Autist in Romania-articole

Moderators: camel, jumbo, shakalu, dora, Milena, dominique, moderators

Autist in Romania-articole

Postby dora » Tue Dec 16, 2003 11:01 pm

Parintii copiilor autisti trebuie sa fie terapeuti Miercuri 29 Octombrie 2003RL

Autismul este o tulburare de dezvoltare care afecteaza abilitatile sociale si de comunicare ale copilului. Un astfel de copil vorbeste greu sau deloc, foloseste metafore ciudate pentru a se exprima. Un diagnostic precoce este indispensabil pentru ca autistul sa poata ajunge la capacitati maxime.

Evaluare clinica si functionala

Singurul stationar de zi (unitate medicala) din Romania unde sunt tratati acesti copii se afla in Spitalul de psihiatrie "Dr. Constantin Gorgos" din Bucuresti (la subsolul Policlinicii Titan). "Acest stationar functioneaza de 20 de ani, dar echipa actuala s-a constituit in 1998. Copiii primesc consultatie, care nu este una obisnuita, ci o evaluare clinica si functionala ce ulterior este detaliata de toti membrii echipei (logoped, psiholog, kinetoterapeut). Se lucreaza pe baza unui plan terapeutic. Avem 20 de locuri unde ii gazduim pe copiii care vin din tara", ne-a spus dr. Rodica Urziceanu, medic primar neuropsihiatrie infantila.

Autisti numai
in copilarie!?

Salile in care sunt tratati copiii sunt modeste, fiind intretinute de oamenii care au grija de copiii autisti. Datele statistice la nivel de tara nu sunt concludente, deoarece multi dintre acesti copii sunt tinuti in familie. Autismul apare in primul an de viata. Insa nu intotdeauna aceasta boala este descoperita la timp. In plus, chiar daca in copilarie sunt considerati autisti si sunt tratati ca atare, cand devin adulti sunt tratati ca schizofrenici sau orice altceva, dar nu ca autisti. "Tratamentul trebuie sa continue si dupa ce bolnavul devine adult. Nu e corect sa-i tratam altfel decat sunt", ne-a mai spus dna Urziceanu.

Vioi si jucaus

Fiecare copil are nevoie de un tratament individual. In stationarul de zi sunt instruiti si parintii asupra felului in care trebuie tratata boala. "Atunci cand familia este co-terapeuta se obtin rezultate bune. Marea mea bucurie este ca acesti copii evolueaza. Nu se poate realiza nimic daca nu sunt oameni cu o anumita structura, care sa-i iubeasca", ne-a mai spus dna Urziceanu. Medeni Sibel este un baietel de 4 ani din Constanta care a venit la stationarul de zi impreuna cu mama lui. La prima vedere nu zici ca e bolnav, e vioi si jucaus. "Copiii de varsta lui vorbesc bine. El nu poate sa lege cuvintele. Fata de cum era la inceput, acum este complet schimbat", ne-a spus mama lui Medeni. Miruna este o fetita de 2 ani si 7 luni din Ploiesti. Mama ei este asistenta medicala. "Nu mi-am dat seama de la inceput de boala. Sunt cateva elemente foarte importante de care un parinte trebuie sa tina cont pentru a-si da seama de boala. De exemplu, batutul din palme, daca copilul nu reactioneaza, inseamna ca se intampla ceva", ne-a spus mama Mirunei. Deoarece este o boala grava, autismul ar trebui tratat cu toata seriozitatea de catre autoritati. Este rusinos ca in Romania exista un singur stationar de zi dedicat acestor copii, si asta datorita unor oameni inimosi.

Un articol de Andreea Ofiteru
Last edited by dora on Thu Feb 22, 2007 7:49 am, edited 1 time in total.
dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sun Feb 15, 2004 6:14 pm

M-am gandit mult la acest articol , ce rost ar avea sa-l postez aici.Sunt multe si mari dureri pe lume,unele ne impresioneaza mai mult decat altele,dar soarta acestui copil neinteles nici de mama sa este o culme a suferintei Un baietel autist de noua ani din Iasi isi terorizeaza mama Joi 11 Septembrie 2003 RL

O mama din Iasi sustine ca nu-si mai poate tine copilul acasa deoarece acesta a muscat-o de nenumarate ori si i-a distrus locuinta. Gabriel Adomnicai are aproape noua ani si sufera de autism atipic, deficienta mintala moderata si tulburare hiperchinetica. Copilul a avut nenumarate internari la Spitalul de Psihiatrie "Socola" si este persoana cu handicap de gradul intai. Mioara Adomnicai mai are patru copii, dintre care trei sunt internati intr-un centru de plasament. Singurul venit al Mioarei Adomnicai este salariul de insotitor, doua milioane de lei si alocatia dubla a lui Gabriel. "Se presupune ca s-a nascut cu aceasta boala. Nu ma pot intelege deloc cu el. Musca, rupe hainele de pe el si distruge tot din casa. Mi-a spart geamurile din casa si de doua ori a vrut sa se arunce de la etaj, si l-am legat. Tot timpul trebuie sa stau cu ochii pe el, ca sa nu faca o nenorocire. Afara nu pot sa-l las, pentru ca ii musca pe copii. Am o rana pe picior, care s-a infectat dupa ce m-a muscat Gabriel", a declarat Mioara Adomnicai. Singurul lucru care il linisteste pe Gabriel este muzica. Sta ore in sir langa radio, se leagana si asculta muzica usoara. Coeficientul de inteligenta al lui Gabriel este de 42, iar medicii psihiatri sustin ca acesta se inscrie in categoria persoanelor cu imbecilitate. Medicii de la Spitalul Socola care s-au ocupat de acest copil nu impartasesc cele relatate de mama. Acestia sustin ca, in mediul familial, Gabriel este lipsit de afectivitate, infometat si maltratat. "Mama ar vrea ca baietelul sa stea permanent in spital, lucru care nu este posibil. Conform legislatiei, perioada de spitalizare este de 17 zile. Noi nu suntem un spital de bolnavi cronici, ci de acuti. Copilul este adus la spital intr-o stare de agitatie, iar dupa doua zile este foarte linistit. Aproximativ 200 de zile dintr-un an, baietelul sta la spital, fiind un fel de copil al clinicii. Este un copil lipsit de afectivitatea mamei si maltratat. Niciodata mama nu a respectat indicatiile medicului si nici schema de tratament. La fiecare externare din spital i-am dat si o schema de tratament. Acest copil are nevoie de afectivitate, de dragostea mamei. Cu un copil bolnav trebuie sa ai un anumit comportament, nu sa-l bruschezi. Baietelul poate fi crescut in familie fara probleme, dar cred ca mama vrea sa-l abandoneze. Agresivitatea ii este indusa de catre cei din mediul familial. La noi in clinica niciodata nu a fost agresiv si s-a apropiat foarte mult de personal", a declarat dr. Carmen Lupusor, de la Clinica de Psihiatrie a Copilului. Conducerea clinicii a facut mai multe demersuri la Directia pentru Protectia Drepturilor Copilului din Iasi, pentru ca Gabriel sa fie internat intr-un centru de plasament de zi. Mama nu este multumita de aceasta decizie, pentru ca pierde alocatia, dorind internarea copilului intr-un centru de plasament cu program saptamanal.


Un articol de Delia Astefanoae
dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby jumbo » Thu Feb 26, 2004 11:39 am

Scuze dora, am observat tarziu ca ai postat articolele mai devreme.
Nascut: Ianuarie 1998.
Diagnostic: note autiste, hiperkinezie.
jumbo
 
Posts: 354
Joined: Wed Jan 07, 2004 1:19 pm
Location: Bucuresti

Aricole in presa despre autisti

Postby jumbo » Thu Feb 26, 2004 2:10 pm

Am inceput sa caut pe google doar dupa numele celor mai cunoscute cotidiene si saptamanale romanesti cu search "autism" si am gasit foarte multe articole si reportaje pe tema. Sunt atat de multe incat nu stiu ce sa mai postez. Volumul de informatie mi se pare foarte mare. Desigur sunt articole si nu lucrari de specialitate. Pot fi mai mult sau mai putin utile pentru fiecare dintre noi. Cum le separam, nu stiu.
Daca cineva gaseste ceva util sau interesant il rog sa posteze.
Nascut: Ianuarie 1998.
Diagnostic: note autiste, hiperkinezie.
jumbo
 
Posts: 354
Joined: Wed Jan 07, 2004 1:19 pm
Location: Bucuresti

Postby dora » Mon Jun 25, 2007 10:36 am

Viata in spatele diagnosticului de autism


Text: Robert Ratiu (psiholog), Cristina Bazavan
Foto: Cosmin Bumbut



Vietile parintilor copiilor cu „tulburari din spectrul autist” se impart in „inainte” si „dupa” momentul diagnosticarii, iar „etichetarea medicala” va sta lipita de rude, prieteni, ba chiar vecini. Casele lor poarta amprenta diagnosticului: dosare, carti, sala de lucru unde jucariile inteligente care stimuleaza capacitatile copilului iau locul celor de plus; terapeutii vin si pleaca zi de zi, dupa un program clar, aproape ca fac parte din familie („numai ca nu s-au mutat aici”, spune unul dintre parinti). Fie ca refuza sau nu sa creada, ca petrec ani negand diagnosticul, sau ca gasesc resurse nebanuite pentru a munci si zambi, parintii copilului cu autism sunt aparte. Trei dintre ei ne-au deschis usa si ne-au explicat ce inseamna sa ai un copil cu autism.

„Momentul in care am realizat ca Adham are intr-adevar ceva a fost cand, intr-o seara pe litoral, l-am urcat pe o scena plina de copii care topaiau si cantau dupa plac. Stiam ca asta-i place cel mai mult. Insa el statea ghemuit cautand pietricele. Mie mi se rupea inima vazandu-i pe ceilalti parinti pozandu-si copiii. Mai tarziu, am inteles ca Adham nu simte bucuria sau tristetea altuia. Pentru el sunt ca o papusa de plastic pe care o vede doar daca vrea sa obtina ceva. Este capabil sa inteleaga doar propriile sentimente pe care le exprima prin ras sau plans exagerat.” Monica vorbeste despre copilul ei diagnosticat cu autism la 3 ani si jumatate si, cum spune ea, dupa mai bine de 3 ani de lupta cu boala, daca «spectacolul» e cu public (micile crize de panica sau pur si simplu cererea prin plans a unor lucruri), e gata sa-si primeasca acele „palme”care dor, privirile pline de nedumerire sau repros ale celorlalti. „Incerc totusi sa nu schitez niciun gest. Sunt putini parinti care inteleg.”

Pentru familiile cu copii afectati de autism, in Romania problemele sunt duble: mai intai e problema tratamentului/terapiei pentru care nu exista specialisti formati oficial si mai apoi, e „gura lumii”.

La mai bine de 60 de ani de cand autismul a fost descris pentru prima data de psihologul american Leo Kanner, numarul copiilor diagnosticati cu aceasta boala pare ca a crescut exponential in timp ce intrebarile despre cauza maladiei nu si-au gasit inca raspunsuri. Statisticile la nivel mondial indicau la inceputul acestui an ca un baiat din 98 sufera de autism, in timp ce Kanner vorbea acum 60 de ani de un caz la 10.000. Cresterea e vizibila si in Romania, in ciuda faptului ca autoritatile nu o recunosc drept o problema reala. Conferentiar Doctor Iuliana Dobrescu povesteste ca in urma cu 10 ani in clinica pe care o conduce, din cei 2000 de pacienti care erau internati intr-un an, 4-5 aveau simptomele autismului. „Cand intalneam un asemenea caz chemam toti studentii sa-l vada pentru ca era destul de rar. Anul trecut am avut 238 de cazuri de copii cu tulburari din spectrul autist si numarul pacientilor care au trecut pe la noi a ramas acelasi, 2000.”

Este foarte posibil ca o parte din aceasta crestere a numarului copiilor diagnosticati cu autism sa se datoreze unei mai bune informari a parintilor, tot asa cum este posibil sa fie adevarata observatia medicului Iuliana Dobrescu, care povesteste ca „in ultimul timp ne confruntam cu aparitia unei simptomatologii variate, dar cu o evolutie spectaculoasa in cazul unei interventii timpurii specializate”. Chiar si in aceste conditii medicii spun ca numarul bolnavilor este ingrijorator de mare.

Pana acum se stia ca autismul e o maladie a creierului care, asemeni cancerului, este generata de mai multe cauze. Sunt o multime de simptome si o scala larga de efecte, o simptomatologie care variaza in functie de gravitate de la sindromul Asperger, autismul inalt functional la celelalte tulburari din spectrul autist (PDD-NOS Pervazive Personality Disorder – Not Otherwise Specified), pana la autismul infantil definit de Leo Kanner - care in treapta cea mai de sus poate sa fie reprezentata de un copil care nu are foarte multi prieteni, nu vorbeste foarte mult -, manifesta niste interese atipice sau capacitati extraordinare, iar la limita inferioara poate fi un copil care nu vorbeste, se autostimuleaza (comportamentele de autostimulare includ fluturatul mainilor, priveste mana in timp ce inchide si deschide pumnul intr-un ritm foarte lent), nu manifesta interes pentru mediul inconjurator decat in masura in care isi doreste ceva, are comportamente stereotipe, jocul lui este simplu, fara componente simbolice.

In esenta, un copil cu autism are „mintea goala”, nu poate empatiza, nu poate intelege sau anticipa intentiile celor de langa el, drept urmare nu poate interactiona social si nu poate comunica. Nu toti copiii autisti sunt geniali sau pasionati de un domeniu artistic ori exact (asa cum au fost prezentati in filme ca „Rain Man” si „A Beautiful Mind”), tot asa cum nu toti sunt agresivi (cum sunt adesea prezentati in stirile de televiziune).

Din momentul in care este diagnosticat drept copil autist (simptomele apar adesea undeva intre 2 si 3 ani) incepe o lupta contra cronometru pentru recuperare.

Desi nu exista cercetari recunoscute la nivel mondial, se pare ca terapia cu cele mai bune rezultate este ABA (Applied Behavior Analysis - Analiza aplicata a comportamentului) un sistem axat pe o schema comportamentala simpla bazata pe antecedent, comportament si consecinta. Orice fiinta umana invata dupa aceasta schema: consecinta unui comportament trecut va determina invatarea unui comportament viitor. Prin folosirea recompenselor materiale (ceva dulce sau o jucarie care-i place copilului) si emotionale (incurajari, imbratisari) pentru raspunsurile bune sau pentru comportamentele adecvate, si a unui program foarte riguros, copilul invata treptat tot ceea ce stim si noi

E ca si cand tu trebuie sa faci un program pentru calculator, ca pentru un robotel, in care el nu stie nimic si tu il inveti de la zero tot ce stie un om, si pentru fiecare pas, o ramurica mica, lucrezi o saptamana, doua sau o luna. Problema e ca el nu poate dezvolta foarte multe conexiuni intre mai multe programe”, spune Monica mama lui Adham.


Cel mai mare dusman: TIMPUL

D.N. este tatal primului copil recuperat in Romania desi a fost diagnosticat cu autism (merge la scoala, initiaza dialoguri, joaca tenis, se plimba cu rolele, invata engleza si se comporta ca orice alt copil) si a devenit o adevarata legenda vie in comunitatea parintilor romani cu copii autisti.

R. a fost diagnosticat la 4 ani si timp de un an s-au incercat solutii autohtone de vindecare. Cum progresele nu apareau, D. si sotia sa au plecat in America sa se documenteze. Au aflat repede ca recuperarea optima se face pana la 7 ani si au inceput o cursa pentru informare si recuperare. „Am decis sa invatam amandoi in paralel tot ce putem despre aceasta maladie. Rupeam capitolele cartii si le imparteam, citeam separat cate un capitol, ne intalneam apoi si ne faceam rezumatul. Asa stiam amandoi, simultan, informatiile parcurse.” D. a fost cel care a adus in Romania primii specialisti straini in terapia ABA si a facut traininguri cu tineri absolventi de psihologie in aceasta tehnica de recuperare.

„Creierul unui copil poate fi modelat pana la 7 ani. Dupa aceea pentru orice informatie pe care vrei sa i-o dai, e nevoie de o munca dubla ca sa se fixexe in mintea lui. Noi nu mai aveam timp de pierdut si ceea ce ne-a ajutat foarte tare a fost sistematizarea si managerierea lucrurilor.”

Asa se face ca 10 oameni au muncit draconic zi de zi, de luni pana sambata, la crearea si implementarea unui program prin care copilului sa-i fie introduse in memorie toate notiunile de baza. Totul era perfect organizat, fiecare membru al echipei stia cu exactitate programul pe minute pentru o saptamana inainte, iar coordonatorul echipei supraveghea cu atentie respectarea pasilor propusi. Chiar daca asta insemna sa se opuna adesea la micile bucurii si placeri ale copilului sau sa lupte cu incapatanarea lui.

Sa inveti sa spui NU

„Bucuriile si jocul lui sunt atat de limitate, incat te bucuri de oricare moment in care iese din lumea lui. In momentele alea esti tentata sa cedezi si sa numai respecti restrictiile impuse in terapia ABA.

Iti vine sa spui «sa-l las sa se bucure», dar de fapt trebuie sa te folosesti de fiecare bucurie a lui ca sa mai construiesti un pic la legatura dintre lumile noastre. Si uneori nu rezisti sa mai zici NU”, spune Raluca, mama lui Ovi un copil autist de 6 ani pe care-l bucura foarte tare zgomotul produs de Coca-Cola aflata intr-un pahar.

Ovi pune paharul la ureche, asculta cum se sparg bulele acidulate si „vorbeste” cu paharul. „La Fanta doar asculta, la Cola si vorbeste”, povesteste Raluca in timp ce recunoaste ca toata familia a pus paharul la ureche ca sa asculte ce aude copilul.

Scopul recuperarii in autism este obtinerea unei autonomii a copilului (sa poata sa manance, sa se imbrace, sa raspunda la intrebari – apoi sa initieze conversatii etc). Invatarea se face prin desfacerea pe secvente a fiecarei situatii sau actiuni, iar apoi generalizarea celor invatate in afara spatiului de invatat.

Copilul poate astfel sa afle ca un cub este un cub si daca nu este la masa de lucru, ca isi pastreaza calitatile si daca este alta culoare. „In terapia asta nu exista jumatati de masura. Nu exista «fac 3 ore de terapie pe zi si o sa am rezultate».
Daca nu sunt respectate cu strictete toate etapele, dupa progres apare regresul. Etapa generalizarii, a masterizarii informatiilor devine cea mai importanta de la un nivel incolo si, fara cele 40 de ore de terapie pe saptamana, nu ai cum sa faci totul bine. Parintii se amagesc daca fac mai putina terapie. E ca si cum ai porni motorul la manivela si te astepti ca el sa mearga. Nu, daca nu esti atent sa o mai accelerezi din cand in cand, masina moare”, spune D.N.

Asa se face ca una dintre primele „comenzi” pe care trebuie sa le inteleaga un copil autist este NU. Comenzile nu trebuie tipate, dar trebuie sa se pastreze un ton ferm care sa nu lase loc de negocieri.

Primele cuvinte
Adham a spus prima data, constient, litera „A” in noiembrie 2005, iar data exacta este trecuta in dosarul pe care il completeaza terapeutii care lucreaza cu el zilnic. Trecusera trei luni de la momentul cand incepusera exercitiile pentru a i se introduce in programul de verbalizare aceasta litera. Tehnica folosita?

Aceeasi exersata de D.N. si aplicata in cazul copilului lui, R. De fiecare data cand ii era sete i se cerea sa spuna, pentru a o primi, litera „A”. Initial era acceptata orice emisie verbala, dar i se cerea in continuare „spune A”. Odata ce copilul reusea sa emita litera „A” nu se mai acceptau alte raspunsuri. A urmat cuvantul „apa” si daca nu rostea macar ceva care sa duca spre cuvantul propriu zis, nu primea nimic. A inceput cu urlete pentru ca asa ii era cel mai usor sa ceara ceva, apoi sunetele emise s-au mai asezat si dupa 3 luni de exercitii zilnice, de minim 4 ore pe zi, a spus A. Dupa alte 6 luni de exercitii a reusit sa spuna „apa”.

„Mi s-a parut ca am prins soarele de pe cer. In ziua aia si-a dat drumul sa spuna orice cuvant scurt. Ziceam «rata» si el spunea «ta»-ul. Continua dupa noi. A durat putin pe urma sa zica cuvintele. A inteles ca trebuie sa repete dupa noi. Au fost inainte si programe de nonverbal si verbal imitation si pana la urma si-a dat seama ca trebuie sa repete” spune Monica mama lui Adham cea care participa zilnic la programul de recuperare al copiluilui care are astazi 6 ani si 2 luni.

In noiembrie 2005 s-a spart cumva, intr-un mic colt, globul de sticla care separa lumea noastra de lumea in care traieste Adham. Nimeni nu stie in cat timp si de cate exercitii vor/va mai fi nevoie pentru ca pustiul, care astazi vorbeste la comanda, promtat (ajutat), sa constientizeze propozitiile pe care le rosteste si sa poata sa se descurce autonom, sa iasa cu totul din globul de sticla care-i inconjoara lumea.

Lumea de „dincolo” explicata pe intelesul nostru

Dupa recuperare, R. si-a intrebat tatal „de ce nu mi-ai explicat mai dinainte cum trebuia sa vorbesc? De ce nu m-ati invatat mai devreme cum sa ma imbrac?” explicandu-le senin ce isi aduce aminte din perioada in care „traia in lumea lui” si facand involuntar demonstratia faptului ca solutia pentru recuperarea copiilor e gasirea unei cai prin care te poti face inteles de ei, fie ca aceasta este repetitia exagerata a fiecarui lucru, fie ca este altceva.

In literatura de specialitate, autistii recuperati explica de ce reactionau violent cu propria persoana: vroiau sa-si simta corpul ca un intreg, pentru ca atunci toata atentia lor se ducea pe durerea aceea si uitau tot ce e in jur.

Unul dintre copiii recuperati spunea «Imagineaza-ti ca esti la 12 noaptea pe o strada ingusta si intunecata si ca vin inspre tine oameni beti. Ei bine, eu am senzatia asta tot timpul si fac chestiile astea - ma musc, ma dau cu capul - ca sa ma gandesc numai la aia, la nimic altceva. Sa ma concentrez asupra durerii.» Din lipsa de securitate, toata lumea inconjuratoare e socanta pentru ei.

Viitorul
Chiar si cu o munca asidua si concentrata, nu toti copiii autisti se recupereaza integral asemeni lui R. pentru ca intervin aici si bagajul genetic al copilului, capacitatea sa intelectuala, asa ca dincolo de ce cititi in orice publicatii de specialitate, problemele parintilor tin nu doar de prezent (cum se descurca azi copilul, a mai plans, a invatat vreun cuvant), ci mai ales de viitor.

„Te lovesti sufleteste de foarte multe lucruri. Astea nu poti sa le gasesti in niciun articol de specialitate, nici sa le descrii. Peste tot iti dau definitia autismului, atat cat se stie, si eventualele terapii. Dar durerea din suflet fiecare o traieste altfel”, povesteste Raluca. „Psihic nu te ajuta nimic, pentru ca tu trebuie sa duci totul si sa fi constient de ce se intampla cu copilul tau. Si vine un moment in care te intrebi: «Are 8 ani ce fac cu el mai departe?» Unii nu ajung sa fie buni la scoala, dar in strainatate ii pregatesc cumva sa se descurce in viata; ii invata sa spele pe jos, sa castige niste bani sau ii invata sa aseze farfuriile.

La noi nu exista asa ceva iar eu ma gandesc ce se va intampla cu el. Ma gandesc si la momentul in care eu nu voi mai fi, cine are grija de el? Eu nu am siguranta ca el se va descurca.”

Parintii intre dragoste si egoism


In primele momente ale intalnirii noastre cu D.N. l-am intrebat daca nu i-a fost greu sa aplice ritualul draconic prin care conform ABA, copilul invata notiuni si cuvinte.

„Daca ai un copil cu tumoare si singura lui sansa de supravietuire e operatia, te mai gandesti ca tu, parinte, o sa suferi ca e taiat?! Nu. Faci tot ceea ce e posibil ca sa traiasca”, ne-a raspuns ferm. Ceva mai tarziu a explicat mai empatic situatiile cu care s-a confruntat.

„E o forma de egoism sa cedezi la protestele copilului din perioada terapiei ca sa-ti fie tie bine, ca sa fie liniste. Sigur ca poti sa-i dai ce-i place si sa nu mai planga, dar ii faci lui rau ca sa-ti fie tie bine pe moment. Si zici «ca parinte o sa-mi tai si mana pentru copilul meu», cand, de fapt, nu rezisti la un planset?!”

Acelasi balans intre dragoste si egoism se pastreaza si post-recuperare, in cazul parintilor.
Pentru unii se inchide usa problemei autismului pentru totdeauna, pentru altii asemeni lui D.N. lupta cu boala continua.
Impreuna cu sotia sa, D.N. a infiintat centrul „Horia Motoi”, unde se incearca recuperarea altor copii cu autism. E un centru privat, cu finantarea catorva firme prietene si partenere, care organizeaza workshopuri si seminarii pentru informarea parintilor care au copii autisti, dar care se ocupa si de terapia copiilor.

„Noi nu ne-am propus sa recuperam toti copiii. Noi vrem sa recuperam un numar cat mai mare de copii posibil” spune D.N. care prin centru creat respecta aceeasi reteta ferma, draconica si dusa la perfectiune pe care a abordat-o pentru fiul lui: 40 de ore de terapie pe saptamana, 3 tutori individuali. Are deja doi copii recuperati in centru si spera ca pana la sfarsitul anului vor mai fi doi recuperati. D.H. nu vorbeste foarte mult despre gestul lui de a continua si pentru altii ceea ce a facut pentru copilul lui si spune doar „Ni s-a parut ca e firesc sa fie asa. Si da, mai gasim oameni, care sa puna mana sa ajute. Care au vocatie pentru asa ceva. De oamenii astia avem nevoie.”

Pe drumul catre locul de joaca unde urma sa-i facem poze lui Adham, Monica repeta cu el notiunile despre traversare, semafor, joaca, parc. Adham ne tinea de mana bucuros in timp ce mergea. „Cum esti?” l-a intrebat Monica. „fe-ri…” l-a ajutat ea cu raspunsul, iar el a continuat zambind: „fericit”. „Deocamdata spune mecanic asta, dar o sa inteleaga in cele din urma ce spune”, a adaugat Monica zambind. Cinci minute mai incolo Adham tinandu-se de mana cu Cais, fratele lui mai mic, alerga pe role prin parc si zambea fericit, asemeni celorlalti copii.

Tu fata in fata cu autismul


Data fiind cresterea alarmanta a numarului de copii autisti, incearca sa:
nu judeci, critici, protestezi in fata unui parinte care se confrunta, intr-un loc public cu o criza violenta de plans a copilului lui. Nu intotdeauna este vorba de rasfat sau alint, iar parintele copilului autist are nevoie de sprijinul tau.

testezi copilul tau inca de la 8-9 luni daca raspunde la jocuri de genul „cucu- bau” cand parintele se ascunde si apare de dupa „ascuzis”, iar copilul odata cu repetitiile, incepe sa reactioneze. Daca micutul nu reactioneaza la asemenea jocuri, e cazul sa incepi sa-ti pui intrebari.
nu pierzi timpul. Daca sunt semne de autism la copilul tau, incepe terapia de recuperare. Cu cat se incepe de la o varsta mai frageda, cu atat recuperarea e mai rapida.



nu te multumesti cu doua - trei ore de recuperare pe saptamana, asa cum poti gasi in centrele de stat. Ca sa aiba rezultate, terapia trebuie aplicata 30-40 de ore pe saptamana.

discuti cu partenerul tau de cuplu pentru a va implica amandoi in terapie. Metoda de lucru e atat de dificila si stresul e asa de mare incat, trebuie ca parintii sa alterneze „greul”.


Conf. Dr. Iuliana Dobrescu

tabu: Cum ajung copiii la dvs?


Dr. Iuliana Dobrescu: Medicul de familie trimite copilul la pediatru, iar apoi ajunge la noi sau la neuropsihiatrul din sector, sau judet. Exista Centrul Margareta pentru Copii cu Dizabilitati al Fundatiei Children in Distress, stiu ca doamna doctor Urziceanu conduce de 30 de ani Centrul de la Policlinica Titan, Centrul de la IOMC condus de doamna dr. Miruna Sandru unde se aplica programe educationale, nu ABA. Acum 5 ani am aflat de aceasta tehnica ABA.

tabu: Care este cauza frecventei diagnosticului de autism?
Dr. I.D.: Frecventa mare se explica prin genetica, iar cand spun genetica nu ma refer la ereditate. Genomul uman este foarte vulnerabil, iar ca si in cazul bolilor psihice incidenta este mult mai mare la barbati. Practic se nasc mai multi baieti decat fete, dar incidenta decesului la nastere este mult mai mare la baieti. Daca la femei exista combinatia mai puternica XX, la barbati XY se degenereaza cu anii.

tabu: ABA reprezinta din punctul dumneavoastra de vedere o alternativa viabila la terapia traditionala ocupationala?

Dr. I.D.: In capul acestor copii fisierele functioneaza anarhic, ele exista dar nu se pot deschide, nu se pot activa. Ca sa le putem deschide trebuie sa reinstalam tot „windows”-ul si ca sa reinstalam trebuie sa deschidem aceste reflexe conditionate, sa cream legaturile intre fisiere. Tehnica este extrem de individualizata. Punctul forte al supervizorului este sa stie care sunt preferintele copilului, cu ce se incepe terapia si care sunt directiile ce vor fi urmate.

Sansele de recuperare merg pana la recuperare aproape totala. Depinde de gradele diferite de severitate. Daca handicapul este asociat cu autismul, terapia nu mai functioneaza oricat de mult s-ar lucra. Exista asadar un profil al candidatului pentru programul ABA.

tabu: De ce nu exista cazuri publice ale unor adulti cu autism?

Dr. I.D.: In cazul in care nu s-a intervenit precoce, iar copilul nu a beneficiat de un demers terapeutic sustinut recuperarea lor de catre familie este practic imposibila. Exista cazuri de adulti cu autism de 25-30 de ani care au fost crescuti acasa, unii dintre ei au minimum de achizitii (strang masa sau se imbraca singuri), dar cei mai multi stau retrasi, se autostimuleaza si sunt complet dependenti de familie.

Vesti bune: recunoasterea ABA


Pana in acest moment la noi, nu exista o retea oficiala pentru terapia ABA. Terapeutul atestat ABA nu exista in Romania si ca sa functioneze legal e nevoie de copyright. Noi putem demara acest lucru anul acesta. Intentionam sa aducem o echipa din Marea Britanie care sa formeze specialisti in tara noastra care la randul lor sa formeze alti specialisti si tot asa pana se va dezvolta o retea specializata. Este un mecanism tip piramida subventionat de Ministerul Sanatatii. Este vorba de un proiect de lege care concretizeaza toate eforturile noastre, Legea nr. 225 din 02.04.2007.”

Conf. dr. Iuliana Dobrescu
Semne ale unei tulburari din spectrul autist Lipseste cu desavarsire contactul vizual.
Jocul „Cucu-Bau” – acest joc apare pe la 9 luni si se bazeaza pe o relatie empatica intre copil si parinte. Copilul cu tulburare din spectru autist nu va reactiona la acest joc.

Jocul simbolic absent– pe la un an si 4 luni orice copil dezvolta jocul simbolic: piaptana papusa, ii da sa manance etc. Copilul cu autism nu va dezvolta un joc simbolic.
Absenta limbajului – chiar daca copilul are emisii vocale, nu dezvolta un limbaj firesc.
Comportamente stereotipe – mersul pe varfuri, fluturarea mainilor, manipularea necorespunzatoare a obiectelor, aranjarea lor dupa diferite criterii (culoare, marime, utilitate).

Metode de terapie ABA
Applied Behavior Analysis - Analiza aplicata a comportamentului
Sistemul de Invatare ABA divide orice sarcina In altele mai mici si pune un accent foarte mare pe rasplatirea copilului atunci cand lucreaza bine. Terapia Incepe Intr-o structura foarte rigida, dar In mod gradat ia forma unui mediu tipic de scoala. La prima vedere ABA poate parea prea rigida, temerea fiind aceea ca ar putea transforma copilul Intr-un robot prin Invatarea rutiniera, dar cei mai multi parinti care persevereaza cu programul timp de doi pana la trei ani au sanse de recuperare a copilului.

TEACCH
A inceput ca un proiect de studiu pentru copii cu autism cu scopul de a oferi servicii copiilor cu autism si familiilor lor. Azi TEACCH ofera o gama larga de servicii incluzand diagnostic si tratament, programe individuale, educatie specializata, training de abilitati sociale, training vocational, consultatii in scoli, training parental si terapie cu parintii. Programul TEACCH se bazeaza pe o predare structurala, indentificarea deprinderilor si a indemanarilor pe cale de aparitie si terapie cognitiva si comportamentala.

PECS - Picture Exchange Communication System
Obiectivul principal este invatatea copilul sa initieze spontan o interactiune de comunicare cu adultul, invatandu-l sa solicite un obiect, un aliment etc, prin folosirea pictogramelor.


Dr. Sanda Gancevici – Sef Comisia de Expertiza Complexa a Copilului cu Handicap Sector 1, Bucuresti
„Parintele vine pentru incadrarea in gradul de handicap printr-o hotarare emisa de Comisia pentru Protectia Copilului cu facilitatile care decurg de aici si pentru orientarea catre o unitate de invatamant sau centru de recuperare. Exista din pacate foarte putine centre de recuperare specializate, sistemul romanesc sufera de lipsa de terapeuti specializati in lucrul cu un copil cu un tip de dizabilitate. Suportul pentru parinti este practic inexistent, desi teoretic exista centre respiro (n. red centre in care copilul este lasat in grija de catre parinti pentru o perioada limitata de timp, se instiuie o masura de protectie printr-o hotarare a Comisiei pentru Protectia Copilului) care ar gazdui copii cu handicap. Teoretic exista legislatie care prevede ca drepturile sunt egale pentru toti, dar practic nu exista infrastructura necesara. Medicul de familie ar trebui sa fie mai bine pregatit, dar inca nu exista un concept clar de terapie psihologica, de interventie timpurie. Cei care au reusit ceva cu copii lor sunt cei care au avut sustinere si curaj, cei care au facut singuri lucrurile sa se intample, au angajat oameni care sa lucreze cu copiii lor.”
http://www.tabu.ro/index.php?lang=1&pag ... 26cc72cc83
dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Thu Jul 12, 2007 7:59 am

Tăcerea care „ucide”

Daniela MICUŢARIU
daniela@monitorulsv.ro




Sute de copii îşi găsesc cu greu un loc în societate pentru că nu pot să vorbească

• Fie că sunt autişti, hipoacuzici, nu pot articula cuvintele, aud, văd, dar nu pot să citească şi să scrie, toţi trăiesc într-o lume a tăcerii

• Suferinţa cea mai mare este suportată de părinţii care le-au dat viaţă acestor copii, şi care încearcă orice pentru ca fiul sau fiica lor să le rostească, măcar o dată în viaţă, numele

• De peste 30 de ani, logopedul Melania Găşpărel încearcă să „spargă” această tăcere a copiilor, dar şi a adulţilor care nu pot să vorbească

Tăcerea copiilor, a acelor copii care nu pot să vorbească, care suferă de tulburări de pronunţie, tulburări de ritm şi afluenţă a vorbirii, tulburări de voce, de limbaj citit –scris de dezvoltare a limbajului „ucide” inima părinţilor care le-au dat viaţă.


Părinţii simt nevoia să le vorbească copiilor, să le spună că-i iubesc, să-i înveţe primele cuvinte, să-i certe, să-i dojenească, dar aşteaptă în schimb ca „pruncii” să le răspundă, pentru a crea o legătură afectivă între ei. Fiecare dintre noi consideră comunicarea verbală ca ceva vital. Fără să ne exprimăm prin vorbe, ne este greu să concepem cum ar fi viaţa noastră. Comunicarea verbală dintre părinte şi copil este cu atât mai importantă. Cu toate acestea, există copii care trăiesc într-o lume a tăcerii.

Este acel univers al copiilor în care îşi desfăşoară activitatea, de peste 30 de ani, logopedul Melania Găşpărel.

• Surzii pot să spună poezii

După ce a terminat facultatea de limbi străine la Bucureşti, Melania Găşpărel s-a reorientat spre psihologia specială. A urmat această facultate la Universitatea „Babeş Bolyai” din Cluj, specializare – logopedie. De peste 30 de ani face această meserie, şi nu s-a plictisit deloc. A lucrat mai întâi la Grădiniţa de surzi - hipoacuzici din Fălticeni, unde a încercat, şi de multe ori a reuşit, să-i înveţe pe „princhindei” să spună poezii, să vorbească, fără ca ei să audă. Câteva zeci de copii, după 3-4 ani de terapie, au reuşit să recite, să spună cu uşurinţă câteva cuvinte, să citească un text scurt. Toate aceste progrese, nesemnificative pentru noi, cei sănătoşi, sunt cu totul spectaculoase pentru părinţii copiilor cu deficienţe de auz, dar şi pentru logopedul care lucrează cu ei. Copiii au învăţat să articuleze câte un sunet, apoi câte un cuvânt, toate acestea în ani de zile de muncă.

• Inteligent, dar nu poate să scrie şi să citească

După grădiniţa de surzi, logopedul Găşpărel şi-a continuat activitatea la Şcoala profesională Burdujeni, unde avea ca pacienţi copii şi tineri cu deficienţe mintale. Aceşti elevi aveau şi deficienţe în pronunţie, în articulaţia cuvintelor. Logopedul trebuia să intervină pentru a corecta bâlbâiala unor copii, dislalia (tulburare de pronunţie). După mai mulţi ani în rândul copiilor cu deficienţe, logopedul a lucrat la Centrul Logopedic Interşcolar Suceava, apoi a colaborat cu Fundaţia „O Nouă Viaţă” Siret. De trei ani îi ajută să „spargă” tăcerea pe copiii din Complexul Terapeutic „Blijdorp”. Melania Găşpărel ne-a spus că, din păcate, este în creştere numărul copiilor care suferă de dislexie – disgrafie, tulburări ale limbajului citit – scris. „Aceşti copii pot fi foarte inteligenţi, dar nu pot scrie şi nu pot citi, au tulburări de analiză şi sinteză a semnelor grafice. Din păcate, mulţi învăţători, profesori îi consideră pe aceşti copii proşti sau leneşi, dar ei nu sunt nici una, nici alta. Cu aceşti copii trebuie să se lucreze într-un mod special”, ne-a povestit logopedul Melania. Ea ne-a spus că are mai mulţi pacienţi în această situaţie. Un băieţel este în clasa a VI a, dar el nu ştie să scrie şi să citească. „Copilul are o memorie foarte bună. El înregistrează foarte bine tot ce se predă la clasă. De când face terapie a început să scrie câte puţin, şi să recunoască literele. Munca este de lungă durată”, a mai completat Melania.

• Copii care „nu vor să vorbească”

O altă boală ce a devenit din ce în ce mai răspândită este alalia – tulburare polimorfă de limbaj. Copilul aude, pare în regulă din toate punctele de vedere, dar nu vrea să vorbească. „Lucrez acum cu trei copii care suferă de afecţiunea numită alalia. Această afecţiune poate să apară din cauza stresului mamei în perioada în care este însărcinată, din cauza poluării sau datorită unor tratamente cu medicamente administrate în perioada sarcinii. De multe ori boala este confundată cu autism, retard de limbaj. Din păcate, boala nu poate fi depistată la o simplă ecografie”, ne-a povestit logopedul. În cazul acestei afecţiuni, recuperarea poate fi totală. Este cazul unei fetiţe de 11 ani, care de trei ani lucrează cu un logoped. Deşi are unele particularităţi, fetiţa pare a fi recuperată complet, şi este în clasa a IV – a, unde are rezultate foarte bune. Copiii cu alalia înţeleg ce li se spune, dar nu pot rosti decât 3-4 cuvinte. Ei trebuie învăţaţi să articuleze fiecare sunet. „Este o muncă ce poate dura 2-3 ani, dar recuperarea poate fi totală”, sunt de părere specialiştii.

• Numărul copiilor cu autism este în creştere

Un pericol pe care l-a sesizat logopedul Găşpărel este acela că a crescut foarte mult numărul copiilor cu autism. Dacă înainte de 1990 nu se vorbea de această afecţiune, după această dată numărul copiilor autişti a crescut surprinzător. La nivelul judeţului Suceava sunt peste 100 de autişti. „Formarea comunicării verbale cu copiii autişti este foarte dificilă, 50 % dintre ei nu achiziţionează niciodată vorbirea, iar marea majoritate folosesc cuvintele ca pe nişte < etichete> verbale, vorbirea lor nu este funcţională, nu pot da un răspuns adecvat la întrebări simple: < cum te cheamă?>, < câţi ani ai?>, < unde este mama?>...”, ne-a mai explicat Găşpărel. Prima cauză pentru naşterea copiilor cu autism este poluarea, mediul înconjurător, urmat de stresul părinţilor.
După 11 ore de muncă pe zi cu astfel de copii, aflaţi într-o continuă tăcere, 8 ore lucrate la Centrul „Blijdorp” Suceava şi alte 3 ore de lucru acasă cu o parte dintre copiii cu autism, alalia sau copii surzi, logopedul Melania, cu cea mai vastă experienţă din judeţ, nu se simte obosită. Are puterea să-şi adune forţele şi să pună cap la cap succesele şi insuccesele acelei zile, să scrie notiţe, să citească câteva pagini de specialitate, şi să îşi facă planul pentru ziua următoare. Această meserie o fascinează, îi dă multe satisfacţii, mai ales atunci când aude primele sunete de pe buzele unui copil, primele cuvinte pe care le gânguresc aceşti copii după ore, zile, luni, ani de muncă cu fiecare în parte. Specialista în logopedie ne-a spus că este foarte grav faptul că în policlinicile din judeţ nu există logopezi, şi nici în spitale.



După cinci luni de zile de terapie, un copil şi-a corectat vorbirea

Unul dintre copiii lui Zahei Calancea, din Horodnicul de Sus, suferea de severe deficienţe de vorbire. Deşi este un om de la ţară, sobar de meserie, l-a interesat situaţia copilului său, şi s-a dus cu el la Bucureşti, pentru un control amănunţit, pe când copilul avea doar patru ani. Specialiştii de acolo i-au spus lui Zahei că fiul lui are nevoie de un logoped, pe care îl găseşte la Suceava. „Nu ştiu cum a reuşit să dea de mine, dar a venit cu copilul exact când trebuia. Am început terapia, copilul era adus la Suceava cu mari sacrificii, fiind şi iarnă în acea perioadă: îl ducea cu căruţa până în gară la Rădăuţi, de acolo lua trenul spre Suceava, şi apoi un autobuz până ajungea la mine. În 4-5 luni copilul şi-a revenit aproape perfect”, ne-a povestit logopedul Găşpărel. Deşi modeşti, îşi aminteşte specialista care l-a tratat pe copil, părinţii i-au adus, la sfârşitul tratamentului, două găleţi cu căpşuni din grădina lor. „A fost un gest extraordinar”, îşi aminteşte Melania. Dacă copilul este adus la timp la un specialist, el poate să-şi revină, să vorbească corect. „Din păcate, nu toţi părinţii sunt aşa de interesaţi de soarta copiilor lor, lăsând timpul să treacă în defavoarea copilului”, a mai spus Găşpărel.


Şi muţii vorbesc....

Erau consideraţi copii muţi. Este vorba de doi fraţi, un băiat în vârstă de patru ani şi o fetiţă de doi ani, care nu puteau să vorbească deloc. Deşi a fost dat la o grădiniţă normală, copilul era marginalizat de ceilalţi copii pentru că nu putea să se exprime verbal.

Mama celor doi copii este medic neurolog. Şi-a dat seama că ceva nu este în regulă cu copilaşii ei, şi a apelat la un logoped. Melania Găşpărel a lucrat mai bine de doi ani cu băiatul, iar acum, ajuns la vârsta de şapte ani, este perfect sănătos şi poate să vorbească bine. „Copilul este inteligent, dar suferea de alalia (tulburări polimorfe de limbaj). S-a reuşit recuperarea în totalitate. În acelaşi timp, băiatul, odată ajuns acasă, vorbea cu surioara lui, şi acesta a reuşit singură să-şi dea drumul la vorbire. Personalitatea copilului a fost mult afectată în perioada cât el nu putea vorbi, dar acum se pregăteşte pentru clasa I, şi este un copil absolut normal”, ne-a relatat cazul logopedul Găşpărel.

Se presupune că boala a apărut la cei doi copii datorită stresului suferit de mamă în timpul sarcinilor (a avut de susţinut mai multe examene).


Copil special al cerului

Undeva departe de Pământ, s-a ţinut o întâlnire:
E timpul din nou pentru o naştere specială!”
Grăit-au îngerii către Domnul.
„Acest copil aparte va cere multă dragoste”.
Paşii lui vor părea foarte mici,
Împlinirile poate nu vor veni,
Şi va avea nevoie de o grijă mai mare
Din partea celor ce îi aşteaptă acolo jos!
Poate nu va alerga,
Nu va râde,
Nu se va juca.
Poate gândurile lui vor fi departe mereu.
Va fi deseori greu de adaptat
Şi va fi numit de ceilalţi handicapat!
Deci să fim atenţi unde-l trimitem,
Căci vrem ca viaţa lui să fie frumoasă.
Te rugăm Doamne găseşte părinţii,
Care să facă această lucrare specială în numele Tău,
Ei poate nu vor înţelege imediat
Rolul imens care li s-a rezervat,
Dar prin acest copil trimis de sus
Credinţa li se va îmbogăţi
Şi curând ei vor afla ce privilegiu li s-a oferit:
Să poarte de grijă acestui dar din Ceruri!
Preţioasa lor sarcină cu chip atât de fragil
Este al cerului „foarte” special copil.

(Mesaj trimis de o mamă care are un copil cu handicap)



http://www.monitorulsv.ro/showstire.php ... rh_caut=da
dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sun Aug 26, 2007 5:43 pm

Blestemul unui copil de numai 8 ani
Alexandru Mihai



● Un copil de numai 8 ani trăieşte în întuneric şi a fost diagnosticat şi cu autism
● Părinţii trăiesc o adevărată dramă, iar Alexandru nu va putea să le spună niciodată mamă sau tată
● Singurele sunete pe care le articulează băieţelul sunt doar ţipete
● Îşi petrece timpul într-o cameră de apartament şi singura preocupare este de asculta muzică la radio
● Familia Mihai mai are o fetiţă în vârstă de aproape 4 ani
● Una dintre cele mai utilizate, dar şi cele mai costisitoare terapii utilizate pentru ameliorarea autismului, este terapia ABA


După ce s-au căsătorit, soţii Mihai şi-au dorit foarte mult un copil şi nu aveau de unde şti că venirea pe lume a lui Alexandru le va schimba radical viaţa, dar nu în bine, aşa cum speră cei mai mulţi tineri. De mai bine de 8 ani, familia Mihai trăieşte o adevărată dramă: Alexandru, băieţelul cel mare, este nevăzător. Părinţii au reuşit cu greu să se acomodeze cu situaţia. Ca şi cum asta nu ar fi fost de ajuns, Alexandru a fost diagnosticat şi cu autism. Nu poate fi descrisă în cuvinte suferinţa prin care trec, zi de zi, cei doi părinţi.
Nu mai au nici lacrimi. Acum doar speră că bunul Dumnezeu va aduce o rază de speranţă în sufletul acestui copil care nu le-a spus niciodată mamă şi tată. Mama, Teodora Mihai, crede că băieţelul a orbit imediat după naştere, cât a stat în incubator la Maternitatea Cuza Vodă, pentru că s-a născut prematur, la numai 26 de săptămâni. Când copilul avea în jur de opt luni, mama sa şi-a pus primele semne de întrebare, moment în care a solicitat un consult oftalmologic. Diagnosticul a fost dur: dezlipire de retină de gradul cinci, adică dezlipire totală. Practic, era imposibil ca băieţelul să mai vadă vreodată. Cu toate acestea, părinţii nu au disperat şi au mers în Belgia la o clinică privată, unde Alexandru a fost supus unei intervenţii chirurgicale. Rezultatul nu a fost nici pe departe pozitiv: Alexandru trăieşte în întuneric şi singurele sunete pe care le scoate sunt nişte ţipete înţelese numai de el. Copilul are manifestările tipice ale unui copil autist: are preferinţe alimentare, muzică preferată, stereotipii. Mama sa povesteşte că, de când s-a născut şi până cu puţin timp în urmă, copilul nu mânca nimic fără a fi introdusă în mâncare şi banana. Este singurul fruct pe care îl mănâncă. Singurul aliment pe care îl mănâncă singur şi îi place sunt pufuleţii. Stă mai mereu într-o cameră şi ascultă muzică la radio. Îşi caută singur postul de muzică preferat, şi se supără atunci când sora mai mică schimbă frecvenţele la casetofon. Merge pe vârfuri şi pune diverse jucării la ureche, mai ales cele care fac zgomot, pentru a le simţi probabil vibraţia. "Nu are întotdeauna aceleaşi stereotipii. La o anumită perioadă apar altele", a declarat Teodora Mihai. De menţionat că Alexandru se descurcă în mediul înconjurător foarte apropiat, adică apartamentul soţilor Mihai. Iese pe balcon, merge prin casă şi nu dă nici cel mai mic semn de dezorientare. Sora lui Alexandru, Ioana, are 3 ani şi jumătate.

Lipsa de socializare

Din păcate, cea mai mare problemă cu care se confruntă soţii Mihai este faptul că nu îşi pot ajuta copilul să socializeze. Practic, nu există nici o şcoală din învăţământul de masă care să-l integreze şi pe Alexandru. Oriunde au încercat să meargă cu copilul, celor doi părinţi li s-a închis uşa în faţă. Acelaşi răspuns invariabil: copilul nu poate fi şcolarizat la Şcoala Specială pentru Deficienţi de Vedere Târgu Frumos, pentru că nu vorbeşte. De asemenea, nici la Grupul Şcolar Vasile Pavelcu, pentru că este nevăzător. "Noi nu trăim o veşnicie. Ce se va întâmpla cu el peste ani? Aceasta e întrebarea care ne macină şi la care ne gândim mereu", a declarat mama lui Alexandru.

Terapia ABA nici nu intră în discuţie

Una dintre cele mai utilizate, dar şi cele mai costisitoare terapii pentru ameliorarea autismului, este terapia ABA (Applied Behavior Analysis - Analiza Comportamentală Aplicată). Soţii Mihai nu dispun de bani pentru o astfel de terapie. În cadrul acestei terapii, se pune accentul pe învăţarea copilului, să verbalizeze tot ceea ce îşi doreşte. Însă, pentru a face acest lucru, copilul este învăţat treptat cuvintele şi modul în care să le exprime. Bineînţeles că acesta este un proces de durată, care cere multă răbdare şi efort intelectual din partea copilului autist. De fiecare dată după ce va spune un cuvânt corect, copilul autist va primi o recompensă. Aceasta poate consta într-o bucăţică de ciocolată pe care copilul o adoră sau un simplu "bravo". Terapia ABA presupune între 3-5 tutori (persoane care lucrează efectiv cu copilul zi de zi), care îşi vor desfăşura activitatea după un program individualizat, efectuat de către un specialist. Şi cum la noi în ţară sunt foarte puţini specialişti, părinţii care îşi permit, pot apela la ajutorul unuia din străinătate. În acest sens, plata tutorilor şi a supervisorului (specialistul din străinătate) poate depăşi câteva sute de milioane lei pe an.

"Numai în judeţul Iaşi există peste 460 de copii afectaţi de sindromul autist", a declarat Carmen Ghercă, preşedintele filialei ieşene a Asociaţiei Naţionale pentru Copii şi Adulţii cu Autism din România. Etiologia sa nu este încă cunoscută, iar medicii şi psihologii nu reuşesc sau nu consideră oportun să acorde mai multă atenţie cauzelor care determină manifestările de tip autist.
Andreea DUMITRU
http://ziuaiasi.ro/Social_Blestemul_unu ... 12772.html
dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Thu Dec 27, 2007 7:54 pm

Copiii autisti, tratati ca acum 30 de ani
12 Martie 2007

Mihaela Naftanaila

Medicul Simona Thiery crede ca micutii bolnavi ar avea o viata normala daca doctorii le-ar da mai multe sanse.



Simona Thiery este unul dintre putinii specialisti romani in fizioterapie pediatrica. A fost directorul medical al unuia dintre cele mai cunoscute centre de frumusete din Bucuresti, dar a renuntat la industria luxului. Acum este fiziokinetoterapeut la Spitalul „Grigore Alexandrescu” din Bucuresti si consultant pe probleme medicale in cadrul unei fundatii. Ingrijeste micutii cu paralizii cerebrale, scolioze, cifoze, copiii cu autism ori pe cei afectati de arsuri grave. Chiar daca este specializata si in recuperarea adultilor, medicul prefera sa lucreze cu cei mici: ei nu mint si comunica mai usor cu medicul decat adultii.

EVZ: La ce nivel este recuperarea pediatrica in Romania?
Simona Thiery: Exista doua-trei centre unde se poate face recuperare pediatrica, dar nu se respecta peste tot protocoalele de lucru internationale. Se face recuperare ca acum 30 de ani.

Multi dintre copiii cu autism de la noi nu beneficiaza de programe de recuperare pentru ca sunt specialisti care nu le dau nicio sansa si parinti care ii cred. Cum explicati asta?
La noi exista, deocamdata, o lipsa majora de informare si nu se tine cont de ceea ce se face in marile centre de-afara. Se lucreaza cu metode ce tin de istoria medicinei. Copiii nu beneficiaza corect de programe de recuperare, iar unii dintre ei nu sunt diagnosticati in Romania, ci in strainatate. Sunt copii autisti care, dupa programele de recuperare, reusesc sa se integreze in societate, sa mearga la facultate. Sunt copii destepti, dar ca sa-i ajuti sa progreseze trebuie sa stii sa intri pe frecventa lor.

Sunt parinti care isi duc foarte tarziu copiii la un specialist in recuperare. Ce se poate face pentru a schimba situatia?
Parintii trebuie sa-si observe foarte bine copiii. Daca acestia nu isi pot folosi mana dreapta asta nu inseamna neaparat ca sunt stangaci. Poate au o tulburare neuromotorie! Un copil cu probleme, care incepe recuperarea pediatrica la trei-patru luni, poate ajunge sa aiba performante asemanatoare unui copil normal.

Ce rol are in diagnosticarea precoce a afectiunilor neuromotorii medicul de familie?
Acestia trebuie sa cunoasca bine schema dezvoltarii neuromotorii la copil: cand trebuie acesta sa stea in sezut, cand trebuie sa gesticuleze, cand trebuie sa spuna primele cuvinte. Ar fi utile supraspecializarile.

De ce ati parasit industria frumusetii pentru recuperarea pediatrica?
In industria frumusetii sunt multi care isi fac bine treaba, in recuperarea pediatrica sunt putini care se pricep.

CV

Simona Thiery

Data nasterii: 23.01.1966
Stare civila: casatorita, un copil
Studii: Facultatea de Medicina si Farmacie „Carol Davila”, Bucuresti;
Stagii de pregatire: stagiu clinic in cadrul Centrului de recuperare neuromotorie din Pen Bron, Franta (recuperare pediatrica, recuperare neurologica)

Activitate profesionala:

*1999 pana in prezent: fiziokinetoterapeut specialist la Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii „Grigore Alexandrescu”
*2000 pana in prezent: consultant pe probleme de recuperare medicala al fundatiei SERA-Romania
*2005-pana in prezent: managing partner Recover, coordonator programe de recuperare medicala

Pe scurt despre...

Sistemul medical romanesc: oamenii care il reprezinta sunt tributari unui sistem invechit
Spitalele din Romania: unele stau bine cu dotarile, dar nu au specialisti care sa-i reprezinte in toate domeniile
Medicii romani: unii isi construiesc statui, se catara in varful lor si uita sa mai coboare, altii incep sa-si construiasca statui prin propria pregatire, dar sistemul nu-i ajuta, iar ultima categorie este reprezentata de cei care investesc mult in pregatirea lor, dar risca sa fie inghititi de sistemul sanitar romanesc
http://www.evenimentulzilei.ro/article.php?artid=295776
dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sat Feb 02, 2008 10:49 am

Normalitatea" autistilor




-- Roxana Onea: "Apreciez ca sunt mai multi copii autisti decat cei care se afla in evidenta DGASPC, in jur de 150-200, dar parintii refuza sa ii inregistreze sau sa-i supuna terapiilor"




Deseori, imaginea unei persoane cu handicap sever ne face sa intoarcem privirea. Ii reducem la nivelul de "leguma" si ne permitem sa criticam deciziile parintilor de a aduce pe lume un astfel de copil. Dar unde incepe si unde se termina normalitatea?

Problema de relationare cu lumea exterioara a copiilor autisti este, in majoritatea cazurilor, asociata cu retardul mental. Sunt clasificati in graba, de cei care considera ca se incadreaza in limitele normalitatii impuse de o societate dominata de prejudecati.

Persoane care sufera de autism, sindromul Asperger sau Down, handicap locomotor sau dizabilitate mentala indiferent de grad, sunt toate catalogate drept "biete handicapate" si stigmatizate in voie. In timp ce specialistii medicali nu cunosc cauzele care au determinat aparitia acestei tulburari pervazive de dezvoltare si nici nu se intrec in a diagnostica un copil drept autist.


Maria Cipu, profesor psihopedagog si director la Scoala Speciala nr. 1 din Constanta, ne-a explicat ca nu poate afirma ca in institutia pe care o conduce sunt cazuri de autism infantil. Se poate vorbi doar de copii care prezinta "elemente" caracteristice acestei afectiuni.

Cifre estimative

Din statistica intocmita de Directia Generala de Asistenta Sociala si Protectia Copilului (DGASPC) Constanta reiese ca, in prezent, la nivelul judetului, exista 125 de copii autisti. Dar declaratia purtatorului de cuvant al institutiei, Roxana Onea, dovedeste ca rapoartele nu reflecta, nici pe departe, realitatea. "Apreciez ca sunt mai multi copii autisti, in jur de 150-200, dar parintii refuza sa ii inregistreze sau sa-i supuna terapiilor", a explicat aceasta. Stigmatul societatii tinde sa devina prioritar, iar ignoranta umbreste, din ce in ce mai mult, demnitatea umana. "Dar ce mai fac eu cu asta?" este concluzia la care ajung parintii in momentele critice ale evolutiei copilului autist. Iar tot ceea ce pot face psihologii Directiei sunt recomandarile. Decizia de renuntare si de izolare a autistului nu poate fi sanctionata prin lege.

Procedura costisitoare

Terapia la care trebuie supus un copil autist este un proces indelungat care implica multa rabdare, atat din partea specialistilor, cat si din cea a parintilor. Zilnic, timpul unui autist ar trebui sa fie impartit intre ore de psihoterapie, logopedie, psihoterapie, hidroterapie si cursurile unei gradinite. Mihaela Ristea, reprezentant al DGASPC a explicat ca ideal ar fi ca un singur autist sa lucreze, pe parcursul unei saptamani, cu sapte specialisti care sa urmeze aceeasi procedura. Insa, in prezent, in Constanta, astfel de specialisti nu exista. In linii mari, orice psiholog care a urmat cursuri de specializare pe aceasta ramura poate lucra cu copii autisti. Insa, cum costul unui astfel de curs se invarte in jurul sumei de 150 de euro pe zi, nu sunt multi cei care isi permit sa le frecventeze. Directorul adjunct al DGASPC ne-a asigurat ca, totusi, suma costisitoare nu reprezinta un impediment de nedepasit. "Preocupari exista. Sunt psihologi din cadrul DGASPC care au participat la cursuri", a precizat aceasta. Dar nu doar pregatirea psihologilor creeaza probleme. "Terapia autistilor trebuie dublata de o medicatie corespunzatoare la care se ajunge foarte dificil", a subliniat Roxana Onea. Daca Stratera se distribuie gratuit, Risatarun-ul poate fi procurat doar din Germania. O familie care are un copil autist trebuie sa achite in jur de 30 de euro pe luna. Practic imposibil. Insotitorul unui copil incadrat in gradul de handicap grav primeste o indemnizatie de echivalentul unui salariu minim pe economie, iar valoarea alocatiei de stat pe care o primeste copilul este dubla fata de cea normala. Nimic mai mult.

Genii fara rost

Autistul traieste intr-o lume a lui. Insa, deseori, manifesta o pasiune pentru elemente din "lumea noastra". Ei sunt atrasi de ziare, carti sau desene, aspecte pe care majoritatea persoanelor, catalogate drept "normale", nu le mai considera, de multa vreme, o prioritate. Maria Cipu, director al Scolii Speciale nr. 1 din Constanta a explicat ca daca, spre exemplu, dezmembrezi un aparat foto in fata unui copil autist, vei avea impresia ca el nu-ti acorda nici cea mai mica atentie. Insa, daca la un interval de timp, chiar si de un an, ii dai piesele, acesta va putea sa le puna cap la cap, fara sa aiba nevoie de vreo lamurire. Si atunci ne intrebam, cati copii "normali" pot repeta actiunea autistului?


Stefania CHERMANEANU

http://www.ziuact.ro/display.php?data=2 ... ord=autist
dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Wed Feb 27, 2008 4:03 pm

Primim la redacţie- Un copil autist are nevoie de ajutor
15 Februarie 2008 |

„Stimată redacţie,

Mă numesc Manolache Ana-Mary şi sunt mămica unui băieţel minunat, Cătălin, în vârstă de 5 ani, diagnosticat cu sindrom autist; retard psihomotor şi de limbaj. Cătălin a fost un copil dorit şi atunci când a văzut lumina zilei pentru mine şi soţul meu a fost o reală sărbătoare. La puţin timp de la naştere am aflat că fiul meu are probleme neuromotorii şi din acel moment viaţa noastră s-a schimbat. Pentru Cătălin au urmat lungi şi dese perioade de internări, evaluări şi tratamente medicamentoase, momente pe care le-a petrecut în spital, departe de căldura căminului său. Din acest motiv am fost nevoită să renunţ la serviciul meu, ocupându-mă în permanenţă de recuperarea fiului meu. După îndelungi tratamente şi kinetoterapie, problemele motorii s-au mai atenuat, dar odată cu înaintarea în vârstă şi-au pus amprenta pe întreaga dezvoltare psihică a fiului meu. Până la 5 ani, Cătălin a frecventat mai multe instituţii de recuperare, starea lui îmbunătăţindu-se, ceea ce ne dă speranţe în continuare.

În încercarea de a-i găsi servicii de recuperare cât mai bune, am apelat la Fundaţia Copiilor în dificultate. Acolo am aflat că poate fi integrat într-un program de terapie realizat de o echipă de 2-4 specialişti şi un coordonator de program - la domiciliu, cu o durată cuprinsă între 18 şi 24 de luni, însă eu trebuie să suport 100% din costurile de terapie. Suma se ridică la 2.000 RON pe lună. Pentru mine şi soţul meu această sumă este imposibil de achitat, situaţia noastră financiară fiind extrem de dificilă. O mare parte din veniturile noastre: salariul meu de asistent personal şi salariile din prestările ocazionale ale soţului meu (muncitor în construcţii) de-abia ne ajung pentru supravieţuire şi pentru tratamentul lui Cătălin.
De aceea, vă rog, dacă puteţi să ne ajutaţi cu orice sumă pe care o puteţi oferi. Sper ca bunul Dumnezeu şi omenia dumneavoastră să ne ajute pentru a-i asigura lui Cătălin dreptul la o viaţă trăită decent.

Vă mulţumesc anticipat”.

Pentru cei care vor să îl ajute pe Cătălin există şi un cont în bancă:
Manolache Ana- Mary
Banca Transilvania SA
Sucursala Voluntari
RO36BTRL04901201J08365XX
http://www.atac-online.ro/15-02-2008/Pr ... jutor.html
dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby vali » Sat Apr 05, 2008 3:14 pm

"Analizele s-au facut in SUA"

Din lipsa de specialisti, o ieseanca si-a dus fetita de patru ani la tratament tot in Ungaria. "Copilul meu sufera de autism, iar la noi nu se prea stie nimic despre tratamentul acestei boli. Ca atare, am cautat pe lista de medici DAN (n.r.- defeat autism now) acreditati, si am optat pentru un medic din Budapesta. Consultatia fetitei s-a facut in Spitalul de Copii din Budapesta. Aici i s-au facut analizele care ulterior au fost trimise la un laborator din SUA. Am platit la spital in jur de 200 de euro, iar cind am ajuns in tara am virat prin banca suma de 50 de dolari in contul laboratorului din SUA. In schimb medicul, asistenta si psihologul s-au purtat extraordinar cu noi", a povestit Claudia G., mama fetitei. Aceasta a adaugat ca in continuare va fi nevoita sa recurga tot la specialistii din strainatate, cit timp in tara nu exista.

http://www.ziaruldeiasi.ro/cms/site/z_i ... 42719.html
Bogdan, august 2002, TPD, a facut ABA la "Cristi's Outreach Foundation" .
vali
 
Posts: 398
Joined: Mon Feb 20, 2006 10:51 am

Postby dora » Tue May 20, 2008 2:55 pm

Lipsa de specialisti calificati In depistarea autismului
[b]Copii condamnati la boala insingurarii




Ioana Georgescu
Marti, 13 Mai 2008
Unul din 166 de nou-nascuti sufera de autism. Copiii bolnavi sunt frumosi, dar condamnati sa nu se poata integra in colectivitate. Lipsa acuta de terapeuti care sa depisteze boala a determinat Departamentul de Psihiatrie a Copilului si Adolescentului al UMF Timisoara sa initieze un curs intensiv.


Autismul infantil este de patru ori mai frecvent la baieti decat la fete. Majoritatea copiilor cu autism sufera de un retard mintal sever. Departamentul de Psihiatrie a Copilului si Adolescentului al Universitatii de Medicina si
Farmacie Timisoara organizeaza, in perioada 14-16 mai, la clinica din str. Corbului nr. 7, un curs intensiv dedicat strict specialistilor in domeniu.

"Cursul e necesar din cauza lipsei acute de specialisti calificati in diagnosticul si terapia tulburarilor de spectru autist si tulburarilor hiperkinetice cu deficit de atentie (ADHD), dupa metode validate international. El reprezinta demararea unui program de calificare pentru crearea de echipe multiprofesionale specializate in diagnostic si terapie in autism si ADHD", ne-a declarat asist. univ. dr. Otilia Secara, medic specialist psihiatru de copii si adolescenti.

"Spectrul tulburarilor autiste este caracterizat de afectarea capacitatii de comunicare, a interactiunilor sociale si de comportamente repetitive si stereotipe", a subliniat dr. Otilia Secara.
Bebelusii obisnuiti sunt fiinte sociale, se uita la fata oamenilor, se intorc in directia glasului auzit, zambesc, apuca un deget intins etc. "Persoanele cu autism nu ajung sa inteleaga ca oamenii au informatii, sentimente si scopuri diferite de ale lor (ceea ce reusesc cei mai multi copii cu dezvoltare normala in jurul varstei de 5 ani)", a explicat dr. Otilia Secara. Asadar vor fi incapabili sa inteleaga sau sa anticipeze actiunile celorlalti oameni.



SPECIALISTUL
» Risc de boala
Desi exista o componenta genetica, transmiterea autismului nu respecta un model clar. Expunerea fatului la virusul rubeolei, la alcool si acid valproic poate produce autism. Expunerea la thalidomida in zilele 20-24 de sarcina produce boala. Prin interventii specializate se pot obtine rezultate ameliorate.

Afectarea comunicarii
» Nonverbal
La copiii cu autism, contactul vizual fie lipseste cu desavarsire, fie este sporadic. Par sa se uite "prin", nu "la" celalalt.

» Verbal
Unii copii cu autism raman toata viata fara limbaj (mai ales cei cu retard mintal sever asociat).


» Intarziere
Alti copii incep sa vorbeasca tarziu, in jurul varstei de 5 ani.

» Deviant
Comunicarea devianta (limbaj mecanic, ritmul vorbirii sacadat etc.) este caracteristica autismului, si nu atat intarzierea limbajului.
http://www.romanialibera.ro/a124416/cop ... rarii.html
dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby celina s. » Wed Jun 04, 2008 11:51 am

celina s.
 
Posts: 19
Joined: Thu Nov 02, 2006 11:33 am
Location: Iasi

Postby celina s. » Wed Jun 04, 2008 11:58 am

cititi si comentariile facute de cititori....pe mine ma ingrozesc!!!! Cand oare copiii nostri vor fi tratati cu respect,cand oare vor intelege cei din jur ca sunt la fel ca noi ceilalti?

Acesti ingerasi sunt DIFERITI DAR EGALI !!!!
celina s.
 
Posts: 19
Joined: Thu Nov 02, 2006 11:33 am
Location: Iasi

Postby vali » Mon Jul 07, 2008 9:59 pm

Mama de autist: Copiii nostri par invizibili pentru autoritatile din Romania
de Maria Adriana Popa HotNews.ro
Vineri, 4 iulie 2008, 14:44


Statul roman ignora problemele autistilor
Foto: Comisia Europeana Lipsa sprijinului din partea statului, inexistenta specialistilor si diagnosticarea tarzie ii condamna pe autistii din Romania la izolare permanenta. Specialistii remarca o crestere a cazurilor de autism inregistrate in Romania.

Carmen Gherca este mama unui copil autist si presedintele Asociatiei Nationale pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania (ANCAAR), filiala Iasi. Povesteste despre numeroasele obstacole cu care se confrunta autistii si familiile lor si cat de surd este statul roman la problemele acestei categorii de persoane.

„Statul se implica foarte putin in aceste programe [destinate autistilor – n.r.], poate chiar deloc. Exista preocupari majore pentru alte categorii defavorizate, insa autistii par invizibili pentru autoritatile din Romania. Desi in alte state autismul este declarat o problema nationala, la noi inca nu se face mai nimic pentru integrarea si recuperarea acestor copii. Nu exista centre de zi sau centre rezidentiale unde acestia sa urmeze programe de terapie, nu sunt primiti in scolile de masa sau gradinite, iar, pentru adulti, serviciile sunt practic inexistente, desi legislatia prevede drepturi egale cu ale celorlalti copii", spune Carmen Gherca.

"Problema majora si cea mai grava este chiar lipsa acestor centre de care va vorbeam. Majoritatea copiilor si adultilor diagnosticati cu autism sunt izolati in familii, parintii renunta la slujbe pentru a avea grija de copiii lor si trebuie sa se descurce doar cu plata modica a unui salariu de asistent personal al persoanei de care se ocupa", continua Carmen Gherca.

Solutia, in opinia presedintelui ANCAAR, ar fi ca autoritatile sa puna bazele unui program national pentru sprijinirea persoanelor cu autism si a familiilor acestora. Acestea trebuie sa aiba posibilitatea de a trai o viata normala, fara a-si pune zilnic intrebarea: „Ce se va intampla cu copilul meu atunci cand noi nu vom mai fi ?”

Sanse mari de recuperare, costuri exagerate, sprijin precar

Vestea buna este ca autismul poate fi atenuat, daca nu chiar complet vindecat. „Sansele maxime de recuperare exista in conditiile identificarii, diagnosticarii cat mai timpurii si a interventiei precoce adecvate, consistente si consecvente. Exista studii care arata ca, prin interventie cat mai timpurie (in primii ani de viata: 2-5/6 ani), consistenta, de tip comportamental, 40 - 45 % dintre copii pot fi recuperati in totalitate (dupa interventie de 40 de ore pe saptamana, nu mai aveau caracteristicile tipice autismului), la 30 - 35% s-au observat imbunatatiri semnificative in dezvoltare, dar semnele tipice inca persistau si doar la restul de 10 - 15 % progresele au fost mai putine”, potrivit „Autism Romania”.

Vestile proaste se refera la costurile foarte ridicate si la indiferenta statului fata de problemele autistilor si ale familiilor acestora. Asociatia „Inca o sansa” sustine ca „Fondurile pentru tratament provin exclusiv din partea familiilor, iar o interventie personalizata (terapia ABA) cu consultant din strainatate costa circa 25000 de euro anual, iar tratamentul poate varia intre 2-5 ani.” Exista si situatii in care serviciile pentru copiii autisti sunt finantate din strainatate, de la MSP, MEDC, MMSSF si bugetele locale, sau din sponsorizari si donatii, potrivit reprezentantilor „ANCAAR”, „Autism Romania” si „CID”.

Numarul autistilor din SUA si din Romania

„Potrivit Asociatiei Internationale de Psihiatrie a Copilului si Adolescentului si Profesii Asociate (The International Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions - IACAPAP), autismul afecteaza 1 din 1500 de copii, iar tulburarile pervazive de dezvoltare, 1 din 200-300 de copii. Conform datelor Institutului National pentru Sanatate Mintala - NIMH din SUA, prevalenta Tulburarilor din spectrul autismului - TSA variaza intre 2 -6 la 1000 de copii, iar dupa cele mai recente studii ale Centrului pentru Controlul si Prevenirea Imbolnavirilor din SUA, prevalenta este de 1 la 150 de copii/ 6.6 la 1000”, a declarat Liuba Iacoblev, presedintele organizatiei „Autism Romania.

„In Romania nu exista statistici oficiale care sa ne arate cate persoane sunt afectate de tulburari din spectrul autismului, dar, dupa prevalentele mai sus amintite si avand in vedere ca aparitia TSA nu este conditionata de rasa, etnie, conditie socio-economica, nivel de educatie al parintilor, putem afirma ca dintre cei 4.770.000 de copii ai Romaniei pana in 18 ani (sursa: www.copii.ro), 31482 au o tulburare din spectrul autismului, respectiv din cei 425.000 de copii pina in 2 ani, 2800 ar trebui sa fie diagnosticati ca avind o TSA in acest an sau cel urmator sau cel putin monitorizati ca fiind in risc de a dezvolta o tulburare de dezvoltare de tip autist, dar luate si masuri de interventie pana la obtinerea diagnosticului final”, a adaugat Liuba Iacoblev.

Lipsa specialistilor este cea mai mare problema

Lipsa specialistilor in lucrul cu autisti este una dintre cele mai grave probleme ale celor care se confrunta cu aceasta boala: „Nu exista nici un specialist in Romania, exista anumiti „tutori” angajati si instruiti in familiile unde se lucreaza ABA, sub supervizarea unor consultanti externi, dar fara nici un fel de recunoastere sau de acreditare din partea statului roman.”, a declarat Gheorghe Cuzuc. Potrivit „CID”, „Terapia comportamentala (ABA), singura care intr-adevar da rezultate in cazul copiilor diagnosticati cu autism, a aparut in Romania in urma cu 4 ani si a fost facuta cunoscuta de parintii unui copil cu autism, care si-au permis sa-si aduca un consultant din Anglia”. ABA consta in 40 de ore de terapie pe saptamana si necesita minim doi terapeuti, salariul acestora lunar variind intre 700 si 2000 de RON, cu posibilitatea negocierii. In aceste conditii, copiii proveniti din familii dezavantajate financiar au sanse minime de recuperare, intrucat internarea lor in centre pentru persoane cu dizabilitati nu le asigura accesul la terapia potrivita.

Studentii se implica in lucrul cu autistii

Lavinia Sandu se numara printre studentii care se implica in terapia cu copii autisti. Lavinia studiaza la Facultatea de Psihologie si Stiintele Educatiei, din cadrul Universitatii Bucuresti. In restul timpului, studenta lucreaza cu un copil autist care, datorita eficientei terapiei, a reusit sa fie integrat in sistemul scolar normal, fiind elev in clasa a doua.

Lavinia il insoteste la scoala, ii monitorizeaza activitatea, il sprijina in activitati si le comunica celorlalti terapeuti ai copilului punctele tari si slabe ale acestuia. Din cauza faptului ca trainingul pe care il efectueaza nu este recunoscut oficial, studentii care se implica in acest gen de activitate nu au carte de munca.

Rezultatele pozitive vizibile ale terapiei, acumularea experientei profesionale, obtinerea unui salariu (600 RON, program part-time) si flexibilitatea programului sunt factori care o motiveaza puternic. „Pentru mine era important sa nu muncesc pentru o cauza pierduta, adica, daca exista o sansa, am motive sa lupt pentru ea”, spune Lavinia.

Criterii de diagnosticare a autismului

Diagnosticarea precoce a autismului este esentiala pentru ameliorarea sau eradicarea acestei afectiuni. Din pacate, in Romania nu exista specialisti recunoscuti oficial, iar parintii nu detin suficiente informatii care sa-i ajute sa depisteze din timp eventualele simptome autiste ale copiilor.

Marius Zamfir, coordonatorul de proiect al Centrului Sf. Mihail pentru copii cu autism, Fundatia Copii In Dificultate (CID), ofera urmatoarele metode de diagnosticare a autismului, potrivit manualului de diagnosticare DSM IV: in cazul in care copilul prezinta 6 (sau mai multe) articole de la punctele (1), (2) sau (3) cu cel putin doua de la (1) si cate unul de la (2) is (3), este cazul sa apelati cat mai repede la un specialist:

impedimente in interactiunea sociala, manifestate sub forma a cel putin doua din urmatoarele:
(a) impedimente marcante in utilizarea unor comportamente nonverbale, cum ar fi privitul ochi in ochi, expresiile faciale, pozitiile corpului;
(b) esecul in dezvoltarea unor relatii caracteristice nivelului de dezvoltare;
(c) lipsa dorintei de a impartasi placere, interese sau realizari cu alte persoane (de exemplu, nu sunt aratate sau aduse obiectele de interes, de catre persoanele autiste);
(d) lipsa reciprocitatii sociale sau emotionale;


impedimente in comunicare, manifestate sub forma a cel putin unuia dintre urmatoarele:
(a) intarzierea sau lipsa totala a limbajului verbal (fara a fi insotita de incercarea de a compensa aceasta lipsa prin moduri alternative de comunicare cum ar fi gesturile sau mimarea);
(b) la indivizii cu un limbaj potrivit, apare un impediment in abilitatea de a initia sau sustine o conversatie cu ceilalti;
(c) limbaj stereotip si repetitiv sau limbaj idiosincratic;
(d) lipsa jocului variat si spontan sau a jocului social imitativ potrivit varstei;


comportamente, interese si activitati reduse, repetitive si stereotipe, manifestate sub forma a cel putin unuia din urmatoarele:
(a) interes redus si anormal in intensitate sau concentrare;
(b) aderenta aparent inflexibila pentru un ritual specific si nefunctional;
(c) maniere stereotipe sau repetitive (de exemplu: falfairea sau rasucirea mainii sau a degetului, sau miscari complexe ale intregului corp);
(d) preocupari insistente pentru parti ale obiectelor.

De asemenea, daca copilul prezinta intarzieri sau functionari anormale intr-unul din urmatoarele domenii, el ar putea suferi de autism:

interactiune sociala;
limbaj asemanator cu cel din comunicarea sociala;
joc simbolic sau imaginativ.
Nu e ABA singura terapie (Vineri, 4 iulie 2008, 15:19)
emil [anonim]
Din nou aceeasi minciuna cu ABA drept singura terapie valida la care se adauga costurile imense puse pe site. Se trateaza autismul cu psihoterapie psihanalitica de ceva timp cu mult succes. Cautati pe net Tavistock clinic sau uitati-va pe www.psihoterapie-psihanalitica.ro
raspunde trimite
0 (0 voturi)minciuni (Vineri, 4 iulie 2008, 19:48)
calin [anonim] i-a raspuns lui emil
psihoterapia psihanalitica e depasita de 10-20 de ani, dar tu nu ai auzit si vrei sa faci reclama unor clinici in cautare de fraieri. sant intradevar mai multe terapii, peste 10 terapii au dat razultate, insa nu asta
raspunde trimite
0 (0 voturi)adaugare la comentariu (Vineri, 4 iulie 2008, 15:50)
emil [anonim]
Subiectul e foarte bine ales, fondurile si programul national sint necesare, ceea ce am vrut sa subliniez e doar ca sint mai multe modalitati de rezolvare nu numai ABA
raspunde trimite
0 (0 voturi)psihanaliza? (Vineri, 4 iulie 2008, 16:41)
parinte [anonim]
ABA nu este, intr-adevar, singura terapie 'valida', cum spune emil, dar nici psihoterapia psihanalitica nu am auzit sa fie e o terapie ' valida' in tratarea copiilor cu autism, mai ales ca nu exista studii in aceasta directie, decit, eventual, studii de caz..
Dar ma intreb, cum poate terapia prin joc, nedirectiv, ca sa fie in ton cu psihanaliza (caci daca e directiv, unde mai e sondarea subconstientului si altele asemenea..) ,sa il invete pe copilul cu autism care are un autism sever, cu dificultati mari de atentie, concentrare, sensibilitati senzoriale, interese foarte limitate, respectiv autostimulare permanenta..
La un copil cu autism high functioning sau cu Asperger poate poate ar mai merge cu jocul, dar in alte cazuri nu prea vad .. Poate ne lamurti dvs, emil..

Oricum, copiii sint unici, abordarea este unica si, de obicei eclectica: de baza cred ca sint educatia speciala intensiva in care se folosesc elemente specifice din terapia comportamentala (de baza mi se par: analiza sarcinii pe care ar trebui s-o invete copilul, diverse forme, grade de ajutor si de incurajari pt reusite), terapia de comunicare, managementul comportamental tot cu tehnici comportamentale si manipularea mediului, stimularea /terapia prin joc , terapie fizica/senzoriala daca este cazul, si altele in functie de dorinta parintilor.
Dar , de cind lumea si pamintul, startegiile de marketing functioneaza si la acest nivel: producatorul si vinzatorii is vor prezenta 'marfa' ca fiind cea mai de soi, cea mai cea si de neinlocuit, singura care....
raspunde trimite
0 (0 voturi)gravitatea si pregatirea conteaza (Vineri, 4 iulie 2008, 17:21)
emil [anonim]
Asta era paragraful din articol care m-a deranjat:
" Gheorghe Cuzuc. Potrivit „CID”, „Terapia comportamentala (ABA), singura care intr-adevar da rezultate in cazul copiilor diagnosticati cu autism, ..." si pentru care am intervenit. Evident ca terapiile sint diferentiate in functie de gravitate, dar nici una ( si in special ABA) nu poate sa pretinda ca e singura, depinde mult si de copil ( reactie, gravitate, ...) si de implicarea parintilor. Dar a sugera ca studentii si o pregatire sumara se compara cu un psihoterapeut care a urmat anui multi de formare, training personal, ...
raspunde trimite
0 (0 voturi)si studentii pot avea rezultate foarte bune in ter (Vineri, 4 iulie 2008, 19:20)
iulia [anonim] i-a raspuns lui emil
Imi cer scuze d-nule Emil, dar prin ultima dvs fraza jigniti multi studenti care aplica terapia ABA si chiar au rezultate foarte bune!! Si eu lucrez cu un baietel, in varsta de 5 ani si va asigur ca nu am o pregatire sumara, m-am documentat foarte mult despre aceasta stare patologica si ma interseaza pe viitor sa ma specializez pe terapie cu copilasi cu dizabilitati, fiind studenta la Psihologie. De cand lucrez cu acest baietel, a reusit in 6 luni sa inregistreze mari progrese, daca inaintea terapiei nu putea sa pronunte decat 2 cuvinte(mama, pepe) acum face propozitii simple, recunoaste si rosteste culorile, animalele, forme geometrice, pune in oridine cifrele de la 1 la 10 etc, ceea ce nu mi se pare putin lucru ptr un copil de 5 ani cu autism! si va asigur ca mi-am dat tot interesul in terapia cu el, am stat si ore in plus peste programul normal, numai de dragul lui ca sa-l ajut!! nu stiu ce "psihoterapeut cu multi ani de formare si training personal" ar fi facut mai multe ptr el, sau ar fi avut rezultate mai bune... asta ptr un salariu de 500 de Ron ( oricum banii nu au constituit niciodata un criteriu in alegerea acestui "job")
raspunde trimite
0 (0 voturi)unirea e puterea (Vineri, 4 iulie 2008, 21:11)
tudor [anonim] i-a raspuns lui iulia
daca lumea ar fi interesata intr-adevar, ar trebui sa se uneasca toti si sa ajute, nu numai ABA ci si restul, e plin pe desprecopii.com de alte incercari/metode
raspunde trimite
0 (0 voturi)precizare (Vineri, 4 iulie 2008, 21:19)
emil [anonim] i-a raspuns lui iulia
s-a inteles gresit.
Ce vreau eu sa spun este ca doar cu entuziasmul studentilor nu se poate face nimic. ar trebui un grup /institut serios cu multi angajati, persoane pregatite, profesori, studenti, cursuri, traininguri,... Vedeti cum se face in US, UK,...
Si am terminat discutia, vroiam doar sa va ajut, fara interese personale, doar faptul ca am citit mult despre aceste probleme
raspunde trimite
0 (0 voturi)in provincie e jalea (Vineri, 4 iulie 2008, 22:17)
provincia [anonim]
de fapt marea problema care ar trebui ridicata e faptul ca in provincie sint copiii condamnati. in bucuresti mai au sanse
raspunde trimite
0 (0 voturi)ABA e dresura, nu terapie! (Vineri, 4 iulie 2008, 23:44)
Dan [anonim]
Sa respectam dorinta parintilor.
raspunde trimite
0 (0 voturi)copiii invizibili (Sâmbătă, 5 iulie 2008, 17:27)
the [anonim]
Prin anii '80, un grup de specialisti înfiintase un centru experimental, unde medici, psihiatri, psihologi, sportivi si parinti încercau sa defineasca o terapie general valabila, sa informeze parintii, sa le puna la dispozitie lucrari despre autism (infantil si adult) sa permita un diagnostic precoce. Initiativa n-a avut nici un sprijin la administratie, din cauza complexitatii inteligente a metodei, total opusa organizarii bugetare a ministerelor ...

Prin anii 1984-86 în Bucuresti functiona o structura medicalizata, experimentala, pentru copii autisti înfiintata de Dr Rodica Urziceanu, cu fonduri de la Min. Sanatatii. In aceasta structura exista un lucru rarissim in Europa - o clasa de învatamânt adaptata. Capacitatea structurii era redusa la 15-18 pacienti.
In 1986 structura a fost desfiintata de azi pe mâine, deoarece adjunctul ministrului sanatatii, medic, n-a acceptat ca "un spital" poate exista, fara sa "raporteze anual un procent de vindecari"
Logica perfecta : autismul este un handicap si nu o boala, spitalele se ocupa de boli si le vindeca ... nu de întretinerea handicapurilor si handicapatilor.

Dupa acest act sinistru, mai ales ca în 1986 ni se demolase si casa din cartierul Izvor, am plecat în Franta.
Fiul nostru are acum 34 de ani. Este îngrijit perfect la nivel de personal de întretinere, corect - personal mediu, submediocru - personal medical de decizie (medicii specialisti si mai ales cei de medicina generala ...)
Statul se ocupa bine de handicapati , din punct de vedere legal si administrativ. Dar îsi aduce aminte de ei doar cu ocazia unor actiuni mediatice, venind de la o personalitate cunoscuta ... din filme, din scena politica ... etc. Singurele structuri ce dau rezultate, sunt create de asociatiile de parinti, din fonduri proprii, cu subventii particulare (Rotary, Lions, firme particulare)
Pentru cei interesati de un dialog - adresa mea : garrigue2003@yahoo.com (arh. C.Lupe - Montpellier)
raspunde trimite
0 (0 voturi)autismul e o conditie care dureaza intreaga viata (Sâmbătă, 5 iulie 2008, 23:29)
Laila [anonim]
Felicitari pt. alegerea subiectului. Intr-adevar ABA nu e singura terapie si nici nu e panaceu universal, care sa se potriveasca tuturor copiilor autisti. Ceea ce nu se mentioneaza in articol este ca autismul, ca orice dizabilitate de dezvoltare dureaza intreaga viata, nu se "vindeca" nici cu ABA. Copii cu autism devin adulti autisti si au nevoie de servicii de suport de-a lungul intregii vieti. Se schimba nevoile de sprijin, se schimba problematica, dificultatile incluziunii scolara sunt inlocuite de cele ale angajarii in munca. Serviciile pentru adulti cu autism sunt aproape absente in Romania, nici macar nu este recunoscut autismul ca si diagnostic pentru adulti.
raspunde trimite
0 (0 voturi)PRESA SI COPIII AUTISTI (Sâmbătă, 5 iulie 2008, 23:56)
RENATA [anonim]
Este foarte importanta abordarea in presa a situatiei copiilor autisti.La noi in tara, guvernantilor trebuie sa li se aminteasca mereu ca au obligatia de a se ingriji de viata oamenilor, sub toate aspectele ei.Altfel spus, presa ii trage de maneca, determinandu-i sa realizeze ca viata nu este pur si simplu, ci trebuie ingrijita ,sustinuta.Iar cand ea este periclitata de boala, statul este obligat sa se implice-sub toate formele.Statul roman,din pacate, nu mai are nici macar o abordare cantitativa asupra propriilor cetateni( ce daca unii-multi, de altfel- pleaca in alte state?) si, in aceste conditii, presa ii aminteste ca :un stat fara oameni este un nonsens:: un stat modern cu probleme grave si numeroase de sanatate a populatieie nu-si justifica menirea , un stat democratic indiferent la calitatea vietii cetatenilor sai nu are o consistenta reala !Sa nu uitam, insa, ca statul actioneaza/sau nu!/ prin oameni.Semnalele de presa trimit spre implicare, profesionalism, atasament fata de oamenii tarii, considerarea acestora ca bunul cel mai de pret, considerarea copiilor ca speranta natiunii.Oare cand vor putea si copiii autisti sa fie conectati la stari de lucruri mai normale in viata statului nostru ?
raspunde trimite
0 (0 voturi)abordarea in presa (Duminică, 6 iulie 2008, 13:14)
the [anonim] i-a raspuns lui RENATA
aveti dreptate, e important ca parintii sa faca in permanenta "lobby" , fiindca altfel nimeni nu reactioneaza.
Acest articol a fost publicat la sectiunea studenteasca, deoarece era vorba de tineri interesati, voluntari, care doresc sa aprofundeze subiectul, eventual sa i se dedice.
Deocamdata, cei care reactioneaza aici sunt studenti si parinti, poate una sau doua persoane bine intentionate, care sunt familiare cu subiectul.
Ma rog, e un mic semnal.
raspunde trimite
0 (0 voturi)statul si copii cu autism (Duminică, 6 iulie 2008, 16:40)
parinte [anonim]
Cred ca statul va dormi linistit pina cind noi, ca parinti, nu vom fi suficient de galagiosi, dar intr-un mod..stiintific. Si trebuie sa recunoastem ca sintem destul de cuminti, ne enervam doar pe la colturi sau in bucataria proprie. Iar nervii nu tin loc de strategie, si nu numai ca nu ajuta, ba chiar fac rau.
Iar in presa noastra, atunci cind scrie despre autism, de cele mai multe ori autorii articolelor nu se informeaza serios, se axeaza pe 'spectaculosul' problematicii, denaturind, mai mult sau mai putin, lucrurile si transmite stereotipuri si mituri despre autism.
Pe de alta parte, la cit de indolenta este clasa politica, guvernanatii, poate presa sa le aminteasca zi de zi, ca lor tot nu le pasa.
Bogdan, august 2002, TPD, a facut ABA la "Cristi's Outreach Foundation" .
vali
 
Posts: 398
Joined: Mon Feb 20, 2006 10:51 am

Next

Return to REVISTA PRESEI

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 0 guests