ASOCIATIA “CASA FAENZA”-TIMISOARA
CENTRU COMUNITAR PENTRU COPII AUTISTI
Str. Aleea Sanatatii nr.15, cod 300742
Tel : 0356/101410
Fax: 0356/101409
e-mail : casafaenzatimisoara@yahoo.com
Persoane de contact :
Adrian Orza – presedinte asociatie
Ioana Gutia – director executiv
Marinela Antal – psiholog/ supervizor echipa
Cristina Piscuc – asistent social
Ceilalti membrii ai echipei:
Otilia Paduraru – medic pedopsihiatru
Andreea Dogea – kinetoterapeut
Diana Dismacsek – pedagog de recuperare
Ileana Klepa - pedagog de recuperare
Daciana Barbuti - pedagog de recuperare
Mihaela Giurgiu - pedagog de recuperare
Mihaela Puta - pedagog de recuperare
Cristina Muntean- pedagog de recuperare
Nicolae Iordache – logoped
Anamaria Gutiu –consilier juridic
« A fi autist este un mod de a fi. Chiar daca nu este modul « normal » de a fi, viata unei persoane autiste poate fi la fel de implinita si fericita ca a oricarui »
Angel Riviere
ISTORIC (2001-2004)
ASOCIATIA “CASA FAENZA” in cadrul careia functioneaza Centrul Comunitar pentru Copii Autisti Timisoara este o organizatie neguvernamentala de protectie speciala a copiilor cu sindrom autist, fara scop patrimonial.
In august 2001, in Timisoara s-a infiintat, prin colaborarea dintre primariile oraselor infratite Timisoara si Faenza - Italia, Centrul Comunitar pentru Copii Autisti, unic in tara prin structura si conceptie, ce functioneaza in cadrul Asociatiei „Casa Faenza”.
Prin infiintarea Centrului Comunitar pentru Copii Autisti “Casa Faenza”, Timisoara a devenit primul oras din tara in care sanatatea mintala a copiilor comunitatii devenea responsabilitatea comunitatii insasi. Primaria Timisoara se implica astfel, pentru prima data, in crearea unei structuri unice, cu un personal calificat care urma sa ofere servicii de un inalt profesionalism copiilor autisti, copii care erau membrii ai comunitatii timisorene. Implicare unui partener strain, Primaria Faenza, creea primisele unui centru care sa permita atat evaluarea, asistarea si abilitarea copilului autist cat si cercetari in domeniul autismului.
SCOPUL ASOCIATIEI, stabilit pe baza evaluarii nevoilor comunitatii, este de a imbunatatii conditiile de viata si adaptabilitate sociala a copiilor cu copiilor cu tulburare din spectrul autist din Municipiul Timisoara, cu varsta cuprinsa intre 3-15 ani, prin abilitarea si integrarea sociala a copiilor cu sindrom autist, accentuandu-se importanta interventiei precoce.
Daca in anul 2001 initiatorii asociatiei isi propuneau sa creasca calitatea vietii copiilor autisti (din Timisoara) si famiilor acestora, la inceputul anului 2003 la acest scop s-a adaugat unul considerat in prezent primordial si anume acela al integrarii copilului in propria familie (acolo unde este cazul), in scoala si in comunitate.
Si pentru ca Centrul nostru este si un centru ce ofera servicii sociale, se intervine simultan pe ambele planuri:
cel al abilitarii copilului autist si
cel psiho-social cat si comunitar.
S-a utilizat aceasta abordare ca urmare a intelegerii faptului ca functionalitatea /disfunctionalitatea familiei reprezinta punctul de plecare si de intoarcere al reusitei noastre.
Centrul Comunitar pentru Copii Autisti „Casa Faenza” functioneaza ca un centru de zi, respectand programul de viata al familiei si copilului.
BENEFICIARII CENTRULUI SUNT:
- 15 copii cu sindrom autist cu varsta cuprinsa intre 3-15 ani, care provin din familii timisorene ;
- familiile acestor copii.
La acestia se adauga familiile cu micutii autisti proveniti din diverse colturi ale tarii pentru evaluare si stabilirea unui program de interventie individualizat.
S-a stabilit ca numarul de copiii cu sindrom autist ce vor fi asistati in Centrul Casa Faenza sa fie de 15, cu varste cuprinse intre 3-15 ani. Motivatia care a condus la alegerea acestui numar de copii beneficiari are la baza atat faptul ca spatiul si incaperile de la nivelul centrului sunt reduse cat si dificultatea lucrului cu aceasta categorie de copii.
Activitatile recuperatorii sunt de durata, necesitand abilitati specifice ale personalului angajat, ce functioneaza intr-o echipa interdisciplinara de lucru. Asistenta de specialitate a acestei categorii de copii prevede programe de abilitare individualizate ce vor contine metode specifice si de actualitate in domeniul autismului infantil.
Cei 15 copii autisti ce sunt asistati sunt repartizati in 3 grupe a cate 5 copii, in functie de varsta cronologica, gradul de afectare psiho-motrica, abilitatile prezentate de copil la data venirii in centru.
Perioada de asistare a unui copil este de 1 an, cu posibilitate de prelungire in functie de evolutia acestuia si de posibilitatile de integrare in alte centre.
ECHIPA CENTRULUI « CASA FAENZA « este o echipa multidisciplinara formata din: asistent social, psiholog, pedopsihiatru, kinetoterapeut, pedagogi de recuperare, logoped.
ACTIVITATILE DE SPECIALITATE OFERITE DE CATRE ASOCIATIA „CASA FAENZA”:
• „Screening” pentru populatia municipiului Timisoara, prin implicarea medicilor de familie – in vederea identificarii precoce a elementelor de autism – M-CHAT (Baron – Cohen);
• Observare clinica si diagnostic pentru tulburari pervazive de dezvoltare – prin colaborarea cu Clinica de Neurologie si Psihiatrie pentru Copil si Adolescent Timişoara (sunt utilizate ICD-10, DSM-4, ADI-R, ADOS-G);
• Evaluarea comportamentala si a abilitatilor in centrul nostru, de catre echipa multidisciplinara: psihohog, pedopsihiatru, logoped, pedagogi de recuperare, kinetoterapeut, asistent social.
• Programe individualizate de stimulare psiho-senzorio-motrica – in functie de simptome, varsta, IQ, analiza functionala a comportamentului, abilitatile, limbajului verbal si non-verbal al copilului, dificultatile sociale, comportamentele stereotipe, implicarea parintilor ca si co-terapeuti.
EVALUAREA COPIILOR
Evaluare primara
Perioada de evaluare primara este de o saptamana. Dupa aceasta saptamana, se stabileste daca copilul va fi integrat in centru sau va fi referit altor centre. O evaluare primara se face tuturor celor care ne solicita si care respecta urmatoarele conditii:
• Copilul are varsta cuprinsa intre 2 si 15 ani;
• Copilul are diagnosticul de autism sau alt diagnostic din categoria “tulburari pervazive de dezvoltare” sau “Retard mental cu elemente autiste”;
• Exista locuri dIsponibile in centru.
Pentru o evaluare primara este nevoie de programare. In cazul in care, copilul nu este integrat in centru, in urma evaluarii, parintii primesc un program de activitati pentru acasa.
Reevaluarea copiilor neintegrati in centrul nostru se face din 6 in 6 luni.
Evaluare secundara
Evaluarea secundara (detaliata) se refera doar la copii integrati in centru. Perioada de evaluare este de o luna. Dupa aceasta luna, se face un program de interventie personalizat (PIP). La stabilirea PIP-ului participa intreaga echipa care lucreaza cu copilul.
Reevaluari
Reevaluarile sunt pentru copiii integrati in centru si pentru cei care au parasit centrul si acum sunt in familie. Se fac din patru in patru luni pentru a monitoriza achizitiile copilului. In urma reevaluarii, se stabileste daca se schimba sau nu PIP-ul pentru fiecare copil.
Scale/ teste de evaluare
1. PEP-R (Psychoeducational Profile Revised)
In cursul anului 2003 asociatia a achizitionat testul PEP-R: Psychoeducational Profile
Revised (Profilul psihoeducational).
Testul cuprinde 2 scale: o scala de dezvoltare si o scala comportamantala.
Scala de dezvoltare cuprinde:
evaluare globala
imitatie
perceptie
motricitate fina
coordonare ochi- mana
cognitiv performanta ,
cognitiv verbal.
Scala comportamentala cuprinde evaluarea urmatoarelor comportamente:
relationare si afect;
joc si interes pentru materiale;
raspunsuri senzoriale;
limbaj.
Manualele PEP-R cuprind modalitatile de aplicare, testul si activitatile recomandate pe fiecare arie pentru imbunatatirea performantelor. Este un test specific pentru copiii cu tulburari din spectrul autism. Specificitatea testului se refera la faptul ca abilitatile nu sunt testate prin intermediul limbajului expresiv care de obicei la copilul autist este mai putin dezvoltat, ci cerintele sunt formulate prin intermediul limbajului nonverbal. Dupa aplicarea testului se face un profil psihoeducational care cuprinde nivelul de dezvoltare pe fiecare arie.
Testul este folosit cu succes in toata lumea, iar avantajul principal consta in activitatile de stimulare care sunt recomandate in functie de profilul fiecarui copil.
2. M-Chat.
3. A Checklist of Behaviors and Skills for Children Showing Autistic Features , de Maureen Aarons si Tessa Gittens.
4. PDDST- Pervasive Developmental Disorders Screening Test.
5. Child Autism Rating Scale, de Eric Schopler, Robert J. Reichler, Barbara Rochen Renner .
Activitatea de abilitare a copiilor autisti
Principalele caracteristici ale activitatilor de abilitare:
• Rutina;
• Perseverenta;
• Constanta.
Caracteristicele activitatilor de abilitare sunt date de nevoile de baza ale copiiilor autisti:
Predictibilitate ;
Rutina.
Ariile activitatilor de abilitare :
• Perceptie ;
• Motricitate fina ;
• Coordonare ochi-mana ;
• Imitatie ;
• Cognitiv verbal ;
• Cognitiv performanta ;
• Autonomie personala ;
• Relatii interpersonale ;
• Temeri;
• Hipersensibilitate si alte comportamente specific autismului.
1. Metodele comportamentale
Terapia comportamentala are la baza structura: antecedente- comportament- consecinte. Pentru a modifica comportamentul trebuie sa se vizeze controlul antecedentelor sau a consecintelor.
Metodele de control a antecedentelor sau a consecintelor comportamentului preluate din terapia comportamentala se refera la:
• Controlul antecedentelor : condiţii care preced comportamentul, a căror manipulare duce la declanşarea comportamentului
• Modificarea consecinţelor: răspunsuri care urmează un comportament, a căror alterare duce la creşterea (sau descreşterea) unui comportament.
2. Structurarea mediului; Orarul pe baza pictogramelor
Pentru a învăţa mai uşor, copilul trebuie să asocieze acţiunea cu locul : pentru a se orienta in spatiu, pentru a învăţa denumirile obiectelor uzuale.
Spaţiul personal al copilului este recomandabil să conţină : spatiu pentru somn, spatiu pentru haine, spatiu pentru materiale/ jucarii, spaţiu de lucru, pentru relaxare.
Principii de organizarea orarului:
Orarul trebuie prezentat copilului înaintea începerii programului; afişat la vedere;
Materialul folosit pentru simboluri trebuie să fie adaptat copilului: imagini, culori, numere, obiecte;
Fiecare simbol de pe orar trebuie să fie pus şi pe cutia în care se află materialele pentru aceea activitate sau în faţa copilului.
Orarul nu este o metoda care se aplica la toti copii, ci exista anumite conditii. Aceste conditii se refera la existenta anumitor achizitii cognitive:
• corespondenta imagine- obiect;
• distingerea obiectului de fundal;
• categorii de obiecte.
Modul de combinare a celor doua metode
• Metodele comportamentale au drept obiectiv întărirea sau restrângerea unui comportament
• Orarul pe baza pictogramelor are drept obiective organizarea activităţilor şi a mediului într-o formă clară şi predictibilă pentru copil.
Cele două metode se completează: metodele comportamentale dau direcţia; PEP-R (Psychoeducational Profile) dă conţinutul activităţii; orarul cu pictograme dă modul de organizare a activitatii si spatiului.
Structurarea mediului este o modalitate de control a antecedentelor.
Grupurile educationale pentru parintii copiilor autisti
Sunt sustinute de pedagogii de recuperare. Au o frecventa de un grup pe luna, au o tematica prestabilita din care amintim: autism- simptome; prognostic; comunicarea; formarea conceptelor cognitive;autonomie personala; temeri. Tematica este stabilita in functie de nevoile parintilor (chestionare).
Metodele de sustinere a grupurilor educationale sunt:
• Prelegere;
• Joc de rol;
• Brainstorming;
• Panel;
• Prezentari video si discutii.
Grupurile de suport pentru parintii copiilor autisti
Sunt sustinute de psihologul centrului, cu o frecventa de un grup pe luna.
Principalele obiective ale grupurilor de suport:
• Constatarea ca experienta personala nu este unica;
• Explorarea continuturilor afective;
• Posibilitatea de abordare a unor roluri prin care se descopera valente personale noi;
• Posibilitatea de a adopta o pozitie fata de continuturile afective existente.
Consilierea parentala
Se fac la cererea parintilor si au drept obiective: dezvoltarea optima a resurselor personale, acceptarea emotionala, facilitarea autocunoasterii.
In literatura de specialitate (Rutter 1970; Freeman 1991) se precizeaza ca aproximativ un procent de 10 – 20% din copiii cu sindrom autist incep a se ameliora la 4 – 6 ani, fiind capabili a urma o scoala obisnuita si a-si gasi de lucru. Alti 10 – 20% pot locui in familie, dar trebuie sa urmeze o scoala speciala sau un centru de abilitare si nu pot munci. Restul de cel putin 60% se amelioreaza foarte putin si nu sunt capabili sa duca o viata independenta, cei mai multi necesitand ingrijire/asistare de lunga durata intr-o institutie de specialitate. Conform acestor date statistice, rezulta ca un procent de aproximativ 20 – 40% din copii/adolescentii cu sindrom autist au sanse reale de a fi integrati la nivel social.
In raport cu problematica mentionata mai sus, specialistii Centrului « Casa Faenza » au considerat ca printr-o asistenta specializata, desfasurata la nivelul unui Centru Comunitar, se pot dezvolta activitati de abilitare in sprijinul posibilitatilor de integrare sociala a copiilor cu sindrom autist, inlaturandu-se astfel, consecintele institutionalizarii sau cele ale instituirii unui tratament in principal medicamentos.
In perioada august 2001 – aprilie 2004 au fost evaluati si s-au oferit servicii unui numar de 63 de copii. Unii dintre acestia s-au dovedit a nu fi copii autisti. Cei mai multi dintre ei au prezentat diagnosticele : autism sever, elemente autiste si retard mental ; tulburare Asperger ; autism infantil cu retard mental mediu ; pseudoautism.
Exista un program zilnic al Centrului (orele 7-15) in care sunt incluse activitatile de abilitare cu copiii, servirea unui mic dejun si a unei mese de pranz, program de odihna pentru copiii a caror bioritm o permite, activitati recreative, transportul copiilor de la domiciliu si invers cu microbuzul din dotare.
SERVICIILE OFERITE COPIILOR SUNT:
• Evaluare de specialitate realizata de catre o echipa multidisciplinara;
• Programe individualizate de interventie, adaptate nevoilor si posibilitatilor copilului autist ; programele sunt stabilite de catre echipa multidisciplinara dupa o perioada de cel putin o saptamana de evaluare si observare a copilului ;
• Stimulare psiho-senzorio-motorie a copilului ;
• Ergoterapie;
• Meloterapie;
• Kinetoterapie;
• Logopedie;
• Socializare;
• Hidroterapie;
• Farmacoterapie;
• Activitati sportive si recreative;
• Servirea zilnica a micului dejun si a pranzului.
• Transport de la domiciliu la centru si de la centru la domiciliu.
Prin activitatile desfasurate in cele 3 grupe de copii, existente la nivelul centrului, se urmareste dezvoltarea la copilul autist a :
- autonomiei personale,
- autonomiei sociale,
- limbajului,
- psihomotricitatii,
- cognitiei,
- socializarea.
La incheierea programului unui copil echipa multidisciplinara formeaza un protocol de evaluare si recomandari privind continuarea activitatii la domiciliul copilului.
SERVICII OFERITE PARINTILOR COPIILOR AUTISTI :
• Grupuri educationale si de suport;
• Consiliere parentala ;
• Includerea parintilor in procesul terapeutic ;
• Formarea/intarirea retelei de suport social pentru familii;
• Posibilitatea inscrierii intr-o asociatie a parintilor copiilor cu sindrom autist – Asociatia Anca ;
PENTRU PERSONALUL CENTRULUI SE OFERA:
• Cresterea competentei profesionale a specialistilor prin participarea la cursuri de perfectionare.
• Schimburi de experienta intre diverse institutii din tara si strainatate.
COLABORAREA CU INSTITUTII GUVERNAMENTALE SI NONGUVERNAMENTALE
Asociatia colaboreaza cu institutiile de specialitate atat locale cat si din tara.
Centrul colaboreaza cu majoritatea intitutiilor de profil implicate in imbunatatirea conditiilor de viata si adaptabilitate sociala a copiilor cu sindrom autist.
Training(formare)
Se recunoaste in literatura de specialitate ca familia care are un copil autist este suprasolicitata si supraincarcata, aparand adesea starea de « burnout ». Adesea parintii divorteaza sau sunt deja parinti unici. In afara scopului primar al ajutorarii copiilor cu sindrom autist, Centrul Comunitar de zi « Casa Faenza » vine in sprijinul direct al familiilor prin doua componente: “descarcarea” familiei prin oferirea programelor zilnice si “profesionalizarea” familiilor, care sunt informate si instruite in desfasurarea principalelor tehnici de lucru cu copilul/adolescentul autist. Astfel sunt oferite parintilor, grupuri educationale si de suport, in fiecare luna.
In cadrul programelor de promovare a includerii copiilor autisti in invatamant, specialistii centrului au asigurat un training al invatatorilor din scoala unde urma sa fie acceptati copiii.
Informare si mediatizare
Activitati de sensibilizare a comunitatii : organizarea seminarii si mese rotunde, de campanii de mediatizare si sensibilizare, publicarea unei reviste trimestriale intitulata « Casa Faenza »- revista copilului autist ; editarea de ghiduri, brosuri, pliante si afise, cat si participarea la diverse emisiuni TV.
Monitorizarea copiilor integrati in scolile de masa
Pentru copiii care au parasit Centrul si au fost integrati in scolile de masa, cat si pentru cei care frecventeaza pentru 2-3 zile scoala de masa in paralel cu frecventarea Centrului nostru, asistentul social monitorizeaza relatia copil-scoala, familie –scoala si familie-comunitate.
Monitorizarea copiilor care si-au incheiat programul de abilitare si raman la domiciliu
In ultimul an echipa centrului Casa Faenza a dezvoltat un program de monitorizare a copiilor care si-au incheiat programul de abilitare in cenru si au ramas la domiciliu.
Entertaiment
Noi organizam aniversari ale copiilor, celebram sarbatorile crestine si tot ce ar putea insemna o zi speciala pentru copii si parintii lor.
Interventie precoce
Activitatea asociatiei in ultimul an s-a orientat in mod deosebit catre comunitate, si una din cele mai importante actiuni a fost cea de implicare a medicilor de familie intr-un program de interventie precoce asupra copiilor cu tulburari pervasive de dezvoltare.
Deoarece medicul de familie este principalul factor de mentinere a sanatatii publice, cu ajutorul Directiei de Sanatate Publica a Judetului Timis si a echipelor de voluntari (studenti la facultatile de medicina, asistenta sociala si psihologie, din Timisoara), Centrul “Casa Faenza” a dezvoltat un program de contactare a medicilor de familie in scopul informarii acestora asupra problematicii copilului autist si familiei in care traieste un astfel de copil, precum si asupra necesitatii recunoasterii cat mai devreme a primelor simptome ale unei tulburari pervasive de dezvoltare, prin care se acorda astfel o sansa suplimentara acestor copii. In acest sens s-au desfasurat doua campanii de contactare si distribuire a materialelor informative.
Formarea continua a specialistilor
Prin participarea la seminarii, conferinte si asigurarea de traininguri, echipa centrului « Casa Faenza » beneficiaza de noi informatii si de pregatire continua.
Un rol important il are psihologul centrului care asigura supervizarea formala a fiecarui specialist din Centrul Comunitar pentru Copii Autisti « Casa Faenza. »
Scriere si implementare de noi proiecte
A fost derulat in perioada septembrie 2002 - septembrie 2003 un proiect intitulat „PARTENERI PENTRU PROGRES” finantat de Uniunea Europeana. Incepand cu la decembrie 2003 derulam un noi proiect –finantat de catre Ambasada Regatului Tarilor de jos. Urmeaza sa se dezvolte noi proiecte care sa permita diversificarea serviciilor oferite de catre Centrul nostru.
Formare si supervizare voluntari
Centrul nostru accepta si promoveaza ideea de voluntariat. Sunt implicati ca si voluntari peste 12 persoane care provin atat din randul studentilor la Facultatile de Asistenta Sociala, Medicina, Psihologie, cat si alti membrii ai comunitatii timisorene.
ASOCIATIA „CASA FAENZA” ARE CA OBIECTIVE:
- Cresterea implicarii institutiilor de la nivel local ce ofera asistenta sociala si medicala copiilor cu handicap in intelegerea situatiei si imbunatatirea serviciilor oferite copiilor cu sindrom autist din orasul Timisoara; cresterea implicarii acestora privind imbunatatirea calitatii vietii si adaptabilitatii sociale ale copiilor autisti.
- Specializarea unei echipe interdisciplinare de profesionisti care lucreaza cu copii autisti, care utilizeaza noile metode de educatie, terapii si instrumente de evaluare pentru copilul autist.
- Cresterea numarului de copii autisti din orasul Timisoara care vor beneficia de servicii de specialitate prin derularea unor programe de terapie cu metodologii specifice si de actualitate.
- Cresterea numarului de familii (ce au copii autisti) care vor avea mai multe cunostinte si aptitudini in ceea ce priveste ingrijirea si asistarea acestei categorii de copii.
- Sensibilizarea populatiei privind problematica copiilor autisti si informarea acesteia privind existenta centrului si a serviciilor oferite.
- Dezvoltarea programelor de interventie precoce.
- Aplicarea si generalizarea invatamantului incluziv.
- Crearea unei structuri adecvate de training si terapie pentru copilul autist;
- Dezvoltarea unor grupuri educationale si de suport, pentru parinti, de inalt profesionalism;
- Informarea si formarea educatorilor si invatatorilor din invatamantul de masa;
- Informarea si sensibilizare lumii medicale in vederea schimbarii mentalitatii lor cu privire la copil autist si nevoile lui speciale;
- Sensibilizarea si informarea comunitatii cu ajutorul mass-mediei;
- Promovarea drepturilor copilului/persoanei autiste la sanatate, educatie, munca si viata, cat si a familiei acestuia/acesteia, printr-un cadru legal cat mai flexibil.
- Promovarea cercetarii in domeniul autismului si a metodelor bazate pe educatie pentru copiii autisti.
- Imbunatatirea imaginii sociale a copilului autist.