Sindromul Asperger, articole

Moderators: camel, jumbo, shakalu, dora, Milena, dominique, moderators

Sindromul Asperger, articole

Postby dora » Fri Aug 31, 2007 7:34 am

CONDAMNAŢI LA SINGURĂTATE

15 Noiembrie 2004



· În Timişoara şi Arad se nasc, o dată la câteva sute de cazuri, copii afectaţi de un sindrom din cauza căruia nu vor şti niciodată ce e fericirea sau tristeţea · Ei pot deveni genii în anumite domenii, putând stoca şi prelucra informaţii la un nivel inaccesibil oamenilor obişnuiţi · Cei născuţi cu Sindromul Asperger sunt vulnerabili însă în ce priveşte lucrurile simple, putând avea probleme cu îmbrăcatul sau coborâtul scărilor



Pentru câţiva copii din Timişoara şi din Arad, viaţa de zi cu zi curge altfel decât cea a oamenilor obişnuiţi. Privită prin ochii lor, realitatea pare alta: e rece, fără zâmbete sau lacrimi. Dotaţi cu capacităţii extraordinare în anumite domenii, cei născuţi cu Sindromul Asperger sunt condamnaţi să trăiască într-o lume fără sentimente. Interesaţi doar de frânturi ale realităţii, asupra cărora îşi răsfrâng geniul, au probleme cu lucrurile elementare şi cu comunicarea cu ceilalţi, cu oamenii obişnuiţi.

"Altfel de copil..."

Daniel a intrat de curând în clasa a VIII -a. Când stai în faţa lui, simţi că privirea îi alunecă prin tine. "E un altfel de copil. El nu are capacitatea de a rezona afectiv, indiferent de persoana cu care intră în contact. Are o lume a lui. Îl deranjează să-l iei în braţe, să-l atingi", explică dr. Liliana Nussbaum, medic primar, coordonator-şef al Laboratorului de Sănătate Mintală din cadrul Clinicii de Neuropsihiatrie Infantilă din Timişoara. Daniel a făcut o adevărată pasiune pentru desen. "Desenează mereu, atât în timpul orelor de la şcoală, cât şi acasă, acolo unde se retrage în camera lui. Desenele lui sunt mai ciudate pentru ceilalţi pentru că, pe hârtie, sunt aşternute tuburi de neon şi instalaţii de iluminat până în cel mai mic amănunt. Nimic altceva nu-l interesează", spune dr. Nussbaum.

Izolaţi de lume

Copiii asemeni lui Daniel suferă de Sindromul Asperger. Boala lor nu are nici în momentul de faţă o etiologie cunoscută, însă atrage atenţia prin faptul că aceşti copii sunt ieşiţi din comun. "Boala lor reprezintă o tulburare de personalitate care constă într-o afectare sau absenţă a capacităţii de relaţionare socială. De obicei, este vorba despre o tulburare progresivă caracterizată printr-o afectare a comportamentului social, a interacţiunii sociale şi a unor preocupări şi interese stereotipe, restrictive", explică dr. Nussbaum. Cei afectaţi de acest sindrom se izolează de lume. Nu le place să intre în contact cu nimeni.

Cum e să fii fericit?

Daniel are o modulare specială a vocii. Deşi limbajul lui este corect, ceva în topica frazei frapează. Are în gesturi o pedanterie aparte, iar în exterior afişează o politeţe rece. "Persoanele cu Sindromul Asperger nu diferenţiază sentimentele. Ei nu ştiu cum este să fii vesel sau cum este să fii supărat. Tot timpul mă întreabă: <<Aşa înseamnă să fii vesel, aşa înseamnă să fii trist?>>. Ei învaţă mecanic aceste sentimente şi senzaţii pentru a şti cum să reacţioneze în situaţii diferite", spune dr. Nussbaum. Practic, aceşti copii învaţă să imite pentru ca, în anumite situaţii, să se comporte "ca şi cum" ar simţi anumite stări.

Soarele, prin ochelari de eclipsă

Lucian, un alt copil afectat de Sindromul Asperger, are o altă obsesie: este preocupat doar de nori, furtună şi uragane. Citeşte tot ce îi cade în mână despre acest subiect, fiind interesat îndeosebi de problema fulgerelor: cum se formează, cum apar, care sunt efectele lor etc.

"Un alt copil, Andrei, vorbeşte numai despre eclipsa de soare. Are acasă ochelarii speciali folosiţi în timpul eclipsei şi îşi petrece majoritatea timpului privind soarele cu acei ochelari. Andrei e foarte preocupat şi de curcubeu. Aruncă în sus picături de apă să vadă curcubeul", spune dr. Nussbaum, care s-a ocupat de zeci de asemenea cazuri. În ultimii doi ani, la Clinica de Neuropsihiatrie Infantilă din Timişoara au fost înregistraţi între 15 şi 20 de copii cu acest sindrom.

"Maşina de clonţ"

Unii dintre micuţii afectaţi de sindrom sunt mici genii în devenire. Marius a ajuns în clasa a IX-a şi este abonat la premiul I. "Este unul dintre cazurile care se poate <<programa>> să înveţe la mai multe materii. Are o capacitate foarte mare de a înmagazina date şi prezintă toate premisele de a deveni în viitor un mare inventator", explică dr. Nussbaum. Pasiunea lui este desenul. Când era mic, desena "aparate de omorât oameni", prin care, probabil, dorea să-i elimine pe cei care-l deranjau. "Desena o ghilotină, pe care a botezat-o <<Maşină de clonţ>> iar mai nou, a făcut o pasiune pentru <<maşinăriile de clonat oameni>>. El spune că ar vrea ca, în viitor, pe Pământ să nu mai fie decât oameni clonaţi, probabil asemeni lui", adaugă medicul timişorean. Marius merge la un liceu normal din Timişoara, obţine an de an premiul întâi, însă nu are relaţii cu colegii de clasă. Pentru că nu poate să relaţioneze cu ceilalţi, nu poate participa la orele de educaţie fizică, mai ales când e vorba de jocuri de echipă.

"Învăţa foarte repede"

Marcel a împlinit de curând şase ani. Cu trei ani în urmă, părinţii l-au adus la "Casa Faenza". Aici, alături de alţi copii, autişti, poate beneficia de îngrijire de specialitate. "Părinţilor li se părea ciudat că Marcel învăţa foarte repede orice reclamă de la televizor. La fel de repede a învăţat să scrie şi să cunoască cifrele. În rest însă, era un copil retras şi nesociabil. A făcut o adevărată pasiune şi pentru calculator" - spune psihologul Marinela Antal, care îl supraveghează zilnic pe micuţ. Cu toate că are o mulţime de abilităţi, Marcel nu intră în contact cu ceilalţi copii şi nu-şi exprimă niciodată sentimente.

Terapie prin artă

Pentru copiii care se nasc cu Sindromul Asperger există tratamente adaptate fiecărui caz în parte. Cel mai bun tratament se face însă prin arterapie (terapia prin artă). Zilnic, timp de două săptămâni, copiii din Timişoara afectaţi de sindrom sunt duşi la Clinica de Neuropsihiatrie Infantilă, în laboratorul de arterapie şi desenează. "Încercăm şi o psihoterapie de grup. Copiii îşi însuşesc un canal de comunicare, însă se vede că nu este cel natural. Îi învăţăm cum să interacţioneze cu ceilalţi. Adulţii însă sunt catalogaţi drept bizari. Au privirea fixă şi parcă nu îi atinge nimic", a declarat, pentru BĂNĂŢEANUL, dr. Liliana Nussbaum.

Evadare imposibilă

Copiii afectaţi de Sindromul Asperger văd lumea altfel decât ne-o imaginăm noi. Ei nu simt iubirea şi afecţiunea celor din jur şi nici nu simt vreo afecţiune faţă de aceştia, însă zâmbesc şi întind mâna ca un gest reflex pentru că aşa au fost învăţaţi să o facă. Psihoterapeuţii şi familia le sunt mereu aproape pentru a-i ajuta să păşească într-o lume ale cărei reguli le sunt străine. Chiar dacă le învaţă, nu le vor putea interioriza niciodată, rămânând izolaţi în lumea lor, din care evadarea este imposibilă.


"Aceşti copii sunt diferiţi de autişti. Limbajul şi comunicarea nu le sunt afectate. În schimb, nu pot asocia starea afectivă cu cea emoţională. Ştiu să mângâie obrajii mamei, însă nu simt nimic şi nu pot să-şi definească sentimentele"

Marinela Antal, psiholog al Asociaţiei "Casa Faenza"



"Practic, eu nu pot să ştiu cum văd ei lumea decât indirect, analizând desenele lor. Numai aşa pot să intuiesc cum gândesc"

Dr. Liliana Nussbaum, medic primar, coordonator-şef al Laboratorului de Sănătate Mintală din cadrul Clinicii de Neuropsihiatrie Infantilă din Timişoara

"În Arad avem şase cazuri în evidenţă, la copii cu vârste între şase şi 14 ani. Ei se află întratament la domiciliu, dar cred că ar fi cazul înfiinţării unui centru special de recuperare. Unii sunt izolaţi de societate şi nu au acces la şcolile normale"

Dr. Adriana Bran, secţia Neuropsihiatrie Infantilă, Spitalul Judeţean Arad



STUDIUL LUI ASPERGER. Sindromul Asperger este o dereglare neurologică ce poartă numele unui medic vienez, Hans Asperger (foto), care în 1944 a publicat o lucrare în care a descris caracteristicile comportamentului câtorva băieţi care aveau inteligenţă normală şi limbaj dezvoltat, dar care manifestau comportament autist şi deficienţă în capabilităţile de comunicare şi interacţiune socială. Cu toate că Hans Asperger şi-a publicat studiile în anii '40, abia în 1994 Sindromul Asperger a fost adăugat în DSM IV (Manualul de Diagnosticare şi Statistică al Dereglărilor Mintale) şi doar recent a fost recunoscut de către profesionişti.



CARACTERISTICI. Principalele caracteristici ale persoanelor afectate de Sindromul Asperger sunt, de regulă, interesul obsesiv faţă de un anumit subiect, dificultatea de a înţelege relaţiile interumane şi codurile sociale (forţând o comparaţie, sunt asemeni unor extratereştri care ar încerca să înţeleagă specia umană) şi dificultatea de adaptare la schimbările de mediu.

Uneori, copiii afectaţi de Sindromul Asperger sunt hipersensibili la diverşi stimuli precum lumina, zgomotul sau durerea, iar funcţiile motorii pot fi mai slab dezvoltate (în foarte puţine cazuri persoanele ce suferă de Sindromul Asperger fac sport). Mulţi dintre ei au probleme cu reţinerea chipurilor. Pentru a duce o viaţă cât de cât normală, trebuie să cheltuiască enorm de multă energie pentru a înţelege relaţiile prin care oamenii interacţionează şi de cele mai multe ori trebuie să-şi planifice cu multă atenţie comportamentul social, inclusiv atunci când merg pe un trotuar aglomerat, pentru a nu se ciocni de alţi oameni. Abilitatea înnăscută de a traduce limbajul corpului uman şi detaliile non-verbale le lipseşte. Persoanele cu Sindromul Asperger îşi descriu adesea experienţa de viaţă prin cuvintele "Parcă m-am născut pe planeta greşită".


SINDROMUL GENIILOR. Sindromul Asperger este plasat de specialişti în sfera autismului, fiind considerat o formă de "autism cu înaltă funcţionare". Se consideră că coeficientul de inteligenţă al persoanelor cu Sindromul Asperger se situează între normal şi geniu. Se fac speculaţii conform cărora Albert Einstein şi mulţi alţi filosofi, oameni de ştiinţă şi muzicieni au fost afectaţi de Sindromul Asperger.


O CONDIŢIE DIFERITĂ. Sindromul Asperger, la fel ca autismul, se datorează unei configuraţii diferite a creierului în lobul frontal, în zona responsabilă cu descifrarea expresiei feţei umane. Sindromul Asperger şi autismul nu sunt boli, ci doar o condiţie diferită cu care se nasc anumite persoane, aşa că acestea nu pot fi tratate. Conform estimărilor recente, Sindromul Asperger apare o dată la 300 de naşteri. Numărul exact al persoanelor afectate nu se cunoaşte însă, din cauză că, pentru a nu fi stigmatizate, multe persoane care ar putea fi diagnosticate sunt ţinute în umbră de părinţi sau pur şi simplu îşi dezvoltă automatismele învăţate mecanic atunci când intră în contact cu ceilalţi.

ADEVĂRATUL RAIN MAN. Săptămâna trecută, cercetătorii de la NASA au anunţat că îl studiază pe bărbatul care a inspirat personajul interpretat de Dustin Hoffman în filmul "Rain Man" din 1988 (distins cu premiul Oscar). Aceştia au fost intrigaţi de abilitatea neobişnuită a acestuia de a memora aproape orice şi de a efectua calcule aproape imposibile pentru un om normal. Numele lui este Kim Peek (foto) şi s-a născut în 1951, afectat de autism. În scurt timp, Peek a dovedit însuşiri ieşite din comun. Tatăl său mărturiseşte că, la vârsta de un an şi jumătate, Kim era capabil să memoreze fiecare carte care i se citea. Tot ce trebuiau să facă părinţii lui era să îi plimbe degetul peste pasajul citit pentru ca Kim să îl memoreze instantaneu. La vârsta de trei ani, Kim şi-a întrebat părinţii ce înseamnă cuvântul "confidenţial", iar aceştia l-au trimis în glumă să îl caute în dicţionar. De atunci, Kim nu s-a mai oprit din citit. A reuşit să memoreze până în prezent peste 7.600de cărţi. Iar aptitudinile sale nu se opresc aici. El este şi un geniu al matematicii, reuşind în câteva secunde să facă calcule complexe, ca de exemplu să adune coloane de numere de telefon sau să calculeze anul pensionării unei persoane având doar data naşterii.

"Kim nu este autist din punctul de vedere al comportamentului. El ţine cu adevărat la oamenii din jurul său şi îi place să le demonstreze abilităţile sale unice şi cunoştinţele sale vaste. Cunoscut de mulţi sub numele de <<Kimputer>>, ştie aproape totul despre domenii ca istoria universală şi a Statelor Unite, oameni şi lideri celebri, sport, programul spaţial, filme şi muzică din filme, actori, Biblia, coduri poştale şi multe altele, totalizând 14 domenii în care e considerat geniu", spune tatăl savantului autist Fran Peek.


NU SUNT BOLI MINTALE. Pe site-ul www.aspergia.com, părinţii copiilor cu Sindromul Asperger şi chiar adulţii diagnosticaţi astfel pot găsi informaţii folositoare despre cum să înţeleagă mai uşor lumea în care aceştia trăiesc. Mai mult, pot intra în legătură cu alte persoane din întreaga lume, aflate în aceeaşi situaţie. Una dintre explicaţiile prin care autiştii şi, mai ales, aspergerienii (cum sunt numiţi cei afectaţi de sindrom), pot fi foarte uşor înţeleşi, regăsită pe site-ul amintit, este: "Pentru autişti şi aspergerieni, a învăţa limbajul non-verbal şi a se exprima în cuvinte este ca şi cum ar învăţa o limbă străină iar apoi ar vorbi-o în consecinţă: corect, însă cu topică şi accent diferite de cele ale nativilor acelei limbi."

Pe www.aspergia.com se încearcă să se explice că oamenii ce se nasc cu autism sau cu Sindromul Asperger nu trebuie trataţi ca nişte marginali:

· "Când auzi termenii autism sau Sindromul Asperger, ce cuvinte şi imagini îţi vin în minte? Probabil, la fel ca majoritatea oamenilor, te gândeşti imediat la cuvinte precum dereglare sau handicap. S-ar putea să ai imaginea unui tânăr confuz, inapt din punct de vedere social, care îşi petrece timpul jucând jocuri video, nu are perspective pentru vreo carieră şi va fi o povară pentru părinţi toată viaţa. Probabil că speri ca aceste cuvinte să nu-ţi descrie vreodată propriul copil. (...)

· În contextul diferenţelor de comportament ar trebui avut în vedere că spectrul disfuncţiilor ce ţin de autism nu sunt boli mintale. Creierul unei persoane autiste nu este bolnav sau nefuncţional pe anumite canale; acesta are, din naştere, o altă configuraţie fizică şi, în consecinţă, procesează altfel stimulii şi limbajul. Creierul autist compensează însă neajunsurile, dezvoltând la un nivel superior alte abilităţi. Înţelegerea limbajului scris, aptitudinile pentru matematică şi ştiinţă sunt deseori mult peste medie.

· Pe baza talentului nativ pentru anumite domenii ale ştiinţei şi datorită performanţelor şi rezultatelor deosebite în şcoală, o persoană autistă care doreşte să se angajeze în cadrul unei companii va fi fără doar şi poate selectată pentru interviu. În faza interviului însă, acestea vor fi descalificate pe motiv că au limbaj şi o expresie neobişnuită, în ciuda capacităţii lor de a face munca respectivă.

· Având în vedere viitorul tinerilor cu autism sau Sindromul Asperger, acum suntem la răscruce de drumuri. Cu încurajări potrivite, un mediu de educaţie care să pună accentul pe talentele lor unice şi o şansă corectă de a reuşi pe cont propriu, aceşti copii pot să realizeze lucruri măreţe. Dacă, pe de o parte, sunt trataţi ca nişte handicapaţi, direcţionaţi spre şcoli ajutătoare şi nu li se dă vreodată o şansă rezonabilă pentru ei în viaţă, milioane de minţi sclipitoare şi creative vor fi pierdute. Avem o responsabilitate faţă de aceşti copii, ca şi pentru viitorul nostru, să ne asigurăm că le permitem să crească într-o lume care le preţuieşte abilităţile."

Material de Horaţiu ARDELEAN şi Petrina CALABALIC


http://www.banateanul.ro/articol/ziar/t ... tate/3856/
dora
 
Posts: 3778
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby vali » Mon Sep 24, 2007 11:39 am

Articol din "Ziua" , 24.08.2007

Anorexia, asociata cu autismul




-- Anorexia ar putea fi provocata de o anomalie genetica a creierului de care mai sufera bolnavii de autism si de sindromul Asperger, potrivit unui studiu realizat de un eminent psihiatru britanic. Janet Treasure, seful sectiei de tulburari alimentare din cadrul South London and Maudsley NHS Trust si profesor de psihiatrie la King's College London, este de parere ca anorexia nu este un rezultat al presiunilor la care sunt supuse fetele pentru a fi slabe, ci o boala mostenita genetic ale carei simptome pot fi remarcate inca din copilarie.
Treasure a descoperit ca bolnavii de anorexie sufera de aceleasi simptome ca si pacientii cu autism, printre care se numara incapacitatea de a schimba regulile pe care si le-au impus, perfectionismul si tendinta de a se fixa pe detalii.

Profesorul este de parere ca acei copii care manifesta simptomele enumerate mai sus pot dezvolta o tulburare de alimentatie in adolescenta atunci cand exista si anumite circumstante sociale sau culturale.

Un studiu recent a scos la iveala faptul ca peste 20% dintre pacientii anorexici sunt persoane care au o tulburare din gama autismului.

Anorexia a fost descrisa ca "varianta feminina a maladiei Asperger", o forma mai blanda de autism in care individul are dificultati in intelegerea modalitatilor de interactiune sociala si in comunicarea cu ceilalti. Spre deosebire de copiii cu autism, cei cu sindromul Asperger incep sa vorbeasca in jurul varstei de doi ani - varsta la care se dezvolta vorbirea in mod normal - iar nivelul lor de inteligenta este normal sau superior normalului.

Anorexia este o tulburare de alimentare cu implicatii fizice si emotionale. Bolnavul prezinta o greutate cu mult sub limita normala, impunandu-si limite foarte drastice in legatura cu cantitatea de alimente care trebuie ingerata, deoarece are o imagine distorsionata asupra propriului corp si se teme sa nu se ingrase.


Mediafax

http://www.ziua.ro/display.php?data=200 ... &id=225549
Bogdan, august 2002, TPD, a facut ABA la "Cristi's Outreach Foundation" .
vali
 
Posts: 398
Joined: Mon Feb 20, 2006 10:51 am

Postby ancan » Wed Oct 10, 2007 9:46 pm

Persoanele cu sindromul Asperger nu au un mod defectuos de a gandi ci doar diferit. De obicei au o motivatie intrinseca foarte puternica de a aprofunda cunoasterea, adevarul si perfectiunea si au prioritati diferite in atingerea lor fata de ceilalti oameni. Mai exista de asemenea si o perceptie diferita a situatiilor si experientelor senzoriale. De exemplu pentru persoanele cu Asperger poate avea prioritate rezolvarea unei probleme fata de nevoia de recunoatere sociala sau de satisfacere a nevoilor emotionale.
Persoanele cu Asperger pot percepe erori care pot parea nesemnificative celorlalti, dand atentie mai degraba detaliilor decat viziunii de ansamblu.
Ca trasaturi de personalitate s-ar putea nota urmatoarele: sunt directi, spun ce au in minte, sunt onesti, au un simt puternic al dreptatii sociale. Cauta frecvent singuratatea si se bucura de momentele de singuratate, sunt prieteni loiali si au simt al umorului special.
Persoanle cu Asperger pot avea dificultati in managementul emotiilor si expresiilor.
Copiii si adultii cu Asperger pot avea un nivel ridicat al anxietatii, tristetii sau furiei care poate indica o tulburare afectiva. Pot avea deasemenea probleme in a-si exprima dragostea si afectiunea asa cum se asteapta ceilalti. Din fericire in prezent exista programe de terapie care ajuta cu success in exprimarea si controlul emotiilor.”
(Tony Attwood)
ancan
 
Posts: 16
Joined: Tue Mar 20, 2007 9:06 pm

Postby dora » Thu Oct 11, 2007 2:26 pm

Foarte interesant, ancan...
Cand ai timp, mai zi...

Despre femeile Asperger se stie ceva?
dora
 
Posts: 3778
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby vali » Tue Dec 18, 2007 11:10 pm

28 Mai 2007

Cercetatori de la Universitatile Cambridge si Oxford, Marea Britanie, au stabilit ca marii oameni de stiinta Albert Einstein si Isaac Newton sufereau de o forma de autism, numita Sindromul Asperger. Acesti oameni sunt consideratii de cei din jur, de obicei, ca niste persoane destul de excentrice. Au momente indelungate de letargie, de nesocializare, dar imediat poate urma si reversul, adica sunt destul de vioi si foarte vorbareti. Sunt preocupati de topica frazei si din acest motiv vorbesc mai rar. Cercetarile ulterioare au demonstrat ca Einstein, cel care avea sa descopere Teoria Relativitatii, avea aceasta forma de autism inca de mic copil. Era un singuratic si isi repeta in mod obsesiv faptul ca el este bolnav. Mai tot mereu era cofuz si nu intelegeai aproape nimic din ce vorbea. Mai tarziu, insa, omul de stiinta german vorbea mult si isi descarca toti nervii pe politicienii vremii, dar asta numai in cercul sau de prieteni intimi. Einstein a continuat sa arate semne ale bolii pe tot parcusrsul vietii sale. "Patimas in dragoste, dar si in atacuri impotriva justitiei, germanul era modelul perfect de bolnav de Sindromul Asperger", declara profesorul Simon Baron-Cohen, de la Universitatea din Cambridge, intr-un interviu acordat Magazinului New Scientist. In ceea ce-l priveste pe englezul Newton, oamenii de stiinta cred, de asemenea, ca si el era omul tipic bolnav de autism. El vorbea mult, era absorbit de munca sa si deseori uita sa manance. Uneori era lipsit de entuziasm, apatic, iar alteori era irascibil cu cei cativa prieteni pe care ii avea. Chiar daca nu era nimeni in atelierul sau, sa-i asculte discursurile, Newton vorbea singur in camera goala. La 50 de ani a avut o cadere nervoasa puternica, fiind aproape de depresie si chiar de paranoia. Cei care-l inconjurau ii atribuiau toate aceste manifestari, gradului inalt de inteligenta, fara sa cunoasca Sindromul Asperger. "Imaginea geniului care nu socializeaza si care are un comportament nelalocul lui fata de societate nu este departe de sindromul de autism", spunea doctorul Glen Elliott, un psihiatru de la Universitatea din California, la un seminar din San Francisco. "Nerabdator cu intelectualii inceti la minte, indragostit de propria-i persoana si dornic de a detine puterea, Newton a devenit un om dificil si aproape izolat de lume", a mai adaugat Elliot despre omul de stiinta englez. Cat despre Einstein, psihiatrul a spus ca germanul avea, uneori, un simt al umorului foarte dezvoltat, o caracteristica despre care nu stia ca o pot avea si bolnavii de autism. Si ca o concluzie, trebuie sa spunem, asa cum au sugerat-o si cercetatorii, ca Einstein si Newton n-ar fi trait prea mult cu acest sindrom, daca nu si-ar fi gasit un refugiu in viata. Sindromul Asperger duce implacabil la suicid, bolnavii considerand ca nu mai pot gasi caile de a-si face viata mai usoara. Dar cei doi oameni de stiinta au revolutionat fizica si matematica, intreaga omenire, am putea spune, si asta le-a salvat viata. Albert Einstein - s-a nascut la 14 martie 1879, in Ulm, Germania - a avut rezidenta in Elvetia, Italia si SUA - a descoperit mai intai Teoria Relativitatii restranse, pentru ca dupa 10 ani sa descopere Teoria Relativitatii Generale (E=mc2), teorie ce sta la baza functionarii bombei atomice cu fusiune - mai este cunoscut pentru Miscarea Browniana si Efectul Fotoelectric - in 1921 a primit Premiul Nobel pentru Fizica - a murit pe 18 aprilie 1955, in Orasul Princeton, Statul New Jersey din SUA Isaac Newton - s-a nascut pe 4 ianuarie 1642, localitatea Woolsthorpe by Colsterworth, Lincolnshire, Marea Britanie - a descoperit in fizica: Newtonul (N), unitatea de masura a greutatii, in sistemul internationa; Newton-metru (Nm), unitatea de masura a momentului fortei; Tubul lui Newton, prin care se demonstreaza ca in vid obiectele cu masa diferite cad cu aceeasi viteza; Legile lui Newton, referitoare la miscarea mecanica. - in matematica: Binomul lui Newton; calculul diferential si integral - in optica: Inelele lui Newton, care arata fenomenul de interferenta; Discul lui Newton, cu care se demonstreaza ca suprapunand toate culorile din spectru, se formeaza lumina alba - Legea Universala a Gravitatiei - a murit pe 31 martie 1727, la Kensigton, in apropiere de Londra

stiri24
Bogdan, august 2002, TPD, a facut ABA la "Cristi's Outreach Foundation" .
vali
 
Posts: 398
Joined: Mon Feb 20, 2006 10:51 am

Postby liann_an » Wed Jan 30, 2008 2:18 pm

Informatii interesante si utile si, mai ales practice, despre autism si Sindromul Asperger sunt postate si pe blogul intretinut de psiholog Anca Neagu.

http://autismul.wordpress.com/category/asperger/
liann_an
 
Posts: 53
Joined: Mon Feb 23, 2004 11:28 pm
Location: BUCURESTI

Postby vali » Fri Feb 29, 2008 3:56 pm

ZIUA - MAGAZIN - sambata, 23 februarie 2008



Genii bolnave

Multe personalitati din domeniul stiintei, politicii si artelor au avut succes pentru ca erau bolnavi de autism, a declarat recent un psihiatru de renume
Michael Fitzgerald, profesor de psihiatrie la Trinity College, din Dublin, a explicat ca bolile din spectrul autismului (ASD) au aceleasi caracteristici cu trasaturile asociate geniilor creative.

Profesorul Fitzgerald i-a dat exemplu pe Isaac Newton, Albert Einstein, George Orwell, H G Wells si Ludwig Wittgenstein ca fiind indivizi geniali care aveau simptome de ASD, inclusiv de sindromul Asperger.

De asemenea, si Beethoven, Mozart, Hans Christian Andersen si Immanuel Kant au primit, post-mortem, diagnostice de sindrom Asperger.

Intr-o conferinta care s-a tinut la Londra, la Academia de Psihiatrie, profesorul Fitzgerald a declarat ca exista o legatura, cauzata de factori genetici, intre afectiunile ASD si creativitate sau geniu: "afectiunile psihiatrice pot avea si dimensiuni pozitive. Este foarte interesant ca genele autismului, si in special ale sindromului Asperger, sunt aceleasi cu cele ale creativitatii. Nu am reusit momentan sa identificam aceste gene sau sa descoperim cate sunt. Fiecare caz este unic pentru ca oamenii au un numar variabil de gene <<vinovate>> de afectiunile lor. In unele cazuri, este vorba despre persoane care nu se pot integra in sistemul de invatamant si care deseori nu prea au relatii sociale sau contacte cu cei din jurul lor. Acestia pot fi usor paranoici sau incapatanati, insa de obicei au constiinte morale deosebit de dezvoltate. Aceste persoane se pot concentra asupra unui subiect timp de 20-30 de ani fara sa fie distrasi de ceea ce cred oamenii din jurul lor. De asemenea, ei pot produce intr-o viata munca de cercetare a trei-patru persoane obisnuite".

Profesorul Fitzgerald a mai explicat ca unele persoane bolnave de aceasta afectiune simt nevoia sa detina controlul, iar repetitivitatea autistica atinge cote critice, mai ales in cazul politicienilor de succes, ca Charles de Gaulle, care este faimos pentru ca a spus la un moment dat "Eu sunt Franta", sau in cazul presedintelui SUA Thomas Jefferson sau a politicianului britanic Enoch Powell.

Un alt exemplu de geniu afectat de ASD, in opinia profesorului Fitzgerald, este scriitorul de SF H.G. Wells, pe care l-a descris nesigur din punct de vedere social, obsedat de control, singuratic, crud si imatur emotional.

Psihiatrul a ajuns la aceste concluzii dupa ce a comparat caracteristicile a 1600 de persoane care au fost diagnosticate cu ASD cu detaliile biografie ale unor oameni faimosi. Cercetatorul a descoperit ca exemplul filosofului Ludwig Wittgenstein demonstreaza cum o persoana care are sindromul lui Asperger poate lucra perioade lungi de timp fara sa tina cont de opiniile celor din jur.

Isaac Newton, a mai declarat cercetatorul, era cunoscut pentru faptul ca putea lucra trei zile fara pauza, fara macar sa-si dea seama la un moment dat daca e zi sau noapte, uitand deseori sa se hraneasca. La randul sau, Einstein lucra intr-un birou izolat, de patentare, pentru ca era atat de "vulcanic" incat nu putea primi un post la universitate.

Cartea profesorului Fitzgerald "Genele geniului: Cum talentele Asperger au schimbat lumea" a fost publicata la sfarsitul anului trecut. (M. BICA)

Articol disponibil la adresa http://www.ziua.net/display.php?id=2335 ... 2008-02-23
Bogdan, august 2002, TPD, a facut ABA la "Cristi's Outreach Foundation" .
vali
 
Posts: 398
Joined: Mon Feb 20, 2006 10:51 am

Postby vali » Tue Mar 11, 2008 11:48 pm

Albert Einstein - Totul e relativ... nu si faptul ca a fost un geniu

Aproape la fel de dificil ca si explicarea teoriilor sale este sa vorbesti despre cetatenia lui Einstein. S-a nascut evreu german (1879, Ulm) si a murit american (1955, Princeton). În timpul vietii, a mai fost cetatean elvetian si austro-ungar. Sau nu a avut deloc cetatenie. În timpul facultatii, a renuntat la cetatenia germana din proprie initiativa, ramanand fara vreuna timp de cinci ani, pana a primit-o pe cea elvetiana. Iar cand a acceptat sa predea la Universitatea Austro-Ungara din Praga, a devenit si cetatean austro-ungar. La baza acestei tendinte de a fi simplu „cetatean al lumii“ - sustin unii cercetatori - ar fi stat dorinta lui de a fi stapanul propriului destin. Cert este ca fizicianul afirma: „Niciodata nu am apartinut în întregime vreunui stat sau cerc de prieteni, nici macar propriei familii. Fericirea si bunastarea nu au fost niciodata idealurile mele“.

Destinul unei teorii: E=mc2
1905 a fost un an important pentru Einstein. Si-a sustinut doctoratul la Universitatea din Zürich si trei studii de-ale sale au vazut, dintr-o lovitura, lumina tiparului. Miscarea browniana demonstra incorectitudinea ideii ca doua evenimente ce se petrec în spatii diferite au loc în acelasi timp. Al doilea studiu lansa o alta idee revolutionara, care contrazicea 100 de ani de fizica: energia continuta de unda luminoasa se transfera în unitati/cuante. Putini fizicieni au înteles sau au fost de acord cu ipotezele lui Einstein, dar ele au fost confirmate experimental mai tarziu.

Ultima lucrare publicata în 1905 continea celebra teorie a relativitatii. „Cea mai grozava creatie a vietii mele“, cum a numit-o însusi autorul, avea sa fie publicata în forma completa în 1916. Ecuatia E=mc2 devine la fel de cunoscuta ca si poza care îl imortalizeaza pe fizician în momentul în care o scrie pe tabla. Teoria devine însa cu adevarat indubitabila dupa eclipsa de soare din 1919, cand toate calculele cercetatorului se adeveresc.

Au urmat numeroase distinctii internationale, inclusiv Nobelul pentru fizica, în 1921. Presa îl urmarea pretutindeni, vizitele lui deveneau eveniment national. Oamenii de stiinta erau însa neîncrezatori. În Franta, teoria lui Einstein era privita cu suspiciune, fiind considerata „germana“. Un profesor de la Princeton o condamna sub pretextul ca teoriile fundamentale ar trebui „sa fie pe întelesul tuturor, de la omul simplu la cel învatat.“ În Germania au aparut antirelativistii, care numeau teoria amuzanta, degenerata si de nedovedit.

Nu a fost singura data cand Einstein se situa în alta tabara decat a fostilor conationali. Dupa izbucnirea primului razboi mondial, 93 de savanti germani au semnat un manifest ce nega vina Germaniei pentru declansarea conflagratiei si sustinea militarismul german. Einstein a refuzat sa-l semneze, ba mai mult, a aderat la un contra-manifest, solicitand intelectualilor sa promoveze pacea. În 1933, cand Hitler a preluat conducerea Germaniei, fizicianul a emigrat în SUA. Parerea lui despre Führer era categorica: „Lumea are nevoie de eroi. Este mai bine ca ei sa fie inofensivi ca mine, decat ticalosi ca Hitler.“ Nazistii l-au condamnat la moarte in absentia si au pus un premiu de 50.000 de marci pe capul lui. În 1939, Einstein si alti fizicieni au redactat o scrisoare catre presedintele american Roosevelt, lansand ipoteza ca germanii lucrau deja la construirea bombei atomice. Ceea ce a sporit eforturile americanilor pentru obtinerea propriei bombe si stoparea extinderii naziste în lume.

Geniu (neînteles) plin de întelegere
Einstein si-a folosit cat a putut renumele pentru a sprijini pacifismul si sionismul, atragand dezaprobarea gruparilor antisemite si ridiculizarea publica a teoriilor sale. În 1944, a scris de mana studiul despre faimoasa lui teorie si l-a vandut la licitatie. A donat astfel sase milioane de dolari pentru refacerile în urma razboiului. A vandut la licitatie si lucrarea originala a teoriei, pentru a contribui la înfiintarea Universitatii Ebraice din Ierusalim. Asa ca nu e de mirare ca, în 1952, i s-a propus sa devina presedinte al Israelului.

Mai putin cunoscut e faptul ca cel supranumit Omul secolului sau nu a vorbit pana la trei ani, si chiar la noua se exprima cu ezitari. Unii spun ca ar fi avut dislexie, altii, o forma de autism. Sau poate Einstein a fost pur si simplu un copil timid, care îsi alegea cu grija cuvintele. Este însa adevarat ca avea o abilitate înnascuta de a întelege concepte matematice dificile. La 12 ani, învatase de unul singur geometria euclidiana si canta la vioara. A avut note bune, dar si probleme cu autoritatea profesorilor. I s-a propus chiar sa paraseasca scoala din München, întrucat prezenta lui distrugea respectul colegilor fata de profesori. O va face la 15 ani, cand familia lui se muta la Milano, dupa repetatele falimente ale atelierului din München. Dupa un an în Italia, Einstein s-a înscris la liceul din Aargau, apoi la Politehnica din Zürich. Studiile publicate în 1905 i-au înlesnit accesul în mediul academic german. A predat pe rand la universitatile din Zürich si Praga, iar în SUA a fost invitat sa predea la Princeton.

Gandire în limbaj matematic
La 50 de ani dupa moartea lui Einstein, creierul sau este intens studiat. Cercetatorii cauta înca explicatia geniului sau. Desi Einstein ceruse sa fie incinerat, legistul care i-a facut autopsia nu s-a îndurat sa distruga creierul unui geniu. A efectuat masuratori, a disecat emisferele cerebrale si le-a sectionat în 240 de portiuni, dar de descoperit, nu a descoperit nimic neobisnuit.

În 1978, neurologii au constatat ca materia cenusie a fizicianului contine un numar de celule care întretin reteaua de neuroni peste media normala. În 1999, ultimele masuratori ale creierului sau au scos la iveala alte doua exceptii: este cu 15% mai lat decat creierul unui adult normal, iar una dintre circumvolutiunile care separa lobii parietali este în mare parte absenta. Rezultatele nu pot fi însa considerate concludente. Ar fi nevoie si de creierele altor genii, pentru se vedea daca prezinta aceleasi anomalii anatomice. Doar în acest caz, s-ar stii clar daca dimensiunea mare a lobilor parietali este într-adevar cauza geniului lui Einstein. Pana atunci ne ramane explicatia lui: „Am capacitatea de a vizualiza problemele la care lucrez si de a transpune imaginile vizuale în limbajul abstract al matematicii.“

http://www.cariereonline.ro/index.php/a ... heme=print
Bogdan, august 2002, TPD, a facut ABA la "Cristi's Outreach Foundation" .
vali
 
Posts: 398
Joined: Mon Feb 20, 2006 10:51 am

Postby dora » Sun Feb 22, 2009 2:20 pm

Darwin, autist?


Rl online
Miercuri, 18 Februarie 2009

Celebrul naturalist britanic Charles Darwin, autorul controversatei teorii despre evolutia si originea speciilor, ar fi suferit de o forma de autism denumita sindromul lui Asperger, forma de autism ce este corelata cu creativitatea si originalitatea de geniu, conform profesorului de psihiatrie Michael Fitzgerald de la Colegiul Trinity din Dublin, informeaza cotidianul The Telegraph, citat de Agepres.

Prof. Fitzgerald sustine ca are argumente sa creada ca Charles Darwin, care s-a nascut la 12 februarie in urma cu 200 de ani, suferea

de o serie de tulburari de comportament ce se regasesc descrise intr-o forma aparte de autism, sindromul lui Asperger. El sustine aceasta teza miercuri, cu ocazia unei conferinte organizate de Colegiul Regal al Psihiatrilor din Marea Britanie. "Se pare ca aceleasi gene care produc autismul si sindromul lui Asperger, sunt responsbaile si pentru un grad mare de creativitate si originalitate", sustine prof Fitzgerald.

"Faptul ca suferea de sindromul lui Asperger i-a oferit lui Darwin capacitatea de a se concentra cu mult mai bine asupra activitatii sale, capacitatea de a persevera si de a observa niste detalii care altfel i-ar fi scapat, precum si energia de a-si dedica intreaga viata unui domeniu si independenta si distantarea critica fata de felul in care a fost tratat acest domeniu pana la el", a mai explicat psihiatrul britanic.

Semnele acestui tip de autism ar fi fost vizibile inca din copilaria lui Darwin, marele om de stiinta fiind un copil insingurat. Prof Fitzgerald sustine ca imaturitatea sa emotionala si frica de intimitate s-au extins din copilarie spre perioada de maturitate. Marelui naturalist nu-i placea sa socializeze si prefera in schimb sa se plimbe indelung, singur, respectand acelasi traseu zi de zi. A corespondat aproape cu compulsivitate, insa aceste scrisori erau impersonale, dedicate exclusiv cercetarii stiintifice, fiind 'dezbracate' de orice forma de adresare sociala, personala.

Darwin a fost si un colectionar obsesiv de-a lungul vietii sale. Daca in copilarie strangea insecte si scoici, la maturitate a devenit obsedat de chimie si de gadgeturile tehnice ale vremii sale. "Darwin a avut o capacitate imensa de observatie, de introspectie si de analiza. Inca din adolescenta avea capacitati excelente de catalogare si sistematizare. Avea o memorie vizuala excelenta. Era un om cu un comportament obsesiv-compulsiv si care tinea cu religiozitate sa-si respecte rutina zilnica", a mai sustinut respectatul psihiatru britanic.

http://www.romanialibera.ro/a146597/darwin-autist.html
dora
 
Posts: 3778
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Fri Nov 13, 2009 2:33 pm

Sindromul geniilor.Sindromul Asperger.



Sindromul Asperger, ca o forma usoara a autismului, face ravagii printre copii din Sillicon Valley. Sunt genele matematicii si tehnologiei de vina?

Nick isi construieste universul pe calculator. El se afla deja pe prima planeta: O lume in forma de nicovala numita Denthaim care este casa gnomilor si a zeilor impreuna cu o a treia generatie de rasa numita kiman. In timp ce imi vorbeste despre universul lui, Nick priveste plafonul zbarnaind fragmente dintr-o melodie din cand in cand. “Ma gandesc sa fac o forma de fizica cuantica magica, insa nu m-am decis inca despre ce anume ar fi vorba” explica el. Muzica din discursul lui este de înaltã tinutã moralã, alternativ poetic si pedant - ca în cazul în care sufletul unui licentiat la Oxford a fost reancarnat stangaci in corpul unui copil cu obrajii rumeni din Sillicon Valley. Nick are doar 11 ani.
Tatal lui Nick este software engineer, iar mama lui programator. Ei stiau ca Nick este un copil neobisnuit de mult timp; el a citit sute de carti de SF, insa are o mare dificultate in a citi oamenii. În mod clar stralucitor si imaginativ, el nu are prieteni de vârsta lui. Incapacitatea sa de a efectua sarcini din ordinea de zi cu zi il transforma intr-o pradã usoara a celor de varsta lui, ce poate fi pacalit foarte usor spre hazul celorlalti, ca de exemplu atunci când unii copii il platesc cu câþiva dolari pentru a purta un costum ridicol la scoalã.
Un terapeut a sugerat ca Nick ar suferi de o tulburare de anxietate. Un alt terapeut a spus ca ar avea dificultati in exprimare. Pana cand mama sa a citit o carte despre sindromul Asperger: Un ghid pentru parinti si profesionisti. Tony Attwood descrie acesti copii cu lipsa de abilitati sociale si motorii, nefiind capabili sa decodifice limbajul trupului si a sentimentelor celorlalti, evita contactul cu ochii, si deseori se arunca in monologuri grele de interes tehnic si stiintific. Chiar de foarte tineri, acesti copii sunt obsedati de ordine, aranjandu-si jucariile cu strictete pe podea, si fiind cuprinsi de furie atunci cand rutina lor este deranjata. Ca adolescenti, sunt predispusi la certuri cu profesorii si alte autoritati, in mare parte datorita faptului ca ei nu inteleg ierarhiile sociale si de autoritate, care sunt invizibile pentru ei. “Cred ca asta e Nick”, si-a spus atunci mama lui.



Sindromul Asperger este una din tulburarile spectrului autistic, o forma mult mai usoara decat cea a lui Raymond Babbitt, caracterul jucat de Dustin Hoffman in filmul Rain Man. In taxonomia autismului, cei cu sindromul Asperger au un IQ normal sau peste normal, in timp ce 70% din cei cu alte tulburari din spectrul autismului sufera de retardare mentala severa sau foarte severa. Fiind una din cele aproximativ 450.000 de persoane din Statele unite ale Americii care traiesc cu autism, Nick este mai mult decat cel mai norocos. el poate citi, scrie si vorbi.

El va fi capabil de a trai si de a lucra pe cont propriu. Odata ce va iesi din scoala, nu este greu de imaginat ca Nick isi va crea o nisa in sine pentru toate ciudateniile sale expansive, si le va exploata in interesul sau profesional.
intr-una din straniile sincronizari ale stiintei, autismul a fost prima data recunoscut pe doua continente in acelasi timp. in 1943, un psihiatru de copii pe nume Leo Kanner a publicat o monografie ciudata care cuprindea un set de comportamente observate la 11 copii in spitalul Johns Hopkins din Baltimore. Un an mai tarziu, un pediatru din Vienanumit Hans Asperger, care nu vazuse niciodata munca lui Kanner, a publicat un document in care descria patru copii care impartaseau anumite trasaturi comune. Ambii Kanner si Asperger s-au inteles cu noua denumire: autism, cuvant ce deriva din limba greaca - autos - cuvant ce s-ar traduse prin individualism, pentru ca acei copii pareau sa traisca in propriul lor univers cu pereti de fier.

Kanner era pe cale sa lanseze terenul psihiatriei infantile in Statele unite, in timp ce clinica lui Asperger fusese distrusa de un raid aerian al fortelor aliate. In urmatorii 40 de ani, Kanner devine foarte cunoscut ca si autorul manualului canonic din domeniul sau, in care si-a clasificat autismul ca o ramura a schizofreniei infantile. Asperger a fost practic ignorat in afara Europei, si a murit in 1980. Termenul de sindrom Asperger nu a luat fiinta decat un an mai tarziu, de psihologul britanic Lorna Wing, iar documentele originale ale lui Asperger nu au fost traduse in engleza pana in 1991. Teoria lui Wing s-a dezvoltat pe baza ideilor lui Asperger, cum ca anumiti copii minune ar putea fi deasemeni autisti. Ea a descris tulburarea ca un continuum care “variaza de la cel mai profund fizic si psihic retard, la cea mai inteligenta si abila persoana, cu singura forma de handicap, aceea de dizabilitate sociala. Aceasta se suprapune cu handicapul invatarii in nunate de normalitate excentrica”.


Notiunea lui Asperger de continuum care imbratiseaza ambele genuri de inteligenta profunda a lui Nick si restul denumiti clasic autisti a fost stabilita si acceptata in unanimitate de personalul medical de-abia in ultima decada.


Ca si multe alte distinctii din lumea disfunctiilor infantile, linia dintre autismul clasic si sindromul Asperger este confuza, diagnosticul fiind cu greu avizat.


Autismul a fost adaugat in Manualaul Disfunctiilor al Asociatiei Americane de Psihiatrie in 1980, in timp ce sindromul Asperger nu a fost inclus ca o tulburare separata decat in 1994. Taxonomia este complicata de faptul ca putinele persoane care au sindromul Asperger au toate simptomele descrise in DSM-IV. Cu toate acestea, sindromul Asperger este mai putin “handicap” ca si restul formelor de autism, de multe ori el trecand neobservat si chiar ne-diagnosticat.
În ultimii 20 de ani, progrese semnificative au fost fãcute în dezvoltarea de metode de formare profesionalã care sã-i ajute comportamental pe copii autisti sa gãseascã modalitãti de a comunica. Insa, aceste tehnici necesita foarte mult timp, bani si dragoste. Desi a trecut mai mult de jumatate de secol de cand Kenner si Asperger au dat un nume autismului, nu se cunoaste inca cauza acestuia, vreun medicament sau cura miraculoasa pentru combaterea acestuia.
Si acum, ceva intunecat si ciudat se intampla in Sillicon Valley.
În ultimul deceniu, a avut loc o semnificativã crestere a numãrului de copii diagnosticati cu autism în întreaga Californie. În august 1993, au fost 4911 de cazuri de asa-numitul nivel-un autism autentificat de stat al Departamentului de Dezvoltare Servicii client-sistem de management. Aceasta cifra nu include si copiiicu sindromul Asperger, ca si Nick, ci numai a celor care au primit diagnosticul de autism clasic. La mijlocul anilor 90, a inceput spirala sa se ridice, astfel incat in 1999 numarul lor a fost mai mult decat dublu decat cu numai sase ani in urma. Prin iulie 2001, au fost 15.441 de cazuri diagnosticate in baza de date DDS. Acum sunt mai mult de sapte noi cazuri de autism de nivel unu care intra in sistem zilnic.


Prin anii 90, cazurile s-au triplat in California. “Oricine spune ca asta se datoreaza unei diagnosticari mai bune, are nisip in cap”. Si California nu este singura. cazurile de autism clasic si de sindrom Asperger sunt in continua crestere in intreaga lume, fapt care este cu adevarat alarmant si care necesita o urgenta mobilizare a cercetarilor. autismul a fost odata clasificat drept o foarte rara disfunctie, care aparea o data la 10.000 de nasteri.


Acum s-a inteles ca este mult mai comuna, fiind de cel putin de 20 de ori mai mare. Insa, conform autoritatilot locale, imaginea Californiei este cea mai neagra in Santa Clara County.

Aici, in Silicon Valley, suportul familial de asistenta oferit de DDS este concentrat mai ales in Centrul Regional San Andreas, unul din 21 de asemenea centre de stat. SARC dispenseaza cu disperare nevoia de resurse (cum ar fi terapia de formare zilnica), familiilor din acea zona.


In timp ce cazurile de autism clasic sunt in continua crestere, procentajul de cazuri de autism clasic raportat la toata populatia este indeajuns de mare pentru a fi destul de ingrijorator, declara directorul SARC, Santi Rogers.
“Existã o diferentã semnificativã, si nu existã semne cã s-ar diminua”, spune Rogers.”Urmarim aceste cifre de ani de zile, si ne temeam ca asa ceva se va intampla. Dar aceasta izbucnire ne-a esalonat pasii”.
Unii copii vor fi diagnosticati de autism clasic, si de sindromul Asperger, de clinicieni diferiti. Sfatul lui Tony Atwood pentru parinti este sa foloseasca diagnosticul care le este oferit de serviciile sociale.


Cei mai greu incercati sunt parintii; terapia costa in jur de 60.000 de dolari pe an, si necesita foarte multa dedicatie din partea parintilor, in special a mamei, care sunt de cele mai multe ori constranse sa-si lase slujba pentru a gestiona un program de 80 de ore pe saptamana pentru copilul lor autist.


inainte ca copiii lor sa devina eligibili finantarii de stat, parintii trebuie sa obtina un diagnostic de la un clinician calificat, diagnostic ce se obtine foarte greu, dupa luni de zile de evaluare si observare.


Chiar si copiii care fac progrese semnificative au nevoie de nivele de atentie in fiecare zi din partea parintilor, care pot fi descrise in cel mai bun mod ca fiind eroice.


Marnin Kligfeld este fondatorul unui software de fuziune - achizitie firma; sotia lui, Margo Estrin, medic in medicina interna este fiica lui Gerald Estrin, care a fost mentorul multor arhitecti originali ai internetului. Cand fiica lor, Leah, avea 3 ani, pediatrul spitalului de copii din Oakland a examinat-o si a declarat “este o foarte mica diferenta intre fiica dv. si un animal. nu am nici o idee ce va putea face in viitor”.



Dupa opt ani de interventii - formare de comportament, terapie ocupationala, logoterapie - Leah este o persoana fericita, optimista, care la 11 ani isi ia singura de pe internet melodiile favorite. Si ea este un autist clasic.



Prima vizita a lui Leah la dentist a necesitat saptamani in sir de pregatiri, pentru ca persoanele autiste sunt foarte anxioase in schimbari de rutina zilnica. “Am facut fotografii ale cabinetului incluzand a personalului medical, si am dus-o pe Leah acolo de cateva ori” isi aminteste Kligfeld. “Dentistul ne-a programat la sfarsitul zilei, cand nu mai sunt pacienti, si a facut trasat niste obiective. Primul obiectiv a fost sa o asezam pe Leah pe scaunul pacientului. Al doilea obiectiv a fost sa se mimeze tratamentul, fara ca acesta sa aiba loc, pentru a o ajuta pe Leah sa capete incredere.”



S-a presupus ca autismul se formeaza in urma lipsei afectivitatii parintilor, mai apoi Bruno Bettelheim a presups in cartea sa “Fortareata goala” ca factorul precipitarii autismului este dorinta parintelui de a nu avea copilul, si prin urmare copilul raspunde deasemeni cu un refuz. Ipoteza sa a adaugat o mare doza de vinovatie parintilor de copii autisti, ce a determinat autismul a fi o sursa de secret si rusine in acele timpuri. De-abia in ultima decada comunitatea medicala a ajuns de comun acord la concluzia ca acesta este genetic; probabil de aceea in cazul gemenilor 9 din 10 perechi, ambii gemeni au autism. Insa dezbaterile in privinta originii autismului nu sunt nici pe departe incheiate. Controversele planeaza si asupra mediului incojurator, a poluarii, a mercurului si a altor chimicale ce se regasesc in vaccinuri, poluantii industriali din aer si apa - factori ce pot cauza aparitia autismului.


Exista o gluma foarte comuna in industria tehnologica cum ca foarte multi dintre programatorii din IT a firmelor de prestigiu precum Intel, Adobe si Silicon Graphics - vin la munca devreme, pleaca tarziu, sugand bomboane in timp ce scriu programe - rezideaza undeva in spectrul sindromului Asperger. Kathryn Stewart, directorul Academiei Orion, un liceu pentru copii supradotati din Moraga, California, numeste sindromul Asperger “disfunctia inginerilor”.


Bill Gates este regulat diagnosticat in ochii presei: concentrarea sa profunda si minutioasa intr-o singura directie, miscarile corpului ciudate, si tonul vocii sale plat sunt toate sugestive la un adult cu urme ale acestei disfunctii.


In Microserfs, scriitorul Douglas Coupland observa: “Cred ca toti oamenii tehnologici sunt putin autisti”. Deasemeni, cercetatorii de la Universitatile Cambridge si Oxford, Marea Britanie, au stabilit ca marii oameni de stiinta Albert Einstein si Isaac Newton sufereau de sindromul Asperger. Acesti oameni sunt consideratii de cei din jur, de obicei, ca niste persoane destul de excentrice. Au momente indelungate de letargie, de nesocializare, dar imediat poate urma si reversul, adica sunt destul de vioi si foarte vorbareti. Sunt preocupati de topica frazei si din acest motiv vorbesc mai rar. Cercetarile ulterioare au demonstrat ca Einstein, cel care avea sa descopere Teoria Relativitatii, avea aceasta forma de autism inca de mic copil. Era un singuratic si isi repeta in mod obsesiv faptul ca el este bolnav. Mai tot mereu era cofuz si nu intelegeai aproape nimic din ce vorbea. Mai tarziu, insa, omul de stiinta german vorbea mult si isi descarca toti nervii pe politicienii vremii, dar asta numai in cercul sau de prieteni intimi. Einstein a continuat sa arate semne ale bolii pe tot parcusrsul vietii sale. “Patimas in dragoste, dar si in atacuri impotriva justitiei, germanul era modelul perfect de bolnav de Sindromul Asperger”, declara profesorul Simon Baron-Cohen, de la Universitatea din Cambridge, intr-un interviu acordat Magazinului New Scientist. In ceea ce-l priveste pe englezul Newton, oamenii de stiinta cred, de asemenea, ca si el era omul tipic bolnav de autism. El vorbea mult, era absorbit de munca sa si deseori uita sa manance. Uneori era lipsit de entuziasm, apatic, iar alteori era irascibil cu cei cativa prieteni pe care ii avea. Chiar daca nu era nimeni in atelierul sau, sa-i asculte discursurile, Newton vorbea singur in camera goala. La 50 de ani a avut o cadere nervoasa puternica, fiind aproape de depresie si chiar de paranoia. Cei care-l inconjurau ii atribuiau toate aceste manifestari, gradului inalt de inteligenta, fara sa cunoasca Sindromul Asperger. “Imaginea geniului care nu socializeaza si care are un comportament nelalocul lui fata de societate nu este departe de sindromul de autism”, spunea doctorul Glen Elliott, un psihiatru de la Universitatea din California, la un seminar din San Francisco. “Nerabdator cu intelectualii inceti la minte, indragostit de propria-i persoana si dornic de a detine puterea, Newton a devenit un om dificil si aproape izolat de lume”, a mai adaugat Elliot despre omul de stiinta englez. Cat despre Einstein, psihiatrul a spus ca germanul avea, uneori, un simt al umorului foarte dezvoltat, o caracteristica despre care nu stia ca o pot avea si bolnavii de autism. Si ca o concluzie, trebuie sa spunem, asa cum au sugerat-o si cercetatorii, ca Einstein si Newton n-ar fi trait prea mult cu acest sindrom, daca nu si-ar fi gasit un refugiu in viata. Sindromul Asperger duce implacabil la suicid, bolnavii considerand ca nu mai pot gasi caile de a-si face viata mai usoara. Dar cei doi oameni de stiinta au revolutionat fizica si matematica, intreaga omenire, am putea spune, si asta le-a salvat viata. Albert Einstein - s-a nascut la 14 martie 1879, in Ulm, Germania - a avut rezidenta in Elvetia, Italia si SUA - a descoperit mai intai Teoria Relativitatii restranse, pentru ca dupa 10 ani sa descopere Teoria Relativitatii Generale (E=mc2), teorie ce sta la baza functionarii bombei atomice cu fusiune - mai este cunoscut pentru Miscarea Browniana si Efectul Fotoelectric - in 1921 a primit Premiul Nobel pentru Fizica - a murit pe 18 aprilie 1955, in Orasul Princeton, Statul New Jersey din SUA Isaac Newton - s-a nascut pe 4 ianuarie 1642, localitatea Woolsthorpe by Colsterworth, Lincolnshire, Marea Britanie - a descoperit in fizica: Newtonul (N), unitatea de masura a greutatii, in sistemul internationa; Newton-metru (Nm), unitatea de masura a momentului fortei; Tubul lui Newton, prin care se demonstreaza ca in vid obiectele cu masa diferite cad cu aceeasi viteza; Legile lui Newton, referitoare la miscarea mecanica. - in matematica: Binomul lui Newton; calculul diferential si integral - in optica: Inelele lui Newton, care arata fenomenul de interferenta; Discul lui Newton, cu care se demonstreaza ca suprapunand toate culorile din spectru, se formeaza lumina alba - Legea Universala a Gravitatiei - a murit pe 31 martie 1727, la Kensigton, in apropiere de Londra.

” Cam doua decenii copiii cu abilitati inalte care au intre caracteristicile lor psihologice si hiperactivitate au fost diagnosticati ca avand ADHD sau ADD si au fost indopati cu medicamente pana au fost nenorociti, fiind inca o data spun perfect sanatosi doar ca datorita inteligentei lor inalte si sensibilitatii lor afective deosebite aveau si o reactivitate emotionala mai puternica ce se manifesta printr-o forma de hiperactivitate (vezi Michael Piekovsky overexcitability)”

Florian Colceag, presedintele Asociatiei IRSCA Gifted Education, expert international in educatia excelentei afirma

Copilul are o anumita dezvoltare in timp, etapizata pe mai multe perioade, de cate 7 ani fiecare aproximativ. Este o descriere foarte stiintifica a acestui proces in cartile de pedagogie Waldorf, de pedagogie antropozofica daca pot sa-i spun asa ceea ce este un lucru foarte bun pentru ca actul educativ este astfel bine fundamentat si nu lasa loc la interpretari, supozitii, ingrijorari din partea celui care educa copii (parinti , profi, educatori). Cu alte cuvinte daca faci asta, dezvolti asta…, adica totul este foarte clar cu cercetare de cauze si efecte. Daca ai timp sa te apleci un pic asupra acestui studiu, nu poti sa-i contesti profunzimea.

Liana Nicolae- specialist Waldorf Education


http://www.revistaexcelenta.ro/?p=166
dora
 
Posts: 3778
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Fri Nov 27, 2009 6:43 pm

Un baiat de 13 ani care sufera de sindromul Asperger, o forma usoara de autism, ce presupune dificultati de comunicare cu ceilalti, a pus pe jar politia, dar si propria sa familie, dupa ce nu a mai venit acasa timp de 11 zile.--------------------------------------------------------------------------------





Mama sa il astepta sa se intoarca de la cursuri numai ca baiatul nu a mai ajuns. A fost implicat intr-un incident la scoala si a hotarat sa nu se mai intoarca acasa. 11 zile s-a plimbat in continuu cu metroul.

In tot acest timp, mama sa, vecinii si politia il cautau de zor, de teama ca a cazut in mainile unor talhari sau mai rau in mrejele vreunui pedofil.

In cele din urma, un politist l-a recunoscut. Frankie Hernandez i-a povestit ca-si acoperea fata cu gluga cand statea in tren, pentru ca ceilalti sa creada ca este un simplu om fara adapost.

Frankie este acum in siguranta, in casa mamei sale. Micul apartament din Brooklyn este plin inca de anunturile disperate ale femeii.


http://www.stiriazi.ro/ziare/articol/ar ... l/1817362/
dora
 
Posts: 3778
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Sindromul Asperger, articole

Postby dora » Mon Aug 15, 2016 12:43 pm

Elev cu sindromul Asperger: ”Le mulţumesc tuturor oamenilor cu suflet mare, care m-au ajutat să-mi finalizez studiile”
http://www.monitoruldegalati.ro/comunit ... diile.html

Alexandru Ilie (20 de ani) a absolvit Liceul „Emil Racoviţă“ din Galaţi în 2016 cu media 7,36. Meritul tânărului este cu atât mai mare cu cât suferă de sindromul Asperger, o afecţiune din spectrul autismului, iar colegii, părinţii colegilor şi chiar profesorii din Galaţi şi Brăila s-au coalizat împotriva lui, refuzând să înţeleagă boala de care suferă, şi l-au marginalizat.
Alexandru este originar din Brăila şi a învăţat o perioadă la Colegiul Naţional ”Gheorghe Murgoci” din localitate. Tânărul suferă de sindromul Asperger, ce înseamnă că are o inteligenţă şi dezvoltare lingvistică normale, dar dovedeşte comportamente similare autismului şi deficienţe marcante ale abilităţilor sociale şi de comunicare. Din cauza afecţiunii de care suferă, colegii de liceu nu l-au dorit în clasă, iar pe fondul respingerii pe care Alexandru nu a înţeles-o, au apărut episoade de violenţă, în sensul că acesta îi lovea cu piciorul pe cei care nu doreau să discute cu el.
”Aceste lucruri se acumulau la el şi se răzbuna. Colegii îl ameninţau că o să-l filmeze şi o să posteze filmul pe reţelele de socializare. Dacă un coleg din clasă dorea să se împrietenească cu el, ceilalţi interveneau şi îi spuneau «nu mai vorbi cu handicapatul ăsta». El nu înţelegea aceste lucruri şi atunci respingerea se transforma în violenţă. Îi lovea cu piciorul”, ne-a declarat Simona Ilie, mama lui Alexandru.
Nu a durat mult până când au apărut plângerile, mai întâi din partea colegilor săi, iar apoi de la părinţi şi chiar profesori. Până la urmă, totul s-a transformat într-un circ complet, culminând cu campanii de presă, care cereau excluderea din liceu a tânărului. Acest lucru s-a şi întâmplat în cele din urmă, iar părinţii au fost nevoiţi să îl mute pe Alexandru la Colegiul Naţional ”Emil Racoviţă” din Galaţi.

Ironizat de colegi

Discriminarea a continuat şi la Galaţi, unde Alexandru a continuat să fie ironizat şi izolat de colegi, iar totul a culminat cu o decizie a Consiliului Naţional pentru Combaterea Discriminării, care a sancţionat Inspectoratul Şcolar Brăila şi Colegiul Naţional ”Gheorghe Murgoci” pentru discriminare.
”Mutarea disciplinară a unui elev cu sindromul Asperger la o altă unitate de învăţământ, nerespectarea confidenţialităţii stării de sănătate a acestuia, prin relatarea în presa locală a manifestărilor sale faţă de colegi, reprezintă discriminare în conformitate cu prevederile art. 2 alin.(1) şi coroborat cu art. 11 alin. (1), respectiv art. 2 alin. (1) şi (4) coroborat cu art. 11 alin. (1) din O.G. nr. 137/2000, republicată, cu modificările şi completarile ulterioare, şi se sancţionează Inspectoratul Şcolar Brăila şi Colegiul Naţional Gheorghe Munteanu Murgoci cu amendă contravenţională, în cuantum de 2.000 de lei, pentru fiecare unitate”, a stabilit Consiliului Naţional pentru Combaterea Discriminării.
La Galaţi s-a reuşit detensionarea situaţiei, după mai multe şedinţe cu părinţii copiilor din clasa unde învăţa Alexandru, însă asta după ce tânărul fusese mutat deja de la o altă clasă, unde nimeni nu a vrut să înţeleagă boala de care suferea acesta şi eforturile pe care le face ca să se integreze.
”Acuzaţiile de violenţă care i s-au adus lui Alexandru sunt exacerbate, iar ele s-au produs pe fondul faptului că fie elevii, fie părinţii nu îl acceptau pe Alexandru şi el se manifesta aşa. Ei se luptau să plece, el lupta să rămână, iar când era respins, atunci recurgea la acele gesturi”, explică mama lui Alexandru.

”În cazurile complexe pot apărea stări conflictuale”

Părinţii lui Alexandru cred că o parte din ceea ce s-a întâmplat pe parcursul celor patru ani de liceu se datorează şi faptului că Alexandru învăţa foarte bine, iar colegii de clasă credeau că el este favorizat. În urma unor teste la care a fost supus, s-a stabilit că IQ-ul lui Alexandru este 120, iar capacitatea lui de învăţare este foarte mare. De altfel, tânărul a participat la mai multe olimpiade şcolare.
”Cazul lui Alexandru reprezintă un exemplu de bună practică referitor la includerea copiilor cu sindromul Asperger în învăţământul de masă. Succesul este datorat colaborării între toţi factorii implicaţi, unitatea şcolară, specialiştii din cadrul Centrului Judetean de Resurse şi Asistenţă Educaţională Galaţi, Inspectoratul Şcolar şi părinţii elevului. A fost o luptă dificilă, dusă cu mentalităţile părinţilor celorlalţi elevi, cu cele ale unor cadre didactice, dar şi cu ale societăţii în general. În cazul elevului Alexandru Ilie a fost nevoie ca planul de intervenţie personalizat elaborat iniţial să fie regândit în funcţie de situaţiile concrete apărute în evoluţia şcolară a elevului (care nu au fost întotdeauna situaţii de progres). În cazurile complexe pot apărea stări conflictuale, adevărate crize de opoziţionism manifestate în mediul educaţional şi social. Intervenţia a constat şi în realizarea de multiple întâlniri de informare şi consiliere a părinţilor celorlalţi elevi, dar şi în întâlniri de susţinere, abilitare, asistenţă şi suport ale cadrelor didactice. Nu ar fi fost posibil nimic dacă nu s-ar fi lucrat cu sufletul şi cu multă disponibilitate, înţelegere, empatie şi răbdare. Mai sunt multe de făcut instituţional, legislativ şi la nivel de informare şi mentalitate dar, şi în condiţiile actuale se poate reuşi!”, ne-a declarat fostul inspector şcolar general adjunct de la Inspectoratul Şcolar Judeţean Galaţi, Diamanta Bulai, în prezent profesor psiholog la Centrul Judeţean de Resurse şi Asistenţă Educaţională.

Student la Facultatea de Ştiinţe şi Mediu

În ciuda celor întâmplate, Alexandru a absolvit Liceul ”Emil Racoviţă” din Galaţi în 2016, cu media generală 7,36. Media ar fi fost şi mai mare, dar Alexandru a scris pe ciornă la una dintre materiile de examen (Chimie) şi nu a mai trecut apoi informaţiile şi pe foia de examen. Cu ajutorul psihologilor, al părinţilor şi dascălilor care i-au înţeles situaţia, Alexandru a reuşit să ia Bacalaureatul. Tânărul a mai depăşit o barieră şi a fost admis la Facultatea de Ştiinţe şi Mediu de la Galaţi, la specializarea Ştiinţa Mediului, cu media 7,33.
”Sunt fericit că am absolvit Liceul Emil Racoviţă din Galaţi, am învăţat bine, m-am străduit să obţin medii peste 7 şi să demonstrez că, în ciuda problemelor pe care le-am avut, astăzi sunt un învingător. De aceea, le mulţumesc domnilor profesori care m-au susţinut şi tuturor oamenilor cu suflet mare care m-au ajutat să-mi finalizez studiile, în special doamnei inspector general adjunct Diana Bulai si domnului Grigore Ionaşcu de la Centrul Judeţean de Resurse şi Asistenţă Educaţională", ne-a declarat Alexandru.

MIERCURI, 10 AUGUST 2016 06:00
Scris de Valentin TRUFAŞU
dora
 
Posts: 3778
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Sindromul Asperger, articole

Postby dora » Tue Aug 30, 2016 9:56 am

Sindromul geek

Ileana Achim
http://www.lapunkt.ro/2016/06/24/sindromul-geek/

În urmă cu 15 ani, revista americană Wired publica un articol căruia istoria avea să-i aducă o celebritate neașteptată: „Sindromul geek”. Articolul pornea de la un fapt neliniștitor (incidența crescută de cazuri de autism și sindrom Asperger în Silicon Valley și alte nuclee high-tech) și făcea o incursiune fascinantă în lumea așa-zișilor geeks – singuraticii excentrici și pasionați până la obsesie de domeniul tehnologic, în special de computere. Steve Silberman, autorul articolului, avansa ipoteza existenței unei predispoziții genetice spre sindromul Asperger a matematicienilor, inginerilor și programatorilor, adică a celor care lucrează cu sisteme previzibile, bazate pe reguli.

Articolul lui Silberman a fixat în conștiința populară stereotipul autismului de fond al pasionaților excentrici și a dat naștere unor dezbateri extrem de interesante, care au culminat cu teoria autismului ca expresie a „creierului masculin extrem” propusă de Simon Baron-Cohen. Ne-am gândit că nu e vremea târzie ca acest articol să fie cunoscut și cititorului român interesat de poveștile niciodată simple ale creierului uman. (Ileana Achim)



Sindromul geek

de Steve Silberman

Steve_SilbermanNick își construiește un întreg univers pe computer. Și-a terminat deja prima planetă: o lume în formă de nicovală, numită Denthaim, locuită de gnomi, zei și kiman, o rasă cu trei genuri. În timp ce îmi povestește despre universul lui, Nick stă cu ochii în tavan și fredonează la nesfârșit frânturi dintr-o melodie. „Mă gândesc să fac din magie o formă de fizică cuantică, dar încă nu m-am hotărât”, îmi explică el. Felul lui de a vorbi are o muzicalitate stridentă, când poetică, când pedantă – ca și cum sufletul unui profesor de la Oxford s-ar fi reîncarnat în mod ciudat în trupul unui băiat dolofan și roșu în obraji din Silicon Valley. Nick are 11 ani.

Tatăl lui Nick este inginer de software, iar mama lui este programator. Amândoi și-au dat seama de multă vreme că Nick este un copil neobișnuit. Devorează romane fantastice, dar descifrează cu greu oamenii din jur. Deși inteligent și plin de imaginație, Nick nu are prieteni de vârsta lui. Incapacitatea sa de a sesiza intențiile ascunse îl transformă într-o pradă ușoară pentru cruzimile copiilor, ca atunci când l-au plătit cu câțiva dolari ca să poarte o costumație ridicolă la școală.

Un terapeut a avansat ideea că Nick suferă de o tulburare anxioasă. Altul a spus că are defecte de vorbire. Pe urmă, mama lui a citit o carte intitulată Sindromul Asperger. Un ghid pentru părinți și specialiști. Autorul, Tony Attwood, descrie acolo copii cărora le lipsesc abilități sociale și motorii de bază, care par incapabili să decodeze limbajul corpului și să sesizeze sentimentele celorlalți, care evită contactul vizual și care se lansează deseori în monologuri despre subiecte foarte specializate – și în general de natură tehnică. De foarte mici, acești copii devin obsedați de ordine, își aranjează jucăriile într-un mod foarte disciplinat pe podea și fac crize de furie când ceilalți le deranjează rutinele. La adolescență, sunt predispuși spre conflicte cu profesorii și alte figuri ale autorității, în parte pentru că indiciile subtile care definesc ierarhiile din societate le sunt invizibile.

„Exact așa e Nick, m-am gândit atunci”, își amintește mama.

Sindromul Asperger este o tulburare de spectru autist – o formă mai blândă a condiției medicale de care suferea Raymond Babbitt, personajul jucat de Dustin Hoffman în Rain Man. În taxonomia autismului, persoanele cu sindrom Asperger au un IQ mediu – sau chiar foarte ridicat –, în vreme ce 70 la sută din persoanele cu alte tulburări autiste suferă de retard mintal mediu spre sever. Nick este unul din cei 450 000 de indivizi din Statele Unite care au autism, dar este mai norocos decât mulți dintre ei. Știe să citească, să scrie și să vorbească. Va putea să fie independent la maturitate, trăind și muncind pe cont propriu. După ce va ieși din nebunia adolescenței, nu e greu să ni-l imaginăm pe Nick creându-și o nișă în toată stranietatea lui exuberantă. La celălalt capăt al spectrului se află copiii pe care diagnosticienii îi numesc „profund afectați”. Dacă nu sunt forțați să fie prezenți, acești copii își petrec toată ziua într-o stare vecină cu transa, se uită îndelung la lumini, își leagănă corpul, scot sunete ascuțite și își flutură mâinile, stimulându-și astfel în mod repetat un sistem nervos defectuos calibrat.

Într-una din sincronizările bizare ale științei, autismul a fost recunoscut pentru prima oară aproape simultan pe două continente. În 1943, un psihiatru pediatru pe nume Leo Kanner a publicat o monografie care descria un grup curios de comportamente pe care le observase la 11 copii de la Spitalul Johns Hopkins din Baltimore. Un an mai târziu, un pediatru vienez pe nume Hans Asperger, care nu citise niciodată cartea lui Kanner, publica o lucrare în care descria patru copii care aveau în comun mai multe trăsături comportamentale. Atât Kanner, cât și Asperger au dat condiției același nume: autism – din cuvântul grecesc autòs, „sine” – întrucât copiii aflați în grija lor păreau retrași într-o lume ermetică, numai a lor.

Kanner a mers mai departe și a lansat domeniul psihiatriei pediatrice în SUA, pe când clinica lui Asperger a fost distrusă în timpul unui bombardament al Aliaților. În următorii 40 de ani, Kanner a devenit celebru datorită manualului său de referință în domeniu, în care a clasificat autismul ca un subtip al schizofreniei infantile. Asperger a fost aproape complet ignorat în afara Europei și a murit în 1980. Termenul de sindrom Asperger a fost inventat abia un mai târziu de psihologul Lorna Wing, iar lucrarea lui Asperger a fost tradusă în engleză abia în 1991. Wing a pornit de la intuiția lui Asperger că până și unii copii foarte talentați pot fi autiști, și a descris această tulburare ca pe un continuum, care „se întinde de la persoana cu cel mai profund retard fizic și mintal … până la persoana cea mai capabilă și mai inteligentă, având ca unică dizabilitate cea mai subtilă formă de deficiență socială”.

Ideea lui Asperger a unui continuum în care sunt cuprinși atât copiii geeky, inteligenți și cu pasiuni speciale, ca Nick, dar și cei cu așa-numitul autism clasic sau profund a fost acceptată de sistemul medical abia în ultimul deceniu. Ca majoritatea distincțiilor din lumea tulburărilor de dezvoltare pediatrice, linia de demarcație dintre autismul clasic și sindromul Asperger este neclară, modificându-se în funcție de opinia diagnosticianului. Autismul a fost inclus în Manualul de Statistică și Diagnostic al Tulburărilor Mentale (DSM) în 1980, dar sindromul Asperger a intrat ca entitate separată abia în a patra ediție a manualului, cea din 1994. Taxonomia este cu atât mai complicată cu cât puțini dintre cei care au sindrom Asperger (dacă nu chiar nici unul) manifestă toate comportamentele enumerate în DSM-IV. (Particula sin din sindrom derivă din aceeași rădăcină ca sin din sincronicitate, și înseamnă că anumite simptome tind să se manifeste împreună, dar e nevoie ca toate să fie prezente pentru a forma un diagnostic.) Deși sindromul Asperger este mai puțin debilitant decât formele „jos-funcționale” de autism, copiii cu acest sindrom suferă de același tip de probleme ca cei cu autism clasic: interacțiunile sociale, abilitățile motorii, procesarea senzorială și o tendință spre comportament repetitiv.

În ultimii 20 de ani, au fost făcute progrese importante în dezvoltarea de metode de terapie comportamentală care să ajute copiii autiști să găsească diverse modalități de comunicare. Dar aceste metode presupun foarte multă perseverență, timp, bani și iubire. Deși a trecut mai bine de o jumătate de secol de când Kanner și Asperger au dat un nume autismului, încă nu există o cauză cunoscută, un medicament miraculos sau o metodă de vindecare.

Iar în Silicon Valley se întâmplă acum ceva întunecat și neliniștitor.

În ultimul deceniu, numărul de copii diagnosticați cu autism a crescut considerabil în toată California. În august 1993, erau 4 911 cazuri de așa-numit autism de nivel unu înregistrate în sistemul de management al clienților de la Departamentul de Stat pentru Servicii de Dezvoltare. Această cifră nu include copii cu sindromul Asperger, ca Nick, ci doar pe cei care au primit diagnosticul de autism clasic. La mijlocul anilor 90, numărul cazurilor a început să crească vertiginos. În 1999, numărul de clienți se dublase față de numărul existent cu șase ani în urmă. Apoi, cazurile au început să explodeze. În iulie 2001, erau 15 441 de clienți în baza de date a Departamentului de Stat. Acum, în sistem intră în fiecare zi mai mult de șapte cazuri de autism de nivel unu – 85 la sută dintre ei fiind copii.

California nu este însă singură. Numărul cazurilor de autism clasic sau de sindrom Asperger crește peste tot în lume, ceea ce este un motiv întemeiat de alarmă și de mobilizare a cercetătorilor. Cândva, autismul era considerat o tulburare extrem de rară, cu o frecvență de 1 la 10 000 de nașteri. Astăzi se consideră mult mai frecventă – probabil de 20 de ori mai mult. Dar, conform autorităților locale, în California situația este în mod special sumbră în Santa Clara. Aici, în Silicon Valley, serviciile de sprijin familial oferite de stat sunt administrate de Centrul Regional San Andreas (SARC), unul din cele 21 de astfel de centre din California. SARC oferă familiilor din patru comitate resurse de care acestea au o nevoie disperată (de pildă, training comportamental la domiciliu, mijloace educaționale și servicii de respiro). Numărul de cazuri de autism s-a înmulțit în toate cele patru comitate, dar procentul de cazuri de autism clasic în rândul populației de clienți din Santa Clara este suficient de ridicat încât să stârnească îngrijorarea, spune directorul SARC, Santi Rogers. „Este o diferență considerabilă, și nu dă nici un semn că s-ar micșora”, spune Rogers. „Studiem cifrele acestea de ani de zile. Dar avem de-a face cu o explozie care ne încurcă complet planurile.”

Nu e ușor să-ți dai seama dacă e vorba de o creștere reală și neliniștitoare a incidenței cazurilor de autism în California sau doar de o creștere a cazurilor diagnosticate. Una dintre probleme, spune Linda Lotspeich, directorul Clinicii de Tulburări Pervazive de Dezvoltare din Stanford, este aceea că „regulile din DSM-IV nu funcționează”. Criteriile de diagnostic sunt subiective, de exemplu „deficiență semnificativă în folosirea comportamentelor nonverbale, cum ar fi contactul vizual, expresia feței, postura corporală și gesturile care reglementează interacțiunea socială”. „Cât de mult contact vizual trebuie să faci ca să fii normal?”, se întreabă Lotspeich. „Cum definești ce înseamnă semnificativ? Vorbind în nuanțe de gri, când devine negrul alb?”

Unii copii sunt diagnosticați cu autism clasic de un specialist, dar cu sindromul Asperger de altul. Sfatul lui Tony Attwood către părinți este strict practic: „Folosiți-vă de diagnosticul care vă oferă accesul la servicii.” Deși neclaritățile de diagnostic contribuie la sentimentul general că autismul este în creștere, Ron Huff, psiholog consultant la Departamentul de Servicii de Dezvoltare și persoana care a făcut publice statisticile ascendente, nu crede că asistăm la o creștere a numărului de copii care altădată ar fi fost etichetați cu o altă formă de dizabilitate, de pildă retard mintal, sau ar fi fost trecuți cu vederea ca fiind perfect sănătoși, deși un pic ciudați. „În mod cert, trebuie să continuăm cercetările”, spune Huff, „nu cred că modificarea criteriilor de diagnostic poate explica tot acest trend ascendent.”

Departamentul a pus datele la dispoziția Institutului MIND de la Universitatea California din Davis, pentru a înțelege ce se ascunde în spatele cifrelor. Rezultatele acestei cercetări vor fi publicate anul viitor. [Articolul a apărut în anul 2001, n.tr.], dar efectele unui influx crescător se fac deja simțite în școli. Carol Zepecki, directorul responsabil cu educația specială și serviciile pentru elevi în cadrul districtului școlar Palo Alto Unified, este tulburat de ceea ce vede. „Ca să fiu sincer, mă gândesc la elevii cu nevoi speciale cu care am lucrat timp de 20 de ani și îmi este clar că acești copii nu ar fi fost plasați în altă categorie. Cifrele sunt în mod categoric în creștere.” Elizabeth Rochin, profesor de educație specială la Cupertino High, spune că educatorii din școli se luptă să creeze materiale didactice noi. „Știm că este adevărat, pentru că vin la noi în școală. Directorul nostru a văzut cum se apropie furtuna și a spus: Trebuie să construim ceva pentru ei.”

Cei care se luptă cel mai mult sunt părinții. Terapia la domiciliu poate costa 60 000 de dolari pe an sau chiar mai mult și necesită un nivel de implicare atât de ridicat, încât părinții (în special mamele) sunt adesea obligate să renunțe la slujbă și să devină managerii unei echipe de specialiști pe care o gestionează timp de 80 de ore pe săptămână. Înainte ca finanțarea de la stat să poată fi accesată, părinții trebuie să obțină un diagnostic de la un medic clinician calificat, ceea ce înseamnă ore întregi de testare și observare. Centrele locale, cum sunt Clinica Stanford de Tulburări Pervazive de Dezvoltare și clinica similară de la UC San Francisco, sunt supraaglomerate. Clinica din Stanford nu poate diagnostica decât de două sau trei ori pe săptămână. În momentul de față, lista de așteptare este de două până la șase săptămâni.

Pentru Rick Rollens, fost secretar al Senatului din California și co-fondator al Institutului MIND, ideea că există o creștere alarmantă a autismului în lume nu mai este deloc o dilemă. „Cine afirmă că epidemia se datorează unei mai bune diagnosticări se face că nu vede”, spune el.

Modul insidios în care debutează autismul este crud mai ales pentru părinți, întrucât în primii doi ani din viața copilului nimic nu pare în neregulă. Copilul interacționează cu cei din jur, se dezvoltă normal și începe să spună primele cuvinte. Pe urmă, dintr-o dată, un torent de probleme neurologice mătură totul în cale. Descriind ceea ce i s-a întâmplat fiului său cu autism, Jonathan Shestack povestește cum „Dov, băiatul nostru frumos și iubit, dispărea încetul cu încetul din fața ochilor noștri”. La doi ani, primele cuvinte rostite de Dov – mama, tata, floare, parc – au dispărut subit în neant. În următoarele șase luni, Dov nu și-a mai recunoscut numele când era strigat, nici chipurile părinților. A fost nevoie de un an întreg de terapie comportamentală intensivă pentru a învăța să arate cu degetul. La 9 ani, după ce a trecut prin cele mai eficiente intervenții existente (cum ar fi metodele comportamentale dezvoltate de Ivar Lovaas de la UCLA), Dov nu poate spune mai mult de 20 de cuvinte.

Până și copiii care face progrese semnificative au nevoie zilnic din partea familiei de un nivel de atenție care nu poate fi descris decât ca eroic. Marnin Kilgfeld este fondatorul unei firme de software de fuziuni și achiziții. Soția sa, Margo Estrin, medic internist, este fiica lui Gerald Estrin, mentorul multora dintre primii arhitecți ai internetului (vezi ”Meet the Bellbusters”, Wired, 9.11, pag. 164). Când fiica lor, Leah, avea 3 ani, un pediatru de la Spitalul de Copii Oakland a consultat-o și le-a spus: „Nu e o mare diferență între fiica dvs. și un animal. Nu avem nici cea mai mică idee ce va putea face în viitor.” După opt ani de intervenții – terapie comportamentală, terapie ocupațională, logopedie – Leah este o fată de 11 ani veselă și optimistă, care își descarcă sute de melodii preferate de pe net. Și este în continuare profund autistă.

Prima vizită făcută de Leah la dentist a necesitat săptămâni întregi de pregătire, întrucât persoanele autiste devin extrem de anxioase la orice schimbare de rutină. „Am făcut poze cu cabinetul stomatologic și cu personalul de acolo și am trecut de mai multe ori pe lângă cabinet cu Leah în mașină”, își amintește Kligfeld. „Am fost programați la sfârșitul zilei, când nu mai erau pacienți, și am stabilit împreună cu medicul stomatolog obiectivele întâlnirilor. Pentru prima întâlnire, ne propusesem ca Leah să stea pe scaun. În a doua, Leah trebuia să recapituleze etapele tratamentului, dar fără să le parcurgă propriu-zis. Medicul stomatolog a dat fiecărei piese medicale un nume special pentru Leah. Pe tot parcursul procesului, am folosit o oglindă mare, în care Leah să vadă tot ce se petrece și să fie sigură că nu apar surprize.”

Astfel de munci sisifice zilnice, obișnuite în comunitatea autistă, subliniază nebunia ipotezei care predomina în urmă cu 20 de ani printre psihologi, și anume că autismul este cauzat de lipsa afecțiunii părintești. Influentul psihiatru Bruno Bettelheim a promovat cu agresivitate o teorie care a ajuns să fie cunoscută sub numele de teoria „mamei frigider”. Acesta declara în cartea sa cea mai cunoscută, Fortăreața goală: „Factorul precipitant în autismul infantil este dorința părintelui ca propriul copil să nu fi existat… Copilul reacționează printr-o retragere masivă în sine.” Bettelheim prescria „parentectomia” – îndepărtarea copilului din familie – și ani lungi de terapie familială. Ipoteza sa a adăugat și sentimentul de vinovăție la durerea de a avea un copil autist și a transformat autismul într-o sursă de rușine și izolare, ceea ce a îngreunat efortul de a obține date clinice. Ipoteza a fost însă complet discreditată. În cartea sa Crearea doctorului B., Richard Pollak l-a expus pe Bettelheim ca pe un mincinos strălucit, care a născocit cazuri medicale și a exagerat atât în privința experienței sale cu copiii autiști, cât și în privința succesului tratamentelor pe care le aplica.

Dar dezbaterile despre cauzele autismului sunt departe de a fi luat sfârșit. Există o controversă aprigă pe tema factorilor de mediu (mercurul și alte substanțe chimice din vaccinurile cu administrare universală, poluanții industriali din aer și apă, chiar și anumite alimente): acționează sau nu aceștia ca declanșatori ai autismului? Bernard Rimland, primul psiholog care s-a opus lui Bettelheim și care a promovat ideea că autismul este organic la origine, a devenit avocatul principal al investigării masive a factorilor de mediu. El însuși tatăl unui băiat autist, Rimland a fost cel care a pus cap la cap expertiza medicală și datele despre familii pentru a crea protocoale de evaluare superioare.

Singurul lucru asupra cărora cad de acord aproape toți cercetătorii din domeniu este acela că, în cele mai multe cazuri, predispoziția genetică joacă un rol crucial în punerea bazelor neurologice ale autismului. Studiile arată că dacă un geamăn identic este autist, există un risc de 90% ca și celălalt geamăn să aibă autism. Dacă părinții au un copil autist, riscul ca și cel de-al doilea să fie autist a crescut de la 1 din 500 la 1 din 20. În cazul părinților cu doi copii autiști, riscul urcă vertiginos la 1 din 3. (Foarte mulți părinți încetează de a mai avea copii după ce primul este diagnosticat cu autism, iar geneticienii au chiar un termen pentru acest fenomen: stoppage.) De asemenea, riscul ca frații unui copil autist să manifeste una sau mai multe tulburări de dezvoltare cu o bază genetică cunoscută – de pildă, sindromul Tourette sau dislexie – sunt mult mai mari decât normal.

Veștile proaste care vin din ținutul administrativ Santa Clara ridică o întrebare pe care nu o putem ocoli. Dacă ipoteza genetică nu se dovedește falsă, ceea ce este foarte probabil, atunci regiunile cu o distribuție mai ridicată decât norma de persoane aflate în spectrul autist reprezintă o mană cerească pentru cercetători: laboratoare vii pentru studierea expresiei genetice. Când ploaia care cădea peste Rain Man cade cu mai multă putere peste anumite comunități decât altele, ce se alege de copii?

Răspunsul este că, probabil, plouă peste tot Silicon Valley. Și una din cele mai mari speranțe de a găsi o vindecare se află în secvențele ADN datorită cărora unele din cele mai strălucite minți au transformat Silicon Valley în centrul de putere tehnologică al omenirii.

O glumă obișnuită din această industrie spune că mulți dintre programatorii de top din marile cetăți ale IT-ului, ca Intel, Adobe și Silicon Graphics – care vin dimineața devreme la muncă, pleacă seara târziu și beau litri întregi de Cola în timp ce scriu coduri – se află undeva în zona Asperger. Kathryn Stewart, directoarea Orion Academy, un liceu pentru copii înalt-funcționali din Moraga, California, numește sindromul Asperger „tulburarea inginerilor”. Bill Gates este un obișnuit al diagnosticelor puse de presă: minuțiozitatea lui tehnică dusă la extrem, mișcările legănate și tonul plat al vocii sunt toate semne ale unui adult cu urme de tulburare Asperger. Tatăl lui Dov mi-a spus că prietenii lui din Silicon Valley spun că mulți din colegii de la muncă „ar putea fi diagnosticați cu ODD – sunt ciudați (eng. odd, n. tr.)”. În romanul său Microserfs, Douglas Coupland observa: „Cred că toți cei care lucrează în domeniul tehnic sunt ușor autiști.”

Deși nimeni nu i-a convins pe reprezentanții cei mai buni și mai străluciți ai Silicon Valley să fie supuși unei baterii de teste, cultura acestei zone s-a dezvoltat încetul cu încetul în direcția satisfacerii nevoilor sociale ale adulților înalt-funcționali din spectru. În cuiburile de geeks din inginerie, cercetare și dezvoltare, grațiile sociale nu-și au rostul. Poți să fii oricât de excentric vrei – dacă ești imbatabil la coduri, nimeni nu-ți va atrage atenția că de două săptămâni porți aceeași cămașă. Autiștii fac față cu greu multitaskingului – mai ales dacă unul dintre canale presupune comunicarea față către față. Înlocuirea agitației din biroul tradițional cu un ecran și o adresă de email introduce o interfață controlabilă între programator și haosul vieții de zi cu zi. Ierarhiile aplatizate de la locul de muncă sunt mult mai confortabile pentru cei care au dificultăți cu descifrarea indiciilor sociale. O lume WYSIWYG[1], în care respectul și răsplata se bazează strict pe merite, este visul oricărui Asperger.

O temă recurentă în istoriile de caz specifice autismului, care se regăsește și în monografiile originale ale lui Kanner și Asperger, este atracția față de sistemele foarte bine organizate și față de mașinăriile complexe. Există chiar și o prezență constantă a hackerilor – experimentatori timpurii, dar ușor subversivi. În 1944, Asperger menționa un băiat „chimist – acesta își folosește toți banii pentru experimente care adesea oripilează familia și uneori fură chiar bani de la părinți.” Un alt băiat, proaspăt ajuns pe băncile liceului, a demonstrat o eroare matematică existentă în calculele lui Isaac Newton. Un al treilea a scăpat de bătăușii din cartier luând lecții de la un ceasornicar bătrân. Al patrulea, scrie Asperger, „a ajuns să fie preocupat de invenții fantastice, de pildă navete spațiale și altele”. Și adăuga: „Observați cât de îndepărtate de realitate sunt interesele autiste” – un comentariu pe care mai târziu, când navetele spațiale n-au mai fost nici îndepărtate, nici fantastice, l-a continuat în glumă, spunând că inventatorii navetelor spațiale ar putea fi ei înșiși autiști.

Neîndemânatice și repede copleșite de lumea fizică, mințile autiste prind elan în tărâmurile virtuale ale matematicii, simbolurilor și codurilor. Asperger îi compara pe copiii din clinica sa cu mașinării de calculat: „automate inteligente” – o metaforă folosită de mulți autiști pentru a-și descrie propriile procese de gândire bazate pe reguli și imagini. În autobiografia sa, Gândind în imagini, Temple Grandin își compară mintea cu un aparat video. Când aude cuvântul câine, ea derulează în minte ceea ce numește „înregistrările video” al tuturor câinilor pe care i-a văzut și ajunge la ceva similar cu noțiunea abstractă pe care o are o persoană de rând despre categoria în care se află cânii. Concretețea vizuală a fost un bonus pentru munca sa de designer de mașinării mai umane destinate manevrării vitelor. Grandin vede mașinăriile în cap și tot în cap le pune în mișcare, corectând treptat erorile de funcționare. Abia după ce designul pe care îl are în minte performează așa cum ar trebui, Grandin desenează o schiță a ceea ce vede.

În zilele noastre, fascinația autiștilor față de tehnologie, sisteme ordonate, moduri vizuale de gândire și creativitate subversivă își găsește o mulțime de satisfacții. Există chiar și un termen obraznic inventat de cei cu Asperger pentru noi, ceilalți – „neurotipici”. Mulți copii din spectru ajung să fie obsedați de aparate video, Pokemon și jocuri pe calculator, și își muncesc joystick-urile până când fac bătături la degete. (În termeni de diagnostic, acest tip de comportament insistent se numește „perseverare”.) Chiar și atunci când se joacă alături de un copil de aceeași vârstă, copiii autiști tind să se joace separat. Reluând involuntar comentariul lui Asperger, directorul clinicii din San Jose unde l-am întâlnit pe Nick, Michelle Garcia Winner, sugerează că „Pokemon a fost probabil inventat de o echipă de ingineri cu sindrom Asperger”. După Attwood, computerele „sunt un hobby ideal pentru o persoană cu Asperger… sunt logice, consecvente și nu au niciodată toane”.

Această afinitate pentru computere le oferă profesorilor și părinților o pârghie de care să se folosească pentru a capitaliza pe seama talentelor naturale ale copiilor autiști. Mulți adolescenți care nu au abilitățile motorii necesare scrisului de mână folosesc cu ușurință tastatura. La Orion Academy, fiecărui elev i se cere să cumpere o iBook dotată cu card AirPort. Notițele de curs se scriu pe table albe electronice, care transmit materialele didactice pe serverul școlii, iar de acolo sunt recuperate de elevi. (La prânz, iBookurile sunt închise, și dacă elevii vor să joace un joc în doi, sunt direcționați spre o tablă de șah.) Următoarea generație de tehnologie de asistență este proiectată în cadrul proiectului Arhimede, coordonat de Neil Scott la Stanford. Echipa lui Scott lucrează în momentul de față la echivalentul unui PDA (asistent personal digital) pentru copiii autiști, capabil să transforme mișcări subtile ale sprâncenei sau ale vârfurilor degetelor în fluxuri de text, voce sau imagini. Aparatele sunt dotate cu camere video, depistarea mișcărilor capului și ochilor, agenți inteligenți și recunoașterea vocii, pentru a servi nevoilor fiecărui copil.

Silicon Valley este o comunitate auto-selectivă, în care migrează oameni pasionant de inteligenți din toată lumea, pentru a face mașinile deștepte să fie și mai deștepte. Aspectul practic al muncii cu biți este tot ce poate fi mai plăcut pentru mintea autistă înalt-funcțională. Însă costul ascuns al construirii unor astfel de enclave iese sumbru la iveală din rezultatele tuturor studiilor majore legate de autism din ultimii 10 ani. Cercetătorii au ajuns de fiecare dată la concluzia că autismul se transmite prin codul ADN nu doar de către rudele cu autism clasic, ci și de către cele care manifestă doar câteva comportamente tipic autiste. (Geneticienii numesc persoanele care nu se încadrează în patul procustian al diagnosticului „fenotipuri autiste largi”.)

Există, așadar, posibilitatea deloc liniștitoare ca ceea ce se petrece acum să fie prima dovadă că genele responsabile cu transmiterea anumitor talente speciale la adulții ușor autiști – adică înseși calitățile care i-au transformat în visătorii și arhitecții viitorului nostru tehnologic – să fie cele care vor distruge cele mai bune minți ale următoarei generații. Pentru părinții angajați aici în firme mari de IT, vestea că diagnosticul de autism crește vertiginos în rândurile lor nu face decât să confirme zvonurile care au circulat de luni bune. Zi de zi, tot mai mulți colegi de serviciu se trezesc față în față în sălile de așteptare ale clinicilor locale, făcând primii pași nesiguri pe un drum nou alături de copiii lor – un drum care va dura toată viața.

În epocile precedente, chiar și cei care au recunoscut printre primii posibilul substrat genetic al autismului îl considerau o tulburare care se transmitea doar pe diagonală în arborele genealogic al unei familii. Moștenirea directă era scoasă aproape total din chestiune, pentru că autiștii aveau rareori copii. Cei profund afectați își petreceau viața în instituții medicale, iar cei cu sindrom Asperger erau de obicei niște singuratici. Ei erau unchii ciudați care fredonau melodii afone și care țineau jurnale personale cu statistici din baseball sau cu detalii militare foarte specializate; ei erau verișoarele care nu se căsătoreau niciodată, care nu suportau să le aranjeze cineva lucrurile, care vorbeau în fraze prețioase și citeau dicționare din scoarță în scoarță.

Vechea vorbă „nebunia este ereditară, o iei de la copii” are un înțeles nou în lumea autistă. A devenit un lucru obișnuit pentru părinți să își dea seama de propriile caracteristici Asperger sau să-și descopere alte rude care se află în spectru abia după ce copiii lor au fost diagnosticați.

Nuclee hig-tech precum Silicon Valley și Route 128 de lângă Boston reprezintă un oximoron curios: sunt asociații fraterne de singuratici. În aceste locuri, dacă ești un pasionat excentric aflat în regiunile înalt-funcționale ale spectrului, șansele să întâlnești pe cineva care împărtășește aceleași obsesii perseverative ca tine (Linux sau Star Trek, de pildă) cresc vertiginos. Pe măsură ce tot mai multe femei intră în lumea IT, tipi care nici măcar nu puteau spera să-și găsească vreodată un suflet pereche descoperă dintr-odată că femeia dorită sparge scripturi Perl în biroul alăturat.

Anumiți geneticieni au avansat o ipoteză provocatoare, care ar putea explica înmulțirea tulburărilor de spectru în comunitățile cu profil tech din Silicon Valley, și anume împerecherea asortativă. Explicată superficial, împerecherea asortativă se referă la domnul blond care preferă blonde; la intelectuala hiperverbală care-și întâlnește jumătatea în sala de așteptare a terapeutului. Există presiuni și stimulente suplimentare ca persoanele autiste să se însoțească – dacă doresc – cu cineva care este deja cunoscut ca fiind în spectru. Așa cum scrie Grandin, „Căsniciile funcționează atunci când ambii parteneri au autism sau când o persoană cu autism se căsătorește cu un om excentric sau care are un handicap. […] Este foarte important ca partenerii să aibă același mod de a gândi.”

Asta nu înseamnă că pasionații excentrici, chiar și cei autiști, sunt atrași doar de alți pasionați excentrici. Căsătoriile compensatorii între persoane opuse sunt la fel de înfloritoare în spectru, iar în ultimii 10 ani atitudinea de geek a devenit sexy și este asociată cu succesul financiar. Programatorul de tip lup singuratic poate fi directorul de cercetare al unei mari companii, gestionând un întreg imperiu IT de la o distanță confortabilă față de clienții reali. Bryna Siegel, autoarea cărții Lumea copilului autist și directoarea clinicii PDD de la UCSF, spune: „În alte timpuri, acești oameni ar fi devenit călugări și ar fi inventat cerneluri noi pentru primele tipografii. Dintr-odată, ei câștigă 150 000 de dolari pe an din tranzacțiile la bursă. Iar de reprodus, se reproduc cu o frecvență și mai mare.”

Ipoteze genetice ca acestea nu exclud rolul factorilor de mediu în creșterea procentelor. Mai mult ca sigur, autismul nu este cauzat de acțiunea unei singure gene, ci de o acțiune concertată a mai multor gene, datorită căreia copilul aflat în dezvoltare devine mai susceptibil față de unii factori declanșatori din mediu. Una din consecințele reproducerii accelerate în rândul persoanelor purtătoare de astfel de gene poate fi catalizarea „încărcăturii genetice” la generațiile succesive – lăsându-le mai vulnerabile față de amenințările venite dinspre vaccinuri, Candida sau mulți alți agenți specifici lumii industrializate.

La clinicile și școlile din Valley, observația că majoritatea părinților care au copii autiști sunt ingineri și programatori care manifestă ei înșiși comportamente autiste nu este o noutate. Și s-ar putea să nu fie o noutate nici în alte comunități. În ianuarie anul trecut (2000, n.tr.), Microsoft a devenit prima corporație majoră din SUA care a oferit angajaților săi asigurări care să acopere costul terapiei comportamentale pentru copiii autiști. O mamă din Bay Area mi-a spus că atunci când plănuia să se mute în Minnesota cu fiul său autist, care are sindromul Asperger, a întrebat districtul școlar de acolo dacă sunt în măsură să vină în întâmpinarea nevoilor fiului său. „Mi-au spus că în sectorul de nord din Rochester, acolo unde se adună angajații IBM, se află mulți copii cu Asperger”, își amintește ea. „Mi s-a recomandat să mă mut în acea parte a orașului”.

Pentru părinții lui Dov, Jonathan Shestack și Portia Iversen, Silicon Valley este singurul loc din lume care are o suficientă masă critică de resurse supercomputerizate, expertiză bio-informatică, cunoștințe genomice, putere farmaceutică și capital în dolari pentru a avansa cercetarea din domeniul autismului. Timp de șase ani, organizația pe care au înființat-o, Cure Autism Now, a asediat în mod susținut fortăreața de fier a sistemului medical oficial, inclusiv prin crearea propriei bănci de mostre ADN, disponibilă oricărui om de știință din domeniu pe un site numit Autism Genetic Resources Exchange (vezi ”The Citizen Scientists”, Wired, 9.09, pag. 144). Cel puțin o treime din fondurile acestei organizații provine de la donatori din Silicon Valley. Shestack și Iversen vor să răsplătească această investiție cu maximum posibil: tratamente mai bune, tehnologie de asistență mai inteligentă și, în cele din urmă, vindecarea.

„Avem datele umane”, spune Shestack. „Avem acum nevoie de forța brută a puterii de procesare. Avem nevoie de cartografiere SNP de înaltă rezoluție prin tehnici de secvențiere de nouă generație, pentru a putea proiecta intervenții farmaceutice. Avem nevoie ca Big Pharma să se trezească și să înțeleagă că, deși 450 000 de oameni din America nu reprezintă, poate, o piață la fel de mare ca piața medicamentelor pentru colesterol, vorbim totuși de o cerere de produse noi de care va fi nevoie de la 2 la 70 de ani. Avem nevoie de tehnologii noi care să măsoare modurile de percepție, precum și de instrumente pentru reeducarea neurală. Și mai avem nevoie de o pagină de internet în care familiile cu un copil proaspăt diagnosticat să se conecteze la o rețea de terapeuți din orașul lor, terapeuți care primesc un rating de la cumpărători – exact ca pe eBay.”

Pentru o echipă de programatori din Silicon Valley, hack-ul suprem ar putea fi chiar spargerea codului genetic care îi face atât de buni în meseria lor. Acceptarea unei asemenea provocări va necesita folosirea la scară largă a tehnologiei inventate de doi oameni care gândesc în imagini: Bill Dreyer, inventatorul primului secvențiator de proteine, și Carver Mead, părintele circuitelor integrate la scară foarte mare. Așa cum explică Dreyer, „eu gândesc în trei dimensiuni tehnicolor.” Nici Dreyer, nici Mead nu sunt autiști, dar felul lor de a gândi poartă un nume – dislexic. Ca și autismul, dislexia pare că se transmite pe căi genetice. Dreyer are trei fete care gândesc tehnicolor.

Unul din lucrurile pe care Dan Geschwind, directorul laboratoarelor neurogenetice de la UCLA, le socotește fascinante la dislexie și autism este ceea ce acestea ne sugerează despre inteligența umană – și anume, faptul că anumite tipuri de excelență presupun nu doar moduri variate de gândire, ci și tipuri diferite de creier. „Autismul ridică întrebări fundamentale despre felul în care concepem talentele și dizabilitățile”, spune el. „Reversul dislexiei este un talent sporit în domeniul matematicii și arhitecturii. Ceva similar poate fi valabil și în cazul autismului și împerecherii asortative din zone precum Silicon Valley. Pentru părinți, care sunt purtători ai câtorva gene, e un lucru bun. Pentru copii, care sunt purtători ai prea multor gene, este foarte rău.”

Astfel de probleme s-au aflat în centrul disputelor dintre Bryna Siegel și Bruno Bettelheim în cadrul unui seminar Stanford de la începutul anilor 80, publicat în cartea Arta evidenței a lui Bettelheim. (Numele lui Siegel a fost schimbat în Dan Berenson.) Textul este o lectură emoționantă, ca o ciocnire nocturnă dintre două paradigme ale umanismului științific. Siegel i-a spus „doctorului B.” că vrea să studieze un număr mare de copii cu diverse tulburări de dezvoltare, în căutarea unui defect biochimic comun. Bettelheim a ripostat, spunând că dacă un astfel de indicator ar fi descoperit, ar dezumaniza copiii autiști, făcându-i complet diferiți față de noi.

Cu o atitudine în continuare iconoclastă, Siegel se întreabă dacă autismul ar putea fi vreodată „vindecat”. „S-ar putea dovedi că genetica autismului nu este deloc mai simplu de descifrat decât genetica personalității. Cred că vom ajunge în cele din urmă la conversații ca acestea: Doamnă Smith, iată rezultatele amniocentezei dvs. Există un risc de 1 la 10 să aveți un copil autist sau un viitor Bill Gates. Doriți să întrerupeți sarcina?”

Pentru neurologul UCSF Kirk Wilhelmsen – care se descrie pe sine și pe fiul său ca fiind „undeva în marele spectru” – astfel de afirmații țintesc direct spre cea mai dificilă problemă pe care o ridică autismul în societate. Poate că autiștii chiar sunt complet diferiți de oamenii „normali”, spune el, și poate că exact aceste diferențe îi fac atât de prețioși pentru evoluția neîntreruptă a rasei umane. „Dacă am putea elimina gene pentru condiții precum autismul, cred că ar fi dezastruos”, spune Wilhelmsen. „Starea cea mai sănătoasă a unui genom este o diversitate maximă de lucruri care pot fi bune.”

Unul dintre primii oameni care au intuit semnificația acestui lucru a fost chiar Asperger – medicul care a întins spectrul lui, asemenea unei pături protectoare, peste tinerii pacienți din clinică într-o vreme în care regimul nazist trimitea așa-numiții bolnavi mintali în lagăre. „Se pare că un strop de autism este esențial pentru a avea succes în știință și artă”, scria el.

Din ceea ce știm, primele instrumente din istorie au fost probabil gândite de un singuratic care stătea în fundul unei peșteri și cioplea piatră după piatră, în căutarea celei mai ascuțite lănci, în vreme ce neurotipicii stăteau de vorbă în jurul focului. Poate că anumite sisteme misterioase de logică, matematică, muzică și povești – în special cele îndepărtate și fantastice – au fost transmise de la un fenotip la altul, laolaltă cu ADN-ul care a ajutat la formarea minților care să știe exact ce să facă cu aceste creații stranii și elegante.

Pe peretele din clinica Brynei Siegel din San Francisco, stă agățat tabloul nocturn al unei case victoriene, semnat de Jessy Park. Jessy este o femeie autistă a cărei mamă, Clara Claiborne Park, a scris una dintre primele mărturii despre creșterea unui copil cu autism, Asediul. În vârstă de 40 de ani acum, Jessy locuiește încă acasă. În cartea sa cea mai recentă, Clara povestește cum a ajuns să se împace deplin cu felul în care este Jessy.

Jessy i-a trimis lui Siegel odată cu tabloul și o scrisoare, scrisă într-o caligrafie curgătoare și în cuvinte care sunt – nu există alt mod de a le descrie – de o minunăție autistă. „Eclipsa de lună cu 92% acoperire se află sub Casiopea. În colțul din dreapta sus este Aurora Boreală. Sunt trei seturi de curcubeu pastelat pe țigla casei, un curcubeu strălucitor de șapte culori pe șindrila de lângă burlan, un curcubeu pastelat mai palid din șase culori în jurul ferestrei circulare, un curcubeu pastelat mai întunecat din șase culori pe rozetă…”

Dar nu cuvintele sunt cele mai impresionante. Ci tabloul lui Jessy. E lumea noastră, dar în același timp nu e lumea noastră. Este o casă sub cerul înstelat, care strălucește în toate culorile spectrului.

Traducere de Ileana Achim
dora
 
Posts: 3778
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Sindromul Asperger, articole

Postby camel » Wed Jun 07, 2017 10:37 pm

22 semne asperger la un adult= un video explicit si succint

https://www.youtube.com/watch?v=Wi1MW6CTJbc
camel
 
Posts: 608
Joined: Sat Jun 28, 2008 1:21 pm
Location: oradea


Return to SINDROMUL ASPERGER

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 0 guests

cron