Indrumarul parintelui de copil autist sau … cum sa ii oferi o sansa copilului tau

1. Atunci cand cineva iti spune ca ceva nu e in regula cu al tau copil sau chiar tu banuiesti ceva, cauta cei mai buni 2 sau 3 medici psihiatri din zona ta. Nu psihologi, nu terapeuti, nu centre, nu cunostinte. Cei mai buni 3 medici psihiatri din arealul tau. Apoi viziteaza-i pe toti. Fara sa ai asteptari. Asculta cu atentie ceea ce iti spun. Medicii psihiatri sunt tot oameni. Au exprimari diferite dar daca iti spun oricare din urmatoarele: note autiste, elemente de autism, intarziere in dezvoltare, autism atipic … inseamna ca al tau copil este in zona tulburarilor de spectru autist. TSA. Daca cei trei considera lucruri diferite … de cele mai multe ori tie ti se pare ca iti spun chestii diferite. Ei iti spun de fapt acelasi lucru dar tu nu ai cunostintele suficiente ca sa generalizezi. Daca vrei sa le usurezi sarcina si ai in zona psihologi clinicieni care fac evaluari de diagnostic, ADOS sau ADI-R, inainte de a te duce la medici, treci pe la ei si du-te la doctor cu evaluarea in dinti. La toti trei. Fii politicos si asculta-i, dar ia in considerare faptul ca 99% din medicii psihiatri nu au expertiza dincolo de diagnostic. Autismul nu e o boala. E o dizabilitate. Adica o eticheta. Prin urmare orice sfat iti dau dincolo de diagnostic, ia-l cu rezerva. Asculta, dar … incearca sa filtrezi. Cu cat pare mai usor si mai la indemana ceea ce iti propun, cu atat realitatea o sa iti explodeze in fata un strop mai tarziu. Medicii psihiatri nu sunt rau intentionati. Doar ca in cazul dizabilitatilor in general si a autismului in mod particular 99% dintre ei isi depasesc competentele si expertiza cand iti dau medicamente sau iti ofera tratamente minune. Inclusiv cand iti spun ca trebuie sa monitorizeze si sa mai vii peste 6 luni … fii rezervat. Ei vor sa ajute, dar …

2. Autismul nu e o boala. E o eticheta. Pusa pe inabilitatea de a invata singur din jurul lui. Cauza din care ii lipsesc abilitati pe care copilul neurotipic le deprinde invatand si ajustandu-se la mediu. Cu alte cuvinte ceea ce vezi tu ca fiind simptome, comportamente neadecvate sau inchis in sine se traduce de fapt prin foarte putine abilitati sau cunostinte, repetate la nesfarsit pentru ca el doar pe alea a reusit sa le invete singur. Toate persoanele cu autism au o dizabilitate genetica. Adica voi, parintii, nu sunteti vinovati cu nimic. Nimic din ceea ce ati facut inainte sau in timpul sarcinii nu putea sa preintampine ca al vostru copil sa fie autist. Pentru ca acum se stie, e vorba de un accident genetic la conceptie. Doar ca nu e vorba doar de o singura … dizabilitate. In masa persoanelor cu autism sunt descoperite si studiate deja peste 500 de dizabilitati genetice diferite. 500!!! Adica daca iau in aceasi incapere cu mine 500 de autisti am toate sansele sa am de fapt 500 de dizabilitati diferite in incapere. Testarile genetice, dincolo de faptul ca unele din ele sunt foarte scumpe, nu o sa il prea ajute pe cel mic. Considerantd ca stii ce gena sau ce cromozom din cele peste 500 e busita la copilul tau … in clipa de fata nu ai solutie. El tot neurodivergent va fi. Daca insa medicul neurolog sau psihiatru va pune sa faceti vreun test genetic duceti-va si faceti-l. Inseamna ca medicul a vrut sa preintampine sau sa se asigure ca in afara autismului nu mai sunt si alte comorbiditati. Adica alte afectiuni. Ca sa ai o imagine mai concreta insa, ca parinte, apuca-te si citeste despre autism. Nu de pe grupurile de pe FB sau whatsapp, ci studii. Orice fel de studii care iti explica cum gandesc, cum se raporteaza, de ce se intampla sa aiba comportamentele astea si asa mai departe. O sa te ajute sa iti intelegi copilul. Incepe cu caracteristicile din DSM 5 (sau ICD 11) dupa care medicii psihiatri ar trebui sa iti diagnosticheze copilul ca fiind autist. Nu uita insa ca autismul e doar o eticheta. Pusa tuturor copiilor care nu au abilitatea de a invata in mod natural din mediu. Atat.

3. Incepe sa citesti povesti ale parintilor care au reusit sa isi recupereze si integreze copiii in scoli de masa iar apoi ai caror copii au reusit sa devina adulti functionali si sa aduca o plus valoare societatii. E important sa intelegi ca se poate. E doar o chestiune de consecventa si de a cauta eficienta in tot ceea ce se intampla cu al tau copil. Iar aici nu vorbesc in niciun fel despre adulti neurodivergenti care au reusit prin propriile forte. Si ei sunt exceptionali, dar te uiti peste gard, la vecini. Procentajul celor inalti functionali e undeva la 10-15% din masa persoanelor cu autism. Celelalte 85% din persoanele diagnosticate cu TSA se inscriu in zona celor mediu sau grav afectati. Asta inseamna ca daca nu faci ceva, va fi asistat toata viata lui. Iar daca incepi sa faci dupa 6 – 7 ani … nu mai ai timp sa faci prea multe. Pe de o parte neuroplasticitatea creierului desi nu dispare, scade vertiginos odata cu varsta de 7-8 ani iar pe de alta parte numarul de abilitati pe care un copil trebuie sa le aiba la 8-9 ani se numara cu miile. Nu mai ai timp sa i le predai. Sunt pur si simplu prea multe si daca nu a invatat sa invete singur pana pe la 7 ani … cu fiecare luna care trece sansele scad.

4. Incepe sa studiezi despre terapiile si interventiile concepute pentru copiii cu TSA. Nu crede pe nimeni pe cuvant. Roaga pe oricine sa te indrume catre studii. Stiu, sunt greu de cititi si de digerat. Studiile. Dar iti vor oferi stiintific o baza pe care sa crosetezi deciziile pe care le vei lua in beneficiul copilului tau. Nu lua deloc in considerare interventiile sau terapiile care se bazeaza pe marturiile parintilor si atat. Sunt bine intentionati, dar la fel de creduli si speriati ca si tine. Si ei cauta varianta usoara. O pastila, un ulei, un ceva care sa faca … pac si sa ai copilul recuperat. De fapt nu exista asa ceva. Exista mai multe terapii care s-au dovedid eficiente in TSA. Unele pentru anumite portiuni, altele ca sa amelioreze anumite lucruri si unele ca suport pentru copiii mai mari. Multe altele au in desfasurare studii ca sa demonstreze oricare din cele de mai sus. Printre cele care au studii in desfasurare sunt spre exemplu cele referitoare la integrarea senzoriala sau la programul SunRise. Ambele incearca sa demonstreze eficienta interventiilor lor. Momentan insa nu au reusit. Altele nici macar nu incearca sa faca astfel de studii. Au studii bazate pe alte afectiuni asupra carora s-au dovedit eficiente si incearca sa iti extinda masa de “clienti”. Fara sa isi mai manance ficatii. Dar pana una alta nu exista nicio dovada stiintifica ca ar face bine in cazul autismului. Intre astea sunt transplantul de celule stem, terapia hiperbarica, neurofeedback. Exista apoi terapiile sau interventiile care si-au dovedit eficienta in ameliorarea starii generale sau a unor abilitati specifice in anumite contexte sau la anumite varste cand e vorba de autism. Aici putem include terapia ocupationala (ergoterapia), terapia cognitiv-comportamentala sau povestile sociale ale lui Carol Grey. Vor mai fi si altele dar nu le-am studiat pe toate. Apoi evident exista interventia ABA. Care nu e terapie si nici nu ia deloc in considerare diagnosticul. Se numeste interventie si e in esenta un sistem pedagogic bazat pe modul natural de invatare a omului. Nu ia diagnosticul in considerare, dar ia in considerare abilitatile pe care respectivul copil le are sau nu le are. Asa ca e un sistem pedagogic extrem de individualizat. Croit pentru un copil si doar un copil, care este obiectivul interventiei. De altfel ABA, asa cum o numeste lumea, nu are nicio legatura cu autismul. Ca stiinta este folosita in cateva sute de domenii, niciunul neavand vreo legatura cu persoanele cu dizabilitati. In ceea ce priveste autismul, e singura interventie care a demonstrat in cateva zeci de studii, desfasurate pe cateva zeci de ani, ca copiii autisti care pornesc interventia ABA inainte de 40 de luni au sanse intre 47% si 70.3% sa se recupereze complet si sa se integreze in scoli de masa. Doar ca studiile au fost facute pe langa universitati sau organizatii mari, acolo unde specializarea celor care au condus studiile a fost excelenta. La firul ierbii, in viata reala, din varii motive, procentul de recuperare e mult mai mic si e undeva intre 2% si 8%. Dar pana una alta e singura interventie care in raport cu autismul a demonstrat pe baze stiintifice ca un copil autist se poate recupera in anumite conditii. Nu trebuie sa ma crezi pe mine pe cuvant. De fapt pe nimeni. Apeleaza la scholar.google.com si citeste studii. Apoi alege in ce directie vrei sa te duci cu cel mic. Pentru ca vei alege in cunostinta de cauza. Ia puterea in mana ta, de parinte.

5. Indiferent de ce terapie/interventie alegi incearca sa fii informat atunci cand te apuci sa cauti un specialist. Incepand cu a intelege ca facultatea de psihologie sau psihopedagogie speciala nu inseamna vreo specializare. Atunci cand un specialist iti spune ca face terapia X sau interventia Y … intreba-l daca e specializat in respectiva interventie/terapie. Daca are formarea respectiva, nu se va supara. Daca nu o are … mda, s-ar putea supara. Evident ca daca tu stii tot ceea ce poate sti un parinte despre respectiva terapie/interventie … nici nu va trebui sa intrebi direct. O sa iti dai seama repede facand pe prostul si punand cateva intrebari tintite. La fel, incearca ca indiferent de procedura, sa intelegi mecanismul si ce urmeaza sa se intample cu al tau copil. Adica sa ai tot timpul, la fiecare pas, raspunsul la intrebarea “de ce?”. De ce etapa asta? De ce procedura asta? De ce interventia asta? De ce medicamentul asta? Daca ti se pare ca are sens poti incerca orice. Dar nu acorda la nimic mai mult de 3-4 saptamani pana sa vezi o schimbare la copil. Mai ales in cazul terapiilor si interventiilor. Pentru ca in 3-4 saptamani ar trebui sa vezi schimbari. Daca ele nu exista inseamna ca ceea ce faci, nu-l ajuta. Fie ca nu este potrivit pentru el, fie ca specialistii nu sunt potriviti. Cand spun “schimbare” nu ma refer sa ai un copil recuperat. Dar in 3-4 saptamani trebuie sa vezi ceva. Orice. In mai bine.

6. Trebuie sa incepi sa devii constient ca dinamica vietii si a familiei tale, se va schimba. Radical. Un copil cu autism vine cu o multime de provocari. Iar autismul nu vine si pleaca. O sa trebuiasca sa inveti sa traiesti cu el. Indiferent ca vei reusi sa iti recuperezi complet copilul si sa il integrezi in scoala de masa sau nu. Oricare varianta te va pune la incercare intr-un milion de feluri. Pune-ti centura de siguranta si fi psihologic pregatit pentru tot ceea ce urmeaza sa se intample. Avand in vedere toate astea … incearca sa intelegi doua lucruri: a) Ai grija de resursele pe care le ai: bani, timp si energie. O sa ai nevoie de ele pentru ca totul va dura ani. 3 sau 4 sau 5 sau mai multi. Asa ca resursele tale trebuie sa le cheltuiesti cu atentie. b) Nu te uita la copilul tau ca ramand un copil. Va creste. Asa ca fiecare decizie pe care o iei trebuie sa aiba in vedere perspectiva de peste zece ani vis a vis de copilul tau.

7. Atunci cand te vei pregati sa iti integrezi copilul la gradinita sau scoala trebuie sa ai in vedere cateva lucruri. Cel mai important e ca desi legea este de partea ta, intratul cu bocancii peste cadrele didactice si batutul cu pumnul in masa nu o sa ii aduca celui mic beneficii. Ia in considerare ca indiferent ca e vorba de gradinita sau de scoala, cadrele didactice sunt pregatite pedagogic sa predea copiilor tipici. Neurotipici. Un copil autist e o provocare. Cu mult dincolo de pregatirea unui cadru didactic din sistem. E ca si cum seful tau direct, la job, ar veni maine la tine si te-ar desemna sa construiesti un accelerator de particule la tine in bucatarie. Fara sa iti ofere vreo resursa cu care sa o faci. Exact asa e si ptr cadrele didactice. Prin urmare mai degraba incearca sa obtii deschidere de la institutia de invatamant si de la management. Daca exista deschidere poti face echipa cu ei si le poti oferi suport ca ei la randul lor sa ii ofere suport puiului tau. Pentru ca in realitate copilul tau e problema ta, nu a lor. Alt lucru de care ar trebui sa tii seama e faptul ca ar trebui ca tu sa te imprietenesti si sa ii faci pe ceilalti parinti ai copiilor din grupa sau clasa sa aiba incredere in tine. Pentru ca ei sunt cei care dau tonul comportamentelor copiilor lor in raport cu al tau copil. Iar ei nu sunt tinuti de lege in vreun fel. Nu sunt deloc obligati sa il accepte. Tine minte ca pentru un copil autist si echipa din jurul lui gradinita sau scoala sunt doar alte medii in care ii predau obiectivele mele, stabilite dinainte. Pana la un moment dat cand cadrele didactice de la gradinita sau scoala o sa le poata preda pe ale lor, la fel ca pentru ceilalti copii. S-ar putea sa dureze ani insa pana cand acest deziderat sa se poata implini. Pana atunci devino prietenul cadrelor didactice, a managementului si a parintilor celorlalti copii. Ceea ce iti doresti de la ei e deschidere nu asumare de responsabilitati. Daca nu ai sa intelegi asta … ai sa pierzi. Nu tu, copilul tau. Pe linie.

Am sa ma opresc aici momentan. Sper ca puse asa, la indemana, sa iti fie mai usor sa le urmaresti. Si sa le dai mai departe. Tuturor celor care au nevoie de ele.