Povestea lui Radu Nedescu

Moderators: camel, moderators

Re: Povestea lui Radu Nedescu

Postby dora » Fri Dec 14, 2018 9:10 pm

Poate fi învins autismul? – de Damian I. Nedescu
07/11/2018 alex
http://www.celmaibuntata.ro/poate-fi-in ... Zg_66cnH4M

Poate fi învins autismul? Asta e întrebarea din provocarea lui Alex. Tentația a fost să pornesc pe a construi o întreagă listă cu “dacă”. Sunt un număr infinit de variabile. Prin urmare, totul începe cu …Dacă. Doar că nu e vorba atât despre numărul ăsta de variabile, ci de realizarea faptului că lupta nu e cu autismul. Ci cu timpul. E o cursă contracronometru cu timpul.

Creierul uman are o incredibilă plasticitate până în jurul vârstei de 7 ani. Neuroplasticitatea se păstrează și după vârsta asta dar descrește abrupt ca nivel. Prin urmare, fereastra în care poți fi cu adevărat eficient presupune în primul rând a lua în considerare factorul timp. Când “îți iei” diagnosticul ăsta în ceea ce-l privește pe copilul tău, simți că-ți fuge pământul de sub picioare. Pentru că unul din primele lucruri pe care le auzi sau le citești este faptul că e o “dizabilitate pe viață”. Dureros. Doar că realitatea e doar parțial asta. Dacă intervii când copilul este mic, cu echipa potrivită, ai o șansă de aproximativ 50% să-l recuperezi complet. Multă muncă și ani de terapie. Nu, nu am scris greșit. Sunt ANI. Mai mult de unul prin urmare. În cele mai fericite cazuri, minim 2 ani de intervenție intensivă. În care ajungi ca până la 7 ani să șl recuperezi la nivel de 99%. Celălalt 1% necesită alți ani. Doar că e vorba de acorduri fine. Lucrezi dintr-o altă perspectivă, cu o altă intensitate și punând accent pe alte lucruri.

Probabil că unul din cele mai importante avantaje pe care le-am avut în lupta asta a fost faptul că am realizat foarte repede după ce ne-am trezit din buimăceala diagnosticului că nu e o luptă cu autismul, ci o luptă cu timpul. Aveam fix doi ani din secunda în care am început, să nu depășim bariera celor șapte ani. Doi ani în care trebuia să aducem specialiști, să creăm o echipă, să înțelegem cu ce se mănâncă etc. Conștiența asta a schimbat tot. Nu ratam nicio clipă din viața copilului pentru a încerca să mai obținem o achiziție. Cum nu ratam și nu toleram să pierdem timp.
Doi ani am luptat pe baricade în cel mai puțin metaforic mod cu putință. Îmi amintesc acum faza în care cel mic trebuia să înceapă să meargă la grădiniță. La început doar două ore de grădiniță pe zi. Studiile spuneau că are nevoie de 40 de ore de terapie pe săptămână. Aproximativ 8 ore pe zi. Cum încă nu controlam cele două ore de grădiniță, pierdeam practic vreo 4 ore pe zi. O oră dus la grădi, o oră întors plus două ore acolo.
Era de la ora 10 la 12. Sesiunea de 4 ore de terapie dimineața era praf. Chiar dacă adăugam cele două ore de grădiniță la calcule, tot ieșeam cu vreo 10 ore în minus pe săptămână. La 9.15-9.30 trebuia să plece. Am învârtit-o pe toate părțile. Până la urmă am decis că ar trebui să încercăm să băgăm două ore de terapie înainte de grădiniță. De la 7 la 9 dimineața. Asta ne dădea timp să se pregătească după aia pentru grădi și să continuăm “alergarea” peste zi normal.
Dar a începe terapie la 7 dimineața presupunea schimbarea completă a programului. Nu al lui, ci al nostru. Și al echipei. Însemna ca noi să fim în picioare la 6 dimineața și ca cel puțin un membru al echipei să fie prezent la 6.30-6.45, ca să-și poată pregăti sesiunea de două ore. În săptămâna în care era “de garda” dimineață, Laur, unul dintre terapeuți, care locuia în Militari, pleca de acasă la 5 dimineața, pe jos, spre Floreasca, ca să fie sigur că ajunge până la 6.30.
Nu a întârziat niciodată. Mai mult decât atât, dacă din orice motiv ratam vreo oră sau jumătate de ora în timpul săptămânii, le notam judicios și sâmbăta mai făceam o sesiune cu orele “scăpate” de prin timpul săptămânii.
Uneori două, alteori patru ore. Iar sâmbăta, deși nu trebuia (prin rotație, doar unul sau doi terapeuți erau de serviciu sâmbăta – de obicei nu cel/cei care fuseseră de serviciu săptămâna respectivă de dimineața) și noi, și toți din echipă eram acolo. Pentru că aveam în față lupta cu timpul…pe toate planurile. Timpul în care să învățăm, timpul în care să recuperăm copilul, timpul în care să ajustăm terapia ca să o facem și mai eficientă, timpul în care să învățăm să devenim mai buni. Nu cu autismul am luptat, ci cu timpul.

A fost incredibil de intens totul. Dar …am avut câștig de cauză. Am plecat de la un copil pierdut complet la 5 ani și am ajuns la un tânăr complet independent, trăind singur într-o țară străină, la cămin, continuându-și studiile la facultate, în limba engleza, fără suportul nimănui.

Prin urmare, dacă realizezi importanța timpului, da, autismul poate fi învins. Chiar dacă nimeni nu-ți poate garanta asta dinainte…
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Povestea lui Radu Nedescu

Postby dora » Sun Feb 10, 2019 6:35 pm

Modern parenting și antiparenting în viziunea unui tată
februarie 7, 2019 13:31 ▪ de Damian I. Nedescu
Modern parenting și antiparenting în viziunea unui tată
https://revistacariere.ro/inspiratie/ki ... aC4KQ7tgRw


Modern Parenting?! Ce simplu ar fi dacă rețeta succesului copiilor noștri ar sta în cărți. O carte, două cărți, zece cărți și niște cursuri despre cum să devenim părinți mai buni. Apriori însă, nu există așa ceva. Suntem oricum cei mai buni părinți pe care copilul nostru îi poate avea. Nu de alta, dar săracu’ nu are de unde să scoată alții. Familia nu ți-o alegi. Vine la pachet. Aș fi scris o carte despre antiparenting ca nou curent. Dar am înțeles că deja au făcut-o alții.

Într-un final, e doar o chestiune de abordare. A vieții, în general, și a calității de părinte, în particular. Eu le-am încercat pe toate pe copiii mei. Nu neapărat pentru că mi-am dorit să fiu vreun supertată. Nu. Pur și simplu, viața m-a încercat din toate părțile, iar eu am fost obligat să reacționez ca să păstrez bărcuța pe linia de plutire. Așa s-a întâmplat și cu primul copil, pe care l-am tratat cu mare dezinvoltură, dar căruia i-am cerut și imposibilul în situații-limită. Modern Parenting?! Păi, ce-i aia? E chestia aia în care Andi adormea pe canapelele din cluburi fiindcă părinții lui îl luau peste tot cu ei? Sau cealaltă, când pe la 6 ani era să murim intoxicați cu fum în camera de hotel de la Amfiteatru, de 1 Mai, la mare, fiindcă ne-a scăpat o pernă pe reșou? Eu cu el. Salvați de maică-sa, care-și bea cafeaua pe terasa hotelului și a văzut fumul ieșind pe geam. Sau aia în care, pe când avea el trei ani, schiam cu el între picioare în primul an când Andi și-a pus schiurile? Sau poate e aia cu supărat (noi pe el) și trimis singuri (el și frate-său) înapoi la hotel, cu metroul, în Manhattan, la vreo săptămână de la prima lor experiență pe tărâm american, în condițiile în care unul avea 12 ani și celălalt 7. Sau o fi aia în care o flendurea prin lume pe banii lui taică-său după ce-și terminase facultatea, iar taică-său l-a trimis să doarmă sub vreun pod pe Tamisa până-și găsește job… Rezultatul? E senior analist la Google. La 25 de ani.

damian nedescu

Sau o fi aia în care cel de-al doilea băiat al nostru a fost diagnosticat cu autism și în care, deși toți ne-au explicat că nu se poate face nimic și ar trebui să ne resemnăm cu gândul, ba eventual de la 18 ani, când legea permite, să-l diagnosticăm cu schizofrenie și să-l instituționalizăm. Că, oricum, autismul e o dizabilitate pe viață și nu se poate face nimic. Da, exact același băiat care se întorcea cu frate-său, singur, la hotel, din mijlocul New Yorkului, pe când avea 7 ani. După niște ani în care am strâns în jurul lui o echipă de psihologi și am muncit cot la cot, toți împreună, să-l recuperăm din autism până într-acolo încât să nu mai poată fi deosebit de un copil neurotipic. Adicătelea, normal. Asta în condițiile în care la 5 ani avea un singur cuvânt în vocabular, nu înțelegea nimic din ceea ce i se spunea, nu se îmbrăca singur, nu mânca singur și purta pampers. Iar acum, la 20 de ani, studiază filozofia în Belgia, în limba engleză, trăind independent, într-un oarecare cămin al universității și savurând viața de student. Exact, inclusiv viața aia de student în care se întoarce acasă la 3 dimineața, ușor amețit de prea multe beri cu prietenii. Sau, mă rog, o fi chestia aia în care, tot așa, fiica mea, născută la 26 de săptămâni, căreia nimeni nu-i dădea vreo șansă să supraviețuiască la doar 724 de grame. Nici nu mai aduc în discuție toate complicațiile din spital, de la gastroenterocolita necrotică, pauză de masă completă de două săptămâni (hrănită doar intravenos) și lipsa de catetere de 1 micron care să se potrivească pe venele ei conforme cu cele 724 de grame cu care venise pe lume. Sau șansa (!) să dezvolte o formă de orbire care apare la 80% dintre prematurii foarte mici, din cauza terapiei cu oxigen, sau un ventricul neînchis între inimă și plămâni din cauza nașterii premature, sau golurile vizibile la ecografia craniană. Da, exact, golurile unde încă nu se dezvoltase materia cenușie de-i zicem noi creier. Sau chestia aia când, bătut la cap de frate-miu, o înscriu și apoi o duc, pe când avea vreo 8 ani, la un test de IQ al celor de la o fundație care se ocupă de incluziunea copiilor supradotați în școli de masă. Mă duc eu, ca un tată responsabil, și las copilul la examen, spunându-i:

– Amira, auzi, să nu o flendurești pe acolo, ne-am înțeles? Nu te grăbești, nu nimic. Stai cuminte, te gândești bine și răspunzi la fiecare problemă din test. Nu țac-pac, să scapi cât mai repede. Am vorbit cu doamna care se ocupă și testul o să dureze 3 ore. Așa că, ai tot timpul din lume să te concentrezi și să scoți o chestie mișto. Ba chiar ai timp și să corectezi dacă la a doua vedere ți se pare că ai greșit ceva. Ne-am înțeles?

– Da, tati, sigur că da!

Las copilul la ăștia, la fundație, și plec. Cu gândul la ce mișto o să savurez eu un espresso dublu și un fresh de portocale, și un croissant cald în următoarele 2-3 ore. Gândit și purces. Mașină, cap compas Ateneul Român. Weekend, locuri de parcare la liber. Parchez. Intru în cafenea. Comand. Se execută repede și sorb prima gură de cafea. Nirvana, al nouălea cer. Bâz, bâz. Telefonul. Mă uit la ceas. E 9.24 dimineață. Duminică. Cine-i la ora asta?! Că nu e număr salvat.

– Alo, mda?
– Bună dimineața. Îmi cer scuze că vă deranjez, dar Amira a terminat testul și m-a rugat să vă sun să veniți să o luați. (Eu, pauză. Ca să-mi revin)
– Doamnă, am lăsat-o acolo acum 24 de minute. E totul ok? I s-a făcut rău? I s-a întâmplat ceva?
– Nu, doar a terminat. Așa zice…
– Aha. Ok. În 10-15 minute vin să o iau.

Evident că-mi las nirvana acolo, plătesc și îi zic omului:

– Plec puțin, dar lăsați-le pe masă, vă rog, că mă întorc.

Mă duc să ridic copilul. Ajung acolo, intru, preiau copila. Mă abțin până-i leg centura de siguranță în mașină.

– Băi, tată, de ce te-ai grăbit? Că aveai 3 ore la dispoziție! Iar ăștia m-au sunat la 24 de minute după ce ai intrat. Nu poți și tu să te concentrezi, că parcă văd că juma’ nici nu le-ai terminat…
– Ba daaa! Am terminat tot. Dar nu erau așa de grele.
– Păi, mai erau copii care au rămas după ce ai ieșit tu?
– Aaa… da, mai erau.
– Câți?
– Aaa… toți.

Tac fiindcă orice comentariu e de prisos. Îi spun că o să stea cu mine să-mi savurez cafeaua, care între timp probabil că s-a răcit. Îmi zâmbește așa cum doar o fată șantajistă emoțional știe să-i zâmbească tatălui ei și mă întreabă:

– Apoi mergem la film, nu-i așa?

damian nedescu

Peste două săptămâni am primit plicul acasă. Cu o scrisoare. Care-ncepea cu „Felicitări, copilul dv. se înscrie între cei 1% copii supradotați, cu un coeficient IQ de peste 135…” Ia-o și joac-o pe-asta, prietene, îmi spun. Fata mea, născută cu găuri în cap, avea un IQ de superdotat.

Prin urmare, din perspectiva mea, fii părinte și atât. Cel mai bun părinte care poți fi pentru copiii tăi. Nu vei fi niciodată perfect. Ăsta-i un job care are în descrierea fișei postului greșeli cu nemiluita. Dar e un job pe viață, așa că fii suficient de flexibil să-ți recunoști greșelile și să le îndrepți ori de câte ori situația o cere.
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Povestea lui Radu Nedescu

Postby dora » Thu Apr 25, 2019 12:05 pm

https://www.facebook.com/celmaibuntata/ ... =2&theater

Tată-n 5 minute - Episodul 7: Damian Nedescu
Dacă nu ar fi fost reală, viața lui Damian I. Nedescu ar fi trebuit inventată de un scriitor. Radu, unul dintre băieții săi, a fost un copil cu autism, iar acum este recuperat complet. Amira, fetița lui de 9 ani, s-a născut la 25 de săptămâni, 724 de grame și nimeni nu i-a dat vreo șansă de supraviețuire. Dar mai bine vă las să descoperiți singuri povestea vieții lui de tată.
dora
 
Posts: 3779
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Previous

Return to MEMORIALUL DURERII...COPII AUTISTI SI FAMILIILE LOR

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 0 guests

cron