Olivia si Gabriel,gemeni 20 luni, autism

Moderators: camel, moderators

Olivia si Gabriel,gemeni 20 luni, autism

Postby sc_marian » Wed Apr 06, 2016 1:51 am

buna ziua,
inca de la inceput tin sa precizez ca locuim in grecia, kalamata si suntem parinti de gemeni "in varsta 20 de luni, care au fost diagnosticati la sf. lunii martie cu AUTISM.
Diagnosticul a fost pus la o clinica specializata in autism din atena "(la inceput am vrut sa ajungem la un spital de copii gen obregia, dar puteam face programare doar in ianuarie 2017!!!!!!)" iar dupa un consult de aprox o ora, consult in care doctorul"pedopsihiatru" ne asculta in legatura cu ceea ce ne ingrijoreaza la copii, si in acelasi timp observa si copilasii care se jucau pe linga noi.(tin sa precizez ca in tot acest timp copiii si-au etalat stereotipurile cu invartit jucarii, inchis si deschis o usita de la un dulapior de n" ori", ......etc). iar hotarator pt diagnostic cred ca a fost si faptul ca nu ne arata nimic cu degetul, nu se uita acolo unde le aratam noi cu degetul, lipsa comunicarii, verbale(spun cateva silabe, gen ba-ba,ia-ia, da-da, ta-ta"fara a asocia ta-ta cu tata=parinte).
Doctorul ne-a lamurit cam cu ce ne poate ajuta statul elen, si anume, decontarea a 15 sedinte de logoterapie pe luna-per copil-ceea ce este fff putin- si in cazul in care dorim certificat de handicap, am putea beneficia de o alocatie de handicap de aprox 250e lunar de copil, problema fiind ca in urma acelui certificat, in cazul in care vom dori sa i-i integram la gradinita sau scoala normala, va trebui sa trecem intai prin comisie de evaluare a copilului. ceea ce nu stim exact ce anume inseamna. Dealtfel, ne-a lamurit ca daca am fi venit mai devreme cu 2 luni, nu am fi putut sa avem acest diagnostic, fiind prea devreme, ceea ce acum la 20 de luni avem de partea noastra un mare avanaj "TIMPUL".Totodata ne-a mai spus ca recuperarea lor depinde ff mult de : 1. unde anume se afla copii in gama autismului- cat de afectati sunt, 2. disponibilitatea noastra de a ne implica in recuperarea lor-si a mentionat ca nu se refera neaparat financiar, ci timp alocat copiilor si 3 terapiile ocupationale care trebuiesc continuate neaparat acasa. La plecare, am fost indrumati catre un centru de autism(care tine de stat) de la noi din oras pt a vedea in ce masura ne pot ajuta, dar din pacate , ei se ocupa de terapii la copiii mai mari de 5 ani!!!, iar din pacate varianta privata a unei fundatii este exclusa datorita preturilor mult prea mari pt noi-30 e ora-per copil de terapie(logoterapie, ergoterapie)
in momentul de fata ne aflam in faza de a ne documenta despre ceea ce trebuie sa facem, , facand rost deja de manualul ABA si de cartea LASA-MA SA ITI AUD GLASUL, CATHERINE MAURICIE, precum si cateva materiale cum ar fi Early Interventions Games, Practical Sensory Programmes for Student with Autism Spectrum Disorders, Ghid Practic pt Cresterea Copilului-June Oberlander.
tinand cont de varsta mica la care ne aflam, ne lovim printre altele de lipsa materialelor si a documentatiei necesara varstei respective, de aceea avem rugamintea daca ne puteti ajuta cu sfaturi si materiale precum si metode de tratament posibile.

Va multumim
sc_marian
 
Posts: 2
Joined: Mon Feb 15, 2016 1:25 am

Re: Olivia si Gabriel,gemeni 20 luni, autism

Postby sc_marian » Mon Sep 05, 2016 2:28 am

Desi au trecut luni bune de la primul post, si totodata de la aflarea diagnosticului, in semn de multumire si recunostiinta fata de acest site doresc sa impartasesc cu voi clipele speciale pe care le traim.
Tinand cont ca vorbim de gemeni, cu siguranta vor fi posturi separate.
pana atunci am sa fac o scurta prezentare a situatiei noastre. Deci, vb de sarcina gemelara prin fertilizare in vitro, cu medicamentatia caracteristica in astfel de cazuri, sarcina care a decurs fara incidente(probabil ar trebui mentionat undeva in saptamana 6 eliminarea de catre organism al celui de al 3-lea embrion)si cu nastere prin cezariana in saptamana 36, nastere in urma caruia Iorgo Gabriel a venit pe lume cu o greutate de 2.950 kg si Olivia Alexadra avand 2.100 kg.Dupa 3 zile am iesit din spital cu 2.700 Iorgo, respectiv 1.900 Olivia, cu mentiunea ca Olivia in ultima zi a stat la incubator deoarece facuse icter.
Incepand de aici, posturile trebuiesc separete, deoarece gemeni fiind, au avut cu adevarat evolutii complet diferite, si anume:

OLIVIA,

desi avand 1.900 kg era mult mai mica decat o sticla de coca cola, era si este un suflet plin de viata, care a luat in greutate normal , ajungand la 6 luni sa cantareasca 7kg, singurele probleme care le-am avut au fost noptile mai mult nedormite, datorate colicilor,(cum incepea sa plinga o tineam in brate, o leganam, dar tot ii turuia stomacelul) cred ca in primele 10 luni putin probabil sa fi fost 10 nopti in care sa nu plinga cu orele din cauza colicilor. Ar mai fi de mentionat si perioadele de febra de dupa vaccinuri(mentionez ca au toate vaccinurile facute ).De mica a fost foarte vioaie si anume, la 3 luni isi tinea capul, la 4 luni deja se intorcea de pe o parte pe alta, tot pe la 4 luni isi ridica picioarele incercand sa loveasca jucariile care ii atarnau la patut, la 8 luni a stat in fund, dar cu toate acestea, a putut sa busuleze la 11luni, sa mearga singura la 20 de luni si sa se sustina singura mai mult de un minut stand in pcioare abia la 22 de luni. De gangurit nu a gangurit niciodata,dar la 8 luni spunea curat "tata", baba" iaia , dada "iar la un an ne spunea cum face vacuta". Pana la un an si jumatate, in afara faptului ca nu mergea, si in lipsa stereotipurilor (probabil ca si stereotip era atentia excesiva asupra unor jucarii pe care le analiza si cate o jumatate de ora/una ) nu am fost ingrijorati, datorita contactului vizual destul de bun si a faptului ca spunea cateva cuvinte(ne-am dat seama mai tarziu ca erau cuvinte fara adresa- ecolalie) Mentionez ca se intampla sa o intrebam cum face vacuta de exemplu, sa se uita la noi fara sa ne raspunda, ca, dupa 10 minute sa ne raspunda cum face vacuta, s-a intamplat si nu odata.....Asadar ajungem aproape de 18 luni si Olivia inca nu ne ceruse nicioadata apa, mancare sau lapte, nu arata cu degetul si nici nu se uita in directia in care noi ii aratam ceva cu degetul, si cu toate acestea medicul pediatru ne linistea spunandu-ne ca ea s-a nascut fff micuta, se dezvolta mai greu, mai este si din gemeni, care iar au o dezv. mai intarziata...... si asa ne-am mintit si noi pe noi insine vreo 3 luni, pana cand trecand peste cuvantul pediatrului, am ajuns la o clinica specializata in autism, in Atena, unde ni s-au confirmat banuielile . Asadar in ziua diagnosticului, 22 .03, Olivia spunea cam 5 cuvinte, fara sa le asocieze, recunostea doar un singur lucru, si anume papusa plushica pe care daca o intrebam unde este, se uita prin camera dupa ea, si orice altceva a fi vrut noi sa o invatam, era ca si cum nu ar fi interesat-o, si nu avea rabdare sa ii explicam nimic.


IORGO

cu ale sale 3 kg de la nastere, a fost un bebe model, cel putin in primele 6 luni nu i-am auzit glasul deloc, doar manca si dormea, fara sa ne deranjeze cu absolut nimic (spre norocul nostru, pt ca Olivia era in perioada in care avea nevoie de fff multa atentie) De luat in greutate a luat si cate 2kg pe luna, doua luni consecutive ajungand la 6 luni la10 kg, cand a trebuit sa mai inlocuim laptele de noapte cu ceai. Avand la inceput, in dezvoltare o luna intarziere fata de Olivia, incepe sa isi tina capul la 4 luni, se intorcea de pe o parte pe alta la 5, la 7 luni luni a stat in fund, la 9 busuleaza, la 13 luni a stat singur in picioare nesustinut si la 14 luni a inceput sa mearga.
A inceput sa gangureasca pe la 6 luni, avea 8 luni si spunea baba, dar dupa nici o luna s-a oprit brusc si vreo 4 luni nu a mai spus absolut nimic, incepand sa zica doar "a " pe la 16 luni, ajungand in 3 luni sa-l spuna pe tonalitati diferite, in functie de starea in care se afla(un a" dulce cand i-l mangaiam si ne jucam cu el,si un cu totul alt a " cand bagam aspiratorul in priza si ne certa, speriat fiind de zgomot, cum de altfelera un cu totulalt a" cand vroia ceva anume.....). Pana la varsta de18 luni singurul lucru carei-l cunostea era de a ne pune mana la ochi jucandu-se cu noi cucu bau". In rest, la fel ca si Olivia, tot ce vroiam sa ii aratam, ii citeam din carti de povesti, ii aratam animalute din carti, sau orice altceva, era in zadar , ca si cum nu-l interesa absolut nimic, in afara de a invarti lucruri(ligheane, lingurite, telecomenzi, telefoane, roti, cam la toate gasea un fel de a le invarti.)
Tinand cont ca nici el nu ne-a cerut niciodata nimic, nu a aratat cu degetul, nici nu se uita cu degetul acolo unde ii aratam noi ceva, si mai ales lipsa limbajului cumulat cu stereotipurile care existau atunci, ne aflam in data de 22.03 in situatia de a recunoaste ceea ce in sufletul nostru banuiam..


Am avut nevoie de aproximativ 2 saptamani ca sa ne revenim in urma socului dat de diagnostic (chiar daca stiam in sinea noastra, confirmarea doctorului tot a fost ceva naucitor pt noi,....) iar dupa aceste 2 saptamani am inceput sa citim acest site din scoarta in scoarta, plus cateva carti, cum ar fi: Let me hear your voice, Behavioral Intervention for young children with Autism, ambele de Catherine Maurice, A Work in Progress de Ron Leaf si John Mceachin, Autism de Theo Peeters, Verbal Behaivor de Mary Lynch Barbera, precum si EDUCAREA PERSOANELOR CU INTARZIEREIN DEZVOLTARE, manualul ABA,de Lovaas, pe care acum i-l recitim

Precizez ca aproximativ 2 luni nu am lucrat cu copiii absolut nimic, constienti fiind ca putem face mai mult rau decat bine daca nu intelegem exact ceea ce citim, asa ca pe la sf luni mai am inceput sa lucram cu ei, incet si timid, tinand cont de varsta mica la care se afla.

promit ca zilele urmatoare sa revin cu date despre terapie si cu evolutia fiecaruia ....pe curand
sc_marian
 
Posts: 2
Joined: Mon Feb 15, 2016 1:25 am

Re: Olivia si Gabriel,gemeni 20 luni, autism

Postby elena vasile » Tue May 15, 2018 1:35 pm

Salut! imi puteti scie si mie cum au evoluat gemenii? Cum lucrati voi cu ei acasa?
Multumesc mult!
elena vasile
 
Posts: 8
Joined: Tue Jun 07, 2016 1:50 pm


Return to MEMORIALUL DURERII...COPII AUTISTI SI FAMILIILE LOR

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 0 guests