2003 sau 20 ani de cand a inceput … ABA
Au trecut 20 ani de cand m-am luat de gat cu sistemul si oamenii inca reusesc sa ma surprinda. “Specialisti” si parinti deopotriva. Atunci cand spun ca sunt surprins, nu, nu are deloc o conotatie pozitiva. Macar pentru ca inca cred ca oamenii ar trebui sa fie oameni, profesionisti si cu capul pe umeri. Evident, bunul simt ar trebui de asemenea sa fie inclus. Prin urmare, hai sa iau la puricat cateva …tendinte.
Parinti
Oameni buni, e normal sa fiti bulversati. Dar adunati-va si incercati sa gasiti solutii. A va plange continuu ca nu va ajuta statul, ca nu va ajuta fundatiile, ca nu gasiti terapeuti, ca nu gasiti shadow, ca aia sau aialalta….nu e nici constructiv, nici eficient. Am remarcat tendinta de doctor shopping. Respectiv de a trece de la un medic la altul incercand sa gasiti o solutie mai …aaa…simpla. Adica medicamente sau terapii alternative sau nici nu mai stiu cum sa le numesc. Inca o data, oricat de tare v-ati stradui, nu, nu exista. Nu puteti sa reinventati roata. Adica puteti incerca. Dar e pacat. Deja suntem vreo zece generatii de parinti care am trecut prin calvarul asta! Si fara exceptie, toti, intr-un final, privind in urma, ne-am dat seama cat timp si bani am irosit in directii care nu ajuta. Mergeti la un doctor si luati un diagnostic. Niciun medic nu va poate da un diagnostic decat daca va trimite si la un psiholog clinician care sa va evalueze copilul. Ceea ce e minunat. Pentru ca evaluarea aia o sa va ofere si o privire completa a varstei mentale a copilului versus varsta cronologica pe care o are si de asemenea o sa va dea indicii despre care sunt ariile in care cel mic sta prost. De aici incolo, aveti optiuni. La cel mai real mod. Doar ca, pentru a le putea cantari si a lua cea mai buna optiune, studiati. Cititi. Scormoniti. Nu din auzite. Din cititelea.
Aveti o plaja impresionanta de informatii la indemana acum. Carti, forumuri, asociatii de parinti, etc. Vreti ca specialistii sa va rezolve problemele? Ei bine, in cazul copiilor cu TSA nu e totul pe umerii specialistilor. Oricati bani ar avea si oricat si-ar dori sa isi duca copilul la terapie (irelevant ca terapia e intr-un workshop acasa sau la un centru) ca si cand l-ar duce la gradinita …aici lucrurile nu se intampla asa. Sau ma rog, voi puteti incerca. Dar eficienta pe care o veti obtine facand asta, va fi extrem de mult diminuata. Iar asta e rau pentru propriul vostru copil. Lucrați împreună cu terapeutii și analiștii comportamentale, ajutati si ascultati. Oamenii aia isi bat capul pe cat pot ei sa va salveze copilul. Unii o fac pentru bani. Altii o fac pentru ca asta le e chemarea. Au si ei nevoie de bani. Dar nu va amagiti. Doar banii dvs nu o sa va recupereze copilul.
Stateam de vorba cu Alina zilele trecute si din una in alta am incercat sa reluam din nou si sa desprindem reteta succesului vis a vis de ceea ce s-a intamplat cu Radu. Nu e prima oara cand disecam asta. Nu doar eu cu Alina. Fiecare dintre membrii echipei de atunci am disecat intrebarea asta. In contexte diferite. Doar ca acum am realizat ca dincolo de determinarea cu care am fost cu totii implicati, dincolo de capacitatile lui Radu, dincolo de daruire sau de intervenție in sine, structurarea si planificarea amanuntita pe care a impus-o Cristina, a mai existat ceva. Managementul resurselor si managementul operational al echipei si gandirea acestora cu mintea deschisa. Asta a mai existat. Crucial pentru eficienta fabuloasa pe care am avut-o cu Radu. Intr-o masura sau alta, motivatia pentru care centrul New Oddisey si centrul Horia Motoi au avut succes si au realizat recuperarea altor copii cu autism e tocmai pentru ca au reusit ca, mai mult sau mai putin, dincolo de partea de specialitate, sa replice structura organizatorica pe care noi am folosit-o cu Radu. De la angajarea terapeutilor, modul de intervievare si modul de a ii alege, modul cum “sunt bagati in paine” si sunt trainuiti, modul cum le cresti increderea in sine si nivelul cunostintelor, modul cum se evalueaza un copil si cum se intervine…si multe altele. Managementul operational al echipei care lucreaza la recuperarea copilului e la fel de importanta ca si intervenția ABA in sine. Coordonatorul/supervizorul nu poate face asta. Nu e treaba lui si multi dintre ei nici nu se pricep sa faca asta. Treaba lor e sa ofere planul de interventie si sa le arate terapeutilor cum sa lucreze. Atat. In cazul workshopurilor de acasa parintii trebuie sa preia managementul. Ei trebuie sa gandeasca sau sa aplice minimile structuri de management al echipei. Ei trebuie sa gaseasca cum sa faca ca terapeutul sa nu intarzie la program. Ei trebuie sa gaseasca solutiile prin care terapeutii sa comunice intre ei, nu sa lucreze fiecare de capul lui. Ei trebuie sa se asigure ca un anumit program e facut exact la fel de toti terapeutii care lucreaza cu copilul. Ei trebuie sa se asigure ca recompensele sunt cele mai motivante pentru copil in ziua aia. Da, ei, parintii sunt liderii echipei. Nu supervizorul/coordonatorul, nu terapeutii. Parintii. In cazul centrelor responsabilitatea asta de management cade pe umerii directorilor centrului respectiv. Dar daca parintii nu coopereaza si nu continua acasa anumite programe, în generale sau incidental, totul e aproape degeaba. Spre exemplu, nu exista nimic care se foloseste ca recompensa in centru (sau in workshop in terapie) pe care parintii sa-l lase la liber acasa. Daca nu stii ce se foloseste ca recompensa, de unde stii ce sa nu-i dai acasa? Amanunte? Poti sa le numesti si asa. Doar ca de amanuntele astea poate sa depinda direct recuperarea copilului vostru.
Terapeutii
“Mi-au plecat terapeutii si nu gasesc altii.” In clipa in care iti pleaca terapeutii e cazul sa te intrebi de ce pleaca. Te duci in fata oglinzii si iti pui intrebarea asta in cel mai frust mod cu putinta. Chestiile cu “e prea greu pentru ea, nu o intereseaza, vrea mai multi bani”, etc sunt tot atatea explicatii. Si multe dintre ele sunt corecte. Doar ca …asta-i jobul tau, ca manager al echipei. Sa faci din rahat bici si sa pocnesti cu el. Adica cu alte cuvinte, daca un terapeut pleaca poate sa fie o problema cu ea/el. Daca terapeutii pleaca oarecum constant inseamna ca fie gresesti atunci cand ii angajezi, fie pe parcurs faci ca manager ceva gresit. Esti singurul care poate sa schimbe asta. Motiveaza-ti echipa, lauda-i, ajuta-i sa devina mai buni, coopereaza cu ei. Faptul ca-i platesti nu te ridica o treapta mai sus decat ei. Daca-ti arogi vreun merit doar prin prisma acestui lucru, ai pierdut deja batalia. Evident, e mai bine sa ai un terapeut care are experienta. Mai ales in primele stadii ale terapiei. Evident, e minunat sa ai un terapeut care a terminat psihologia. La fel in ceea ce priveste shadowul. Dar …nu e obligatoriu. Terapeutul ca si shadow ul pot sa fie absolventi de psihologie sau sociologie sau orice. Teologie spre exemplu. Sau orice alta facultate umanista. Dar intrun final poate fi si inginer. Si da, poate sa nu aiba deloc experienta. Trebuie doar sa iubeasca copii. Restul toate, se invata.
Pana la urma terapeutul e mana mai lunga, care aplica ceea ce a gandit coordonatorul. El e trainuit de catre coordonator. Aratat cum se lucreaza si cum se implementeaza. Deci, inca o data, e buna experienta dar toti au fost odata fara. Asa ca nu va fie frica de cei fara. Uneori pot deveni mult mai buni si mai loiali decat cei cu experienta vasta. Am tot auzit ca nu se gasesc terapeuti. Apoi ca nu se gasesc shadow ptr gradinita. Apropo de shadow. Shadow-ul la fel, e minunat sa fie cu experienta dar nu e moarte de om daca nu are. Dar da, nivelul de pregatire al unui shadow e necesar sa fie extrem de sus. Ptr ca shadow-ul unui copil cu TSA la grădiniță sau școală e și chestie de instinct, analiza a situatiei si atentie la detalii și abia apoi de tehnica. Prin urmare nu-i mai cautati doar pe “sunt/ caut terapeut” sau pe situri specializate. Nu e cazul. Think out of the box!
Zilele trecute, intr-o polemica la unul din posturile mele o mamica nu gasea shadow nicaieri. I-am sugerat sa-si printeze 100 de foi A4 din acelea cu telefon detasabil si sa le lipeasca pe un kilometru in jurul casei. Pentru ca intr-un final shadow-ul e o persoana care se duce cu el la gradi sau scoaala si vine cu el acasa. Ceea ce inseamna ca trebuie sa fie in proximitate. Daca el locuieste in drumul taberei si copilul are gradinita in lacul tei, sansele sa stea mai mult de 2-3 luni e zero. Doar ca mamica cu pricina m-a ignorat. Cum mi-a ignorat si mesajul pe care i l-am dat ca sa imi ofer ajutorul. In schimb, o alta mamica, cu aceasi problema mi-a dat mesaj la cateva zile dupa aia spunandu-mi ca si-a gasit shadow exact in felul asta, in doua zile, dupa ce cautase cai pe pereti vreo doua luni…. Fiti deschisi oameni buni! Terapeuti. Aici sunt multe de spus. Atat de multe… ca mi se pare incredibil ca trebuie sa reiau chestii de tehnica, acum, aici, dupa cinsprezece ani in care practica nu s-a schimbat. Si in care eu am declarat ca mi-as dori tare mult sa ma ocup in primul rand de ceata din mintea parintilor. – recompensa.
Dragii mei terapeuti si coordonatori/analiști comportamentale…nu stiu daca v-a spus cineva (aici imi cer scuze celor care sunt profesionisti si stiu exact despre ce vorbesc) dar recompensele sunt create cu un scop extrem de precis. Nu am sa intru in amanunte pentru ca daca lucrati cu un copil cu TSA si nu ati inteles inca de ce exista recompensele ….ups…e foarte grav. Asa ca am sa o iau de la ana si caiafa. Recompensele sunt gandite ca sa creasca frecventa aparitiei unui comportament dezirabil si a il intari. Ele pot fi fizice (o jucarie sau activitate placuta) sau alimentare. Dar una din primele reguli ale unei recompense este acea de a crea doar senzatia de bine, nu de a da de mancare copilului sau a il scoate din sarcina. Asta inseamna ca in cazul recompenselor alimentare, ea trebuie sa dureze pe limba copilului maxim 3 (trei) secunde!!! Ghici ce, cele trei secunde nu tin de cat de repede mananca copilul! Si sigur spre exemplu o bomboana sau un chips sau un sticks nu se poate manca in 3 secunde. De altfel “a manca” in cazul recompenselor e asa, un fel de a spune. Metaforic. Ca sa dau exemple de cat de mici trebuie sa fie o recompensa: bomboana de tic-tac se taie in 6-8 bucati! Bomboana de M&M in 10-12 bucati. Un chips in vreo 20-25. Dragi terapeuti, recompensele alimentare sunt firimituri! Atat. Niciodata mai mari. De ce? Scopul recompensei nu este de a il motiva pr copil sa raspunda corect! Pentru ca in clipa in care introduc un item nou oricum fac mass prompt si cu toate asta il recompensez!
Recompensa are doua scopuri: unul este pentru a intari comportamentul de a raspunde corect (ceea ce e complet diferit de motivatia de a raspunde corect) si a doua este de a oferi copilului o senzatie placuta in timp ce asociaza recompensa sociala (Bravo!) cu senzatia aia de placere. Astfel incat, atunci cand vremea va veni si vei incepe sa scoti, intr-un an sau doi, recomensa alimentara, la fel ca si cainele lui pavlov, copilul va ramane cu senzatia de placut si cand primeste doar recompensa socială sau recompensa mediului. Recompensa fizica (jucarie/joaca/muzica) are un maxim de 5-7 secunde! De ce astea? Ptr ca daca il recompensezi 30 de secunde tocmai l-ai scos din sarcina!! Mai sunt fosrte multe amanunte tehnice legate de recompensa. Va rog eu frumos, cititi si informati-va de ce. Sunteti profesionisti, da-o dracului! – Raspunsul corect e doar acel care vine la maxim 3-4 secunde dupa ce ai dat SD-ul. Orice raspuns, chiar si cel aparent corect, care vine dupa 5-10 secunde sau mai mult, e gresit!!!! Daca nu stii de ce, din nou, e grav. Motivatia pentru care ritmul e unul de genul asta este tocmai pentru a crea patternuri de raspuns la SD uri ale copilului. Rapide si corecte. Nu doar corecte si venite dupa jumatate de ora. – Planul de interventie.
Planul de interventie este una cu interventia ABA. Nu exista interventie reala fara plan de interventie. Pentru o luna sau pentru o saptamana in avans. Acceptabil daca ai doar programele care se vor lucra si nu si itemii. Dar cam atat acceptabil. Daca tu coordonator, nu ai asa ceva pentru fiecare copil sau nu le-ai dat terapeutilor planul de interventie, revizuieste-ti atitudinea. Inseamna ca nu ai inteles prea multe din ceea ce inseamna terapiile comportamentale in general si ABA in particular. Ca terapia are 2 ore pe zi, 4 sau 8, tu tot trebuie sa stii ce directii vei ataca. Daca nu stii, lasa-te. A, alt amanunt. E datoria ta profesionala (nu e optional!) sa dai planul de interventie parintelui! Teoretic trebuie sa il dai si daca nu ti-l cere! Ce sa mai zic daca o si face si tu nu-l dai. Asta nu poate insemna decat doua lucruri. Fie nu il ai facut si asta e grav de tot. Fie daca il ai si nu vrei sa-l dai de frica ca cineva va invata din ceea ce stii tu, inseamna ca esti dus. Intodeauna vor fi altii care vor stii mai mult decat tine. Atat teorie cat si in practica. Iar in planul de interventie nu poti sa ai in doua ore, alte programe in fiecare zi. E inconsistent. Si ineficient pentru achiziitle copilului. Mai mult decat atat, nu ai ce sa cauti cu programe de generalizari in cadrul unei terapii care se intinde pe doar 2 ore pe zi!!! Daca ai un copil wow, care mastereaza pe banda rulanta, dai programe de generalizare parintelui, sa le lucreze acasa si tu doar le verifici masura in care s-au generalizat. Tehnica nu s-a schimbat deloc. Pentru ca nu are cum. Am auzit de “tendinte”. De tot felul. Oameni buni, lasati abureala de servit parintilor. Sau de terapii care “pleaca de la ABA” dar se concentreaza pe bucuria copilului…Serios?!
Autism Educational Project isi propune sa disemineze informatie, cursuri ABA si resurse de recuperare autism, in ceea ce priveste copii cu autism. Autism Educational Project este cea mai importanta sursa de informatie si traininguri pentru parintii copiilor diagnosticati cu autism.
