Sa o iau cu inceputul: dupa aflarea diagnosticului (autism in forma medie) am consultat mai multi medici atat pentru confirmarea diagnosticului cat si pentru a afla ce putem sa facem ca sa ne ajutam copilul. Dupa mai bine de un an de cautari (care s-au desfasurat inclusiv in strainatate) nu obtinusem decat diagnostic si tratament, nici un raspuns concret la intrebarea cum pot sa-l ajut sa progreseze si nici un prognostic pentru viitor. Eram dezamagita si aproape resemnata, intelegand ca nu pot face mare lucru pentru el. Cel mai greu era sa constat ca nu pot sa interactionez cu el, copilul ignorandu-ma adesea sau pierzandu-si interesul dupa 2-3 secunde. Incepusem tratamentul cu Rispolept si Andrei era mai prezent si ceva mai interesat de ce-l inconjoara. Medicatia l-a pregatit pentru a incepe sa invete insa cum noi nu stiam cum sa-l invatam achizitiile erau putine si lente, nu aveam nici o imbunatatire pe limbaj.
In acel moment am avut primele contacte cu ABA, am citit cartea lui Lovaas si mi-am zis ca cel mai important lucru in acel moment ar fi sa reusesc sa-l fac sa invete. Mai intai am inceput sa aplicam principiile ABA noi parintii si spre surprinderea si bucuria mea am constatat ca functioneaza.
Noi facem ABA “serios” – cu 4 tutori - de 1 an si 2 luni de cand Andrei avea 4 ani. In acest rastimp Andrei a avut un salt de IQ mai mare de 20%. Initial am facut in special imitatie verbala si nonverbala, recunoasteri de obiecte, actiuni, culori, comenzi simple, programe de autoservire, sa raspunda da si nu. Ulterior am facut categorii, motricitate fina, echilibru, atribute, pozitii, recunoasteri de litere/numere, numarat, intrebari, intrebari sociale, recunoasteri de sentimente. Iar acum am ajuns la programe ceva mai avansate: povestirea evenimentelor recente, descrieri diverse, functii, diferentieri multiple, scris/citit de cuvinte simple. La inceput nu putea sa spuna decat 3 cuvinte si acelea exprimate incorect iar dupa 6 luni am renuntat sa mai tin evidenta acestora pentru ca erau prea multe. Acum se exprima in propozitii, pune intrebari spontane, e interesat de tot ce-l inconjoara - nici nu-mi vine sa cred cate a invatat!
Bineinteles, mai avem inca foarte mult de lucru iar programele de acum sunt mult mai complexe decat la inceput - spre exemplu acum lucram in special la folosirea corecta a pronumelui personal, imbunatatirea si mentinerea atentiei pentru a putea sa inteleaga o poveste.
In continuate voi prezenta cateva din constatarile mele dupa mai bine de 1 an ABA, lucruri pe care le-am aplicat si au functionat bine in cazul nostru. Acestea le-am aflat de la alti parinti
, din materialele citite sau sunt rezultate din proprie experienta.
In primul rand cred ca trebuie subliniat ca pe linga alegerea adecvata a programelor, tehnica de lucru si organizarea echipei si a programului sunt foarte importante.
Implicarea parintilor
Cred ca cel mai important lucru intr-un program reusit este implicarea directa si sustinuta a parintilor. De asemenea, deprinderea tehnicii de lucru de catre toti cei care intra in contact cu copilul are un rol major, in special in prima parte a programului, pentru ca-l obliga sa-si mentina si sa-si consolideze comportamentele pozitive invatate.
Folosirea calculatorului
Pentru a supraveghea indeaproape programul noi am instalat in camera de lucru o mini camera de luat vederi (webcam) conectata la un calculator aflat intr-o alta camera de unde putem urmari (si inregistra) ceea ce se lucreaza. Persoana care urmareste din exterior programul putand sa observe cu usurinta ceea ce poate fi imbunatatit.
De asemenea, am folosit calculatorul pentru a scrie programele. Noi, de exemplu, ne stabilim un anumit program pe care-l folosim pe parcursul unei saptamani iar cel pentru saptamana urmatoare il facem pornind de la cel folosit in saptamana curenta. Folosind acest mod de lucru ne este relativ usor sa modificam/adaugam/cautam un program.
Pastrarea evidentei/urmarirea programelor
La incheierea sedintei de lucru (sau dupa incheierea programului) tutorele noteaza ce a lucrat, cum a mers programul –folosim inclusiv calificative- si dupa caz, ce probleme a intampinat, cum le-a rezolvat si care sunt propunerile lui de imbunatatire a acestuia. Practic aceste insemnari se fac acum in pauzele dintre ore si mai ales la sfarsitul perioadei de lucru.
Tutorele urmator soseste cu 20 min inainte de inceperea efectiva a lucrului si citeste toate insemnarile facute de la ultima sa sedinta de lucru si-si adapteaza programele in functie de insemnari. In acest fel, in afara de transmiterea informatiei intre tutori (de altfel foarte importanta pentru a asigura un program eficient) asigur si informarea mea in cazul in care nu sunt acasa sa urmaresc programele sau nu am timp sa vorbesc cu tutorii dupa fiecare sedinta de lucru.
La debutul lucrului cu tutorii eu am stat acasa o perioada de cca 2 luni pentru a urmari indeaproape programul. Ulterior, dupa ce mi-am reluat serviciul urmarirea programelor am facut-o urmarind seara inregistrarile de peste zi, citind insemnarile facute de tutori si vorbind la telefon cu ei dupa incheierea sedintelor de lucru.
Alegerea tutorilor
La alegerea tutorilor am considerat ca fiind foarte importante: entuziasmul, interesul pe termen mediu/lung in domeniu, seriozitatea, dedicarea si spontaneitatea.
De la debutul programului am organizat 3 sesiuni de angajari – cam la 6 luni s-a intrerupt colaborarea cu unul dintre tutori. Practic am lucrat cu mai mult de 10 persoane unele nedepasind perioada de proba.
Organizarea lucrului cu tutorii
Noi am lucrat cu 4 tutori. In primele 6 luni au lucrat in permenenta 2 persoane cu Andrei. Prin rotatie una facea programul iar cealalta facea prompt si corecta pozitiala masa. Persoana care a lucrat intr-un program urmand sa stea si pe parcursul pauzei dintre programe sa se joace cu el in timp ce cealalta isi pregatea materialele pentru programul urmator. La un moment dat am constatat ca nu mai este necesar promptul din spate asa ca am trecut la lucrul 1:1 desi uneori chiar si acum mai folosim lucrul 2:1 – spre exemplu la programul de invatare a pronumelor personale.
Ne-am stabilit un set de reguli de lucru care trebuie respectate de toata lumea - de exemplu: nu se rosteste numele copilului inaintea comenzii, nu se face pauza sau se merge la joaca dupa un raspuns gresit; nu se va rade/zambi in cazul unui raspuns neadecvat; copilul nu va primi ceva ce-si doreste ca urmare a unui comportament negativ; nu se folosesc diminutivele etc.
Implicarea directa a tutorilor in organizarea/stabilirea programelor
Calitatea lucrului, intelegerea programelor si implicarea acestora a crescut de cand prin rotatie cate un tutore pregateste programul saptamanii urmatoare: stabilirea programelor, a ordinii acestora, a listei de obiective, a materialelor etc. Astfel, catre sfarsitul saptamanii persoana care urmeaza sa pregateasca programul se consulta cu mine si in functie de cum au mers programele saptamanii curente, de propunerile acesteia si de obiectivele pe termen mediu hotaram ce urmeaza sa facem in saptamana urmatoare.
Intalniri saptamanale ale echipei
La sfarsitul saptaminii avam o intalnire a tuturor celor care lucreaza cu Andrei. Atunci discutam in amanunt programul saptamanii care s-a incheiat si cel pe care urmeaza sa-l facem in saptamana urmatoare – toata lumea este implicata si in functie de opiniile exprimate schimbam/completam programul.
La aceste intalniri, cand anumite programe nu merg asa cum ne-am dori, ne uitam pe inregistrari pentru a observa ce se poate imbunatati si cum a mers programul cu diferite persoane.
Organizarea materialelor si a spatiului de lucru
Am cautat ca in camera de lucru sa fie cat mai putini factori care sa-l distraga pe Andrei: am scos din camera radioul, i-am pozitiont scaunul astfel incat sa nu stea cu fata la oglinda (pentru ca-l distragea de la lectii). Initial i-am pozitionat scaunul cu spatele la perete, avand masa in fata astfel incat sa nu poata pleca de la masa fara acordul tutorelui.
De asemenea, afisam pe perete programul pentru ca tutorilor sa le fie mai usor sa afle ce program urmeaza.
La fiecare inceput de saptamana ne organizam materialele de lucru: se pregatesc fise cu obiective (ex: lista de cuvinte de invatat) repartizate pe zile (cand e cazul) unde se noteaza care e stadiul invatarii (ex: daca obiectivul a fost masterat); materialele de lucru si imaginile laminate care vor fi folosite se aseaza la indemana organizate pe programe.
Iar dupa incheiera programului de lucru tutorele strange si organizeaza materialele.
Pentru anumite programe, in special la generalizari unde este mai multa flexibilitate (ex: inlantuiri de comenzi, povesti, programe de imitatie verbala) tutorele isi pregateste de acasa lista de SD-uri.
De asemenea, cu cat se folosesc mai multe materiale de lucru si cu cat sunt mai diversificate cu atat generalizarea se face mai eficient.
Urmarirea copilului
E foarte important ca programul sa fie adaptat posibilitatilor copilului. In cazul in care acesta este prea usor ritmul de invatare e scazut iar atunci cand e prea greu sau prea lung copilul este frustrat iar comportamentele inadecvate prin care el incearca sa elimine presiunea se inmultesc iar randamantul scade.
In primele noastre programe am alternat 1-2 sesiuni de joaca sau de lucru care-i placeau (ex:puzzle) cu 1 program dorit de noi. De obicei, dupa ce intelege ce dorim de la el intr-un program si reuseste sa raspunda cu succes solicitarilor noastre, programul incepe sa-i placa.
Urmarim cu atentie desfasurarea programelor si daca constatam ca Andrei este prea obosit sau programul il frustreaza prea mult scurtam timpul de lucru, ii dam pauze mai lungi sau mai dese, petrecem mai mult timp cu activitati recreative.
Pentru Andrei e important ca programul sa se desfasoare intr-o maniera vesela, tonica, alerta care sa-i faca placere si sa-l antreneze insa a fost invatat sa accepte si programe plictisitoare, mai lungi.
La inceput am avut ceva probleme –dar nu foarte mari- pana s-a obsnuit cu programul strict insa si noi am cautat in masura in care s-a putut ca tranzitia sa fie cat mai blanda. Destul de repede Andrei s-a obisnuit cu programul de lucru, ii place sa lucreze si-si intampina tutorii cu bucurie.
De asemenea, Andrei petrece zilnic 1-2 ore in aer liber.
Timpul de lucru
Primele luni am lucrat cate 4 ore/zi in 2 sesiuni dimineata si seara iar cand am observat ca s-a obisnuit cu programul am crescut numarul de ore. Acum lucram ABA 25-30 ore/saptamana + 8 ore program normal de gradinita/saptamana si daca nu am avea nevoie si noi parintii de 1 zi pe saptamana in care sa nu avem “musafiri” cu siguranta ca Andrei ar avea program de lucru si duminica.
Intr-o ora lucreaza intre 5 si 9 programe diferite cu pauze de 1-3 minute intre ele. Programele mai grele sunt facute la inceputul cand este mai odihnit. Alternam programele preferate cu cele care nu-i prea plac.
Restul timpului (pauze sau atunci cand nu este la lectii)
Incercam sa nu-i lasam perioade in care sa se antreneze in activitati stereotipe sau autostimulative – intr-o maniera degajata ii canalizam atentia spre jocuri/activitati adecvate si facem tot soiul de generalizari ori de cate ori avem ocazia.
Promptul (modalitatea prin care copilul este “ajutat” sa indeplineasca o sarcina)
In programele noi prin intermediul promptului am cautat sa-i facilitam cat mai mult intelegerea. Cel putin in primele 4-6 luni promptul facut de un al doilea tutore a fost foarte important.
Acum folosim tot felul de tehnici de a-i face prompt scopul urmarit fiind de a-l ajuta sa inteleaga ce se asteapta de la el prin modalitatea cea mai putin fortata si mai ales urmarim sa nu-l facem dependent de acesta. Astfel, spre exemplu Andrei are obiceiul de a tine incorect lingura la masa cu toate ca stie sa o tina si corect, de aceea, era necesar sa-i amintesti de fiecare data sa o tina corect – atunci am scris un bilet cu “tine corect” pe care l-am lipit pe perete in dreptul scaunului. Intai l-am invatat ce scrie acolo (de fapt l-am rugat sa citeasca) si apoi a fost suficient cand se aseza la masa sa-i aratam hartia fara sa-i mai spunem nimic. Acum nu mai e nevoie sa i-o aratam, promptul este dat de faptul ca o vede si foarte probabil in curand vom putea sa o luam de acolo.
Din experienta noastra, imediat ce lui Andrei i-a fost clar ce se asteapta de la el am putut reduce promptul repede sau l-am inlocuit cu unul mai discret.
Recompensele
Am folosit tot felul de recompense: sarit pe trambulina, citit reclame, cantat, gadilat, facut baloane de sapun, etc. am cautat sa folosim orice-i face placere ca sa-l motivam, chiar daca era un lucru mai putin adecvat (de exemplu rostogolitul creionului pe masa). Nu am putut sa folosim recompense
alimentare pentru ca nu avea pofta de mancare si nici nu-i placea nimic sa manance in afara de omleta. De fiecare data cand aveam un program dificil avam in vedere sa folosim recompensele cele mai motivante. Acum este necesar sa folosim foarte rar alt tip de recompense decat cele sociale pe parcursul lucrului la masa. Aici ar fi de remarcat ca destul de multe programe au devenit automotivante.
Conditionarea
De cate ori doreste ceva caut sa-i cer ceva in schimb – pentru ca in acest caz motivatia este foarte puternica. De exemplu daca vrea sa doarma cu mine (acest lucru placandu-I foarte mult) ii cer sa manance un aliment nou (avem probleme cu diversificarea/acceptarea de gusturi noi); daca vrea sa iesim afara trebuie sa ma stranga-n brate si sa-mi dea 5 pupici
; daca cere ceva trebuie sa foloseasca exprimarea corecta (“mama, te rog da-mi…”) si sa se uite la tine etc.
Generalizarea
Trebuie sa recunosc ca nu am luat generalizarea prea in serios (cu toate ca am fost destul de bine sfatuita in acest sens). De fapt nu am inteles importanta ei, preferand sa avem un ritm de achizitie cat mai alert in detrimentul invatarii temeinice. Aici am fost dusa in eroare de faptul ca Andrei nu a avut probleme importante in a face generalizarea dupa persoana, obiect si locatie. Asa ca in graba noastra am neglijat generalizarea pe SD si ne-am trezit ca desi Andrei acumulase diverse cunostinte nu si le putea pune in valoare daca nu-l intrebai folosind SD-ul invatat. Asa ca am reluat toate programele facand generalizari.
Gradinita
Dupa 6 luni de ABA ne-am pus problema sa-l ducem la gradinita. Ne-am gandit destul de mult daca sa o facem atunci sau sa mai asteptam. Cum era chiar inainte de vacanta de vara am zis ca nu strica sa incercam sa-l ducem una, maxim 2 ore/zi. Pe de o parte am considerat socializarea importanta pe de alta parte ne-am gandit ca in acest fel ii vom scurta timpul de lucru si implicit eficienta cu care invata.
Anterior, la 3 ani am mai avut o experienta de 3 luni de gradinita. La fel ca multi alti parinti, cu greu am gasit o gradinita dispusa sa accepte un copil care nu vorbeste, este hiperkinetic, nu face la olita si are si un regim alimentar special. Dupa 1-2 saptamani au inceput “problemele”: Andrei se plimba-n toata gradinita, topaie si deranjeaza lectiile, vrea sa stea numai in camera cu calculatorul, are probleme cu inima – cautau sa ne convinga sa nu-l mai ducem si pana la urma au reusit.
De aceasta data am spus de la inceput care este diagnosticul, care e modalitatea noastra de educare si care sunt rezultatele si am solicitat ca Andrei sa fie insotit de unul din tutori pe toata perioada in care sta la gradinita. La cererea noastra a fost incadrat la grupa mica pentru ca am dorit sa fie printre copii cu nivel al dezvoltarii apropiat. Nu am avut probleme importante de acomodare mai ales ca Andrei era obisnuit sa mearga zilnic in parc si sa stea printre copii, in plus fiind inainte de vacanta programa era foarte lejera avand in special activitati in aer liber.
Psihologul de la gradinita il evalueaza periodic si de fiecare data ne transmite ca este foarte multumit de evolutie iar personalul de acolo ne-a sugerat de mai multe ori sa-l lasam sa stea mai mult timp la gradinita (si am fi tentati sa facem asta insa consideram ca doua ore in plus pe zi de lucru 1 la 1 acasa sunt mai folositoare in acest moment).
Andrei participa la toate activitatile de la gradinita, uneori initiaza din proprie initiativa interactiunea, se descurca bine cand trebuie sa deseneze, sa numere si sa invete poezii, sta cuminte pe scaun (cu toate ca e hiperkinetic). Are dificultati in a intelege povestile si comenzile care descriu mai mult de 3 etape.
Gradinita e o sursa foarte importanta de programe, ne-am inspirat din plin. Tutorii care-l insotesc pe Andrei au in permananta un carnetel la indemana pentru a nota SD-uri noi sau idei de programe.
-----------------------------
Desi pentru a sustine un program ABA sunt necesare resurse financiare importante (pentru care parintii trebuie in cele mai multe cazuri sa lucreze mai mult decat inainte si in concluzie sa aiba si mai putin timp pentru copil) iar efortul de organizare/coordonare este important si consumator de timp si resurse, rezultatele - in cazul nostru - sunt mai mult decat bune, Andrei a facut progrese importante:
- a trecut de la retard moderat la IQ mediu in zona inferioara;
- dupa ce incepand cu varsta de 1 an progresele pe plan cognitiv si al limbajului au stagnat pana am inceput ABA la 3,5 ani – imediat dupa aceea progresele au fost foarte mari atat in ceea ce priveste limbajul cat si intelegerea;
- solicita ajutorul si se face inteles folosind limbajul – chiar daca nu toate propozitiile sunt corecte din punct de vedere gramatical;
- poate povesti in cateva propozitii unde a fost si ce a facut acolo;
- este foarte atent la tot ce-l inconjoara si pune intrebari spontan;
- merge la gradinita.
Cat priveste viata de parinte - am pornit de la o stare de resemnare cu depresii accentuate si am ajuns sa am incredere si speranta-n viitor. Acum pot sa merg cu Andrei in in spatii publice fara sa ma tem de comportamente neadecvate, pot sa plec de acasa fara sa stau cu gandul numai la el, pot sa ma bucur…
