NORME DE APLICARE A LEGII AUTISMULUI

Moderator: moderators

Postby dora » Sat Jan 29, 2011 11:18 am

Normele legii autismului, un compromise rusinos din care au de castigat altii
Autor: IONELA GAVRILIU 28 ianuarie 2011 – 18:37



Mai multe ONG-uri si parinti ai copiilor autisti din tara considera ca normele de aplicare a legii autismului, gandite de Ministerul Sanatatii si supuse dezbaterii publice pentru 30 de zile, sunt facute impotriva persoanelor cu tulburari din spectrul autist (TSA). Parintii copiilor autisti spun ca legea nu aduce nimic nou, iar decontarea screening-ului si a medicamentelor pentru acesti copii sunt masuri deja in vigoare. Mai mult, decontarea terapiilor, lucrul cel mai important pentru copiii autisti, sustinerea integrarii in scoli normale si organizarea unor centre pentru adolescentii si adultii autisti lipsesc din normele de aplicare a legii 151/2010, asa cum au fost ele elaborate de Ministerul Sanatatii.

Andreea Dinca are doua fetite gemene, autiste, in varsta de 5 ani. Fetitele au o evolutie buna, dar acest lucru s-a intamplat datorita eforturilor familiei. „Cu ajutorul semenilor, al lui Dumnezeu, facand eforturi supraomenesti, am ajuns in acest punct. Am avut noroc de un consultant extern nemaipomenit, chiar daca a fost platit la negru, de terapeuti buni, platiti tot la negru pentru ca cei autorizati nu au timp pentru lucrul cu un copil autist sau nu se pricep. Dar am avut sansa de a face si tratamente alternative cu banii primiti din donatii, dupa ce intreaga noastra viata a fost pusa sub lupa publicului. In normele de pe site-ul Ministerului Sanatatii am vazut multe lacune: nu se iau in calcul copiii cu varste peste 6 ani. Cu ei ce se intampla? Ei nu mai au nevoie de ajutor? Planul de interventie propriu-zis e finantat sau nu? Caci problema e «sarita» din textul normelor…“, spune mama gemenelor autiste.

Asociatia Nationala pentru Copiii si Adultii cu Autism din Romania(ANCAAR) arata ca normele sunt, mai degraba, potrivnice persoanelor cu TSA si nu ating probleme fundamentale ale circuitului pe care o astfel de persoana ar trebui sa-l urmeze.

Autism Romania, prin presedinta Liuba Iacoblev, considera ca legea aduce prea putine beneficii pentru acesti oameni. In plus, normele inseala opinia publica, referindu-se doar la copii sub 6 ani, nu la persoanele cu TSA, de orice varsta, desi legea 151/2010 se refera la persoane. „Legea este rezultatul, nu foarte fericit, al unei serii de compromisuri. Este necorelat` cu alte legi, iar beneficiarii vor fi, în cel mai bun caz, furnizorii de formare (terapii cognitiv comportamentale), profesioniştii care ar forma echipele multidisciplinare, şi nu persoanele cu autism“, a spus presedinta Autism Romania.

Directoarea Centrului Nationala de Sanatate Mintala, dr. Ileana Botezat Antonescu, a spus pentru Jurnalul National ca pana in acest moment au fost trimise in jur de 5 propuneri de modificare a normelor legii autismului. „Dupa expirarea celor 30 de zile, caci am hotarat sa prelungim termenul de 10 zile in care putem primi propuneri, vor fi din nou intalniri cu reprezentanti ai Ministerului Muncii si Educatiei, cu ONG-uri si specialist si vom discuta cele mai pertinente dintre sugestii“, a precizat aceasta.

Propunerile se pot face pana pe data de 19 februarie 2011 pe adresa de mail propuneri@ms.ro. Pentru alte informatii, sunati la Centrul National de Sanatate Mintala la numarul de telefon 031 425 56 72

http://www.jurnalul.ro/stiri/observator ... 66473.html
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sun Jan 30, 2011 4:00 pm

Data: 21 ianuarie 2011
Părinţii copiilor cu autism cer ajutor din partea statului

De: Arina MOLDOVAN


Viaţa alături de un copil cu autism poate fi foarte grea şi mulţi părinți îşi doresc o implicare mai mare a statului atât în ceea ce priveşte partea financiară cât şi dezvoltarea de servicii specializate pentru aceste persoane în mult mai multe locaţii.

Cristina Şerbănat este un dintre mamele tinere al cărui copil suferă de autism. Fetiţa ei, Larisa, are cinci ani şi a fost diagnosticată de la vârsta de trei ani cu autism. A fost o lovitură dură pentru părinţi, dar nu s-au dat bătuţi. Au încercat să aloce aproape tot timpul fetiţei şi să-i ofere servicii specializate pentru tratament la Fundaţia Alpha Transivană. ”Tot timpul trebuie să fim lângă ea. Acum mănâncă singură, înainte nu făcea lucrul ăsta. Are nevoie de pampers, de tratament medicamentos şi terapeutic, trebuie supravegheată permanent”, a început să spună mama Larisei. Deşi este alături de fiica ei mereu speră ca statul să vină cu mai multe servicii în ajutorul copiilor cu autişti. ”Este foarte greu cu un copil cu autism şi chiar dacă sunt legi şi sunt aprobate, statul nu oferă prea multe. De la stat primeste 91 lei din care nu poţi plăti tratamentul. Ar avea nevoie de serviciile unui psihopedagog dar acesta ar trebui plătit cu bani mulţi pe lună ca să facă terapia zilnica de opt ore”, a mai spus îndurerată Cristina Şerbănat.



Ar fi nevoie de mai multe servicii specializate



Crearea de servicii specializate în mai multe locaţii precum cele de la Fundaţia Alpha Transilvană ar scuti mulţi părinţi să străbată zilnic zeci de kilometri pentru a-şi aduce copilul bolnav la Fundaţie. Steluţa Căbuţ este mama unui băieţel de nouă ani, Mihai, care a fost diagnosticat cu autism atipic. De la vârsta de trei ani a copilului, zilnic fac naveta de la Cuci la TârguţMureş pentru ca băieţelul să urmeze un tratament specializat. ”Ca şi părinte este o luptă pe care trebuie să o duci în momentul când ai un copil cu dizabilităţi. Venim aici de la vârsta de trei ani şi îl transport zilnic de la o distanţă de 40 km, de la Cuci de lângă Luduş. Transportul bineînţeles că ne priveşte şi cheltuim mult cu el. Dacă ar fi ceva în zona Luduşului ar fi ceva mai bine. Ca şi părinte faci totul pentru copilul tău, dar imposibilul nu poţi să-l faci”, a mărturisit aproape plângând Steluţa Căbuţ. Singurul loc de muncă al femeii este alături de copilul său, încercând să lucreze cu el şi acasă metodele ABA şi PECS. În timp, copilul a făcut progrese, dar nu suficiente pentru a se putea integra într-o şcoală normală. ”Am reuşit să comunicăm prin pictograme foarte mult. Am zis că am fi mult mai departe dacă am avea un oarecare ajutor din partea statului. Nu s-ar putea integra în şcoala normală deoarece poate comunica doar vizual, nu şi receptiv. Poate că ne-am încadra în normalitate dacă restul ar înţelege problemele lui, dar cultura românului nu acceptă şi nu vrea acest lucru”, a mai spus mama lui Mihai.

Legea autismului a intrat în vigoare de la începutul acestui an, însă normele de aplicare nu încă nu sunt cunoscute. Părinţii speră ca o astfel de lege să reglementeze crearea de noi servicii specializate, dar şi decontarea tratamentelor terapeutice la psihopedagog.



http://www.zi-de-zi.ro/detalii-articol/ ... tului.html
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Mon Jan 31, 2011 9:00 am

ANCAAR: Normele privind legea autismului nu respecta drepturile persoanelor cu TSA

--------------------------------------------------------------------------------

Data adaugare28 Ianuarie 2011
Reprezentanţii Asociaţiei Naţionale a Copiilor şi Adulţilor cu Autism din România (ANCAAR) sunt nemulţumiţi de normele privind Legea autismului.

Ei susţin că propunerile aflate în dezbatere publică pe site-ul Ministerului Sănătăţii nu sunt clare, iar legea se limitează, conform normelor, numai la stabilirea serviciilor de depistare şi intervenţie precoce, fiind astfel excluse din start persoanele cu TSA care au vârsta mai mare de 6 ani, ceea ce este nedrept şi incorect, încălcându-se drepturile pe care aceste persoane le au - dreptul la educaţie şi la muncă, deşi, teoretic, legea 151/2010 reglementează serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate.

O altă prevedere pe care reprezentanţii asociaţiei au evidenţiat-o este decontarea terapiilor, care, deşi stringentă, nu este rezolvată deoarece bugetul alocat sănătăţii este insuficient.

Reprezentanţii ANCAAR spun că termenii folosiţi se contrazic şi dau ca exemplu expresiile 'autism infantil care se caracterizează prin afectare permanentă' sau 'aceşti copii', neluându-se în considerare faptul ca ei vor deveni adulţi.

De asemenea, ei susţin că nu se reglementează accesul persoanelor cu TSA la serviciile medicale de bază (analize, extracţii dentare, intervenţii chirurgicale, etc.) ştiut fiind faptul că medicii refuză acordarea acestor servicii şi că nu este specificat cum anume va fi decontată şi de către cine consilierea familiei.

În norme există multe alte neclarităţi, susţin reprezentanţii ANCAAR, legate de specialiştii care ar trebui să facă parte din echipele multidisciplinare, de responsabilităţile acestora, de existenţa unor standarde elaborate de Colegiul Psihologilor din România, de cum se va integra sistemul de intervenţie precoce cu tranziţia la şcoală când sunt cunoscute dificultăţile pe care le întâmpină copiii cu autism în această privinţă.

'Problema refuzului de a fi primiţi în grădiniţe sau şcoli, cu care se confruntă mare parte a copiilor diagnosticaţi cu TSA, nu îşi găseşte rezolvarea în legea 151 şi nu sunt subliniate clar responsabilităţile care revin fiecărui minister în parte', mai atrag atenţia reprezentanţii ANCAAR.

Ei afirmă că aceste norme nu sunt în măsură să asigure un sistem integrat de servicii pentru persoanele cu autism. Trebuie avută în vedere necesitatea unei legi care să funcţioneze dincolo de contextul politic, o lege de strategie naţională, cu norme aplicabile în folosul tuturor copiilor cu TSA, indiferent de vârstă.

'Legea 151/2010 şi normele de aplicare nu asigură cadrul necesar respectării drepturilor persoanelor cu autism din România, stabilite prin Carta drepturilor persoanelor cu autism adoptată de Parlamentul European la data de 9 mai 1996', susţin reprezentaţii asociaţiei.

În luna iulie 2010 a fost aprobată Legea 151 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist (TSA) şi cu tulburări de sănătate mintală asociate.

Legea pune accent pe diagnosticarea precoce a autismului şi prevede că screening-ul se efectuează la copiii cu vârsta între zero şi trei ani, în conformitate cu standardele stabilite prin norme.

http://www.i-medic.ro/stiri/ancaar-norm ... lor-cu-tsa
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Asistentii persoanelor cu handicap, concediati de maine

Postby Mama Ana » Mon Jan 31, 2011 4:52 pm

http://www.citynews.ro/bistrita-nasaud/ ... ne-107203/


În timp ce 20 de miliarde de lei vechi se duc pentru plata salariilor si primelor fotbalistilor de la Gloria, asistentilor persoanelor cu handicap din Bistrita li se suspenda contractele de munca din lipsa... banilor.

Incepand de maine, o parte dintre asistentii persoanelor cu handicap, in numar de 200 vor fi trimisi in somaj, in timp ce celor 240 de asistenti care au contracte de munca pe durata nedeterminata li se vor suspenda contractele. Deocamdata nimeni nu stie care este termenul pana la care contractele de munca sunt suspendate, insa asistentii persoanelor cu handicap spun ca vor ataca in instanta decizia municipalitatii.

De cealalta parte, conducerea Primariei motiveaza decizia prin faptul ca un ordin comun al Ministerului Finantelor si Ministerului Administratiei si Internelor limiteaza cheltuielile de personal.

In intalnirea pe care asistentii personali au avut-o saptamana trecuta cu reprezentantii Primariei acestia se intrebau retoric de ce doar lor li se suspenda contractele de munca si de ce nu si unor angajati directi ai Primariei.
Mama Ana
 
Posts: 57
Joined: Tue Oct 24, 2006 10:49 pm
Location: Bistrita Romania

Postby dora » Tue Feb 01, 2011 7:49 am

Actualitate | Publicat la 31.1.2011 | 405 citiri
“Cu greu gasesti informatii pertinente despre autism” – cititor MedLive.ro. Primele reactii ONG: “Normele la legea autismului nu respecta drepturile persoanelor cu TSA” – ANCAAR


Propunerile cititorilor MedLive.ro

Iulian: Ca tot ne uitam cu coada ochiului la tarile din vest: ministerul ar trebui sa afle ce institut este specializat in crearea acestor teste si sa plateasca pentru ele. Sa duca o campanie sustinuta de informare a populatiei (oricine sa isi poata printa aceste teste in functie de varsta copilului, cu interpretarea punctajelor). In mod obligatoriu statul va trebui sa se implice si financiar in tratamentul acestor copii, mai ales ca, pentru tratamentele incepute pana la 3 ani, sansele de recuperare sunt foarte mari.

Sunt multi specialisti in autism (si nu numai) in tara, dar cu foarte mare greutate gasesti niste informatii pertinente, care in 99% din cazuri vin de la parintii care au luptat cu sistemul pentru bunastarea copiilor. Poate ca in 2011 ar trebui sa punem accentul si pe informare…

Dana Martinescu: Am vazut acest chestionar in legatura cu care sunt atat de multe discutii. Sunt itemi in acest chestionar reprezentativi pentru autism, insa, chestionarul contine si itemi nerelevanti, cum ar fi: ” Poate sa stea copilul singur in patut cand este treaz?” iar marea problema este ca nu contine itemi legati de imitatie, de jocul simbolic sau de intelegerea limbajului (limbajul receptiv).
Cred ca acest chestionar ar trebui sa fie cu mare grija formulat, de oameni cu multa experienta practica, sau poate ar fi recomandat sa fie cumparat un astfel de instrument de la institutii care au alcatuit asemenea teste si le-au validat stiintific.

http://medlive.hotnews.ro/informatie-pe ... ncaar.html
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Tue Feb 01, 2011 10:31 am

Cheltuielile pentru depistarea si tratamentul autismului ar putea fi gratuite


20 ian 2011
A fost nevoie ca un om sa ajunga la disperare, pentru ca statul sa ia masuri. Cazul Sobaru a schimbat legea. Acum, cheltuielile pentru depistarea si tratamentul autismului ar putea fi gratuite. Pentru prima data, casele de asigurari vor suporta cheltuielile pentru aceste servicii. Este un proiect in dezbatere publica, dar daca trece, in doua luni s-ar putea aplica.

Gestul disperat a lui Arian Sobaru ar putea ajuta peste 20 de mii de copii bolnavi de autism. Casele de asigurari de sanatate vor deconta o parte din serviciile de care au nevoie acesti copii, inclusiv evaluarile periodice si medicatia. Iar tratamentul acestei afectiuni este scump.

Tratamentul unora dintre copiii bolnavi costa uneori chiar si 10000 de lei pe luna. Acum, statul le da acestor copii doar 500 de lei pe luna pentru tratament.

Un copil din o suta sufera de autism. Boala se manifesta din primele 18 luni. Pentru ca tratementele sa aiba efect ea trebuie descoperita tot atunci.

Ministerul Sanatatii vrea ca sa-i invete pe medicii de familie sa identifice la timp primele semne ale autismului. Vor fi chiar si platiti pentru asta. Ei vor fi obligat sa evalueze copilul de 4 ori, in doi ani.

Conform proiectului Ministerului Sanatatii, nu doar medicii de familie vor primi cursuri de specialitate, dar si parintii. Ei vor invata, timp de o luna, cum sa se comporte cu copii diagnosticati cu aceasta afectiune.


http://www.a1.ro/women/health/cheltuiel ... 40649.html
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sat Feb 05, 2011 1:00 pm

dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sat Feb 05, 2011 1:04 pm

Persoanele cu autism sunt afectate de unele prevederi ale Legii 151/2010


Scris de Lia Bradeanu, 03 februarie 2011

Acestea fac referire doar la serviciile de terapie adresate copiilor, nefiind inclusi tinerii si adultii


Fundatiile care apara drepturile persoanelor cu autism si-au unit fortele.

Cu totii au semnat o scrisoare deschisa prin care si-au exprimat nemultumira vis-a-vis de unele prevederi ale Legii nr. 151/2010. Aceasta face referire la serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist (TSA) si cu tulburari de sanatate mintala asociate, publicata pe pagina de Internet a Ministerului Sanatatii. Documentul a fost inaintat primului ministru Emil Boc, Ministerului Educatiei si Ministerului Muncii.

Organizatiile semnatare au observat ca actuala propunere de act normativ nu cuprinde prevederi referitoare la serviciile sociale si educationale destinate persoanelor cu TSA, ci numai la serviciile de diagnostic, screening si terapie adresate copiilor intre 0-6 ani. Acestea arata ca persoanele cu TSA au nevoie de asistenta specializata si dupa varsta de sase ani. “In opinia noastra, adoptarea acestei legi a avut tocmai scopul de a evidentia necesitatea dezvoltarii de servicii specializate integrate de sanatate, educatie si sociale pentru persoanele cu TSA. Actul normativ propus spre dezbatere pe pagina Ministerului Sanatatii cuprinde numai prevederi referitoare la serviciile de sanatate destinate copiilor cu varsta cuprinse intre 0 si 6 ani”, sustine dr. Paul Daraban, presedinte al Asociatiei “Autism” Baia Mare.

Se solicita norme care sa asigure servicii pentru toate categoriile

In scrisoare se mai arata faptul ca Legea Educatiei Nationale face referire in art. 50 al.1 “asistenta psihoeducationala” cuprinzand prevederi referitoare la asistenta psihoeducationala a copiilor cu cerinte educationale speciale, iar copiii cu TSA se incadreaza in aceasta categorie. “In prezent, insa nu exista reglementari care sa ofere aceste servicii de o maniera integrata cu serviciile sociale si de sanatate. Guvernul elaboreaza reglementari specifice pentru serviciile educationale si de asistenta oferite copiilor cu cerinte educationale speciale. O asemenea prevedere ar putea asigura coordonarea atat intre tipurile de responsabilitati ale fiecarui minister in parte, cat si la nivel autoritatilor publice locale. In lipsa unei coordonari a activitatii in sfera de aplicare a TSA vor aparea sincope care se vor regasi intr-o incalcare a drepturilor persoanelor cu dizabilitati”. Organizatiile solicita primului ministru sa-si exercite competentele legale prin implicarea Ministerului Muncii, Familiei si Protectiei Sociale si a Ministerului Educatiei, in elaborare de norme care sa asigure servicii integrate sociale si educationale de calitate atat copiilor, cat si tinerilor si adultilor cu tulburari din spectrul autism.

Semnatarii scrisorii sunt Centrul de Resurse Juridice, Fundatia pentru Dezvoltarea Societatii Civile, Asociatia Invingem Autismul, fiind sustinuta si de alte asociatii nationale, printre care si Asociatia “Autism” Baia Mare.

http://www.informatia-zilei.ro/mm/socia ... ii-1512010
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sun Feb 06, 2011 9:33 am

ONG-urile solicita publicarea propunerilor legislative cu privire la serviciile sociale adresate persoanelor cu TSA
Data: 02-02-2011 articol din "INSTITUTII PUBLICE
"


Centrul de Resurse Juridice (CRJ), Fundatia pentru Dezvoltarea Societatii Civile (FDSC), Asociatia „Invingem Autismul” solicita Ministerului muncii, familiei si protectiei sociale si Ministerului educatiei, cercetarii, tineretului si sportului intr-o scrisoare deschisa, sa publice propunerile cu privire la serviciile sociale si de educatie adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si celor cu tulburari de sanatate mintala asociate.

Aceste propuneri ar fi trebuit sa se regaseasca in actuala varianta de norma de aplicare a Legii nr. 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist (TSA) si cu tulburari de sanatate mintala asociate, publicata pe pagina de internet a Ministerului Sanatatii.

Organizatiile semnatare au observat ca actuala propunere de act normativ nu cuprinde prevederi referitoare la serviciile sociale si educationale destinate persoanelor cu, ci numai prevederi referitoare la serviciile de diagnostic, screening si terapie adresate copiilor cu varste cuprinse intre 0 si 6 ani.

Persoanele cu TSA au nevoie de asistenta specializata si dincolo de varsta de 6 ani.

De asemenea, asistenta pentru persoanele cu TSA implica mai multe aspecte ale vietii, nu doar serviciile de sanatate, aspecte care trebuie coordonate in beneficiul si pentru respectarea drepturilor persoanei cu TSA. In opinia noastra, adoptarea de catre Parlamentul Romaniei a Legii nr. 151/2010 a avut tocmai scopul de a evidentia necesitatea dezvoltarii de servicii specializate integrate de sanatate, educatie si sociale pentru persoanele cu TSA. Or, actul normativ propus spre dezbatere pe pagina Ministerului Sanatatii cuprinde numai prevederi referitoare la serviciile de sanatate destinate copilului cu varsta cuprinsa intre 0-6 ani.

In acest context,organizatiile amintesc faptul ca Legea educatiei nationale, face referire in art. 50 alin1, la „asistenta psihoeducationala” cuprinzand prevederi referitoare la asistenta psihoeducationala a copiilor cu cerinte educationale speciale, iar copii cu TSA sunt copii cu cerinte educationale speciale. In prezent insa, nu exista reglementari care sa ofere aceste servicii de o maniera integrata cu serviciile sociale si de sanatate. In plus, la art. 48 alin. 3 din Legea educatiei nationale se prevede ca „Guvernul elaboreaza reglementari specifice pentru serviciile educationale si de asistenta, oferite copiilor cu cerinte educationale speciale”. O asemenea prevedere ar putea asigura coordonarea atat intre diferitele tipuri de responsabilitati ale fiecarui minister in parte, cat si la nivelul autoritatilor publice locale. In lipsa unei coordonari a activitatii in sfera de aplicabilitate a TSA vor aparea sincope care se vor regasi intr-o incalcare a drepturilor persoanelor cu dizabilitati.

Mai mult decat atat, Romania, in calitate de Stat Parte la Conventia privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilitati, ratificata prin Legea nr. 221/2010, are obligatia armonizarii intregii legislatii in domeniu (sanatate, educatie, munca) cu prevederile Conventiei. Astfel, o solutie poate fi punerea in practica a art. 33 ”Implementarea si monitorizarea nationala”, potrivit caruia: „Statele Parti vor desemna unul sau mai multe puncte de contact in cadrul guvernului pentru probleme referitoare la implementarea prezentei Conventii si vor acorda atentia cuvenita stabilirii sau desemnarii unui mecanism de coordonare in cadrul guvernului pentru a facilita masurile aferente, in diferite sectoare si la diferite niveluri” (aplicarea acestei prevederi ar avea impact si asupra coordonarii in domeniul TSA).

Data fiind lipsa totala de implicare si coordonare din partea Ministerului Muncii, Familiei si Protectiei Sociale si a Ministerului Educatiei, Cercetarii, Tineretului si Sportului organizatiile semnatare considera ca se impune ca Primul Ministru sa-si exercite competentele legale prin implicarea acestora in elaborarea de norme care sa asigure servicii integrate sociale si educationale de calitate atat copiilor, cat si tinerilor si adultilor cu tulburari din spectrul autist.

Organizatii semnatare: Centrul de Resurse Juridice; Fundatia pentru Dezvoltarea Societatii Civile, Ionut Sibian, director executiv; Asociatia Invingem Autismul, Andreea Sorescu, presedinte

Organizatii care sustin demersul: Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania - filiala Iasi; Asociatia Puzzle Romania, Bucuresti; Asociatia Autism Transilvania; Fundatia Copii In Dificultate(CID) –Romania, Centrul Sf. Mihail pentru copii cu autism; Fundatia Alaturi de Voi; Asociatia pentru Sanatate Mintala a Copilului "Sfantul Serafim de Sarov"; Asociatia Autism Romania; Asociatiei de Sprijinire a Persoanelor cu Autism, Suceava; Asociatia Autism Europa Bistrita; ABA Bistrita, Bistrita Nasaud; Fundatia Univers Plus - Piatra Neamt

Pentru mai multe informatii privind demersul organizatiilor contactati pe Georgiana Pascu, Centrul de Resurse Juridice, manager de program, email gpascu@crj.ro, tel. 0729 881 159, 021 212 06 90/

http://www.stiriong.ro/pagini/ong-urile ... uneril.php
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Mon Feb 07, 2011 5:54 pm

Lun, 25/05/2009 - 23:00| Alin CORDOS.

Ioan Nelu Botis sare in ajutorul copiilor autisti
-

democrat-liberalul propune decontarea tratamentului prin Casa Nationala de Asigurari de Sanatate


Ioan Nelu Botis sare in ajutorul copiilor autisti
FOTO: mesagerul.ro

Deputatul PDL Ioan Nelu Botis, a sustinut astazi o declaratie politica în plenul Camerei Deputatilor prin care a prezentat situatia dramatica a copiilor cu tulburari din spectrul autist si a familiilor acestora. El a propus in fata colegilor sai de plen si un set de masuri menite sa îmbunatateasca aceasta situatie.

"Autismul este o tulburare neurobiologica, nu este o boala care se vindeca, dar se poate ameliora pâna la limita recuperarii cu cât copilul este diagnosticat mai timpuriu si inclus într-un program terapeutic adecvat nevoilor sale", a spus Botis. El a mai precizat ca in judetul Bistrita-Nasaud ca de altfel în întreaga tara, în ultimii ani se înregistreaza o crestere a numarului de copii diagnosticati cu o tulburare din spectrul autist. Un exemplu in acest sesns este si Centrul de referinta si resurse în autism – "Micul Print" din Bistrita, centru deschis la initiativa parintilor, "ne-a semnalat problemele si drama pe care o traiesc acesti copii si familiile lor".

De asemenea, Botis a mai propus ca pentru a se depista din timp tulburarile din spectrul autismului, implementarea unui sistem de depistare timpurie, luând modelul altor tari din Uniunea Europeana: " Testarile sa fie efectuate obligatoriu la toti copii cu vârsta de 18 luni de catre medicul de familie. Programul terapeutic este unul foarte complex si costisitor, însa diagnosticarea si tratarea cât mai timpurie îl poate ajuta pe copilul cu autism sa se dezvolte la potentialul sau maxim. Non-interventia poate distruge sansele de dezvoltare normala pe care un copil le poate avea daca este inclus într-un program terapeutic de la o vârsta cât mai frageda. De aceea, propun decontarea tratamentului prin Casa Nationala de Asigurari de Sanatate".

- Proiect ambitios

Mai mult, democrat-liberalul bistritean spune urmatoarele: " Copiii autisti trebuie învatati sa traiasca în societate si nu izolati, însa nu exista un plan educativ individualizat dupa care cadrele didactice sa se poata orienta în procesul de educare si de integrare a acestor copii în societate. De asemenea consider absolut necesar consilierea membrilor familiei de catre specialisti, deoarece apar probleme de comunicare, de sustinere între ei, datorita lipsei informatiilor despre tulburarea numita autism".

El a mai adaugat ca un alt aspect semnalat de parintii copiilor cu autism se refera la faptul ca dupa împlinirea vârstei de 18 ani, se schimba din oficiu denumirea boli din autism infantil în schizofrenie.

" Prin urmare în România nu avem adulti cu autism doar foarte multi schizofrenici. În consecinta propun un pachet legislativ prin care sa sustinem serviciile privind sanatatea, educatia si integrarea în societate a copiilor cu tulburari din spectrul autist", a conchis Ioan Nelu Botis.

http://www.mesagerul.ro/2009/05/26/ioan ... or-autisti
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Thu Feb 17, 2011 1:00 pm

Scrisoare deschisa domnului Ioan Botis Ministrul Muncii, Familiei si Protectiei Socialede
16/02/2011 16:30:26



Referitor: Normele metodologice de aplicare a Legii 151/2010 - Legea privind serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate, aflate in dezbatere publica
Stimate domnule Ioan Botis,

Subsemnata Carmen Gherca - presedinte Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania - filiala Iasi, in numele celor inclusi in lista din Anexa 1, va supun atentiei urmatoarele:

Asa cum desigur cunoasteti, in luna iulie 2010 a fost aprobata legea 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale, adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate.

Conform aceleasi legi, impreuna cu Ministerul Sanatatii si Ministerul Educatiei, Cercetarii, Tineretului si Sportului, aveati obligatia sa emiteti normele metodologice de aplicare a acestei legi inca din luna octombrie a anului trecut.

In data de 18.01.2011, am fost invitati de catre Ministerul Sanatatii, respectiv Centrul National de Sanatate Mintala, la Bucuresti, pentru a discuta cu privire la norme. Spre marea noastra surprindere, am fost informati ca normele au fost elaborate deja, acestea urmand sa fie afisate pe site-ul Ministerului Sanatatii in data de 19.01.2011 si ca, desi ati fost invitat sa prezentati si punctul de vedere al ministerului pe care il reprezentati, nu ati dat curs invitatiei si nici nu ati trimis propuneri.

In raspunsul pe care l-am primit de la Directia Generala de Protectie a Persoanelor cu Handicap la adresa pe care v-am inaintat-o pe data de 24.01.2011 ni se comunica faptul ca ministerul si-a exprimat disponibilitatea de a participa cu toate resursele la elaborarea acestor norme pe care, impreuna cu cele doua ministere le-ati definitivat si ca veti pune in practica acele protocoale de colaborare in vederea dezvoltarii unui sistem de servicii integrate de sanatate, educatie si sociale pentru persoanele cu TSA.

Avand in vedere ca ordinul publicat pe site-ul Ministerului Sanatatii nu precizeaza in niciun fel cum se va face accesul liber la aceste servicii si, deoarece la intalnirea de la Centrul National de Sanatate Mintala ni s-a raspuns ca aceste aspecte tin de ministerul pe care il conduceti va rugam ca, tinand cont si de scrisoarea pe care ati primit-o de la Parlamentul Eurpean, Comisia pentru petitii, referitoare la petitia inaintata de catre asociatia noastra, sa ne informati urmatoarele:
- care sunt resursele pe care le-ati alocat la elaborarea acestor norme?
- care au fost propunerile ministerului pe care il reprezentati atata timp cat normele se refera doar la categoria de varsta de pana in 6 ani?
- cand anume veti pune in practica acele protocoale de colaborare cu celelalte ministere, prevazute atat in legea 151/2010 cat si in propunerile de norme la acestea.
- care este continutul acestor protocoale?

Va reamintim ca situatia familiilor care au in intretinere persoane cu autism este foarte grava, in conditiile in care unii dintre parinti nu beneficiaza de salariul de asistent personal, deoarece ordonanta 84/2010 de modificare a legii 448/2006 permite autoritatilor locale sa treaca asistentii personali in somaj, sau, in cazul in care beneficiaza totusi de salariul de asistent personal, aceste sume au fost reduse si ca, pentru adultii cu autism aceste servicii, care speram sa fie prevazute prin aceasta lege, nu exista.

Adultii cu autism nu numai ca nu exista in statisitici, dar stau acasa, izolati in familii, neexistand o strategie referitoare la terapia necesara acestor categorii de persoane, sau la integrarea lor pe piata muncii.

Pentru un raspuns prompt si punctual va multumim anticipat.


Cu stima,
Carmen Gherca
presedinte Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania - filiala Iasi
www.ancaar-iasi.ro


Anexa 1

Suntem de acord cu textul scrisorii:

Asociatia Autism Transilvania, Asociatia Autism Baia Mare, Asociatia Autism Europa Bistrita, Fundatia Ancora Salvarii, Asociatia Nationala pentru Copii ?i Adulti cu Autism din Romania – filiala Ia?i, Asociatia pentru Sanatatea Mintala a Copilului „Sfantul Serafim de Sarov”, Fundatia Copii in Dificultate – Centrul Sfantul Mihail pentru copii cu autism, Fundatia Univers Plus Piatra-Neamt, Asociatia Copiii de Cristal Bra?ov, Asociatia A.S.P.A. Suceava, Asociatia For Autism, Fundatia Alpha Transilvania, Asociatia S.O.S. Autism Bihor

http://bistriteanul.ro/Scrisoare_deschi ... 26031.html
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Thu Feb 17, 2011 1:02 pm

Scrisoare deschisă semnată de treisprezece ONG-uri pentru respectarea drepurilor persoanelor cu autism


de Ovidiu Cornea, 16 februarie 2011
Mai multe organizaţii non-guvernamentale (ONG) din România solicită Ministerelor Sănătăţii, Muncii şi Educaţiei respectarea drepturilor persoanelor bolnave de autism şi elaborarea corectă a normelor de aplicare a Legii Autismului.

Reprezentanţii celor treisprezece ONG-uri - care se adresează bolnavilor de autism - şi care semnează scrisoarea sunt nemulţumiţi de faptul că au fost consultaţi doar formal la întocmirea normelor de aplicare a Legii 151/2010 - „Legea autismului” şi că forma în care sunt prezentate aceste norme modifică sensul legii esenţial.

„Concret, normele reduc efectele legii la copiii mai mici de șase ani care suferă de autism, nu clarifică atribuțiile persoanelor care iau parte la terapia pacienților cu tulburări de spectrul autist (TSA), nu reglementeaza accesul la educaţie şi serviciile specializate adresate tuturor persoanelor afectate, iar chestionarul propus pentru diagnostic nu este validat științific. De asemenea, nu se specifică atribuțiile membrilor echipei multidisciplinare care tratează pacienții cu TSA și nici cum se va realiza decontarea cheltuielilor medicale”, au precizat reprezentanţii ONG-urilor semnatare ale scrisorii.

Între cele 13 asociaţii care au semnat scrisoarea adresată Ministerelor Sănătăţii, Educaţiei şi Muncii se numără Asociația Autism Transilvania (AAT), Asociația pentru Sănătatea Mintală a Copilului „Sfântul Serafim de Sarov”, Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu Autism din România – filiala Iași, Asociaţia SOS Autism Bihor, Asociaţia „Copii de cristal” Braşov.

„Ne-am bucurat foarte mult când a fost votată această lege esențială pentru bolnavii de autism, a fost un pas uriaș înainte. Când am văzut, însă, textul propus pentru normele metodologice, norme în baza cărora se desfășoară, practic, întreaga activitate de tratare și recuperare, am înțeles că acestea pot denatura sensul legii. Concret, articolele din norme referitoare la screening se adresează copiilor cu vârste pană la trei ani, iar cele referitoare la intervenţii copiilor până la șase ani. Or, Legea 151 constituie cadrul legislativ pentru toți pacienții cu TSA””, a precizat Milena Prună, preşedintele Asociaţiei Autism Transilvania din Cluj-Napoca.

ONG-urile semnatare ale scrisorii adresate Ministerelor amintite solicită formarea unui grup interministerial, alcătuit din reprezentanţi ai celor trei ministere implicate şi elaborarea de către acesta, împreună cu reprezentanţi ai societăţii civile, a strategiei naționale de recuperare şi de integrare în societate a tuturor persoanelor ce suferă de tulburări de spectru autist.


http://www.ziuadecj.ro/eveniment/scriso ... 61074.html
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Thu Feb 17, 2011 1:04 pm

Adrian Sobaru, păcălit încă odată de Boc: Legea autismului, ciopârţită prin normele de aplicare


Un număr de 13 organizaţii non-guvernamentale din România au trimis, miercuri, o scrisoare deschisă ministerelor Sănătăţii, Educaţiei şi Muncii, în care atrag atenţia că Legea Autismului „a fost ciopârţită de normele de aplicare“ şi cer respectarea drepturilor bolnavilor.

După protestul dramatic al lui Adrian Sobaru, care s-a aruncat de la balcon în timpul unui discurs al premierului Emil Boc, autoritățile au promis că vor investi mai mult pentru sprijinirea persoanelor cu autism. Ministerul Sănătății a demarat un program de depistare a afecțiunii și a promis o finanțare mai bună a programelor de tratament. Soția lui Adrian Sobaru a remarcat încă din decembrie că aceste măsuri sunt doar praf în ochi, întrucât cele mai mari costuri suportate de familiile copiilor cu autism sunt legate de recuperare, nu de terapie.

http://www.dcnews.ro/2011/02/adrian-sob ... -aplicare/
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby gabi.b » Thu Feb 17, 2011 9:19 pm

Reprezentanţii celor 13 ONG-uri, care se adresează bolnavilor de autism şi care semnează scrisoarea, sunt nemulţumiţi de faptul că au fost consultaţi doar formal la întocmirea normelor de aplicare a Legii nr. 151/2010 - Legea autismului şi că forma în care sunt prezentate aceste norme modifică în mod esenţial sensul legii.

“Concret, normele reduc efectele legii la copiii mai mici de 6 ani care suferă de autism, nu clarifică atribuţiile persoanelor care iau parte la terapia pacienţilor cu tulburări de spectrul autist (TSA), nu reglementează accesul la educaţie şi serviciile specializate adresate tuturor persoanelor afectate, iar chestionarul propus pentru diagnostic nu este validat ştiinţific. De asemenea, nu se specifică atribuţiile membrilor echipei multidisciplinare care tratează pacienţii cu TSA şi nici cum se va realiza decontarea cheltuielilor medicale”, au precizat reprezentanţii ONG-urilor semnatare ale scrisorii.

Între cele 13 asociaţii care au semnat scrisoarea adresată ministerelor Sănătăţii, Educaţiei şi Muncii se numără Asociaţia Autism Transilvania (AAT), Asociaţia pentru Sănătatea Mintală a Copilului “Sfântul Serafim de Sarov”, Asociaţia Naţională pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România - filiala Iaşi, Asociaţia SOS Autism Bihor, Asociaţia “Copii de cristal” Braşov.

“Ne-am bucurat foarte mult când a fost votată această lege esenţială pentru bolnavii de autism, a fost un pas uriaş înainte. Când am văzut însă textul propus pentru normele metodologice, norme în baza cărora se desfăşoară, practic, întreaga activitate de tratare şi recuperare, am înţeles că acestea pot denatura sensul legii. Concret, articolele din norme referitoare la screening se adresează copiilor cu vârste până la 3 ani, iar cele referitoare la intervenţii, copiilor până la 6 ani. Or, Legea nr. 151 constituie cadrul legislativ pentru toţi pacienţii cu TSA”, a precizat Milena Prună, preşedintele Asociaţiei Autism Transilvania din Cluj-Napoca. ONG-urile semnatare ale scrisorii adresate ministerelor amintite solicită formarea unui grup interministerial, alcătuit din reprezentanţi ai celor trei instituţii guvernamentale implicate, şi elaborarea de către acesta, împreună cu reprezentanţi ai societăţii civile, a strategiei naţionale de recuperare şi de integrare în societate a tuturor persoanelor ce suferă de tulburări de spectru autist.


http://www.ziuadecj.ro/eveniment/protes ... 61131.html
gabi.b
 
Posts: 247
Joined: Tue Mar 20, 2007 3:42 pm

Postby gabi.b » Thu Feb 17, 2011 9:31 pm

Ieri dimineata 13 ONG-uri au reactionat la actuala forma a normelor
metodologice de aplicare a Legii Autismului, inaintand scrisori deschise
ministerelor Sanatatii, Educatiei si Muncii, prin care solicita
respectarea drepturilor bolnavilor de autism si finalizarea corecta a
cadrului legislativ.
Semnatarii scrisorilor sunt nemultumiti ca ONG-urile de profil pe
care le reprezinta nu au fost consultate propriu zis la elaborarea
cadrului legislativ, ci doar formal. Ei sustin ca, in ciuda faptului ca
legea s-a aflat in dezbatere publica, forma finala prezentata de
autoritati a modificat esential sensul actului normativ.

Potrivit
vicepresedintelui Asociatiei SOS Autism Bihor, Emil Cocian, normele
reduc efectele legii la copiii mai mici de sase ani care sufera de
autism, nu clarifica atributiile persoanelor care iau parte la terapia
pacientilor cu tulburari de spectrul autist (TSA), nu reglementeaza
accesul la educatie si serviciile specializate adresate tuturor
persoanelor afectate. In plus, chestionarul propus pentru diagnostic nu
este validat stiintific, mai arata reprezentantul ONG-ului oradean.
Neclare sunt si atributiile membrilor echipei multidisciplinare care
trateaza pacientii cu TSA, la fel ca si modalitatea de decontare a
cheltuielilor medicale.

„Am asteptat cu nerabdare aparitia
acestei legi, ceea ce inseamna, practic, intrarea persoanelor cu autism
in legalitate. Legea a fost votata, dar normele de aplicare a ei, asa
cum sunt ele in forma actuala, ne lasa un gust amar. Ele, practic,
reglementeaza concret doar depistarea precoce a persoanelor cu autism,
pe baza unui chestionar de screening ce se aplica pana la varsta de 3
ani, precum si interventia la persoanele cu autism de pana la varsta de
sase ani. Doar ca autismul, de regula, nu dispare la sase ani, iar la
ora actuala, tocmai datorita neluarii in seama a acestei probleme,
exista destule persoane cu autism de peste sase ani, la care nu se
refera aceste norme metodologice. Se pare ca aceste persoane intereseaza
prea putin autoritatile, ceea ce este trist si anacronic”, a declarat
Emil Cocian.

ONG-urile semnatare ale scrisorilor deschise cer
recunoasterea psihoterapiei pentru recuperarea persoanelor cu TSA ca
serviciu medical de catre CNAS si decontarea acestui serviciu. Ei mai
solcita reglementarea accesului la educatie si a interventiilor si
serviciilor specializate adresate adolescentilor si adultilor afectati
de TSA.

Semnatarii scrisorilor considera Legea 151 doar un cadru
general, fara sa aduca precizari referitoare la finantarea serviciilor
si la tratament, care ar trebui reglementate prin normele metodologice
ale legii. EI solicita infiintarea unui grup interministerial, format
din reprepezentanti ai ministerelor implicate, care in decurs de sase
luni sa elaboreze, impreuna cu membrii societatii civile implicati, o
strategie nationala functionala, viabila si care sa vina intr-adevar in
sprijinul persoanelor cu autism.
Potrivit normelor metodologice ale legii, aceasta ar urma sa intre in vigoare in 1 aprilie 2011.

http://www.citynews.ro/bihor/sanatate-1 ... ce-109206/
gabi.b
 
Posts: 247
Joined: Tue Mar 20, 2007 3:42 pm

PreviousNext

Return to LEGI, HOTARARI,ORDONANTE

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest