Miini cuminti. Copilul meu autist""-Ana Dragu

[camel]

http://www.polirom.ro/catalog/carte/mii ... utis-5621/

Prefata de Bogdan-Alexandru Stanescu

Ana Dragu a aflat ca baietelul ei sufera de autism cind acesta avea doi ani. De atunci, s-a documentat continuu si s-a implicat activ in recuperarea lui. Avind la baza experienta familiei lor, Miini cuminti spune povestea lui Sasa, de la diagnosticare pina in prezent, cu toate incertitudinile si temerile, dar si cu bucuriile si progresele facute pas cu pas. Mama si fiul invata treptat sa comunice unul cu altul si se plimba ore in sir noaptea pentru ca baiatul are insomnii severe. Ana ii cinta „La multi ani” pe muteste fiindca el are auz absolut si percepe diferit sunetele. Impreuna cu Maria, cea care il insoteste la gradinita, Sasa plimba timp de citiva ani un balon invizibil prin oras, iar Aria, sora lui mai mare, stie cum sa-i fie mereu alaturi. In urma sedintelor de recuperare, el invata sa scrie si sa citeasca la virsta de cinci ani si este integrat cu succes la scoala.

„Este o carte profund altruista, care isi poarta cititorul din cea mai neagra depresie spre hohotele de ris cele mai autentice si mai sanatoase, un dar pe care Ana Dragu il face celor care trec prin aceeasi experienta.” (Bogdan-Alexandru Stanescu)

Miini cuminti. Copilul meu autist
AUTOR: Ana Dragu
COLECTIE: EGO-GRAFII
PRET:
24.95 RON ( Carte in curs de aparitie )
DOMENIU: Memorii, jurnale, corespondenta
ISBN: 978-973-46-5112-2
ANUL APARITIEI: 2015
NUMAR PAGINI: 168
FORMAT: 120x185

[dora]

Mîini cuminți – o poveste despre încredere, speranță, iubire și praf de zâne

de SMARANDA LIUBOV

http://bookmag.eu/miini-cuminti-o-poves ... f-de-zane/

Ana Dragu este jurnalistă, fondatoarea şi preşedinta Asociaţiei Autism Europa Bistriţa. A înfiinţat Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ” Bistriţa şi 2 Elefanţi. Revistă despre autism, prima publicaţie periodică de această specialitate din România. În perioada 2001‑2009 a lucrat în presa locală şi centrală. A publicat peste 100 de articole despre autism şi două volume de poezie, Păpuşa de ceară (2008) şi Păzitoarea (2012). Are doi copii, unul dintre ei fiind diagnosticat cu autism.

Așadar, vă invit să-l cunoașteți pe Sașa în acest fragment din Mîini cuminţi:



O nouă zi la şcoală, un nou accident. Dar orice accident e un pas înainte. Chiar şi un pârţ cu stropi. A aşteptat pauza, a mers la baia profesorilor, s‑a încuiat pe dinăuntru, şi‑a dat jos chiloţii, i‑a spălat cu apă rece, apoi i‑a strâns în pumn şi s‑a dus cu ei ascunşi la spate în sala de pian. „Pentru că nu încăpeau în buzunar uzi şi să nu‑i vadă nimeni în mână.“ Acolo, i‑a agăţat de clanţă, pe dinafară, să se usuce. La calorifer nu avea acces din cauza ghivecelor cu flori care conferă încăperii un aer domestic. Plantele profesoarei. Firave şi verzi ca şi copiii care studiază pianul la ore la care alţii aleargă prin curţile blocurilor.

— Şi ce a zis doamna profesoară când a văzut chiloţii pe clanţă?

— A zis: „Ai făcut pişu pe tine, Saşa?“. Şi a râs. Şi apoi a zis că trebuie să le spălăm acasă în maşina de spălat. M‑am descurcat singur, mama! Şi i se luminează faţa.

S‑a descurcat, ce‑i drept. Şi e mândru. Parcă am fi la mii de ani lumină de ziua în care Maria s‑a întors cu el neagră de supărare de la grădiniţa unde l‑a însoţit zilnic vreme de patru ani. Întâi cinci minute – atât rezista între copii, apoi 10 minute pe zi, pentru ca, la capătul câtorva luni în care a frecventat cu forţa grădiniţa, să reuşească să stea între copii două ore pe zi, cu pauze pentru relaxare, dar şi activităţi utile. Întrerupând periodic activitatea cu ţipete şi ghidat îndeaproape, fizic, de ea. Absent de la serbările şcolare. Am aflat după doi ani ce s‑a întâmplat în ziua aia plină de rahat. La câteva luni bune de când a început, programul de training la toaletă era aproape finalizat, Saşa nu mai făcea pe el, se cerea la baie, îşi dădea singur pantalonii jos şi, la fel, nu mai necesita ajutor să şi‑i tragă înapoi. Însă ştersul la fund era în continuare o problemă, pentru că nu reuşea să aproximeze corect cantitatea necesară de hârtie, în funcţie de cantitatea de rahat depusă în WC. Aşa că s‑a uşurat, s‑a şters, apoi s‑a întors de la baie şi s‑a apropiat de educatoarea care avea o cămaşă albă, nouă‑nouţă, pe care a mânjit‑o cu rahat.

— Nu ţi‑am spus atunci, dar am fost şocată de reacţia educatoarei. I‑am spus că îi cumpăr altă cămaşă, numai să se calmeze, îmi povesteşte Maria, de‑acum studentă la Psihopedagogie Specială.

— De ce nu mi‑ai spus?

— Pentru că te‑ai fi certat cu ea şi ţie îţi lipseşte tactul şi noi avem nevoie de ea ca să poată merge Saşa la grădiniţă.

— Da, aş fi făcut circ. I‑ai cumpărat altă cămaşă?

— Nu.

Aşa e, se descurcă singur şi într‑un mod încântător. Ieri am trecut pe stradă pe lângă un grup prea vesel şi i‑am atras atenţia să nu se lovească de ei. Pentru că au băut prea mult. Am avut o mică discuţie despre beţivi, băuturi alcoolice, urmările consumului exagerat de alcool. O discuţie didactică precum 80% dintre discuţiile noastre. Azi la română avea de făcut o propoziţie după schema: S (substantiv) + Ps (adjectiv) + P (verb) + Ps (substantiv). „Beţivii capseci au făcut o prostie.“ Asta e propoziţia cu care s‑ar fi prezentat la şcoală dacă nu o interceptam la timp.

Interpretează diferit umorul, se sperie de mâncare, râde şi preferă să vorbească singur, nu înţelege o groază de cuvinte sau le înţelege greşit şi apoi e în stare să se certe ore în şir cu oricine, convins că are dreptate. Prin asta, el însuşi e o inepuizabilă sursă de umor involuntar.

— Mami, ce înseamnă „multimist“?

— Hmm, nu ştiu, mist înseamnă ceaţă.

— Nu, tu, în română.

— În română nu există cuvântul ăsta.

— Ba da, există, greşeşti.

— Nu există, du‑te şi mai ascultă o dată, poate ai înţeles greşit.

Se întoarce după două minute.

— Da, ai dreptate, e „multimixt“. Ce înseamnă „multimixt“?

— Nici acum n‑ai înţeles corect. Cuvântul ăsta nu există.

— Ba există, am auzit eu, vai, ce mă enervezi, mama!

Începe să plângă şi pleacă înapoi în cameră de unde se întoarce supărat după 15 minute de reascultat acelaşi fragment de poveste de 5 secunde.

— Ai dreptate, „optimist“. Ce înseamnă „optimist“?

— Înseamnă să aştepţi să se întâmple lucruri bune.

— Aha, eu nu‑s. În casă la noi se întâmplă multe lucruri rele. Hai repede în bucătărie, să vezi cum s‑a întâmplat ceva groaznic. Se bâlbâie oala!

Pe aragaz, o oală cu macaroane pe punctul de a da în foc.

— Sunt macaroanele, Saşa, se bâlbâie că sunt emoţionate pentru că o să le mănânci. Şi după ce le mănânci, dormim, că e două noaptea.

— Dar eu vreau să mergem cu sania.

— Nu se poate în seara asta, e viscol.

— Dar vreau, îmi place!

— Mâine mergem, dacă se încălzeşte un pic afară.

— Dar îmi plaaace. Să‑ţi zic ceva, mama. Îmi place foarte mult să mă dau cu sania.

— Nu insista, că nu mergem. E prea frig azi.

— Dar vreau!!! Mi‑e poooftăă. Mi‑aşa de pooftă de viscol!

Îl conving cu greu şi‑l las în schimb o jumătate de oră la calculator. De unde revine în lacrimi după ce a pierdut jocul. Acelaşi joc cu doi îngeri care se lovesc cu aripile până când unul dintre ei se predă într‑o baltă de sânge albastru. Un joc pe care îl pierde mereu pentru că nu poate aprecia unghiul potrivit pentru lovitura decisivă.

[dora]

Ana Dragu – Maini cuminti. Copilul meu autist


„Suplimentul de cultura“ publica in avanpremiera un fragment din volumul Maini cuminti. Copilul meu autist de Ana Dragu, care va aparea in curand in colectia „Ego-grafii“ a Editurii Polirom.

http://www.suplimentuldecultura.ro/inde ... iera/10038


Sasa mananca in fiecare dimineata doua felii de paine prajita (mediu) impartite in doua parti perfect egale. Supa de taietei la fiecare pranz si cereale seara. Un progres la care am ajuns dupa ani de terapie, in care simpla vedere a unei spaghete fierte il facea s-o ia la fuga si sa se-ascunda sub pat. Spagheta baioneta. Sta langa mine cat le pregatesc si nu face economie de indicatii.

— Asa, bravo, mama, e potrivit de prajita. Acuma pune unt. Acuma pune sare. Mai putina sare. Sterge din sare! Bravo! Acuma taie in doua. Nuu asa, acolo pe linia (invizibila) din mijloc. Sa fie patru felii.
— Da, multumesc de sfaturi. Da. Bine. Poftim: 2 impartit la 2 egal 4.
— Da. Si 3 impartit la 3 egal 9 ca mi-e foarte foame!
Azi mergem la ziua unui baietel de la centru, insa de dimineata nu da semne de incantare. Nu vrea sa iasa din casa. Nu vrea sa faca nici o lectie. S-a trezit cu fundul in sus. Sta si se uita in oglinda.
— Esti bine, Sasa? Ce tot faci in oglinda?
— Ma uit in oglinda sa vad ce mai fac.
— Si ce mai faci?
— Ma simt ca o betoniera din patru silabe. Nu vreau sa mergem la ziua lui Danut.
— Se supara Bobocelul pe tine si nu-ti mai face supa de taietei?

Cantareste avantajele si dezavantajele. Nici sa petreaca doua ore intre copii n-ar vrea, dar nici sa atraga supararea prietenei mele nu-i da mana, pentru ca ea ii face intotdeauna mancarea preferata, ii vorbeste rar si calm si nu se enerveaza ca mine. Si oricum n-o sa stam mult, pentru ca intre oameni oboseste repede, se supara din orice si plange. Sta in curtea casei langa un gard si, in timp ce ceilalti copii se joaca pe echipe, el studiaza cum trec fasciculele de lumina printre sipci. Fuge cand ii cantam copilului „La multi ani“ si, dupa ce incetam, vine sa ma caute:

— Eu nu vreau un gard asa la casa mea unde o sa locuiesc eu cu Aria. Si cu tine. Ca vreau alt fel de gard, din fier. Ca sa nu poate sa trece nimeni prin el. Am vazut eu un gard cum vreau sa fie la casa mea pe strada Ion Minulescu. Hai sa mergem cu masina sa-ti arat.
— Sasa, tu ai vazut ce multi copii sunt la petrecere?
— Da! Am vazut ca fac o mie de kilograme de galagie.
— Nu fac galagie, se joaca. Uite, acolo, ce crezi ca fac copiii aia acolo impreuna?
Ii arat grupul de copii care joaca fotbal impartiti pe echipe de cate patru.
— Nu stiu. Hai sa mergem sa-ti arat gardul.
— Nu merg nicaieri pana nu te joci. Cauta o jucarie, ca sunt o gramada, sa te vad ca te joci 5 minute, ca suntem la o petrecere pentru copii. Apoi mergem, fi-ti-ar gardul!
Dupa un minut alearga spre noi, incantat:
— Mama si Bobocel, uite ce am gasit langa gardul diferit de gardul meu! Dar gardul meu o sa fie altfel.
Se apropie in fuga, descriindu-ne gardul. Strange la piept, cu tandrete, un sobolan mort.
— Arunca-l, arunca din brate! striga femeia ingrozita. Lasa jos, tu n-auzi? Sasa, Sasaaa! Arunca, ca te imbolnavesti!
Priveste cand la noi, cand la sobolan, il asaza cu grija pe jos, speriat de reactia noastra, fara sa inteleaga cu adevarat ce e in neregula cu jucaria, fara sa inteleaga de ce tipam ca doua isterice la el, incearca sa-si indrepte privirea spre altceva, orice, numai sa scape de cicaleala pe care o anticipeaza si ochii i se opresc pe o domnisoara in egari negri, sora sarbatoritului:
— Tu te-ai imbracat in namol? si se tranteste pe jos.
— Gata, plecam! Hai acasa, ca esti mort de oboseala.
— Nu sunt mort. Uite-ma ca nu am morit, mama. Doar vreau sa vina Aria sa ma invieze si sa mergem sa va arat mai intai gardul.

Plecam in cealalta parte de oras sa vedem gardul. E foarte fericit. Se plimba de-a lungul lui admirativ, cu gandul probabil la curtea in care vom locui toti trei, in case separate, inconjurati de un gard inalt de fier. Aria se plictiseste. Eu incep sa ma uit cu interes crescut la gard. Dupa o vreme, multumit, se-ntoarce catre sora lui:

— Ari, oamenii mari de ce pot sa adoarma mai tarziu?
— Aaa, pentru ca creierul e ca o baterie. Creierele oamenilor
mici sunt mai mici si se descarca mai repede, iar creierele oamenilor mari sunt mai mari si rezista mai mult pana obosesc. Cand dormi, se incarca bateria.
— Eu cred ca am o singura liniuta.

O singura liniuta si maine-avem o zi grea. La cinci, in loc de relaxare in parc, trebuie sa-l car cu mine la scoala, la sedinta cu parintii la clasa Ariei. N-am pe cine trimite si nici nu concep sa lipsesc. Aria e foarte atenta la detaliile astea. Tatal ei locuieste in alt oras si sa nu merg nici eu ar intrista-o peste masura. Asa ca incep de cu seara sa pregatesc terenul.

— Sasa, fii atent. Maine la ora cinci trebuie sa mergem la scoala.
— Nu. Mergem in parc.
Dupa-masa nu se merge la scoala.
— Ba trebuie sa mergem la sedinta la Aria.
— In clasa la Aria?
— Da.
— Sa mearga Aria. Eu vreau sa merg in parc.
— E o sedinta cu parintii si eu trebuie sa merg pentru ca sunt mama ei.
— Eu nu sunt mama ei. Nu vreau.
— Bine, atunci ramai singur acasa.
— Bine, vin.
— Stai sa-ti mai spun: la sedinta cu parintii trebuie sa faci foarte multa liniste.
— De ce?
— Asa se face la sedinta, liniste. Iti iau foi cu tine sa desenezi sau poti sa desenezi pe tabla daca te lasa doamna. Cu gura inchisa. Nu avem voie sa vorbim nimic, da? Doar dupa ce se termina sedinta vorbim.
— Bine.
A doua zi ne asezam frumos in bancute, langa ceilalti parinti, fara ca eu sa ma simt nici o clipa transportata in trecut, pe vremea cand asteptam emotionata in banca sa intre invatatoarea mea la ora. Obositi, resemnati, imbatraniti, asteptam sa completam cuminti liste cu intrebari: „Cum catalogati relatia dvs. cu scoala in care invata copilul dvs.? Nesatisfacatoare/satisfacatoare/foarte buna“. „Cat timp ii alocati copilului dvs. zilnic? Sub o ora/1-2 ore/ mai mult de doua ore.“ Sa auzim consideratiile invatatoarei, cine ce tabla a mai spart, cine da bani de smirghel si lac pentru bancile pe care a scris nu se stie cine, impotriva ordinelor clare ale directiunii. Desigur, nici un elev nu-si asuma vina, asa ca platim toti. Sasa sta in banca de langa geam. Deocamdata linistit, pentru ca bat clopotele si le asculta cu urechea lipita de geam. Ma bucur ca sta linistit, trebuie sa faca o impresie buna. Anul viitor, daca avem noroc si progreseaza in acelasi ritm, invatatoarea aceasta va fi si a lui. Ea intra in clasa, saluta, parintii raspund in cor si Sasa:

— Sssssst. Nu vorbiti! le-arunca furios.
Cateva zeci de capete se intorc spre el, il privesc scurt si invatatoarea continua.
— Bine ati venit la sedinta, dragi parinti. Nu va tin mult, dar am vrut sa stiti...
— Ssssssst. Liniste! Tu tine gura inchisa, invatatoareo, ca e sedinta! ii striga indignat. Si la sedinta oamenii nu vorbesc. Ai inteles? Numai dupa sedinta!
Imi dau seama pe loc de gafa, il scot de mana afara. Ce tampita! I-am spus ca oamenii nu vorbesc la sedinta. Pe coridor dreg busuiocul:
— Sasa, am gresit. La sedinta vorbesc doar oamenii mari, iar copiii trebuie sa taca.
— De ce copiii trebuie sa taca?
— Asa sunt sedintele. Mergem inapoi inauntru. Nu stam mult. Da? Si dupa aia mergem la cofetarie. Te rog eu frumos, inca un pic dureaza, cat sa-mi desenezi pe tabla un avion.

CARTEA


Ana Dragu a aflat ca baietelul ei sufera de autism cand acesta avea doi ani. De atunci, s-a documentat continuu si s-a implicat activ in recuperarea lui. Avand la baza experienta familiei lor, Maini cuminti spune povestea lui Sasa, de la diagnosticare pana in prezent, cu toate incertitudinile si temerile, dar si cu bucuriile si progresele facute pas cu pas. Mama si fiul invata treptat sa comunice unul cu altul si se plimba ore in sir noaptea pentru ca baiatul are insomnii severe. Ana ii canta „La multi ani“ pe muteste fiindca el are auz absolut si percepe diferit sunetele. Impreuna cu Maria, cea care il insoteste la gradinita, Sasa plimba timp de cativa ani un balon invizibil prin oras, iar Aria, sora lui mai mare, stie cum sa-i fie mereu alaturi. In urma sedintelor de recuperare, el invata sa scrie si sa citeasca la varsta de cinci ani si este integrat cu succes la scoala.

[dora]

Are puţin peste 20 de ani şi de la 16 a crescut doi copii în Serbia. Doi copii tipici, într o limbă extrem de complicată. A fost singurul criteriu de care am avut nevoie când am intervievat o, într un coafor, şi am rugat o să aibă grijă de Saşa. „Are nevoie de asistent personal, dar tu poţi deveni, cu timpul, psiholog“, i am spus. Schimbasem vreo două bone, care mai de care mai speriată. Proaspăt întoarsă în ţară cu scopul declarat să şi continue studiile, după un liceu urmat graţie angajatorilor ei, doi medici sârbi. Perfect conştientă de faptul că trebuie să muncească pentru a se putea întreţine la facultate.
— Am grijă de copii. Asta îmi place să fac. Dar n am mai lucrat cu autişti.
— Nu trebuie să ştii nimic mai mult decât cum se dezvoltă un copil în normalitate, ca să ţi dai seama cum să l ajuţi.
Între ei doi a fost dragoste la prima vedere. „Când i am văzut ochii ăia mari, ascunşi!“
— Azi m a înnebunit Saşa, îmi povesteşte. Toată ziua am alergat din bucătărie la interfon şi de la interfon în cameră, la cuşca papagalului. Papagalul imită interfonul, Saşa imită papagalul. Cookie, cookie! La un moment dat îmi venea şi să râd de cât sunt de proastă. Dar pur şi simplu nu mi dădeam seama dacă sună cineva la interfon sau e papagalul. De fapt, era Saşa care imita papagalul. După două ore am realizat. Dacă n aş şti că nu e în stare de aşa ceva, aş crede că a făcut mişto de mine.
Maria l a dus la grădiniţă, tot ea l a învăţat să facă pipi la oliţă. Ani de zile au plimbat împreună prin oraş un balon invizibil. Îşi aminteşte şi râde.
— Ştii că după ce am scăpat de umeraş nu voia să iasă decât cu un balon. Şi toate baloanele, inevitabil, se spărgeau. Deci m am săturat de atâtea plânsete. Plus că în fiecare dimineaţă trebuia să mă prezint la voi la 7:30 cu un balon pe care să l luăm cu noi la grădi. Altfel, se criza. Aşa că m am hotărât să inventez balonul invizibil pe care l luam cu noi peste tot. Şi mergea aşa, cu mâna dreaptă ridicată, în unghi de 90 de grade faţă de umăr, plimbând balonul invizibil peste tot. Azi am crezut că mor de râs. Am ajuns la grădiniţă, ne am luat şorţuleţ şi am pus balonul invizibil în dulăpior. Dar azi a fost agitat toată ziua şi copiii repetau pentru serbare, aşa că am stat mai puţin, după masa de la 10:00 am venit acasă, că ţipa încontinuu şi deranja grupa şi când am intrat în casă şi a amintit că am uitat balonul invizibil în dulăpior şi s a pus pe plâns. Degeaba am încercat să i explic că e invizibil, aşa că poate să apară şi să dispară de oriunde, că s a ţinut singur după noi şi e aici pe hol. Tot ce are de făcut e să ridice mânuţa şi să l prindă, crezi că m a ascultat? A trebuit să ne întoarcem la grădiniţă, ca doi nebuni, să aducem balonul invizibil din dulăpior. Bine că nu ne a văzut nimeni. Nu ştiu cum o să scăpăm de el. L am luat cu noi şi la salina de la Praid, unde l am ţinut eu vreo două ore în mână. Am tot încercat să l împrietenesc cu o fetiţă, fără prea mare succes. Dar apoi a văzut nişte bătrâni care jucau şah în salină şi s a dus la ei. Vreo două ore a stat acolo şi le a aranjat piesele când terminau câte o partidă. Iar eu am stat pe altă bancă. Cu balonul invizibil, să nu se spargă de vreo stalactită, până mi a amorţit mâna. Ne a înnebunit balonul ăla. Era să l omoare. Atunci când l am lăsat în maşină pentru câteva minute, cât să intrăm la farmacie, mai ştii? El de obicei nu se mişca de pe scaunul lui şi nici nu voia să iasă cu noi din maşină. A avut noroc cu Liviu, care venea agale pe stradă, în drum spre grădiniţa unde e logoped. Şi a văzut din depărtare maşina şi un copil târându se afară pe geam, apoi pe plafonul maşinii, cu mâna ridicată sus. Dacă m ai fi întrebat cu cinci minute înainte, aş fi fost în stare să jur că nu poate învârti manivela ca să deschidă geamul. Şi bietul Liviu mai avea şase luni până să i se nască băiatul, zice că atunci a avut revelaţia responsabilităţii pe care o implică un copil. A luat o la fugă de la mijlocul străzii, fără să şi dea seama că Saşa e cel care încearcă să evadeze, decât atunci când a ajuns la vreo sută de metri. L a prins din zbor. Era agăţat de balonul lui invizibil.
Îşi aminteşte şi Saşa.
— Balonul meu? Balonul meu invizibil? Păi, sigur că da, mama. Era foarte frumos. Era un balon cu heliu, auriu, şi avea pe el o sirenă şi a zis Maria că e un balon imaginar şi numai eu şi cu ea şi cu Ale şi cu tine îl vedem. Şi îl duceam cu mine peste tot şi zburam cu el sus pe cer până lângă un avion Boeing 737. Şi o dată m am aşezat pe aripa avionului. Dar apoi am fost la locul de joacă cu tine, mai ştii, şi a venit o furtună mare şi zburau frunzele şi au bătut clopotele de la biserica catolică cu do diez şi si bemol şi clopotele de la biserica ortodoxă cu mi bemol şi do şi de la celălalt biserică ortodoxă cu acoperiş roşu cu do diez şi la şi re şi fa diez şi chiar şi clopotul de la biserica evanghelică cu mi, şi ceasul cu do, şi au zburat multe frunze şi au căzut picături foarte mari de ploaie şi balonul meu s a subţiat şi s a spart. Şi acum nu mai am un balon invizibil.

[dora]

http://www.catavencii.ro/ana-dragu-tera ... -in-rahat/

[dora]

"Mâini Cuminți. Copilul meu autist" este primul volum de proza semnat de Ana Dragu. Primul tiraj al cartii publicate la Polirom a fost epuizat.
Aseara, la Biblioteca Nationala a Romaniei, Ana Dragu a povestit despre experienta de mama a unui copil diagnosticat cu autism. Eduard Sălăgean, fiul Anei Dragu, a sustinut si un minirecital de pian.

http://www.radioromaniacultural.ro/main ... ragu-30866

[dora]

http://www.bookaholic.ro/interviu-cu-an ... -spus.html

[dora]

Ana DRAGU
„Cel mai bun material terapeutic eşti chiar tu“ – interviu

http://dilemaveche.ro/sectiune/zi-cultu ... u-interviu


Înainte de a o cunoaşte, Anei Dragu i-am citit poeziile. Apoi am aflat că are un băieţel cu autism. Am fost la un moment dat la Bistriţa şi am auzit-o vorbind despre Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ“ pe care l-a înfiinţat aici pentru a-i ajuta şi pe alţi copii cu probleme asemănătoare. Cartea cea mai recentă pe care o semnează Ana Dragu, Mîini cuminţi. Copilul meu autist (Editura Polirom, 2015, Colecţia „Ego-Grafii“), este mărturia dezarmantă şi emoţionantă a unei mame care schimbă lumea (la propriu şi la figurat) pentru Saşa.

Ce v-a determinat să luaţi experienţa de viaţă şi să o transformaţi în text, în poveste? A funcţionat scrisul ca terapie?

Eu vorbesc enorm despre autism. Am ajuns – şi prietenii mei ştiu asta – să nu mai pot face faţă altor subiecte de conversaţie. Indiferent de la ce începe discuţia, fac ce fac şi o direcţionez către domeniul meu de interes. S-ar putea spune că am dobîndit interese restrictive în urma acestei experienţe. Caracteristice tuturor persoanelor cu tulburări din spectrul autist. Aşa că, probabil pentru a-mi închide gura, mulţi m-au îndemnat să scriu. Ca să nu-i mai înnebunesc cu acest subiect. În ce priveşte scrisul efectiv, am simţit că trebuie să scriu o carte, nu se putea altfel, deoarece această poveste face parte din mine poate mai mult decît oricare alta. Şi mulţi ani am fost aproape sigură că nu voi reuşi. Nu pot spune că scrierea acestei cărţi a avut efect terapeutic. Scrisului, în general, tindem să îi atribuim această calitate şi poate e valabil şi pentru mine în cazul poeziei. Însă nu şi în ce priveşte Mîini cuminţi. Mi-a fost mai degrabă greu să încep, să găsesc o structură care să stea în picioare. Odată ce am găsit-o, cartea s-a turnat singură în matriţă. Ca şi cum aş fi avut-o dintotdeauna în cap.

Pomeniţi de Portretul lui M. al lui Matei Călinescu. În ce moment v-aţi întîlnit cu cartea aceasta?

Am citit cartea prin 2008, cînd l-am cunoscut pe Mircea Ivănescu, care mi-a vorbit despre prietenul lui, Matei. Îmi amintesc doar că am plîns aproape toată lectura. Fiul meu avea patru ani şi se comporta încă la fel ca un bebeluş.

Ca orice părinte care trece printr-o situaţie similară cu copilul lui, spuneaţi că v-aţi confruntat cu tot felul de capcane. Care par acum cele mai mari şi mai periculoase?


Sînt cîteva pe care m-aş grăbi să le enumăr. Prima e cea a terapiilor complementare, a suplimentelor miraculoase (unele cu adevărat periculoase), practic capcana terapiilor nevalidate ştiinţific. De ce ţin să fac diferenţa asta între validat ştiinţific şi nevalidat ştiinţific? Nu pentru că ştiinţa ar fi infailibilă, nici pentru că medicii nu pot greşi niciodată. Ci dintr-un motiv simplu. Vreau ce e mai bun şi mai sigur pentru copiii mei. Atunci cînd vine vorba despre medicamente, înainte ca un medicament să apară pe piaţă şi să fie utilizat în tratarea unei condiţii sau a unei boli, trece prin numeroase etape de verificare, testare şi abia ulterior aprobare. Practic, ca să poţi scrie pe cutie: paracetamol – analgezic, antipiretic, afecţiuni: febră, dureri uşoare şi moderate etc., trebuie să demonstrezi că paracetamolul are respectivele proprietăţi şi trebuie să faci asta prin numeroase studii clinice în urma cărora s-a concluzionat că amărîtul de paracetamol are acest efect pe scară largă. Apoi, odată pus pe piaţă, ai garanţia că în cutia de paracetamol există cu adevărat paracetamol şi nu altceva. Piaţa suplimentelor alimentare nu este supusă aceloraşi reglementări. Însă sigur vei găsi o droaie de oameni care vor cumpăra oricum produsul cu etichetă frumoasă şi reclama adecvată. În ce priveşte terapiile, discuţia e asemănătoare. În SUA şcolile sînt obligate să utilizeze în procesul educativ doar metode validate ştiinţific. Aceste măsuri sînt absolut obligatorii pentru a ne proteja de şarlatanie, adică de modul ingenios şi inventiv în care oamenii înţeleg să profite, fără scrupule, de nenorocirile semenilor. Eu cred că, în loc să duci copilul cu autism la vrăjitoare care să îi dea să bea ierburi de leac şi să îi facă descîntece de noroc, e mai raţional să îl incluzi într-un program de terapie despre care s-a demonstrat că funcţionează. Dacă nu din alte raţiuni, măcar pentru a nu-i pune sănătatea în pericol.

O altă capcană e cea a disperării. Situaţia în care te simţi sărac, neputincios şi lipsit de resurse. Nu ai banii pentru terapia necesară, nu îţi înţelegi copilul, nu ştii cum să comunici cu el. Şi atunci renunţi înainte chiar de a încerca. Copiii, cu sau fără autism, au nevoie de părinţii lor. Au nevoie de afecţiune şi de căldură. Au nevoie să fii disponibil pentru a-i ajuta să înveţe. Din punctul acesta de vedere, Internetul e o mană cerească, dar şi un blestem dacă nu ştii unde să cauţi resurse şi cum să le selectezi pe cele de calitate. Dacă însă înveţi asta, nu există limite. Poţi învăţa să îi construieşti copilului tău un program de terapie de foarte bună calitate şi acasă. Şi fără bani. Cel mai bun material terapeutic eşti chiar tu.

E cît se poate de clar din povestea dvs. de viaţă că, dacă vrei să mergi mai departe, trebuie să faci singur spărtura în zid. Şi aşa ajungi să schimbi ceva în sistem. Pentru tine şi pentru ceilalţi. Ce vă aduceţi aminte din perioada în care aţi pus pe picioare Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ“ de la Bistriţa? De unde aţi început? Şi ce se întîmplă acum, cîţi copii vin la terapie?

Îmi amintesc că eram cu toţii exuberanţi şi euforici. Cînd spun cu toţii, mă refer la mine şi la colegul meu Liviu Cotuţiu. Simţeam că în fiecare zi facem progrese. Mai reparăm o uşă, mai cumpărăm o jucărie. Mai vine un copil. Am fost sprijiniţi pe plan local pentru obţinerea spaţiului, o ruină la acea vreme. De restul ne-am ocupat noi, prin mici proiecte şi cu ajutorul prietenilor de nădejde. Azi ne-am mărit echipa, sîntem opt oameni, sîntem mult mai experimentaţi, mai formaţi şi avem în evidenţe circa 50 de copii cu TSA. Nu toţi ajung la terapie. Însă toate familiile beneficiază de o formă sau alta de consiliere şi de sprijin. E foarte greu, parcă mai greu astăzi, din lipsă de fonduri. Presiunea financiară continuă să fie pe părinţi care, fireşte sînt nemulţumiţi. Şi care se aşteaptă de la noi să umplem golul uriaş pe care ar trebui să îl umple statul român. Un copil cu TSA are nevoie de 4-8 ore de terapie pe zi, de kinetoterapie, de logopedie, de stimulare senzorială, de însoţitori şcolari, de programă adaptată, de profesori de sprijin, de personal specializat. Părinţii au nevoie de timp pentru ei, de consiliere, de sprijin financiar şi social, de program redus de lucru. Uneori se îmbolnăvesc şi ei şi nu are cine să aibă grijă de copii. Cum am putea să le oferim toate aceste lucruri de care au absolută nevoie? E foarte, foarte greu şi eu am obosit. Mai ales că mie nu mi le-a oferit nimeni.

Mîini cuminţi, pe lîngă faptul că e carte extrem de poetică şi de adevărată, are şi această latură „informativă“ şi empatică, ce îi va ajuta pe mulţi dintre cei care trec prin experienţe similare. Aţi ştiut de la început că asta e combinaţia/textura?

Am vrut să transmit un mesaj social puternic de la bun început. Şi mi-a fost tare frică de forma pe care ar fi putut să o ia din punct de vedere literar. Pentru că este vorba despre literatură, în cele din urmă. De asta am şi ezitat multă vreme. Nu ştiam care ar fi textura potrivită. Cum să scriu o carte utilă părinţilor, dar în acelaşi timp neplictisitoare. Fără barierele ridicate de cărţile de specialitate. Şi care să poată fi citită în acelaşi timp de oricine, oricînd, cu plăcere.

Cercetătorul Sergiu Pasca e o figură importantă în carte. Întîlnirea cu el, interviul de acum patru ani pe care l-aţi publicat în Dilema veche, răspunsurile lui la întrebările care vă frămîntau, toate au contat mult. Încrederea poate să mai potolească frica?

Încrederea e esenţială. Totul e să fii foarte atent în cine îţi pui încrederea. Întîlnirea cu Sergiu ne-a schimbat viaţa. A avut un impact semnificativ asupra evoluţiei terapeutice şi a eliminat cîţiva ani pe care, de regulă, părinţii îi petrec tatonînd terenul, aplicînd diferite metode, încercînd diverse suplimente alimentare şi proceduri dubioase. Noi am sărit etapele astea şi ne-am concentrat din start pe ceea ce s-a dovedit efectiv eficient. Apoi, să vezi că un om care derulează mai multe programe de cercetare simultan îşi face timp să răspundă la întrebările tale, te încurajează şi îţi reduce neliniştea nu e puţin lucru într-o lume în care nici la pediatru nu mai ajungi fără programare. E ceva greu de explicat, un fel de solidaritate între general şi soldat pe aceeaşi baricadă. Ambii dorindu-şi o viaţă mai bună pentru fiinţele cu autism. Fiecare luptînd cu armele lui. Cred că atîta vreme cît cercetarea nu descoperă altceva decît ce s-a descoperit pînă acum, şi anume că autismul e o tulburare neurobiologică, un fenotip diferit, iar societatea caută soluţii pentru prevenirea şi vindecarea lui, acestea vor veni exclusiv din partea comunităţii ştiinţifice, foarte focalizată pe înţelegerea şi tratarea autismului. Desigur, dacă nu vrem asta, dacă sîntem în stare să acceptăm autismul aşa cum e şi sîntem capabili să le oferim acestor fiinţe un mediu de dezvoltare favorabil, fără să ne mai dorim să fie non-autiste, atunci putem să căutăm în alte direcţii, mai mult sau mai puţin spirituale. Însă pentru moment oamenii afectaţi de autism şi familiile lor trăiesc în lumea noastră aşa cum trăieşte un peşte de apă dulce într-un acvariu marin.

Vorbiţi despre impostura aşa-ziselor tratamente şi despre cît de creduli devin oamenii disperaţi. Cum vă păstraţi mintea întreagă în situaţii-limită?

Nu mi-o păstrez întreagă. Am renunţat la aspiraţii de acest fel de mult. Dar am prieteni cu totul şi cu totul speciali. Am o mamă specială. Am copii minunaţi şi citesc.

Saşa vorbeşte. Doarme. Îşi învinge fricile mici cu multă terapie. Mănîncă. Merge la şcoală. Cîntă la pian. Poate părea puţin, dar e imens. Cum bănuiesc şi că, pentru multe familii, povestea lui de succes pare greu de atins. Ce le-aţi spune?

Le-aş spune că Saşa e în continuare autist. Însă lumea mică din preajma lui e mai blîndă. Şi lui a început să îi placă, aşa că face tot ce îi stă în puteri ca să se simtă bine în ea. Le-aş spune să se implice cu trup şi suflet pentru ca şi lumea mare din preajma tuturor copiilor, sănătoşi sau bolnavi, să fie mai îngăduitoare. Să înlocuiască treptat apa sărată din acvariu cu apă dulce în aşa fel încît să creeze un mediu armonios pentru toţi peştişorii. Le-aş spune: Curaj!

Cînd pleci în această bătălie, ce ştii şi ce descoperi pe drum?

Ştii mai nimic. Eu am ştiut ce citisem înainte, ca ziarist, ca cititor de literatură. Ce afli e că poţi trece de la disperare la extaz în cîteva minute. Că şi pentru persoanele cu autism lumea noastră e haotică şi de neînţeles, că nu e vorba despre incluziune într-un singur sens. Nu ei trebuie să se adapteze mereu la pretenţiile noastre. Ci noi, înţelepţii şi creatorii acestui sistem social cu regulile lui stupide, trebuie să ne adaptăm. Nu ei trebuie să lupte pentru a fi acceptaţi într-o lume care ne scoate şi pe noi din minţi, dacă sîntem suficient de sinceri să recunoaştem. Ci această lume din ce în ce mai urîtă, plină de prejudecăţi şi de intoleranţă, trebuie să le facă loc, să înveţe să îi accepte şi să îi valorizeze ca fiinţe diferite, unice şi uluitoare. Ca prezenţe absolut necesare pentru ca noi să ne dăm seama cît de puţin ştim despre creier şi despre percepţie.

Cînd v-a fost cel mai greu?

Cred că etapa cea mai grea a fost cea care a precedat intrarea la şcoală a fiului meu. Vreo doi ani în care nu eram sigură dacă va reuşi să se integreze, dacă am lucrat destul, dacă va face faţă din punct de vedere emoţional, dar şi academic. Practic, a fost o perioadă marcată de atacuri de panică şi depresie în ce mă priveşte. Sîntem setaţi să valorizăm şcoala, să asociem succesul şcolar cu cel profesional şi deci, implicit, cu succesul în viaţă, cel puţin eu eram astfel setată. Aşa că insuccesul şcolar poate căpăta aura unui dezastru. Eram foarte stresată pe tema integrării şcolare. Pe care acum o privesc puţin diferit. Oamenii pot fi fericiţi oricum şi nefericiţi oricum. Ce era totuşi limpede şi atunci, şi acum e că adevărata luptă se duce pentru autonomia personală şi pentru dobîndirea abilităţilor care să îi permită copilului să fie cît mai puţin dependent de ceilalţi. Să fii însă dependent de ceilalţi nu e atît de riscant cît e, în România, să ajungi să depinzi de statul român. Ceea ce este, fără exagerare, tragic. Acel „Ce se va întîmpla cu copilul meu cînd eu nu voi mai fi?“ m-a condus şi pe mine pînă aproape de marginea prăpastiei.

Saşa, băieţelul cu autism, are o soră mai mare. Fetiţa pare „sacrificată“ cumva, căci toată energia şi atenţia mamei se îndreaptă spre puşti. El devine centrul lumii lor. Se simte printre rînduri un complex de vinovăţie. Cum se poate el gestiona în asemenea situaţii?

Complexul de vinovăţie există, şi nu doar la mine, cred că la orice părinte aflat într-o situaţie similară. Un pas spre a-l gestiona este să accepţi că eşti un om singur într-o situaţie dificilă. Nu un supraom. Ci un om care face tot ce poate în situaţia X. Să îţi stabileşti priorităţile şi să încerci să păstrezi un echilibru în ce priveşte timpul şi disponibilitatea faţă de ambii copii. Au fost ani în care, într-adevăr, fiul meu a avut parte de mai multă atenţie, în sensul în care mai mulţi oameni i-au acordat mai multă atenţie. Însă atenţia respectivă a fost pentru el esenţială. Altfel nu ar fi putut fi azi unde este. Cred însă că am reuşit să restabilesc echilibrul pe parcurs. Cel puţin am încercat. Deşi fiica mea mi-a spus recent ceva de genul: „Azi nu primeşti nici un like“. E foarte inteligentă şi foarte sensibilă. A fost şi este principalul meu aliat.

Ce gen de reacţie credeţi că va avea băieţelul dvs. cînd va citi, peste ani, Mîini cuminţi? Dar fetiţa?

De la ultimul interviu în care spuneam că fiica mea nu a citit cartea, inevitabilul s-a produs. A plîns şi m-a întrebat dacă scrisoarea din carte e adevărată. Cred că peste ani o să fie mîndră de ea însăşi şi, pentru că e o fiinţă foarte specială, se va bucura de o carte scrisă pentru a-i ajuta pe alţii. În ce îl priveşte pe Dudu, am dubii că îşi va da seama că este vorba despre el. Dar o să-l ajutăm să înţeleagă şi se va distra pe cinste citind, aşa cum se amuză copios urmărind videoclipuri cu el de cînd era mic. Asta e, practic, una din activităţile lui preferate, care mă face să cred că nu trăieşte deloc în prezent, doar în trecut.

a consemnat Ana Maria SANDU

***

„Un copil din bucăţi. Cam asta plimb prin parc, pe străzi, la piscină. Îşi scutură mereu mîinile pentru că nu şi le simte. Se învîrte mereu în cerc în încercarea disperată de a-şi simţi întreg corpul. Dacă îşi rupe vreun os ca astă-iarnă, nu simte durerea, însă dacă încerci să-l mîngîi uşor pe umăr, începe să ţipe ca din gură de şarpe. La fel şi dacă insişti să te privească în ochi.

Nu mă pot uita la tine, că mă arzi la ochi, mama!

Dacă nu-l ia nimeni pe sus, stă ore în şir aliniind obiecte. Cel mai lung şi mai liniştitor şir începe de sub dulapul din camera de zi, traversează holul apartamentului şi apoi holul din capul scării, pentru a se opri pe pragul vecinului de vizavi. În pijama, cu o basma pe cap, Saşa patrulează vrăjit de-a lungul şirului de obiecte unite evident de o logică interioară sesizată doar de el. Am studiat sute de astfel de alinieri, ale lui şi ale altor copii cu autism, încercînd să găsesc un sens. Lucrurile se continuă, nimic nu se curmă, brusc şi fără avertisment, par să spună. Sau totul se termină cum şi cînd vreau eu. Corpurile ocupă în spaţiu locurile alese de mine. Nevoia de logică, de predictibilitate, primează. După tubul de şampon albastru urmează două tuburi roşii, apoi o periuţă de dinţi, trei nasturi, un pantof, apoi din nou un tub de şampon albastru, două cuburi roşii, o periuţă de dinţi, trei nasturi. Nici una dintre pijamalele lui nu mai are nasturi. Dacă disloci un singur obiect, totul se dărîmă, iar criza nu poate fi evitată şi durează oricît, de la cîteva minute la cîteva ore, în funcţie de cît de lung e şirul. Am folosit totul împotriva lui. Aproape cu cruzime, ca în programul de terapie pentru creşterea toleranţei la frustrare, greu de realizat, însă eficient în timp. Pe rînd, schimbam poziţia unui obiect, împingîndu-l uşor cu piciorul, doar pentru a-l vedea cum îl aşază la loc, cu urlete şi ţipete. După un an nu mai ţipa, însă era de nesmintit. Capabil să rearanjeze de o mie de ori obiectul deviat, să-l aşeze frumos, la locul lui, ca şi cînd nimic nu s-ar fi întîmplat. Acţiunea externă, nesemnificativă, cînd vine vorba de a face ordine în haos.“

fragment din cartea Anei Dragu, Mîini cuminţi. Copilul meu autist

[dora]

Dragu de Ana
Codruţa Simina
02.03.2016


https://pressone.ro/dragu-de-ana/


- Na-na-na-no!

Băiatul repetă silabele, jumătate absent.

- Poți mai bine, spune femeia.

Straturi de răbdare și blândețe, pliate în voce, se răsfiră ca un evantai. Băiatul își strecoară mâna în palma ei și se străduiește să repete corect. Fiecare cuvânt, oricât de scurt, e un efort.

- De ce ești nervos?, îl întreabă ea.

- Pen-tru-că-nu-pot, spune el pe silabe, omițând unele sunete. Râde.

Râde și ea și îl prinde drăgăstos de bărbie.


*

"Rămân amanet cam de trei ori pe lună prin oraș, fără benzină. Nu știu cum fac, uit să mai fiu atentă și la acul de la rezervor și rămân în pana prostului. Da' am noroc, că nu rămân niciodată foarte departe de Centru: sun un coleg...", spune ea, amuzată, învârtind volanul.

Îmi pasează telefonul mobil: "Scrie acolo că s-a rezolvat și totul e sub control". Apoi, mai mult către sine: "Scriam azi-dimineață un mesaj la volan și mi-a spus fiică-mea să nu mai fac. Și eu de fata mea ascult!".

Fredonează o piesă veselă. Prinde cu degetele lungi o țigară electronică și trage cu nesaț. "Nu e cu nicotină, e doar o soluție aromată. M-am lăsat de fumat când a terminat Dudu clasa întâi. Am zis că, dacă termină clasa întâi, mă și las de fumat, că nu mă mai stresează nimic".

Dudu e acum într-a cincea și se pregătește pentru olimpiada de pian. În vacanță a studiat 4-5 ore pe zi.

Înainte să împlinească 2 ani, Dudu a fost diagnosticat cu autism.

Pe mama lui o cheamă Ana Dragu. Are 39 de ani, doi copii, locuiește la Bistrița și din 2009 coordonează un centru de terapie pentru copiii cu afecțiuni din spectrul autist.

În dimineața asta, Ana și-a luat un tricou albastru pe care scrie: Pain is temporary. Glory is forever. (Durerea e temporară. Gloria e veșnică.)
Autismul e o tulburare complexă de dezvoltare neurobiologică, cu evoluție cronică, ce provoacă afectarea funcționalității creierului. Toate tulburările din spectrul autist au în comun deficitul de comunicare, interacțiunea socială deficitară, imaginația săracă sau absentă, stereotipiile motorii și verbale. (sursa)
Când s-a deschis, Centrul de Resurse și Referință în Autism "Micul Prinț" avea 30 de terapeuți care beneficiaseră de cursuri gratuite pentru a-i ajuta pe copiii bolnavi de autism. În schimb, ei urmau să facă voluntariat la Centru, câte 150 de ore.

"Asta a fost în 2009. Din cei treizeci au rămas... cinci? Și-atunci când a trebuit să facă orele de voluntariat, au fost cazuri când a trebuit să-i oblig cu executor judecătoresc să vină. Cei care au rămas lucrează 11 ore pe zi și-s terminați. În Centru, toată lumea e la capătul puterilor. Se acumulează oboseală multă. N-am mai reușit să găsesc decât două persoane care să se integreze aici, că e extraordinar de greu", spune Ana Dragu.

Douăzeci de copii vin zilnic la "Micul Prinț" pentru terapie. Alți patruzeci sunt înscriși la diverse activități.

Ana își numără colegii până ajunge la opt: "Și cu Manole, contabilul, zece!". Toți își plătesc singuri taxele către stat. Altfel, Centrul ar trebui să se închidă.

"Am primit o donație în tablete, pentru că pe iPaduri sunt foarte multe aplicații speciale pentru autism. Au lecții pe achiziții cognitive și îți salvează timp. De pildă, durează câteva minute o poveste socială, pe care altfel trebuie să stai, să o printezi, să o laminezi, să cauți poze, să nu știu ce...".

Ana are un fel foarte franc de-a pune problema: timpul e prea prețios ca să fie pierdut cu complezențe.

Între timp, în sala în care povestim apare un băiat, Alex, care-și flutură mâinile ca pe aripi, din când în când. Ana se mută cu el într-o cameră specială pentru terapie și începe să repete cuvinte simple și silabe: Na-na-na-no!


"Unde este gura? Haide, arată-mi gura mea."
Alex are 8 ani. I-a luat 5 ani să poată rosti toate literele alfabetului. Și încă are probleme cu unele.

Acum merge la grădiniță cu alți copii, apoi vine la Centru, la terapie.

Mama lui, Ionela, o femeie blajină de 32 de ani, face zilnic naveta din Bârgău pentru a-l transporta. Uneori, când Alex e la terapie, Ionela se pune și face curățenie la Centru, voluntar.

"Înainte de el, am mai avut o sarcină. Am născut în spital, și bebelușul a murit la câteva ore. Avea malformații, dar mie nu mi-a spus nimeni, nimic. A venit o asistentă și mi-a spus că bebelușul a murit".

Ionela își desface părul din coadă și vorbește despre Alex.

A fost diagnosticat cu autism după ce ea a observat, în jurul vârstei de un an și jumătate, că are probleme. Alex are dificultăți de vorbire: vrea să spună ceva, dar gura lui emite alte sunete. Și nu-și simte mâinile – de aceea și le agită uneori, și-i place să-i fie masate.



Uneori, Alex suferă de insomnii, și-atunci Ionela nu doarme nici ea.

"E o bucurie pentru mine că într-o zi și-a luat singur șosetele, fără să-l ajut. Pur și simplu a luat șosetele și și le-a pus în picioare. Mă bucur și când doarme liniștit o noapte întreagă."

Cel mai bun lucru pe care îl pot face părinții care au copii cu o formă de autism este să le accepte cât mai repede diagnosticul și să înceapă să caute informații și terapie.

Chiar și așa, acceptarea e grea. Să trăiești cu o ființă care are nevoie permanentă de prezența ta poate fi epuizant.

"Am zile în care obosesc și nu mai văd capătul. Atunci stau și plâng și mă descarc. Asta fac, plâng. Dar a doua zi, o luăm de la capăt", spune Ionela.

Rata de depresie clinică în rândul părinților este pe la 40%. Pentru ei, nu se mai gândește nimeni la terapie. Pain is temporary. Ca viața.


"Vreau un copil mai mult fericit decât trist, capabil să-și comunice nevoile de așa manieră încât toți cei din jur să-l înțeleagă. Să știm când i-e foame și când îl doare, să știm fie și că nu știe sau nu poate face un lucru sau altul. (...) Autismul nu se vindecă. Așa că produsele sau tratamentele care pretind că vindecă autismul îmi par periculoase din start."

Fragment din volumul "Mâini cuminți. Copilul meu autist", de Ana Dragu
*

Cum intervine statul român în sprijinul acestor familii?

Răspunsurile încap pe-o bucățică de spațiu virtual. În prima variantă, copilul e încadrat la un grad de handicap sever, și atunci primește în jur de 6-700 de lei pe lună, bani pentru serviciile unui asistent personal. După ce este diagnosticat, beneficiază de o oră de terapie pe săptămână, asigurată de Direcția pentru protecția copilului.

Pentru un copil cu autism, o oră pe săptămână înseamnă zero.



În cealaltă variantă, părintele care încearcă să deconteze terapia se lovește de un sistem făcut, parcă, împotriva firii.

Am lăsat-o pe Ana Dragu să explice, într-o pauză de cafea:

"Dacă cere cineva datele de la CNAS, o să constate că, în 90% dintre județe, nu s-a decontat nimic. Pentru că este imposibil. Cum se face marea decontare, despre care s-au tot dat comunicate, că la autiști 'se decontează'? Foarte simplu.

Trebuie să existe un psihiatru pediatru sau neurolog pediatru care nu e angajatul unui spital, care lucrează la un cabinet particular, și el subcontractează niște servicii psihologice unui număr de unu sau doi psihologi.

În vreo 40% dintre județele țării nu există psihiatru pediatru. Nici neurolog. Niciunul. Și-n celelalte, dacă există, sunt deja angajați ai spitalelor și nu mai pot subcontracta aceste ore".

Ana a încercat să aducă psihiatru pediatru din alt județ, dar a dat de un alt lanț de "nu se poate". Nu uitați că vorbim despre părinți care nu au timp pentru ei, darmite pentru stat la ghișee.

Au înțeles asta foarte repede și s-au concentrat pe alte surse de finanțare: 2% din impozitul pe venit de la persoane fizice, sponsorizări sau proiecte. Adică o stare în care cauți și ceri susținere financiară în permanență. Tot timpul.

Glory is forever.
*
Pentru integrarea copilului în sistemul public de educație, Maria Câmpan joacă rolul de shadow - o "umbră" care însoțește copilul în primii ani de grădiniță și școală, pentru a-l ajuta să se acomodeze și să comunice.

Scopul final al fiecărui terapeut este ca experiența și cunoștințele sale să treacă la părinți și la cei care interacționează cu copiii.



"De multe ori, părinții capătă prea multă încredere și lasă în seama mea ce ar trebui să facă acasă. Or, copilul petrece cel mai mult timp cu ei. Sunt și părinți care se resemnează pur și simplu. Și trebuie să le poți spune: hai să mergem mai departe, chiar dacă pare puțin sau pașii sunt mărunți, hai să ne pliem pe nevoile copilului. E o încurajare permanentă, între noi, echipa Centrului, apoi între noi și părinți", explică Maria Câmpan.

Fiul Anei Dragu, Dudu, a fost primul copil cu autism cu care a lucrat Maria. El e integrat – acesta este și succesul unui terapeut.

Acum, Maria lucrează cu alți cinci copii. Și, dacă la început o vedeau ca pe un intrus, acum educatoarele colaborează mult mai bine cu ea, pentru că au văzut progrese.

"Dudu avea sensibilitățile lui: are ureche muzicală perfectă și era deranjat când se falsa. Asta trebuia să gestionez cu mare discreție. Atunci când copilul țipă, de regulă nu e bine să-l scoți din mediu, că după aceea va țipa de fiecare dată.

Dar nu poți nici să deranjezi educatoarea. Erau niște decizii subtile pe care trebuia să le iau. Până la urmă, educatoarele au ajuns niște adevărate modele, fac integrare și azi, iar din punctul meu de vedere, sunt niște doamne extraordinare. În fiecare an integrează copii".

Unii copii cu care lucrează Maria văd spațiul ca pe un tot: dacă muți sau înlături un obiect, ei nu vor mai recunoaște locul, și asta le va crea nervozitate.

Alții, la fel ca Dudu, au așa-numitul auz absolut: orice sunet le poate deturna atenția. Și pentru ei, la fel ca pentru noi, siguranța este foarte importantă.


În această zi în care am ajuns la Bistrița, Inspectoratul Școlar Județean, împreună cu Școala Gimnazială nr. 4 din oraș și cu asociația care finanțează "Micul Prinț" deschid un nou centru educațional.

În două săli amenajate în cadrul Școlii Gimnaziale, câte șase copii cu nevoi educaționale deosebite, dar care merg deja la școala de stat, vor învăța să comunice. Proiectul va cuprinde, în final, 60 de copii, supravegheați de câte doi specialiști, dintre cei angajați la "Micul Prinț".

În plus, în urma acestui proiect finanțat de guvernul norvegian prin Fondul ONG, învățătorii și profesorii acestor copii vor beneficia de instruire și de manuale de intervenție personalizate, pentru fiecare copil.

Daniela Danea, directorul Școlii, spune că aici sunt integrați deja 38 de copii cu nevoi speciale.



Ana Dragu intră în fiecare sală cu mâinile pline de tuburi care conțin soluție de făcut baloane.

Balonașeeee!

Copiii se animă dintr-o dată și râd, prind baloanele cu palmele și suflă energic la rândul lor.

Ana iese și dă câteva declarații pentru un ziar local. Apoi mergem la mașină și ne întoarcem spre Centrul de Terapie.

Cu mâna pe volan, povestește amuzată: "Rămân amanet cam de trei ori pe lună prin oraș, fără benzină. Nu știu cum fac, uit să mai fiu atentă și la acul de rezervor..."


E după-masă, și în Centru încă sunt copii. Ana caută prin calculator o prezentare power-point creată să familiarizeze oamenii cu felul în care reacționează copiii autiști. E pentru o campanie cu premii pe care vrea să o lanseze în primăvară.

O apasă faptul că imobilul în care funcționează Centrul face obiectul unui proces de retrocedare. I-a fost oferit un spațiu nou, dar asta înseamnă să o ia de la zero, să repare țevile, să obțină un munte de autorizații.

"Nu pot să spun că nu mă sprijină – multă lume ajută foarte mult. Instituțiile publice ne-au sprijinit cu tot ce au putut când am avut nevoie. Dar parcă nu se termină niciodată."

Pentru că acum plănuiește și o broșură prin care să le explice părinților cum să se poarte cu copiii care au afecțiuni din spectrul autist. Fiindcă unii, pur și simplu, nu știu cum să se poarte.

Sună telefonul. E Dudu. Îl liniștește: "Da, mamă. Plastelină FIMO și șnururi pentru mărțișoare, am înțeles. Ajung acasă imediat!".

Pe drum, ne oprim pentru cumpărături, plus un telefon de verificare.

Fiica ei n-a cerut mărțișoare, așa că Ana o sună: "Alexa, mamă, oare tu nu vrei să duci mărțișoare la școală? Cinșpe? Sigur".

Plus pâine, plus mandarine. Plus gânduri: are nevoie de sponsori pentru premiile campaniei de informare. Trebuie să-i găsească repede, că a venit primăvare.

Îmi povestește că Alexa a intrat prima la clasa de canto a Liceului de Muzică din Bistrița. E cea care o trezește dimineața.

"Îmi pun și tableta, și telefonul, și ceasul să sune, dar pur și simplu nu le mai aud. Înțelegi? Îmi sună lângă cap și nu le mai aud".
*
Ana află de la Dudu cum a fost ziua de școală
Ana află de la Dudu cum a fost ziua de școală.
Acasă, Dudu verifică emoționat plastilina și apoi își roagă mama să-i seteze telefonul să sune pe un fragment de Liszt. O jumătate de oră, cât durează operațiunea asta, Dudu nu se poate concentra la altceva.

Experiența Anei s-a materializat, printre altele, într-o carte, "Mâini cuminți. Copilul meu autist", publicată în 2015 la Polirom. Ca s-o scrie, Ana și-a luat o lună de concediu.

În tot timpul pe care l-am petrecut cu ea, am încercat de mai multe ori să aflu de ce are nevoie pentru a-i fi mai ușor. De fiecare dată a dus discuția înspre cum poate fi ajutat Centrul.

Iar Centrul are nevoie de mai mulți specialiști, pentru că terapeuții sunt obosiți, iar părinții ajung, uneori, la capătul puterilor. Și de fonduri, și, în general, de grija altor oameni – comunitatea din Bistrița.

Terapeuții au aceleași nevoi precum copiii pe care încearcă să-i aducă la lumină: siguranță, grijă, atenție. Priviți simplu și curat, oamenii pot fi previzibili.

Înainte să plecăm, Ana îl îmbrățișează pe Dudu, iar el îi răspunde, după o ezitare, cu căldură: "Mamă, m-ai strâns puțin cam tare".

Mâine, o vor lua de la capăt, să-și înțeleagă și să-și ordoneze lumea. La fel cum încercăm cu toții, în fiecare zi, fără să ne gândim prea mult la asta.

"Sașa mănâncă în fiecare dimineață două felii de pâine prăjită (mediu) împărțite în două părți perfect egale. Supă de tăiței la fiecare prânz și cereale seara. Un progres la care am ajuns după ani de terapie, în care simpla vedere a unei spaghete fierte îl făcea să o ia la fugă și să se-ascundă sub pat. Spaghetă baionetă."

Fragment din volumul "Mâini cuminți. Copilul meu autist"

[dora]

https://facesofautism.ro/un-pianist-cu- ... submarine/

Edy este un tânăr foarte vesel, cu înclinații artistice evidente către muzică și în mod particular către pian.
Studiază pianul la liceul de muzică din Bistrița.
Dacă la început muzica a însemnat terapie pentru Eduard, acum este o parte importantă a vieții lui.

Edy a luptat mult pentru a ajunge la liceul de muzică și datorită talentului său, el a cântat la mai multe concerte și concursuri de muzică.

[camel]

http://bit.ly/3iQ6zb1

Românii au talent 2023: Eduard Dragu Sălăgean a primit patru de DA de la jurați pentru interpretarea magistrală la pian

" Eduard cântă la pian de la 7 ani și face parte din spectru autist. Ca să îl scoată din lumea lui, Ana, mama lui, i-a cumpărat lui Eduard un pian. În primele 4 luni, el nu a intrat deloc în camera cu pianul, apoi a început să cânte dintr-o dată piesele auzite prin casă.

Eduard Dragu Sălăgean are 17 ani, este elev la Liceul de Muzică “Tudor Jarda” din Bistrița, secția pian, iar acest instrument a fost parte importantă din terapia lui de recuperare. Mama lui Eduard, Ana Dragu, este psihoterapeut și scriitoare. 
Eduard a fost diagnosticat la un an şi nouă luni cu autism infantil. Pentru ca el să poată merge la şcoală fără însoţitor, alături de alţi copii de vârsta lui, a fost nevoie de şase ani de terapie neîntreruptă, şase ani de perseverenţă şi curaj din partea mamei lui şi a celor apropiaţi, şase ani de luptă pentru dobândirea unor drepturi, într-o ţară în care autismul este doar o dizabilitate dintr-o listă lungă de necunoscute. 

Dincolo de faptul că nu vorbea, Eduard avea un comportament bizar pentru un copil de vârsta lui: stătea ore întregi agăţat de clanţa unei uşi care nu se închidea cum trebuie, nu avea deloc contact vizual cu cei din jurul lui, se legăna, flutura din mâini, îşi ducea mâinile la urechi. 
Eduard are și o soră cu patru ani mai mare, Alexa Dragu, care a ajuns în semifinalele Vocea României. În copilărie, în vacanța de vară, Alexa stătea doar în casă şi avea grijă de fratele ei. Sora întotdeauna l-a apărat pe Eduard, care avea parte de mult bullying. Copiii îl batjocoreau și îi spărgeau mingea atunci când se jucau."