Alex

Moderators: camel, moderators

Alex

Postby camel » Sun Aug 11, 2013 7:34 pm

http://jurnalul.ro/special-jurnalul/rep ... bject_map={%22517599538313311%22%3A200413630124655}&action_type_map={%22517599538313311%22%3A%22og.likes%22}&action_ref_map=[]

Are 10 ani şi a descoperit de curând atracţia microfonului. L-a ridicat pe cel ataşat la reportofon şi a început să vorbească, grav, silabisind. Vorbeşte uşor cântat, cu buzele lipite de microfon, ca şi cum ar fi în transă. Se numeşte Alexandru şi la 3 ani şi jumătate a fost diagnosticat cu autism.
Iuliana Stavăr, mama lui Alexandru, acceptă să îmi spună povestea lui şi începe cu ziua în care şi-a dat seama că este însărcinată. „Treceam pe atunci printr-o situaţie disperată. Tatăl meu tocmai murise, iar soţul meu avea nefrită, nu-i mai funcţionau rinichii şi făcea dializă. Tocmai ne pregăteam pentru transplantul de rinichi, pentru că, după multe analize, doctorii ne dăduseră şi o veste bună: mama mea era compatibilă 50% cu soţul meu. Aveam o şansă din două să reuşim şi amândoi erau decişi să trecem prin această încercare. Ei intrau în spital, iar eu aflam că sunt însărcinată. Copilul ăsta venea destul de târziu, primul nostru fiu tocmai împlinise 10 ani. Şi mai era şi transplantul... Am hotărât că ne dorim acest copil, în ciuda a tot şi a toate, şi am hotărât să-l păstrăm”. Iulianei Stavăr nu i-au fost deloc uşoare nici lunile sarcinii, nici cele care au urmat, cu convalescenţa soţului şi a mamei. „Copilul s-a născut sănătos, dar cu cordonul ombilical în jurul gâtului. A primit nota 9 la naştere. Ne-am gândit mai târziu că poate, atunci, în timpul naşterii, s-a asfixiat câteva secunde... Oricum, nu am avut probleme cu el în primii doi ani de viaţă, doar că vorbea mai greu. Însă şi fiul nostru cel mare vorbise greu, la 4-5 ani încă stâlcea cuvintele, iar apoi a mers foarte bine la şcoală”.
Iuliana Stavăr trece în revistă acele întâmplări, de dinainte de diagnostic, care ar fi putut genera sau justifica apariţia autismului. „La 2 ani l-am dat la creşă. Schimbarea aceasta a fost un şoc pentru că, după o săptămână, am observat că plângea întruna, nu mai dormea, slăbise, se izola. Apoi a făcut otită bilaterală şi i-am dat medicamentele prescrise de medici. De atunci a început să se bâţâie, să alerge prin casă, să aibă accese de hiperactivitate. Cuvintele pe care începuse să le spună au dispărut, încet, din vocabularul lui. Până la 3 ani şi jumătate, medicii la care m-am dus nu făceau decât să mă liniştească: băiatul meu e un copil normal, are doar un retard de limbaj. Apoi, a fost pus diagnosticul de autism.”

CAR, împrumuturi la bănci, carduri de credit

Autismul presupune o terapie de lungă durată şi extrem de costisitoare. Aproape niciodată familiile care primesc acest diagnostic pentru copiii lor nu sunt pregătite să facă faţă cheltuielilor. „Am început cu terapia ABA, dar nu ca la carte, pentru că nu ne permiteam patru terapeuţi care să lucreze, fiecare, câte două ore zilnic cu Alexandru. Am lucrat numai cu doi terapeuţi, asta înseamnă doar jumătate din timpul de terapie recomandat. Am avut însă noroc de oameni pricepuţi. Era în 2006, când terapia ABA încă era la început, în România. Am făcut terapie, dar nu lună de lună, pentru că nu ne permiteam. Eram doi muncitori, cu salariul minim pe economie şi doi copii acasă, dintre care unul cu nevoi speciale. Când am aflat cât ne costă, am făcut un şoc. Am venit amândoi acasă, ne-am aşezat şi ne-am întrebat ce să facem? Am început cu un CAR, apoi ne-am împrumutat la bancă, ne-am făcut carduri de credit... Simţeam că nu mai putem să facem faţă. Şi, într-o zi, a trebuit să întrerupem.” S-au confuntat de câteva ori cu situaţii complicate, când au fost nevoiţi să întrerupă, pentru scurt timp, terapia...
Între timp, copilul creştea şi, ca şi în alte cazuri de familii cu copii diagnosticaţi cu autism, au mers din grădiniţă în grădiniţă, încercând să găsească una care să-i primească. „De cele mai multe ori, se scuzau că grădiniţa era deja suprapopulată. Sau ne spuneau că nu pot să-l accepte cu însoţitor în clasă, pentru că legea nu permite accesul persoanelor străine în incinta grădiniţei (n.n. - în cazul copiilor cu nevoi speciale, legea permite prezenţa însoţitorului la clasă, deci acest refuz era nefondat). Ori, auzind ce diagnostic are, ne spuneau că nu-l pot primi pentru că bruiază orele. În sfârşit, o grădiniţă particulară a acceptat să-l primească, cu însoţitor, dar numai de la 8,30 la 10,30, adică până la începerea propriu-zisă a programului educaţional, a „orelor”, numai pe perioada cât în clasă se desfăşura programul adminsitrativ. Pentru aceasta, plăteam 4 milioane şi jumătate, în condiţiile în care costurile celorlalţi părinţi, pentru programul complet, erau de 5 milioane şi jumătate. Credeam însă că e important să stea între copii şi că merită să facem acest sacrificiu.” Din păcate, nici acest „experiment” nu şi l-au putut permite prea multă vreme, mai ales că mama, Iuliana Stavăr, fusese nevoită să renunţe la serviciu, pentru a fi permanent în preajma copilului.
„Treapia nu a dat întotdeauna rezultatele dorite. După 6 luni de terapie, la 4 ani, ştia tot alfabetul, dar nu ştia să spună în ce cameră se află. După primii doi ani de terapie îl scosesem destul de puţin din problemele pe care le avea. Încă stătea ca o mobilă, nu se îmbrăca singur, nu se juca, făcea pe el, nu avea reacţii. Apoi, au început să apară mai multe rezultate. Am înaintat foarte mult pe partea de coordonare, mai puţin pe cea legată de vorbire. Cel mai grav este că nu are teamă de nimic. Nu ştie ce sunt primejdiile. Nu se teme de foc, de maşini, când este pe stradă îmi este teamă să îi dau drumul din mână pentru că se mişcă foarte repede, te poate lua prin surprindere. Deşi acum s-a făcut mare, are mai multă putere decât noi şi, fără să vrea, te dărâmă.”

Copilul cu autism şi societatea

Alex – cum îi spun cei din familie – merge acum la o şcoală specială, din Apărătorii Patriei. Are o învăţătoare foarte bună şi câţiva colegi cu care s-a împrietenit. Copiii din clasă au diferite dizabilităţi, dar, aşa s-a întâmplat, unul dintre ei e diagnosticat tot cu o formă cu TSA. „Am avut noroc de o învăţătoare foarte bună, care se ocupă diferenţiat de copii, în funcţie de nivelul lor. Cu copiii diagnosticaţi cu autism terapia merge foarte bine până la vârsta de 7 ani, după aceea, ei acumulează mai greu şi se lucrează mai dificil cu ei. La şcoală, Alex are momente când vrea să scrie pe caiet şi momente când nu vrea să scrie. Doamna învăţătoare ţine cont de asta. El scrie greu pe hârtie, dar scrie foarte bine pe calculator, îi place să lucreze pe calculator. O dată, auzind vorbindu-se la desene animate în limba engleză, i-a plăcut cum sună. A căutat pe internet un sait de engleză fără profesor, pentru copii, şi a învăţat singur să pronunţe numele animalelor. De citit, citeşte pe silabe, dar are o bună memorie vizuală şi o bună memorie auditivă. Ce să vă mai spun despre Alexandru? Îi place să deseneze cu pensula, dar nu-i place să picteze cu degetele. În general, nu-i place să se murdărească pe mâini, nici măcar să se ude, se şterde mereu. Nu suportă zgomotele, nici agitaţia. Îşi pune mâinile la urechi. Empatizează cu copiii care plâng şi încearcă instinctiv să-i împace, pentru ca să se facă linişte în jur”.
Cât am vorbit noi, Alexandru a fost în camera de alături, cu psihoterapeuta, parcurgând o nouă etapă în lupta lui cu afecţiunea care îl va urmări, ca o umbră, toată viaţa. „Pentru mine, ar fi extraordinar ca Alex să ajungă să fie cât de cât independent. Să nu fie toată viaţa dependent de cineva. De fratele lui, de exemplu, care, chiar dacă nu a înţeles de la început ce se întâmplă cu Alexandru, foarte repede s-a alăturat terapiei lui. Nu-i este ruşine cu fratele lui şi asta e grozav. Îşi cheamă prietenii şi le spune: «El este Alexandru şi este fratele meu, vă rog să îl trataţi ca pe orice copil normal!».”
Din păcate, societatea nu le priveşte pe persoanele diagnosticate cu autism din aceeaşi perspectivă a... normalităţii. Uneori, chiar, asişti la comportamente aberante. „Noi suntem credincioşi şi obişnuim să mergem la biserică, dar acolo unde obişnuiam să mergem preotul ne-a spus să stăm afară pentru că Alexandru îl deranjează. Am încercat să găsim o biserică în care să nu fim puşi să stăm la uşă. Aşa, am ajuns la cea de lângă fabrica de pâine, pe drumul spre Cernica. E o biserică mică, acolo, la o răscruce. Preotul, Marian Vild, are şi el un copil cu autism. E mai grav decât copilul nostru şi mai mic cu o jumătate de an. Preotul Vild are o asociaţie a bisericii, prin care face acte caritabile. Acolo am găsit şi noi un loc unde să ne rugăm fără să fim apostrofaţi”.
Lupta familiei Stavăr este una continuă. Nu e vreme de armistiţii. Părinţii lui Alexandru regretă că nu au reuşit să obţină mai devreme un diagnostic. „De aceea am vrut să vă spunem povestea noastră, poate alţi părinţi se vor trezi mai repede şi copiii lor se vor recupera mai bine. Noi ştim cât de importante sunt, pentru cei în situaţia noastră, sfaturile venite la timp şi vorbele bune. Până de curând, ne-am zbătut singuri. I-am cunoscut apoi pe cei de la Asociaţia Help Mălin, care ne-au învăţat foarte multe lucruri. De exemplu, cum să obţinem fonduri pentru terapie din redirecţionarea acelui 2% din impozitul pe venit. Am fi putut plăti, poate, mai multe ore de terapie pentru Alexandru, dacă am fi ştiut mai demult...”

Pentru donaţii

Cei care vor să doneze pentru sprijinirea terapiei lui Alexandru o pot face în contul RO72 BACX 0000 0008 4377 5055, deschis la Banca Unicredit }iriac, de Asociaţia Help Mălin pe numele copilului Stavăr Cristian Alexandru.
camel
 
Posts: 607
Joined: Sat Jun 28, 2008 1:21 pm
Location: oradea

Re: Alex

Postby dora » Fri Oct 19, 2018 12:59 pm

Lupta pentru recuperare a copiilor cu autism #povesti diferite!
25.07.2018 12:15:00
https://www.ziaruldeiasi.ro/stiri/lupta ... 95570.html

Iuliana este mamă pentru doi băieţi mari, Ionuţ, de 24 de ani şi Alexandru, de 14. Mezinul, Alexandru, are însă o poveste diferită. A venit pe lume dorit, aşteptat şi întâmpinat cu multă iubire în familia lui. Mămica l-a vrut fetiţă, însă Dumnezeu a făcut ca “Alexandra” să fie de fapt “Alexandru”. A apărut ca o minune, într-un moment de cumpănă pentru familie. Tatăl tocmai primise şansa unui transplant renal vital, iar după naşterea micuţului viaţa lor era în sfârşit una fericită.



Până la vârsta de doi ani a crescut frumos, acasă. Rostea numai câteva cuvinte, dar asta n-a fost o grijă pentru că şi fratele lui mai mare începuse să vorbească mai târziu. Ceea ce ridica, însă, semne de întrebare părinţilor era legănatul şi învârtitul în faţă televizorului. La doi ani a mers la creşă, iar după doar o săptămână a încetat să mai scoată vre-un sunet, a devenit agitat, plângea des, iar pe lângă legănat şi învârtit au mai apărut şi alte autostimulari.
La doi ani şi jumătate, starea lui Alex nu se îmbunătăţea deloc: nu vorbea, alerga dintr-un capăt în altul al casei, se învârtea, se legăna, nu reacţiona nici dacă era strigat, nici chiar la zgomote foarte puternice. Mămica l-a dus la medic unde a primit tratament pentru întârziere de limbaj, fără nici un rezultat, însă.

Până la vârstă de 3 ani, nu făcuse niciun progres. A ajuns la Spitalul Alexandru Obregia, unde a primit diagnosticul care a răspuns tuturor întrebărilor: Tulburare pervazivă de dezvoltare. Singurul tratament indicat a fost terapia ABA, o metodă prea puţin cunoscută în România anului 2006, pentru o tulburare despre care se vorbea şi se ştia încă foarte puţin. Şi-au adunat puterile, au întrebat, au căutat şi au învăţat tot ce era de ştiut, au găsit resursele financiare şi au început terapia.

La 3 ani şi 2 luni Alex a început să facă acasă terapie, 8 ore pe zi, 5 zile pe săptămână, cu 2 terapeuţi şi un coordonator. Munca nu a fost uşoară, dar nu a fost în zadar. Alex a învăţat să să se îmbrace, să mănânce, să spună cum îl cheamă pe el şi pe cei din jurul lui.

După doi ani de împrumuturi, credite şi toate economiile familiei, banii s-au terminat şi odată cu ei programul costisitor de terapie. Au încercat la o grădiniţă de stat unde nu a fost primit, la o grădiniţă particulară mult prea scumpă şi la un centru de stat pentru copii cu nevoi speciale, unde nivelul personalul, prea puţin pregătit, nu reuşea să îi ofere lui Alex suportul de care avea nevoie pentru a progresa.

Atunci a ajuns la Asociaţia Help Autism unde, fără povara financiară pe umerii familiei, cu sprijinul oamenilor cu suflet, prin colectarea de formulare 2%, donaţii şi sponsorizări, Alex a fost integrat într-un program de terapie personalizat într-unul dintre centrele asociaţiei din Bucureşti. Mai are încă mult de lucru, dar cu fiecare oră de terapie reuşeşte să mai recupereze, să mai înveţe câte puţin şi să îi păstreze mămicii lui speranţa că într-o zi va ajunge un adult independent.

Asociaţia Help Autism se implică activ de peste 8 ani în derularea de programe de conştientizare a autismului, diagnostic precoce şi intervenţie timpurie pentru copiii cu autism. Help Autism este astăzi organizaţia neguvernamentală, din sfera autismului, cu cei mai mulţi beneficiari. 500 de copii diagnosticaţi cu Tulburare de Spectru Autist sunt susţinuţi în programe de terapie, în cadrul celor 5 centre şi la domiciliu. Experienţa specialiştilor asociaţiei este împărtăşită şi personalului din centrele de stat, prin sesiuni de formare şi supervizarea programului terapeutic, în cadrul celor 6 parteneriate public-private dezvoltate cu Direcţiile Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului din Sectorul 3, Sectorul 4, Sectorul 6, Suceava, Mehedinţi şi Dâmboviţa. Încă de la înfiinţare, Help Autism şi-a asumat misiunea de a schimba percepţia asupra autismului, în România. Campaniile de conştientizare adresate întregii societăţi, formarea cadrelor didactice pentru a facilita integrarea în şcoală a copiilor cu autism şi contribuţia la schimbarea şi completarea legislaţiei fac parte dintre activităţile curente ale Help Autism, alături de terapia copiilor şi consilierea părinţilor.

Ce este autismul? Tulburarea care afectează peste 30.000 de copii români

Autismul este o afecţiune considerată drept una dintre cele mai frecvente tulburări ale copilăriei, mai frecventă decât cancerul, diabetul şi sindromul Down. Statisticile internaţionale ne arată că 1 din 68 de copii suferă de autism, iar datele înregistrate în ultimii ani în România indică o creştere continuă a numărului acestora.

Autismul nu este o boală, ci o tulburare de comportament, din acest motiv diagnosticul nu poate fi pus prin analize de sânge, analize ADN sau alte investigaţii clinice. Singurul mod prin care un medic psihiatru în pediatrie pune diagnosticul de autism este prin analizarea comportamentului copilului. De aceea, implicarea părintelui este esenţială, pentru că el trebuie să observe primul dacă apare ceva anormal în dezvoltarea celui mic.

Importanţa terapiei în autism

Tulburarea de spectru autist poate să apară în orice familie, indiferent de rasă, etnie, zonă geografică sau nivel de educaţie. Nu se poate vindeca, dar cu intervenţie timpurie intensivă, prin terapie comportamentală(ABA), până la 50% dintre copiii cu autism pot duce o viaţă independentă.

Nevoia de terapie a copilului cu autism derivă din incapacitatea lui de a învaţa în acelaşi mod cum o face un copil tipic adică incidental, din mediul înconjurător. Prin terapie comportamentală, copilul învaţă într-un mod structurat, cum să vorbească, cum să se comporte, cum să fie independent. Fără terapie simptomele autismului se agravează în timp.

Terapia, deşi foarte dificilă pentru copil şi pentru părinţii lui, dă rezultate deseori spectaculoase, spune Daniela Bololoi, preşedintele Asociaţiei Help Autism, ea însăşi mama unui copil cu tulburare de spectru autist: „Este un miracol să vezi cum un copil care intră în terapie complet nonverbal, speriat sau agresiv, ajunge ca după un an de terapie, să poata povesti, să radă şi să se joace cu ceilalţi copii sau să meargă la o şcoală normală.”

Costuri greu de susţinut

În cazul copiilor cu autism, terapia nu începe şi nu se termină în cabinetul psihologului. Ea trebuie să continue permanent acasă, implicarea părinţilor fiind extrem de importantă. De cele mai multe ori, unul dintre părinţi este nevoit să renunţe la locul de muncă, pentru a se dedica programului special necesar copilul. Evident, în acest caz situaţia materială a familiei devine foarte delicată. Intervenţia specializată este de durată iar costurile depăşesc de cele mai multe ori veniturile unei familii. Costurile terapiei de bază şi terapiilor complementare pentru un copil cu autism pot ajunge până la 4000-5000 de lei lunar.

Împreună scriem poveşti cu final fericit!

Povestea lui Alex şi a celorlalte sute de copii susţinuţi de Asociaţia Help Autism are şansa de a deveni una fericită. Singura lor speranţă, însă, este terapia susţinută, întinsă pe ani de zile care să îi înveţe cum să trăiască asemeni nouă, în lumea noastră. Cu un SMS cu textul HELP la numărul 8844 oricine poate contribui la bine, donând cu 2 euro pe lună pentru şansa lui Alex la un viitor fericit.
dora
 
Posts: 3734
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI


Return to MEMORIALUL DURERII...COPII AUTISTI SI FAMILIILE LOR

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 0 guests

cron