NORME DE APLICARE A LEGII AUTISMULUI

Moderator: moderators

Postby dora » Fri Feb 18, 2011 7:22 pm

ONG-urile cer decontarea psihoterapiei copiilor cu autism

De: Arina MOLDOVAN




Noua Lege a Autismului este contestată de organizaţiile nonguvernamentale care îi sprijină pe copiii cu această afecţiune, printre care se numără şi Fundaţia Alpha Transilvană din Târgu Mureş.



Nemulţumirea acestora a pornit de la faptul că, deşi a fost aprobată Legea Autismului, normele metodologice de aplicare încă nu sunt definitivate, în lege se face referire doar la decontarea serviciilor medicale pentru copiii până la şase ani, serviciile sociale şi cele educaţionale iniţiate de ONG-uri nu sunt nici finanţate, nici co-finanţate, iar pentru adulţii cu autism nu există o strategie referitoare la terapia necesară acestei categorii de persoane, sau la integrarea lor pe piaţa muncii. „În principiu, cea mai mare problemă este că se vorbeşte de metode de educaţie, sănătate şi sociale, adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi de fapt doar de serviciile medicale se ocupă şi nu acoperă în nici un fel serviciile în ceea ce priveşte educaţia şi serviciile sociale adecvate acestor persoane. Nu este cuprins nimic concret”, a declarat Vargansik Iringo, manager program Perseverenţa, în cadrul Fundaţiei Alpha Transilvană, ONG ce oferă servicii specializate pentru 30 de copii cu autism, cinci în centrul de zi şi 25 în ambulator.



Sesizări către oficialităţi



ONG-urile au trimis scrisori deschise Ministerului Sănătăţii, Ministerului Educaţiei, Ministerului Muncii şi Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, solicitând respectarea drepturilor acestor bolnavi. Vargancsik a subliniat că ONG-urile au fost consultate doar formal la elaborarea Legii Autismului, Legea 151/2010. „Principala problemă este că se lucrează la normele metodologice dar nu sunt consultaţi în mod adecvat toate părţile implicate. Se decid anumite lucruri, de exemplu a fost o discuţie la Bucureşti despre normele metodologice, la care cu o zi înainte am primit invitaţie. S-a solicitat să fim implicate toate părţile în discuţiile privind normele metodologice, din toată ţara, dar vedem că totul se discută numai la nivel de Bucureşti”, a continuat Vargancsik Iringo.

În scrisorile adresate ministerelor de resort se solicită acestora să aibă în vedere şi faptul că situaţia financiară a familiilor cu copii cu autism este deficitară, „În condiţiile în care unii dintre părinţi nu beneficiază de salariul de asistent personal, deoarece ordonanţa 84/2010 de modificare a legii 448/2006 permite autorităţilor locale să treacă asistenţii personali în somaj, sau, în cazul în care beneficiază totuşi de salariul de asistent personal, aceste sume au fost reduse”, se precizează în adresele formulate către oficialii de la Bucureşti.

Totodată s-a precizat necesitatea recunoaşterii psihoterapiei ca serviciu medical, precum şi a serviciilor oferite de psihoterapeuţii acreditaţi de Colegiul Psihologilor din România, făcând referire în special la psihoterapia oferită în cadrul intervenţiilor specializate pentru recuperarea persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate



http://www.zi-de-zi.ro/detalii-articol/ ... utism.html
dora
 
Posts: 3720
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sat Feb 19, 2011 9:26 pm

Copiii cu autism au „câştigat” o lege ciopârţită de normele de aplicarede Daniela MICUTARIU
(citeşte alte articole de la acelaşi autor)




Asociaţiade Sprijinire a Persoanelor cu Autism (ASPA) Suceava, împreună cu alte 12 asociaţii non-guvernamentale din România, au trimis în cursul zilei de miercuri, 16 februarie, scrisori deschise ministerelor Sănătăţii, Educaţiei şi Muncii, solicitând respectarea drepturilor bolnavilor de autism şi finalizarea corectă a cadrului legislativ dedicat. Organizaţiile sunt nemulţumite că au fost consultate doar formal la întocmirea normelor de aplicare a Legii 151/2010 („Legea autismului”) şi că forma prezentată de oficialităţi a acestor norme, aflate în dezbatere publică, modifică esenţial sensul legii. „Concret, normele reduc efectele legii la copiii mai mici de şase ani care suferă de autism, nu clarifică atribuţiile persoanelor care iau parte la terapia pacienţilor cu tulburări de spectru autist (TSA), nu reglementează accesul la educaţie şi serviciile specializate adresate tuturor persoanelor afectate, iar chestionarul propus pentru diagnostic nu este validat ştiinţific. De asemenea, nu se specifică atribuţiile membrilor echipei multidisciplinare care tratează pacienţii cu TSA şi nici cum se va realiza decontarea cheltuielilor medicale”, susţine Sorin Lazarovici – preşedinte A.S.P.A. Suceava.



În judeţul Suceava sunt înregistraţi circa 90 de copii diagnosticaţi cu autism. După ce împlinesc 18 ani, aceşti tineri sunt trecuţi de „Lege” la categoria persoanelor schizofrenice. „Ei nu mai sunt pacienţi cu tulburări de spectru autist (TSA), după majorat. Aşa reiese din lege. Sunt trecuţi în registre cu diagnosticul de schizofrenie...”, a precizat Sorin Lazarovici.



Recunoaşterea psihoterapiei pentru recuperarea persoanelor cu autism de CNAS

Printre solicitările organizaţiilor se numără recunoaşterea psihoterapiei pentru recuperarea persoanelor cu TSA ca serviciu medical de către Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS) şi implicit decontarea acestui serviciu, reglementarea accesului la educaţie şi a intervenţiilor/serviciilor specializate adresate adolescenţilor şi adulţilor afectaţi de TSA.

„Pentru stabilirea tuturor reglementărilor necesare, asociaţiile din ţară solicită înfiinţarea unui grup interministerial format din reprezentanţi ai celor trei ministere implicate şi care să elaboreze în termen de şase luni, împreună cu reprezentanţii societăţii civile, strategia naţională de recuperare şi integrare în societate a tuturor persoanelor cu tulburări de spectru autist”, a mai explicat, într-un comunicat de presă, Sorin Lazarovici.



Tratament fără finanţare

Părinţii copiilor cu autism s-au bucurat foarte mult când a fost votată Legea autismului, esenţială pentru bolnavii de autism. Când au văzut, însă, textul propus pentru normele metodologice, norme în baza cărora se desfăşoară, practic, întreaga activitate de tratare şi recuperare, părinţii copiilor suferinzi au înţeles că acestea pot denatura sensul legii.

„Concret, articolele din norme referitoare la screening se adresează copiilor cu vârste până la trei ani, cele referitoare la intervenţii, copiilor până la şase ani, iar cele referitoare la finanțare nu fac nici o precizare. Or, Legea 151 constituie cadrul legislativ pentru toţi pacienţii cu TSA. Legea 151 reprezintă un cadru general – acolo nu se specifică serviciile finanțate, cum se realizează tratamentul şi aşa mai departe – toate acestea trebuie stabilite prin normele de aplicare a legii. Din punctul nostru de vedere, acestea sunt la fel de importante ca şi legea în sine”, explică, cu amărăciune, Sorin Lazarovici.
http://www.monitorulsv.ro/Local/2011-02 ... e-aplicare
dora
 
Posts: 3720
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Mon Feb 21, 2011 1:34 pm

Asociaţia Copiii de Cristal Braşov cere respectarea drepturilor bolnavilor de autismTalida Bendriş
60 afişăriMiercuri 16 feb 2011

Brasov
Organizaţiile non-guvernamentale din România cer respectarea drepturilor bolnavilor de autism,
Asociaţia Copiii de Cristal Braşov şi alte 12 organizaţii non-guvernamentale din ţară au semnat o scrisoare deschisă adresată ministerelor Sănătăţii, Educaţiei şi Muncii, în care atrag atenţia că Legea Autismului „a fost ciopârţită de normele de aplicare“ şi cer respectarea drepturilor bolnavilor.

http://mures.adevarul.ro/locale/brasov/ ... 57658.html
dora
 
Posts: 3720
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Tue Feb 22, 2011 1:10 pm

Raul, condamnat la o viata grea din cauza Legii AutismuluiChestiunea zilei 22 Februarie 2011 - 11:19


i Are cinci ani si opt luni, iar universul lui este compus din animalute de plastic, cateva cantece vesele si o bisericuta pe care o construieste la nesfarsit din piese de lego. Lumea lui Raul Parv este perfecta pentru un copil cu autism: are o mama si bunici iubitori, o mai are pe Cristina, terapeutul personal care-l invata in fiecare zi lucruri noi, ii mai are pe copiii de la bloc, pe care-i accepta de la distanta, si drumurile cu autobuzul de acasa la gradinita si inapoi.

O mana de oameni inimosi si-au pus garantie la banca propriile locuinte pentru a lua un credit din care sa plateasca terapia lui Raul. Nu la fel de pozitiva este, insa, noua Lege a Autismului, care-l condamna pe micut la o viata si mai grea.

Cativa guvernanti au decis ca terapia lui Raul poate fi facuta de oameni nespecializati, dupa 30 de ore de pregatire. „Psihologii nostri se preatesc de ani de zile si inca mai au ce sa invete. Nu ai cum sa transformi un electrician, o mama casnica sau un inginer in terapeut, dupa 30 de ore de pregatire, asa cum prevede noua lege”, spune Calin Monta, directorul executiv al Asociatiei de Autism “Transilvania”.

Mama lui Raul a aflat ca baiatul sufera de autism la 2 ani si 9 luni. Pana la 4 ani si jumate nu a rostit niciun cuvant si cam in aceeasi perioada a scapat de pampersi. “Ii place muzica. Are o voce foarte frumoasa”, spune Anamaria Parv, mama baietelului, in timp ce copilul se aseaza in pozitie de drepti langa ea si incepe sa intoneze un cantecel, batand din palme.

Odata cu inceperea terapiei, de care se ocupa psihologii de la Asociatia de Autism “Transilvania”, Raul a facut primii pasi spre o viata normala: a inceput sa vorbeasca, stie sa manance singur sau sa ceara lucruri de care are nevoie fara sa arate cu degetul. Drumul pana la recuperare este, insa, anevoios si foarte scump. Tratamentul prin terapie trebuie urmat zilnic si costa asociatia 2.500 de lei lunar, bani pe care mama lui Raul nu are de unde sa-i scoata.

Tatal baiatului a murit intr-un tragic accident de masina, in 2009. De atunci, Anamaria se descurca singura, il duce zilnic la terapie, iar acasa repeta lucrurile invatate peste zi cu psihologul personal al lui Raul. “Este foarte greu, abia ma descurc cu el. Imi ocupa tot timpul, nu pot sa ma angajez nicaieri. Iar sa il invat eu, nu as avea cum. Abia il stapanesc asa, dupa ore de terapie cu psihologul”, spune tanara mamica.

Psiholog: parintii nu pot face terapie cu copiii

Noua Lege a Autismului nu deconteaza terapia pentru cei mici. In schimb, prevede ca parintii pot fi psihologii copiilor. Prevederea este calcata in picioare de specialisti, care considera noua lege drept “dezastruoasa”.

“Parintii nu au nici cunostintele si nici abilitatile necesare pentru a-i ajuta pe acesti copii. Multi dintre ei au nevoie de opt ore de terapie zilnica si este imposibil ca un parinte care invata psihologia in 30 de ore sa-i ofere acest lucru”, explica Cristina Pop, psihiolog in cadrul Asociatiei de Autism Transilvania.

Copiii diagnosticati cu aceasta afectiune au nevoie de terapie comportamentala timpurie, pana la 6-7 ani, atunci cand se formeaza abilitatile necesare de a duce o viata normala in societate. “Studiile arata ca interventiile timpurii sunt cele datorita carora copiii reusesc sa isi insuseasca acele abilitati de care este nevoie pentru a duce o viata nornala. Abia apoi putem vorbi de recuperare”, spune psihologul.

Credit de 40.000 de euro pentru familiile fara bani

Mama lui Raul nu stie de unde vin banii pentru tatamentul baietelului. “Domnu’ Calin stie, probabil din sponsorizari”, spune aceasta. Calin Marta, directorul executiv al asociatiei, arata de unde vin banii: dintr-un imprumut bancar. “Nu este un secret, am fost nevoiti sa luam un credit de 40.000 de euro, pentru a plati tratamentele copiilor cu autism. Intr-adevar, avem cativa sponsori, dar nu ne putem baza pe ei. Speram sa acoperim datoriile cu banii colectati din Campania de donare a 2% din impozitul pe venit”, spune acesta.

La Asociatia de Autism “Transilvania” primesc tratament specializat prin terapie comportamentala 48 de copii. Majoritatea parintilor nu isi permit sa acopere costurile si fac eforturi supraomenesti.

“Avem o familie care de un an jumate face naveta zilnic din Zalau pentru tratament. De-a lungul celor patru ani de activitate, sapte familii s-au mutat la Cluj din alte localitati pentru copiii lor. 15 familii au o situatie financiara precara”, explica Calin Marta.

Ioana Oros
Foto: citynews.ro



http://www.citynews.ro/cluj/chestiunea- ... ui-109616/
dora
 
Posts: 3720
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Tue Mar 01, 2011 2:02 pm

luni, 28 februarie 2011

Necesitatea punerii intr-o aplicare REALA a Legii 151/2010
Intrebari adresate dl.D.Funeriu


D-le ministru,


In data de 7.01.2011 am adresat MECTS o Scrisoarea Deschisa ,cu privire la Legea 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociata,la care nu am primit nici un raspuns,pana la aceata data.


Fapt pentru care va reamintesc ca legea 151/2010,cu aplicare de la 1.01.2011 ar fi trebuit sa aiba Norme metodologice de aplicare inca din luna octombrie a anului trecut.Acest act normative se afla pe site-ul Ministerului Sănătăţii din 19.01.2011 si a fost elaborat printr-o consultare formala cu organizatiile guvernamentale cu activitate in domeniu si fara nici o contributie a celor doua ministere, M.Munciii si cel pe care il conduceti, dealtfel cu responsabilitati conform legii amintite.
Forma actuala a normelor face referire doar la componenta medicala: servicii de diagnostic, screening si terapie destinate copiilor cu varste cuprinse intre 0 si 6 ani, si nu clarifica in nici un fel serviciile în ceea ce priveşte educaţia şi serviciile sociale adecvate persoanelor cu autism, formarea si integrarea lor pe piata muncii .
Apreciez disponibilitatea dvoastra ,asa cum spuneti,de a participa cu toate resursele la elaborarea acestor norme ,insa deşi aţi fost invitat să va prezentaţi la elaborarea normelor şi cu punctul de vedere al Ministerului Educatiei, nu aţi dat curs invitaţiei şi nici nu aţi trimis propuneri,cum dealtfel nu ati intreprins nici un demers privind protocoalele de colaborare cu M.Sanatatii si M.Muncii, în vederea dezvoltării unui sistem de servicii integrate de sănătate, educaţie şi sociale pentru persoanele cu tulburari din spectrul autist..
Pentru cele prezentate va rog ,d-le ministru:


■ sa faceti publica lista cu propunerile MECTS , necesara extinderii prevederilor din normele de aplicare a legii 151/2010 . Desi legea impune prin art.1 reglementarea serviciilor specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale, normele metodologice de aplicare exclud din start persoanele cu autism cu varste peste 6 ani.Actul normativ (propus spre dezbatere pe pagina Ministerului Sanatatii )face referire doar la componenta medicala: servicii de diagnostic, screening si terapie destinate copiilor cu varste cuprinse intre 0 si 6 ani, fara a clarifica in nici un fel serviciile în ceea ce priveşte educaţia şi serviciile sociale adecvate persoanelor cu autism, formarea si integrarea lor pe piata muncii .
■Lipsa unui termen impus in legea 151/2010 nu poate amana la nesfarsit aplicarea Art. 6. – privind elaborarea protocoalelor cu Ministerul Sănătăţii , Educatiei si organizaţiile neguvernamentale, în vederea dezvoltării unui sistem de servicii specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale pentru persoanele cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări mintale asociate. Va rog sa precizati in raspunsul dvoastra daca au fost încheiate protocoale cu cele doua ministere si organizatiile neguvernamentale .Propuneti un termen pentru aceasta, cat si un termen limita de finalizare a definirii si dezvoltarii serviciilor specializate integrate.
■Conform Legii educatiei, invatamantul special presupune o forma de instruire scolara diferentiata ,iar copii beneficiaza de servicii calificate si terapii specifice in centre de resurse.
Cate centre EXISTA in tara si cate au astfel de servicii pentru copii cu autism?
Cati copii cu autism beneficiaza de serviciile centrlor de resurse?
Ce terapii specifice acorda si daca terapia ABA este una dintre ele(singura care si-a dovedit eficienta in cazul autismului)?


■Constituirea in septembrie 2010 a grupului de lucru pe problematica tulburarilor din spectru autist reprezinta un alt inceput .
Fiecare schimbare in plan politic inseamna abandonarea unor demersuri anterioare.A existat un grup de lucru care in aprilie 2009 avea doua proiecte importante,care se aflau la acea data in stadiu de evaluare si avizare la nivelul Ministerului Educatiei: Strategia Nationala pentru persoanele cu cerinte educationale speciale (CES) si Ghidul privind traseul educational si interventia integrata pentru copiii cu dizabilitati, cu accent pe copilul cu dizabilitati severe sau profunde.
Va rog sa precizati daca grupul de lucru constituit lucreaza in continuarea elaborarii documentelor mai sus amintite.Daca nu,inseamna ca cele doua proiecte au fost abandonate si va intreb -ce acte normative menite sa reglementeze problematica copiilor cu autism veti emite si ce termen estimati pentru aceasta?
Va rog sa aveti disponibilitatea de a contribui la definitivarea normelor de aplicare si incheierea protocoalelor de colaborare cu cele doua ministere responsabile,conform legii,pentru ca LEGEA 151/2010 sa poata raspunde nevoii copiilor si adultilor cu autism cat si parintilor lor,deveniti asistenti sociali .


Solicit răspuns scris şi verbal in termenul legal ,punctual pentru cele 4 intrebari.


BACAU, Senator


http://elenamitrea.blogspot.com/2011/02 ... icare.html
25.02.2011 Elena Mitrea
dora
 
Posts: 3720
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Tue Mar 01, 2011 2:58 pm

luni, 28 februarie 2011

AUTISM-Intrebari pentru min.Ioan-Nelu Botis.



Solicitare de implicare in elaborarea Normelor de aplicare a Legii 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociata


D-le ministru,

Va rog sa aveti disponibilitatea de a contribui la definitivarea normelor de aplicare si incheierea protocoalelor de colaborare alaturi de cele doua ministere responsabile si organizatiile neguvernamentale,pentru ca LEGEA 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociata ,sa poata raspunde nevoii copiilor si adultilor cu autism .
Forma actuala a normelor face referire doar la componenta medicala: servicii de diagnostic, screening si terapie destinate copiilor cu varste cuprinse intre 0 si 6 ani, si nu clarifica in nici un fel serviciile în ceea ce priveşte educaţia şi serviciile sociale adecvate persoanelor cu autism, formarea si integrarea lor pe piata muncii .
Normele de aplicare a legii,(aflate pe site-ul Ministerului Sănătăţii din 19.01.2011)au fost elaborate printr-o consultare formala cu organizatiile guvernamentale cu activitate in domeniu si fara nici o contributie a celor doua ministere, M.Educatiei si M.Muncii.
Deşi aţi fost invitat să va prezentaţi la elaborarea normelor cu punctul de vedere al ministerului pe care îl reprezentaţi, nu aţi dat curs invitaţiei şi nici nu aţi trimis propuneri,cum dealtfel nu ati intreprins nici un demers privind protocoalele de colaborare, în vederea dezvoltării sistemului de servicii integrate, fapt pentru care solicit :
■ sa faceti publica lista cu propunerile MMFPS , necesara extinderii prevederilor din normele de aplicare a legii 151/2010
■sa raspundeti daca au fost încheiate protocoale cu cele doua ministere si organizatiile neguvernamentale.
Solicit un termen pentru aceasta, cat si un termen limita de finalizare a definirii si a dezvoltarii serviciilor specializate integrate.
Lipsa unui termen impus in legea 151/2010 nu poate amana la nesfarsit aplicarea Art. 6. – privind elaborarea protocoalelor,cum lipsa normelor de aplicare dupa sapte luni de la adoptarea legii,face imposibila aplicarea acesteia,iar in forma lor actuala nu completeaza legea in masura sa rezolve problemele autismului in Romania.


Raspunsurile pe care le-am primit din partea MMFPS, la Intrebarea adresata in data de 29.11.2010 si la Scrisoarea deschisa din 7.01.2011 , nu au implinit demersul meu de a clarifica partea de responsabilitate care revine MMFPS,cu privire la Legea 151/2010.In ambele situatii au fost ignorate intrebarile punctuale care v-au fost adresate,oferind o prezentare de ansamblu ,o documentare privind legislatia pentru persoanele cu handicap,care in cazul autismului ,de exemplu, nu se aplica,pentru ca in Romania nimeni nu aude si nu vede nici copii cu autism si nici pe parintii lor singuri in lupta cu boala ,cu sistemul si cu nevoile lor.
De aceea constatand absenta totala de implicare in problema dizabilitatii ,,AUTISM ,,va intreb :
■Care sunt obligatiile Direcţiei Generale de Protecţie a Persoanelor cu Handicap si daca aceasta are toate competentele Autoritatii desfiintate(ANPH)?...


■ Deasemeni solicit sa faceti public raspunsul la scrisoarea trimisa de catre Ermina Mazzoni, presedintele Comisiei de Petitii din cadrul Parlamentului European, Ministrului Muncii, Familiei si Protectiei Sociale, adica dvoastra ,in care spune ca:"As aprecia in mod deosebit daca ne-ati putea informa cu privire la masurile luate de autoritatile romane pentru a impiedica deteriorarea situatiei acestei categorii de copii si pentru a asigura ca legislatia in vigoare este pusa in aplicare in mod adecvat,,.


Solicit răspuns scris şi verbal in termenul legal ,punctual pentru cele 4 intrebari.


Senator
Elena Mitrea -PSD BACAU


http://elenamitrea.blogspot.com/2011/02 ... -nelu.html
dora
 
Posts: 3720
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby gabi.b » Wed Mar 09, 2011 10:04 am

gabi.b
 
Posts: 249
Joined: Tue Mar 20, 2007 3:42 pm

Postby dora » Mon Apr 11, 2011 12:04 pm

duminică, 10 aprilie 2011


Legea autismului inutila fara adoptarea normelor de aplicare.


Campania Constientizeaza Autismul.Participare Conferinta Nationala -Bucuresti Facultatea Titu Maiorescu.


Sigur este importanta actiunea de informare cu privire la un subiect important si a carei amploare afecteaza un numar insemnat de persoane.Din pacate daca prin efortul unanim nu reusim sa sensibilizam si persoane a caror implicare ar aduce parte din rezolvare,actiunea trebuie continuata si intensificata pana aude cine trebuie.

Spre mahnirea noastra a celor interesati de subiectul AUTISM,nici cu ocazia Zilei internationale de constientizare a autismului guvernantii nu au reusit sa definitiveze Normele metodologice de aplicare a legii 151/2010 in vigoare de la 1.01.2011.Aflate intr-o intarziere de 6 luni,la aproape un an de la promulgarea legii ,acestea fac legea inutila

.De departe lucrul cel mai important ramane decontarea.Oare guvernantii au avut curiozitatea sa faca un studiu cat costa decontarea ,sustinerea in recuperare o perioada de 2-3 ani si cat costa mentinerea pe tot parcursul vietii in sistemul de asistenta sociala?...



Legea 151/2009 privind autismul reglementeaza foarte bine diagnosticarea autismului si asigurarea resurselor financiare in acest sens.Prin urmare,partea informationala si problematica diagnosticarii este rezolvata.Ceea ce nu se reglementeaza este tocmai finantarea a 3-4 ani de terapie individuala.Romania nu dispune nici macar de statistici privind numarul copiilor cu autism .Cred ca ar fi utila o analiza serioasa in acest sens .Daca guvernantii aleg sa nu investeasca in recuperarea copilului cu autism,statul va plati pentru tot restul vietii lui cel putin 250000 de euro,pentru hrana,adapost,alocatii,centre specializate si/sau insotitor.Investind in recuperare 25000 de euro,copilul va inveta sa se integreze,se va angaja si va recupera investiti.Chiar daca cei care hotarasc astazi nu pot fi sensibili si umani,ar trebui sa gandeasca in termeni economici de eficienta si pe termen lung.

http://elenamitrea.blogspot.com/2011/04 ... +%28PSD%29
dora
 
Posts: 3720
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Tue Oct 25, 2011 2:37 pm

luni, 26 septembrie 2011

Normele de aplicare ale legii pentru autism implinesc un an de ,,neadoptare,,



Astazi in calitate de initiator al Legii 151/2011 privind serviciie specializate integrate de sanatate ,educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate ,am adresat intrebari celor trei ministere:Ministerul Muncii Familiei si Prtectiei Sociale,Ministerul Sanatatii Publice si Ministerul Educatiei Cercetarii Tineretului si Sportului, responsabile pentru elaborarea Normelor metodologice de aplicare a Legii amintite.

Precizez ca legea a fost aprobata de catre Parlament in luna iulie 2010,este in vigoare din data de 1 ianuarie 2011 ,din pacate neaplicabila datorita normelor de aplicare care nu exista desi aveau termen de adoptare luna octombrie 2010.


,,Va aduc la cunostinta prin Legea 151/2010 , Ministerul Muncii, Familiei si Protectiei Sociale, împreună cu Ministerul Sănătăţii şi Ministerul Educaţiei, Cercetării, Tineretului şi Sportului, aveau obligaţia să emita normele metodologice de aplicare a acestei legi încă din luna octombrie a anului trecut.
La inceputul anului,reprezentanti ai ONG-urilor au asistat la o forma de dialog mut,unde au fost instiintati că normele au fost elaborate deja, dupa care au fost afişate pe site-ul Ministerului Sănătăţii, s-au aflat in dezbatere publica timp de 30 de zile,dupa care, nici pana la aceasta data nu au fost publicate si nici nu au mai fost furnizate nici un fel de informatii.


Acelasi lucru s-a intamplat si in privinta elaborarii protocoalelor de colaborare in vederea dezvoltarii unui sistem de servicii specializate integrate de sanatate,educatie si sociale,impus a fi realizat prin art.6 din lege.
Din pacate, in continuare situaţia familiilor care au în întreţinere persoane cu autism este foarte gravă,in conditiile in care multi dintre părinţi nu beneficiază de salariul de asistent personal, deoarece ordonanţa 84/2010 de modificare a legii 448/2006 permite autorităţilor locale să treacă asistenţii personali în somaj, sau, în cazul în care beneficiază totuşi de salariul de asistent personal, aceste sume au fost reduse.Mai mult pentru adulţii cu autism nu exista de fapt servicii, care se asteptau a fi realizate prin această lege.
De asemenea, pentru adulţii cu autism nu numai că ei nu există în statisitici, dar stau acasă, izolaţi în familii, neexistând o strategie referitoare la terapia necesară acestor categorii de persoane, sau la integrarea lor pe piaţa muncii.
Va atentionez ca raspunsul trimis de catre MMFPS,Doamnei Erminia Mazzoni Presedinta Comisia pentru Petitii din Parlamentul European nu corespunde realitatii si ca, in continuare drepturile persoanelor cu autism nu sunt respectate in Romania, autoritatile nefiind interesate de a rezolva eficient si cu seriozitate problemele existente.


Va rog domnilor ministri sa ne informati despre stadiul normelor de aplicare, care se afla intr-o intarziere de adoptare de aproape un an de zile.
1.Care este motivul blocarii normelor,unde se afla blocajul , cine este responsabil pentru aceasta si cand estimati ca fiind posibila afisarea lor?
2.Care a fost implicarea fiecarui minister in respectarea art.6 din lege,daca exista aceste protocoale?Daca da,va rog sa faceti cunoscut continutul protocoalelor in discutie.
Daca acestea nu exista care este termenul in care vor fi definitivate si aduse la cunostinta factorilor responsabili in aplicarea lor si familiilor care au in ingrijire persoane cu autism,copii sau adulti .,,

Consider ca raspunsul celor trei ministere va aduce in actualitate informatii despre AUTISM,un subiect abandonat,desi in decembrie 2012 la solicitarea Comisiei pentru Petitii din Parlamentul European,Ministerul Muncii prin vocea dlui Botis,ministru la acea data,se lauda cu adoptarea legii 151/2010,,care vine in sprijinul persoanelor cu autism si se va aplica de la 1.01.2011,,. Paradoxal,a invocat chiar si art.50 din Constitutia Romaniei,conform caruia,,Persoanele cu handicap se bucura de protectie speciala.Statul asigura realizarea unei politici nationale de egalitate a sanselor,de prevenire si de tratament ale handicapului,in vederea participarii efective a persoanelor cu handicap in viata comunitatii,respectand drepturile si indatoririle ce revin parintilor si tuturielor,,.Ce mult ar insemna pentru persoanele cu handicap,ca macar acest articol sa fie in concordanta cu realitatea...


http://elenamitrea.blogspot.com/2011/09 ... entru.html
dora
 
Posts: 3720
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Thu Nov 03, 2011 10:20 am

S-au pierdut normele Legii autismului!

Autorităţile şi-au aruncat cartoful fierbinte al decontării terapiilor comportamentale până l-au făcut dispărut
Autor: IONELA GAVRILIU 27 octombrie 2011



A trecut un an de când normele Legii 151/2010 sunt plimbate între Ministerul Sănătăţii şi Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS). Un an în care sute de copii au fost diagnosticaţi cu autism, iar părinţii se zbat cu cheltuieli enorme pentru a plăti terapii la negru. Terapii despre care nu ştiu cât sunt de eficiente şi de potrivite pentru copiii lor. Cele două instituţii responsabile cu elabo­rarea normelor dau vina pentru în­târziere pe un articol din proiectul de norme asupra căruia n-au căzut încă de acord. În acest moment, Mi­nis­terul Sănătăţii spune că a retri­mis normele CNAS pentru a fi modificate, în vreme ce reprezentanţii CNAS declară, contrariaţi, că la ei n-a mai ajuns nici o normă.

Senatoarea Elena Mitrea, cea care a sprijinit campania Jurnalului Na­ţi­o­nal pentru copiii cu autism, iniţiind pro­iectul de lege privind serviciile in­tegrate de sănătate, educaţie şi so­ciale adresate persoanelor cu tul­bu­rări din spectrul autist (TSA), a tri­mis o scrisoare deschisă prim-mi­nis­trului Emil Boc.

"Recent, consilierul dumnea­voastră, Andreea Paul Vass, întrebată dacă vor fi impozitate pensiile, şi-a pierdut răbdarea şi a răspuns: «Daţi dovadă de autism repetând obsesiv aceeaşi întrebare». Acest fapt mă obligă să vă precizez: autismul este invocat tot mai des în comparaţii şi discuţii neprincipiale. Prin acest demers, vă rog să dispuneţi verificarea privind respectarea articolelor 6 şi 9 din Legea 151/2010, referitoare la elaborarea protocoalelor de co­la­bo­rare şi, respectiv, elaborarea nor­melor de aplicare...", precizează doamna senator.

Familia Stescu a aflat în 2008 că David, băieţelul lor de 2 ani, suferă de autism înalt funcţional sau sindrom Asperger. "David a fost un copil foar­te dorit. La 2 ani şi un pic, cumnatul meu din Spania, psiholog, a venit în vizită şi ne-a recomandat să mergem la medic. La Spitalul «Obregia» i s-a pus diagnosticul de autism înalt funcţional. Una din rezidente mi-a spus că David are nevoie de terapie ABA (Applied Behaviour Analysis) şi ar trebui să mergem la un centru unde copilul poate face terapie comportamentală pentru 3.000 de euro pe lună. Mi s-a părut şarlatanie, suma era imensă", povesteşte tatăl lui David, Mihai Stescu. Băieţelul a mers întâi la un centru de stat, unde erau trataţi copii abandonaţi. A lucrat cu o doamnă psiholog şi a achiziţionat mult pe partea cognitivă, dar mai ni­mic pe partea de socializare şi verba­li­zare. David a fost apoi înscris la o gră­diniţă de stat, dar în fiecare zi pă­rinţilor li se reproşa că David nu face aia, nu face ailaltă.

A urmat o grădiniţă particulară, unde David a fost bine primit. După o vreme, cineva de-acolo le-a spus deschis părinţilor că nu fac suficient pentru recuperarea lui David. "Îi sunt foarte recunoscător acelei persoane pentru sinceritate. Următorul pas a fost un centru particular, unde se aflau copii cu dizabilităţi grave. Ni s-au cerut foarte mulţi bani şi rezultatele lipseau", povesteşte Mihai Stescu. Acesta adaugă că a evitat multă vreme terapia ABA, pentru că unii spuneau că e dresaj. Astăzi, David face zilnic 4 ore de ABA, trei zile pe săptămână merge la o grădiniţă particulară însoţit de o "umbră" (n.r. – tutore), face logopedie, merge la aikido.

Cu mari eforturi financiare, în vară, copilul a mers la terapie cu delfini în Antalya. La 5 ani şi jumătate, a început să vorbească şi e mai sociabil. "Cheltuim în medie 1.000 de euro pe lună pentru toate aceste activităţi. N-am fi reuşit fără ajutorul prietenilor, al sponsorizărilor, am vândut un teren.

Am vrea ca alţi părinţi să nu mai greşească. Ei trebuie să ştie că există mai mulţi consultanţi, există o terapie croită pentru copilul lor şi, cel mai important, sunt şi oameni care nu profită de nişte părinţi disperaţi", concluzionează tatăl. Pentru a împărtăşi din experienţa lor, soţii Stescu au organizat luna aceasta o conferinţă gratuită la care au fost invitaţi specialişti şi părinţi.

Deşi imperfectă, Legea 151/2011 ar fi putut crea un parcurs coerent pentru copiii diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist. În prima variantă, normele vorbeau în capitolul 5 despre finanţarea serviciilor specializate de depistare şi intervenţie precoce.

La o zi după ce această primă variantă a apărut pe site-ul Ministerului Sănătăţii pentru a fi supusă dezbaterii publice, articolul 33, ce vorbea tocmai despre decontare, a fost scos. Cu toate astea, legea prevede că "toate persoanele diagnosticate precoce cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate au acces liber la serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale".

Conform juriştilor consultaţi de Jurnalul Naţional, accesul liber în­seam­nă necondiţionat de plata unor sume de bani, adică gratuite.

În plus, în Ro­m­â­nia există legi speciale care garantează drepturile copiilor, inclusiv cel de a beneficia de "serviciile medicale şi de recuperare necesare pentru asi­gu­rarea realizării efective a dreptului de a se bucura de cea mai bună stare de sănătate" (n.r. – Legea 272/2004).

Tot aici se subliniază că "accesul copilului la servicii medicale şi de recuperare, precum şi la medicaţia adecvată stării sale în caz de boală este garantat de către stat, costurile aferente fiind suportate din Fondul naţional unic de asigurări sociale de sănătate şi de la bugetul de stat".

http://www.jurnalul.ro/special/special/ ... 94802.html
dora
 
Posts: 3720
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sat Nov 12, 2011 9:28 pm

CNAS refuză să dea bani pentru screeningul şi terapia autismului Vineri, 11 Noiembrie 2011 01:10 Gabriela DRAGOTĂ

Screeningul gratuit pentru depistarea autismului, promis de Ministerul Sănătăţii încă de anul trecut, nu este posibil nici acum. Părinţii din Cluj spun că normele sunt blocate la Casa Naţională de Asigurări de Sănătate.



Părinţii copiiilor cu autism ar trebui să plătească 32 de euro pe zi doar pentru terapia cu un psiholog din cauză că CNAS nu decontează nici terapia pentru această boală.

Părinţii clujeni care au copii cu autism semnalează că Ministerul Sănătăţii şi CNAS se joacă cu sănătatea acestor copii în condiţiile în care la un an şi jumătate de la apariţia Legii autismului în Monitorul Oficial, normele de aplicare a legii nu au fost adoptate. Aceasta înseamnă că legea care face referire la realizarea unui screening gratuit pentru depistarea autismului la copiii cu vârsta până la 3 ani nu poate fi pusă în aplicare.

„Legea a fost publicată în Monitorul Oficial în iulie 2010 şi în 10 zile ar fi trebuit să apară şi normele de aplicare, dar nici până astăzi nu au fost realizate”, a declarat Milena Prună, preşedintele Asociaţiei Autism Transilvania şi mama unui copil cu autism. Ea spune că normele de aplicare s-au blocat la CNAS care spune clar că screeningul nu va fi făcut de medicii de familie şi nici nu va fi decontat.

Şanse mari de ameliorare a bolii dacă e depistată la timp

Milena Prună spune că acei copii cărora le-a fost depistată boala din timp, adică înainte de a împlini 3 ani, au şanse mult mai mari de recuperare şi ameliorare a bolii decât cei la care boala a fost descoperită la vârste mai mari. „Noi facem terapie cu copiii la asociaţie şi am observat, din proprie experienţă, că cei care au venit la terapie timpuriu au şanse mult mai mari decât cei care au venit după 3 ani”, a spus Milena Prună.

Decontarea terapiei autismului, omisă

Pe lângă faptul că screeningul nu este posibil, statul nu decontează nici terapia pentru această boală. Părinţii semnalează că preţul terapiei este imposibil de susţinut de o familie cu un venit obişnuit. „Dacă ar fi să respectăm tratamentul standard, un copil cu autism ar trebui să facă terapie cu un psiholog timp de 8 ore pe zi. Preţul unei şedinţe de o oră este de 4 euro, ceea ce înseamnă că o zi de terapie costă 32 de euro”, a afirmat Nicoleta Niste, director executiv Autism Transilvania. Pe lângă terapia cu un psiholog, copiii trebuie să lucreze şi cu logoped, psihoterapeuţi şi alţi specialişti.

Interpelare la primul-ministru pentru apariţia normelor

Deputatul independent Mircia Giurgiu a precizat că va încerca să rezolve această problemă. „Luni voi trimite o interpelare la primul-ministru Emil Boc căruia îi voi cere ca Guvernul să ia în calcul elaborarea normelor cât mai repede astfel încât copiii cu autism să beneficieze de terapie gratuită şi să se realizeze screeningul gratuit”, a afirmat Mircia Giurgiu.

Milena Prună a menţionat că din punct de vedere economic, screeningul este o variantă foarte bună pentru că un copil tratat la timp are şanse de recuperare şi ameliorare, ceea ce înseamnă că nu ajunge un asistat social susţinut de stat şi familie.
http://www.monitorulcj.ro/actualitate/8 ... autismului
dora
 
Posts: 3720
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sat Feb 04, 2012 9:30 pm

Situaţia persoanelor cu autism, în atenţia senatorului Moga

Mihaela Ciorbaru

Un grup de senatori PSD, printre care se regăseşte şi parlamentarul constănţean Nicolae Moga, a depus o propunere legislativă pentru modificarea şi completarea Legii nr. 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate.

În expunerea de motive, iniţiatorii au menţionat că Legea nr. 151/2010 a intrat în vigoare la începutul acestui an, dar nici până la ora actuală nu sunt definitivate normele metodologice de aplicare a normativului. Însă acest aspect este minor comparativ cu alte lacune pe care le prezintă legea. În primul rând, normativul stipulează doar decontarea serviciilor medicale pentru copiii până la 6 ani, serviciile sociale şi cele educaţionale nefiind finanţate sau cofinanţate, iar pentru adulţii cu autism „nu există o strategie referitoare la terapia necesară acestei categorii de persoane sau la formarea şi integrarea lor pe piaţa muncii“.

În opinia senatorului PSD Nicolae Moga, Legea 151/2010 ar trebui să răspundă nevoilor copiilor şi adulţilor cu autism, cât şi părinţilor lor, deveniţi asistenţi sociali. De altfel, în expunerea de motive, iniţiatorii proiectului legislativ precizează că „lipsa unui termen clar specificat în Legea nr. 151 amână elaborarea protocoalelor cu Ministerul Sănătăţii, Ministerul Educaţiei, Cercetării, Tineretului şi Sportului, Ministerul Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale şi cu ONG-urile, necesare dezvoltării unui sistem de servicii specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale pentru persoanele cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări mintale asociate“.

Solicitări punctuale

Iată de ce senatorii PSD care au propus modificarea şi completarea Legii nr. 151/2010 vor acoperirea acestui vid legislativ. La art. 6 al normativului, semnatarii iniţiativei propun să se menţioneze că „Ministerul Sănătăţii, în parteneriat cu instituţiile MECT şi MMFPS, precum şi cu organizaţiile neguvernamentale care au ca obiect de activitate promovarea sănătăţii mintale, elaborează până la data de 1 iunie 2012 protocoale de colaborare, în vederea dezvoltării unui sistem de servicii specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale pentru persoanele cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări mintale asociate“. De asemenea, ei solicită introducerea în normativ a unui articol în plus în care să se precizeze ca normele metodologice de aplicare a legii să fie elaborate în colaborare cu MECT şi MMFPS.

http://www.jurnaldeconstantaonline.ro/2 ... ului-moga/
dora
 
Posts: 3720
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sun Mar 18, 2012 10:44 am

Ministrul Muncii: "Voi cere ca normele legii autismului sa fie elaborate în regim de urgenţă"
40 de centre pentru copiii autişti se deschid în ţară


Autor: CARMEN PREOTESOIU

15 martie 2012


După ani buni, în care părinţii nu ştiau încotro să îşi mai strige dispe­rarea, copiii cu autism au început să existe şi în conştiinţa autorităţilor, până de curând impasibile la dramele lor. Ministerul Muncii, prin Direcţia Generală Protecţia Copilului şi Asociaţia de Psihoterapii Cognitive şi Comportamentale din România, împreună cu Fundaţia Romanian Angel Appeal, au format „primul parteneriat public-privat de această anvergură”, prin deschiderea a 40 de centre de consiliere şi asistenţă pentru persoanele cu tulburări din spectru autist (TSA).

„Lucru salutar”, după cum spune Adelaide Tarpan, managerul proiectului „Şi ei trebuie să aibă o şansă”, dacă luăm în calcul că „centrele vor beneficia de psihologi care au luat parte la opt sesiuni de traininguri în Bucureşti, Timişoara, Cluj şi Iaşi, supervizaţi de specialişti din străinătate şi din ţară, iar servicii­le oferite sunt gratuite”.
Centrele vor acorda o atenţie deosebită cazurilor nou diagnosticate şi, „în paralel cu pregătirea centrelor, am încercat să abordăm şi părinţii copiilor cu vârste cuprinse între 1-3 ani, medicii de fa­mi­lie, psihiatrii, pentru o diagnosticare precoce. Nu întâmplător, am pus la dispoziţia medicilor cursuri de formare, acreditate de Colegiul Medicilor”, declară Adelaide Tarpan.



5.000 de euro pentru echipamente
Proiectul „Şi ei trebuie să aibă o şansă” e cofinanţat din Fondul Social European prin Programul Sectorial Dezvoltarea Resurselor Umane 2007-2013 – Investeşte în oameni!. Durează 3 ani şi a început în octombrie 2010. Cinci centre vor fi înfiinţate în Bucureşti, iar restul, în 35 de judeţe ale ţării. „Am putut asigura o dotare parţială a centrelor, au fost alocaţi 5.000 de euro pentru achiziţionarea de materiale şi echipamente de lucru. La sfârşitul proiectului vom avea 2.000 de beneficiari”, explică Adelaide Tarpan, după care recunoaşte că datele obţinute de la Direcţiile de Protecţie a Copilului arată că în scripte sunt 4.500 de copii cu handicap, fără să se ştie exact nu­mă­rul celor diagnosticaţi cu autism.

„Putem să ne aflăm în situaţia de a avea un număr foarte mare de copii, care ar avea nevoie de serviciile noastre şi atunci poate că ar trebui sporite spaţiile de lucru, numărul de specialişti, noi am format 580. Vom vedea exact de-ndată ce ne apucăm de treabă”. Însă nici acest aspect, al începerii lucrului cu copiii în centre, nu este foarte clar, managerul proiectului preconizând că „va mai dura câteva săptămâni, însă copiii pot merge la centru, ca să li se facă o eva­luare iniţială şi să li se ia datele”.



Proiectul este un vis împlinit
Mulţumită şi toată un zâmbet, ministrul Muncii, Claudia Boghicevici, prezentă la întâlnire ca partener principal în cadrul proiectului, declară că se simte „parcă acasă, de fiecare dată când e vorba de acţiuni sociale” şi începe istorisirea vremurilor când, la Arad, lua parte la întâlnirile mamelor cu copii autişti, moment în care a şi observat, după cum dânsa spune, „durerea şi necazul prin care aceştia trec”.

„Proiectul este un vis împlinit. Am încercat de-a lungul timpului să-mi aduc aportul la elaborarea legislaţiei în domeniu, care a fost realizată în 2010, am văzut cât de important este să ai servicii specializate, bine definite în lege, să fie reglementat dreptul şi accesul părinţilor şi al pacienţilor la aceste servicii integrate, dar mi-am dat seama că nu am luptat suficient”, zâmbeşte ministrul, vrând să puncteze momentul ei de sinceritate. Un alt lucru de care dânsa şi-a dat seama este că nici până în prezent, de la aproape un an şi 3 luni de când legea autismului a intrat în vigoare, nu avem normele de aplicare. Însă găseşte repede soluţia: „Acum, că suntem o echipă închegată şi ştim despre ce este vorba, găsesc că cel mai bine este să colaborăm mult mai strâns cu Ministerul Sănătăţii, iar elaborarea normelor să fie făcută în regim de urgenţă”.

„Dar de ce nu avem normele până acum?”, cere lămuriri Jurnalul Naţional. Răspunsul vine timid: „Sunt multe legi şi este un domeniu nou. Este greu să găseşti specialişti cu care să lucrezi”, după care urmează scuza menită să stârnească, de fiecare dată, compasiune: „Suntem şi noi la început. Nu mă puneţi să vă dezvălui toate planurile pe care le avem, vrem să schimbăm legislaţia privind persoanele cu handicap, să atragem ONG-uri, dar toate aceste lucruri trebuie bine gândite şi necesită timp...”. Pentru un copil autist, fiecare zi ce trece fără ca el să facă terapie îl condamnă la boală pe viaţă.

http://www.jurnalul.ro/special/autism-l ... 607090.htm
dora
 
Posts: 3720
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Petitie pentru urgentarea aplicarii Legii autismului

Postby Milena » Fri Apr 06, 2012 10:52 pm

Dragi parinti, haideti sa ne mobilizam inca o data, poate reusim sa grabim putin lucrurile, iar copiii nostri sa poata avea cat mai curand serviciile de care au nevoie

http://www.petitieonline.competitie_pen ... autismului

Cu drag,
Milena
Mara - aprilie 2000; diagnostic: autism infantil; alte observatii: prematur gradul III
Milena
 
Posts: 350
Joined: Mon Sep 29, 2003 1:38 pm
Location: Cluj-Napoca

Postby dora » Wed Apr 18, 2012 8:35 pm

De doi ani, Legea autismului există doar pe hârtie


Joi, 12 Aprilie 2012 15:25


Legea autismului nu poate fi aplicată din lipsa normelor de aplicare.

În Legea autismului se spune că această afecţiune va fi depistată timpuriu la copiii cu vârsta între 0 şi 3 ani, iar cei care suferă de autism vor beneficia de servicii de recuperare şi integrare socială gratuite.

Părinţii copiiilor cu autism au ajuns la limita răbdării din cauză că Legea autismului, menită să îi ajute, nu poate fi aplicată nici acum cu toate că au trecut doi ani de când legea a fost publicată în Monitorul Oficial. Nu au apărut însă normele de aplicare şi astfel legea există degeaba.

„Ca părinţi ai unor copii suferind de tulburări din spectrul autist, am contribuit la elaborarea Legii 151/2010, am trimis ulterior amendamente la normele propuse de Ministerul Sănătăţii în 2011 şi am trimis în februarie 2011 scrisori deschise ministerelor care au obligaţia să se asigure că drepturile tuturor persoanelor cu autism sunt respectate”, spune în textul unei petiţii pentru urgentarea aplicării legii, Milena Prună, preşedintele Asociaţiei Autism Transilvania.

Ea adaugă că „din păcate, normele propuse de Ministerul Sănătăţii pentru implementarea acestei legi s-au dovedit a fi incomplete pentru gestionarea reală, eficientă şi cu succes a acestei probleme. În plus, nici măcar aceste norme, aşa incomplete, nu au fost aprobate, astfel încât, la doi ani de la aprobare, legea a rămas doar pe hârtie”.

Petiţie pentru aplicarea legii

Părinţii copiiilor cu autism consideră că o petiţie adresată primului ministru, Mihai Răzvan Ungureanu şi mai multor miniştri este singura speranţă pentru aplicarea legii. Părinţii spun că este nevoie de mari eforturi financiare pentru recuperarea unui copil cu autism, recuperare posibilă doar dacă boala a fost depistată la timp. „Am şi eu un copil bolnav de autism şi ar fi foarte bine să ne acorde sprijin financiar. Doar părinţii copiiilor ştiu cu cât efort financiar se recuperează un copil şi asta în cele mai fericite cazuri, dacă e diagnosticat la timp”, spune mama unui copil bolnav de autism, semnatară a petiţiei.

Ce ar trebui să asigure statul părinţilor şi copiiilor

Potrivit Legii autismului, depistarea precoce se face la copiii cu vârsta cuprinsă între 0-3 ani. De asemenea, toate persoanele diagnosticate cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate au acces liber la serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale.
http://www.monitorulcj.ro/actualitate/1 ... -pe-hartie
dora
 
Posts: 3720
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

PreviousNext

Return to LEGI, HOTARARI,ORDONANTE

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests