Informare in autism
DAAL Autism Project
Atunci cand Radu a fost diagnosticat cu autism, in primele luni, nici macar n-am inteles despre ce e vorba. A fost mai degraba o chestie pe care-am bifat-o pentru ca trebuia sa o bifam. Apoi, pentru aproape un an, am fost asa, cu gandurile in alt univers. Pe de-o parte n-am realizat gravitatea diagnosticului si ne-am raportat la el ca la o raceala. Care va trece de la sine. Pe de alta parte ne era usor rusine de diagnostic, chiar si privit din perspectiva aceea, aeriana. Prin urmare, in urmatorii doi ani am suit golgota sistemul de sanatate romanesc, din toate directiile.
Pentru cei care stiu povestea, fara vreun rezultat. Ba chiar, afudandu-ne intr-o neagra disperare, dupa fiecare vizita la doctori, specialisti, bioterapeuti, vrajitoare, psihologi si asa mai departe. Pentru ca, tot cei care erau sinceri cu noi, nu aveau o solutie. “Autismul e o dizabilitate pe viata si nu se poate face nimic pentru a il recupera.” Iar Radu era in pozitia in care ajuns la 5 ani, nu vorbea, nu intelegea ce i se spunea si purta pampers. Deloc o privire optimista spre viitor avand in vedere parerile specialistilor. Restul povestii e deja bine cunoscuta. Am studiat, am invatat, am adus specialisti, am adus ABA in Romania, am format altii, aici, tot in Romania, ne-am recuperat copilul, am fondat autism.ro, am fondat centrul de excelenta Horia Motoi (care a recuperat direct in centru sau in workshop-uri asociate cu centrul) zeci de copii, am militat pentru schimbarea perceptiei in ceea ce priveste autismul, am schimbat manualele in facultatile de profil, am coborat varsta de diagnosticare, am introdus teste si kit-uri de diagnosticare timpurile, am ajutat la schimbarea legilor si am trainuit sute de terapeuti si de parinti in ABA (analiza comportamentala aplicata). Printre multe altele.
Efortul nostru s-a axat 100% pe recuperarea copiilor. Pentru ca am considerat ca la momentul acela este cel mai important lucru. Au trecut anii si bulgarele pe care noi l-am trimis la vale a devenit o avanlansa care a schimbat complet sistemul, din radacini. Prieteni, terapeuti, parinti, comunitati, oameni de bine, toti s-au adunat si au facut posibil asta. Iar acum, in lume, dupa Statele Unite ale Americii si Marea Britanie, suntem tara cu cei mai multi analiști comportamentali acreditati si cu cei mai multi copii recuperati. Mult peste tari cum sunt Germania, Italia sau Franta spre exemplu. Unde analiștii comportamentali din Romania, au inceput deja de ani buni sa-si ofere serviciile. Radu este primul copil recuperat din Romania si dupa ce-a reusit ca de la un copil complet non-verbal acum 20 de ani, sa obtina 9.26 la examenul de bacalaureat, sa isi termine studiile de licența și master în filozofie la cea mai inovativa Universitate Europeana, respectiv KU Leuven, iar acum sa se pregătească de studiile doctorale în filozofie … putem spune ca un capitol s-a încheiat.
Cristina a continuat sa conduca centrul Horia Motoi si sa reuseasca impreuna cu echipa de acolo, rezultate spectaculoase in recuperare copiilor cu autism. Iar eu am decis ca incepand de anul acesta sa ofer servicii de coaching si consiliere pentru parintii copiilor cu autism, cooptând-o și pe Alina pentru a crea un nou proiect, DAAL Autism Project. Proiect care isi propunea sa genereze alte și alte proiecte în domeniu și sa devină sursa numărul 1 de informații și traininguri pentru părinții copiilor cu autism. Am fost cu totii mult prea ocupati sa ne concentram pe copiii cu autism si am exclus din ecuatie, aproape sub orice forma, parintii acestora. Doar ca eu nu am uitat ceea ce am trait in acei doi ani si ceva cand nu stiam nimic, impactul emotional si senzatia de neputinta precum si nestinta de a ma comporta cu propriul copil. Cum n-am uitat frustrarile si fricile din anii de terapie. N-am avut nici cui sa ma plang, nici cu cine sa ma sfatuiesc, nici cine sa-mi explice la ce sa ma astept sau cum sa reactionez intr-o situatie sau alta. Poate reușim sa schimbam asta în anii ce vin cu ajutorul www.autism.ro
Autism Educational Project isi propune sa disemineze informatie, cursuri ABA si resurse de recuperare autism, in ceea ce priveste copii cu autism. Autism Educational Project este cea mai importanta sursa de informatie si traininguri pentru parintii copiilor diagnosticati cu autism.
