ProTV cauta un caz de succes

Moderators: camel, jumbo, shakalu, dora, Milena, dominique, moderators

Postby somalezu » Tue Jun 02, 2009 3:37 pm

shakalu, nu cred ca m-am facut inteles suficient de bine.
Am vrut sa folosesc cazurile voastre drept argumentatie pentru a demonstra ca ABA poate avea rezultate foarte bune in cazuri "grele" - ca replica la o fraza anterioara a mmariei. Asadar am vrut sa spun ca ABA nu se rezuma la "note autiste".
Stiu relativ bine cazul Mihaelei Stan - pentru ca am vorbit de cateva ori cu Mihaela si am vazut si inregistrarile de la inceput cu gemenii (am facut un mic montaj in iarna pentru Mihaela si am mers impreuna cu ea si cu alti parinti (gamara, Andreea Sorescu, desperados, dianamaria, etc) - la o intalnire cu autoritatile unde am incercat sa dovedim "ca se poate".
Cred ca se pot face multe pentru multi cu ABA - si asta e motivul pentru care sunt asa zgomotos. E foarte bine sa se stie ca nu e o solutie universala (panaceu) pentru a nu miza totul pe o singura carte, insa faptul ca avem cazuri in care rezultatele nu au fost pe masura asteptarilor nu ar trebui sa ne determine sa nu mai spunem si altora despre aceasta sansa. Si mai ales, societatea trebuie sa constientizeze ca fara terapie (fie ea ABA sau alta) 100% din copiii autisti vor deveni adulti autisti asistati pentru tot restul vietii.
somalezu
 
Posts: 284
Joined: Mon Jan 21, 2008 3:39 pm
Location: Bucuresti

Postby camel » Tue Jun 02, 2009 5:51 pm

sunt foarte utile astfel de emisiuni..eu inca am surpriza sa constat ca oameni din jurul meu (prieteni, chiar tutori) altfel percep si inteleg mesajul cand vad o emisiune tv...nu degeaba ca si canal de informare televiziunea e pe primul loc

degeaba am povestit eu ce se intampla cu copii mei..parca vorbeam de multe ori degeaba..cand le-am facut blog, si au vazut scrisa povestea lor si au vazut imagini cu ei, multi cunoscuti parca auzeau pentru prima data necazurile noastre..si s-au mobilizat si ne-au ajutat si mai ales ne-au inteles din multe puncte de vedere

cand mai vad si cate o emisiune, in care vad pe viu alti copii si unde s-a ajuns prin terapia Aba si vad ca si ei fac exact aceleasi "exercitii" ca noi..repetate de "n" ori..si care par atat de aiurea pentru cei care nu au tangenta in mod normal cu aceasta problema..atunci inteleg ca intr-adevar asa se face ABA..asa e necesar sa se faca ca sa existe rezultat

desi exista internet, desi exista acest forum..poate din comoditate, poate din lipsa de rabdare multi nu citesc povestea unei familii de la cap la coada..dar acele cateva secvente despre un caz ii marcheaza mult mai puternic si le raman in constiinta..poate numai 10 persoane din preajma mea daca isi schimba perceptia in urma unei emisiuni, eu voi fi multumita, caci vor fi cu 10 persoane mai putin la care va trebui sa dau explicatii si care daca se vor intalni cu mine si copiii mei vor sti sa se comporte mult mai adecvat, astfel incat daca nu reusesc sa ajute, macar sa nu incurce

nu se poate schimba opinia publica peste nopate, dar ceva trebuie facut sa se schimbe treptat...si inca televizorul e o cale sigura de a ajunge informatia la multi

inteleg pe deplin copiii recuperati deja, familiile lor, care nu vor sa-i mai expuna pentru a nu le crea probleme cu grupul din care fac parte acum (in special la scoala)...oricum parintii lor si-au facut pe deplin datoria fata de comunitate, prin informatiile si prin speranta oferita, noua celor ce venim din urma
camel
 
Posts: 608
Joined: Sat Jun 28, 2008 1:21 pm
Location: oradea

Postby mmaria » Tue Jun 02, 2009 6:23 pm

mai scriu o data ce am vrut sa spun: ca daca exista o astfel de emisiune, in ea sa existe date corecte si intocmai cu realitatea. atat.
mmaria
 
Posts: 80
Joined: Sat Feb 12, 2005 2:31 pm

Postby shakalu » Tue Jun 02, 2009 6:35 pm

somalezu ... e bun zgomotul . exact asta spuneam ... ca o emisiune tv , asa cum remarca si camel , nu poate fi decat benefica pentru cauza indiferent de cat de exacte sunt datele . sigur , orice poate fi imbunatatit si remarca mmariei are si ea locul aici .
cat despre faptul ca am inteles eu gresit , nu-i nimic . o ocazie in plus sa aduc o argumentatie pentru o idee , argumentatie care probabil ca o sa ajute cuiva .
mmaria ... nu trebuie sa te superi . am inteles ceea ce ai spus dar trebuie sa recunosti ca , inclusiv in conditiile in care eu nu-mi pot permite sa-mi expun copilul , nu pot sa nu recunosc si sa salut o initiativa care are partile ei bune chiar daca ,asa cum remarcai tu , nu este exact redata realitatea ...
in acelasi timp realitatea nu este o chestie obiectiva ... fiecare avem realitatea noastra subiectiva :)
Last edited by shakalu on Tue Jun 02, 2009 7:32 pm, edited 1 time in total.
shakalu
 
Posts: 589
Joined: Tue Sep 23, 2003 11:45 am

Postby mmaria » Tue Jun 02, 2009 6:52 pm

ei, shakalu, de ce m-as supara? daca cred si spun ceva o fac din convingere si atat. iar daca cei mai multi cred ca nu conteaza asa de mult detaliile eu zic, asta e, din pacate, si continui sa ma uit si la continut, nu doar la forma.

tot inainte! :)
mmaria
 
Posts: 80
Joined: Sat Feb 12, 2005 2:31 pm

Postby shakalu » Tue Jun 02, 2009 7:56 pm

mmaria ... eu unul cred ca fiecare resursa trebuie folosita in mod eficient . iti dau dreptate cand spui ca in general mass media ar trebui sa isi faca temele mai bine . dar incearca sa te pui si in locul lor . fac eforturi sa condenseze intr-un spatiu oarecare povestea pe care vor sa o spuna . daca ai stii de cate ori m-am amuzat de articole din ziare sau de emisiuni tv pe teme pe care intamplator le cunosteam extrem de bine ...
pentru ei e de facut o alegere : fac emisiunea sau scriu articolul cu datele pe care le au sau nu o mai fac deloc ... si atata timp cat nu vorba de o emisiunea sau de o revista de specialitate 98% din oameni o sa extraga informatia la nivelul la care ii este oferita si nu reusesc sa faca diferenta .
asa ca la un moment dat am ajuns la concluzia ca , pentru cultura generala a omului oarecare , uneori e mai bine sa fie informat chiar si ciuntit decat sa nu fie informat deloc ...
asta e parerea mea :)
shakalu
 
Posts: 589
Joined: Tue Sep 23, 2003 11:45 am

Postby mani » Wed Jun 03, 2009 4:46 pm

Ca o concluzie... poate peste 1 an poate vom crea un post al nostru de televiziune :wink:
Ideea unei emisiuni este buna, macar pentru cei care nu stiu ce inseamna un copil cu autism. Si este mai bine ca putini au initiativa de a aparea la TV cu propria situatie. Vedeti, in cazul in care as merge eu, ar fi mai grav pentru ca le-as da peste bot. Eu nu am investit 20.000 de euro in terapie pentru ca nu am avut. Data viitoare puneti un pret intermediar pentru ca se poate ... intre 2000 ron si 5000 ron pe luna, ca sa nu distrugeti speranta omului de rand. Apoi, angajati pe cineva care sa traga cate o palma : dna Dobrescu spune ca a avut cazuri recuperate in cateva luni. A facut ea programul, a lucrat ca terapeut sau cum? Dna Crina Nedelcu este terapeut sau se preface?
In cazul meu, un coordonator din afara ar fi fost imposibil de adus, asa ca am preferat unul de la noi. Si, cu toate astea, lucrurile merg minunat. Si pun pariu ca 80% dintre noi au un coordonator roman. Oamenii tre sa afle si asta pentru ca atunci cand am inceput terapia eram dezinformata, respinsa de toti si cam disperata. Nu dezarmati oamenii!
Spuneti ca se poate!!! Blamati ministerul de invatamant, dar dati informatii corecte!
PS: Data viitoare va fi mai ok, succes Somalezu!
mani
 
Posts: 11
Joined: Mon Sep 03, 2007 3:14 pm

Postby shakalu » Wed Jun 03, 2009 4:58 pm

touche :)
shakalu
 
Posts: 589
Joined: Tue Sep 23, 2003 11:45 am

Postby somalezu » Wed Jun 03, 2009 5:00 pm

Azi am fost contactat de RealitateaTV. Pe cu totul alta filiera, fara nici o legatura cu campania Invingem Autismul prin care a ajuns Protv-ul la mine (de data asta a fost prin asociatia Autism Romania, din care fac parte). Cei de la Realitatea nu stiau de reportajul de la Pro si nici nu vroiau sa-l vada (vor sa-si faca propria parere).
Asa ca data viitoare .. o sa fie maine.
Mani, daca vrei sa transmiti personal un mesaj parintilor care se afla la inceput sau guvernantilor, trimite-mi pe adresa mea de email (cosmin punct oprea la gmail punct com) datele tale de contact, le voi da reporterului de la RTV.
Somalezu
somalezu
 
Posts: 284
Joined: Mon Jan 21, 2008 3:39 pm
Location: Bucuresti

Postby gamara » Wed Jun 03, 2009 8:58 pm

somalezu, de mult ma adun si eu sa iti dau un feedback.
am vazut emisiunea (am asteptat-o pot sa recunosc) si ca parinte de copil autist, cu un pic de experienta de terapie acasa in spate, eu pot sa zic ca am ramas cu o impresie foarte buna in urma ei.
intradevar, unele informatii prezentate nu au fost exacte (procentul de 95%) dar cum bine punctau si altii inaintea mea, a fost un reportaj in cadrul unei emisiuni de dezvaluiri si stiri de senzatie, si nici nu avea loc in acest cadru o analiza de specialitate, cu termeni specifici. Mie personal emisiunea nu mi s-a parut in nici un caz totusi ca fiind exagerata si de "scandal", si o vad ca pe un bun semnal ca se poate pentru cei ce nu stiau acest lucru, si chiar o emisiune capabila sa deschida noi drumuri si orizonturi pentru cei care se confrunta pentru prima data cu aceasta problema
am primit semnale foarte bune si de la cunostintele mele. am vorbit dupa emisiune cu multa lume care ne cunoaste mai mult si mai putin. nu am anuntat pe nimeni inainte de faptul ca in acea zi si la acea ora va fi un reportaj anume, si prin prisma numarului de persoane care m-au sunat dupa emisiune sau cu care am vorbit, pot sa zic ca a avut audienta si ca a avut impact. si unul chiar bun, pentru ca toate reactiile care le-am primit au fost bune. nota generala a acestora a fost : uite ca am vazut la televizor ceva cam cum aveti voi cu rares, si am cam inteles si eu ce inseamna acum afectiunea si cum se pot recupera copii.
ce mai vad eu bun in emisiune : desi banatenilor le place sa spuna ca "noi suntem fruncea", in acest domeniu din pacate nu prea e asa. in timisoara avem un centru specializat in terapia copiilor autisti (casa faenza) si un centru specializat in recuperarea copiilor cu dizabilitati, indiferent de natura acestora. in cazul primului, personalul de acolo destabilizeaza terapia aba din start oricui indrazneste sa intrebe despre ea (si acel centru are ceva influenta in zona, si multi parinti din vest fug de aba din cauza lor). la celalalt se dau sfaturi parintilor sa accepte afectiunea copilului, sa se bucure de orice progres oricat de mic al acestuia si sa nu aibe sperante si asteptari prea mari de la el. aceste fapte le stiu prin prisma propriei mele experiente, nu sunt lucururi auzite sau banuite. unele din ele mi-au fost intarite si de relatarile altora, asa ca garantez veridicitatea lor. asa ca o emisiune de genul celei de duminica poate naste noi sperante si intrebari in mintea celor ce se confrunta cu aceasta problema si inca nu stiu incontro sa se indrepte. si chiar daca se vehiculeaza date usor umflate, nu vad nimic rau in asta. in situatia noastra, daca renuntam si pentru o clipa la speranta, ii reducem mult sansele copilului. asa ca nu vad unde e raul sa speram. ca nu ni se indeplinesc toate sperantele, asta e, dar mai bine sa ne trezim peste cativa ani si sa spunem "atata e tot ce am putut face" decat sa ne gandim "daca insistam un pic mai mult, si mai incercam inca o data, poate reuseam". ce sa zic, noi am insistat pe A, B si C in receptiv timp de 14 luni, pentru ca pe urma in 4 saptamani rares sa citeasca pe litere si sa scrie cu litere mari de tipar in alte 4. noi acuma nu mai speram ca il vom recupera, suntem convinsi de lucrul asta. :lol:
ce as fi vrut sa vad in emisiune sau ce as vrea sa vad intr-o continuare a ei : din timpul terapiei nu s-au vazut decat momente de la inceput, din partea "de dresaj" cum ar spune rau-voitorii. stiu ca fam tanasescu are inregistrari de actualitate foarte frumoase, stiu o multitudine de alte familii care ar putea oferi secvente din terapie cu programe foarte frumose si genralizari excelente. trebuie sa se vada si acest lucru, pentru ca un neinitiat care vede doar primele secvente o sa zica ca nu o sa stea nimeni toata viata in spatele copilului sa il ajute si in o sa aibe in fata prajiturica ca sa raspunda. trebuie sa se vada cum conditionarea materiala se inlocuieste usor cu cea sociala. si as vrea sa se difuzeze si reactii pozitive in urma integrarii la gradinita. degeaba cerem integrare, daca nu dovedim ca in urma ei se pot naste prietenii frumoase intre copii nostrii si ceilalati si jocuri de grup superbe. si stiu ca putem gasi unde sa filmam si aceste lucruri. rares merge de la paste la gradinita, si merge la una de stat (si noi, asemeni andreei d, nu am mai avut bani de o gradinita particulara) si a fost primit foarte bine acolo (desi cu oarecare retineri la inceput) si are foarte multi prieteni acum (cei drept mai mult fetite :D ). daca dam cu bata, trebuie pe de alta parte sa aratam si ca se poate!
cam atat pe acum.
gamara
 
Posts: 127
Joined: Tue Jan 01, 2008 8:53 am
Location: Timisoara

Postby somalezu » Wed Jun 03, 2009 9:59 pm

Multumesc pentru feedback, gamara. Apreciez parerea ta (si voi forwarda mesajul Paulei H).
S-a filmat destul de mult (la mine s-au filmat cred cel putin 3 ore de "lucru" cu Tudor, care insa nu prea mai seamna a terapie clasica si probabil materialul a fost "taiat" pentru ca un telespectator neinitiat nu ar fi inteles ce legatura este intre ABA si un soi de teatru de papusi cu purcelusi de hartie in care Tudor trebuia sa spuna ce a facut lupul cu casele de paie / caramida .. ).
Sincer, ma gandeam sa-i propun Paulei sa ne dea materialele integrale (cu toate cazurile, inclusiv cu interviul cu camera ascunsa) si sa le postam pe un site pentru cei care vor sa vada mai multe.
Aste pentru ca personal, mi s-a parut ca timpul pe care l-a primit Paula pentru tema asta a fost asa de scurt si materialul asa de condensat incat multi din cei care l-au vazut o singura data la TV mi-au spus ca au fost un pic "descumpaniti" (care-i mesajul?). Probabil ar fi merita sa se accentueze cateva lucruri (teme sau concluzii) pentru a fi "fixate" mai usor de telespectatori.
somalezu
 
Posts: 284
Joined: Mon Jan 21, 2008 3:39 pm
Location: Bucuresti

Postby somalezu » Thu Jun 04, 2009 8:22 am

In timp ce-i scriam azi noapte Paulei mail-ul cu feedback-ul pe care i l-am promis, mi-am dat seama de unde a aparut procentul ala de 95% care ma intriga : de la mine.
Mi-am adus aminte ca m-a intrebat la un moment dat cand se opreste terapia, daca "recuperarea" e completa.
Si i-am spus ca uneori mai raman "mici scame", lucruri care nu sunt "cruciale". In conditii optime, in 47% din cazuri recuperarea individului se face in proprotie de 95% - iar restul de 5% sunt lucruri care nu afecteaza major calitatea vietii.
somalezu
 
Posts: 284
Joined: Mon Jan 21, 2008 3:39 pm
Location: Bucuresti

Postby somalezu » Thu Jun 04, 2009 12:41 pm

>>Somalezu, nu pot sa spun decat felicitari
Pai .. n-ai pt ce. Eu sunt doar un parinte care a deschis usa, meritul in emisiune e al realizatorilor.
Pastreaza felicitarile pentru data viitoare (in sensul ca as avee intr-adevar un merit daca as reusi sa-i conving sa continue). Daca vreti sa dati o mana de ajutor in sensul asta, cred ca n-ar strica sa dati ceva comenatii / feedback si derect pe site-ul protv-ului pentru ca am senzatia ca ei estimeaza interesul si audienta si in functie de reactiile publicului (cred ca de asta s-au si apucat de emisiune, pentru ca au vazut interes in urma spotului "Impreuna invingem autismul" care a fost difuzat intr-o vreme pe ProTV).
somalezu
 
Posts: 284
Joined: Mon Jan 21, 2008 3:39 pm
Location: Bucuresti

Postby camel » Wed Aug 15, 2012 10:10 am

Nu am gasit un jurnal al lui Tudor unde sa postez, asa ca postez la acest topic...caci peste ani de la deschiderea acestui topic, chiar Tudor, baiatul lui Cosmin (Somalezu) a devenit un caz de succes.

http://www.clicksanatate.ro/Copilul-car ... _6582.html


<<Pentru Tudor, un băieţel de 6 ani, este o mare realizare că poate fi independent. În urmă cu 4 ani, a fost diagnosticat cu autism. Colega noastră Alina i-a aflat povestea.

Vorbăreţ şi plin de energie, Tudor nu a stat o clipă locului pe toată durata vizitei.

M-a invitat în camera lui pentru a-mi arăta jucăriile. „Cum, nu-l ştii pe Buzz, din «Toy Story?», m-a muştruluit copilul. Mi-a mai prezentat câteva zeci de jucării…

Tudor a fost diagnosticat cu autism la doi ani.

Timp de patru ani, copilul a urmat o terapie specială pentru o astfel de tulburare neuropsihică, denumită ABA (Applied behavior analysis – Analiză comportamentală aplicată).

«Îl strigam pe nume şi nu reacţiona»

Mama lui Tudor a observat că Tudor nu reacţiona la zgomotele din jur şi nici nu făcea asocierea între lucruri.

"Tudor avea aproape doi ani când soţia mea şi-a dat seama că nu reacţionează nici măcar atunci când îl strigăm pe nume.

Părea că nu înţelege ceea ce aude şi nu îi puteam capta atenţia în niciun fel.

Atunci am hotărât să mergem la medic pentru a afla despre ce este vorba: fie o întârziere de limbaj, fie o problemă mai serioasă”, ne-a povestit Cosmin, tatăl lui Tudor.

Deşi părinţii au mers la mai mulţi medici pediatri, răspunsul părea să fie acelaşi: întârziere de limbaj.

"Unul dintre doctori ne-a trimis către medicul neurolog, cel care a depistat boala. Imediat după ce am aflat că Tudor suferă de autism, am fost sfătuiţi să începem cât mai repede terapia, deoarece nu era indicat să mai amânăm”, spune tatăl lui Tudor.

După un an de terapie, Tudor se descurca singur

Cu ajutorul informaţiilor de pe internet, a cărţilor şi a unui terapeut specializat, părinţii au început la scurt timp şedinţele de terapie.

"Deşi la început nu a fost uşor, ne-am organizat activităţile astfel încât să învăţăm cât mai multe de la terapeut.

Timp de şase luni, am făcut câteva ore de terapie în fiecare zi, iar Tudor a început să înţeleagă ceea ce auzea şi, mai mult, a învăţat să vorbească.

După un an şi ceva, l-am învăţat pe Tudor să se descurce singur.

La începutul grădiniţei, Tudor a mers la ore alături de un terapeut (shadow – persoană de suport), însă după puţin timp, a reuşit să se integreze şi să stea singur".

Jucăriile, ajutor în terapie

După trei ani de terapie, părinţii lui Tudor au renunţat la consultanţi, însă au continuat să lucreze singuri cu el.

Acum nu mai face terapie, însă încearcă prin intermediul jucăriilor să dezvolte anumite abilităţi neformate în totalitate.

"Probabil nu mi-am făcut speranţe după aflarea diagnosticului şi de aceea nu pot să spun că am avut momente în care m-am simţit lipsit de speranţă.

Ne-am propus să ne bucurăm de fiecare reuşită a lui Tudor, indiferent cât de mică este”, spune tatăl lui.

Tot el spune că terapia poate face mai mult rău decât bine dacă nu e aplicată cum trebuie şi dacă nu este începută la timp.

Tudor se descurcă bine şi când vine vorba de tehnologiile moderne

Sprijin pentru copiii cu autism

Din luna februarie a acestui an, copiii diagnosticaţi cu autism pot beneficia de terapie şi consiliere gratuite în 40 de centre specia­le, înfiinţate de Fundaţia Romanian Angel Appeal.

Dintre acestea, 35 vor funcţiona în ţară şi cinci în Bucureşti.

Părinţii pot afla mai multe informaţii despre boală şi terapie accesând site-urile www.invingemautismul.ro, www.autismromania.ro, www.autismtransilvania.ro, www.autism.raa.ro.
camel
 
Posts: 608
Joined: Sat Jun 28, 2008 1:21 pm
Location: oradea

Re: ProTV cauta un caz de succes

Postby dora » Mon Mar 19, 2018 5:05 pm

trăinii noștri, partea I. Povestea copiilor cu autism prezentați acum 9 ani la “România, te iubesc!”
Ultimul update: Duminica 18 Martie 2018 18:12


Trăim într-o ţară în care Guvernul nu vede şi nu aude problemele copiilor cu autism, dacă ar fi să o cităm pe Viorica Dancilă, premierul României.

Există o lege care prevede servicii gratuite pentru copiii cu autism şi există şi o strategie pentru ca aceşti copii să poată fi ajutaţi să ducă o viaţă normală. Ambele sunt inaplicabile.

Paula Herlo s-a întors după 9 ani la copiii cu autism prezentaţi în emisiunea “România, te iubesc” şi a văzut cum doar familiile care au reuşit să strângă donaţii şi-au ajutat pruncii să se recupereze. Ceilalţi copii cu nevoi speciale se scufundă în lumea lor, cu şanse ignorate de guvernare.

https://www.youtube.com/watch?v=fKROatmSbxY
dora
 
Posts: 3772
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

PreviousNext

Return to REVISTA PRESEI

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 0 guests

cron