Autismul, un univers special
„Copiii de cristal“, necunoscuţii societăţii
27.02.2009 08:37:04 (Arhiva)
„Vezi un copil pe stradă. Are 16 ani, e mare, frumos. Dar dacă te uiţi mai atent, în mînă duce o carte de colorat şi un ponei. Se joacă, pierdut în lumea lui. Unii vor rîde, pentru că nu înţeleg că are o deficienţă anume. El nu ştie însă dacă cei din jur rîd pentru că sînt veseli sau rîd de el. Aşa că va rîde şi el. Tare, zgomotos, poate chiar deranjant. Dacă ceilalţi îl arată cu degetul şi îl batjocoresc, el va răspunde la fel, va fi la fel de agresiv. E vorba pînă la urmă de cum îi priveşte societatea. În mare parte, e o reacţie la ceilalţi“.
Aşa începe povestea spusă de o femeie care îngrijeşte un copil bolnav de autism. Este asistent maternal, băiatul nu e sînge din sîngele ei. Dar, de mai bine de un deceniu, face tot ce poate pentru a-l ajuta să ducă o viaţă cît mai aproape de normal. Iar în situaţia ei se află peste 300 sute de părinţi din întreg judeţul Braşov. În ultimii doi ani, ei s-au reunit într-o organizaţie neguvernamentală, „Copiii de cristal“. Copiii lor sînt atinşi de boli rare, aşa cum este autismul, sindromul Asperger sau manifestările de comportament opozant. „Nu există nicio diferenţă între noi şi cei care au copii normali. Unicul lor avantaj este că sînt mai mulţi. Dar asta nu duce decît la discriminare“.
Publicitate
Autismul, o boală neînţeleasă
O mare parte a „copiilor de cristal“ din Braşov suferă de autism, o boală caracterizată de o tulburare a dezvoltării creierului. Autismul afectează abilităţile sociale şi de comunicare ale copilului, şi, într-o mai mică sau mai mare măsură, capacitatea de a vorbi şi de a se mişca.
Boala acoperă o arie atît de largă încît cei afectaţi pot fi atît cei cu un IQ foarte ridicat, cît şi cei cu o oarecare retardare mentală. Societatea îi priveşte la fel de ciudat pe toţi, şi pe copii, şi pe părinţii lor.
„Am vrut să-mi înscriu copilul la o grădiniţă normală şi am fost refuzat“, spune un tată a cărui fetiţă suferă de o formă uşoară de autism.
„Un cetăţean mi-a cerut să-mi dau copilul jos din autobuz pentru că ţipa prea tare“, spune şi mama unui băiat cu grad avansat de autism.
„Copilul meu ar putea merge la o şcoală normală, dar nimeni nu-l primeşte“, povesteşte o altă mamă. Sînt numai cîteva dintre micile şicane pe care, din lipsă de informaţie, „oamenii normali“ le fac părinţilor care au copii cu dizabilităţi.
„Sînt o ţigăncuşă frumoasă, bruneţică şi deşteaptă“
Aurica Bouariu este asistent maternal profesionist. Are în plasament două fete. În urmă cu aproape zece ani, a aflat că una dintre ele are autism. N-a renunţat la ea. Dimpotrivă. „Cînd avea cinci ani, am aflat că are autism. Nu mi-a trecut niciun moment prin cap să renunţ la ea. Am încercat să mă informez, am căutat prin reviste, pe internet, am făcut tot felul de cursuri. Am mers chiar şi la Bucureşti ca să vorbesc cu specialişti care să îmi poată da cît mai multe sfaturi“, povesteşte ea. Aurica Bouariu se consideră, în primul rînd, mamă şi reacţionează ca atare. Aşa că fiecare pas înainte împreună cu fetiţa ei a fost o mare victorie. „Fetiţa mea a demonstrat în mai multe rînduri că se poate lucra şi cu astfel de copii, iar cei care au tendinţa de a-i marginaliza nu sînt decît nişte oameni prost informaţi. Ea nu a mers pînă la trei ani şi patru luni şi n-a vorbit deloc pînă la cinci ani. Lucrînd cu ea, a progresat vizibil şi sînt convinsă că o va face şi în continuare. Acum este în clasa a treia la şcoala specială. Are o înclinaţie deosebită spre limba engleză şi doamna învăţătoare face o oră în plus doar cu ea. Materia ei preferată este geografia şi are tot felul de atlase pe care le studiază cu mare atenţie. Are o memorie foarte bună şi reţine tot ce vede“, spune Aurica Bouariu. Fetiţa pe care o are în plasament este „o mică ţigăncuşă“. „Ştie şi ea asta, dar ştie de asemenea să spună oricui că este o ţigăncuşă frumoasă, bruneţică şi deşteaptă“, povesteşte mama, care se mîndreşte că fata ei are o ureche muzicală de invidiat. „I-am cumpărat un instrument. La început a învăţat să cînte pe culori, pentru că nu cunoştea notele. Apoi a învăţat să le citească“, mai spune mama.
„M-am tăbăcit, nu mai bag în seamă orice comentariu“
Micile izbînzi sînt partea frumoasă a poveştii, cea care le dă părinţilor puterea să meargă mai departe.
Partea mai puţin frumoasă este cea în care lipsa de informaţie îi face pe „oamenii normali“ să reacţioneze ciudat sau chiar agresiv în faţa unor copii.
Fetiţa crescută de Aurica Bouariu are acum 1,50 m înălţime şi 44 de kilograme. În autobuz, lumea are impresia că este un copil absolut normal, pentru că aşa pare la prima vedere. Apar apoi problemele. „În mintea copilului rămîn unele lucruri de la şcoală şi se trezeşte dintr-o dată că ţipă sau cîntă sau vorbeşte foarte tare. Unii oameni nu înţeleg. Unul mi-a spus la un moment dat că este nebună, alţii mi-au cerut să o dau jos.
La început mi-a fost greu. Între timp m-am tăbăcit şi eu, ca să spun aşa. Nu mai bag în seamă ce spune unul sau altul în autobuz“, povesteşte mama. Au trecut deja nouă ani de cînd copila face naveta de acasă, din Noua, pînă la Şcoala Specială. „Navetiştii“ le cunosc deja. „Cînd mă sui în autobuz cu ea, mergem pe la uşa din faţă. Îl anunţ pe şofer că fetiţa ar putea să ţipe dintr-o dată, ca să mă asigur că nu va fi luat prin surprindere“, spune Aurica Bouariu.
Lipsa de informaţie, cea mai mare problemă
Cea mai mare problemă, atît pentru părinţi, cît şi pentru cei din jur, este, fără îndoială, lipsa de informaţie. Care face ca persoanele neimplicate în viaţa unui copil autist să nu aibă atitudinea potrivită faţă de aceştia. „Am o fetiţă de 11 ani. Are unele elemente autiste, dar nu este autistă într-adevăr. M-am gîndit totuşi să intru în asociaţie şi să-i sprijin pe acei părinţi care au aceeaşi suferinţă ca a mea şi a soţiei mele. Noi ne dorim ca acest copil să se integreze în societate, măcar să încercăm. Nu ştiu cît vom reuşi, dar mereu am sperat acest lucru şi nu o să renunţăm aşa uşor“, spune Gheorghe Boboc Braşoveanu, unul dintre membrii asociaţiei „Copiii de cristal“.
El povesteşte însă de unele situaţii de-a dreptul jenante în care s-a aflat de-a lungul vremii în contactul său cu oameni din instituţiile publice, de cînd a aflat de deficienţa fetiţei sale. „Am încercat să o înscriem la o grădiniţă normală, însă directoarea de acolo ne-a refuzat“, a povestit tatăl.
Refuzaţi la şcolile normale
În aceeaşi situaţie se află părinţii care au încercat să-şi înscrie copiii la şcoli normale. S-au izbit de refuzuri, ca de un zid.
Aşa au ajuns micuţii cu autism, cu comportament opozant sau cu hiperactivitate să înveţe în clase speciale, alături de copii sau adolescenţi cu comportament deviant. „Se ştie foarte bine că aceşti copii cu autism sau cu sindrom Asperger învaţă prin imitaţie şi repetiţie. Or, atîta timp cît ei sînt puşi în aceeaşi clasă cu adolescenţi cu comportament deviant, care în pauzele dintre ore, de exemplu, merg în spatele şcolii şi fumează, cum te poţi aştepta să se facă integrarea în societate a copiilor noştri?“, spune unul dintre membrii asociaţiei „Copiii de cristal“.
Dorina Drăghici , responsabila cu învăţămîntul special-integrat din Inspectoratul Şcolar Judeţean Braşov, a declarat, ieri, că este necesar ca aceşti copii cu dizabilităţi să înveţe în condiţii cît mai apropiate de cele normale. În acest sens, IŞJ Braşov va acorda, în acest an, o atenţie specială unităţilor dedicate acestor copii.
Comunitatea părinţilor
Părinţii copiilor cu nevoi speciale şi-au creat propria comunitate. „Din experienţa proprie ştiu că autismul şi alte boli asemenea sînt greu de depistat, iar părinţii sînt, la început, deznădăjduiţi. Noi vrem să le arătăm că se găsesc soluţii, că nu sînt singuri şi că au la cine apela“, spune Gabriela Plopeanu (foto medalion), preşedintele Asociaţiei „Copiii de cristal“. Unul dintre cele mai importante proiecte de început de an al asociaţiei priveşte crearea unui centru şi a mai multor puncte de comunicare, dedicate copiilor cu dizabilităţi, dar şi părinţilor şi cadrelor didactice din învăţămîntul de masă, care să înveţe cum să se raporteze la copiii cu nevoi speciale.
„Asta este una dintre problemele sistemului. Nu avem oameni dedicaţi acestor copii. Nu avem nici prea mulţi specialişti. Oameni care să pună suflet în lucrul cu aceşti copii“, spune Gheorghe Boboc Braşoveanu. Pentru centrul pe care vrea să îl creeze asociaţia „Copiii de cristal“, au apărut deja primele sponsorizări, iar părinţii au adunat ei înşişi bani. „În acest an va deveni funcţional“, a anunţat preşedintele asociaţiei, Gabriela Plopeanu.
Ziua bolilor rare
• Asociaţia „Copiii de cristal“, membră a Alianţei Naţionale pentru Bolile Rare, va sărbători mîine Ziua Internaţională a Bolilor Rare. La Braşov, Ziua Bolilor Rare a fost serbată ieri, cînd au fost invitaţi să dezbată situaţia celor care suferă de aceste afecţiuni reprezentanţi de la Inspectoratul Şcolar, Direcţia Judeţeană de Asistenţă Socială şi Protecţie a Copilului, Direcţia de Sănătate Publică.
Discuţiile vor continua şi în următoarele săptămîni, cînd la o întîlnire asemănătoare vor fi invitaţi şi reprezentanţii Braşovului în Parlamentul României, cărora membrii asociaţiei „Copiii de cristal“ le vor solicita să intervină în susţinerea unor propuneri de modificare a legii, în favoarea copiilor şi adulţilor cu dizabilităţi.
În România sînt înregistraţi peste un milion şi jumătate de pacienţi cu boli rare, 75% dintre acestea afectînd copiii.
10 lucruri pe care orice copil cu autism ar vrea să le ştii
1. Sînt în primul rînd un copil. Am autism, nu sînt în mod primordial „autist“.
2. Percepţiile mele senzoriale sînt deformate. Asta înseamnă că imaginile, sunetele, mirosurile, gesturile şi texturile care ţie ţi se par obişnuite, pot fi de-a dreptul dureroase pentru mine. Mediul propriu-zis în care trăiesc mi se pare ostil.
3. Te rog să faci diferenţa între NU VREAU (aleg să nu vreau) şi NU POT (nu sînt capabil să fac)
4. Gîndesc foarte concret. Asta înseamnă că interpretez limbajul în sens literal.
5. Te rog să ai răbdare cu vocabularul meu limitat! Fii atent la limbajul corpului meu!
6. Pentru că vorbirea e foarte grea pentru mine, mă orientez mult cu ajutorul văzului.
7. Te rog să te concentrezi şi să mă ajuţi să dezvolt mai curînd ceea ce pot face decît ceea ce nu pot face!
8. Te rog să mă ajuţi cu interacţiunile sociale! Dacă ai putea să îi rogi pe ceilalţi copii să mă cheme să mă joc cu ei fotbal sau baschet, poate că voi fi fericit să mă alătur lor.
9. Încearcă să găseşti elementele care mă fac să fiu agitat. Ţine un jurmal al acestor evenimente şi al oamenilor, fenomenelor, întîmplărilor din jurul meu.
10. Iubeşte-mă necondiţionat! Încearcă să vezi autismul meu ca o abilitate mai specială, decît ca o dizabilitate. Tot ce pot să fiu, nu se va întîmpla dacă tu nu eşti fundaţia mea. Fii avocatul meu, fii prietenul meu, şi vom vedea cît de departe pot ajunge!
de: Mihaela Parghel 559 accesări.
http://www.monitorulexpres.ro/?mod=moni ... s_id=72116