. Rezultatul? Nu doar ca cel mic merge interesat la ora de arta, dar deja profesorul are autoritate asupra lui si copilul nu iese din cuvantul lui. In mai putin de 6 luni.

Al doilea exemplu este cel al unei invatatoare care a participat de la inceput la toate sedintele clinice si de coordonare a echipei din jurul copilului. Si care a pus in aplicare fiecare sugestie venita de la analistul comportamental, a preluat formele de recompensare si le-a aplicat pentru toti copiii. Rezultatul? Toti copii de la clasa au devenit prieteni intre ei, se sustin unii pe altii, inclusiv pe copilul autist, se ajuta intre ei si clasa e absolut fenomenala. Din pacate insa, desi am foarte multe astfel de povesti frumoase, ele se constituie in exceptii. E greu insa de spus cine e mai vinovat, cadrul didactic care e amortit si ii e frica de-a dreptul sa aiba un copil cu dizabilitati in clasa, pe care sa il integreze sau parintii copiilor autisti care inscriu copilul la gradinita sau scoala fara sa le spuna nimic despre problema copilului cadrelor didactice si apoi se cearta cu toata lumea ca al lor copil e perfect normal. Sau ca e responsabilitatea institutiei de invatamant sa se descurce de acum cu el. De parca aruncatul pisicii in curtea altuia rezolva problema.