Povestea lui Radu Nedescu

Moderators: camel, moderators

Postby dora » Sat Feb 19, 2011 9:08 pm

Autism - Băiatul căruia îi place să alerge


Marţi, 15 Februarie 2011 | 362 vizualizări
Comentează de Ionuţ Dragu


Radio România prezintă pentru prima dată în România, mărturiile unui autist. Personajul principal din acest documentar a avut şansa de a beneficia de o terapie specială.


Documentarul realizat de Liliana Nicolae încearcă să facă puţină lumină în lumea autiştilor (audio).

Ea a stat de vorbă cu un băiat de 12 ani care povesteşte cum este să fii autist, cum îi privea pe cei din jur, ce deosebeşte şi ce apropie "lumea lor" de "lumea noastră".

Radu, personajul principal din acest documentar, a avut şansa de a beneficia de o terapie specială, iar acum este un copil obişnuit, dar deosebit în acelaşi timp.

Terapia se cheamă Applied Behaviur Analysis, adică Analiza Comportamentală Aplicată.

Sau, pe scurt, ABA.

Părinţii lui Radu au înfiinţat un centru unde sunt trataţi în continuare, cu succes, copii autişti.

http://main.romania-actualitati.ro/auti ... erge-25605
dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Wed Apr 27, 2011 1:16 pm

Liliana NICOLAE


Lumea în care totul e simplu. Dar și complicat


Radu este primul român care a ieşit din autism. El a beneficiat în urmă cu şapte ani de o terapie nouă pe atunci, în România. Este vorba de terapia ABA (Applied Behavior Analysis, adică – Analiza Comportamentală Aplicată). Am stat de vorbă aproape o oră. La discuţie a participat şi mama lui Radu, Cristina Nedescu.

Ce crezi tu că este autismul?

Radu: Autismul este un deficit… mintal…

Mama lui Radu: De ce mintal?

Radu: Nu, nu mintal! Cum să zic?... Psihologic? Că fizic nu e! Mama lui Radu: Corect, fizic nu e. Să zicem că e un deficit. Dar la ce nivel? Unde ai simţit tu deficitul?

Radu: Deficitul este în a comunica. Noi nu ştiam că putem comunica, nu ştiam că putem verbaliza anumite lucruri. Plus că, la noi, totul se limita la foarte puţin, la lucruri foarte simple.

Ce-ţi plăcea să faci atunci?

Radu: Nouă ne plăcea să alergăm. Pentru că nu ştiam să facem altceva şi ne plăcea energia pe care o simţeam atunci cînd alergam. Ne simţeam bine, de exemplu, cînd învîrteam roţile la o jucărie, la o maşină. Aţi auzit probabil că autiştii mişcă foarte mult roţile la maşini. Ne place zgomotul. Ceea ce făceam noi se limita la foarte puţin. Parcă eram într-o căsuţă. Interpretam foarte puţin din ceea ce se întîmpla în jurul nostru, iar plăcerile noastre erau foarte simple şi aproape toate erau legate de mişcare. Mie-mi mai plăcea, de exemplu, să deschid şi să închid uşa. Să apăs clanţa.

Mama lui Radu: Dar ştii că făceai asta de o sută de ori?

Radu: Da, pentru că mi se părea fascinant că eu pot să deschid uşa, că pot să fac ceva. Era ca un schimb de energie. A! şi ne fascinau detaliile. Puteam să stau şi o oră să mă uit la o particulă de praf, de exemplu, şi să mă întreb: Ce e cu ea? Ce face în aer? Cum se simte?... Îmi mai amintesc că mergeam cu bunica la Felix şi că-mi plăcea sucul de portocale.

Dar nu ştiai că e suc?

Radu: Ştiam că are gust bun, dar nu ştiam nici cum se cheamă şi nici cum să pronunţ. La unele cuvinte mă gîndeam, dar nu ştiam să le comunic. De ce crezi că nu puteai să înţelegi lucrurile din jurul tău?

Radu: Cum să zic?... Era ca un hard, ca un sistem de operare, căruia îi lipseau nişte fişiere şi nu puteam să înţeleg nimic din jur. Auzeam cuvintele foarte clar, dar nu-mi comunicau nimic. Doar atunci cînd îmi vorbea bunica simţeam… iubire. Şi asta mă făcea să mă simt bine. În rest… auzeam că toată lumea îmi spunea „Radu“, dar nu ştiam că e numele meu. Erau doar nişte silabe fără sens. Se spune că autiştii au lumea lor. Erai într-o „altă lume“?

Radu: Noi eram în aceeaşi lume, doar că ne limitam la foarte puţin. Tot ce era în jur nu avea nici o noimă. Era ca un film. Iar ceilalţi oameni erau parte din peisaj.

Mama lui Radu: Inclusiv eu?

Radu: Nu, pe tine te văzusem de o mie de ori şi însemnai ceva. Simţeam iubire. La tine şi la bunica. Restul – erau ca nişte poze: oameni necunoscuţi, obiecte, sunete…

Mama lui Radu: Ce importanţă aveau sunetele, muzica pentru tine?

Radu: Înainte de terapia ABA nu existau, nu însemnau nimic pentru mine. Bine, sunetele aveau importanţă cînd le scoteam eu. De exemplu, atunci cînd ţipam, o făceam pentru că aveam puterea să fac asta. Era un alt lucru pe care puteam să-l fac.

Cum te-a ajutat ABA?

Radu: La început, pentru mine erau lucruri fără sens. Nu înţelegeam de ce psihologul îmi cerea să fac sau să spun lucruri care pentru mine n-aveau sens. Atunci eram un pic încăpăţînat. Cu timpul, am înţeles, însă, că dacă fac ceea ce mi se cere – adică lucruri aparent fără sens –, primesc ceva care are gust bun. Că aşa funcţionează ABA – pe bază de recompensă. Eu primeam o bombonică. Nu ştiam că e bombonică, dar ştiam că are gust bun. Aşa că, pentru a primi gust bun, făceam lucruri fără sens. De exemplu, mi s-a spus de o mie de ori cuvîntul scaun, scaun, scaun… pînă cînd mi-a intrat în minte că acel lucru se numeşte scaun. Apoi am învăţat să-l spun. Apoi mi s-a explicat tot de o mie de ori noţiunea de scaun, sensul cuvîntului, la ce se foloseşte lucrul ăla.

Mama lui Radu: Dar bucuria de a şti lucruri, plăcerea de a răspunde cînd a apărut?

Radu: Bucuria a fost de la început. Pentru că ştiam că primeam bomboana, că o să fiu aplaudat… şi asta îmi plăcea. Şi înţelegeam că se mai adăuga ceva la memoria mea, că ştiam mai multe şi îmi doream să ştiu mai multe. Aşa a dispărut şi încăpăţînarea aceea de la început. Mama, care a fost primul lucru pe care am reuşit să-l fac? Tu îţi aminteşti?

Mama lui Radu: Prima dată ai învăţat să potriveşti imagini…

Radu: A! Da! Imagine la obiect! Îmi amintesc cum am învăţat despre cană. Mi se arătau poze cu cana şi mi s-a spus de o mie de ori… cană, cană, cană… pînă mi-a intrat în minte. Şi de fiecare dată cînd învăţam ceva nou eram bucuros că puteam să fac altceva decît pînă atunci. Mă bucuram că aveam o înţelegere.

Mama lui Radu: În perioada în care ai făcut ABA, ai inventat şi primele poveşti…

Radu: Da, dar erau în mintea mea. Prima poveste a fost despre lumina de la bec, care vorbea. Apoi am inventat o poveste cu o roşie şi o bucată de brînză, cu furculiţa şi cuţitul… care vorbeau între ele. Creasem un limbaj în mintea mea, mai întîi. Îţi aminteşti care a fost primul cuvînt pe care l-ai spus?

Radu: Tu mai ţii minte, mama?

Mama lui Radu: Da. Cal, apoi vacă – atunci cînd le vedeai pe cîmp. Tocmai de asta te duceam în fiecare săptămînă la Grădina Zoologică, unde îţi plăcea să dai de mîncare la căluţi. Radu: Da, dar nu ştiam ce înseamnă a da de mîncare, dar simţeam că fac un lucru revoluţionar pentru mine.

Mama lui Radu: Dar primele emoţii cînd au apărut?

Radu: De la început. Eram supărat, enervat cînd cineva încerca să intre în lumea mea şi să-mi ceară să fac lucruri care păreau fără sens. Ce nu ştim nu ne place. Logic, nu? Şi atunci mă enervam. Apoi mă bucuram cînd reuşeam să fac ceva, să învăţ ceva. Deci, aveam sentimente: enervare – bucurie!

Mama lui Radu: Cum au devenit ele mai complexe? Sau cum ai putut să le vezi la cei din jur?

Radu: Asta a fost mai tîrziu… Nu mai ţin minte deloc…

Mama lui Radu: Le-ai învăţat tot mecanic?

Radu: Da, cu poze. Îmi arătaţi poze cu oameni fericiţi şi cu oameni trişti, îmi descriaţi fiecare situaţie în parte. Şi mă enervam cînd cineva îmi spunea „Nu face aia!“ „Nu atinge aia!“. Dar cînd îmi spuneai „Fii cuminte…“, simţeam căldură şi mi se părea că e o voce care merită ascultată.

Reporter: Cum te-ai simţit în toată perioada în care ai făcut ABA?

Radu: Mă simţeam mîndru că învăţam ceva. Eram fericit. Mă bucuram de informaţii noi, de recompense, mă jucam foarte mult şi mă simţeam din ce în ce mai deştept!

Terapia ABA

În lumea celor care se ocupă de autism în România, Radu e o mică vedetă. Toată lumea îl ştie. A fost diagnosticat cu autism la vîrsta de 5 ani. Acum are 12, e în clasa a V-a şi e unul dintre cei mai buni copii din clasa lui. E un băiat înalt, poartă ochelari, e pasionat de calculatoare, îi place să călătorescă şi să schieze. Ai putea să zici, la prima vedere, că e un băiat timid. Dar nu e deloc aşa. Vorbeşte cu convingere. Vorbeşte mult pentru că are multe de spus. Destul a tăcut primii cinci ani din viaţă! Special e faptul că are amintiri din perioada în care era autist şi nu înţelegea mare lucru din ce se întîmpla în jurul lui. Acum însă priveşte totul diferit. Terapia ABA dă rezultate foarte bune dacă este folosită cînd copilul autist este încă mic şi poate fi ajutat. Părinţii lui Radu au adus un specialist din străinătate, pentru că – la vremea aceea – în România nu aplica nimeni această terapie. Părinţii au învăţat ei înşişi cum pot să-şi ajute copilul, iar mai tîrziu au înfiinţat centrul „Horia Moţoi“, unde în continuare sînt trataţi prin terapia ABA copii autişti. Radu vine din cînd în cînd la Centrul „Horia Moţoi“, unde sînt trataţi cîţiva copii autişti. Poveştile şi explicaţiile lui sînt de foarte mare ajutor celor care lucrează acolo. Fiecare copil are doi terapeuţi care se ocupă, pe rînd, de el. Fiecare copil are camera lui şi programul lui, în funcţie de nivelul fiecăruia. În pauze însă, se întîlnesc în holul Centrului şi se joacă împreună. Doi copii sînt la bucătărie pentru că e ora mesei. Copiii, de 3-4 ani, mănîncă singuri – ceea ce pentru un autist e deja o performanţă.

La fel e şi faptul că, în una dintre încăperi, un băiat de 4 ani reuşeşte să spună cîte un vers dintr-o poezie simplă. Mai exact, terapeutul spune: „Pisicuţă…“ iar el răspunde conştiincios, numărînd pe degete: „Pis, pis, pis“. Este aplaudat şi lăudat, apoi primeşte recompense: „gust bun“. Bomboana pentru care şi Radu răspundea pe vremuri la întrebări sau recunoştea lucruri.

Nu se ştie exact cîte persoane afectate de autism sînt în România. Cifra aproximată de anumite ONG-uri ar fi de 200.000. Specialiştii estimează 15.000 de cazuri, însă în evidenţa Direcţiei Generale de Protecţie a Copilului se află doar puţin peste 3000 de copii şi tineri diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autismului. O statistică privind adulţii autişti nu există. Ei nu se regăsesc nici în noua lege privind persoanele cu autism, publicată recent.

Singurul beneficiu al legii se referă la faptul că fiecare copil de pînă la 3 ani va fi supus unui screening, o modalitate de a depista la o vîrstă cît mai mică o eventuală afecţiune autistă. Însă psihologul Daniela Martinescu, preşedinta Societăţii de Intervenţie Terapeutică în Autism, spune că acest lucru nu va face decît să crească numărul persoanelor cu autism. În realitate, nu există suficiente centre în care să fie trataţi, şi nici suficienţi specialişti. Iar terapia este destul de scumpă şi puţine familii îşi permit să apeleze la ea.

Liliana Nicolae este jurnalist la Radio România.

Varianta audio a reportajului poate fi ascultată aici

http://www.dilemaveche.ro/sectiune/sing ... -complicat
dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Fri May 06, 2011 8:33 pm

dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Thu Dec 22, 2011 4:10 pm

EXCLUSIV. Interviu cu primul copil din România recuperat din autism: "Pentru că este ceva abstract, fericirea se învaţă greu"


Joi, 08 Decembrie 2011. 15349 vizualizări, 119 comentarii, 174 voturi




Autor: Cristina Olivia Moldovan

Radu Nedescu povesteşte ce se petrece în lumea unui copil autist şi arată cum, ca să iasă din ea, a fost nevoit să construiască realitatea ca pe un puzzle, bucată cu bucată.

•Radu e un puşti înalt, cu ochelari, ochi căprui, sprâncene groase şi un început de mustăcioară. La intrarea în încăpere, evită contactul vizual, dar îmi strânge mâna cu putere. "Sunt Radu Nedescu". Are 13 ani, ia premii la şcoală, schiază, patinează, citeşte şi, pentru cine e dispus să-l asculte, vorbeşte mult, cu exemple şi metafore. Parcă ar vrea să recupereze primii cinci ani din viaţă în care nu a spus absolut nimic, perioadă în care un haos numit autism îi stăpânea mintea.




O lume goală, goală

Până la cinci ani, pentru Radu lumea din jur nu a avut nicio noimă. Şi atunci, ce să vorbească? Şi cum? Aşa că tot ceea ce făcea era să ţipe, să alerge, să deschidă şi să închidă uşi, să învârtă roţile maşinuţei. Simţea o forţă în acele momente, era puternic.

Avea privirea înceţoşată, după cum îşi aminteşte mama, mergea pe vârfuri, dădea din mâini şi nu ştia că zgomotele din jur sunt cuvinte şi nici că-i sunt adresate. Habar nu avea că atunci când mama striga "Radu!" era vorba de el. Îşi aminteşte însă că simţea iubire în acele sunete.

Pastile pentru schizofrenie

Medici, psihologi, psihiatri, homeopaţi, energoterapeuţi şi preoţi au căutat să înţeleagă ce e cu băiatul. Fiecare venea cu o părere: că are retard sever, că a ajuns aşa pentru că nu l-au iubit suficient părinţii, şi, în cele din urmă, că e autist. Diagnosticul corect a venit fără nicio soluţie.

Medicii i-au compătimit pe părinţi, le-au zis că puştiul va fi "legumă" toată viaţa şi le-au sugerat să-l interneze, să scape de "o povară". Iar ca să-l liniştească atunci când e agitat, i-au prescris inclusiv Ripsolept, folosit în schizofrenia acută şi cronică.

Părinţii nu s-au dat bătuţi şi au început căutările. Au aflat de pe Internet că există în lume copii recuperaţi, o terapie care dă rezultate şi studii ce arată că toate acestea nu sunt poveşti.

"Am mers în America, unde avem nişte prieteni, şi ne-am documentat. Am citit articole şi studii de specialitate şi am ajuns la concluzia că ABA (terapie comportamentală aplicată) este singura care, ştiinţific, ne oferă o şansă de a ne recupera copilul", spune mama.

Şi a început munca de opt ore pe zi. Băiatul avea deja cinci ani.

Cum întregeşti un puzzle

Ce s-a întâmplat de atunci, povesteşte chiar Radu. "Părinţii nu au găsit terapeuţi în România, s-au dus în Marea Britanie şi au adus un supervizor, care i-a învăţat pe alţii teoria şi cum să lucreze cu mine. ABA era ca un amalgam: terapie, joacă, televizor, recompensă, pauze".

"Aşa se desfăşura o zi normală, dar pentru mine nu era nimic neobişnuit. Credeam că aşa fac toţi copiii.".

De fapt, cum funcţionează ABA? Practic, tot ceea ce copilul tipic receptează automat, cel autist trebuie să înveţe mecanic.

Pentru el, lumea e ca un puzzle pe care trebuie să-l întregească. Radu ia un creion şi o foaie de hârtie. "Să vă explic. Prima dată e învăţarea mecanică". Şi trasează un segment. "Apoi e generalizarea". Şi trasează alt segment.

Cum a învăţat să spună apă

Învăţarea mecanică presupune ca terapeutul, pe baza unui plan individualizat de lucru, să-l ajute pe copil să recunoască ceea ce e în jur. La început, se învaţă lucrurile şi obiectele simple, prin repetiţie, iar terapia funcţionează pe bază de promptare, adică îndrumare. "Dacă un copil nu poate să zică apă, îi spui tu de câteva ori «apă», «apă», dacă tot nu poate, îl ajuţi puţin, îl pui să zică «ap..»", explică Radu.

La o primă reacţie, cât de mică, îl recompensezi cu ceva ce îi place. Radu primea o bomboană.

"ABA nu e un balaur"

Unui copil cu autism îi este frică de nou, explică puştiul. Plânge, ţipă, face în toate felurile când se confruntă cu ceva ce nu face parte din rutina lui. "Dar trebuie să fii ferm, să nu cedezi. Se spune că ABA este o terapie severă, pentru că nu îl laşi pe copil până nu răspunde. Dar ABA nu este un balaur. Terapia trebuie să fie intensă pentru ca el (copilul) să descopere. Nu trebuie să renunţi. E ca şi cum ai duce un copil cu probleme de sănătate la spital. Dacă el nu vrea să stea, ce faci, îl laşi afară?"

Radu mai ştie că unui autist trebuie să îi arăţi în permanenţă că îl iubeşti. "În felul acesta, creezi un echilibru şi compensezi atitudinea fermă pe care trebuie să o ai în restul timpului".

Azi un cuvânt, mâine altul, apoi cuvinte potrivite cu imagini, iar lumea a început să prindă culoare. Radu explică în ce fel i s-a activat gândirea. "Ca să gândeşti, trebuie să ştii ceva, să ai cunoştinţe despre lumea înconjurătoare. Când învăţam ceva nou, adăugam la ceea ce ştiam şi aşa am început să gândesc: obiecte, acţiuni, cuvinte, fraze".

Odată ce a început terapia, întreaga familie interacţiona cu el conform regulilor din cărţi. Devenise un mod de a fi pentru toţi. "Ieşeam afară şi făceam generalizare în fiecare zi, punând în aplicare tot ce învăţa la măsuţă. De dimineaţă până seara, era stimulat de toţi membrii familiei, şi dacă avea o achiziţie nouă nu apuca să o piardă", spune mama.
Lecţia despre fericire

După ce primele informaţii s-au sedimentat, a început generalizarea, o trecere de la învăţarea rigidă la una ce se poate modela în funcţie de provocări.

"Copilul este învăţat să fie spontan, să răspundă variat, să înţeleagă expresii, să generalizeze cunoştinţele, să nu fie un robot", explică Radu. El îşi aminteşte că ştia să răspundă la întrebări, dar într-un anumit cadru. Foarte restrictiv şi foarte mecanic. "De exemplu, răspundeam la «cum te cheamă», dar dacă mă întrebai «care îţi este numele», nu mai ştiam".

Apoi a trecut la fineţuri şi a învăţat ce e fericirea, prin jocuri de rol cu terapeutul. "Pentru că este ceva abstract, se învaţă mai greu. Pe copilul autist trebuie să îl înveţi că fericit înseamnă când ai primit ceva ce îţi doreşti şi faci ieeeee...".

Terapia lui strictă a durat doi ani, apoi a urmat adaptarea la societate: a mers la grădiniţă şi în clasa I cu însoţitor, iar după şcoală discuta cu terapeutul despre greutăţile întâmpinate.

Acum, a rămas cu mici probleme de atenţie, are o oarecare naivitate şi e extrem de sincer. Nu înţelege la ce e bună minciuna, însă i s-a spus că uneori prinde bine, aşa că încearcă s-o înveţe. Din "legumă", cum credeau medicii că va ajunge, Radu a ajuns un puşti cu IQ peste medie.

"Terapia e intensă, dar nu trebuie să renunţi. Dacă duci un copil bolnav la spital, dar el nu vrea să intre, ce faci, îl laşi afară?"
RADU NEDESCU, primul copil recuperat din autism

BUN SIMŢ

"Dacă asta sună a laudă, îmi cer scuze"

Radu a aflat despre afecţiunea lui când avea zece ani şi jumătate, în vara lui 2009. Se săturase să tot audă de la ai lui că este un copil special, aşa că a cerut detalii. După ce a aflat adevărul, întâi s-a întristat, apoi a fost mândru.

EVZ: Cum ai aflat că eşti un autist recuperat?
Radu Nedescu: Părinţii îmi spuneau tot timpul că sunt special. "Ce e cu specialul ăsta?", mă tot întrebam. Eram în parc cu ai mei, în Herăstrău, şi am mers la o pizza. Eu am comandat o pizza calzone, am şi acum imaginea locului. Şi i-am întrebat: "De ce îmi tot spuneţi că sunt special? Ce e, de fapt, cu mine?" Ai mei mi-au spus atunci ca o povestioară, eram fascinat de ea. Mi-au spus despre autism, că mergeam pe vârfuri, mă stimulam, nu vorbeam, purtam pampers la 5 ani şi tot ce făceam.

Cum ai reacţionat atunci?
Am simţit că sunt un copil ciudat, m-am supărat, pentru că simţeam că e o problemă cu mine, dar apoi mi-am zis că totuşi, eu am făcut ceva. Şi am transformat această problemă într-un avantaj. Sunt vedetă, sunt tare, pot să spun la lume, nu sunt un copil cu retard, ci un copil cu rezultate, am simţit că trebuie să fiu mândru de mine. Dacă asta sună ca şi cum m-aş lăuda, îmi cer scuze. Este şi meritul meu, dar am fost şi îndrumat.

Ce amintiri ai de dinainte de a începe terapia?
Îmi amintesc nişte episoade. De exemplu, îmi amintesc că am fost cu bunica la Băile Felix. Aveam cinci ani, nu ştiam să vorbesc şi nici nu înţelegeam ce se întâmplă în jur. Când am ajuns la hotel, vedeam că un om vrea să îi ia bagajele, dar nu avea niciun sens pentru mine asta şi nici nu puteam să verbalizez. Lucrurile astea îmi creau o stare de nelinişte şi agitaţie.

Ai prieteni?
(Se gândeşte mult înainte să răspundă. Pare întrebarea cea mai grea).
Am unul-doi prieteni. Din cauza autismului, am pierdut nişte ani. Nu aveam anumite repere, eram mai credul, mai naiv, nu ştiam de ce unii copii râd de mine, nu înţelegeam când se fac glume şi nu ştiam să le fac. Îi vedeam că râd, dar eu nu ştiam de ce.


NORMALITATE. Radu este acum un copil normal, cu prieteni

DETERMINARE

Odată ce copilul autist începe terapia, părinţii trebuie să se implice sută la sută. Fără munca lor, şansele de recuperare scad, oricât de mult ar munci terapeuţii

În România, nu există o evidenţă clară a copiilor cu autism, însă estimările ridică această cifră la 200.000. În ceea ce priveşte terapia, statul nu sprijină în niciun fel familiile.

"O strategie greşită", apreciază mama lui Radu. Judecând lucrurile la rece, ar fi mult mai ieftin pentru stat să plătească integral sau măcar o parte din terapie timp de doi-trei ani, decât indemnizaţie pentru handicap toată viaţa. Pentru că lucrurile sunt încă la început, familiile pierd ani preţioşi mergând din medic în medic fără să primească răspunsuri ferme. Când Radu era mic, informaţiile despre terapie erau practic inexistente. "E atât de uşor să pierzi timpul. Mai speri să se schimbe, aştepţi, îi mai dai un medicament, inclusiv celebrul Ripsolept, dietă fără gluten şi caseină, aştepţi să vezi cum reacţionează copilul...şi timpul trece fără ca nimic notabil să se întample cu starea lui", spune Cristina Nedescu.

"E păcat să nu încerci"

Părinţii lui Radu au deschis centrul "Horia Moţoi", în care copiii cu autism fac terapie ABA. Şansele de recuperare sunt mari, mai ales în cazul celor ce nu au şi alte afecţiuni asociate. La fel de adevărat însă este şi că, în unele cazuri, în ciuda eforturilor terapeuţilor, copilul nu reuşeşte să achiziţioneze absolut nimic. E o loterie la care se înscriu cu toţii, însă nu toţi câştigă.

Extrem de importante în procesul de recuperare sunt determinarea şi munca părinţilor. "Procentul este 50-50: 50% material genetic, iar restul, munca părintelui şi a echipei din jurul copilului", e concluzia Cristinei.

Părinţii au însă nevoie de exemple, ca să ştie că se poate. Acesta este şi motivul pentru care familia lui Radu a acceptat publicarea cazului lui. "E păcat să nu încerci, să te laşi pradă deznădejdii şi disperării", spune Cristina Nedescu.


JOACĂ. Radu, la centrul Horia Moţoi, alături de un copil care luptă cu
autismul

CUM ÎL VEDE TATA

Vesel, sensibil şi un pic abramburit

Damian Nedescu, tatăl lui Radu, îşi aminteşte cât de emoţionat a fost în momentul în care i-a spus puştiului despre afecţiunea lui. Îi era teamă că o astfel de informaţie îl va destabiliza. "Am cântărit opţiunile pe termen lung şi cele pe termen scurt şi am ajuns la concluzia că pe termen lung l-ar ajuta să se echilibreze şi să-şi găsească singur o mulţime de răspunsuri la întrebări existenţiale". Acum, Damian e fascinat de copilul lui. "E un adolescent vesel şi deschis, sensibil şi afectuos, cu o minte sclipitoare uneori, foarte muncitor, un pic dezordonat şi abramburit, pe alocuri copilăros şi un pic naiv, compensând însă cu o putere analitică extrem de profundă". Damian spune că Radu s-a recuperat în proporţie de 90% în primii doi ani de terapie, încă aproximativ 9% în urmatorul an, iar de atunci până acum a tot adunat şi din cel 1% care a rămas.

Ceea ce îl impresionează la copilul lui este dorinţa de a fi cel mai bun şi munca depusă pentru a recupera social şi din punct de vedere al cunoştinţelor aproape cinci ani de viaţă. "Şi nu orice cinci ani, ci cei în care ne dezvoltăm cel mai tare din punct de vedere evolutiv. O altă chestiune impresionantă este puterea de analiză a propriilor sentimente, comportamente, emoţii etc", mai spune Damian Nedescu.

SACRIFICII ÎN FAMILIE

Cât costă terapia

Terapia ABA este un program de învăţare în care orice sarcină este împărţită în sarcini mai mici. Terapia începe într-o formă rigidă, dar, gradat, scade rigoarea iar informaţiile învăţate sunt transferate către aspectele vieţii de zi cu zi. Un principiu al terapiei este întărirea comportamentelor pozitive prin recompensă. Este o terapie costisitoare, pentru că se munceşte intens şi cu minimum doi specialişti. Terapia costă în jur de 2.000-3.000 de lei lunar, iar ideal este să se lucreze opt ore pe zi. La centrul Horia Moţoi, părinţii plătesc 25% din costurile efective ale terapiei, respectiv 2.000 de lei pentru o lună, opt ore pe zi. Dacă familia optează pentru terapie la domiciliu cu specialiştii centrului, preţul este de 3.000-4.000 de lei.



http://www.evz.ro/detalii/stiri/exclusi ... 56895.html
dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Povestea lui R.

Postby dora » Mon Feb 03, 2014 11:21 am

Radu Nedescu

http://radunedescu.blogspot.ro/p/0-0-1- ... 14_13.html

De ce am hotarat sa fac un blog?


Cuvantul inseamna mai mult decat un sunet care se propaga. Cuvantul este ceea ce ne leaga unul de celalat. Este comunicarea sub toate formele: fapte, concepte, sentimente, manifestari, etc. Fara comunicare am muri. In univers, totul functioneaza pe baza unei reactii (comunicare) si contrareactii intre A si B care face ca realitatea sa existe. Cand mi-am dat seama de importanta comunicarii in viata de zi cu zi, ex: “Cum ma comport cu profesorii”, am inceput sa ma axez mai mult pe controlarea reactilor mele, sentimentelor, gandurilor, etc. Cu timpul am realizat ca ceea ce fac este important pentru mine si in egala masura pentru cei din jur. Am realizat ca felul in care ma comport, automat ii va face pe ceilalti sa reactioneze diferit.

Intelegand puterea cuvantului in viata m-am gandit ca transmitandu-mi cuvintele o sa ajut la o comunicare mai buna a mea cu lumea. Mi-a trecut prin minte ca noi toti, adunandu-ne cuvintele, o sa intelegem mai clar ceea ce fiecare din noi gandeste. Un sistem unitar, prin care informatia sa fie mai usor de inteles pentru un numar cat mai mare de oameni. Asta e motivul pentru care m-am gandit sa fac un blog. Fiecare dintre noi dorim sa ne facem auziti comentand pe net sau spunandu-ne punctul de vedere legat de un subiect sau altul. E firesc sa fie asa! Putem creea o lume mai buna comunicand intre noi efficient. Daca tot exista internetul, hai sa il folosim!

In fiecare clipa gasesti ceva de comentat, de transmis, de sfatuit, de spus, de impartasit. O experienta unica pe care vrei sa o imparti cu prietenii. Ceva care sa ramana peste ani, ex: “Ceea mai interesanta vacanta ”. Alta data incercam sa ne eliberam frustrarile si ne tot invartim in cerc pentru ca nu gasim cuvintele potrivite cu care sa ne exprimam nemultumirile. Pentru a ne face intelese dorintele exista multe forme de exprimare: scris, cantat, pictat, actorie, etc. Eu unul consider ca blogul este doar una dintre formele simple prin care ne putem comunica nevoile sau spune parerile.

Prin comunicare de multe ori clarificam o parte din lucrurile care nu le intelegem despre noi insine sau despre cei din jur. De aceea comunicand ne putem croim drumul in viata si ne putem construi ca oameni si personalitati. Cuvintele ne ajuta sa spunem cine suntem, ce vrem, ce ne place, ce ne dorim...

Gandindu-ma la conceptual de comunicare imi amintesc de Autism. O dizabilitate care a existat in trecutul meu. Lupta pe care a trebuit sa o dau pentru a ma recupera m-a ajutat sa trec peste limitele care ma blocau, care ma faceau sa par rupt de lume, care nu ma lasau sa ma dezvolt. In fapt eu eram in aceasi lume ca si restul insa intelegeam mult mai putin decat voi din ea. Prin mult antrenament am ajuns pas cu pas sa inteleg lumea asa cum este ea, sa inteleg ce este un scaun, ce inseamna fericirea, ce inseamna un prieten, cum se vorbeste formal si tot asa. Comunicarea m-a ajutat sa ajung sa pot sa impartasesc cu alti oameni si sa imi exprim opinile. Parerile mele despre ceea ce simt sau ceea ce se intampla in jur. Senzatiile mele despre ceea ce a facut X sau Z. Opiniile mele despre un eveniment sau altul. Unul dintre primele lucruri care m-au facut sa comunic cu lumea a fost dorinta de a afla lucruri noi, de a intelege mai multe. Dorinta care poate face pe orice om sa ajunga mai departe. O dorinta care ne-a facut pe noi sa evoluam ca specie.
dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Povestea lui R.

Postby dora » Mon Feb 03, 2014 11:26 am

Radu Nedescu

vineri, 16 august 2013


Poezie dedicata lui Tata! Sa ai un an nou fericit !
http://radunedescu.blogspot.ro/2013/08/ ... n-nou.html

Poezie Happy:

Crezi ca numai din zahar dulciurile o sa fie preparate

Pentru ca te iubesc ca pe sarea in bucate


O sa iti spun sincer te iubesc

Asta este un lucru firesc

Nu se schimba desi cresc


Desi orice lucru are o umbra

Mai bine sa privim iarba tunsa

Si sa uitam de viitor, trecut si chin

Ca din astea la stiri vezi din plin


Hai sa ne bucuram de noi

In zilele cele noi

Ca noi o sa ne atingem cu mainile

O sa fim buni prieteni cu cainele

Legati de viata prin sfanta paine

Noi impreuna o sa cream o zi mai buna de maine


O sa iti spun sincer te iubesc

Asta este un lucru firesc

Nu se schimba desi cresc


Trebuie sa fiu singur si in acelas timp cu tine

Numai cautand peste tot o sa ma cunosc pe mine




"Realitatea ti-o spun de ziua ta! In acelsi timp in care trebuie sa imi gasesc singur calea incat sa ies din colivie trebuie sa ne ajutam reciproc pentru a iesi"




dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Povestea lui R.

Postby dora » Fri Feb 06, 2015 10:34 am

sâmbătă, 6 decembrie 2014
http://radunedescu.blogspot.ro/2014/12/ ... -aici.html

"Gata. Niciodată. Acum" se află acum și aici

Pot să spun că o mulțumire mă umple stiind că astăzi am scos primul meu volum de poezii numit "Gata. Niciodata. Acum".

Aceste poezii aduc la viata o lume de om in care intrebarile patrund fiinta, scotand la iveala o nouă lume ascunsa de preconcepțiile care ne umbresc fiecare pas.

"Este uimitor cum atat de putine cuvinte iti pot dezvalui un om si lumea lui. Si nu mai putin uimitoare este sinceritatea, uneori brutala, a poeziei. “Gata. Niciodata. Acum.” este un exercitiu de sinceritate, acces nelimitat printre ganduri si intrebari cat pentru o viata de om." -descrierea seriei de poezii, care a pus punctul pe i.



"Gata cu jocurile. Ce-i asta!
Orice pas spre mine mă-ndepărtează.
Orice definire de sine mă pierde. Ce-i asta!
Nu mai suport să nu mai suport!
...atunci am tăcut și am rămas.
Am stat și n-a venit. Ce să vină?
Ce să caut și să găsesc? Ce lucru?
Totul e aici și n-am de ce să caut, ce e."

Fragment din poezia Iluzie,Derutare II
dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Povestea lui R.

Postby dora » Mon Jun 29, 2015 9:53 am

”Gata, Niciodată, Acum”- poeme din spectrul autist

http://www.2elefanti.ro/19-05-2015-gata ... ul-autist/

19 mai 2015

Radu Nedescu este un tânăr licean de 16 ani care la vârsta de 3 ani a fost diagnosticat cu autism. În urma terapiei care a durat câțiva ani Radu a ajuns să treacă peste dificultăți.

”Gata, Niciodată, Acum” este primul său volum de poezii care reflectă viziunea sa asupra lumii, care te scufundă-n întrebări cât pentru o viață de om. Gata, Niciodată, Acum mă face să privesc viața ca un amestec nesfârșit al intențiilor noastre într-o încercare neîncetată de întregire.

“Radu Nedescu pentru mine, ca mamă, a fost o încercare și un motiv de bucurie. Drumul pe care l-am parcurs alături de Radu mi-a arătat adesea că viața oferă infinite posibilități. Doar gândiți-vă că acum 13 ani autismul era considerat o deficiență mentală iremediabilă, dar noi am căutat peste tot fiind convinsi că într-un fel există o rezolvare.

Este fascinant să vezi cum viața îți arată că toate barierele în calea împlinirii sunt impuse de percepția pe care o avem asupra noastră. Acum Radu este un copil minunat, relaționând perfect normal cu colegii săi, fiind o persoană empatică, deschisă la situații noi, care caută să înțeleagă cât mai multe legate de viață.”

Acum,NiciodataȘi pentru că odată cu Radu a apărut și un centru în care sunt ajutați copiii cu autism, Radu își dorește ca banii încasați din vânzarea acestei cărți să fie donați către Asociația pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism din România “Horia Moțoi”. (Cristina Nedescu)



LUMEA

De aceea ai prieteni,

Incât să îi trădezi de când îi vezi.

De aceea ai familie,

Încât să vinzi minciuni pe felie.

Totul bine o să fie.

Asta este lumea si bunătatea se vinde,

Ea valorează mai puțin decât o pâine,

Așa totul este și o să fie,

Mă întreb ce o să mi se întâmple mie.



REALITATEA

Așa începe să se construiască grămada,

O structură din stânci și ciment, învățarea.

Zvonurile colectate-n luni,

Se transformă-n porunci

Așa și tot așa, se adună până când,

Zilele trec și ferm devii, până când

Nu există îndoială, solidul știut apare.

Spațiile goale au fost umplute, vidul a șters-o.

Viața e reală, umplută de scop și dorințe.

Oameni, știință, filozofie și televizoare,

Zilele trec în neștire, lună și soare.

Neîncetat se continuă continuarea, totul e real.

Evreii și Palestinienii, e al meu! Ba nu, e al meu!

Blablabla… Mâncăm opinii, oaie ce ești. Supune-te…

Realitatea e o construcție fictivă, tot ce e, nu-i.

Lucrurile pe care ochiul le vede, care pot fi simțite,

Mâncarea și mirosul – toate sunt și nu sunt… concomitent.

Dar tu omule, vrei să fi sigur de o lume, a ta viziune.

Nimeni nu are nicio lume. Dacă vrei, tu nu vrei.

Treci dincolo de realitate, o plăsmuire.

În necunoscut să trăiești, neștiința, căci așa…

Lucruri nevăzute se vor deschide, răspunsuri!



THE ENDLESS RIVER

For so long the tide turns,

From above the waves are heard.

And so, man learns to see.

Always things flow in the sea.

And so it goes, forever and ever.

All around me surrounded by the sea,

The same world opens so new,

And my eyes see beyond the sky.

For sure they can hear the hidden sound,

As they are the ship of mind,

Going so far without traveling.

They are from within, inside-out.

They play and I flow

With the endless river…

From time to time,

A river full of life

Falls in the big sea,

In which we all are.

42

So, from the deep is heard

A sound which echoes softly

In the endless waves of time

Which weep with their guitar.

And the heart beats following his drums,

Nick is giving a hit; an endless beat.

And so the nature’s scene is

Blown by the turning wind,

A piano which still remains

In the depth of an ancient rhythm

Which sings so much „Louder Than Words”.



Cartea se găsește în rețeaua de librării Cărturești.
dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Povestea lui R.

Postby dora » Sat Nov 19, 2016 1:00 pm

https://www.youtube.com/watch?v=BCluoWr_pzw

Transilvania Culturala - Radu Nedescu
dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Povestea lui Radu Nedescu

Postby dora » Mon Nov 21, 2016 1:35 pm

Amintiri din autism
Liliana NICOLAE
http://dilemaveche.ro/sectiune/societat ... din-autism


Aparut in Dilema veche, nr. 624, 4-10 februarie 2016


La vîrsta de 3 ani, Radu a fost diagnosticat cu autism. Cînd l-am întîlnit prima dată, era în clasa a V-a, printre cei mai buni elevi. Am ascultat atunci fascinată amintirile lui din autism. Special la el e că, pe lîngă faptul că s-a vindecat de această afecţiune, ca urmare a unei terapii de care a beneficiat intensiv de la 5 la 7 ani, îşi aminteşte cum privea şi cum înţelegea lumea atunci cînd era autist.

Îl reîntîlnesc după cinci ani. E în clasa a X-a la unul dintre cele mai bune licee din Capitală. Încă îi place să schieze, să călătorească şi – la fel ca acum cinci ani – are multe de spus. Aşa că a căutat şi a găsit o nouă cale prin care să comunice cu cei din jur. Şi, mai ales, să se facă înţeles. A încercat cu desenul, dar s-a oprit la scris. De ce această nevoie de a fi înţeles şi de a spune cît mai multe lucruri? Poate pentru că în viaţa lui s-a schimbat cîte ceva. Trecerea de la o şcoală particulară la una de stat nu a fost uşoară, îmi spune chiar el. „Atitudinea tuturor e diferită. Aici, copiii parcă sînt toţi într-un tipar. La şcoala particulară, dacă erai diferit, puteai să te manifeşti diferit, individual. Nu trebuia să faci eforturi ca să fii ca ceilalţi. Iată, Picasso şi Dalí, dacă au aceeaşi temă a tabloului, să zicem peisaj de vară, tablourile lor sînt diferite. La şcoala particulară, fiecare îşi făcea tabloul cum voia. La stat – doi-trei copăcei, şi gata! Personalitatea fiecăruia nu e foarte importantă într-o şcoală de stat. Trebuie să te închini sistemului ca să supravieţuieşti.“

Mama lui Radu a ales să spună unora dintre profesori de problemele din copilărie ale lui Radu, tocmai pentru a le arăta că lucrurile se pot schimba. „Noi spunem că autismul poate fi recuperat şi că te poţi integra. Alţii spun că e o stare de care nu scapi niciodată, că totul e genetic. Dar multe lucruri – chiar şi stări – pot fi învăţate.“

Radu îşi aminteşte că, atunci cînd era mic şi i se aplica terapia ABA, a învăţat mecanic anumite sentimente. I se arătau poze cu oameni fericiţi şi cu oameni trişti. Acum, cînd se bucură sau se întristează, o simte din plin. Uneori, vrea să se bucure sau să fie trist singur. Pînă la urmă, toţi vrem asta cîteodată. Îşi aminteşte că nivelul maxim de izolare – aşa cum îl numeşte el – a fost prin clasa a VIII-a, cînd cîţiva dintre colegi rîdeau de el. Unul i-a spus odată că nu o să-şi găsească o iubită. „Nu merita să lupt cu ei“ – îmi spune. „Oricum, nu ar fi înţeles nimic, deşi aveau abilitatea să mă înţeleagă, dar e o abilitate pe care n-au folosit-o niciodată. Eram diferiţi. Aşa că îmi puneam căştile pe urechi şi ascultam muzică.“

Însă cine nu face asta, uneori?

În mintea lui Radu, lucurile şi aşa-numitele diferenţe sînt mai clare decît ne sînt multora dintre noi: „Evoluăm diferit. Avem un fond genetic diferit, educaţii diferite, folosim metode diferite, dar putem ajunge la acelaşi rezultat. Unele lucruri le fac în felul meu, special, dar le fac. De exemplu, nu prind mingea de baschet ca toţi ceilalţi, nici eu nu ştiu exact cum fac, dar o prind! Aşadar, fac lucrurile diferit, dar ajung la acelaşi rezultat ca ceilalţi. Înţeleg lucrurile la fel ca ceilalţi, doar că sistemul din spate pe care operez e diferit. De fapt, ce înseamnă diferit şi ce înseamnă firesc? “. „Face conexiuni extraordinare“ – îmi spune mama lui. „Pare neatent, uneori, dar e foarte atent şi ajunge la nişte concluzii surprinzătoare.“

Una dintre ele, chiar atunci cînd îmi vorbeşte despre diferenţe sau asemănări între oameni: „De exemplu, regimul comunist şi societatea germană, să zicem. Poate că autiştii sînt în prima categorie, adică în regimul comunist. Nu comunică prea mult cu alte societăţi, dar au capacitatea să înţeleagă, dacă sînt ajutaţi.

La un moment dat, aveam impresia că în viaţa mea se întîmplă zilnic fenomene paranormale. Ştiam din poze ce e maşina. Dar nu ştiam ce poate face o maşină. Vedeam că se mişcă, mă duce undeva… era un fenomen paranormal. Cele mai simple lucruri păreau aşa. Vedeam că mă mişc. Mama mă trăsese de mînă. Alt fenomen paranormal. Aceeaşi forţă dubioasă – mama – mă aşază pe scaun. În faţa mea, pe masă, erau lucruri pe care eu trebuia să le ingurgitez şi nu înţelegeam de ce. La mine ajungea, însă, energia cu care mi se spuneau anumite lucruri. Simţeam cînd o voce e blîndă sau cînd cineva mă repezea. Părinţii trebuie să ştie că un copil autist aude şi simte mai mult decît cred adulţii. Dar uneori ne comportăm ca şi cum nu ne-ar înţelege şi nu ţinem cont de sentimentele lui. Copilul îşi ia din atitudinea noastră mai mult decît credem. Şi are mai multe resurse decît credem“.

Atunci cînd era copil şi încă făcea terapia ABA, îi plăcea să facă la nesfîrşit trei lucruri: să închidă şi să deschidă uşa, să învîrtă roţile de la maşinuţele de jucărie şi să alerge. Sînt primele trei lucruri pe care a învăţat să le facă singur, atunci cînd creierul lui făcea asociaţii limitate. Îl fascina tot ce ţinea de mişcare. Şi acum, cînd se gîndeşte la ceva, merge de la un capăt la altul al camerei. Cade pe gînduri cînd începe să învîrtă nişte rotiţe şi, uneori, mai ordonează lucrurile de la mic la mare. Vi se pare ciudat? Pentru Radu, lucrurile sînt simple: „Fiecare încearcă să se simtă bine într-un fel. Iar dacă un autist se simte bine atunci cînd învîrte rotiţe sau cînd deschide şi închide uşa, care e problema? E modul lui de entertainment. Aşa ştie el să… have fun! În lumea lui nu există jocuri video gen Angry Birds, aşa că își creează modul propriu în care se simte bine cu lucrurile pe care le cunoaşte sau cu cele pe care ştie să le facă. E ca şi cum un om ar fi luat de un OZN şi dus pe o altă planetă. Pe acea planetă cunoaşte doar trei lucruri: creionul, fasolea şi agrafa – să zicem. Sau ştie să facă doar trei lucruri: să joace la păcănele, să înoate şi să se dea pe tobogan. Cu astea îşi creează el lumea lui, cu asta se simte bine, pentru că asta cunoaşte. Aşa şi noi. Lumea din jur e disperată: de ce fac doar trei lucruri?! Da, unii le facem la nesfîrşit, pentru că doar atît cunoaştem noi, nu înţelegem altceva. Mai tîrziu, poate mai învăţăm şi altele, dar pînă atunci ne jucăm şi ne distrăm cu ceea ce ştim noi. Astea sînt posibilităţile noastre“.

Scrisul a venit, firesc, ca o cale prin care să spună ce are de spus. Desenul, pe care l-a încercat la început, nu era suficient. Îmi spune că, de multe ori, cînd întreba pe cineva ce înţelege din desenul lui, nimeni nu spunea mesajul la care el se gîndise. Cu poezia crede că are o relaţie mai directă. Că se axează mai mult pe mesaj decît pe formă. Primele poezii le-a scris în clasa a VIII-a, la revista şcolii. Titlul uneia era puţin şocant: „Pute cu dorinţă“. Era vorba despre dorinţa de a căuta un prieten, despre o degringoladă interioară. O degringoladă despre care spune că a generat creativitate. „Oricum, în poeziile mele, e vorba despre partea nasoală, neplăcută a lucrurilor. Dar încerc să nu personalizez prea mult.“ Şi dorinţa de a se apropia de o fată pe care o plăcea a creat o poezie. Cartea arată, de fapt, cum vede Radu lumea şi care sînt trăirile lui. Are un titlu simplu: Gata, Acum, Niciodată, iar Radu îşi doreşte să doneze banii de pe această carte Centrului pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism „Horia Motoi“, pe care părinţii lui l-au înfiinţat în urmă cu zece ani.

Liliana Nicolae este jurnalist la Radio Europa FM. A publicat recent cartea de reportaj Locuri, oameni, poveşti, Editura Casa de Pariuri Literare.
dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Povestea lui Radu Nedescu

Postby dora » Sun Jan 08, 2017 7:15 pm

Radu Nedescu – un foarte tânăr poet din generația fără iambi, trohei, dactile…

Data: 13 februarie 2016
Romeo Tarhon
http://www.ziarulnatiunea.ro/2016/02/13 ... i-dactile/


Pe foarte tânărul poet Radu Nedescu, elev al Colegiului Național „Iulia Hașdeu” l-am văzut și ascultat lecturându-și versurile la una dintre seratele de muzică și poezie de la Bistro Cafe „La Central” – București, ale cantautorului și artistului Nicu Nicușor: acest adolescent pare să fie una dintre puținele excepții de la regula pentru care pledez, dovedind abilități de creator de metaforă fără aportul melodicității, ceea ce nu îl va scuti de travaliul îndelungat și întoarcerea, pe parcursul carierei, dacă își va urma destinul în anevoiosul, dar mirificul domeniu al literaturii, la inepuizabila poezie în expresie clasică, pentru ca abia pe urmă se se dedice distilării fracțiunilor cele mai pure de metafore libere de iambi, trohei, dactile, rimă, metrică și cadență, pentru a obține esența, tinctura, sublimatul…

*

Neîncetate

Mă joc de-a viața

și mă întreb cine-i ea.

Stau rezemat de eternitate

și încerc să nu mă sparg,

în ea, în pământul moale

al dimineții.

Un fir de iarbă prin

rouă plânge, știind

că soarele i-a rupt

din rădăcină lumina invizibilă

a nopții, iar în umbra zilei se

odihnește-n ceea ce nu este.

Mă joc de-a viața și

nu mai mă pot opri.

Dansez eternitatea și

încerc să nu ating iarba

ca nu cumva să uit cine sunt.

Prin raza care-n eter străbate

și o floare care moare și cunoaște,

privesc cum noaptea-i tăcerea zilei.

Ce simplă întrebare… un joc inert!



Ai, am, aveți, a fi…

Mă spăl și vin

în răsărit și plec

din asfințit. Precum

un ou, aștept ca al

meu deget să-l spargă.

Încetișor, ochii-mi pot

privi împărăția mirării

dintre A, F și I.

Într-un curcubeu,

închisoarea unui semicerc,

strălucesc liniștit cu a mea

privire. Șapte umbre din

șapte șoapte colorate îmi

albesc tăcerea, închisoarea

unui semicerc nemanifestat.

Numele acestui cântec,

raza unui nai, este ai…

O minciună desenată-n

oul ROGVAIV, impur, a

ajuns o muză a cântecului

furat… l-au furat pe F.

Deșert

În deșertul vieții mele

mă scufund înstrăinat,

uitând al picăturilor sunet,

și nu mai mă suport.

Sunt între două dungi,

totuși străin, încercând

să-mi leg soarta de un

astru nemuritor…

Însă, într-un mod plictisitor,

gândurile-și achiziționează

riduri, iar „eu” stau singur

în apartamentul de nisip.

O oază se ascunde-n zare,

iar „Radu” aleargă nebunește spre

un vis spânzurat (un miraj infect).

Căutându-se-năuntru,

Se ținea de mână cu

Lady Dream, înfricoșat

de necunoscut ca nu

cumva sa se disipe-n

adevăr, în gol.

Însetat și îmbătat de nostalgia

amintirlor se scurge-n nisip, iar

din a sa cenușă se face univers.

Dacă ar fi ajuns un mort respirind,

ar fi fost luceafărul nenăscut,

o cenușă cu doi ochi și

două picioare…

Două cercuri fac un 8 nefiresc


Mă aflu în mijlocul unei ecuații eterne

Înconjurat de idei și realități incerte.

Mă aflu în cenușa care a mâzgălit

Pe o coală de hârtie un 8 întors, învinețit.

Simt că mi s-a făcut disecție, iar inima

Se resetează precum un mop stors.

Am uitat să scrijelesc în infinit cratima…

Avion din motor

Viața și-a așezat păpușile

începând să se joace, iar

în a sa privire el se minunează.

Prin vorbe dulci, amintiri și nuci,

o poveste-n viață-ți crează.

La începutul poveștii era o fată,

prematură, care se hrănea cu raze

cerești desprinse din al mamei mir.

Printr-un fir, înțelesuri împletite, și-a

spus lumea-ntr-un corp pe nume, „Eu”.

Printr-un fir, ața dintr-un timp,

I s-au lungit picioarele și oasele

cocoțându-se-n privire.

Trec clipele aspirate-n fire,

deocamdată, iar în curând

lumea o va trăi, uitându-se

pe sine. Încât acest vis

să se termine cu bine,

cu tine, tânără esență, îți

vorbesc:

– Copile, joacă-te cu minunile

pe care le descoperi, iar pe

probleme (ar fi indicat) să le

faci să râdă. Tu, cel care încă

știi să privești, păstrează-ți

curiozitatea pentru lucrurile

evidente, căci așa te vei

lumina pe tine și vei ști

că nimic nu are înțeles, iar timpul

nu te va șterge dacă-n puncte

vezi oceane. Fii cel fără de nume,

trezește-te!

Viața și-a așezat păpușile

începând să se joace, iar

din a sa sclipire a reieșit

că și-a găsit o păpușă

cu care să vorbească.

Numele ei ești tu, copile!
dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Povestea lui Radu Nedescu

Postby dora » Tue Mar 20, 2018 5:50 pm

https://stirileprotv.ro/romania-te-iube ... sansa.html

E Radu şi e miracolul care a făcut mii de părinţi să spere. E Radu şi e povestea unui copil căruia niciun specialist nu i-a dat nicio şansă în urmă cu 15 ani când a fost diagnosticat cu autism.
dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Povestea lui Radu Nedescu

Postby dora » Wed Nov 28, 2018 2:21 pm

Povestea băiatului diagnosticat cu autism care azi e student la Filosofie în Belgia

https://www.digi24.ro/stiri/actualitate ... gia-992868

Până la vârsta de 5 ani nu a vorbit deloc şi a avut în permanenţă nevoie de ajutor. Astăzi este premiant şi student la Filosofie în Belgia! E povestea excepţională a lui Radu și a părinților lui, oameni care s-au încăpăţânat să reuşească acolo unde aparent nu existau sorţi de izbândă. După ce fiul lor a fost diagnosticat cu autism, au căutat soluţii prin care să comunice cu el, să înţeleagă ce simte. Şi au găsit. La 18 ani, Radu Nedescu a publicat un volum de poezii, a luat examenul de Bacalaureat cu o notă peste 9, iar peste o lună va studia Filosofia în Belgia.


„Sferă singuratică a mea lume a fost
Fericit în cunoscutul din ea eram obişnuit,
Până când părinţii să mă schimb m-au silit.
Trecuturile m-au traversat, îmi amintesc
Procedura obişnuită a traiului meu tăcut.
Tot aşa până târziu am fost un mut”.

Radu Nedescu ne citește din volumul lui de poezii intitulat „Sfera mea”. În sfera lui. Aşa a trăit Radu în primii cinci ani din viaţă, atunci când pentru el, lumea din jur nu exista. Avea in permanenţă nevoie de ajutor, nu vorbea şi nici măcar nu răspundea la propriul nume. Băiatul fusese diagnosticat cu autism de la vârsta de doi ani.

„Manifestarea lui zilnică era în a manevra obiecte în mod repetitiv, a flutura din mâini în momentul în care apărea o bucurie sau o stare de extaz, se ridica pe vârfuri şi flipăia. (...) Eram acolo pentru el, mă vedea, dar aveam senzaţia că nu cuprindea sensul de mamă, ca să nu zic de ceilalţi membri ai familiei”, povestește Cristina Nedescu, mama lui Radu.

De la doi ani, părinţii au încercat să afle ce se întâmplă cu Radu. Atunci când, în sfârşit, au găsit un răspuns, sfatul doctorilor a fost unul singur: să accepte boala.

„Primul lucru pe care l-am făcut a fost să mă duc să cumpăr două dicţionare şi să citesc definiţia de acolo... Asta îmi aduc aminte, că scria că e o dizabilitate incurabilă... dizabilitate cu care te naşti, pe care o păstrezi şi care e reprezentată prin lipsa de comunicare şi clasica formulare cu copilul care stă în lumea lui”, spune Cristina Nedescu.

Radu îşi aminteşte primele momente din viaţa lui ca prin ceaţă. Copilul de atunci era înconjurat de imagini şi sunete pe care nu ştia cum să le numească.



„Îmi amintesc secvenţa asta, când ma uitam la autobuz şi vedeam oameni care intrau şi ieşeau... Deci asociam imaginea, forma, cu ceea ce face, dar nu ştiu dacă în capul meu ştiam să-l numesc”, explică azi Radu Nedescu. „Şi alte două amintiri sunt cu bunica, eram la Băile Felix ... îmi amintesc nişte secvenţe foarte scurte, când venea cu bagajul şi îl căra şi eu mă uitam la el sau când eram în autobuz şi ea făcea un rebus”, adaugă tânărul.

„Nu exista o comunicare verbală, dar nici de altă natură. ... Mergea dacă îl luam de mână într-o direcţie, dar îmi era foarte greu să ştiu că-i e cald sau că-i e frig. Sau că-i e foame sau ce-l doare”, completează mama imaginea coșmarului prin care a trecut.

În urmă cu 15 ani, atunci când Radu a început terapia, în Bucureşti existau doar două centre în care medicii se ocupau de copiii cu astfel de dizabilităţi. Progresele întârziau să apară, îşi aminteşte mama lui, aşa că a căutat soluţii în străinătate. Atunci a descoperit şi a adus în România terapia ABA.

„Prima oară am aflat despre terapia ABA prin mărturia unui tată din India care povestea că aplică analiză comportamentală şi că sunt rezultate destul de bune pentru copilul lui, că e o rată de recuperare foarte bună a copiilor după ce s-a aplicat tehnica asta”, spune Cristina Nedescu, mama lui Radu.

„La un moment dat i-am întrebat de ce îmi tot spuneau că sunt special şi până la urmă mi-au răspuns şi răspunsul m-a făcut să mă gândesc iniţial că de fapt sunt special pentru că am o problemă, nu de fapt pentru că chiar mă consideraţi în felul ăsta”, povestește Radu.

„La început m-am gândit chiar că Radu nu înţelege nimic din ce e aici, chiar ştiam asta şi vedeam. Şi mi-am închipuit că trebuie să învăţăm chinezeşte amândoi”, spune mama.

„Exista dorinţa de a persevera, pentru că exista dorinţa de a participa, dorinţa de a fi om”, explică Radu.

La câteva luni după terapie, Radu şi părinţii lui au văzut primele rezultate. Copilul de atunci a învăţat să vorbească şi interacţiona mai uşor cu cei din jur. În scurt timp, băiatul a mers la grădiniţă, apoi a continuat să înveţe într-o şcoală normală.

„La şcoală a fost destul de uşor cu el. Din punct de vedere cognitiv nu a fost absolut nicio problemă”, spune Cristina Nedescu.
„Nu ştiam să răspund la situaţii noi care nu puteau să fie premeditate. Un alt mod pentru a premedita lucrurile astea într-o anumită măsură era să facem role-play, să ne jucăm cu diferite personaje care ar fi reprezentat diferite situaţii, dar în cazul în care mă izbeam de ele direct se putea să nu găsesc niciun răspuns”, povestește Radu
Nu totul a mers însă ca pe roate. „Challenge-ul lui în şcoală a fost partea de relaţionare cu colegii”, mărturisește mama.

Mai departe, Radu a reuşit să fie un elev-model. A avut note mari, şi-a făcut prieteni, iar în clasa a VIII-a a publicat un volum de poezii în care a vorbit despre lupta lui cu autismul. În versuri, tânărul a povestit cum a învins boala.

„M-am gândit de multe ori: ce înseamnă a fi recuperat? Până la urmă, cu ce măsurăm lucrul ăsta?”, spune Cristina Nedescu.

„Profesorul meu de sport de la şcoală spunea că eu prindeam mingea într-un alt fel decât ceilalţi copii. Acest alt fel este, să zicem, felul diferit în care o persoană cu autism ajunge la aceleaşi rezultate ca o persoană neurotipică şi prin a forma astfel de alte feluri, am ajuns să fac aceleaşi lucruri”, punctează Radu.



„În momentul în care, ca şi copil sau adult, simţi că faci faţă în mod normal cerinţelor de la şcoală sau vieţii, în general, ai instrumentele să poţi să răspunzi în mod adecvat societăţii, nu văd de ce nu te-ai numi recuperat. Sau nu ştiu unde este exact limita între a fi sau a nu fi”, arată Cristina Nedescu.

„Aveam nevoie de a-mi exprima gândurile, de a-mi exprima căutările şi mă gândeam că pot să dau oarecum o soluţie la dificultăţile prin care treceam, de interacţiune, cum am spus, că până să ajung la liceu încă mă simţeam diferit faţă de ceilalţi doar pentru că mi se repetase acest mesaj de către acei colegi de clasă pe întreaga perioadă”, explică Radu.

Din toamnă, Radu va începe studiile în Belgia, acolo unde merge să înveţe filosofie.

„Filosofia îţi oferă un fel de a gândi despre tine şi despre lucruri. Acest lucru nu înseamnă numai a teoretiza un domeniu şi a-ţi pune întrebări şi a oferi posibile soluţii pe care apoi le-ai verifica în mod empiric prin ştiinţă şi experimentare, presupune un mod de a te gândi la tine şi la ce înseamnă viaţa pentru tine”, consideră tânărul.

Povestea lui Radu este şi povestea Asociaţiei pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism "Horia Moţoi", un centru pe care părinţii lui l-au înfiinţat în 2004, la doar un an după ce au descoperit rezultatele terapiei ABA. Cu ce i-a ajutat statul român în tot acest timp?

„Cu nimic. N-am ce să zic mai mult, nici înainte, nici acum... Este o iniţiativă privată 100%. Noi am învăţat să facem lucrurile, le-am perfecţionat, nici măcar terapeuţii sau coordonatorii nu sunt recunoscuţi de Consilul Psihologilor”, spune Cristina Nedescu.

Autismul este una dintre cele mai grave tulburări neuropsihice. În lume, un copil din 60 este diagnosticat cu această boală.

Radu Nedescu: Cred că este cum ai descompune o rolă de film, ai vedea fiecare bucată în parte şi apoi ai vedea cum acestea sunt puse împreună printr-un proces de experimentare, trial and error.

Cristina Nedescu, mama lui Radu: Mesajul este să speraţi că se poate şi să faceţi să se întâmple asta.
dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Povestea lui Radu Nedescu

Postby dora » Wed Nov 28, 2018 2:35 pm

Oameni de milioane: Damian Nedescu, tatăl primului copil din România recuperat din autism
05 mai 2018 10:13
https://www.europafm.ro/oameni-de-milio ... in-autism/

Până la cinci ani, pentru Radu, fiul lui Damian Nedescu, lumea din jur nu a avut nicio noimă. Părinții nu s-au putut împăca cu gândul că fiul lor va trebui să-și trăiască întreaga viață cu autism. Așa că au început să caute o soluție.

Cursa pentru tratarea fiului s-a transformat într-o poveste frumoasă care ajută azi părinții care trec prin situații similare. Se întâmplă prin intermediul site-ului autism.ro dar și al unei organizații neguvernamentale. Asociaţia pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism din România “Horia Moţoi” a fost înfiinţată în 2004 de către Cristina şi Damian Nedescu, împreună cu Vali Grigore. La acea dată, în ţară, nu exista ideea posibilităţii recuperării copiilor cu această dizabilitate şi nici un loc care să ofere terapie cu acest scop.
dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Previous

Return to MEMORIALUL DURERII...COPII AUTISTI SI FAMILIILE LOR

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests