FEDRA

Moderator: moderators

FEDRA

Postby dora » Thu Nov 18, 2010 1:50 pm

http://www.autismfedra.ro/aderare/

Daca doriți să deveniți membru FEDRA, puteți descărca formularul atașat (Formular de adeziune), să îl completați și să îl trimiteți la adresa contact@autismfedra.ro, însoțit de următoarele documente:

actul constitutiv (exemplar original scanat);
statutul (exemplar original scanat);
hotărârea judecătorească (exemplar original scanat);
o scurtă prezentare a activităţii organizaţiei (maxim 3 pagini), incluzând și un bilanț contabil al organizației;
recomandări din partea unui membru/persoane, instituții/organizații partenere




S-a înfiinţat prima federaţie din România dedicată problematicii autismului
18.11.2010 11:14

În data de 17 noiembrie 2010, a fost constituită FEDRA - Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist.



Iniţiatorii acestui demers sunt organizaţii non guvernamentale de părinţi şi specialişti din România: Asociaţia „Autism Baia Mare”- Maramureş, Asociaţia „Copiii de Cristal” Braşov, Asociaţia „Autism Transilvania”- Cluj, Asociatia Centrul Terapeutic Marea Neagră de Sprijin a Persoanelor cu Autism - Constanţa, Asociaţia de Sprijinire a Persoanelor cu Autism –ASPA Suceava, Fundatia Univers Plus - Neamţ.

Printre obiectivele FEDRA se numără: militarea pentru respectarea drepturilor persoanelor cu autism, reglementate de legislaţia naţională şi internaţională; susţinerea dezvoltării unui sistem educaţional şi de formare continuă pentru instruirea persoanelor ce activează în domeniul autismului în vederea incluziunii sociale; militarea pentru instituirea unui sistem de certificare a terapeutului în autism şi acreditarea instituţiilor abilitate să elibereze acest certificat; promovarea în mod corespunzător a educaţiei, consilierii, instruirii, bunăstării şi grijii faţă de persoanele cu Tulburare din Spectrul Autist; promovarea şi diseminarea experienţelor acumulate de către membri
http://www.clon.ro/stiri/cluj/articol/s ... 8-10142280
dora
 
Posts: 3725
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: FEDRA

Postby dora » Fri Apr 25, 2014 7:43 pm

Cum se vede lumea prin ochii unei persoane cu autism: "Sunt obişnuit ca uneori să mi se spună că sunt arogant sau nesimţit".


de Adriana Stanca Publicat la: 19.04.2014 09:35

"Au fost chiar şi medici care ne-au spus că ar fi bine să abandonăm copilul", povesteşte pentru Gândul Carmen Ghercă, preşedinta FEDRA, federaţia care luptă pentru drepturile persoanelor cu autism. Nu este o situaţie singulară, iar poveştile impresionante de viaţă prezentate mai jos stau mărturie pentru asta
http://www.gandul.info/magazin/cum-se-v ... o-12470643


„Unii m-au catalogat ca fiind atipic şi că deseori îmi doresc să epatez sau că apelez la acest fel de a fi doar ca să atrag atenţia asupra mea.(...) Sunt obişnuit ca uneori să mi se spună că sunt arogant sau nesimţit”, a mărturisit Ioan Burculeţ. Are 38 de ani, este originar din Piatra Neamţ şi este autist. Uşor agitat, spune că nu este obişnuit să vorbească în faţa unui public atât de numeros sau a unei camere de luat vederi. Citeşte însă câteva rânduri scrise înaintea conferinţei „Împreună suntem o voce!”.

Organizat de Fundaţia Romanian Angel Appeal şi Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări din Spectrul Autist (FEDRA), în parteneriat cu Comisia pentru drepturile omului, culte şi problemele minorităţilor naţionale a Camerei Deputaţilor, evenimentul a reunit reprezentanţii ministerelor Sănătăţii, Educaţiei, Muncii, preşedinţii organizaţiilor non-guvernamentale care au ca preocupare ajutorarea persoanelor cu tulburări din spectrul autist (TSA) şi, cel mai important, oameni care trăiesc zi de zi cu „povara” acestui diagnostic.


Mircea Paucă are 40 de ani şi până în urmă cu câţiva ani a fost asistent universitar la Facultatea de Cibernetică. Vorbeşte trei limbi străine şi cântă cu pasiune la orgă. Şi el suferă de tsa.

„Spectrul autismului este larg şi cuprinde multe dimensiuni, în care fiecare persoană poate fi diferită. Nu degeaba se spune că cine a cunoscut o persoană cu autism, a cunoscut o persoană cu autism”, a spus el. „Cunoaşterea trebuie individualizată (...) şi soluţiile trebuie găsite, de asemenea, pentru fiecare persoană în parte. În cazul meu, diagnosticul a fost târziu, la vârsta adultă, pentru că nici trăsăturile nu erau foarte mari de la vârsta mică.(...) Diagnosticul la adulţi este relativ recent... Am avut noroc că am fost descoperit în urmă cu şase ani. Din păcate, diagnosticul apare numai când problemele reale din viaţa de om sunt cumulate, sunt prea grave şi nu mai există ieşire. Iar în sistemele de asistenţă oferite de organele statului sunt mari probleme. De exemplu, o persoană care este capabilă emoţional să poată trece singură prin sistemul birocratic complicat este posibil să nu primească nimic, ori să primească o sumă de care să ne fie ruşine. (...) Iar dacă nu sunt condiţii, dacă (persoanele cu TSA, n. red) nu au fost sensibilizate la o vârstă foarte mică, apoi îmbătrânesc şi nu mai au toată energia necesară pentru a trece prin toate aceste furci caudine ale birocraţiei”, a povestit el.

Dacă familiile persoanelor cu TSA se confruntă cu probleme de abordare, nici pentru bolnavi nu este mai uşor. Cei care ajung să-şi conştientizeze diagnosticul sunt puşi deseori în faţa unei dileme, a explicat Mirca Paucă.

„Ori ne considerăm persoane normale şi atunci lipsurile se pun ca scăzăminte şi toate se întorc împotriva noastră, ori cerem ajutor – deşi obţinerea ajutorului este întortocheată – şi el vine însoţit de o etichetare, un stigmat neplăcut şi cu o reacţie câteodată mai rea decât dacă n-am fi primit-o deloc. Ori eşti complet normal şi atunci orice minus este împotriva ta, ori eşti complet anormal şi atunci ţi se atribuie şi defecte pe care nu le ai.”

„Lungături” şi scurtături

Mircea Paucă a inventat pur şi simplu cuvântul „lungături” pentru a găsi un termen contrastant, menit să explice trăirile sau capacităţile unei persoane cu TSA: „Lungăturile sunt domeniile în care funcţiile care se presupun normale la persoanele tipice nu funcţionează (la persoanele cu TSA, n. red) şi este extrem de frustrant. Chiar cu foarte multă muncă şi efort... (...) iar scurtăturile sunt domenii în care noi avem un avantaj spontan şi, de asemenea, natural, prin care putem face lucrurile mai uşor decât oamenii tipici. Lucruri care nouă nu ni se par dificile. Şi, la fel, lungăturile şi scurtăturile sunt transparente, sunt invizibile pentru noi. Sunt vizibile doar prin contrast cu ceilalţi. Noi trăim pur şi simplu cu ele, asta suntem. Între scurtături şi lungături există ceea ce are toată lumea, orice persoană: calea normal trudnică de a înlocui, de a construi, de a învăţa.”

Într-o societate românească în care oamenii încă nu sunt corect sau complet informaţi, în care discriminează sau privesc pieziş către o persoană cu dizabilităţi, tratamentul nu trebuie aplicat doar bolnavilor. Gustul amar al medicamentelor trebuie simţit şi de cei din jur, a mai spus Mircea Paucă.

„Cel mai important lucru este să lecuim nu atât persoana cu un medicament, ci să lecuim mediul pentru ea. Marea majoritate a problemelor provin de la sensibilităţile noastre la diferenţele de mediu şi sociale. N-are rost să zicem că am lecuit persoana cu un medicament, înainte să lecuim mediul în care trăieşte.”




Asta încearcă să facă FEDRA şi organizaţiile care o alcătuiesc, prin Programul de Cooperare Elveţiano-Român: să sprijine persoanele cu TSA şi familiilor lor, să mobilizeze autorităţile care au puterea de face schimbări, dar şi să-i facă pe cei din jur să înţeleagă şi să accepte nevoile persoanelor cu un astfel de diagnostic.

„Proiectul a început anul trecut, este în plină desfăşurare, şi are ca principal obiectiv promovarea exemplelor de bună practică, pentru că sunt destule modele care pot fi repliate astfel încât să avem câţi mai mulţi copii şi tineri cu autism care să fie integraţi în societate”, a explicat pentru gândul Carmen Ghercă, preşedinte FEDRA. „Cea mai bună terapie pentru copiii cu autism este integrarea lor socială. Şi, din păcate, încă în România acest lucru nu se realizează. Când spun integrarea socială, mă refer la integrarea lor în şcoli, integrarea lor în alte structuri care le-ar putea oferi servicii”.

„Au fost medici care ne-au spus că ar fi bine să abandonăm copilul”

Pentru Carmen Ghercă implicarea în activităţile şi programele Asociaţiei Naţionale pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România (ANCAR), iar mai târziu în cele FEDRA, a fost la început o luptă dusă pentru propriul copil. Mai târziu însă, a fost un pas făcut pe frontul comun al părinţilor care se confruntă cu o astfel de situaţie.

„Fiul meu a fost diagnosticat cu autism atunci când avea aproape 3 ani şi jumătate. Acest lucru s-a întâmplat după o lungă perioadă de timp în care noi am mers la diverşi medici, fiindcă sesizasem că ar fi ceva probleme în comportamentul său. Însă tot timpul primeam asigurări că totul este bine, că va vorbi mai târziu, că, de fapt, ar avea probleme de auz... Erau cu totul alte ipoteze decât cea reală”, a povestit Carmen Ghercă.

„În momentul în care am primit acest diagnostic ni s-a spus foarte sec, fără să ni se dea alte explicaţii, fără ni se ofere informaţii sau să ni se facă legătura cu o persoană care să ne poată ajuta. Nu a fost uşor, pentru că atunci noi nici nu ştiam ce înseamnă acest diagnostic. Nu cunoşteam absolut nimic despre el, nimeni nu ne spunea nimic, am fost nevoiţi să căutăm pe Internet, unde există tot felul de surse incorecte. Ce aflam de acolo erau numai informaţii pesimiste... Au fost chiar şi medici care ne-au spus că ar fi bine să abandonăm copilul pentru că nu avem ce să facem cu el. Toate acestea au făcut şi mai greu momentele acela de a trece peste aflarea diagnosticului şi peste toate acele faze de negare, de furie şi chiar de învinovăţire proprie. Am ajuns în cele din urmă în faza de acceptare, în care am înţeles că dacă noi nu vom fi puternici, atunci nici copilul nostru nu va avea o şansă la o viaţă mai bună. Apoi am aflat, mai târziu, că nu sunt singura în această situaţie, că mai sunt şi alţi părinţi şi am ales să merg mai departe pe alt drum, adică acela de a lupta pentru ca aceşti copii, aceşti tineri acum, să aibă şansa la o viaţă mai bună în România”, a adăugat ea.

De anul trecut, Carmen Ghercă este preşedinta FEDRA şi se ocupă în continuare şi de filiala din Iaşi a ANCAR. În 2010 a avut şansa de a-şi prezenta cauza în Parlamentul European, graţie unei petiţii care a ajuns pe masa Comisiei.

„Petiţia a fost susţinută de toţi europarlamentarii din Comisie (Comisia pentru petiţii a Parlamentului European, n. red). Aceştia i-au solicitat preşedintei Comieie să trimită o scrisoare către ministrul Muncii de la acea dată, solicitându-i acestuia să aibă o preocupare mai specială în ceea ce priveşte acordarea de servicii şi apărarea persoanelor cu autism din România. Cei din comisie nu puteau face mai mult de atât, adică de a atenţiona autorităţile din România”, a explicat ea.


Acum, unul dintre obiectivele principale ale FEDRA aduse în atenţia autorităţilor şi publicului în cadrul conferinţei „Împreună suntem o voce!” a fost acela de a impulsiona autorităţile competente să dezvolte o legislaţie care să vină în sprijinul persoanelor cu TSA.

„Legea 151/2010 (lege privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu TSA şi tulburări de sănătate mintală asociate, n. re) este o lege care nu spune foarte multe din păcate, de aceea noi ţinem foarte să fie elaborate nişte norme care să o completeze. Încercăm ca prin aceste norme să se stabilim clar care sunt serviciile de care poate beneficia o persoană cu autism de la aflarea diagnosticului şi până la sfârşitul vieţii”, a precizat preşedinta FEDRA.

Deşi fost chemată la discuţiile pe margine acestui subiect, FEDRA a fost exclusă din grupul de lucru, pe motiv că procesul era „îngreunat” din cauza numărului mare de participanţi, s-a precizat în timpul conferinţei. „Am aflat azi că normele au fost deja elaborate şi că vor fi supuse dezbaterii publice. Nu ştiu cât de rapid s-a desfăşurat acest proces eliminând FEDRA de la discuţii, având în vedere că termenul stabilit prin a doua lege, 200 din 2013, care a modificat legea 151 este cu mult depăşit: octombrie 2013.”, a adăugat Carmen Ghercă.

În prezent, copiii cu autism din România au dreptul la alocaţie dublă, buget complementar şi asistent personal în cazul în care acesta este încadrat în gradul grav de handicap. La vârsta adultă tânărul beneficiază de o alocaţie de sprijin, de asistent personal, dar asta se întâmplă din ce în ce mai rar, precizează preşedinta FEDRA, „fiindcă se consideră că, dacă a împlinit 18 ani atunci nu mai are nevoie de asistent persoanl, în ciuda faptului că tânărul, chiar dacă a ajuns la vârsta majoratului, nu se poate descurca singur”: „Simptomele autismului persistă pe parcursul întregii vieţi. Deci, chiar dacă un copil se poate integra în societate odată ce împlineşte 18 ani, el are nevoie de suportul familiei, al unei persoane care să-l ajute să se adapteze”, a subliniat ea.

Cum sprijină Marea Britanie, Finlanda, Norvegia şi Elveţia persoanele cu TSA

Spre deosebire, în Marea Britanie există o strategie naţională de integrare socială a persoanelor cu TSA, iar serviciile sunt oferite fiecărui individ, în funcţie de nevoile sale. Planul de intervenţie indivifualizat este dublat de un plan de servicii ce include, printre altele, accesul la educaţie pentru copilul diagnosticat cu TSA, iar municipalitatea este obligată şi responsabilă să asigure implementarea acestuia, arată datele obţinute în urma unor vizite de studiu organizate de RAA şi FEDRA în ultimele trei luni.

În Finlanda, serviciile medicale au ca punct central diagnosticarea precoce prin evaluări obligatorii succesive : 3 înainte de vârsta şcolară – 4 luni, 18 luni, 4 ani şi 3 în timpul şcolii. Încă înainte de confirmarea diagnosticului, planul de intervenţie şi planul individual privind accesul la servicii este configurat dacă este nevoie. Serviciile sociale şi educaţionale sunt pliate pe nevoile individuale ale persoanei cu autism.

La fel se întâmplă şi în Elveţia, unde diagnosticare autismului se realizează în jurul vârstei de 1 an şi 3 luni, prin observare atentă, dar şi prin vizite ale specialiştilor, mai târziu, în creşe şi şcoli. În Norvegia, accesul persoanelor cu TSA la servicii specializate se face prin medicul de familie, care referă pacientul către medicul specialist de la serviciile locale, de aici către servicii specializate de nivel regional, iar mai departe la servicii specializate de nivel naţional.

La nivelul anului 2012, în România erau înregistrate oficial peste 7.100 de persoane. Numărul real de cazuri este însă mai mult decât dublu, potrivit datelor Fundaţiei Romanian Angel Appeal (RAA).

Potrivit datelor Asociaţiei Help Autism, chiar dacă autismul nu se poate vindeca, cu o intervenţie timpurie intensivă, 47% dintre copiii bolnavi pot să se recupereze astfel încât să poată ajunge să ducă o viaţă independentă.

În lume, un băiat din 84 şi 1 fetiţă din 157 suferă de autism. În România, 1 la 100 de copii se naşte cu TSA, a precizat pentru gândul Carmen Ghercă.
dora
 
Posts: 3725
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: FEDRA

Postby camel » Sat May 31, 2014 2:32 pm

București, 31 mai 2014
Comunicat de presă

FEDRA solicită clarificarea procedurii prin care persoanele cu autism vor beneficia de terapie gratuită

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) apreciază eforturile făcute de Ministerul Sănătății și Casa Naționale a Asigurărilor de Sănătate în vederea susținerii financiare a terapiei copiilor cu tulburări în spectrul autist (TSA), însă consideră că acestea sunt departe de a rezolva situaţia sutelor de persoane care în fapt nu vor beneficia de servicii gratuite.

Prin reprezentanții săi, FEDRA ține să precizeze faptul că acest mic pas spre îmbunătățirea situației trebuie urmat de alte demersuri. Pe lângă finanțarea parțială a serviciilor de către Ministerul Sănătății prin CNAS, comunitățile au nevoie de sprijin financiar și din partea autorităților locale, a Ministerului Muncii, Familiei și Protecției Sociale și a Ministerului Educației Naționale. De asemenea, FEDRA atrage atenția asupra faptului că în perioada imediat următoare un număr mare de părinți vor accesa serviciile unor ONG-uri cu speranța că de acum încolo vor putea primi sprijin gratuit începând cu 1 iunie, însă procedura de obținere a fondurilor de la CNAS este încă inaccesibilă.

În prezent, în România, majoritatea copiilor cu tulburări din spectrul autist care beneficiază de servicii de intervenţie timpurie şi recuperare, prin metode validate ştiinţific, primesc aceste servicii în cadrul ONG-urilor înfiinţate de părinţi și în DGASPC-uri. De cele mai multe ori, ONG-urile fac eforturi uriaşe pentru a oferi cât mai multe servicii gratuite, cu personal propriu. Adeseori însă, aceste servicii sunt imposibil de menținut deoarece acestea nu sunt susţinute în mod constant și semnificativ de statul român, ci de eforturile financiare ale părinţilor. În aceste condiţii, foarte multe persoane cu TSA sunt excluse de la servicii.

În contextul afirmaţiilor recente făcute în presă de reprezentanţii autorităţilor şi forurilor profesionale ale psihologilor, precizăm că terapia de recuperare se va deconta în continuare prin medicii de specialitate, cu diferenţa că, cel puţin teoretic, se vor putea deconta şi serviciile psihologilor, psihopedagogilor şi kinetoterapeuţilor cu cabinet individual şi drept de liberă practică. Aceştia vor avea acces la decontarea serviciilor prin intermediul medicilor din specialităţile: psihiatrie (servicii psihologice), ortopedie (kinetoterapie) şi ORL (logopedie) aflaţi în contract cu Casele de Asigurări de Sănătate şi care sunt angajaţi în cadrul propriilor cabinete individuale. În realitate, în România, o proporţie covârşitoare de specialişti sunt angajaţi în clinici, policlinici și spitale, neputând astfel încheia contracte individuale cu CJAS-urile, care să le permită subcontractarea acestor servicii în termenul prevăzut. De asemenea, medicii specialişti nu sunt motivaţi să lucreze exclusiv în cabinete private sub contract cu casele de asigurări, singurul statut care le-ar permite subcontractarea acestor servicii.

Pentru a clarifica aceste aspecte, FEDRA va solicita în scris CNAS să comunice procedura detaliată prin care copiii și adulții cu autism pot benficia de terapii gratuite în fapt.

Totodată, FEDRA dorește să atragă atenția asupra faptului că este nevoie în continuare de eforturi susținute pentru a forma specialiști în lucru cu persoanele cu TSA. Numărul limitat de profesioniști cu experiență/ formare specială existent pe piața muncii în acest moment face dificil procesul de efectuare a terapiilor la un standard ridicat. Este nevoie de alocare de fonduri pentru formarea acestor specialiști, care vor putea dobândi tehnici noi și adecvate lucrului cu persoanele cu nevoi speciale.
camel
 
Posts: 606
Joined: Sat Jun 28, 2008 1:21 pm
Location: oradea


Return to LEGI, HOTARARI,ORDONANTE

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest

cron