Zece lucruri pe care orice copil cu autism ar vrea sa le ştii
Uneori se pare că singurul lucru predictibil despre autism este impredictibilitatea sa. Singura trăsătură clară – relativitatea. Copilul cu autism „arată normal” dar comportamentul său poate fi dificil şi greu de acceptat.
Autismul era considerat la un moment dat o dizabilitate „incurabilă”, dar acest termen dispare pe măsură ce creşte nivelul general de cunoştinţe şi înţelegere. În fiecare zi, persoane cu autism ne arată că pot să depăşească, să compenseze şi să administreze caracteristicile cele mai pregnante ale autismului. Învăţându-i pe cei din jur care sunt elementele principale ale autismului va avea un impact major asupra capacităţii persoanei cu autism să dezvolte un stil de viaţă independent şi productiv.
Autismul este o dizabilitate complexă, însă din caracteristicile sale putem extrage patru trăsături fundamentale:
• Dificultăţi de adaptare senzorială
• Întârzieri de limbaj
• Abilităţi sociale slab dezvoltate
• Probleme de stimă de sine şi încredere
Chiar dacă aceste elemente sunt comune celor ce suferă de autism, nu vor exista niciodată două persoane cu aceleaşi manifestări. Fiecare copil se află într-un punct diferit al spectrului autismului. La fel de important, fiecare părinte, profesor sau asistent social se va afla într-un punct diferit al spectrului. Copil sau adult, fiecare avem un set unic de nevoi.
Iată 10 lucruri pe care orice copil cu autism ar vrea să le ştii:
1. Sunt în primul rând un copil. Am autism. Nu sunt în mod primordial „autist”.
Autismul este doar un aspect al personalităţii mele. Nu mă defineşte ca persoană. Tu eşti o persoană cu sentimente, idei, talente sau eşti doar gras (supraponderal), miop (porţi ochelari) sau neîndemânatic. Acestea sunt lucruri pe care le văd mai întâi la tine când ne întâlnim, dar acestea nu sunt trăsăturile tale principale.
Ca adult, ai un oarecare control asupra felului în care îţi defineşti propria persoană. Dacă vrei să subliniezi o anumită trăsătură personală, poţi să o faci fără prea mult efort. Eu sunt încă un copil ce se dezvoltă. Nici tu dar nici eu nu ştim încă ce aş putea realiza. Dacă mă defineşti după o singură trăsătură de-a mea, s-ar putea să mă subestimezi. Şi dacă simt că tu nu crezi că pot „să o fac”, răspunsul meu natural va fi „de ce să mai încerc?”.
2. Percepţiile mele senzoriale sunt dezordonate.
Integrarea senzorială este, probabil, aspectul cel mai dificil de înţeles al autismului, dar este şi cel mai important. Aceasta înseamnă că imaginile, sunetele, mirosurile, gusturile şi texturile care ţie ţi se par obişnuite pot fi de-a dreptul dureroase pentru mine. Mediul propriu-zis în care trăiesc mi se pare ostil. Poate că ţie ţi se pare că sunt retras sau poate agresiv, dar de fapt încerc doar să mă apăr, să mă protejez. Iată de ce o „simplă” ieşire la supermarket poate fi un calvar pentru mine:
• Auzul meu poate fi foarte acut. O mulţime de oameni vorbesc în acelaşi timp. Difuzoarele anunţă ofertele zilei. Casele de marcat bipăie şi trăncăne, râşniţele de cafea hârâie. Aparatul de feliat carne scârţâie, bebeluşii plâng, cărucioarele scrâşnesc, tuburile de neon bâzâie. Creierul meu nu poate filtra toate aceste zgomote şi ajung la „supraîncărcare”.
• Pot să am un simţ al mirosului foarte dezvoltat. Peştele de pe tejghea nu prea e proaspăt. Domnul de lângă noi nu a făcut duş astăzi. Copilaşul din faţă are un scutecul murdar. Pe culoarul trei s-au vărsat nişte murături şi se spală pe jos cu amoniac…. Nu pot să filtrez totul. Deja cred că îmi vine greaţă.
• Pentru că mă orientez pe baza văzului, acesta poate fi primul simţ care este prea stimulat. Lumina tubului de neon nu este doar obositoare, dar şi bâzâie. Lumina pare să pulseze şi mă dor ochii. Această lumină care pulsează se reflectă pe diverse suprafeţe şi contururile obiectelor îmi par distorsionate – spaţiul pare că se mişcă în continuu. Există şi reflexii în ferestre, ventilatoare care se mişcă în tavan, oamenii sunt în continuă mişcare. Toate acestea îmi afectează sistemul perceptiv şi cel vestibular. Acum nici măcar nu pot să îmi dau seama unde mă aflu în spaţiu.
3. Te rog să faci diferenţa între NU VREAU (aleg să nu fac) şi NU POT (nu sunt capabil să fac).
Utilizarea vocabularului şi a expresiilor lingvistice pot fi adevărate provocări pentru mine. Nu e vorba că nu ascult de instrucţiuni. Doar că nu pot să le înţeleg. Când mă strigi din partea cealaltă a camerei, iată ce aud eu: „&#$@*^ Marius. %**%$#@...” Vino şi vorbeşte cu mine direct în cuvinte simple: „Te rog să pui cartea în bibliotecă Marius. E timpul să mergem la masă”. Aceasta îmi spune ce vrei de la mine şi ce urmează să se întâmple. Acum este mult mai uşor pentru mine să fac ceea ce vrei de la mine.
4. Gândesc foarte concret.
Aceasta înseamnă că interpretez limbajul după forma literară. Este o situaţie confuză pentru mine când îmi spui ca ai mers „ca vântul şi ca gândul” când ceea ce vrei să îmi spui de fapt este că ai mers „foarte repede”. Să nu îmi spui că ceva este „floare la ureche” când nu e vorba de nici o plantă, şi vrei doar să îmi spui că această sarcină „este foarte uşor de realizat”. Când îmi vei spune că „Răzvan şi-a luat picioarele la spinare”, voi fi foarte confuz din punct de vedere anatomic. De fapt, poţi să îmi spui că „Răzvan a plecat foarte repede”.
Idiomurile, sensurile multiple, inferenţele, metaforele, aluziile şi sarcasmul nu reprezintă nimic pentru mine.
5. Te rog să ai răbdare cu vocabularul meu limitat.
E destul de greu pentru mine să îţi spun de ce am nevoie când nu cunosc cuvintele care să descrie sentimentele mele. Poate îmi este foame, poate sunt supărat, speriat sau confuz, însă nu pot să mă exprim cu aceste cuvinte. Fii atent la limbajul corpului meu, dacă sunt retras sau agitat, sau chiar şi alte semne care îţi vor transmite ce este în neregulă cu mine.
Există însă şi o parte opusă la cele de mai sus. Uneori pot să vorbesc ca un „mic profesor” sau ca un star de cinema. Poate că spun pe de rost întregi texte ce sunt mult prea avansate pentru vârsta mea. Acestea sunt secvenţe de limbaj pe care le-am memorat din lumea înconjurătoare pentru a compensa lipsa mea de limbaj. Aceasta pentru că ştiu că se aşteaptă de la mine să răspund ceva când mi se pune o întrebare. Aceste texte pot să provină din cărţi, de la televizor, din diferite discursuri. Acest tip de manifestare se numeşte „ecolalia” (repet exact ce aud, papagaliceşte). Nu prea înţeleg eu despre ce este vorba acolo. Ştiu doar că pot astfel să răspund când cineva aşteaptă de la mine o reacţie.
6. Pentru că vorbirea e foarte grea pentru mine, mă orientez mult cu ajutorul văzului.
Te rog să îmi arăţi cum se face ceva mai curând decât să îmi spui. Şi să fii gata să îmi arăţi de mai multe ori. Repetarea mă ajută să învăţ.
Un program zilnic ilustrat îmi este de mare ajutor şi mă orientează de-a lungul zilei. La fel ca agenda ta electronică sau telefonul mobil, un astfel de program mă scuteşte de stress-ul de a-mi aminti ce urmează, mă ajută să trec mai uşor la următoarea etapă, îmi permite să îmi organizez timpul în aşa fel încât să fac ceea ce tu aştepţi de la mine.
Pe măsură ce cresc, o să am în continuare nevoie de acest program ilustrat, dar „nivelul meu de reprezentare” poate evolua. Înainte să pot citi am nevoie de un orar cu desene sau fotografii. Pe măsură ce cresc, voi putea utiliza combinaţii de fotografii cu cuvinte scrise, iar apoi mă voi putea orienta doar pe baza cuvintelor.
7. Te rog să te concentrezi şi să mă ajuţi să dezvolt mai curând ceea ce pot face decât ceea ce nu pot face. La fel ca orice altă persoană, nu pot să mă dezvolt într-un mediu în care mi se arată în permanenţă că nu sunt suficient de bun şi că ceva e „defect” la mine. Încercarea unui lucru nou va deveni ceva urât pentru mine când ştiu că voi fi cel mai probabil criticat, chiar şi atunci când critica se vrea a fi „constructivă”. Caută punctele mele tari şi le vei găsi. Există mai multe moduri „corecte” de a rezolva o sarcină.
8. Te rog să mă ajuţi cu interacţiunile sociale.
Poate ţi se pare că nu vreau să mă joc cu alţi copii. De cele mai multe ori nu ştiu de fapt cum să pornesc o conversaţie sau cum să încep să mă joc cu alţi copii. Dacă ai putea să îi rogi pe ceilalţi copii să mă cheme să mă joc cu ei fotbal sau baschet, poate că voi fi fericit să mă alătur lor.
Mă descurc cel mai bine la jocurile foarte structurate, unde începutul şi sfârşitul sunt foarte clare. Nu mă descurc să citesc expresiile faciale, limbajul corpului sau emoţiile celor din jurul meu. De aceea apreciez dacă mă ajuţi în permanenţă cu privire la ceea ce trebuie să fac din punct de vedere al interacţiunii cu alţi copii. De exemplu, dacă o să râd atunci când Emilia cade de pe balansoar, nu o fac pentru că mă distrează ci pentru că nu ştiu ce trebuie să fac. Învaţă-mă să întreb în această situaţie „Eşti bine Emilia? Te-ai rănit?”
9. Încearcă să găseşti elementele care mă fac să fiu agitat.
Momentele în care sunt agitat sunt mai supărătoare pentru mine decât sunt pentru tine. Aceste stări apar atunci când unul din simţurile mele este supra-solicitat. Dacă poţi să identifici cauza, atunci poţi să previi efectele. Ţine un jurnal al acestor evenimente şi al oamenilor, fenomenelor, întâmplărilor din jurul meu. Vei vedea că de acolo se desprinde o anumită tendinţă.
Încearcă să îţi aminteşti mereu că orice formă de comportament este o formă de comunicare. Comportamentul meu îţi va spune ceea ce cuvintele nu pot să transmită referitor la percepţia mea privind mediul.
Dragi părinţi, ţineţi minte următorul lucru: comportamentele care se repetă pot avea uneori o cauză medicală. Alergiile, problemele de somn sau gastro-intestinale pot avea efecte majore asupra comportamentului.
10. Iubeşte-mă necondiţionat.
Elimină gânduri cum ar fi „ Daca ar face măcar ….” Sau „Daca nu ar mai fi aşa….”. Nici tu nu ai îndeplinit toate aşteptările părinţilor tăi şi nu ţi-ar fi plăcut să ţi se amintească în permanenţă acest lucru. Nu am ales eu să am autism. Dar ţine minte că mi se întâmplă mie şi nu ţie. Fără sprijinul tău, şansele mele la o viaţă adultă cât mai independentă sunt foarte mici. Cu sprijinul tău, posibilităţile sunt nenumărate. Îţi promit – merit efortul.
Şi, în final, trei cuvinte. RĂBDARE! RĂBDARE! RĂBDARE! Încearcă să vezi autismul meu ca o abilitate mai specială decât ca o dizabilitate. Priveşte dincolo de limitări la talentele pe care autismul mi le-a oferit. Este adevărat că nu prea mă uit în ochii oamenilor şi nu sunt bun la conversaţie, dar ai observat că nu mint, nu trişez, nu îi jignesc pe colegii mei şi nu am prejudecăţi? Este adevărat că probabil nu voi fi următorul Hagi sau Ilie Năstase. Dar cu atenţia mea şi capacitatea de concentrare aş putea fi următorul Einstein. Sau Mozart. Sau George Orwell. Sau Thomas Jefferson. Ei au avut autism.
Răspunsul la boala Alzheimer, rezolvarea enigmelor vieţii extraterestre şi multe altele vor putea fi rezolvate în viitor de persoane cu autism, ca mine.
Tot ce pot să fiu nu se va întâmpla dacă tu nu eşti fundaţia mea. Fii avocatul meu, fii prietenul meu şi vom vedea cât de departe pot ajunge.
Autor:
ELLEN NOTBOHM – TEN THINGS EVERY CHILD WITH AUTISM WISHES YOU KNEW
www.ellennotbohm.com
http://www.antiq.at/copiiidecristal/www ... e_stii.doc
Zece lucruri pe care orice copil cu autism vrea sa le stii
Moderators: camel, jumbo, shakalu, dora, Milena, dominique, moderators
7 posts
• Page 1 of 1
Zece lucruri pe care orice copil cu autism vrea sa le stii
by dora » Wed Jan 28, 2009 9:07 pm
- dora
- Posts: 3791
- Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
- Location: BUCURESTI
by dora » Fri Dec 04, 2009 7:34 pm
Scrisoare de sărbători pentru rude şi prieteni
{A fost scrisă pentru a fi trimisă rudelor şi gazdelor reuniunilor de sărbători care au nevoie de un curs de urgenţă privind ce să se aştepte de la un oaspete cu autism. Articolul este retipărit cu permisiunea editorului şi autorului, Viki Gayhardt}
Traducere Mircea Pauca
Dragi prieteni şi familie,
Înţeleg că ne vom face vizite de sărbători anul acesta ! Uneori aceste vizite pot fi foarte dificile pentru mine, dar iată unele informaţii care ar putea ajuta ca vizita să aibă mai mult succes.
Cum probabil ştiţi, trăiesc cu provocarea unei dizabilităţi ascunse numită autism, sau ceea ce unii numesc o tulburare pervazivă de dezvoltare (PDD). Autismul sau PDD sunt tulburări de dezvoltare neuronală, care fac dificilă pentru mine înţelegerea mediului care mă înconjoară. Am bariere în creierul meu pe care nu le puteţi vedea, dar care fac ca adaptarea să fie dificilă.
Uneori s-ar putea să vă par nepoliticos sau direct, dar este doar pentru ca încerc atât de mult să înţeleg pe oameni şi, în acelaşi timp, să mă fac înţeles. Persoanele cu autism au abilităţi diferite: unele poate nu vorbesc, unele scriu poezii frumoase, altele fac minuni în matematică (Albert Einstein se presupune că a fost autist) sau le e greu să-şi facă prieteni. Fiecare şi cu toţii suntem diferiţi şi avem devoie de diferite nivele de sprijin.
Uneori când sunt atins fără să mă aştept, se simte dureros şi mă face să vreau să fug undeva departe. Devin uşor frustrat. A fi împreună cu mulţi alţi oameni e ca şi cum ai sta lângă un tren de marfă în mişcare, străduindu-te să te hotărăşti când şi cum să sari ca să te urci în el. Mă simt înfricoşat şi în confuzie o mare parte din timp, cum v-aţi simţi şi dvs. dacă aţi ateriza pe o planetă extraterestră şi nu aţi înţelege cum comunică localnicii. Acesta este motivul pentru care am nevoie ca lucrurile să fie păstrate la fel, pe cât mai mult e posibil. Odată ce înţeleg cum se întâmplă lucrurile, mă pot descurca OK. Dar dacă se schimbă ceva, orice, atunci trebuie să învăţ toată situaţia din nou ! Este foarte greu.
Când încercaţi să vorbiţi cu mine, deseori nu pot înţelege ce spuneţi, pentru că sunt o mulţime de stimuli în jur care mă distrag. Trebuie să mă concentrez foarte tare ca să ascult şi să înţeleg fiecare lucru, câte unul pe rând. Aţi putea crede că vă ignor – dar nu o fac. De fapt, eu aud totul dar nu-mi dau seama care este cel mai important lucru la care să răspund.
Sărbătorile sunt în mod excepţional mai dificile pentru că sunt atâţia oameni diferiţi, locuri şi lucruri care se întâmplă, toate în afara experienţelor mele obişnuite. Asta ar putea fi distractiv şi aventuros pentru cei mai mulţi oameni, dar pentru mine este o muncă foarte grea şi poate fi extrem de stresant.
Deseori trebuie să mă îndepărtez de toată zăpăceala ca să mă calmez. Ar fi minunat dacă aţi avea un loc liniştit, discret pregătit în care să mă pot retrage.
Dacă nu pot sta la masa de ospăţ, să nu credeţi că sunt prost-crescut sau că părinţii mei nu au nici un control asupra mea. A sta într-un loc chiar 5 minute este deseori imposibil. Mă simt aşa de copleşit de toate mirosurile, sunetele şi oamenii – încât pur şi simplu trebuie să mă ridic şi să plec la plimbare. Vă rog, nu vă opriţi ospăţul pentru mine – continuaţi fără mine, iar părinţii mei vor încerca să negocieze situaţia în cel mai bun mod pe care-l ştiu.
A mânca în general îmi este greu. Dacă înţelegeţi că autismul este o tulburare a prelucrării simţurilor, nu e de mirare că mâncatul este o problemă ! Gândiţi-vă la toate simţurile implicate în a mânca: văz, miros, gust, atingere ŞI toate mişcările complicate pentru mestecat şi înghiţit care dau de furcă multor persoane cu autism. Nu sunt “mofturos” – literalmente nu pot mânca anumite alimente, când sistemul meu senzorial sau coordonarea motorie a gurii sunt limitate.
Nu fiţi dezamăgiţi dacă mămica nu m-a îmbrăcat în haine apretate, cu panglicuţe. E pentru că ea ştie cât de mult hainele rigide sau pretenţioase mă pot face să mă urc pe pereţi ! Trebuie să mă simt confortabil în hainele mele, altfel voi suferi mizerabil. Temple Grandin, o doamnă foarte deşteaptă cu autism, a explicat oamenilor că, atunci când trebuia să poarte fustiţe suprapuse rigide în copilărie, simţea pielea ca şi cum ar fi fost frecată cu glaspapir. Şi eu mă simt deseori la fel în haine de gală.
Când merg în casa cuiva, aş putea să par “că vreau să fiu şef” şi să controlez totul. De fapt, chiar vreau să controlez mediul, pentru că acesta este modul în care eu încerc să mă potrivesc în lumea înconjurătoare, care e aşa de greu de înţeles. Lucrurile trebuie să se întâmple într-un mod care-mi este familiar, altfel aş putea deveni confuz şi frustrat. Nu înseamnă că trebuie să vă schimbaţi modurile cum faceţi lucrurile – doar vă rog aveţi răbdare cu mine şi înţelegere pentru modul în care încerc să fac faţă… Mămica şi tăticul meu nu au nici un control asupra felului în care autismul mă face să mă simt în interior.
Oamenii cu autism au deseori mici activităţi pe care le fac ca să-i ajute să se simtă mai la îndemână. Oamenii mari le numesc “auto-reglare”, “stimulare” sau “stim”. Aş putea să mă legăn, să fredonez, să-mi mişc degetele prin faţa ochilor, să dau din mâini sau oricare alte lucruri. Nu încerc să fiu perturbator sau ciudat. Din nou, fac ceea ce am nevoie pentru ca creierul meu să se adapteze lumii voastre.
Uneori nu mă pot opri din a vorbi, cânta sau lua parte la o activitate. Oamenii mari le numesc “perseveraţii” şi sunt ceva asemănător auto-reglării sau stimulării. Fac asta pentru că am găsit ceva cu care să mă ocup, care mă face să mă simt bine şi nu vreau să ies din acel loc confortabil pentru a vă întâlni în lumea dvs. greu de înţeles. Comportamentele perseverative sunt bune într-o anumită măsură pentru că ele mă ajută să mă calmez. Vă rog să respectaţi pe mămica şi tăticu dacă ei mă lasă să “stimulez” o vreme, pentru că ei mă cunosc cel mai bine şi ştiu ce mă ajută să mă calmez.
Ţineţi minte că mămica şi tăticul au nevoie să mă supravegheze mult mai îndeaproape decât pe copiii obişnuiţi. Ei fac asta pentru siguranţa mea, a obiectelor dvs. şi pentru a-mi facilita integrarea cu dvs. “tipicii” (cum numim cu drag noi autiştii pe dvs., oamenii “neurotipici”). Îi doare pe părinţii mei dacă fie sunt criticaţi că sunt prea protectori, fie condamnaţi pentru că nu mă păzesc suficient de aproape. Ei sunt oameni şi li s-a încredinţat o misiune destinată pentru sfinţi. Părinţii mei sunt oameni buni şi au nevoie şi de sprijinul dvs.
Sărbătorile sunt pline de imagini, sunete şi mirosuri. Gospodăria obişnuită se transformă într-un loc cu activitate frenetică, festivă. Ţineţi minte că asta ar putea fi vesel pentru dvs. “tipicii” dar să mă conformez e un efort foarte dificil pentru mine. Dacă mă prăbuşesc sau mă comport în vreun mod pe care dvs. îl consideraţi neadecvat social, vă rog ţineţi minte că nu posed sistemul neurologic necesar pentru a urma regulile tipice.
Eu sunt o persoană unică – o persoană interesantă. Îmi voi găsi locul la această sărbătorire astfel încât să fie plăcută şi confortabilă pentru noi toţi, atâta vreme cât veţi încerca să vedeţi lumea prin ochii mei !
Vorbeşte-I Tu, ca El s-audă
Spirit cu Spirit pot să vorbească.
Mai aproape-i Dragostea ca suflarea,
Mai aproape ca mâinile şi picioarele.
(cu mulţumiri, poetului Tennyson)
http://blog.autismromania.ro/2009/12/sc ... -prieteni/
{A fost scrisă pentru a fi trimisă rudelor şi gazdelor reuniunilor de sărbători care au nevoie de un curs de urgenţă privind ce să se aştepte de la un oaspete cu autism. Articolul este retipărit cu permisiunea editorului şi autorului, Viki Gayhardt}
Traducere Mircea Pauca
Dragi prieteni şi familie,
Înţeleg că ne vom face vizite de sărbători anul acesta ! Uneori aceste vizite pot fi foarte dificile pentru mine, dar iată unele informaţii care ar putea ajuta ca vizita să aibă mai mult succes.
Cum probabil ştiţi, trăiesc cu provocarea unei dizabilităţi ascunse numită autism, sau ceea ce unii numesc o tulburare pervazivă de dezvoltare (PDD). Autismul sau PDD sunt tulburări de dezvoltare neuronală, care fac dificilă pentru mine înţelegerea mediului care mă înconjoară. Am bariere în creierul meu pe care nu le puteţi vedea, dar care fac ca adaptarea să fie dificilă.
Uneori s-ar putea să vă par nepoliticos sau direct, dar este doar pentru ca încerc atât de mult să înţeleg pe oameni şi, în acelaşi timp, să mă fac înţeles. Persoanele cu autism au abilităţi diferite: unele poate nu vorbesc, unele scriu poezii frumoase, altele fac minuni în matematică (Albert Einstein se presupune că a fost autist) sau le e greu să-şi facă prieteni. Fiecare şi cu toţii suntem diferiţi şi avem devoie de diferite nivele de sprijin.
Uneori când sunt atins fără să mă aştept, se simte dureros şi mă face să vreau să fug undeva departe. Devin uşor frustrat. A fi împreună cu mulţi alţi oameni e ca şi cum ai sta lângă un tren de marfă în mişcare, străduindu-te să te hotărăşti când şi cum să sari ca să te urci în el. Mă simt înfricoşat şi în confuzie o mare parte din timp, cum v-aţi simţi şi dvs. dacă aţi ateriza pe o planetă extraterestră şi nu aţi înţelege cum comunică localnicii. Acesta este motivul pentru care am nevoie ca lucrurile să fie păstrate la fel, pe cât mai mult e posibil. Odată ce înţeleg cum se întâmplă lucrurile, mă pot descurca OK. Dar dacă se schimbă ceva, orice, atunci trebuie să învăţ toată situaţia din nou ! Este foarte greu.
Când încercaţi să vorbiţi cu mine, deseori nu pot înţelege ce spuneţi, pentru că sunt o mulţime de stimuli în jur care mă distrag. Trebuie să mă concentrez foarte tare ca să ascult şi să înţeleg fiecare lucru, câte unul pe rând. Aţi putea crede că vă ignor – dar nu o fac. De fapt, eu aud totul dar nu-mi dau seama care este cel mai important lucru la care să răspund.
Sărbătorile sunt în mod excepţional mai dificile pentru că sunt atâţia oameni diferiţi, locuri şi lucruri care se întâmplă, toate în afara experienţelor mele obişnuite. Asta ar putea fi distractiv şi aventuros pentru cei mai mulţi oameni, dar pentru mine este o muncă foarte grea şi poate fi extrem de stresant.
Deseori trebuie să mă îndepărtez de toată zăpăceala ca să mă calmez. Ar fi minunat dacă aţi avea un loc liniştit, discret pregătit în care să mă pot retrage.
Dacă nu pot sta la masa de ospăţ, să nu credeţi că sunt prost-crescut sau că părinţii mei nu au nici un control asupra mea. A sta într-un loc chiar 5 minute este deseori imposibil. Mă simt aşa de copleşit de toate mirosurile, sunetele şi oamenii – încât pur şi simplu trebuie să mă ridic şi să plec la plimbare. Vă rog, nu vă opriţi ospăţul pentru mine – continuaţi fără mine, iar părinţii mei vor încerca să negocieze situaţia în cel mai bun mod pe care-l ştiu.
A mânca în general îmi este greu. Dacă înţelegeţi că autismul este o tulburare a prelucrării simţurilor, nu e de mirare că mâncatul este o problemă ! Gândiţi-vă la toate simţurile implicate în a mânca: văz, miros, gust, atingere ŞI toate mişcările complicate pentru mestecat şi înghiţit care dau de furcă multor persoane cu autism. Nu sunt “mofturos” – literalmente nu pot mânca anumite alimente, când sistemul meu senzorial sau coordonarea motorie a gurii sunt limitate.
Nu fiţi dezamăgiţi dacă mămica nu m-a îmbrăcat în haine apretate, cu panglicuţe. E pentru că ea ştie cât de mult hainele rigide sau pretenţioase mă pot face să mă urc pe pereţi ! Trebuie să mă simt confortabil în hainele mele, altfel voi suferi mizerabil. Temple Grandin, o doamnă foarte deşteaptă cu autism, a explicat oamenilor că, atunci când trebuia să poarte fustiţe suprapuse rigide în copilărie, simţea pielea ca şi cum ar fi fost frecată cu glaspapir. Şi eu mă simt deseori la fel în haine de gală.
Când merg în casa cuiva, aş putea să par “că vreau să fiu şef” şi să controlez totul. De fapt, chiar vreau să controlez mediul, pentru că acesta este modul în care eu încerc să mă potrivesc în lumea înconjurătoare, care e aşa de greu de înţeles. Lucrurile trebuie să se întâmple într-un mod care-mi este familiar, altfel aş putea deveni confuz şi frustrat. Nu înseamnă că trebuie să vă schimbaţi modurile cum faceţi lucrurile – doar vă rog aveţi răbdare cu mine şi înţelegere pentru modul în care încerc să fac faţă… Mămica şi tăticul meu nu au nici un control asupra felului în care autismul mă face să mă simt în interior.
Oamenii cu autism au deseori mici activităţi pe care le fac ca să-i ajute să se simtă mai la îndemână. Oamenii mari le numesc “auto-reglare”, “stimulare” sau “stim”. Aş putea să mă legăn, să fredonez, să-mi mişc degetele prin faţa ochilor, să dau din mâini sau oricare alte lucruri. Nu încerc să fiu perturbator sau ciudat. Din nou, fac ceea ce am nevoie pentru ca creierul meu să se adapteze lumii voastre.
Uneori nu mă pot opri din a vorbi, cânta sau lua parte la o activitate. Oamenii mari le numesc “perseveraţii” şi sunt ceva asemănător auto-reglării sau stimulării. Fac asta pentru că am găsit ceva cu care să mă ocup, care mă face să mă simt bine şi nu vreau să ies din acel loc confortabil pentru a vă întâlni în lumea dvs. greu de înţeles. Comportamentele perseverative sunt bune într-o anumită măsură pentru că ele mă ajută să mă calmez. Vă rog să respectaţi pe mămica şi tăticu dacă ei mă lasă să “stimulez” o vreme, pentru că ei mă cunosc cel mai bine şi ştiu ce mă ajută să mă calmez.
Ţineţi minte că mămica şi tăticul au nevoie să mă supravegheze mult mai îndeaproape decât pe copiii obişnuiţi. Ei fac asta pentru siguranţa mea, a obiectelor dvs. şi pentru a-mi facilita integrarea cu dvs. “tipicii” (cum numim cu drag noi autiştii pe dvs., oamenii “neurotipici”). Îi doare pe părinţii mei dacă fie sunt criticaţi că sunt prea protectori, fie condamnaţi pentru că nu mă păzesc suficient de aproape. Ei sunt oameni şi li s-a încredinţat o misiune destinată pentru sfinţi. Părinţii mei sunt oameni buni şi au nevoie şi de sprijinul dvs.
Sărbătorile sunt pline de imagini, sunete şi mirosuri. Gospodăria obişnuită se transformă într-un loc cu activitate frenetică, festivă. Ţineţi minte că asta ar putea fi vesel pentru dvs. “tipicii” dar să mă conformez e un efort foarte dificil pentru mine. Dacă mă prăbuşesc sau mă comport în vreun mod pe care dvs. îl consideraţi neadecvat social, vă rog ţineţi minte că nu posed sistemul neurologic necesar pentru a urma regulile tipice.
Eu sunt o persoană unică – o persoană interesantă. Îmi voi găsi locul la această sărbătorire astfel încât să fie plăcută şi confortabilă pentru noi toţi, atâta vreme cât veţi încerca să vedeţi lumea prin ochii mei !
Vorbeşte-I Tu, ca El s-audă
Spirit cu Spirit pot să vorbească.
Mai aproape-i Dragostea ca suflarea,
Mai aproape ca mâinile şi picioarele.
(cu mulţumiri, poetului Tennyson)
http://blog.autismromania.ro/2009/12/sc ... -prieteni/
- dora
- Posts: 3791
- Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
- Location: BUCURESTI
by dora » Mon Jan 31, 2011 12:29 pm
miercuri, 26 ianuarie 2011
Cum sa ne purtam cu copiii cu autism
Exista o multime de site-uri si ghiduri care furnizeaza informatii despre cum sa ne purtam cu o persoana diagnosticata cu autism. Ele ne invata cum sa ne apropiem de un copil cu autism, cum sa devenim prieteni cu el, ce isi doresc acesti copii cu autism si ce pot sa spuna ei din ceea ce isi doresc etc. Unele dintre aceste site-uri sunt chiar edificatoare, altele contin informatii comune, ce tin de educatia si abilitatile parentale, ce pot fi aplicate oricarui copil la un moment dat, nu numai celor cu autism.
Este extrem de important sa avem in vedere faptul ca un copil cu autism nu poate fi tratat dupa o carte ce ne invata cum sa inbunatatim calitatea vietii acestor copii.
Nu exista o reteta universal valabila pentru toti copiii cu autism, cunoscut fiind faptul ca nu exista doi copii cu autism identici. Prin urmare generalizarea este dificil de facut in terapia lor. Copiii pot reactiona diferit in aceeasi situatie, si prin urmare, ceea ce citim despre cum sa ne purtam cu acesti copii putem utiliza ca LINII DIRECTOARE si in nici un caz ca o REGULA, universal valabila. Putem invata din aceste ghiduri, fara a le urma cuvant cu cuvant. Interactiunea cu un copil cu autism poate varia foarte mult, in functie de specificul fiecarui copil in parte.
Trei aspecte sunt fundamentale in interactiunea cu cu un copil cu autism.
1. INFORMEAZA-MA.
Copiii cu autism nu se pot exprima pe sine atat de bine sau nu in totalitate, si au tendinta sa preia o informatie si sa o decodifice intr-un sens foarte literal.
Ex: Cand mama Vivianei gatea impreuna cu taticul ei in bucatarie si la un moment dat i-a cerut acestuia “sa arunce un ochi in tigaie” pentru a vedea daca s-au fiert legumele, Cristiana a facut o criza de isterie, justificata. Ce a inteles ea este ca mama ei i-a cerut tatalui sa isi arunce propriul ochi in oala , ceea ce poate fi considerat un lucru inspaimantator.
Ceea ce e important sa intelegem este ca acesti copii nu sunt niste roboti pe care trebuie sa ii hranim cu informatii si sa le spunem cum sa gandeasca. Cred ca pot spune fara a gresi ca cu cat petreci o perioada mai lunga de timp cu un copil cu autism cu atat realizezi mai bine ca nu poti sa fortezi un copil cu autism sa faca cum vrei tu sau sa il faci sa gandeasca intr-un anumit fel.
Ceea ce putem noi sa facem este sa le dam informatiile pe care ei ni le cer si sa ii ajutam sa aiba propriile lor opinii, nelunad decizii in locul lor. Putem spera ca un copil diagnosticat cu autism, atunci cand va fi mare, se va cunoaste atata de bine incat sa fie capabil ca, pe baza acestei cunoasteri, sa ia o decizie in ceea ce priveste scoala pe care doreste sa o urmeze, nefiind necesar ca parintii lui sa fie langa el la tot pasul, spunandu-I mereu ce sa faca.
2. NU MA ANEXA. IMPLICA-MA INTEGRANDU-MA
Nu cred ca multa lume face distinctia intre a “FI ANEXAT” si a “FI IMPLICAT”, intr-un grup, facand o anumita activitate. In Romania exista multi copii cu autism “anexati” in invatamantul de masa si foarte putini copii “implicati” in invatamantul de masa. Exista o diferenta intre a fi anexat si a fi integrat intr-un grup de copii. Am sa incerc sa clarific pe scurt aceste 2 concepte. In camera de terapie cand un copil este lasat doar sa priveasca ce se intampla cu un anumit joc atunci putem spune ca este “anexat” in acea activitate sau “inclus”. Cand copilul este invitat sa participe in activitate fiind siguri ca va reusi, acest lucru spune despre copil ca este “implicat” sau “integrat” in acea activitate. Daca facem analogie la ceea ce se intampla in clasele de copii normale, putem spune ca un copil cu autism desi este primit in acea clasa, poate fi perceput ca o corvoada pentru educator, deci este doar “ANEXAT” sau putem observa ca acel copil este implicat in diverse activitati pe care le poate face cu succes in cadrul clasei si atunci stim sigur ca el este “INTEGRAT”.
Oamenii eficienti in viata copilului cu autism sunt cei care gasesc o cale de a-l implica intr-o activitate de grup, oferindu-I sarcini pe care sa le finalizeze cu success si care sa ii intareasca copilului sentimentul ca este valoros. Spre exemplu Daniel, copil cu autism stie foarte bine sa puna scaunele la loc, dupa ce s-a finalizat o activitate de grup. Astfel, in fiecare zi, cand vine timpul el devine “vedeta”. Asta pentru ca a fost implicat in acea activitate, valorizat primind atentie pozitiva si incurajare si nu doar anexat.
3. NU MA JUDECA CI ACCEPTA-MA ASA CUM SUNT
Aceasta afirmatie se potriveste foarte bine pentru fiecare dintre noi si nu neaparat numai pentru persoanele cu autism, ci pentru orcine se simte …inafara normelor. Un parinte cu copil cu autism, stie ca este de multe ori pasibil de judecata celor din jur, atunci cand propriul copil face o criza de isterie, cum numai un copil cu autism poate sa o faca in public. In acel moment acest parinte gandeste despre spectatorii din jur “Daca-ar sti ei cu ce ma confront eu, totul ar fi diferit acum”.
Autismul afecteaza perceptia copilului asupra realitatii inconjuratoare. Astfel copiii cu autism par perfecti pe dinafara, perceptia difuza a realitatii fiind un obstacol care nu este evident pentru persoanele din jur. Frica lor existentiala este atat de mare incat manifesta o mare nevoie de a controla mediul si comportamentul persoanelor de sprijin. Sunt rigizi si par incapatanati. Refuza sa fie implicati in diverse activitati, sau sa li se schimbe traseul, sau sa nu li se mai cumpere revista care le confera atata siguranta. Foarte usor un copil cu autism poate fi catalogat ca fiind obraznic, nonconformist, opozitionist, dominat de rasfat, purtandu-se nebuneste uneori.
Si acum cateva ganduri ale unui parinte cu copil cu autism: “Opreste-te din a te uita la mine cu repros…si opreste-te din a sopti persoanei de langa tine despre cat de obraznic si prost crescut este copilul meu. Opreste-te din a gandi ca copilul meu este RAINMAN, opreste-te din a gandi ca este un retardat…poti gandi doar …UITE UN PARINTE CU COPILUL LUI..asta m-ar multumi pe deplin deoarece asta suntem cu totii in ultima instanta”.
Esti sau nu autist, tanar sau batran …tine minte si aplica aceste trei indemnuri cu persoanele pe care le cunosti sau nu in jurul tau. Astfel poti contribui cu acceptare, prietenie si pace in comunitatea din care faci parte.
Sinzina Burcea
Psiholog Clinician Specialist
0742700962
sinzianaburcea@yahoo.com
www.copil-cuplu-familie.ro
Publicat de SINZIANA BURCEA la 03:46 2 comentarii
http://sinzianaburcea.blogspot.com/search/label/Autism
Cum sa ne purtam cu copiii cu autism
Exista o multime de site-uri si ghiduri care furnizeaza informatii despre cum sa ne purtam cu o persoana diagnosticata cu autism. Ele ne invata cum sa ne apropiem de un copil cu autism, cum sa devenim prieteni cu el, ce isi doresc acesti copii cu autism si ce pot sa spuna ei din ceea ce isi doresc etc. Unele dintre aceste site-uri sunt chiar edificatoare, altele contin informatii comune, ce tin de educatia si abilitatile parentale, ce pot fi aplicate oricarui copil la un moment dat, nu numai celor cu autism.
Este extrem de important sa avem in vedere faptul ca un copil cu autism nu poate fi tratat dupa o carte ce ne invata cum sa inbunatatim calitatea vietii acestor copii.
Nu exista o reteta universal valabila pentru toti copiii cu autism, cunoscut fiind faptul ca nu exista doi copii cu autism identici. Prin urmare generalizarea este dificil de facut in terapia lor. Copiii pot reactiona diferit in aceeasi situatie, si prin urmare, ceea ce citim despre cum sa ne purtam cu acesti copii putem utiliza ca LINII DIRECTOARE si in nici un caz ca o REGULA, universal valabila. Putem invata din aceste ghiduri, fara a le urma cuvant cu cuvant. Interactiunea cu un copil cu autism poate varia foarte mult, in functie de specificul fiecarui copil in parte.
Trei aspecte sunt fundamentale in interactiunea cu cu un copil cu autism.
1. INFORMEAZA-MA.
Copiii cu autism nu se pot exprima pe sine atat de bine sau nu in totalitate, si au tendinta sa preia o informatie si sa o decodifice intr-un sens foarte literal.
Ex: Cand mama Vivianei gatea impreuna cu taticul ei in bucatarie si la un moment dat i-a cerut acestuia “sa arunce un ochi in tigaie” pentru a vedea daca s-au fiert legumele, Cristiana a facut o criza de isterie, justificata. Ce a inteles ea este ca mama ei i-a cerut tatalui sa isi arunce propriul ochi in oala , ceea ce poate fi considerat un lucru inspaimantator.
Ceea ce e important sa intelegem este ca acesti copii nu sunt niste roboti pe care trebuie sa ii hranim cu informatii si sa le spunem cum sa gandeasca. Cred ca pot spune fara a gresi ca cu cat petreci o perioada mai lunga de timp cu un copil cu autism cu atat realizezi mai bine ca nu poti sa fortezi un copil cu autism sa faca cum vrei tu sau sa il faci sa gandeasca intr-un anumit fel.
Ceea ce putem noi sa facem este sa le dam informatiile pe care ei ni le cer si sa ii ajutam sa aiba propriile lor opinii, nelunad decizii in locul lor. Putem spera ca un copil diagnosticat cu autism, atunci cand va fi mare, se va cunoaste atata de bine incat sa fie capabil ca, pe baza acestei cunoasteri, sa ia o decizie in ceea ce priveste scoala pe care doreste sa o urmeze, nefiind necesar ca parintii lui sa fie langa el la tot pasul, spunandu-I mereu ce sa faca.
2. NU MA ANEXA. IMPLICA-MA INTEGRANDU-MA
Nu cred ca multa lume face distinctia intre a “FI ANEXAT” si a “FI IMPLICAT”, intr-un grup, facand o anumita activitate. In Romania exista multi copii cu autism “anexati” in invatamantul de masa si foarte putini copii “implicati” in invatamantul de masa. Exista o diferenta intre a fi anexat si a fi integrat intr-un grup de copii. Am sa incerc sa clarific pe scurt aceste 2 concepte. In camera de terapie cand un copil este lasat doar sa priveasca ce se intampla cu un anumit joc atunci putem spune ca este “anexat” in acea activitate sau “inclus”. Cand copilul este invitat sa participe in activitate fiind siguri ca va reusi, acest lucru spune despre copil ca este “implicat” sau “integrat” in acea activitate. Daca facem analogie la ceea ce se intampla in clasele de copii normale, putem spune ca un copil cu autism desi este primit in acea clasa, poate fi perceput ca o corvoada pentru educator, deci este doar “ANEXAT” sau putem observa ca acel copil este implicat in diverse activitati pe care le poate face cu succes in cadrul clasei si atunci stim sigur ca el este “INTEGRAT”.
Oamenii eficienti in viata copilului cu autism sunt cei care gasesc o cale de a-l implica intr-o activitate de grup, oferindu-I sarcini pe care sa le finalizeze cu success si care sa ii intareasca copilului sentimentul ca este valoros. Spre exemplu Daniel, copil cu autism stie foarte bine sa puna scaunele la loc, dupa ce s-a finalizat o activitate de grup. Astfel, in fiecare zi, cand vine timpul el devine “vedeta”. Asta pentru ca a fost implicat in acea activitate, valorizat primind atentie pozitiva si incurajare si nu doar anexat.
3. NU MA JUDECA CI ACCEPTA-MA ASA CUM SUNT
Aceasta afirmatie se potriveste foarte bine pentru fiecare dintre noi si nu neaparat numai pentru persoanele cu autism, ci pentru orcine se simte …inafara normelor. Un parinte cu copil cu autism, stie ca este de multe ori pasibil de judecata celor din jur, atunci cand propriul copil face o criza de isterie, cum numai un copil cu autism poate sa o faca in public. In acel moment acest parinte gandeste despre spectatorii din jur “Daca-ar sti ei cu ce ma confront eu, totul ar fi diferit acum”.
Autismul afecteaza perceptia copilului asupra realitatii inconjuratoare. Astfel copiii cu autism par perfecti pe dinafara, perceptia difuza a realitatii fiind un obstacol care nu este evident pentru persoanele din jur. Frica lor existentiala este atat de mare incat manifesta o mare nevoie de a controla mediul si comportamentul persoanelor de sprijin. Sunt rigizi si par incapatanati. Refuza sa fie implicati in diverse activitati, sau sa li se schimbe traseul, sau sa nu li se mai cumpere revista care le confera atata siguranta. Foarte usor un copil cu autism poate fi catalogat ca fiind obraznic, nonconformist, opozitionist, dominat de rasfat, purtandu-se nebuneste uneori.
Si acum cateva ganduri ale unui parinte cu copil cu autism: “Opreste-te din a te uita la mine cu repros…si opreste-te din a sopti persoanei de langa tine despre cat de obraznic si prost crescut este copilul meu. Opreste-te din a gandi ca copilul meu este RAINMAN, opreste-te din a gandi ca este un retardat…poti gandi doar …UITE UN PARINTE CU COPILUL LUI..asta m-ar multumi pe deplin deoarece asta suntem cu totii in ultima instanta”.
Esti sau nu autist, tanar sau batran …tine minte si aplica aceste trei indemnuri cu persoanele pe care le cunosti sau nu in jurul tau. Astfel poti contribui cu acceptare, prietenie si pace in comunitatea din care faci parte.
Sinzina Burcea
Psiholog Clinician Specialist
0742700962
sinzianaburcea@yahoo.com
www.copil-cuplu-familie.ro
Publicat de SINZIANA BURCEA la 03:46 2 comentarii
http://sinzianaburcea.blogspot.com/search/label/Autism
- dora
- Posts: 3791
- Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
- Location: BUCURESTI
Re: Zece lucruri pe care orice copil cu autism vrea sa le st
by dora » Thu Aug 03, 2017 10:45 pm
Oboseala la copilul cu tulburare de spectru autist
http://ultrapsihologie.ro/2015/02/09/in ... cu-autism/
Sunt mic. Sunt un copil. Am 3 sau 4 sau 5 ani. Nu sunt deloc cum și-au dorit părinții mei să fiu. Nu mă uit la ei când mă strigă, nu mă joc cu ei, nu mă joc cu jucăriile (sau o fac în moduri bizare), nu prea înțeleg cine sunt și nu înțeleg prea bine nici lumea din jurul meu, dar mai ales nu vorbesc. Dar chiar dacă nu înțeleg prea multe lucruri, eu simt. Și simt frustrarea părinților mei că eu nu sunt așa cum ei și-au dorit… și simt furia lor pentru situația în care sunt… și simt disperarea lor că nu găsesc soluții… și simt vinovăția lor atunci când găsesc soluții și nu și le permit…și simt continua lor nemulțumire față de ceea ce eu fac, chiar și atunci când ei aplică o soluție.
Nemulțumirea lor mă face să mă simt și mai mic și mă face să mă retrag și mai mult în activități și jocuri pe care ei le consideră stereotipe…pentru că asta pe mine mă calmează…îmi reduce stresul… Nu e ușor să auzi „Nu” de nenumărate ori pe zi și în special atunci când eu încerc să vorbesc…chiar și stâlcit sau incorect. Credeam că asta vreți – să vorbesc. Dar când aud „Nu” pot oare să mai încerc? Îmi mai spun foarte des: „Nu ai voie să faci aia!” sau „Nu ai voie așa!”. Dar nimeni nu îmi arată ce am voie să fac sau cum să fac. Cum aș putea eu să știu ce să fac dacă nimeni nu mă învață? Sau mi se spune „Stai cuminte!” (asta pentru că mă mișc mult și haotic și dărâm lucruri și nu pot sta locului). Dar eu nu știu ce să fac…pentru că nu am învățat…
Și începe procesul de învățare. Și lucrez multe ore pe zi. Vin oameni și mă învață tot felul de lucruri, mă ajută să îmi cunosc corpul și să cunosc lumea din jurul meu. Și lucrez și tot lucrez și devine obositor. Părinții mei mă duc în tot felul de locuri tot pentru a învăța. Fac terapie și cu specialiștii și cu părinții mei. Și învăț. Dar am nevoie de o pauză. E atât de obositor să ai 3 sau 4 sau 5 ani și să lucrezi 8 ore pe zi sau mai mult. Nu mai pot. Devin nervos și agitat (mai agitat decât eram), nici nu mai pot învăța (sistemul meu nervos nu mai poate face față cantității de informație și cerințelor celor din jur), nu mă mai pot concentra. Și aleg să mă refugiez…să mă refugiez în activități și acțiuni care îmi fac bine și mă liniștesc (pe care la un moment dat nu le mai foloseam sau foarte rar): flutur mâinile, merg pe vărfuri, mă legăn, cânt, plimb scaune, închid și deschid uși, aprind și sting luminile, învârt roțile mașinuțelor, aliniez jucării…
Să nu uităm că copilul cu tulburare de spectru autist este în primul rând un copil. El are nevoie de timp de odihnă și are nevoie de joacă (joaca înseamnă activități care produc copilului bucurie și care îi mențin toată atenția acolo, joaca înseamnă activități care să îl determine pe copil să interacționeze cu adultul sau cu alți copii, activități prin care el cunoaște lumea și se cunoaște pe sine). Dar ceea ce îl face pe copil să crească frumos (și nu mă refer la aspectele fizice) sunt cei 4A: attention (atenție), affection (afecțiune), appreciation (apreciere), acceptance (acceptare).
Orice copil (și orice om) are nevoie de atenție din partea celor din jurul său, în special din partea familiei. El are nevoie nu doar să lucreze (să facă terapie cu specialiștii). Copilul are nevoie de părinții săi să se joace cu el și așa cum îi place lui (chiar dacă ei nu consideră acest mod unul „potrivit”). Copilul are nevoie și de părinți, nu de părinți care s-au transformat în terapeuți.
Copilul cu părinți-terapeuți nu primește suficientă afecțiune. Asta pentru că părintele își ia foarte în serios rolul de terapeut și se focusează pe programe și obiective și abilități ce încă nu au fost învățate și trebuie recuperate.
Și atunci când „trebuie făcut” și „încă nu s-a realizat” sunt permanent în mintea părintelui-terapeut, acesta nu se mai bucură și nu mai observă efortul și progresele copilului. Pentru că mintea și atenția părintelui-terapeut sunt doar pentru ce încă nu poate face copilul. Dar copilul poate face atât de multe lucruri! Lucruri pentru care el a depus atât de mult efort și pentru care merită apreciere. Merită să ne oprim din goana după atinsul itemilor din Portage sau Carolina și să îl apreciem cu adevărat și din suflet pe copil pentru unde a reușit să ajungă acum.
Și poate mai presus de toate acestea, copilul are nevoie să știe că e acceptat așa cum este el, cu toate bizareriile, cu toate stereotipiile, cu toate sunetele ciudate pe care le scoate, cu toate diferențele față de ceea ce părintele și-a dorit, cu toate diferențele față de ceilalți copii, cu tot ceea ce e diferit de noi ceilalți și diferit de ce impune societatea prin „normal”. Acceptarea copilului cu bune și cu rele înseamnă iubirea lui. Și noi toți avem nevoie de iubire (să dăm și să primim).
Psiholog Alina Mirela Trofin
Citit si editat de Radu Leca
http://ultrapsihologie.ro/2015/02/09/in ... cu-autism/
Sunt mic. Sunt un copil. Am 3 sau 4 sau 5 ani. Nu sunt deloc cum și-au dorit părinții mei să fiu. Nu mă uit la ei când mă strigă, nu mă joc cu ei, nu mă joc cu jucăriile (sau o fac în moduri bizare), nu prea înțeleg cine sunt și nu înțeleg prea bine nici lumea din jurul meu, dar mai ales nu vorbesc. Dar chiar dacă nu înțeleg prea multe lucruri, eu simt. Și simt frustrarea părinților mei că eu nu sunt așa cum ei și-au dorit… și simt furia lor pentru situația în care sunt… și simt disperarea lor că nu găsesc soluții… și simt vinovăția lor atunci când găsesc soluții și nu și le permit…și simt continua lor nemulțumire față de ceea ce eu fac, chiar și atunci când ei aplică o soluție.
Nemulțumirea lor mă face să mă simt și mai mic și mă face să mă retrag și mai mult în activități și jocuri pe care ei le consideră stereotipe…pentru că asta pe mine mă calmează…îmi reduce stresul… Nu e ușor să auzi „Nu” de nenumărate ori pe zi și în special atunci când eu încerc să vorbesc…chiar și stâlcit sau incorect. Credeam că asta vreți – să vorbesc. Dar când aud „Nu” pot oare să mai încerc? Îmi mai spun foarte des: „Nu ai voie să faci aia!” sau „Nu ai voie așa!”. Dar nimeni nu îmi arată ce am voie să fac sau cum să fac. Cum aș putea eu să știu ce să fac dacă nimeni nu mă învață? Sau mi se spune „Stai cuminte!” (asta pentru că mă mișc mult și haotic și dărâm lucruri și nu pot sta locului). Dar eu nu știu ce să fac…pentru că nu am învățat…
Și începe procesul de învățare. Și lucrez multe ore pe zi. Vin oameni și mă învață tot felul de lucruri, mă ajută să îmi cunosc corpul și să cunosc lumea din jurul meu. Și lucrez și tot lucrez și devine obositor. Părinții mei mă duc în tot felul de locuri tot pentru a învăța. Fac terapie și cu specialiștii și cu părinții mei. Și învăț. Dar am nevoie de o pauză. E atât de obositor să ai 3 sau 4 sau 5 ani și să lucrezi 8 ore pe zi sau mai mult. Nu mai pot. Devin nervos și agitat (mai agitat decât eram), nici nu mai pot învăța (sistemul meu nervos nu mai poate face față cantității de informație și cerințelor celor din jur), nu mă mai pot concentra. Și aleg să mă refugiez…să mă refugiez în activități și acțiuni care îmi fac bine și mă liniștesc (pe care la un moment dat nu le mai foloseam sau foarte rar): flutur mâinile, merg pe vărfuri, mă legăn, cânt, plimb scaune, închid și deschid uși, aprind și sting luminile, învârt roțile mașinuțelor, aliniez jucării…
Să nu uităm că copilul cu tulburare de spectru autist este în primul rând un copil. El are nevoie de timp de odihnă și are nevoie de joacă (joaca înseamnă activități care produc copilului bucurie și care îi mențin toată atenția acolo, joaca înseamnă activități care să îl determine pe copil să interacționeze cu adultul sau cu alți copii, activități prin care el cunoaște lumea și se cunoaște pe sine). Dar ceea ce îl face pe copil să crească frumos (și nu mă refer la aspectele fizice) sunt cei 4A: attention (atenție), affection (afecțiune), appreciation (apreciere), acceptance (acceptare).
Orice copil (și orice om) are nevoie de atenție din partea celor din jurul său, în special din partea familiei. El are nevoie nu doar să lucreze (să facă terapie cu specialiștii). Copilul are nevoie de părinții săi să se joace cu el și așa cum îi place lui (chiar dacă ei nu consideră acest mod unul „potrivit”). Copilul are nevoie și de părinți, nu de părinți care s-au transformat în terapeuți.
Copilul cu părinți-terapeuți nu primește suficientă afecțiune. Asta pentru că părintele își ia foarte în serios rolul de terapeut și se focusează pe programe și obiective și abilități ce încă nu au fost învățate și trebuie recuperate.
Și atunci când „trebuie făcut” și „încă nu s-a realizat” sunt permanent în mintea părintelui-terapeut, acesta nu se mai bucură și nu mai observă efortul și progresele copilului. Pentru că mintea și atenția părintelui-terapeut sunt doar pentru ce încă nu poate face copilul. Dar copilul poate face atât de multe lucruri! Lucruri pentru care el a depus atât de mult efort și pentru care merită apreciere. Merită să ne oprim din goana după atinsul itemilor din Portage sau Carolina și să îl apreciem cu adevărat și din suflet pe copil pentru unde a reușit să ajungă acum.
Și poate mai presus de toate acestea, copilul are nevoie să știe că e acceptat așa cum este el, cu toate bizareriile, cu toate stereotipiile, cu toate sunetele ciudate pe care le scoate, cu toate diferențele față de ceea ce părintele și-a dorit, cu toate diferențele față de ceilalți copii, cu tot ceea ce e diferit de noi ceilalți și diferit de ce impune societatea prin „normal”. Acceptarea copilului cu bune și cu rele înseamnă iubirea lui. Și noi toți avem nevoie de iubire (să dăm și să primim).
Psiholog Alina Mirela Trofin
Citit si editat de Radu Leca
- dora
- Posts: 3791
- Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
- Location: BUCURESTI
Re: Zece lucruri pe care orice copil cu autism vrea sa le st
by alexpopescu » Mon Aug 14, 2017 9:48 am
Un post foarte complet despre autism, felicitari celui care la scris.
- alexpopescu
- Posts: 2
- Joined: Sun Aug 13, 2017 10:45 am
Re: Zece lucruri pe care orice copil cu autism vrea sa le st
by banar » Wed Dec 26, 2018 9:25 pm
alexpopescu wrote:Un post foarte complet despre autism, felicitari celui care la scris.
Sau poate vă sfătuiți un specialist în București?
Mobilier pentru copii - www.banaby.ro
- banar
- Posts: 2
- Joined: Sun Dec 23, 2018 3:38 pm
7 posts
• Page 1 of 1
Return to CE ESTE AUTISMUL-ARTICOLE
Who is online
Users browsing this forum: No registered users and 1 guest