lege autism

Moderator: moderators

lege autism

Postby dora » Sat Sep 26, 2009 9:43 am

Catre : BIROUL PERMANENT AL SENATULUI


In conformitate cu prevederile art. 85 alin.[2] din Regulamentul Senatului republicat, va inaintam spre dezbatere si adoptare proiectul de lege privind organizarea si functionarea activitatilor si practicilor de terapie centrate pe tulburari din spectru autist



INITIATOR



Senator URBAN IULIAN


Grupul Parlamentar al PDL din Senat



EXPUNERE DE MOTIVE



Prin Rezoluţia ResAP (2007) 4 cu privire la educaţia şi incluziunea socială a copiilor şi tinerilor cu tulburări din spectrul autismului, Comitetul de Ministri al Consiliului Europei recomandă guvernelor statelor membre ale Acordului parţial să încurajeze educaţia şi incluziunea socială a persoanelor cu tulburări din spectrul autist. În acest scop, se impune ca statele membre să susţină identificarea şi diagnosticarea timpurie şi accesibilă, evaluarea individuală, conştientizarea publică şi pregătirea părinţilor şi a profesioniştilor interesaţi.



România este tară membră a acestui Acord parţial în domeniul social şi al sănătăţii publice, însă cadrul legislativ din tara noastră este preponderent necorelat cu legislaţia internaţională.



Datele existente la Ministerul Sănătății și Ministerul Muncii arată că în România existî astăzi un număr de aproximativ 3100 de copii diagnosticați dar, pentru că nu există o baza de date centralizată la nivel național, numărul celor care suferă de această boală poate fi mult mai mare (se vorbește de aproximativ 30000 de persoane cu tulburări din spectrul autist). Mai mult, din ultimele date, rezultă că numărul persoanelor cu autism s-a dublat în ultimii 3 ani.



Susţinând că persoana cu tulburări din spectrul autist este la fel de importantă şi valoroasă ca orice altă persoană şi reafirmând că:



a) protecţia şi promovarea drepturilor şi libertăţilor fundamentale ale omului, precum şi posibilitatea de a se bucura pe deplin de acestea, sunt esenţiale pentru participarea activă a persoanelor cu autism în societate, o societate participativă şi activă fiind în beneficiul populaţiei în întregul ei,



b) promovarea participării depline a persoanelor cu autism la viaţa comunităţii conduce la îmbunătăţirea autonomiei individului astfel încât acesta să poată prelua controlul asupra propriei vieţi,



c) eliminarea formelor de discriminare a persoanelor cu autism este imperativă, acordându-se o atenţie deosebită grupurilor supuse discriminării,



d) îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu autism reprezintă consecinţa măsurilor bazate pe o evaluare multidisciplinară, realizată în funcţie de nevoile lor individuale,



e) asigurarea unei reţele de servicii sociale, primare şi specializate, corespunzătoare nevoilor individuale ale persoanelor cu autism constituie o prioritate,



f) intervenția și terapia la orice vârstă, inclusiv intervenția timpurie, formarea şi posibilităţile corespunzătoare de învăţare continuă în toate etapele vieţii sporesc şansele de integrare şi incluziune socială,



considerăm că este necesar să se adopte o abordare integrată a tulburărilor din spectrul autist, astfel încât nevoile acestora să fie reflectate corespunzător prin accesul la intervenție și terapie realizată de către personal de specialitate, similar cu celelalte tipuri de deficiență, toate acestea necesitând a fi reglementate de către legislația în vigoare.



Astfel, propunem un cadru instituțional pentru formarea de specialiști în domeniul terapiei și recuperării autismului, precum și decontarea prin Casa de Asigurări de Sănătate a terapiilor recunoscute ca având succes în recuperarea autismului.



Având în vedere aspectele menționate și ținând seama de necesitatea sprijinirii de către stat a acestei categorii de persoane în vederea integrării sociale, vă supunem aprobării propunerea legislativă anexată.






In temeiul Art. 74 din Constitutia Romaniei si in conformitate cu prevederile art. 85 alin.[2] din Regulamentul Senatului republicat, inaintam prezentul proiect de lege.


PARLAMENTUL ROMANIEI


CAMERA DEPUTATILOR SENAT


“LEGE



privind organizarea si functionarea activitatilor si practicilor de terapie centrate pe tulburari din spectru autist”



Parlamentul Romaniei adopta prezenta lege :






“CAPITOLUL I



Dispozitii generale



Art. 1. - Prezenta lege are drept scop reglementarea activitatilor si practicilor de terapie, care vizeaza recuperarea si ameliorarea calitatii vietii pacientilor (minori sau adulti), diagnosticati cu TSA (tulburari din spectrul autist).



Art. 2. - In sensul prezentei legi, terapiile sunt metode de tratament al tulburarilor mintale, constand in deconditionarea si invatarea cu scopul de a inlocui un comportament neadaptat printr-un comportament adaptat. Terapiile pentru pacienții cu tulburări din spectrul autist se bazeaza pe teoriile invatarii, care considera ca personalitatea umana se formeaza sub influenta exclusiva a stimulilor exteriori, a situatiilor, rolurilor si interactiunilor sociale.



Art. 3. Principalele terapii comportamentale, care si-au dovedit eficienta in recuperarea si/sau ameliorarea calitatii vietii pacientilor diagnosticati cu TSA sunt terapiile ABA (Applied Behavior Analysis), PECS (Picture Exchange Communication System) si TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children). Alături de aceste terapii, se înscriu și metodele terapeutice Macquire sau cele utilizate de alți specialiști în domeniul autismului (metofda MIFNE, terapia de tip PEX sau TICI, terapia hiperbarica etc.)



CAPITOLUL II



Dreptul de practica si organizarea activitatilor de terapie centrate pe autism



Art. 4. - (1) Activitatile si practicile de terapie centrată pe autism pot fi exercitate de urmatoarele categorii profesionale, in conditiile prevazute de lege:



a) psihologi;



b) psihoterapeuti



c) psihopedagogi



d) medici



(2) Pentru a deveni practicieni de terapie centrată pe autism - comportamentala sau metode derivate, persoanele prevazute la alin.(1) sunt obligate sa posede autorizatia de libera practica eliberata, conform legii, de Ministerul Sanatatii cu avizul Centrului National de Perfectionare in Domeniul Sanitar.



Art. 5. - Autorizatia de libera practica de terapie centrată pe autism se elibereaza pe baza urmatoarelor acte:



a) diploma eliberata de institutia de invatamant superior sau atestatul/ certificatul de pregatire specifica in domeniu;



b) certificat de cazier judiciar;



c) certificat de sanatate;



d) avizul Asociației Psihoterapeuților din România.



Art. 6. - Practicianul de terapie centrată pe autism, comportamentală sau metode derivate etc., care nu poseda diploma de psiholog, psihoterapeut sau psihopedagog este obligat sa efectueze o pregatire specifica, de scurta durata recunoscuta de Ministerul Sanatatii, corespunzatoare standardelor ocupationale aprobate prin reglementarile legale in vigoare.



Art. 7. - (1) Practicianul de terapii centrate pe autism care nu este medic, psiholog, psihoterapeut sau psihopedagog nu poate exercita anumite activitati si practici medicale stabilite de Ministerul Sanatatii Publice si Colegiul Medicilor din Romania.



(2) Practicienii autorizati in domeniul terapiilor centrate pe autism, care nu sunt medici, psihologi, psihoterapeuti sau psihopedagogi pot interveni, dupa caz, in completarea si/sau continuarea terapiilor comportamentale, conform unor reguli precise de procedura, la recomandarea scrisa a unui medic, psiholog, psihoterapeut sau psihopedagog.



Art. 8. - Practicianul de terapii centrate pe autism are dreptul sa foloseasca numai cunostintele, mijloacele si metodele pentru care este autorizat si atestat, conform standardului ocupational aprobat din domeniul respectiv.



Art. 9. - (1) Tehnicile si practicile de terapie centrată pe autism se pot desfășura la domiciliul pacientilor, dar și în unități și centrele aflate in subordinea autoritatilor locale/centrale sau infiintate, in acest scop, de ONG-urile cu activitate in domeniu.



(2) Medicii, psihologii, psihoterapeutii sau psihopedagogii practicieni de terapii centrate pe autism, comportamentale sau metode derivate, isi pot organiza cabinete conform legii.



Art. 10. - Practicarea terapiilor centrate pe autism, comportamentale sau a metodelor derivate, este permisa si in anumite institutii medicale, alaturi de medicina clasica, alopată, pe baza normelor elaborate de Ministerul Sanatatii si Colegiul Medicilor din Romania si de Colegiul Psihologilor din Romania.



Art. 11. - Practicianul este obligat sa tina evidenta pacientilor tratati, a metodelor si a mijloacelor de tratament folosite pentru fiecare caz.



CAPITOLUL III



Drepturile si accesul pacientilor



Art. 12. - Toate persoanele diagnosticate cu TSA au acces liber la terapiile comportamentale, reglementate conform legii.



Art. 13. - (1) Persoanele care se adreseaza unui practician de terapii centrate pe autism, comportamentale sau metode derivate beneficiaza de confidentialitatea datelor privind starea de sanatate.



(2) Persoanele prevazute la alin. (1), prin apartinatorii lor legali, trebuie sa primeasca informatii scrise, accesibile si usor de inteles, pentru a cunoaste beneficiile si riscurile la care se expun.



Art. 14. - Practicile si procedurile de care beneficiaza persoanele tratate de medicii, psihologii, psihoterapeutii sau psihopedagogii practicieni sunt stabilite de Ministerul Sanatatii Publice si de Casa Nationala de Asigurari de Sanatate, sunt prevazute in contractul-cadru si sunt decontate din bugetul Fondului national unic de asigurari sociale de sanatate.






CAPITOLUL IV



Organizatii profesionale ale practicienilor de terapii centrate pe autism si controlul exercitarii activitatilor



Art.15.- (1) În temeiul prezentei legi se înfințează Ordinul Practicienilor de Terapii centrate pe autism



(2) Ordinul Practicienilor de Terapii centrate pe autism se organizeaza si functioneaza ca organizatie profesionala, neguvernamentala, apolitica, avand ca obiect de activitate organizarea și monitorizarea exercitarii profesiei de practician de terapii centrate pe autism.



(3) Regulamentul de organizare si functionare al Ordinului Practicienilor de Terapii centrate pe autism se aproba prin ordin al ministrului sanatatii publice.



Art. 16. - In cadrul Ordinului Practicienilor de Terapii centrate pe autism functioneaza comisii de specialitate pentru fiecare domeniu de practica, care au obligatia sa reglementeze activitatea profesionala a practicienilor, din fiecare domeniu specific.



Art. 17. - (1) Ordinul Practicienilor de Terapii centrate pe autism este obligat sa elaboreze Codul de etica profesionala, cu sprijinul comisiilor de specialitate.



(2) Codul de etica profesionala cuprinde drepturile de practica, sanctiunile disciplinare pentru incompetenta profesionala, restrictii de practica in caz de incompatibilitate sau de afectare a sanatatii pacientului.



Art. 18. - Evidenta practicienilor de terapii centrate pe autism se tine in Registrul unic al practicienilor de terapii centrate pe autism, care se pastreaza la sediul Ordinului Practicienilor de Terapii centrate pe autism si se comunica in mod obligatoriu Centrului National de Perfectionare in Domeniul Sanitar.



Art. 19. - Ministerul Sanatatii Publice, Colegiul Medicilor din Romania si Colegiul Psihologilor din Romania stabilesc curricula de studii pentru institutiile care pregatesc practicieni de terapii centrate pe autism, comportamentale sau a metodelor derivate, pentru a garanta nivelul de calificare.



Art. 20. - (1) Ministerul Sanatatii Publice infiinteaza, in cadrul Centrului National de Perfectionare din Domeniul Sanitar, Departamentul de Terapii Comportamentale, care indruma si controleaza activitatile in domeniu, inclusiv pregatirea profesionala a practicienilor de terapii.



CAPITOLUL V



Dispozitii tranzitorii si finale



Art. 21. - Incalcarea prevederilor prezentei legi, inclusiv culpa profesionala, atrage raspunderea patrimoniala, disciplinara, civila, contraventionala sau penala, dupa caz.



Art. 22. - In aplicarea prezentei legi, Ministerul Sanatatii emite norme metodologice, in termen de 4 luni de la publicarea prezentei legi in Monitorul Oficial al Romaniei.



Art. 23. - In termen de 6 luni de la intrarea in vigoare a normelor metodologice prevazute la art. 26, toti practicienii de terapii cognitive și comportamentale sau metode derivate care desfasoara sub orice forma activitati si practici terapeutice vor fi supusi procedurilor de autorizare prevazute de prezenta lege.



Art. 24. - Prezenta lege intra in vigoare la 3 luni de la publicarea in Monitorul Oficial al Romaniei.



Art. 25. - La data intrarii in vigoare a prezentei legi orice dispozitii contrare se abroga.”



http://www.urbaniulian.ro/2009/09/17/ur ... ru-autist/
Last edited by dora on Mon Apr 19, 2010 9:14 pm, edited 1 time in total.
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

amendamente

Postby Mama Ana » Sat Sep 26, 2009 1:36 pm

Proiectul acesta de lege, care a fost vehiculat drept proiect de lege pentru "autişti", a fost depus în Parlament săptămâna asta. Dincolo de faptul că nu este un proiect de lege conceput de aşa natură încât să apere drepturile copiilor cu TSA, el ocupându-se exclusiv cu legiferarea statutului de practician de terapie centrată pe autism (ceea ce e cumva ca şi cum ai defini legal statutul dentistului care plombează numai măsele de minte - dar să trecem peste acest gest disperat al celor din spatele iniţiatorilor) POATE ;i trebuie sa suporte AMENDAMENTE. Deputatul PDL Ioan Botiş, va propune amendamendamentele necesare. Pentru asta ar fi util, zic eu, să vă daţi şi voi cu părerea după ce recitiţi cu atenţie textul proiectului de lege, ca să nu ne trezim de exemplu că Ordinul Practicienilor - care se va înfiinţa prin această lege, va percepe taxe de zeci de milioane pentru atestate (ştim cu toţii oricum cât costă trainningurile). Proiectul ar fi trebuit să aibă parte măcar reacţiile celor care lucrează în prezent cu copii autişti şi mă mir că nu aţi reacţionat în nici un fel pe forum.
Aşadar, dacă ceva nu vi se pare ok, propuneţi amendamente fraţilor. Pe lângă acest proiect, AAE se implică şi în conceperea unei legi care să protejeze cu adevărat copiii autişti. AAT deasemenea. Si poate si alte Asociatii din tara. Aşteptăm deci propuneri şi pentru acea lege pe autism.europa@gmail.com.

Ana Dragu
Mama Ana
 
Posts: 57
Joined: Tue Oct 24, 2006 10:49 pm
Location: Bistrita Romania

Postby dora » Mon Sep 28, 2009 1:09 pm

O creatoare de moda lupta pentru drepturile copiilor autisti
Scris de informatorul
Friday, 18 September 2009


Creatoarea de modă Cristina Nechita se implică în lupta pentru drepturile copiiilor autişti, alături de senatoarea PDL, Mihaela Popa

O lege pentru protejarea drepturilor copiiilor bolnavi de autism din România se află în prezent în lucru, fiind posibilă finalizarea sa în viitorul apropiat. La această lege lucrează şi senatorul PDL de Iaşi, Mihaela Popa, care a declarat vineri că proiectul de lege îşi propune formarea de personal specializat pentru îngrijirea acestor copii, dar şi pentru integrarea lor în colectivităţi şi în societate.

“Trebuie să milităm pentru egalitate de şanse, să înfiinţăm şi centre protejate pentru aceşti copii. Este un pas înainte, pentru că până anul trecut aceşti copii nu erau primiţi în şcoli sau grădiniţe”, a declarat senatorul Popa. Alături de ea s-a aflat preşedinta Asociaţiei Naţionale pentru Drepturile Copiiilor Autişti, Carmen Ghercă, asociaţie fondată în anul 2003, ea însăşi fiind mama unui copil suferind de autism.


În lupta “deschisă” de senatoarea democrat-liberală s-a înscris şi creatoarea de modă Cristina Nechita. “Sînt ieşeancă şi mă implic şi eu în această luptă, tot ca mamă a unui copil suferind de autism. Cred că este o misiune a politicienilor şi a mass media pentru a deschide acest front de luptă, iar rolul oamenilor de afaceri este de a sprijini această luptă.


M-am simţit datoare să mă implic în momentul în care mi s-a spus la grădiniţa copilului meu “Ia-ţi copilul handicapat acasă!”. Este foarte greu, asistenţa necesară pentru copii autişti este foarte scumpă, iar în ceea ce mă priveşte, copilul meu este asistat şi îngrijit de medici români specializaţi în străinătate”, a declarat Cristina Nechita.

http://informatorulmoldovei.ro/index.ph ... &Itemid=31
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Wed Feb 17, 2010 1:19 pm

SENAT
Paşi siguri pentru o lege a autismului

Karina Knapek | JURNALUL NAŢIONAL

Legea privind decontarea terapiilor pentru tulburări din spectrul autist a trecut de două comisii ale Senatului şi aşteaptă avizul Comisiei de Sănatate.
de Ionela Gavriliu
17/02/2010 376 vizite

Imprimă

E-mai

lDeşi a primit aviz negativ de la Guvern, iniţiatoarea proiectului, senatoarea PDL Mihaela Popa, e încrezătoare că legea va ajunge în plen şi va fi votată. "Nu pot preconiza când vom avea legea în plen, dar sper că va fi cât mai repede. Avizul negativ al Guvernului nu afectează parcursul acesteia, dar din motivarea lor reiese că nu au înţeles nimic din ce-şi propune legea pentru autişti", a declarat senatoarea. Mai multe despre campania "Jurnalului Naţional" şi despre iniţiativa legislativă puteţi citi pe http://campanieautism.wordpress.com.
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Tue Feb 23, 2010 1:38 pm

Copiii autişti vor fi sprijiniţi prin lege

21.02.2010 11:50
- Deputatul Claudia Boghicevici susţine decontarea terapiilor complementare.



Recent, în Parlament s-a discutat un proiect de lege privind decontarea terapiilor comportamentale pentru copilul autist. Ţinand seama că la nivelul ţării există peste 3000 de copii suferinzi de această afecţiune şi că în colegiul pe care îl reprezintă sunt familii cu copii autişti, deputatul Claudia Boghicevici consideră că o soluţie ar fi accesarea de fonduri structurale, prin proiecte. Aceasta, deoarece în Arad nu există nici măcar un centru de recuperare pentru copiii cu autism, unde să beneficieze de servicii de specialitate. În condiţiile în care nu există un tratament medicamentos care să vindece sau să reducă simptomele autismului, singura metodă de vindecare rămane cea prin terapii comportamentale şi prin asistenţă permanentă. Or, spune deputatul arădean, o singură şedinţă de terapie costă în jur de 1.700 Euro, specialiştii venind chiar şi din Israel.

“Doresc să susţin şi să promovez o politică coerentă pentru aceşti copii, implicit pentru părinţii lor, printr-o reglementare legislativă referitoare la decontarea terapiilor comportamentale de catre CNAS şi prin adaptarea curriculei educaţionale nevoilor acestor copii”, spune Claudia Boghicevici


http://www.aradon.ro/stiri/arad/articol ... 1-11504610
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Mon Mar 01, 2010 8:17 pm

http://webapp.senat.ro/pdf/09L650PV.pdf


punctul de vedere al guvernului
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Mon Apr 12, 2010 12:56 pm

Marţi, 13 Aprilie 2010
9:00 - 17:00

PROGRAMUL ACTIVITĂŢILOR EXTERNE LA SENAT -

9:00 - 13:00

LUCRĂRI ÎN PLENUL SENATULUI - Declaraţii politice (9,00 – 10,30) - Dezbaterea iniţiativelor legislative înscrise în ordinea de zi (10,30 – 13,00) - Votul final pe iniţiative legislative

13:30



L686/21.12.2009 Propunerea legislativă privind organizarea şi funcţionarea activităţilor şi practicilor de terapie comportamentală. (5 capitole, cu 24 articole)
(termen de adoptare tacită: 19.04.2010)
Raport: Comisia pentru sănătate publică
Caracterul legii: ordinară




Propunerea legislativă privind identificarea, diagnosticarea şi tratarea copiilor afectaţi de tulburări din spectrul autist. (9 articole) – raport de respingere
(termen de adoptare tacită: 26.04.2010)
Raport: Comisia pentru sănătate publică
Caracterul legii: ordinară





http://www.senat.ro/ProgramLucruZi.aspx?Zi=4/13/2010 0:00:00&ComisieID=dfa989c2-2004-429c-97cd-8ac9b2c6cebd
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Tue Apr 13, 2010 12:23 pm

dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Tue Apr 13, 2010 12:29 pm

Ştire: Senatul a adoptat o propunere legislativă privind terapia copiilor cu autism
Ora: 12:04 | Data: 13. 04. 2010


Senatul a adoptat astăzi o propunere legislativă privind organizarea şi funcţionarea activităţilor şi practicilor de terapie comportamentală pentru persoanele care suferă de autism. Propunerea legislativă a fost adoptată cu 80 de voturi pentru şi unul împotrivă.

Vicepreşedintele Senatului, liberalul Teodor Meleşcanu a calificat adoptarea acestei propuneri ca fiind "un pas înainte pentru crearea unui cadru legislativ".

Proiectul stabileşte categoriile de persoane care pot practica tehnici de terapie comportamentală, modul de obţinere a autorizaţiei pentru dreptul practică şi accesul pacienţilor în cabinetele de terapie.

Aproximativ 15 copii împreună cu părinţii lor, membri ai asociaţiilor pentru copii cu autism, au mers astăzi la Senat pentru a susţine adoptarea legii privind terapia copiilor cu autism.

http://www.amosnews.ro/_Senatul_a_adopt ... m-29-39174
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Tue Apr 13, 2010 1:14 pm

Comunicat de presa - Comisia pentru egalitatea de sanse - 13.04.2010

Comisia pentru Egalitatea de Şanse, în parteneriat cu Asociaţia Învingem Autismul, Puzzle România şi Asociaţia părinţilor copiilor cu autism din sectorul 6, a organizat marţi, 13 aprilie curent, în Foaierul Senatului, o acţiune de sensibilizare a parlamentarilor in vederea susţinerii adoptării legii privind serviciile adresate persoanelor afectate de autism.

În cadrul acestei acţiuni, copii cu tulburări din spectrul autismului au fost sprijiniţi de către membrii Senatului la recompunerea fundei-puzzle (simbol al mişcării internaţionale de conştientizare a autismului) chiar înaintea şedinţei de plen.

În ultimii ani, s-a înregistrat în România un număr mare de persoane şi în special de copii care suferă de afecţiuni de tipul TSA ( autism), boală carecterizată de scăderea capacităţii de a interacţiona pe plan social şi de a comunica, de comportament stereotip şi respectiv de simptome care se manifestă înaintea vârstei de 3 ani. În ţara noastră nu există nici un centru de stat pentru diagnostic şi nici instituţii de tratament finanţate de stat.

Reprezentanţii Asociaţiei Învingem Autismul, Puzzle România şi Asociaţiei părinţilor copiilor cu autism din sectorul 6 prezenţi la acţiune au reaminintit că 50% din persoanele care sunt afectate de autism au şanse reale de recuperare, iar un alt procentaj important poate face progrese semnificative în ceea ce priveşte atenuarea comportamentului specific autismului şi integrarea lor socială, dacă legislaţia ţării ar:

- înlesni diagnosticarea precoce a copiilor (sub 2 ani), prin introducerea obligativităţii efectuării testelor gen M-CHAT,

- asigura informare şi training pentru părinţi şi pentru specialişti,

- recunoaşte terapiile care se aplică, cu bune rezultate, la nivel internaţional (ABA, TEACCH, PECS, Terapia ocupaţională) - astfel copiii au şanse de recuperare de 50%,

- asigura decontarea terapiei copiilor cu autism (costul terapiei pentru un copil cu autism se ridică la 1500 – 2000 Euro/lună, bani care sunt plătiţi acum de părinţi),

- prevede integrarea copiilor cu autism în sistemul de învăţământ de masă,

- prevede măsuri de integrare socială şi în muncă a persoanelor afectate de autism.

„Legea privind organizarea şi funcţionarea activităţilor şi practicilor de terapie comportamentală -care a fost adoptată, astăzi, 13 aprilie a.c, în plenul Senatului - reprezintă un punct important de plecare, iar eficienţa aplicării ei şi îmbunătăţirea vieţii persoanelor afectate de autism, ca rezultat concret, depind totodată de normele metodologice care urmează a fi întocmite cu ajutorul specialiştilor de la ministerele de resort (al Muncii, al Sănătăţii, al Educaţiei) şi al organizaţiilor care cunosc problematica autismului şi sunt la curent cu expertiza şi rezultatele altor ţări ale lumii în privinţa îmbunătăţirii vieţii persoanelor cu autism” au declarat reprezentanţii părinţilor copiilor cu autism din sectorul 6.

„Legea pune accent pe serviciile pe care statul le va oferi copiilor şi persoanelor afectate de autism şi pe necesitatea diagnosticării precoce a acestei afecţiuni. Le mulţumesc colegelor şi colegilor pentru susţinerea acordată astăzi în plenul Senatului, părinţilor, ong-urilor şi persoanelor care au ajutat la demararea acestui proiect important pentru România. ”, a declarat doamna senator Elena Mitrea, membru al Comisiei pentru egalitatea de şanse şi unul din iniţiatorii propunerii legislative.

Biroul de presa al Senatului
https://www.senat.ro/StiriSenatDetaliu. ... 99066B1D38
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby somalezu » Tue Apr 13, 2010 3:30 pm

Legea a trecut de senat cu un scor spectaculos - parca 81 pro si 1 vot contra. Toate taberele politice au tinut sa precizeze ca sustin fie direct acest proiect, fie proiecte paralele pe care comisia de specialitate le-a "comasat" oarecum - legea de organizare a terapeutilor ABA a capatat o alta dimensiune, mai generala - spre exemplu prin inglobarea unor amendamente dintr-o alta initiativa legislativa ce avea ca obiect screening-ul si diagnosticarea.
In declaratiile de sustinere, chiar s-a si supralicitat putin si s-a "atins" tangential ideea de a include terapia ABA in legea ce reglementeaza serviciile decontate de CNAS (din cate stiu, se stabilesc anual - asa ca discutia ramane valabila pentru inceputul anului viitor).
Cert e ca a trecut de Senat cu 98% ceea ce consider ca e un semn foarte bun pentru votul din Camera Deputatilor (si inca se mai pot face unele amendamente pana intra in Camera).
somalezu
 
Posts: 284
Joined: Mon Jan 21, 2008 3:39 pm
Location: Bucuresti

Postby dora » Wed Apr 14, 2010 1:00 pm

Andreea Sorescu despre legea privind persoanele cu
autism
Astăzi, Senatul României a adoptat o propunere legislativã privind persoanele cu autism.

Audio:
13 aprilie 2010 - Andreea Sorescu despre legea privind persoanele cu autismEmbed Legea, care trebuie adoptată şi de Camera Deputaţilor, va reglementa serviciile sociale, de sănătate şi educaţie pentru persoanele cu autism.

Ĩn România nu există o statistică oficială dar incidenţa în lume a acestui tip de tulburare neurobiologică este, în medie, de 1 la 150.



Invitata lui Marian Voicu în emisiunea Interviurile Europa FM este Andreea Sorescu, preşedintele Asociaţiei Învingem Autismul.

Puteţi reasculta emisiunea "Interviurile Europa FM" cu un click pe butonul play aflat în partea stângă a paginii
http://www.europafm.ro/europa-fm/emisiu ... utism.html
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Wed Apr 14, 2010 1:16 pm

Propunere legislativa privind terapia copiilor cu autism din Romania
acum 14 ore 49 minute 0 comentariiPro TV

Renaste speranta pentru familiile care au copii cu autism. Senatorii vor ca pe viitor toti pruncii pana in 3 ani sa fie dusi obligatoriu la control pentru ca in situatia in care au boala sa fie monitorizati din vreme.


Sabina si Bianca sunt gemene si au acum patru ani. Pana la varsta de un an si jumatate s-au dezvoltat normal, dupa care totul s-a prabusit. Au intrat intr-o lume a lor. N-au mai raspuns la intrebarile parintilor si de cele mai multe ori se cufundau intr-o tacere adanca.

Senatorii le-au cunoscut pe cele doua fetite, dar si alti copii cu aceasta suferinta si vor sa faca ceva pentru binele lor.

Astfel, au votat o lege care le va permite psihologilor sa se specializeze in terapia comportamentala. Deasemenea, Colegiul Medicilor este obligat sa elaboreze "standarde specifice" de formare pentru cei care lucreaza cu autisti.

In prezent, cea mai cunoscuta tehnica este ABA, iar la baza ei sta principiul conditionarii: copilul primeste ceea ce isi doreste numai daca raspunde cerintelor terapeutilor.

La nivel international un copil din 150 de copii sufera de autism. Pe langa cei mici trag din greu si parintii. In cele mai multe cazuri adultii renunta la slujba pentru a avea grija de prunc, iar statul il ajuta doar cu 500 de lei. Asta in conditiile in care legea prevedea ca tot tratamentul sa fie suportat de stat.

http://stirileprotv.ro/stiri/social/pro ... mania.html
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Fri Apr 16, 2010 2:41 pm

Doamna Elena Mitrea:
Mulţumesc, domnule preşedinte.


Declaraţia politică de astăzi se numeşte „Copii speciali într-o
Românie cu conducere autistă!”.


Închipuie-ţi că într-o zi copilul tău dispare de lângă tine cu
mintea, cu sufletul şi cu gândurile! Se topeşte încet, într-o prăpastie
căscată înlăuntrul lui. Închipuie-ţi că într-o dimineaţă copilul tău se
trezeşte din somn şi nu te mai poate recunoaşte! Că uită toate cuvintele
pe care le ştia, uită să te privească, uită cum se iubeşte o mamă.
Închipuie-ţi că tu eşti acel părinte, că tu eşti părintele acelui copil!
Statisticile atestă o cifră dramatică privind autismul. „În
România, aproape 30 de mii de copii suferă de autism”. Aşa au
început campania pentru copiii cu autism în toamna anului 2009
reprezentanţii unui cunoscut trust de presă, care cereau, în numele
copiilor, să le fie respectate drepturile prevăzute de Constituţie şi de
legislaţia în vigoare. Cerinţele lor erau nevoile copiilor şi au rămas
urgenţele lor, pentru că s-au ales doar cu promisiuni. Au bătut la toate
uşile, cu copiii de mână şi au cerut ca ei să beneficieze la timp de un
diagnostic corect şi de o terapie care să le dea şanse mai mari de
recuperare, ca statul să contribuie financiar la plata acestor terapii şi la
formarea unor coordonatori de terapie profesionişti. Au cerut pentru
aceşti copii dreptul de a merge la grădiniţa şi la şcoala lor. Au cerut
recunoaşterea autismului ca dizabilitate şi pentru persoanele adulte şi
au mai cerut ca aceşti copii să aibă în ţara în care trăiesc drepturile pe
care le au copiii Europei din care facem parte, nimic în plus.
- 18 -
Părinţii copiilor cu autism au continuat lupta, s-au organizat în
asociaţii care să le apere interesele. Specialiştii – medici, psihologi,
psihopedagogi, logopezi, asistenţi sociali, profesori – contribuie
pentru o bună cunoaştere şi abordare a problemei autismului,
organizând simpozioane, conferinţe naţionale, scriu cărţi, broşuri,
diverse lucrări, fac dezbateri la televiziuni, mediatizează cazuri.
Organizaţii internaţionale au venit cu specialişti în România şi
au oferit experienţa lor, au creat centre pentru copiii cu autism,
centre de consiliere pentru părinţi în diferite zone ale ţării –şi aici
fac remarcată Asociaţia „Betania” din Bacău, care, prin sprijinul
unor specialişti din Olanda cu experienţă şi rezultate în domeniu,
oferă o gamă variată de servicii sociale de calitate şi înalt
profesionalism.
Statul român însă este obligat să răspundă cerinţelor acestor
copii, pentru că societatea civilă, ajutorul primit din afara ţării nu
pot acoperi problematica unui fenomen care devine îngrijorător.
Potrivit surselor oficiale (www.wrongdiagnosis.com/a/autism/statscontry.
htm), prevalenţa autismului este de circa 1 – 1,6 la o mie de
locuitori. La una din 166 de naşteri nou-născuţii pot fi diagnosticaţi
cu autism, iar testele arată creşterea dizabilităţii cu 10-17% anual,
4 din 5 copii cu autism sunt băieţi, iar 4 din 5 cupluri cu copii cu
autism divorţează.
S-a constatat că numărul mare de copii cu probleme, care intră
sub incidenţa dezvoltării de tip autist, a crescut semnificativ începând
cu anul 1992. O explicaţie pertinentă ar putea fi transformările
profunde socio-economice şi culturale prin care a trecut ţara noastră şi,

implicit, restructurarea statutului femeii ca mamă, soţie şi partener în
realizarea unui trai cât mai aproape de normal.
În paralel cu transformările sociale s-au produs transformări
fundamentale în psihologia femeii aflată într-o perioadă de tranziţie
pe plan socio-cultural, cu rezonanţă semnificativă în plan personal.
În România problema este cu atât mai pregnantă, cu cât sistemul de
învăţământ nu este pregătit să se confrunte cu această afecţiune.
S-au înfiinţat centre de zi care oferă servicii specifice copiilor cu
autism, dar sunt prea puţine pentru a răspunde tuturor solicitărilor.
Numărul cazurilor nou diagnosticate s-au dublat în ultimii trei
ani. Statul nu face în prezent nimic pentru aceşti copii. Părinţii se
zbat singuri între confuzie şi disperare, ajutaţi doar de câteva
ONG-uri. Terapia ABA, considerată a avea cele mai mari şanse de
recuperare, poate fi practicată doar la domiciliu, cu costuri imense
pentru venitul unei familii.
Autismul, această boală neuro-biologică, ale cărei cauze sunt
insuficient cunoscute, nu este deloc cercetat în România, unde nu
există niciun centru de stat pentru diagnostic şi nici instituţii de
tratament finanţate de stat. Este ca şi cum nu ar conta pentru
autorităţi, care par să o considere o afecţiune prea rară şi
insignifiantă în raport cu problemele României şi posibilităţile sale.
Cât priveşte numărul total al autiştilor, mai scăzut în anul 2008
faţă de anul 2007, există o altă explicaţie. Mulţi au împlinit 18 ani şi
nu mai apar în statisticile Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi
Protecţia Copilului. Culmea absurdului: ei nu mai apar deloc în
statisticile despre autism, deoarece în România autismul nu este

recunoscut ca o boală a adulţilor. Aşa se face că la vârsta
majoratului autiştii români se preschimbă, ca prin minune, în
schizofrenici, ceea ce atrage după sine, potrivit legislaţiei, pierderea
dreptului de însoţitor.
De aici încolo au două şanse, ambele dezastruoase: internarea
într-un stabiliment psihiatric de boli cronice sau o existenţă pur
biologică, acasă, fără o componentă socială şi fără niciun ajutor de
la stat.
Sunt semnificative următoarele date: în ţări din Europa terapia
se decontează. Terapia de recuperare a unui copil este foarte
scumpă, între 1 000 – 2 000 de euro pe lună, iar statul român ajută,
în acest moment, cu infima sumă de 500 de lei lunar. Ce se va
întâmpla cu aceşti copii când nu vom mai fi? Este întrebarea care-i
înspăimântă pe părinţii copiilor cu autism, în încercarea disperată de
a convinge autorităţile că şi fiii lor au dreptul la viaţă.
Promisiunile pentru copiii cu autism şi părinţii lor au fost
primite cu speranţă, pentru că făceau referire la demersul prin care
Casa Naţională de Asigurări de Sănătate să poată acoperi măcar o
parte din cheltuieli sau la emiterea unor ordonanţe de urgenţă ale
Guvernului, care să prevadă decontarea terapiilor comportamentale
care ajută la recuperarea copiilor autişti, modificarea Ordinului
Ministerului Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale nr. 762/2007 prin
care, după vârsta de 18 ani, copiilor autişti le dispare sindromul şi
devin brusc schizofrenici, precum şi lansarea de campanii de
informare a publicului larg privind autismul, elaborarea unui ghid
de standarde de servicii în autism, formarea a trei echipe de
profesionişti de sănătate mintală în terapie comportamentală în
autism, prin care, din trei centre de sănătate mintală din ţară, vor
deveni centre regionale de terapie în autism . Promisiuni.
Pentru ca aceste promisiuni să devină realitate, noi, aflaţi
astăzi în Parlamentul României, avem obligaţia morală de a
participa şi de a răspunde afirmativ la un început care s-a declanşat
prin apariţia unor legi menite să reglementeze problematica lor.
Nu avem dreptul să rămânem indiferenţi la o problemă gravă!
Pentru a cunoaşte mai mult aceşti copii, îi veţi întâlni în foaierul
plenului Senatului.
Mulţumesc. (Aplauze)



La punctul 3 din ordinea de zi este înscrisă Propunerea
legislativă privind organizarea şi funcţionarea activităţilor şi
practicilor de terapie comportamentală.
Iniţiatorii doresc să susţină propunerea legislativă?
Vă rog, doamna senator Elena Mitrea, microfonul 6.
Doamna Elena Mitrea:
Vă mulţumesc, domnule preşedinte.
- 90 -
Iniţiativa în discuţie are în vedere adoptarea de reglementări în
domeniul autismului. Din câte cunoaştem până în prezent, autismul
şi afecţiunile similare acestuia sunt boli caracterizate de scăderea
capacităţii de a interacţiona pe plan social şi de a comunica, de
comportament stereotip şi repetitiv cu simptome ce se manifestă de
obicei înaintea vârstei de trei ani.
Pentru diagnosticarea în timp, un pas critic în tratamentul unui
copil autist, se impune evaluarea iniţială foarte minuţioasă care
necesită prezenţa unei echipe multidisciplinare.
Principala terapie comportamentală care şi-a dovedit eficienţa
în recuperarea sau ameliorarea calităţii vieţii pacienţilor
diagnosticaţi cu DSA este terapia ABA.
În forma iniţială, în care iniţiativa legislativă a fost depusă, se
găseau mai mult reglementări cu privire la formarea şi organizarea
instituţiilor şi personalului, fapt pentru care în Comisia pentru sănătate
publică s-a stabilit formarea unui grup de iniţiativă alcătuit din
reprezentanţi specialişti din domeniul Ministerului Sănătăţii, Colegiului
Medicilor din Romania, Colegiului Psihologilor din Romania, care s-au
întrunit în două şedinţe de lucru, la care am participat. Prin
amendamentele propuse, s-a ajuns la forma în care iniţiativa
legislativă a fost adoptată cu raport de admitere, cu amendamente şi
este supusă astăzi plenului Senatului pentru dezbatere.
Am căutat să găsesc în forma iniţială a propunerii legislative
problemele principale pe care le-am identificat în discuţiile cu
părinţii copiilor cu autism, şi anume recunoaşterea autismului ca
dizabilitate şi după vârsta de 18 ani, decontarea cheltuielilor de
- 91 -
tratament, depistarea precoce a diagnosticului şi, la fel de important,
integrarea în sistemul de învăţământ şi accesul pe piaţa muncii a
autiştilor adulţi.
Toate aceste cerinţe se regăsesc, chiar mai explicit în forma
actuală a propunerii legislative, care va putea fi îmbunătăţită cu
amendamente, o parte din ele au fost deja primite de la părinţii
copiilor cu autism, o altă parte va fi preluată în urma întâlnirilor
care vor urma, înainte ca această iniţiativă legislativă să ajungă la
Camera Deputaţilor, unde va putea fi îmbunătăţită.
Domnul Mircea-Dan Geoană:
Vă mulţumesc, doamna senator.
Din partea Guvernului, are cuvântul domnul secretar de stat
Cristian Irimie pentru a prezenta punctul de vedere.
Microfonul 8, vă rog.
Domnul Cristian-Anton Irimie - secretar de stat în
Ministerul Sănătăţii:
Vă mulţumesc, domnule preşedinte,
Stimate doamne şi domni senatori,
În cadrul dezbaterilor la Comisia pentru sănătate publică a
Senatului, au fost aduse amendamente acestei propuneri legislative,
amendamente care au fost agreate şi însuşite de către Ministerul
Sănătăţii.
Având în vedere cele menţionate, Ministerul Sănătăţii susţine
prezenta iniţiativă legislativă.
Domnul Mircea-Dan Geoană:
Vă mulţumesc.
- 92 -
Punctul de vedere al Comisiei pentru sănătate publică, domnul
preşedinte Ion Vasile.
Domnul Vasile Ion:
Vă mulţumesc, domnule preşedinte.
La această propunere legislativă privind organizarea şi
funcţionarea activităţilor şi practicilor de terapie comportamentală,
Consiliul Legislativ a emis aviz favorabil, Guvernul susţine
adoptarea acestei iniţiative legislative, aşa cum s-a şi exprimat mai
devreme domnul secretar de stat. Comisia pentru drepturile omului,
culte şi minorităţi, precum şi Comisia pentru egalitatea de şanse au
emis avize favorabile.
Prezentul act normativ reglementează crearea unui cadru
legislativ privind activităţile şi practicile de terapie comportamentală
care vizează recuperarea şi ameliorarea calităţii vieţii pacienţilor,
minori sau adulţi, diagnosticaţi cu DSA şi cu tulburări de sănătate
mintală asociate.
Dezbaterile asupra propunerii legislative au avut loc în
şedinţele din 16, 19, 23 şi 30 martie, la care au participat
reprezentanţii Ministerului Sănătăţii. Din partea ministerului au fost
prezenţi domnul secretar de stat Adrian Streinu-Cercel, doamna
doctor Ileana Botezat Antonescu, din partea Centrului Naţional de
Sănătate Mintală şi Luptă Antidrog, doamna doctor Iuliana
Dobrescu, de la Clinica de Psihiatrie-Pediatrică şi preşedintele
Comisiei de Psihiatrie şi Psihiatrie Pediatrică din Ministerul
Sănătăţii, doamna psiholog clinician Domnica Petrovai de la
Centrul Naţional de Sănătate Mintală - Ministerul Sănătăţii, doamna
senator Elena Mitrea, în calitate de iniţiator.
- 93 -
Ceea ce doresc să aduc la cunoştinţă plenului Senatului este că
comisia declară iniţiatori pe toţi cei care au depus propuneri
legislative, de fapt, cele trei propuneri legislative care tratau aceeaşi
materie juridică şi, în conformitate cu Regulamentul comisiei
noastre, obligaţia comisiei era să aleagă o propunere legislativă în
jurul căreia s-au produs aceste dezbateri.
De asemenea, vreau să cunoaşteţi, stimaţi colegi, că acest
subiect, fiind unul extrem de important şi încă poate nu suficient de
aprofundat, s-a constituit un grup de lucru la sugestia comisiei, la
nivelul Ministerului Sănătăţii, cu foarte mulţi specialişti în domeniu,
s-au luat în discuţie aceste iniţiative legislative cărora li s-au adus
amendamente, amendamente care, la rândul lor, au fost însuşite de
către majoritatea membrilor comisiei.
În raport cu obiectul de reglementare, actul normativ se
încadrează în cadrul categoriei legilor organice şi propunerea
legislativă urmează să fie adoptată de către Senat, în calitate de
primă Cameră sesizată.
Membrii comisiei vă solicită să susţineţi această propunere
legislativă. Vă mulţumesc.
Domnul Mircea-Dan Geoană:
Vă mulţumesc, domnule preşedinte, dar cred că este vorba de
o lege cu caracter de lege ordinară.
Sunt intervenţii pe fond?
Vă rog, domnule senator Ion Rotaru, microfonul 4.
Domnul Ion Rotaru:
Vă mulţumesc, domnule preşedinte.
- 94 -
Aş vrea să subliniez şi eu ceea ce, de fapt, a afirmat mai
înainte domnul senator Ion Vasile, preşedintele Comisiei pentru
sănătate publică, faptul că pentru această propunere legislativă au
existat mai multe variante, mai mulţi autori.
Eu mă număr printre cei care au semnat actuala propunere,
care se ia în discuţie, dar aş vrea însă să subliniez şi să apreciez
rolul tuturor celorlalţi colegi, atât din Senat, cât şi din Camera
Deputaţilor, care au depus eforturi pentru a iniţia şi a susţine o
asemenea propunere legislativă. Aceasta are o importanţă deosebită,
şi se constituie, de fapt, ca un semnal de alarmă extrem de important
privind această afecţiune care, din păcate, este din ce în ce mai
prezentă în rândul copiilor.
Conform statisticilor internaţionale, se pare că un număr
important, multe zeci de milioane de copii sunt afectaţi în lume; noi
nu avem în România o asemenea statistică, dar, din discuţiile pe
care le-am avut cu specialiştii, există un trend ascendent şi destul de
rapid de apariţie a acestei afecţiuni în rândul copiilor.
Important este că depistarea, diagnosticarea precoce a acestei
afecţiuni reprezintă un element extrem de important care poate să
determine – eu ştiu, deşi nu există tratamente, şi în România nu
avem nici specialiştii iniţiaţi în acest domeniu – poate să constituie,
aşa cum spuneam, un început. Pe de o parte, poate să determine,
rezolvarea afecţiunii de care suferă copiii depistaţi în stare precoce
şi, în acelaşi timp, să-i integreze, într-o măsură accentuată, pe
aceştia în mediul social şi, în general, în viaţa de zi cu zi.
- 95 -
Mai mult decât atât, va determina în mare măsură reducerea
costurilor pentru că, la acest moment, costul cu – să spunem –
„tratamentul” este mult mai mic într-o fază de depistare precoce,
decât într-o fază avansată, când rezultatele sunt neconcludente, şi
costurile mult, mult mai mari.
Eu cred că este o propunere extrem de importantă şi vreau să
subliniez, încă o dată, că Grupul parlamentar al Alianţei Politice
PSD+PC o va vota fără niciun fel de rezervă. Sper că o vor face toţi
colegii noştri.
Vă mulţumesc.
Domnul Mircea-Dan Geoană:
Vă mulţumesc.
Are cuvântul domnul senator Meleşcanu, urmat de domnul
senator Udriştoiu.
Domnul Teodor- Viorel Meleşcanu:
Vă mulţumesc.
Domnule preşedinte,
Stimaţi colegi,
Nu vreau să intru după expunerea raportului Comisiei pentru
sănătate publică pe fondul acestei iniţiative legislative.
Vreau să vă spun un singur lucru: departe de a fi vorba despre
o temă – să spunem – limitată ca interes, vreau să vă aduc mărturie
faptul că ne aflăm în faţa unor probleme reale cu care un număr
important de copii sunt confruntaţi în ţara noastră.
- 96 -
Într-o singură localitate din circumscripţia mea electorală, în
oraşul Vălenii de Munte, sunt 68 de copii cu sindrom Down, autism,
deci cu probleme reale.
Vreau să înţeleagă toţi colegii, care suntem prezenţi aici, că
ceea ce facem astăzi este un prim pas pentru crearea unui cadru
juridic care să permită, într-adevăr, ca problemele acestor copii să
fie luate în considerare.
Grupul parlamentar al Partidului Naţional Liberal a hotărât în
unanimitate să sprijine această iniţiativă şi ne exprimăm speranţa că
şi ceilalţi colegi ne vor urma, având în vedere faptul că este cea mai
clară dovadă de responsabilitate cu care Senatul României tratează o
problemă reală cu care societatea românească este confruntată.
Vă mulţumesc.
Domnul Mircea-Dan Geoană:
Îi mulţumesc domnului vicepreşedinte Meleşcanu.
Domnule senator Udriştoiu, vă rog.
Domnul Tudor Udriştoiu:
Vă mulţumesc.
Aş vrea, în primul rând, să subliniez două chestiuni de fond, şi
anume că, în general, este bine să limităm această direcţie a facerii
legilor, a unei legi pentru o boală sau pentru un tratament şi, pe de
altă parte, că activitatea noastră este – şi mă tem că o să mai fie
grevată – de posibilităţile financiare. Asta a făcut să discutăm şi să
rediscutăm cele 3, 4 – nici nu mai ştiu exact toate iniţiativele
legislative, dar o parte se referă la tratament – apropo de ce
spuneam mai înainte, să nu facem legi pentru un tratament – şi o
- 97 -
parte la copiii cu autism, cu tulburare, cu deficit de atenţie şi
hiperactivitate şi cu sindrom Down.
Nu vreau să intru în amănunte. Aş vrea numai să subliniez că a
fost o activitate deosebită la care au participat şi colegii noştri de la
Comisia de psihiatrie şi psihiatrie pediatrică de la Ministerul
Sănătăţii, care au avut o iniţiativă anterioară: domnul senator Iulian
Urban şi colegii mei medici de la Comisia pentru sănătate publică
şi, nu în ultimul rând, cei doi reprezentanţi ai ministerului, domnii
secretari de stat Adrian Streinu Cercel şi Cristian Anton Irimie. Aş
spune că, în forma actuală, această lege se adresează, într-adevăr,
copiilor autişti şi aş vrea să subliniez, în încheiere, un singur lucru:
este numai o uşă care se deschide în această direcţie. Sigur că
finanţarea nu va fi de la început îndestulătoare şi sperăm ca această
direcţie să fie dezvoltată şi pentru celelalte suferinţe care au fost
cuprinse în prima iniţiativă legislativă.
Vă mulţumesc.
Domnul Mircea-Dan Geoană:
Mulţumesc, domnule senator.
Domnule senator Corlăţean, aveţi cuvântul. Urmează domnul
senator Urban.
Domnul Titus Corlăţean:
Mulţumesc, domnule preşedinte.
Intervenţia mea este concisă. Sunt convins că toţi colegii
senatori sunt conştienţi de importanţa acestei propuneri legislative şi
de cea care urmează legat de tulburările din spectrul autist.
- 98 -
În primul rând, aş vrea să-i felicit pe autori şi pe cei care au
contribuit la această propunere legislativă. Sunt probleme reale la
nivelul copiilor. Am de făcut două scurte consideraţii, ţinând cont de
faptul că şi la mine în familie am o distinsă reprezentantă a părţii
feminine, care este profesor, psihopedagog şi logoped, lucrând exact
într-un fel de astfel de instituţie, tratând şi lucrând cu copii cu astfel
de probleme. Sunt situaţii extrem de dificile şi sunt probleme
imense de care se lovesc, în primul rând copiii care suferă de astfel
de dizabilităţi, dar, în egală măsură, părinţii care suferă şi profesorii
care încearcă să remedieze anumite deficienţe.
Vă voi da un singur exemplu ţinând cont de faptul că, în
funcţie de dizabilitate, copiii care suferă de acest sindrom
hiperkinetic cu deficit de atenţie – ADHD, aceştia frecventează şcoli
normale, însă cu profesori itineranţi - două ore pe săptămână alocate
de statul român pentru aceşti profesori şi pentru această terapie.
Sunt mult prea puţini profesori calificaţi, mult prea puţine resurse
alocate de statul român pentru acest lucru.
Ceilalţi sunt, de exemplu, copiii care suferă de sindromul
Down sau cei din spectrul autist – frecventează şcolile speciale, de
cele mai multe ori într-un colectiv de 5-6 copii la un profesor. Mult
prea mulţi copii la un profesor, prea puţini profesori.
În Occident, în general, lucrează un profesor-un copil. Spun
lucrurile acestea, pentru că propunerea legislativă este absolut
lăudabilă. Şi cea care urmează va trebui să fie adoptată, dar va
trebui să fie coroborată cu propunerea legislativă privind educaţia,
pe care o vom dezbate în Parlament în perioada următoare. Acolo se
- 99 -
menţine, în proiectul promovat de Guvern, acel colectiv la clasă de
5-6 copii pentru un profesor. Este mult prea mult şi este un apel
către colegii din Comisia pentru învăţământ, ştiinţă, tineret şi sport
să fie atenţi la acest aspect.
În rest, tot sprijinul pentru adoptarea unei propuneri legislative
şi a celei care urmează, absolut necesare.
Domnul Mircea-Dan Geoană:
Mulţumesc.
Vă rog, domnule senator Urban, aveţi cuvântul.
Domnul Iulian Urban:
Vă mulţumesc, domnule preşedinte.
M-am uitat puţin peste amendamentele care au fost făcute la
comisia de specialitate şi aş avea nişte întrebări pentru comisie, dar
şi pentru Ministerul Sănătăţii, care, am înţeles, în actualele condiţii,
susţine textul de lege. Văd, în primul rând, că au fost eliminate
referirile la ADHD şi la sindromul Down. În motivarea acestei
eliminări s-a spus că aceste două boli: ADHD şi sindromul Down
sunt tulburări cu o etiologie şi un tratament diferite. Vreau să înţeleg
ce se întâmplă cu acestea în condiţiile în care au fost eliminate din
textul de lege.
De asemenea, art. 9 a fost eliminat în întregime şi el spunea că
„tehnicile şi practicile de terapie comportamentală se pot desfăşura
la domiciliul pacienţilor” şi s-a eliminat posibilitatea ca acestea să
fie desfăşurate în centrele înfiinţate cu acest scop de către
ONG-urile cu activitate în domeniu. Vreau să înţeleg care a fost
raţiunea pentru care nu se mai poate trata un copil care suferă de
- 100 -
TSA la domiciliu şi de ce ONG-urile cu activitate în domeniu nu
mai pot să desfăşoare această activitate.
Nu în ultimul rând, văd că s-a eliminat art. 20, care,
întâmplător sau nu, probabil, se referea la cazul culpei profesionale
în tratarea acestei boli, care trebuia să atragă răspunderea
disciplinară civilă, contravenţională sau penală, după caz, a
personalului medical implicat. Vreau să înţeleg de ce s-a eliminat
acest text de lege.
Vă mulţumesc.
Domnul Mircea-Dan Geoană:
Domnule secretar de stat, aveţi un comentariu la cele
formulate de domnul senator?
Domnul Cristian Anton Irimie:
Vă mulţumesc, domnule preşedinte.
Comisia de specialitate, care s-a întrunit şi care a cuprins cei
mai buni specialişti pe care-i avem la această oră, a făcut menţiunile
respective pe care le-a susţinut şi în faţa Comisiei pentru sănătate
publică.
Sigur că domnul senator ridică nişte probleme care, probabil,
ar fi făcut parte sau n-ar fi făcut parte din corpul legii, însă
specialiştii noştri au menţionat doar copiii cu autism. Au considerat
că cei cu sindromul Down, care sunt cunoscuţi şi sunt trataţi, şi, la
această oră, în România, ţin să vă informez că depistarea
sindromului Down se face din perioada prenatală cu rezultate foarte
bune, am scăzut incidenţa şi sperăm să ajungem ca în toată lumea
- 101 -
civilizată cu un procent foarte mic de copii cu sindrom Down. Nu
au considerat necesară introducerea în text.
De asemenea, în ceea ce priveşte art. 20, cred că este o prevedere
excesivă, deoarece medicii, personalul medical se supun rigorilor legii
pentru toate faptele comise. Deci nu trebuie să mai spunem încă o dată
că îi condamnăm. Aceasta este părerea noastră, sigur. Pentru un avocat
este mai bine să le atragi răspunderea patrimonială.
Vă mulţumesc.
Domnul Mircea-Dan Geoană:
Domnule preşedinte, aveţi comentarii?
Domnul Vasile Ion:
Domnule preşedinte,
Stimaţi colegi,
Aşa cum am amintit la prezentarea anterioară, evident că
putem da explicaţii, dar cred că intrăm deja în explicaţii tehnice,
profesionale. Ne-am asumat punctul de vedere elaborat de Comisia
interdisciplinară şi cu participarea colegilor noştri iniţiatori la
Ministerul Sănătăţii şi, aşa cum a spus şi domnul secretar de stat, am
putea răspunde, de exemplu, la chestiunea cu sindromul Down şi cu
ADHD-ul, că aceste tulburări de autism şi tulburarea kinetică, cu
deficit de atenţie, precum şi sindromul Down sunt tulburări cu o
etiologie şi un tratament diferite.
Deci ca să înţelegi totuşi mecanismul – şi departe de mine
intenţia de a intra în detalii – trebuie să cunoşti cam ce înseamnă
aceste afecţiuni.
- 102 -
În consecinţă, cred că punctul de vedere, încă o dată spun,
elaborat, este un punct de vedere corect. Vreau să mai precizez, de
asemenea, faptul că această reglementare, în opinia mea şi a colegilor
mei – domnul secretar Udriştoiu a şi amintit – este, de fapt, o
deschidere, este o soluţie pe care mi-aş permite să spun că este
provizorie, pentru că sunt multe alte lucruri de adus în discuţie în acest
tip de reglementări şi, în consecinţă, cred că facem un bine acestor
copii, care, iată, au fost invocaţi de toate grupurile parlamentare – şi ei
există într-adevăr – pentru ca această categorie de bolnavi, poate că
este prea mult spus bolnavi, să poată beneficia de un cadru legal şi un
cadru autorizat, profesional, specializat în demersurile pentru a-i
scoate din zona unor copii care, ulterior, la adolescenţă sau adulţi, ar
putea să aibă nişte deficienţe foarte, foarte grave.
Asta am avut de spus şi am rugămintea, în continuare, ca,
dincolo de elementul politic – care este deseori punctat – aici, în
această reglementare aş vrea să aveţi bunăvoinţa şi să susţineţi
propunerea legislativă în forma în care a fost v-a fost prezentată.
Vă mulţumesc pentru atenţie.
Domnul Mircea-Dan Geoană:
Vă mulţumesc.
O ultimă intervenţie. Doamna senator Boitan, aveţi cuvântul.
Doamna Minerva Boitan:
Mulţumesc, domnule preşedinte.
Aş vrea să lămurim câteva aspecte. Sunt trei iniţiative
legislative care privesc copiii cu autism şi tulburări asociate,
iniţiative depuse în mare viteză la presiunea părinţilor acestor copii,
- 103 -
motivat de faptul că psihologii, psihopedagogii nu erau cuprinşi cu
recompensa materială cuvenită în contractul-cadru cu Casa de
Asigurări de Sănătate.
Aceste trei iniţiative legislative priveau o boală, dar nu erau
făcute, nu erau propuse de către medicii specialişti. La nivelul
comisiei, aşa cum a spus domnul preşedinte, împreună cu Ministerul
Sănătăţii, s-a hotărât realizarea unei comisii pentru ca, de fapt, să se
abordeze tema autismului. Nu interesează sindromul Down – este cu
totul altceva. Probabil că în acele asociaţii de părinţii sunt şi părinţi
de copii cu sindromul Down şi au considerat că ar trebui introdus,
dar nu este cazul. Ce face această iniţiativă, care este, de fapt, a
specialiştilor, nu este a parlamentarilor? Deschide calea unui
program naţional de screaning şi depistare precoce a autismului.
Cred că acesta este cel mai important lucru pe care va trebui
să-l votăm astăzi. De fapt, se deschide calea legală de diagnoză
organizată în autism, de diagnoză precoce. Că în timpul doi, sigur că
va trebui să vină şi finanţare corespunzătoare, a specialiştilor din
domeniu, sunt convinsă că în foarte scurt timp şi, probabil, în
bugetul pe anul viitor, în noul contract-cadru de anul viitor, vor fi
cuprinse şi aceste terapii comportamentale. Repet – şi pentru acest
lucru vă rog să susţineţi toţi propunerea legislativă – este vorba de
deschiderea legală a unui nou program naţional de sănătate, şi
anume cel de depistare şi de diagnoză precoce a autismului.
Mulţumesc frumos.
Domnul Mircea-Dan Geoană:
Mulţumesc foarte mult.
- 104 -
Doresc să încheiem aici dezbaterea. Cred că există o înţelegere
suficient de largă cu privire la acest subiect.
Avem o agendă extrem de încărcată, cu multe legi organice.
Îmi cer scuze faţă de colegii care ar fi dorit să mai intervină.
(Domnul senator Oprea şi domnul senator Secăşan solicită cuvântul)
Domnul Dumitru Oprea (din sală):
Nu este echitabil. Să ia cuvântul domnul Secăşan!
Domnul Mircea-Dan Geoană:
Dacă aveţi ... pe procedură, înainte de a trece la vot. Vă rog,
domnule senator Secăşan.
Domnul Iosif Secăşan:
Mulţumesc.
Domnule preşedinte şi stimaţi colegi.
Doresc să fac o precizare. Grupul parlamentar al PDL susţine
această propunere pentru că anvergura ei este deosebită. Ea se referă
atât la copiii bolnavi, care au aceste tulburări specifice autismului,
se referă la grupele profesionale implicate în diagnosticul precoce,
în tratamentul şi recuperarea copiilor, grupuri profesionale formate
din medici, din psihologi, modul lor de organizare, modul lor de
contractare a serviciilor şi deschide un canal de finanţare într-un
raport contractual dintre prestatorii de servicii şi Casa de Asigurări
sau un canal de finanţare dedicat acestei importante probleme de
sănătate publică.
Cu precizarea că elaborarea acestei propuneri legislative este
un atribut al Comisiei pentru sănătate publică, al grupului de lucru
- 105 -
întrunind specialişti în domeniu şi iniţiatorii, susţinem această
propunere legislativă.
Domnul Mircea-Dan Geoană:
Mulţumesc foarte mult.
Vă reamintesc faptul că propunerea legislativă are caracter de
lege ordinară, iar Senatul este prima cameră sesizată.
Supun votului dumneavoastră, şi rog colegii să fie atenţi,
raportul comisiei cu amendamentele admise. Vă rog să votaţi.
Cu 82 de voturi pentru, 2 voturi împotrivă, nicio abţinere,
raportul comisiei, cu amendamente, a fost adoptat.
Supun votului dumneavoastră propunerea legislativă. Vă rog
să votaţi.
Cu 80 de voturi pentru, un vot împotrivă, nicio abţinere,
propunerea legislativă a fost adoptată de plenul Senatului României.
Vă mulţumesc. (Aplauze)



https://www.senat.ro/pagini/stenograme/ ... .04.13.pdf
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Mon Apr 19, 2010 9:13 pm

CAMPANIA JURNALULUI NAŢIONAL
Prima victorie a copiilor autişti


1 din 2 imaginiMarin Raica | Jurnalul NaţionalTerapiea pentru un copil autist costă 30.000 de euro. Pentru o persoană condamnată pe viaţă la dizabilitate statul trebuie să plătească circa 150.000 de euroÎn urmă cu mai bine de 2 ani, Jurnalul Naţional bătea la uşa autorităţilor statului. De mână cu copiii autişti. Pentru a le aduce la cunoştinţă o problemă, dar şi o variantă de rezolvare a ei: o lege care să-i ajute pe aceşti copii să facă terapie. Ieri, proiectul de lege susţinut de senatoarea Elena Mitrea a fost adoptat de Senat, cu unanimitate de voturi.
de Carmen Preotesoiu
14/04/2010 Răsfoieşte: 1 2 2123 vizite

Imprimă

E-mail"Închipuie-ţi că într-o zi copilul tău dispare de lângă tine. Cu mintea, cu sufletul şi cu gândurile. Se topeşte încet, într-o prăpastie căscată înlăuntrul lui!" Un fragment din materialul cu care Jurnalul Naţional deschidea, în urmă cu 2 ani, campania pentru copiii autişti. Cu aceste cuvinte şi-a început discursul în plen şi senatoarea Elena Mitrea, susţinătoarea Legii 686/2009 privind serviciile specializate de sănătate, educaţie şi sociale adresate copiilor şi adulţilor cu tulburări din spectrul autist şi al tulburărilor asociate. În unanimitate, cele 10 articole ale propunerii legislative au primit vot favorabil.

COPII ŞI SENATORI
În octombrie 2008, Jurnalul Naţional demara campania "Copii speciali într-o Românie autistă". Atunci a fost momentul în care autorităţile române au aflat că aceşti copii există. Că nu sunt medici care să diagnosticheze boala, că nu există specialişti care să practice terapia ABA, singura şansă a copiilor autişti la o viaţă normală. Că părinţii ajung să îşi vândă tot ce au agonisit pentru a face rost de banii necesari şedinţelor de terapie.

Că ei sunt singuri în toată bătălia pe care o dau cu boala copiilor lor. În luna mai a anului trecut, am reluat campania. Poveştile triste ale copiilor bolnavi şi disperarea părinţilor nevoiţi să lupte cu un sistem în care boala copiilor lor nu exista au ajuns în faţa reprezentanţilor statului. Ministrul Sănătăţii de pe atunci, preşedintele Camerei Deputaţilor, cel al Senatului, ministrul Muncii, toţi au cunoscut copii autişti.

Au dat mâna cu ei, le-au oferit bomboane, i-au pus să deseneze cu mânuţele lor tremurânde şi nesigure. Au intrat în viaţa lor cu promisiuni şi cu zâmbete înşelătoare. Şi-atât, nici o schimbare. Nu ne-am oprit. Am călcat pragul birourilor de parlamentari, cu un proiect de lege în braţe. Ceream ca drepturile acestor copii, prevăzute de Constituţie, să fie respectate. Ceream ca ei să beneficieze de un diagnostic corect şi de o terapie care să le dea o şansă.

Ceream ca statul să contribuie financiar la plata acestor terapii şi la formarea de specialişti în terapie. Ieri, părinţi de copii autişti s-au adunat în holul Senatului. I-au întâmpinat pe senatori cu lacrimi în ochi, cu rugăminţi, cu copiii lor care nu aveau astâmpăr. S-au adunat pentru a susţine proiectul legislativ care ar aduce în viaţa lor lumina, despre care, ani în şir, au crezut că nici nu există. Cu ţigara într-o mână şi cu cealaltă atingând mânuţa vreunui copil, senatorii au spus "da, de acord". Părinţii, cu lacrimi în ochi, au răspuns: "Mulţumim, Doamne! Mulţumim tuturor".

TEAMA DE A SPERA
"Drumul către Camera Deputaţilor este deschis. Drumul este lung, dar nu mă voi lăsa. Nu suport să fac lucrurile de mântuială. O să mă lupt să avem legea publicată în Monitorul Oficial. Tot ce ne dorim este să putem aduce modificări şi completări acestor amendamente admise la propunerea noastră legislativă, cu ajutorul ONG-urilor în domeniu şi al asociaţiilor de părinţi cu copii autişti", declara, cu mândrie, senatoarea Mitrea. În jurul ei, Edi se învârte fără oprire.

A venit cu tatăl său, Costel Tănăsescu. Băiatul îmbrăcat în cămaşă şi vestă cu pătrăţele are 8 ani. De mai bine de 4, face terapie ABA. Ştie să spună cum îl cheamă, se îmbracă singur, îţi zâmbeşte: "Îmi place aici. E bine pentru mine", spune, agitat, Edi. Aşa i-a spus tatăl lui. Aşa spune şi el. Şi începe iar să alearge pe holul uriaş. "Îi susţin din toată inima", spune Teodor Meleşcanu, atent la zarva celor 10 copii autişti care au venit la întâlnirea cu senatorii.

"Am fost la pomul de Crăciun într-un sat din Vălenii de Munte. Acolo sunt 68 de copii care suferă de autism şi de sindromul Down. Atunci, practic, am văzut pentru prima dată cum se manifestă un copil cu astfel de probleme", mărturiseşte senatorul. De la televizorul plasat în hol, părinţii copiilor cu autism ascultă cu sufletul la gură dezbaterile din sală.
"Sunt puţini profesori care ştiu ce trebuie făcut cu aceşti copii, e nevoie de specialişti, care să lucreze nu cu 5-6 copii, ci cu unul singur, aşa cum se întâmplă în străinătate. Ştiu toate aceste lucruri pentru că în familia mea există un psihoterapeut, care se confruntă zi de zi cu necazul acestor copii şi al acestor părinţi. Susţinem această iniţiativă şi cerem să fie votată favorabil", spune cu convingere senatorul Titus Corlăţeanu. Mihaelei Stan îi dau lacrimile. Acasă are doi copii gemeni. Autişti.

Ani la rândul s-a luptat cu nepăsarea şi neştiinţa medicilor, a psihologilor. Acum, parcă nu-i vine să creadă că, în sfârşit, şi copiii ei sunt văzuţi. "Mi-e teamă să mă bucur şi să sper că şi la noi o să fie specialişti, că o să ni se deconteze sumele enorme pe care le cheltuim pentru terapia ABA. Am încredere însă în Dumnezeu şi în oamenii care par a fi cu sufletul deschis către noi."

Ovidiu a însoţit-o astăzi. Şi acum, după 5 ani de terapie, se leagănă într-o parte şi-n alta, îşi dă cu palmele peste faţă şi repetă la nesfârşit: "6 e o notă bună. Eu sunt Ovi. 6 e o notă bună. Eu sunt Ovi...". Mama îl ia în braţe. Lacrimile-i curg pe obraz. Ovi o mângâie şi o îmbrăţişează.

"TREBUIE SĂ NE UNIM FORŢELE"
"Au fost trei iniţiative legislative propuse. Mai multe variante, mai mulţi autori. Rolul fiecăruia trebuie apreciat. Până la urmă, ce contează acum este să-i ajutăm pe aceşti copii, să ne unim forţele, mai ales că specialiştii susţin că sunt din ce în ce mai multe cazuri de copii cu autism. De aceea, diagnosticarea precoce a acestei afecţiuni şi efectuarea unei terapii corespunzătoare reprezintă un început benefic pentru rezolvarea problemei", spune, în cuvântul său, Iulian Urban, senator PD-L.

Sala răsună de aplauze. Mai mulţi senatori îşi dau mâna. Pe hol, părinţii se îmbrăţisează. Simt că, pentru prima dată, copiii lor au ieşit învingători.


Acces liber la terapie
Senatoarea Elena Mitrea, iniţiatoarea actului normativ, s-a întâlnit în toamna anului trecut cu reporterii Jurnalului Naţional în cadrul campaniei pentru copiii autişti. I s-au alăturat alţi şapte senatori PSD şi, la începutul lunii octombrie 2009, Elena Mitrea a înaintat propunerea legislativă Biroului Permanent al senatului.

Legea 686/2009 adoptată ieri de Senat prevede, la art. 2, că "serviciile specializate de tip integrat, de sănătate, educaţie şi sociale sunt definite ca fiind: screening-ul, diagnosticul precoce, diagnosticul clinic psihiatric şi evaluarea clinică psihologică, tratamentul psihofarmacologic, intervenţiile specializate precoce, psihoterapia cognitiv-comportamentală, consilierea părinţilor şi familiei", iar art. 4, alin.(2), stipulează că "toate persoanele diagnosticate cu TSA şi tulburări de sănătate mintală asociate au acces liber la serviciile specializate prevăzute la art.2"

Legea pune accent pe diagnosticarea precoce a autismului şi prevede că "screening-ul se efectuează la copiii cu vârsta 0-3 ani în conformitate cu standardele stabilite prin norme. (art. 4). Referitor la terapia comportamentală, Legea 686/2009 prevede, la art. 3, că "echipa multidisciplinară specializată din Centrele de Sănătate Mintală poate fi formată din medicul specialist în psihiatrie pediatrică, psihologul clinician, psihoterapeutul, psihopedagogul, logopedul, kinetoterapeutul, educatorul şi asistentul social", iar "continuarea şi monitorizarea tratamentului pot fi făcute de către medicul specialist în psihiatrie pediatrică, psihologul clinician, psihoterapeut, în unităţi publice sau private".

Ministerul Sănătăţii, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, Colegiul Medicilor din România şi Colegiul Psihologilor din România vor stabili, de comun acord, practicile şi procedurile prin care sunt furnizate screening-ul şi serviciile specializate din cadrul programului. Legea, căreia i se pot aduce modificări, va fi dezbătută şi la Camerea Deputaţilor şi, dacă va fi adoptată, ea va intra în vigoare de la 1 ianuarie 2011.
http://www.jurnalul.ro/stire-special/pr ... 40909.html
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Next

Return to LEGI, HOTARARI,ORDONANTE

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest

cron