povesti din alte locuri

Moderators: camel, moderators

povesti din alte locuri

Postby dora » Thu Jul 27, 2006 7:22 am

TESCA BARNETT-OSMAN

Experienta personala a unui parinte



Ma numesc Tesca Barnett-Osman. Sotul meu tocmai si-a inceput mandatul ca ambasador al Marii Britanii in Romania. Am sosit in Bucuresti la sfarsitul lui mai 2006, copiii nostri ramanand la scoala si la universitate in Anglia. Desigur, ei or sa ne viziteze in vacanta si sunt nerabdatori, ca si noi, sa exploreze Romania. Din pacate, am ajuns prea tarziu ca sa mai pot lua parte la aceasta conferinta, desi am stiut din ianuarie ca ea va avea loc. Am sperat sa pot participa, pentru ca sunt in mod deosebit interesata de autism, ca mama a unui copil autist, diagnosticat la varsta de 3 ani.

Tatal lui David si cu mine locuiam in Germania in acea perioada, avand legatura cu fortele britanice bazate acolo. Eu am fost diplomat inainte de a avea copii, iar el era reporter de televiziune. Ambii, comunicatori profesionisti. Era de neconceput ca tocmai noi, dintre toti oamenii, sa avem un copil care nu putea comunica. Dar, pe masura ce am aflat mai multe despre autism (pana atunci, cunostintele noastre se rezumau la scrierea corecta a cuvantului), am recunoscut toate „diferentele“ descrise. Nu era vorba numai de David, dar si de bunicul sau patern. Si de fratele geaman al bunicului. A devenit evident ca termenul de „autist“ i se aplica si lui David, insa, stiind ca bunicul sau reusise sa treaca prin viata, sa se casatoreasca si sa infrunte problemele pe care existenta ni le scoate inevitabil in cale tuturor, am devenit optimisti in ce priveste sansele fiului nostru. Ca parinti, aveam responsabilitatea sa facem tot posibilul ca sa il pregatim pentru viata adulta, asa cum am fi facut pentru oricare alt copil. Am aflat ca singurul remediu pentru autism este educatia adecvata. Am avut atunci sansa sa particip la o conferinta foarte asemanatoare cu aceasta si am primit cel mai important sfat posibil. Un pediatru intelept mi-a spus ca cea mai mare nevoie a acestor copii speciali este sa aiba parinti care sa lupte neobosit pentru interesele lor.

Am luat acest sfat foarte in serios. Am citit tot ce am putut gasi despre subiect, desi o mare parte dintre materiale erau prea tehnice ca sa le pot intelege. Totusi, am gasit modalitati de a intelege cum gandeste David si metode de a-l ajuta sa se adapteze „lumii“ noastre, a celorlalti. Am aflat ca majoritatea cailor neuronale din creierele noastre sunt definitivate inainte de varsta de 8 sau 9 ani, asa ca ne-am concentrat eforturile pentru a-l invata cat mai mult posibil. Cu ajutor de la profesori si logopezi, David a invatat lucrurile de baza: sa isi astepte randul la jocuri, sa ceara un biscuit si sa il primeasca, sa se joace cu alti copii, sa ii poata privi pe ceilalti in ochi, sa cunoasca regulile de comunicare cu altii - lucruri pe care noi le invatam intuitiv. Pana la cea de-a patra aniversare a lui David, pediatrul care ii pusese diagnosticul a fost atat de uimit de progresele lui, incat s-a indoit ca ar fi putut depista semnele autismului cu aceeasi usurinta, daca ar fi trebuit sa il diagnosticheze din nou. Medicul a spus ca totul se datora faptului ca noi am acceptat pur si simplu faptul de a avea un copil autist si ne-am dedicat ameliorarii problemei. David a mers la scoala - o clasa speciala intr-o scoala obisnuita - si a invatat sa citeasca. Spre deosebire de majoritatea copiilor, care pot ghici cuvintele dupa ilustratii, el a trebuit sa o ia pe drumul cel mai greu, memorand forma fiecarui cuvant. Ca rezultat, ortografia lui a fost intotdeauna excelenta si are o memorie fenomenala.

Pentru o vreme, tunsorile au fost o problema, apoi am depasit si aceasta problema practica.

David nu a fost insa singurul care a invatat. Eu insami am descoperit o lume cu totul noua de idei, psihologie, filozofie, educatie, comunicare... Si poate cel mai pretios lucru pe care l-am invatat de la David a fost o rabdare pe care nu o avusesem niciodata inainte. A trebuit sa invat sa am rabdare - daca ma suparam pe David nu faceam decat sa il agit, pentru ca el nu intelegea de ce. Apoi dura ore intregi sa il calmez. Am invatat sa imi cobor tonul atunci cand el parea ca nu ma aude, in loc sa il ridic, asa cum s-ar face in mod normal. Am invatat sa despart ideile complexe in fragmente simple, pentru ca astfel ii puteam explica lucrurile. Asta presupunea ca trebuia sa ma gandesc bine inainte sa ii raspund la intrebari. Si am invatat ca, pe cat posibil, sa ii spun mereu adevarul.

Cand am locuit in Polonia, am participat la sedinte de educatie speciala la Synapsis, Fundatia Poloneza pentru Autism, care au contat foarte mult si pentru David, si pentru mine. Simt ca, invatand sa il ajut pe David, am devenit un om mai bun.

Am fost mereu deschisi in legatura cu autismul. Cand David intreba, ii spuneam ca este doar un fel diferit de a gandi. Spunand asta, mi-am dat seama ca, de fapt, era adevarat. Majoritatea noastra lucreaza cu sisteme Microsoft, dar, pentru anumite aplicatii, AppleMac e mai eficient. Intrebati pe oricine care lucreaza in design! Nu exista un program complet de translatie intre aceste doua sisteme, dar exista totusi unele destul de bune. Asadar, eu pun problema astfel: cei mai multi dintre noi functioneaza pe Microsoft, dar David foloseste AppleMac. De fapt, asocierea lumii autistilor cu cea a computerelor se poate face intr-un mod mult mai direct. Pentru un computer nu exista decat corect sau gresit, alb sau negru, fara nuante de gri interpretabile. Computerele nu „stiu“ decat ceea ce a fost programat in memoria lor, ele nu pot generaliza. Pot depozita cantitati uriase de informatii, dar, cu cat mai multe date sunt memorate, cu atat dureaza mai mult pana calculatorul gaseste o anume informatie pe care o cauti. Computerele nu pot „citi printre randuri“ sau interpreta atmosfera dintre oameni. Binecuvantarile limaabajului binar!

Autismul devine un diagnostic din ce in ce mai comun in intreaga lume. Nu cred ca asta inseamna o crestere a numarului de cazuri, ci pur si simplu ca am devenit mai eficienti in identificarea lor. Mereu au existat oameni calificati de cei din jur ca „idiosincratici“, „prinsi in lumea lor“. Cu totii cunoastem persoane care dovedesc o cunoastere incredibil de amanuntita a unor subiecte care noua ne par plictisitoare, dar despre care ei sunt capabili sa vorbeasca ore intregi fara sa isi dea seama ca ne-am pierdut de mult interesul si am incetat sa ii mai ascultam. Oameni care sunt exceptionali in a cunoaste detaliile amanuntite ale unui anumit subiect, dar care sunt incapabili sa vada imaginea de ansamblu. Oameni carora le repugna schimbarea de orice fel. Totusi, ei sunt membri productivi ai societatii, lucreaza ca soferi de autobuz, contabili, muncitori, mecanici auto... David are acum 14 ani, este un vegetarian sanatos si fericit si ii prevedem o viata aproape independenta. Va putea avea o slujba, va plati taxe, s-ar putea casatori. Toate astea s-au realizat exclusiv prin educatie si complet fara medicatie sau alte interventii medicale. Pana la urma, David nu este bolnav, este doar diferit.

Diagnosticul de autism nu ar trebui privit ca sfarsitul lumii, ci doar ca o poarta catre o lume noua. Daca parintii copilului pot accepta diagnosticul, ei pot ajuta copilul sa se adapteze si sa invete regulile care ii vor permite sa traiasca in lumea „noastra“. In acelasi timp, intrand in lumea „lor“, parintii insisi ar putea descoperi un intreg set de orizonturi noi. Din pacate, parintii nu vor putea deveni capabili sa accepte autismul ca fiind pur si simplu ceva „diferit“, atat timp cat el este stigmatizat ca o boala psihica sau altceva negativ. Cu totii trebuie sa invatam sa gandim diferit, daca vrem ca acesti copii autisti sa devina mai tarziu membri activi ai societatii. Pana acum, contactele mele cu autoritatile competente m-au convins ca viitorul autistilor din Romania va fi pozitiv. Sper cu toata sinceritatea ca munca inceputa prin aceasta conferinta sa fie continuata, cu ajutorul autoritatilor, astfel incat sa putem, pana la evenimentul similar de anul viitor, sa discutam despre progres si evolutii favorabile

http://www.revista22.ro/html/index.php? ... 2006-06-30
Last edited by dora on Sun Jan 30, 2011 4:22 pm, edited 1 time in total.
dora
 
Posts: 3734
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Mon Dec 03, 2007 4:15 pm

Ruxandra TUDOR
Mai presus de normalitate

David are doar un fel diferit de a gîndi.

Lumea lui este doar un pic altfel. El nu ştie decît ceea ce a fost programat în mintea lui şi nu poate generaliza.
Nu poate „citi printre rînduri“ şi nu poate interpreta atmosfera dintre oameni, dar asta nu înseamnă că este un copil prost sau nebun. Dimpotrivă.
Este un adolescent frumos şi vesel, un băiat care ştie cum să se comporte pentru a nu-i deranja pe cei din jur, care vrea să se facă pompier şi care îl adoră pe Mr. Bean. David are 14 ani şi este autist.

Deşi dna Tesca Barnett-Osman, soţia ambasadorului Marii Britanii la Bucureşti, vorbeşte puţin despre lucrurile neplăcute din viaţa fiului ei, îmi povesteşte totuşi, în propoziţii scurte, şocul pe care orice părinte îl resimte cînd aude cuvîntul autist.

Te cuprinde neputinţa, iar mintea îţi este întunecată de tot felul de întrebări fără răspuns: Va putea să vorbească vreodată cu mine? Voi fi pentru el doar o soră medicală, pentru tot restul vieţii? Voi fi nevoită să-l şterg la gură şi la 30 de ani? „Eu am fost diplomat înainte de a avea copii, iar soţul meu era reporter de televiziune. Ambii fiind comunicatori profesionişti, a fost de neconceput ca dintre toţi oamenii tocmai noi să avem un copil care nu putea comunica. Dar a trebuit să ne mobilizăm, să luptăm şi să gîndim pozitiv. Să considerăm autismul o parte din el, la fel de firească ca şi faptul că era băiat. Înainte ca David să fie diagnosticat cu autism, singurul lucru pe care îl ştiam despre această boală era cum să scriu corect cuvîntul. Nu mă interesa absolut deloc. În mintea mea, era problema altcuiva, nu a mea.
Cînd doctorul ne-a confirmat însă faptul că David este autist, a trebuit să învăţ repede o mulţime de lucruri.

“ David este într-adevăr un copil care te învaţă multe lucruri. El trece prin diverse stări ca noi toţi, dar nu le poate recunoaşte şi descrie cu aceeaşi uşurinţă.

De aceea trebuie să înveţi să-i explici ce sînt emoţiile şi sentimentele. „M-a întrebat odată ce este dragostea. Foarte complicat! În astfel de momente trebuie să fii extrem de onest şi să găseşti un răspuns cît de repede poţi – dacă îi explici ceea ce simte în momentul în care trece prin starea respectivă, el ţine minte şi, următoarea dată cînd se întîmplă, asociază cuvintele pe care i le-ai spus cu ceea ce simte. I-am explicat că dragostea este un sentiment plăcut, cald, pe care îl simţi în interiorul corpului cînd te gîndeşti la cineva. N-am ştiut exact la ce fel de dragoste se referea. Ar fi putut să fie dragostea pe care o împărtăşesc doi iubiţi, deci dragostea sexuală, dragostea lui pentru mine sau viceversa sau dragostea în general. Am încercat să-i dau un răspuns care să includă toate aceste aspecte.“

De la 3 ani, David este vegetarian. A înţeles că pentru a evita reacţiile unei rinite alergice de care suferă, nu are voie să mănînce carne şi peşte. Acest lucru, în afară de faptul că este foarte sănătos, l-a ajutat să ia mai uşor decizii, un lucru extrem de complicat în cazul autiştilor. Cît de dificil este pentru o persoană normală să aleagă la restaurant, de exemplu, un singur fel de mîncare din cele 40 disponibile în meniu! Pentru David este de zece ori mai greu să ia o decizie. „Dacă din meniu poţi alege numai dintre patru feluri de mîncare, atunci lucrurile se simplifică foarte mult. Dacă găseşti o modalitate prin care să reduci numărul de opţiuni din care trebuie să aleagă, viaţa pentru el este minunată. Şi ar mai fi un lucru: cîţi adolescenţi de vîrsta lui cunoaşteţi care mănîncă, de bunăvoie, legume?“ David este un copil extrem de talentat. Dna Barnett-Osman îmi confirmă faptul că autiştii sînt înzestraţi cu daruri incredibile: unii pot memora toate cărţile de joc dintr-un pachet sau pot spune numărul exact de beţe de chibrit care au căzut dintr-o cutie înainte ca acestea să atingă podeaua şi să calculeze toţi factorii primi ai acelui număr.

David este pasionat de hărţi şi are o memorie vizuală incredibilă. „Cînd mergem cu maşina, memorează toate locurile prin care trecem şi identifică extrem de uşor pe hartă semafoare şi staţii de autobuz, lucruri care nu sînt notate.“ El are de asemenea subiectele lui favorite despre care vorbeşte la nesfîrşit. Cînd te întreabă ceva legat de mersul trenurilor sau de orele între care circulă un anume autobuz, eşti pus în încurcătură. Dar, dacă te întreabă, o face strict pentru că este important pentru el şi trebuie să-i răspunzi cît de onest poţi. „Dacă nu ştii ce să răspunzi, este bine să îi spui «Nu ştiu, te rog să mă laşi să mă mai gîndesc».

Dacă vorbeşte obsesiv despre ceva în momente sau în locuri nepotrivite, poţi să-i spui «Ne-ai povestit destul, cred că nu toată lumea este interesată de acest subiect». Dacă îi explici în cîteva cuvinte – un simplu «gata» este cea mai greşită alegere –, copilul, chiar dacă se va supăra pentru întrerupere, va accepta mai uşor situaţia.“ Una dintre cele mai bune prietene ale lui David este chiar sora sa, Charlotte, cu care are o relaţie foarte specială. Dna Barnett-Osman îmi povesteşte că, înainte ca David să împlinească 6 ani, în puţinele momente în care Charlotte îl necăjea, el o muşca pentru că ştia că în acest fel scapa de ea. „Odată Charlotte a venit la mine foarte supărată pentru că fusese muşcată de fratele ei şi mi-a arătat muşcătura. Mi-am dat seama imediat că dinţii nu erau ai lui David, ci ai ei şi i-am spus. Ea a negat la început, dar, după insistenţele, mele mi-a spus: «Dar el chiar m-a muşcat. E drept... urmele s-au cam dus şi m-am muşcat şi eu pentru că altfel nu m-ai fi crezut!».“ David este o lecţie de viaţă. Are 14 ani şi este autist. Lumea lui este doar un pic altfel. El nu ştie decît ceea ce a fost programat în mintea lui şi nu poate generaliza. Nu poate „citi printre rînduri“ şi nu poate interpreta atmosfera dintre oameni, dar asta nu înseamnă că este un copil prost, nebun sau schizofrenic. Dimpotrivă. David este mai normal şi mai special decît foarte mulţi dintre noi.

http://www.dilemaveche.ro/index.php?nr= ... ol&id=3239
dora
 
Posts: 3734
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Wed Dec 12, 2007 2:20 pm

Tesca Barnett-Osman: "Nu vreau să fiu bej!"


2007 10 07| de Roxana Roseti

Atitudine - O Doamnă impresionantă



Tesca Barnett-Osman nu este o femeie obişnuită. Pornind de la nume, comportament, mod de a vorbi, prezenţă, poţi fi convins că ai dat peste un om care aparţine tuturor timpurilor: trecut, prezent şi viitor. Ceea ce este rar.



Locuieşte în Bucureşti, pe o stradă cu nume primăvăratic, într-o casă ce surprinde prin aerul de "The Forsyte Saga". Este vorba despre soţia Excelenţei Sale domnul Robin Barnett, ambasadorul în România al Regatului Unit al Marii Britanii şi Irlandei de Nord. O persoană care, în afara faptului că este soţie de ambasador, totodată preşedintă a Asociaţiei Internaţionale a Femeilor – Bucureşti (International Women’s Association, Bucharest) şi are la activ studii de specialitate (matematică, fizică, inginerie, franceză, italiană, germană), este în primul rând om.


PE FAŢĂ. Faptul că are un nume cu o rezonanţă specială îl explică, nonşalant, chiar doamna casei cu aromă de John Galsworthy: "Prenumele vine din imaginaţia bogată a tatălui meu. Numele de familie, «Osman», pare să fie de origine turcă, dar de fapt provenienţa lui este alta. Este un nume din sudul Angliei. Eu m-am născut în Australia, dar părinţii mei sunt din Dorset. Acolo «Osman» este «river pilot». E o pură coincidenţă asemănarea cu numele turcesc. Apoi am adăugat numele de familie al soţului".

Doamna Tesca Barnett-Osman nu este total străină de România. "Am mai fost în România, cred că în ’95, ca voluntar, la Baia Mare, pentru o organizaţie umanitară. Scopul organizaţiei era să califice fetele care ies din centrele de plasament, la vârsta de 18 ani, în domeniul textil. Am adus materii prime şi maşini de cusut, dar proiectul nu şi-a atins obiectivul. Pentru că fetele aveau nevoie de cunoştinţe de bază: cum să cureţe un cartof, cum să fiarbă un ou, cum să facă curat în casă. Iar cele mai în măsură să le înveţe aceste lucruri erau româncele. Aparţinând unei culturi străine, era destul de dificil pentru noi să le învăţăm lucrurile acestea, aşa că proiectul a eşuat. Sper totuşi că îşi aduc aminte că cineva a încercat să le dea o mână de ajutor şi să le ofere o nouă perspectivă asupra vieţii." Acea perioadă i-a lăsat o impresie interesantă: "Oamenii aveau o perspectivă foarte diferită asupra vieţii. Până atunci nu mai fusesem în sudul Europei. Comparam cu felul de a fi al adolescenţilor britanici, şi diferenţele de mentalitate erau uriaşe. Trăind în centre de plasament până atunci, fetelor le lipsea independenţa. Erau însă persoane calde, prietenoase şi aveau un simţ al umorului foarte inocent".

Doamna se deplasează cu greu. În cărucior cu rotile. Nu ascunde deloc faptul că a suferit un accident. "Mi-am rupt piciorul în Cipru, când eram în vacanţă. Nu schiam, nu făceam nimic periculos. Eram într-un muzeu de arheologie. Am alunecat pe o piatră şi

iată-mă! Dar ghinionul acesta mi-a oferit şansa să văd prin ce trec oamenii cu dizabilităţi în România. Eu o să stau aşa doar şase săptămâni, alţii sunt aşa toată viaţa. Nu pot să mai merg cu metroul. Nu pot să mai ies de pe strada mea. Nu pot să mă duc să beau o cafea, trebuie să rog lumea să mă ducă unde am nevoie. Mi-am pierdut independenţa. E de înţeles că vechile clădiri nu au rampe de acces, dar nici cele care se construiesc acum nu au aşa ceva în plan. Situaţia e foarte grea şi pentru mamele cu copii în cărucioare. Şi nimeni nu se oferă să le ajute. E o atitudine pe care am întâlnit-o în multe locuri. Îi admir pe cei care se descurcă trăindu-şi toată viaţa în cârje sau în scaun cu rotile. Pentru mine e doar o situaţie temporară. Dar ei? Cum îşi fac cumpărăturile, cum îşi plătesc impozitele... Sunt oameni mult mai curajoşi şi descurcăreţi ca mine."



LA OBIECT. Ca soţie de ambasador nu prea are probleme. Toate au însă o explicaţie: "Pentru că sunt soţie de ambasador, întâmpin mai puţine probleme decât omul obişnuit. Oamenii sunt foarte cumsecade, pentru că merg alături de el, ştiu cine este pentru că vine cu maşina ambasadei şi are şi gărzi de corp. Am mult mai puţine probleme ca majoritatea românilor. Există totuşi atitudini «problematice». Azi-dimineaţă am fost la coafor, pentru că o tot amân de ceva timp. Oamenii de acolo ştiu cine sunt şi sunt foarte drăguţi şi politicoşi. După aceea am fost la farmacie, în Piaţa Lahovari. Eram în cârje, pentru că este greu să găseşti un loc de parcare în zona aceea şi nici nu ştii dacă încape scaunul cu rotile pe trotuarul plin de maşini. Acele cârje m-au făcut invizibilă! Vedeau că vreau să cumpăr ceva, erau două doamne la casă şi un singur client, o doamnă în vârstă care avea chef de vorbă. Normal, aşa sunt bătrânicile... Am aşteptat ca doamna să termine ce are de vorbit. Urma să fiu servită şi eu. Atunci a intrat altă doamnă în vârstă şi au servit-o pe ea. Când am întrebat de ce nu este rândul meu, mi s-a spus că pot să aştept, deşi eram în cârje. Nu trebuia să fiu tratată altfel pentru că sunt soţia ambasadorului, ci pur şi simplu pentru că sunt OM. Dacă ştiau că sunt soţia ambasadorului, aş fi fost servită foarte repede şi foarte bine!". Dacă ar avea o baghetă fermecată, ar transforma felul în care se conduce şi se parchează în Bucureşti. "Trebuie să stau în scaunul cu rotile câteva săptămâni. Nu pot să merg aproape nicăieri, nici măcar la restaurantul de vizavi, pentru că nu are rampă. Se conduce şi se parchează groaznic în Bucureşti. Îmi place să conduc, dar evit să o fac în Bucureşti. E o nebunie totală să conduci în oraş. De multe ori prefer să merg cu metroul. E mult mai simplu, eficient şi rapid."



FEMEI, FEMEI. O întrebare poate caraghioasă: problemele unei soţii de ambasador sunt similare cu cele ale unei femei obişnuite? "Nu sunt în măsură să răspund, tocmai pentru că mă aflu într-o poziţie privilegiată. Locuiesc într-o casă frumoasă, altcineva se ocupă de toate treburile curente. E clar că nu întâmpin problemele de rutină ale vieţii de zi cu zi. Ştiu că nu este uşor să ai grijă de casă, mai ales că am prietene românce care au un statut peste medie, şi tot nu li se pare uşor. Sunt femei care au două sau trei locuri de muncă şi trebuie cumva să aibă grijă şi de copii. Cu un salariu nu foarte mare trebuie să cumpere cele necesare familiei şi să plătească impozitele. Sunt femei demne de toată admiraţia. Nu sunt în măsură să răspund, pentru că nu mă confrunt cu asemenea probleme."

Conduce o organizaţie interesantă – Asociaţia Internaţională a Femeilor – Bucureşti. Ce înseamnă pentru Tesca Barnett-Osman acest lucru? "Ca majoritatea celor care intră în această asociaţie, am îndrăgit latura socială a organizaţiei şi totodată am fost atrasă de activitatea caritabilă. Iar actele de caritate reprezintă oportunitatea de a realiza ceea ce mi-am propus la sosirea în România. Am iniţiat câteva proiecte care au decurs bine şi vă pot spune că «bucuria reuşitei» cauzează dependenţă. Nu e un secret că Asociaţia a avut probleme interne în ultimul an. Eu am dorit să o readuc la obiectivele sale fundamentale: acţiunile sociale şi de caritate. E drept că cele două dimensiuni nu pot fi despărţite cu totul. Majoritatea femeilor intră în organizaţie pentru partea socială, dar prin activitatea lor ajută la colectarea de fonduri. Anul trecut s-au strâns peste 170.000 de euro, pe care i-am cheltuit cu chibzuinţă în ultimele luni."

Nu este uşor să lucrezi cu femeile, mai ales cu multe femei. E dificil. "Depinde", spune doamna Barnett-Osman. "Multă lume

aici, în România, trebuie rugată, încurajată, chiar flatată până să se apuce de treabă. În timp ce în Marea Britanie se aşteaptă ca omul să-şi facă treaba pur şi simplu. Admit însă că toată lumea simte nevoia să fie apreciată. Nu cred că e mai greu să lucrezi cu femeile decât cu bărbaţii. Dacă vrei o treabă bine făcută, cere-i unei fe-

mei – eventual cu patru copii, să se ocupe de ea! O să găsească o metodă de a rezolva problema, pentru că nu are de ales. Există conflicte cauzate de personalitatea diferită a fiecăruia în orice grup, fie că este format din bărbaţi, femei sau copii. Ajungi să intri într-un grup tocmai pentru că vrei să cunoşti acel ceva «diferit». Dacă vrei să te rezumi la a te cunoaşte pe tine însuţi, te aşezi într-o cameră cu oglinzi şi în două zile eşti mort de plictiseală!"



NEDREPTATE. O deranjează că nu reuşeşte să stăpânească pronunţia cuvintelor româneşti.

Apoi o deranjează nedreptatea. "Este, dacă vreţi, un stereotip al felului britanic de a fi. Am două surori care locuiesc în Australia. Acum câţiva ani, în timpul campionatului mondial de rugby, una dintre ele mi-a trimis un sms cu «Suntem împotriva lui Jonny (n.r. – Wilkinson)». Cam asta era şi atitudinea presei de la antipozi. Deşi m-am născut în Australia, am ţinut cu Anglia şi m-am bucurat când Wilkinson a marcat golul decisiv şi selecţionata Albionului a câştigat Cupa Mondială la Rugby. Cum ziceam, nu suport nedreptatea şi răutatea gratuită. Oamenii pot fi foarte cruzi şi nu înţeleg de ce. Nu văd de ce trebuie să loveşti un câine sau să te răsteşti la o bătrână care traversează greu strada."



FINALUL. Au trecut deja minute în şir de interviu. Nu este deloc o persoană plicticoasă. Deşi... "Am zodia cea mai plicticoasă: sunt Capricorn! Capricornii sunt stabili, oameni care muncesc mult şi pe care te poţi baza. Dar sunt şi plictisitori, încăpăţânaţi. În zodiacul chinezesc sunt bou. Ce credeţi că se spune despre boi? «Stabili, oameni care muncesc mult şi pe care te poţi baza şi... plictisitori.» Cam acelaşi lucru. Dar pentru că m-am născut în Australia, unde toate lucrurile sunt cu susul în jos, eu nu sunt aşa... sau măcar aşa mă eschivez eu!" Doamna în vârstă de 45 de ani nu se poate defini cu un singur cuvânt. "Îmi place să iau soarta potrivnică drept o provocare, atitudine tipic britanică. Sunt dezordonată, dar îmi plac lucrurile ordonate, poate pentru că am petrecut mult timp în Germania. Sunt un om destul de... tactil. Mi-ar plăcea să se spună despre mine că sunt un om onest. Dacă ar fi să mă definesc, m-aş defini printr-o culoare. Dar... nu vreau să fiu bej! Aş vrea să fiu roşu sau portocaliu... O culoare aprinsă!"



Acesta ar fi putut fi finalul interviului cu o doamnă interesantă, care în nici un caz nu este bej. Însă finalul este despre România: "Pentru mine România reprezintă şansa de a schimba ceva. Aş fi putut să rămân în Anglia şi să învăţ femeile în vârstă să facă diverse ţesături sau aş fi putut să lucrez ca voluntar. Aici şansele de a schimba în bine viaţa cuiva sunt mult mai mari. Pe de altă parte, România e o aventură. Zi de zi!".



roxana.roseti@jurnalul.ro



Duminica, în Anglia

Grădina reşedinţei cu iz de seriale englezeşti duce cu gândul la o zi de duminică. Chiar: ce înseamnă ziua de duminică pentru doamna Tesca Barnett-Osman? "O zi liniştită. Soţul meu are foarte multă treabă în cursul săptămânii şi duminica pur şi simplu vrea să se relaxeze, să se încarce, eventual făcând activităţi în aer liber. Uneori trebuie să meargă la diverse evenimete şi în week-end. Săptămâna trecută am mers la un meci de crichet. Nu a fost muncă în adevăratul sens, dar nu este nici prea intim!" Duminica, în Anglia? "Ne ocupăm de treburile casnice, de care nu avem vreme în cursul săptămânii, şi ambasadorul pregăteşte cina. Îi place să gătească fripturi la cuptor, în stilul tradiţional englezesc. Avem stiluri foarte diferite când gătim! În Anglia, eu am gătit de luni până vineri, în weekend-uri şi de sărbători s-a ocupat el. Aici avem bucătar de luni până vineri, dar încerc să-i păstrez obiceiul." În general, îi place mâncarea picantă. Din bucătăria românească, îi plac sarmalele. "Eu nu gătesc lucruri care necesită migală, pentru că îmi lipseşte răbdarea: stai trei ore să găteşti ceva care se termină în trei minute!"



Coase, pictează

Scrie jurnale pentru familie, pentru a le împărtăşi "aventurile" prin care trece. "Îmi place să le povestesc lucrurile ridicole care mi se întâmplă. Încerc să-i fac să râdă, chiar dacă le povestesc cum mi-am rupt piciorul. Îmi place să fiu creativă: cos, pictez (deşi nu am mai făcut-o de ceva timp) şi munca la organizaţia de caritate îmi aduce foarte multă bucurie. E ca un drog. Nu sunt plătită pentru munca asta, dar depun acelaşi efort ca şi când aş fi plătită."



,,Există conflicte cauzate de personalitatea diferită a fiecăruia (...). Ideea este că ajungi să intri într-un grup tocmai pentru că vrei să cunoşti acel ceva «diferit». Dacă vrei să te rezumi la a te cunoaşte pe tine însuţi, te aşezi într-o cameră cu oglinzi şi în două zile eşti mort de plictiseală!"

Tesca Barnett-Osman



,,Nu e un secret că Asociaţia Internaţională a Femeilor Bucureşti a avut probleme interne în ultimul an. Eu am dorit să o readuc la obiectivele sale fundamentale: acţiunile sociale şi de caritate. E drept că cele două dimensiuni nu pot fi despărţite cu totul"

Tesca Barnett-Osman



,,Pentru că sunt soţie de ambasador, întâmpin mai puţine probleme decât omul obişnuit. Oamenii sunt foarte cumsecade pentru că merg alături de el, ştiu cine este pentru că vine cu maşina ambasadei şi are şi gărzi de corp. Am mult mai puţine probleme ca majoritatea românilor"

Tesca Barnett-Osman



,,Trebuie să stau în scaunul cu rotile câteva săptămâni. Nu pot să merg aproape nicăieri, nici măcar la restaurantul de vizavi, pentru că nu are rampă. Se conduce şi se parchează groaznic în Bucureşti. Îmi place să conduc, dar evit să o fac în Bucureşti. E o nebunie totală să conduci în oraş"

Tesca Barnett-Osman



,,Mi-am rupt piciorul în Cipru, când eram în vacanţă. Nu schiam, nu făceam nimic periculos. Eram într-un muzeu de arheologie. Am alunecat pe o piatră şi iată-mă! Dar ghinionul acesta mi-a oferit şansa să văd prin ce trec oamenii cu dizabilităţi în România"

Tesca Barnett-Osman



Oriunde merge, nu poate să stea mult

Are locuri dragi în România: "Am fost la Baia Mare ultima oară acum un an şi am ajuns la extremitatea nordică a Maramureşului, într-un sătuc. Era superb. Îmi place Clujul, cu aspectul lui germanic. Am fost la Sibiu, Braşov. Din păcate, oriunde merg, nu pot să stau foarte mult timp şi să mă bucur cu adevărat de frumuseţile locului. Maramureşul mi-e cel mai drag. Îmi place şi Costineştiul. Am fost impresionată de cum s-a refăcut plaja după acele inundaţii groaznice".


Patronează organizaţia "Copii în dificultate": "Primele lor acţiuni în România s-au adresat copiilor bolnavi de SIDA, cum erau cei de la spitalul de la Cernavodă. Asta se întâmpla în 1990 şi unii dintre acei copii sunt încă în viaţă. M-am implicat, pentru că au o conferinţă anuală privind autismul. Iar fiul meu e autist. Nu e o boală, aşa cum nu e o boală dacă eşti femeie sau bărbat. Nu poţi să alegi asta, eşti pur şi simplu. Aşa şi cu autismul. E ca diferenţa dintre Microsoft şi AppleMac. Majoritatea folosim Microsoft, dar nu înseamnă neapărat că este un sistem mai bun! Fiul meu are 15 ani, va învăţa o profesie, îşi va îndeplini îndatoririle de cetăţean, se va căsători şi, când o să îmbătrânesc, va avea grijă de mine".


,,Am zodia cea mai plicticoasă: sunt Capricorn! Capricornii sunt stabili, oameni care muncesc mult şi pe care te poţi baza. Dar sunt şi plictisitori, încăpăţânaţi. În zodiacul chinezesc sunt bou. Ce credeţi că se spune despre boi? «Stabili, oameni care muncesc mult şi pe care te poţi baza şi... plictisitori"

Tesca Barnett-Osman



,,Fiul meu e autist. Nu e o boală, aşa cum nu e o boală dacă eşti femeie sau bărbat. Nu poţi să alegi asta, eşti pur şi simplu. Aşa şi cu autismul. E ca diferenţa dintre Microsoft şi AppleMac. Majoritatea folosim Microsoft, dar nu înseamnă neapărat că este un sistem mai bun!"



,,Am fost la Baia Mare ultima oară acum un an şi am ajuns la extremitatea nordică a Maramureşului, într-un sătuc. Era superb. Îmi place Clujul, cu aspectul lui germanic. Am fost la Sibiu, Braşov. Din păcate, oriunde merg nu pot să stau foarte mult timp şi să mă bucur cu adevărat de frumuseţile locului"



,,Ştiu că nu este uşor să ai grijă de casă, mai ales că am prietene românce, care au un statut peste medie, şi tot nu li se pare uşor. Sunt femei care au două sau trei locuri de muncă şi trebuie cumva să aibă grijă şi de copii. Cu un salariu nu foarte mare trebuie să cumpere cele necesare familiei şi să plătească impozitele. Sunt femei demne de toată admiraţia"



,,Sunt un om destul de... tactil. Mi-ar plăcea să se spună despre mine că sunt un om onest. Dacă ar fi să mă definesc, m-aş defini printr-o culoare. Dar... nu vreau să fiu bej! Aş vrea să fiu roşu sau portocaliu... O culoare aprinsă!"

Tesca Barnett-Osman
http://www.jurnalul.ro/articole/104955/ ... sa-fiu-bej
dora
 
Posts: 3734
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sun Jan 30, 2011 4:24 pm

Colaborarea medic - parinte, cheia reabilitarii persoanelor cu autism

3 Septembrie 2010 12:02

REPERE DIN STIRE
Foarte putine persoane cu probleme de spectru autist reusesc sa se reabiliteze
Reabilitarea se bazeaza pe colaborarea tuturor membrilor echipei multidisciplinare
Creierul persoanelor cu autism are nevoie de un sistem de operare special
Daca parintele nu se implica, programul educational da gres



Foarte putine persoane cu probleme de spectru autist reusesc sa se reabiliteze. Ele necesita un tratament adecvat, administrat sub supravegherea unui medic specialist, insa cel mai mult au nevoie de sprijinul si intelegerea familiei. Da, aceasta este cheia - familia. Tot ea este cea care l-a ajutat pe David Olver, fiul fostului ambasador al Marii Britanii in Romania, sa traiasca precum o persoana normala.

David a tinut un discurs in fata a aproximativ 250 de persoane, la deschiderea celei de-a III-a editii a Congresului National de Psihiatrie a Copilului si Adolescentului.

"A vorbit cu usurinta, cu un firesc normal. Ne-a vorbit despre el si despre dorintele lui de viitor. El nu este o persoana cu probleme de sanatate mintala, ci este un beneficiar al acestor servicii. Este o terminologie foarte frumoasa, care nu stigmatizeaza", sustine prof. dr. Iuliana Dobrescu, presedintele Asociatiei Nationale de Psihiatrie a Copilului si Adolescentului.

Mama lui David, fosta sotie a ambasadorului Marii Britanii in Romania, Tesca Barnett Olver sustine cu mandrie ca este profesoara unei singure persoane: "Fiind mama, pot spune ca sunt profesorul propriilor mei copii. Am o fiica foarte isteata care nu a avut nevoie de foarte mult ajutor din partea mea. In schimb, David a avut nevoie de putin mai multa indrumare, il consider ultima mea capodopera si sunt foarte mandra de el. Faptul ca a tinut un discurs in fata unor oameni foarte educati a surprins pe toata lumea, inclusiv pe mine".

Specialistii au incercat in prima zi de Congres sa explice si sa evidentieze legatura dintre ADHD si autism, asta pentru ca la un moment dat parintii confundau aceste notiuni.

"Sunt doua tulburari diferite, doua mecanisme neurobiologice diferite, dar care se pot intersecta la un moment dat. Astfel apare asa numita comorbiditate. Tulburarea de spectru autist este comorbida in 80% din cazuri cu ADHD", a explicat prof. dr. Iuliana Dobrescu.

Creierul persoanelor cu autism are nevoie de un sistem de operare special

In ceea ce priveste autismul, se vorbeste adesea despre tulburari si dizabilitati, cand in schimb ar trebui sa se discute mult mai des si mai mult despre abilitati. Pentru a ilustra importanta abilitatilor, Tesca Olver a folosit o comparatie destul de interesanta, descriind creierul unei persoane cu autism precum un computer care are nevoie de un sistem de operare mai special.

"Noi toti suntem obisnuiti cu Microsoft, stim cum functioneaza, insa Microsoft nu este neaparat cel mai bun pentru toate aplicatiile. Anumite computere functioneaza mai bine cu Apple Mac. Persoanele autiste folosesc un sistem de operare diferit de restul oamenilor si asemenea unui computer, ei nu pot da randament daca nu primesc softul potrivit. Educatia reprezinta singura cale prin care putem oferi persoanelor cu autism softul necesar pentru a reusi in viata si in societate", a explicat mama lui David.

David a beneficiat de aceasta educatie in toata Europa si a reusit sa se integreze aproape perfect. El este unul dintre zecile de norocosi care pot spune ca au reusit acest lucru. In prezent studiaza ingineria, asemeni bunicului si unchiului sau, care de altfel se numara si ei printre persoanele cu probleme de spectru autist.

"Ne-am mutat din Germania, unde s-a nascut, in Polonia unde am primit ajutor de o calitate excelenta si apoi in Anglia, unde am gasit oportunitati minunate de educatie", ne-a marturisit mama.

In prezent, "merg la Colegiu si studiez ingineria", explica insusi David.

Daca parintele nu se implica, programul educational da gres

Reabilitarea persoanelor cu spectru de autism depinde in totalitate de colaborarea intregii echipe multidisciplinare (medici psihiatri, pediatri, medici scolari, psihologi si parinti). Programul educational aplicat in cazul acestor beneficiari ai serviciiilor de sanatate mintale, cum ii numeste prof. Dobrescu, difera de la caz la caz si nu poate reusi daca o parte a echipei lipseste.

"Un foarte bun medic pediatru mi-a spus candva urmatoarele cuvinte: Noi suntem specialisti si ne facem treaba bine, insa la sfarsitul zilei suntem nevoiti sa plecam acasa. Voi, parintii, continuati si completati munca noastra. Voi sunteti liantul principal in educatia copiilor cu probleme speciale pentru ca voi sunteti cei care administreaza tratamentul. Asadar, cheia o reprezinta parintii, familia, iar ei trebuie tratati si educati ca atare, ca parteneri. Trebuie sa constientizam ca daca parintele nu se implica, programul educational nu va reusi", ne-a explicat Tesca Olver.


Autor: Mirabela Viasu
http://www.paginamedicala.ro/stiri-medi ... tism_8973/
dora
 
Posts: 3734
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: povesti din alte locuri

Postby dora » Tue Sep 04, 2018 10:52 am

Copiii care au învins autismul – Partea I ! Povestea evoluției lui B., băiețelul care a depășit toate barierele!

https://atca.ro/copiii-care-au-invins-a ... barierele/

La început, totul părea în regulă cu băiețelul lui L. Atingea fiecare treaptă de dezvoltare și se bucura de fiecare descoperire pe care o făcea. Însă, în jurul vârstei de 12 luni, B. a început să stagneze iar până la vârsta de 2 ani se retrăsese deja în lumea lui. Nu mai făcea contact vizual, nu mai părea să audă, nu mai părea să înțeleagă cuvintele pe care le rostise cândva. Începuse să aibă accese de furie.

„Era acest băiețel fericit. Dintr-o dată, a început să se ofilească, să nu mai fie el. Nici măcar nu pot să-mi descriu tristețea. A fost ceva de nesuportat”, povestește L., care și-l dorea înapoi pe băiețelul ei vesel.

Câteva luni mai târziu, B. a primit diagnosticul de autism. Părinții au fost devastați. Curând, însă, L. a mers la o conferință în Newport la care au luat parte medici, oameni de știință și părinți.

La prânz, L. a stat lângă o femeie, Jackie, care i-a povestit despre dispariția fiului său. I-a povestit că terapeutul micuțului i-a spus că Matthew va fi bine, însă în câteva luni, băiatul nu mai recunoștea pe nimeni. Ultimul cuvânt pe care îl rostise era „Mama” și până în momentul întâlnirii celor două femei, micuțul nu mai vorbea deloc.

În lunile și anii care au urmat, cele două femei au petrecut ore întregi la telefon, vizitându-se, împărtășindu-și temerile și frustrările și căutând metode de tratament. Au încercat totul: integrare senzorială, megadoze de vitamine, călărie terapeutică, o pudră periculoasă cumpărată de pe internet. Nimic nu i-a ajutat pe băieți.

Împreună, cele două femei au decis să încerce și terapia ABA, care împărțea fiecare acțiune cotidiană în pași mici care puteau fi învățați și memorați prin repetiții nenumărate. La început, au respins metoda, temându-se că micuții lor vor deveni roboți. Însă chiar înainte ca B. să împlinească 3 ani, L. și soțul său au citit o carte despre acest timp de terapie și au încercat să folosească exercițiile menționate acolo: dă o instrucțiune, spune-i copilului să o urmărească, răsplătește-l când o face.

„Bate din palme”, i-a spus lui B., apoi i-a luat mâinile în ale sale și i-a arătat cum se face. Apoi l-a gâdilat și i-a dat o bomboană, spunându-i „Ești un băiat bun!”.

Deși nu știa ce face, L. a observat că micuțul său începuse să facă progrese uluitoare.

Impresionate de îmbunătățirea stării lui B., ambele familii au angajat specialiști ABA de la Universitatea din California, Los Angeles, pentru trei zile de training. Costurile au fost uriașe, între 10.000 și 15.000 de dolari, acoperind taxele specialiștilor, biletele de avion și cazările la hotel.

Specialiștii au petrecut ore întregi studiind fiecare băiat, indentificand idiosincraziile lor și concepând un set detaliat de răspunsuri pe care părinții să le poată folosi. Apoi s-au întors la fiecare două luni pentru a lucra la o nouă fază, încercând să-i învețe pe băieți să folosesca limbajul, să își moduleze vocile, să se joace cu imaginația și cum să interpreteze gesturile celor din jur. Familiile au început să recruteze și să facă training ABA altor persoane pentru a se ocupa de copii, astfel că fiecare micuț a început să beneficieze de 35 de ore de terapie 1 la 1 pe săptămână.

Specialiștii i-au învățat pe părinți că atunci când micuțul își dorește ceva, să îi dea, dar nu înainte să-l provoace să îi privească în ochi.

Într-o singură lună, B. începuse să privească toate persoanele cărora le cerea ceva.

În doar patru luni, îi privea pe cei din jur fără să solicite ajutor.

În curând, a învățat să indice lucrurile pe care și le dorea. După ce B. a învățat ce are de făcut, nu a mai tras-o de mână pe mama sa până la frigider și nu a mai plâns până când femeia a ghicit ce își dorea să mănânce. Acum putea indica strugurii și primea strugurii. B. a început să folosească și limbajul pentru a comunica. Într-o zi, copilul i-a arătat mamei strugurii din frigider, însă atunci când femeia i-a dat boabele, băiatul a avut un atac de furie, urlând „Copacul, copacul”. Acesta a fost momentul în care L. și-a dat seama ca B. își dorea ciorchinele întreg pentru a smulge singur strugurii.

Până în momentul terminării grădiniței, B. vorbea singur, era prietenos, însă rămăsese ușor ciudat din punct de vedere social, hiperactiv și obsedat de dinozauri și pești.

L. i-a făcut trei cartonașe laminate pe care i le-a dat lui B. în fiecare dimineață la grădiniță, amintindu-i că, de fiecare dată când începea să vorbească despre animalul preferat iar copiii se îndepărtau sau schimbau subiectul, trebuia să mute un cartonaș în alt buzunar. Atunci când rămânea fără cartonașe, trebuia să găsească alte lucruri despre care să vorbească pe parcursul zilei. În acest fel, monologurile lui B. s-au oprit în clasa a doua. În aceeași perioadă, au început să dispară și fixațiile sale. Medicul băiatului a concluzionat că ultimele semne de autism dispăruseră. Nu mai îndeplinea niciun criteriu de autism, chiar și în cea mai ușoară formă.

L. era în culmea bucuriei, însă se simțea vinovată. Copilul lui Jackie primise același tratament, însă nu făcuse progrese. Matthew încă nu putea să vorbească, nu era interesat de alți copii și de jucării. Modul său de comunicare rămăsese extrem de limitat. Jackie a făcut totul pentru el, însă nu apăruse niciun rezultat, chiar dacă Matthew primise exact același tratament ca B.

Despre copiii care se recuperează

Autismul este considerat o problemă de dezvoltare care durează o viață întreagă, însă diagnosticul său este bazat pe o constelație de simptome comportamentale-dificultăți sociale, interese fixe, acțiuni obsesive sau repetitive și reacții ciudate la stimularea senzorială. Chiar dacă simptomele autismului devin mai puțin frecvente în perioada adultă, simptomele de bază rămân.

Cei mai mulți doctori au renunțat la ideea că cineva se poate recupera după autism.

Cu toate acestea, în ultimele 18 luni, două grupuri de cercetători au realizat mai multe studii, dovedind că autismul poate fi recuperat.

Primul studiu a fost susținut de Deborah Fein, un neropsiholog de la Universitatea din Connecticut. Aceasta a studiat 34 de persoane tinere, confirmând că toate aveau evidențe medicale de autism și că acum nu mai îndeplinesc criteriile pentru a fi încadrate în condiție. Le-a comparat cu 44 de persoane tinere care încă au autism și care au fost evaluate ca fiind „înalt funcționale”.

În mai, alți cercetători au publicat un studiu care a urmărit 85 de copii din momentul în care au primit diagnosticul de autism (la vârsta de doi ani) și care au fost monitorizați timp de 20 de ani. 9% din ei nu mai îndeplineau criteriile pentru boală.

Aceste descoperiri vin într-un moment în care cazurile de autism încep să crească. În Statele Unite, unul din 68 de copii are autism. În urmă cu doi ani, unul din 88 de copii avea condiția medicală. Experții atribuie această creștere unei conștientizări mai mari a bolii și simptomelor sale.

Unii oameni de știință spun că anumiți factori – substanțe toxice și vârsta înaintată a părinților – ar putea contribui la creșterea acestui număr. În plus, suspectează că ceea ce se numește „Autism” ar putea fi un set distinct de condiții medicale cu etimologie genetică și de mediu diferită, însă care produce aceleași simptome. Dacă este adevărat, s-ar putea explica de ce unii copii progresează, în timp ce alții nu o fac.

Cele două cercetări nu încearcă să determine ce cauzează atismul sau ce îl face să dispară. Nu se știe încă de ce dispare, deși există câteva indicii, precum rolul IQ-ului.

Copiii din primul studiu care aveau un IQ nonverbal mai mic de 70 la vârsta de 2 ani au păstrat condiția medicală. Însă printre cei cu un autism nonverbal de cel puțin 70, un sfert au pierdut simptomele autismului, deși la început erau la fel de severe.

O altă cercetare a arătat că micuții cu autism ce au funcții motorii mai bune, un limbaj mai bun și dorința de a-i imita mai mult pe cei din jur, progresează mai repede, chiar dacă autismul nu dispare.

Copiii care au îmbunătățiri devreme în viață, în special în primul an de tratament, ar putea avea un tip de autism care îi ajută să învețe mai repede. Oamenii de știință spun că și implicarea părinților este corelată cu o îmbunătățire a simptomelor, iar resursele financiare ajută mult.

Vă invităm să citiți continuarea articolului săptămâna viitoare!

Sursa: NyTimes
dora
 
Posts: 3734
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: povesti din alte locuri

Postby dora » Tue Sep 04, 2018 10:54 am

Copiii care au învins autismul – Partea a II-a! Povestea lui Mark Macluskie, puştiul pasionat de robotică!
Am început data trecută o serie de articole preluată din New York Times în care se povesteşte despre copiii care au reuşit să învingă autismul.

https://atca.ro/copiii-care-au-invins-a ... -robotica/

Astăzi vorbim despre Mark Macluskie!

Este un puşti vesel de 16 ani care a luat parte la studii şi care nu mai are autism. Îşi petrece timpul liber jucând jocuri video, construind roboţi, scriind coduri pe computer şi jucându-se cu prietenii săi într-un parc din apropierea casei sale din Phoenix. În plus, găzduieşte un show radio săptămânal pe internet, numit „Tech Team”, care are 32.000 de ascultători. În timpul programului, el şi prietenul său vorbesc despre ştiri din tehnologie, spun glume şi au rubrici permanente.

Chiar dacă acum pare un puşti normal, a avut nevoie de ani de muncă pentru a ajunge aici. Chiar înainte de a împlini vârsta de 3 ani a primit diagnosticul de autism mediu spre sever. Avea crize de furie frecvente şi chiar şi atunci când nu părea supărat, îşi izbea capul de pereţi, se ridica, apoi repeta, la fel ca un robot.

Părinţii lui Mark, Cynthia şi Kevin, l-au trimis la grădiniţa pentru copiii cu întârzieri de dezvoltare, unde a fost plasat în clasa celor mai inteligenţi copii. Însă a început să fie din ce în ce mai rău şi să îşi piardă abilitatea de a vorbi. În câteva luni, a fost mutat în clasa cea mai slabă. Un neurolog i-a spus Cynthiei să fie pregătită să-şi instituţionalizeze copilul.

În disperare de cauză, părinţii l-au retras pe Mark de la şcoală, au făcut o nouă ipotecă de 100.000 de dolari, totul pentru ca Cynthia să renunţe la job şi să lucreze cu Mark full time. A căutat sfaturi pe internet şi a încercat tot ce i-a stat în putere. După ce i-a administrat vitamina B-12 şi a început să-i dea alimente fără gluten, iaurt şi soia, a decis că Mark trebuie să urmeze un program de terapie de 40 de ore pe săptămână, alături de cele cinci ore pe săptămână pe care statul le oferea deja.

Au fost ani dificili în care Mark spărgea ouăle din frigider şi vărsa laptele pe podea, aşa că soţii Macluskie au legat frigiderul cu lanţuri. Şi-au golit livingul de mobilă şi au adus o trambulină gonflabilă care îl proteja pe Mark de rănile pe care şi le provoca atunci când lovea pereţii.

Până la vârsta de 8 ani, vorbirea şi comportamentul evoluaseră, însă gândirea socială rămăsese specifică autismului.

Mama sa a început să urmărească alături de el filme şi desene animate, încercând să-l provoace să ghicească ce scenă urmează şi să interpreteze expresiile faciale ale personajelor.

„Îmi amintesc că era greu să răspund la întrebările pe care mi le punea mama şi eram confuz când priveam filmele. Ştiam că face asta cu un scop. Doar că nu ştiam cum mă vor ajuta toate astea”, povesteşte Mark.

De Crăciun, băiatul a primit cadou un robot de la părinţii lui şi s-a îndrăgostit imediat de el. Cynthia a format un club: Mark şi patru copii cu dezvoltare normală se întâlneau la ei acasă, de două ori pe săptămână. La început, construiau roboţi, însă în curând copiii începuseră să scrie coduri de programare şi să intre în competiţii. În urmă cu doi ani, Mark a ajuns în etapa internaţională a unui concurs de robotică. În acel moment, se împlineau trei ani de când un specialist concluzionase că Mark nu mai are simptome de autism.

Mark este conştient de cât de departe a ajuns: „Nu este nimic în neregulă să fii autist, însă viată mea este mult mai uşoară fără să-l am. De când îmi amintesc, ştiu că sunt autist, însă nu m-am simţit niciodată aşa. M-am simţit ca mine”.

Un studiu a descoperit că persoanele care au avut autism, mai au simptome reziduale, cel puţin iniţial: mişcări repetitive, hiperactivitate, interes scăzut şi probleme subtile în a explica o cauză şi un efect. Pentru Mark, semnul care rămâne este dezgustul său pentru alimente care conţin ulei şi texturi precum hârtia.

Nimeni nu a reuşit să îşi dea seama ce se întâmplă în creierul persoanelor care au avut autism iar acesta a dispărut. Însă cercetări recente realizate de Geraldine Dawsone susţin că micuţii cu autism au un creier foarte maleabil.

Un studiu clinic publicat în 2012 a urmărit două grupuri de copii cu autism: unul care a primit 25 de ore pe săptămână de terapie comportamentală pentru a creşte interacţiunea socială şi un grup de control care a primit terapia pe care le-a oferit-o comunitatea în care trăiau. După doi ani, electroencefalogramele au arătat că activitatea cerebrală în grupul de control favoriza stimulii nonsociali în continuare, în timp ce cele ale copiilor din primul grup erau asemănătoare cu cele ale copiilor fără autism, de aceeaşi vârstă. Părea că au creiere diferite. Chiar dacă aveau în continuare autism, IQ-ul lor crescuse, iar limbajul, interacţiunile sociale şi abilităţile zilnice se îmbunătăţiseră.

Nu se cunoaşte încă motivul pentru care acest lucru se întâmplă. Chiar dacă multe studii susţin că o terapie comportamentală începută devreme ameliorează simptomele de autism, mulţi copii care o primesc rămân autişti şi unii nu încetează niciodată să fie.

Sursa: NyTimes
dora
 
Posts: 3734
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: povesti din alte locuri

Postby dora » Tue Sep 04, 2018 11:55 am

Copiii care au învins autismul – Partea a III-a: Matt Tremblay, adolescentul îndrăgostit de tenis și trompetă!
Continuăm seria de articole preluată din New York Times în care se povesteşte despre copiii care au reuşit să învingă autismul.
https://atca.ro/copiii-care-au-invins-a ... -trompeta/


Matt Tremblay a primit diagnosticul de autism la vârsta de 2 ani și a început să facă terapie pentru vorbire, ocupațională și fizică până la vârstă de 8 ani. Însă nu a făcut niciodată terapie comportamentală pentru că medicul nu i-a sugerat-o niciodată mamei iar școlile din New York nu o ofereau.

Abilitatea de vorbire a lui Matt s-a îmbunătățit prima, însă toate celelalte semne au persistat. A rămas obsedat de precizie și ordine. Îi plăcea să rețină toate programele și întâlnirile tuturor celor cinci membri ai familiei, știind unde trebuie să fie fiecare și când. Calcula chiar și când fiecare dintre ei trebuia să plece din casă.

Câștigurile cognitive și comportamentale au urmat celor de vorbire, însă abilitățile sociale au devenit un proces lung și dificil. Până în gimnaziu, vorbirea și socializarea erau adevărate poveri pentru Matt.

„Îmi amintesc că atunci când eram mic îmi era foarte greu să pronunț cuvinte. Îmi amintesc că eram frustat. Era greu să îmi fac gura să îmi asculte creierul. Și îmi mai amintesc că, până în clasa a șasea, nu am știut cum să mă integrez, cum să conectez totul. Îmi era teamă să vorbesc cu oamenii. Îmi lăsam capul în jos când eram la școală și când mergeam acasă. Nu puteam relaționa cu ceilalți copii sau poate că nu voiam”, povestește Matt.

„Cred că eram în clasa a șaptea sau a opta când mi-am dat seama că nu mai trebuie să deviez de la subiect. Și am observat că atunci când fac asta, încep să-mi fac din ce în ce mai mulți prieteni. Nu știu de ce mi-am dat seama de asta tocmai atunci”, continuă băiatul.

La sfârșitul clasei a opta, medicul a concluzionat că Matt nu mai are autism.

Astăzi, băiatul este amuzant și vorbește mult. În timpul anului școlar, cântă la trompetă la școală și joacă tenis. Lucrează pe un post de casier timp de 15 ore pe săptămână și are note mari. Îi place să stea cu prietenii și familia, iar dormitorul său, cândva curat și ordonat, arată ca al unui adolescent normal.

Matt își amintește puține lucruri din perioada autismului. Au rămas încă semne ușoare: nu suportă să poarte haine strâmte, așa că alege mereu unele largi. Câteodată are dificultăți în a-și da seama dacă cineva glumește sau nu. Uneori, când privește la TV sau se joacă, obișnuiește să bată din palme. În trecut, Matt trebuia să bată din palme când era întrebat ce simte.

Unele persoane resping ideea că eliminarea autismului este scopul final.

Autismul nu este o boală care are nevoie de tratament”, spune Ari Ne’eman, președintele Autistic Self Advocacy Network, un grup condus de și pentru adulți cu autism. El spune că este important să ne amintim care sunt calitățile particulare ale persoanelor cu autism, cele care par ciudate pentru cei din jur, însă care pentru ei sunt o parte prețioasă din identitatea lor. Temple Grandin, de exemplu, un autor și cercetător, crede că datorită autismului are abilități vizuale și spațiale remarcabile și că reușește să se concentreze pe detalii.

Ne’eman susține puternic tratamentul care îmbunătățește comunicarea și care îi ajută pe oameni să-și dezvolte tehnicile cognitive, sociale și de independența.

„Nu credem că este posibil să reprogamam fundamental creierul pentru a schimba modul în care gândim și în care interacționăm cu lumea. Și chiar dacă așa ceva ar fi posibil, nu cred că ar fi etic.”, susține bărbatul. În plus, crede că autismul este la fel ca homosexualitatea: o diferență, însă nu o deficiență sau ceva patologic.

Ne’eman crede că efortul societății de a combate autismul este paralel cu efortul de a suprima homosexualitatea-ambele sunt în detrimentul persoanei.

Activiștii pentru neurodiversitate sunt deranjați de aspectele terapiei comportamentale și cred că aceasta este concepută mai puțin pentru bunăstarea persoanelor cu autism și mai mult pentru confortul celor din jur. Copiii cu autism sunt răsplătiți de multe ori pentru folosirea unor bătăi din palme silențioase, în loc de bătăi din palme obișnuite, ceea ce este ofensator. Ne’eman oferă un alt exemplu: „Contactul vizual este o experiență care ne provoacă anxietate, așa că suprimarea înclinării noastre naturale de a nu privi în ochii cuiva ne răpește energia care s-ar putea concentra pe gândirea critică a ceea ce persoana din fața noastră încearcă să comunice. Avem o vorbă printre noi: „Pot să mă uit ca și cum sunt atent sau chiar pot să fiu atent”. Din nefericire, multe persoane ne spun că privitul ca și cum am fi atenți este mai important decât să fim atenți”.

Ne’eman mai susține ca persoanele gay „vindecate” de homosexualitate doar se ascund de propriile persoane, așa cum persoanele care nu mai sunt diagnosticate cu autism au devenit foarte bune la a face pe plac celor din jur, o iluzie care vine cu costuri psihice.

Studiile însă contestă această intepretare.

Sursa: NyTimes
dora
 
Posts: 3734
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI


Return to MEMORIALUL DURERII...COPII AUTISTI SI FAMILIILE LOR

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest