Introducere pentru parintii copiilor autisti / cu sindrom Asperger - Partea 1 din 2
Frank Klein
Deci copilul Dvs. tocmai a fost diagnosticat cu autism sau sindrom Asperger (SA)... acum ce ne facem ?
Scopul acestui (articol) este de a da o viziune "din interior" a autismului, in variatele lui forme, si de a informa pe cei care nu stiu din alte surse, ca autismul (inclusiv SA) nu este o tragedie oribila. Am vazut probabil aceleasi carti, articole si pagini web ca si Dvs - cele care prezinta a fi in spectrul autist ca echivalent cu sfarsitul vietii asa cum o cunoastem. Am vazut si materialele care par sa indice ca, daca incercati tocmai terapia potrivita, programul potrivit, suplimentul alimentar potrivit, "problema" va fi rezolvata. Tot ce se afla imprejur pare aproape sa urle ca persoana cu SA sau autism este avariata, si trebuie reparata cu cea mai mare urgenta. Eu sunt aici sa va spun ca aceasta e gresit. Lasati-ma sa explorez putin diferentele intre modul cum functioneaza mintea autista si mintea normala. Adancimea diferentelor este profunda, si s-ar putea sa va surprinda. Sper ca ilustrand aceasta, veti fi capabili sa vedeti ca a "repara" pe autist nu este un scop rezonabil.
Persoanele normale (noi in comunitatea autista le numim NT, de la neurologic tipici, sau neurotipici) sunt fiinte sociale, asemenea cainilor. Cainii se comporta in mod innascut ca parte a unui colectiv; ei sunt animale de haita. In salbaticie, "cainele din varf" este masculul-alfa al haitei de lupi; in casa, "cainele din varf" este stapanul uman. Un caine de companie este incantat sa faca giumbuslucuri pentru stapanul sau, chiar daca lauda este singura rasplata. Un caine poate fi dresat sa NU manance o imbucatura gustoasa, numai pentru ca stapanul sau zice nu, chiar daca cainele este flamand. Nevoia innascuta a cainelui sa se conformeze nevoilor colective ale haitei (asa cum sunt definite de "cainele din varf") este asa puternica incat poate trece peste propria foame. Desi cainele are o vointa libera (va rog, nu trimiteti e-mail despre simtire, constiinta de sine, sau daca liberul-arbitru exista intr-adevar; aici nu discut filosofie) - predispozitia sa de a fi un animal de haita il face in mod automat sa doreasca aceleasi lucruri pe care haita le doreste. Aceasta asigura coeziunea grupului. Daca fiecare caine (sau lup) ar fi liber sa isi urmareasca propriile interese fara grija pentru nevoile haitei, atunci haita ar inceta sa existe. Astfel, fiintele sociale precum cainii nu sunt intr-adevar capabile sa distinga care nevoi sunt ale lor si care nevoi sunt ale colectivului. Aceasta este natura animalului social.
O persoana autista seamana mai mult cu o pisica. Pisicile sunt fiinte independente, solitare; propriile lor nevoi sunt singurele lor motivatii. Va fi foarte dificil sa dresezi o pisica sa nu manance (din nici un alt motiv decat ca spuneti asa) atunci cand e flamanda. Singurul mod ar fi sa convingeti pisica de impactul negativ asupra sa daca ar manca... in acest caz, ar actiona tot in propriul sau interes - a nu dori sa fie pedepsita - decat in interesul proprietarului. O pisica nu are dorinta innascuta de a face placere altcuiva decat sie insusi. Unei pisici nu ii pasa daca alte pisici vor sa faca un anumit lucru; ea face ceea ce vrea sa faca, si asta e. O pisica nu are conceptul nevoilor altor pisici; si chiar daca ar avea, totusi nu ar prezenta interes. Pisicile sunt motivate intern, not extern.
Pentru parintii unui copil autist, poate fi oribil sa se gandeasca ca acel copil nu va respecta automat nevoile colectivului, care in acest caz este societatea. Ca un membru al acelei societati, parintele va dori in mod evident sa se integreze cat de bine se poate. E tentant sa impingi acel copil sa se "potriveasca" si sa actioneze ca toti oamenii normali. Desi copilul ar putea sa arate suficient de asemanator cu Dvs. ca sa va faca sa credeti ca este intr-adevar aproape asemanator cu Dvs., adevarul este ca in capul sau, el gandeste cu totul diferit. Din exterior, autismul si SA arata ca anormalitati comportamentale - naravuri proaste care trebuie intrerupte. Daca reusiti sa ajungeti inauntru pentru un minut macar, v-ati da seama ca nu este deloc cazul.
Persoana autista este la fel de diferita de cea NT cum o pisica e diferita de un caine. Daca Dvs, ca fiinta sociala, sunteti capabila sa se amestece fara "carpeala" intr-un grup, persoana autista nu are conceptul pentru ceea ce inseamna a fi parte dintr-un grup. S-ar putea nici sa nu-si dea seama ca acei alti oameni sunt fiinte vii ca el. Ceilalti ar putea apare ca piese miscatoare din peisaj, nu mai importante sau asemanatoare cu sine ca un copac sau o piatra. In timp, va incepe sa inteleaga, dar faptul de a fi conectat social, abilitatea de a se simti intr-adevar parte a totului, nu va exista niciodata. S-ar putea sa invete sa relationeze cu altii relativ bine, si chiar sa fie social in anumite momente. Chiar si asa, el va fi intotdeauna intr-un grup de doar unul... el insusi. Aceasta este pur si simplu natura fiintei independente care este.
Nu e nimic gresit in a fi o pisica. Intr-o lume a cainilor, totusi, pare anormal si patologic. Pentru fiinte care se mandresc cu abilitatea de a fi parte dintr-un colectiv, o stare care ar provoca deconectarea persoanei de la acel colectiv ar apare o tragedie oribila. Pentru persoana astfel afectata, este pur si simplu felul sau de a fi. Mult prea multi parinti intretin iluzia ca copiii lor pot fi invatati sa fie normali. Autismul este o tulburare neurologica; are legatura cu structurarea neobisnuita a creierului, cel mai probabil aparuta in timpul sarcinii (si nu ca rezultat al vaccinarilor). Nici un antrenament sau dieta sau medicament nu va schimba structura creierului. Sigur, autistii pot fi invatati sa actioneze normal, dar va fi doar atat - o actorie de teatru. Oricare ar fi comportamentul, abilitatea de a se simti o parte a colectivului nu va exista.
Actiunile oamenilor normali in situatii sociale sunt guvernate, in mare parte, de sentimentele lor de conexiune fata de grup. O persoana autista nu are o asemenea conexiune, si de aceea comportamentele sociale trebuie invatate pe dinafara. Fara acea conexiune, a avea relatii cu altii ca si cum ar fi in conexiune este doar un joc de teatru, si ca toate rolurile, este invatat in mod mecanic, dintr-un scenariu. Stapanirea scenariului nu-l va face normal sau recuperat, nu mai mult decat stapanirea scenariului M*A*S*H l-ar face pe Alan Alda un chirurg militar. E o prefacatorie, o imitatie, nu ceva real.
Adancimea lipsei de conexiune este mai mare decat o simpla inabilitate de a se conceptualiza ca fiind unul din membrii grupului. Multe din comportamentele sociale si metodele de comunicare nonverbala innascute sunt si ele absente. Nu numai ca persoana autista gaseste imposibil sa se vada intr-adevar ca parte a grupului, dar ii mai lipseste abilitatea sa foloseasca contactul ocular, pozitia corpului, gesturi si alte asemenea pentru a comunica cu altii. Ii lipseste abilitatea de a conceptualiza "regulile nescrise" de conduita care guverneaza activitatea in societate, dar nu sunt niciodata spuse in mod deschis. Oamenii normali s-ar putea sa nu realizeze niciodata cat de importante pot fi aceste lucruri in relatiile obisnuite cu alti oameni, pentru ca ele sunt prelucrate subconstinent. Importanta lor e intr-adevar notata cand neurotipicul comunica cu o persoana care nu are activate aceste functii sociale. In multe cazuri, asemenea interactiuni se termina cu un dezastru, cu persoana autista in mod normal de partea pierzatoare a tranzactiei.
Abilitatea de a presupune ceea ce o persoana normala stie deja, la fel si abilitatea de a ghici cum va fi afectat un NT de diverse afirmatii, sunt abilitati "din constructie" ale unei persoane NT. Din nou, acestea sunt functii sociale care permit neurotipicului sa fie animalul de haita care este. Ca si alte abilitati sociale, autistului acestea ii lipsesc. Abilitatea de a empatiza cu altii se bazeaza pe abilitatea de a citi semnalele nonverbale, care il invata devreme in viata pe copilul NT ca altii au deseori opinii si dispozitii diferite de ale sale. Fara abilitatea de a citi aceste semne, persoana autista s-ar putea sa nu-si dea seama niciodata complet. Autistii mai functionali si cei cu SA vor recunoaste diferentele de opinie si dispozitie, dar mijlocit de ratiune (cognitie), nu in mod intuitiv. Oamenii normali nu trebuie sa analizeze pe cineva ca sa stie care este dispozitia sau stara mintala a cuiva in timpul conversatiei. Este ceva automat, "simtit" chiar fara a incerca. Autistii mai functionali, incluzand si cei cu SA, deseori isi pot da seama in mod remarcabil ce gandesc oamenii normali, dar este ceva care necesita o multime de efort si gandire, nu ceva care apare natural.
La autistii mai functionali, inclusiv cei cu SA, acest inlocuitor cognitiv al comportamentelor intuitive NT este normal, si destul de eficace. Unii educatori, terapeuti, antrenori etc. vor sa-i invete pe autisti deprinderi sociale. Ei zic - chiar daca ar fi dificil la inceput, in curand deprinderile sociale vor deveni internalizate, iar persoana autista le va avea automat. Ceea ce acesti oameni bine intentionati dar "rataciti" nu au inteles este ca fundatia deprinderilor sociale - abilitatea de a citi indiciile nonverbale - nu este prezenta, si nici nu va fi vreodata. Chiar daca persoana autista va fi invatata cum sa citeasca semnalele in mod mecanic, va fi ceva la care trebuie sa se gandeasca destul de intens, si in timp ce va incerca sa prelucreze aceste semnale, nu va fi capabil sa se concentreze la ceea ce spune cealalta persoana.
Persoanele normale au doua canale pentru conversatie: canalul cognitiv, care prelucreaza vorbirea, si canalul nonverbal, care prelucreaza indicii nonverbali (contactul ocular, expresia fetei, pozitia corpului, gesturi) despre care multi spun ca reprezinta mai mult de jumatate din comunicare intr-o comunicatie tipica. La autisti, canalul nonverbal nu este prezent. Deci, chiar daca autistul poate fi invatat sa contacteze cu ochii, nu poate fi invatat sa-si moduleze in mod potrivit ochii intr-un mod comunicativ, cum NT-ii fac in mod automat. El nu va fi capabil sa citeasca semnalele cu ochii ale altei persoane, nici nu va fi capabil sa faca semnale proprii. De aceea, incercarile de contact vizual ale autistilor apar ca niste holbari (stares). In timp, copiii autisti care sunt batuti la cap sa contacteze vizual invata sa imite aceasta intr-un fel sau altul... uitandu-se la ureche, nas sau "prin" persoana. Veti crede ca copilul face contactul vizual, si astfel este in "imbunatatire", dar lucrurile nu stau asa deloc. Ca o persoana care s-a "uitat prin" oameni mai multe decenii, stiu despre ce vorbesc !
NT-ii par destul de obsedati in a-si pune copiii autisti sa faca contactul ocular. Incercand asta, ei ignora complet ca autistului ii lipseste abilitatea de a folosi acest contact ocular. Ei presupun ca abilitatea de a folosi contactul ocular exista, doar daca autistul ar fi cumva antrenat sa faca contactul ocular. Aceeasi presupunere este facuta si despre celelalte indicii nonverbale. E bine sa invatam copilul autist ca aceste semnale exista, dar trebuie tinut minte in permanenta ca autistul nu va fi niciodata capabil sa le prelucreze automat, cum fac NT-ii. Nu irositi timp pretios in anii fragezi incercand sa invatati si "internalizati" deprinderi sociale pe care copilul autist nu are abilitatea de a le folosi. Acest timp ar fi folosit mai bine pentru a rectifica dificultatile senzoriale si a lansa functionarea partilor de creier pentru prelucrarea verbala. Ingrijorati-va mai tarziu asupra unui fals contact ocular sau altor lucruri similare. Anii 0-6 sunt prea critici pentru a-i risipi pe asemenea nonsensuri.
http://home.att.net/%7Eascaris1/intro.html
{Partea a doua va urma in curand...}