au trecut 5 ani

[shakalu]

am cautat primele posturi prezente pe forum ... dateaza din septembrie 2003 ... au trecut 5 ani si ceva de atunci . mult sau putin timp . greu de spus . depinde de care este perspectiva din care privesti lucrurile .s-au intamplat atatea in astia 5 ani incat sunt tentat sa spun ca mie unuia mi se pare ca a trecut extrem de mult timp . cu ocazia asta am revazut posturi ale unor oameni care nu mai sunt activi pe forum de foarte mult timp . dar la un moment dat au fost si fiecare din ei a lasat aici cate ceva din experienta lui .a impartasit cu ceilalti din grijile , informatiile , solutiile sau problemele lui . a fost partas la ceva ... forumul asta a incetat de mult in a mai fi doar un forum oarecare pe net . a devenit locul unde s-au adunat disperare si speranta . locul unde fiecare a intins sau a gasit o mana intinsa ... locul de unde o multime de lucruri au inceput . pentru ca pana la urma orice trebuia sa aiba un inceput . si trebuie sa le multumesc pentru ca fiecare din ei a lasat aici o bucatica din ei . multumesc deci .

zilele trecute am fost la lansarea unei campanii : invingem autismul . nu ma cunostea nimeni asa ca am stat intr-un colt al salii si m-am uitat la ceea ce se intampla . am ascultat si am zambit . oamenii aceia porneau o lupta pentru a ajuta 23 de familii sa porneasca batalia pentru recuperarea copiilor lor . impresionant . mai ales ca in urma cu cateva saptamani trustul intact incepuse propria campanie de presa pe aceasi tema ... copii autisti si soarta lor in Romania .


astazi mi-am amintit cum am inceput noi recuperarea lui radu . astazi mi-am amintit de o multime de parinti care mi-au trecut pragul casei . astazi mi-am amintit de prima campanie de pr pe tema asta . astazi mi-am amintit de o multime de oameni minunati , parinti de copii autisti sau doar prieteni si oameni de bine , cu ajutorul carora a inceput totul .le multumesc si lor .


in astia 5 ani am recuperat copii , am introdus ABA in diferite centre , am fondat centrul Horia Motoi , am donat bani , am strans fonduri , am pus umarul la cateva campanii de presa , am initiat altele , am dat informatii , am facut traininguri , am manipulat opinii , am calcat legea copyright-ului , am angajat si dat afara tutori , am facut sugestii si am dat sfaturi , ne-am suit sistemul medical in cap , l-am reformat , am tinut aprinsa speranta , am pus umarul la primii romani care au devenit specialisti in ABA ... si multe altele . intr-un final avem ani de zile de cand autismul a devenit subiectul preferat al lucrarilor de diploma la facultatea de psihologie , am creat o generatie de studenti care nu si-au mai crezut profesorii si au avut curajul sa le puna intrebari despre "nici o sansa" in cazul autismului la copii , am creat un curent ABA ( mai important ca orice alta miscare in psihologia romaneasca din ultimii 50 de ani ) , am schimbat cartile dupa care se preda si modul de predare pe tema data , am schimbat opinia specialistilor si modul lor de abordare a problemei , am ridicat probleme sistemului si l-am obligat sa reactioneze , am generat curente de opinie si cunostinte despre autism si copii autisti din romania .... acum toti copii au macar o sansa . acum , avalansa e atat de mare incat nimeni nu va mai reusi sa o opreasca ... lucrurile s-au schimbat dramatic . si se vor mai schimba caci e in firescul lucrurilor sa evolueze .

voi , parinti , copii , tutori , consultanti , psihologi , profesori , medici , logopezi , familii sau oameni pur si simplu, sunteti cei care ati facut toate astea . mie nu-mi ramane decat ca in numele copiilor care vor veni sa va multumesc ....la multi ani !:)

[gamara2]

citind aceste randuri, mi-e greu sa zic ceva. am senzatia ca imi sunt blocate tastele.
odata cu forumul asta se nastea si rares. pe vremea aceea eram cel mai fericit. acuma ... sunt mult mai fericit decat eram atunci. de ce? pentru ca o data cu copilul meu autist, care imi face viata deosebita si fiecare zi mai frumoasa, s-a nascut si aceasta mare familile. familie care in urma cu aproape un an m-a primit in mijlocul ei, mi-a oferit un loc unde sa stau, mi-a dat o carte sa citesc si mi-a deschis o cale. o familie care mi-a aratat ca viata poate fi si altfel decat mi-au prezis-o doctorii si specialistii, o familie care mi-a daruit speranta. si oricat de grea ar fi ziua de maine, intotdeauna va fi mai usoara pentru ca acum am catre cine sa ma intorc si sa intreb: "incotro?" atunci cand mai apare cate un impas si o rascruce.
asa ca vreau si eu sa zic multumesc.

[zenobia]

multumesc, shakalu.

multumesc tuturor parintilor care m-au ajutat cu un sfat sau o carte atunci cand orbecaiam. dorei, in primul rand, care m-a "adunat" de pe alt forum si mi-a facut vant aici.

o imbratisare calda pentru toti cei care lupta.

[teo]

Un foarte mare MULTUMESC, vreau si eu sa adresez in primul rand lui shakalu si nu in ultimul rand tuturor parintilor care m-au ajutat si incurajat.
Multumesc dora, multumesc zenobia, multumesc la toti.
Lucram ABA de doi ani si jumatate, mai avem destul de lucru, dar suntem pe drumul cel bun, cel cu progrese. Sa dea D-zeu sa aveti realizari cu totii.Numai bine.

[desperados]

daca va spun ca acest site este singurul pe care l deschid cu consecventa zilnic(exceptind zilele in care nu am acces la internet)realizati ce impact major a avut in viata mea
in urma cu 3 ani si jumatate cand aflam diagnosticul lui George a fost primul site pe care l am deschis in aceea zi si site ul pe care l am citi cu sfintenie urmatoarele luni
Mabucur ca in anul de gratie 2008 se stiu mult mai multe despre aceasta afectiune decat se stiau acum 3 ani
Ma bucur ca aproape in toate colturile tarii exista familii care au inceput drumul recuperarii copilasilor lor si ca usile lor in majoritatea cazurilor sunt deschise celor care abia acum afla despre problema copiiilor lor
si sunt ferm convinsa ca acest foruma avut o contributie majora la toate aceste schimbari
Suntem o mare familie asa cum spunea Gabi si ca in orice alta familie nu sunt excluse diverrgentele
Sa ne ajute Dumnezeu pe toti sa ne vedem copilasii bine si sa mai gasimputerea de a impartasi si altora din experienta noastra
Ma inclin in fata tuturor celor care gasesc timp,putere si vointa sa scrie pe acest forum

[paun]

LA MULTI ANI SI ...RECUPERARE!!!
aici am gasit sfaturi, aici am urlat, am cerut ajutor, aici am invatat sa nu renunt, sa merg mai departe...multumesc Dora, shakalu, desperados... sunt multi aici , oameni care nu m-au vazut niciodata, dar care m-au incurajat...incerc sa recuperez copilul meu, incerc sa incurajez parinti, sa fac mai mult... sunt sigura ca tot cu ajutorul celor de aici resusesc.

va imbratisez cu drag si va doresc multe, multe realizari in continuare

[dora]

"Fiecare om isi alcatuieste de-a lungul vietii un edificiu afectiv.


Masura in care el este e data de consistenta acestui edificiu, de mana aceea de oameni — ei nu pot fi multi — pe care i-a preluat in el si pe care i-a iubit fara rest, fara umbra, si impotriva carora spiritul lui critic, chiar daca a fost prezent, a ramas neputincios.

Acesti oameni putini, care ne fac pe fiecare in parte sa nu regretam ca suntem, reprezinta, chit cã o stim sau nu, stratul de protectie care ne ajutã sã trecem prin viata.
Fiecare om „face fata" la ce i se intamplã pentru cã este protejat in felul acesta.

Fara acest zid de fiinte iubite care ne inconjoara (indiferent ca ele sunt sau nu in viata), noi nu am fi buni de nimic.

Ne-am destrama precum intr-o atmosfera in care frecarea este prea mare.
Sau ne-am pierde, ne-am rataci pur si simplu in viata.
Daca ura celorlalti — covarsitoare uneori! —, invidia lor, marsavia lor sunt neputincioase este pentru ca exista cativa oameni pe care ii iubim panã la capat.

Cu cat mai deosebita e calitatea oamenilor din care e alcatuit edificiul nostru afectiv, cu atat mai subtil, mai tenace este modul nostru de a persista in viata.

Daca uneori mi se intampla sa ma simt invulnerabil este pentru ca in cateva randuri am ajuns, prin altul, la capatul fiintei mele.[...]


Oamenii au cautat dintotdeauna sa obtina o certitudine absoluta in ordinea mintii, un adevar absolut, de pilda"suma unghiurilor unui triunghi este 180 de grade."

Ei bine,nevoia unei certitudini afective este si mai crancena in noi.

Exista oare bucurie mai mare decat sa gasesti corespondentul afectiv al propozitiei de mai sus?

Sa stii ca exista o constelatie umana la care poti oricand sa faci recurs?"


Gabriel Liiceanu Declaratie de iubire

[seba8nst]

La multi ani, Damian, tie si familiei tale! Nu voi avea niciodata cuvinte destule ca sa pot sa imi exprim recunostinta pentru tot ce ai facut si faci pentru atatia copii, inclusiv fetita mea. Ar trebui probabil facut un film, un documentar artistic care sa redea cat mai fidel eforturile voastre pentru propriul copil, dar si pentru alti copii de care nu va lega nimic in afara unui sentiment uman tot mai rar pe la noi, altruismul, dorinta de a-i ajuta dezinteresat pe altii ce trec prin experiente similare. Norocul nostru ca ai avut aceasta dorinta, puterea si energia de a o urma. Sa va pastrati cu totii la fel si in urmatorii 5, 10, 50 de ani!
Stafeta merge mai departe, acum sunt mult mai multe persoane implicate in domeniul autismului, dar voi ramaneti un reper pentru oricine.
Imi amintesc cand am intrat intr-un net cafe si am tastat pe google "autism copii" si primul pe lista era siteul autism.ro, am crezut ca era ceva oficial, al Ministerului Sanatatii, dar cand am intrat am vazut ca nu era deloc asa. Daca prima pagina era informativ neutra, dupa ce am ajuns la Trucuri si sfaturi am inteles ca am ajuns unde trebuia. Iar pana la forum a fost doar un pas. Pentru ca atunci nu aveam net acasa, mi-au descarcat altii siteul si il aveam pe cd ca sa pot sa citesc pe indelete toate postarile. Pe atunci nu ocupa asa mult spatiu, vreo 200 Mb.
Sugestia mea ar fi sa incercati sa editati o carte cu o mare parte din continutul acestui site, pentru ca informatiile sa poata ajunge si la cei fara acces la internet. Ar fi cred un bestseller de cel putin 20000 de exemplare vandute. In plus, fondurile obtinute pot fiutilizate pentru ajutorarea altor copii. Se poate colabora si cu un ziar, si tirajul ar putea fi si mai mare.
Ma ofer voluntar pentru tehnoredactare.
Oricum eu va multumesc pentru tot, si va urez inca o data un sincer
La multi ani!

[Zugoor]

LA MULTI ANI Forumului si tuturor parintilor care au trecut pe aici.Mie acest forum mi-a tinut loc de specialist neuropsihiatru,cu ajutorul lui am pus diagnosticul si datorita lui nu am ales medicatia,mi-a tinut loc de grup de sprijin,de psiholog,de socializare la un mom. dat,si am gasit intotdeauna motive de incurajare aici.
Va multumesc voua,Damian,pt ca ati inceput totul,pt. ca ati adus Aba in Romania.Stiu ca voi spuneti ca daca nu o aduceati voi,s-ar fi gasit altcineva.Nu stiu asta,insa stiu ca perioada aceea a fost optima pt. noi,caci am inceput ABA inainte de a avea un diagnostic oficial.Si va mai multumesc ca ati pregatit un consultant exceptional,care a fost cu noi chiar din prima zi.

Insa in mod special ii multumesc lui R.,pt. ca recuperarea lui a coincis cu primirea diagnosticului nostru si a fost un motiv foarte puternic ca noi sa nu o luam razna,si pt. ca nu a fost zi in acesti ani in care sa nu ma gandesc la el.[/b]

[shakalu]

seba ... multumesc pentru cuvintele frumoase . zugor stie insa parerea mea : noi am fost doar personajele potrivite la momentul potrivit . daca nu am fi fost noi ar fi fost altii . iar voi toti , parinti sau tutori ,ati demonstrat ca am dreptate si ca altruismul e departe de a fi disparut . nimic nu s-ar fi putut intampla in domeniul asta daca fiecare de aici ,la randul lui ,nu ar fi oferit altuia o mana de ajutor si nu ar fi scris aici experienta lui ...

[seba8nst]

Eu vad lucrurile cam asa. Pana la voi, nimeni nu facuse nimic in domeniul autismului, era un subiect ignorat de toata lumea. Ati fost voi care nu ati acceptat aceasta stare de lucru si care ati reusit sa aduceti informatii, sa instruiti oameni, sa sprijiniti recuperarea unor copii. Si dupa tot ce ati facut voi, tot nu fac mare lucru autoritatile, adica cele obligate sa faca ceva. Exemplul vostru este inca ignorat. Daca domnul doctor Raed Arafat a reusit sa impuna un model de seriozitate si organizare pragmatica a serviciilor de urgenta, dupa destui ani in care a fost ignorat la centru, voi ar fi trebuit sa fiti macar consilieri ai ministrului sanatatii pentru problema autismului. O administratie responsabila v-ar fi rugat sa o ajutati, pentru ca experienta si cunostintele voastre valoreaza mai mult decat toate studiile si specializarile celor din minister. Dar din pacate viata cetatenilor nu valoreaza mai nimic in tara asta, o stim deja cu totii prea bine. Noua de exemplu ni s-a spus de la inceput sa facem alt copil! De catre o doamna psiholog de la Protectia Copilului Dambovita, nu de catre altcineva
In alta ordine de idei, in cei 4 ani de cand am aflat eu de siteul autism.ro, nu s-a mai facut nimic de asemenea calibru, doar cateva incercari mai timide. Si nu am mai auzit pana cum de nici un stagiu de instruire gratuit cum a fost acela la care am participat si eu. Se fac unele cursuri, dar pe bani.
Daca era sa mai faca cineva ceva, am fi aflat cu totii. E suficient ca v-am gasit atunci cand am avut nevoie, nici nu pot sa ma gandesc cum ar fi fost daca nu v-as fi gasit.
Prea multe cuvinte marete sunt de prisos, voi oricum ati aratat o modestie rar intalnita. Sa va reuseasca in continuare tot ceea ce faceti si sa va faceti timp si pentru voi!

[casandra]

Ce mai face Radu?

[shakalu]

nah ca fac ce fac si cuget daca sa raspund la un post sau la altul . la cel al lui marius cugetam daca merita sa o fac ,acum cuget daca e locul ... dar deh , sunt convins ca daca fac vreo prostie o sa o indrepte dora si o sa mute postul in alta parte

radu a crescut si el . uneori am impresia ca episodul acela , de acum niste ani ,nu a fost decat un vis . mai ales ca el nu prea mai are nici o legatura cu realitatea de atunci . ca sa-ti raspund in mod direct radu face bine ... e elev in clasa a treia la o scoala din bucuresti si pana una alta se descurca binisor ... ba chiar cu rezultate mai mult decat multumitoare pentru parintii lui . in rest , ca orice copil de varsta lui , viseaza la ce va face cand va fi mare , da nas in nas cu realitatile de zi cu zi , are prima iubire din viata lui , se distreaza cu prietenii si incearca sa-si creeze o personalitate . e greu de povestit despre el caci nu stiu exact de unde sa incep . ieri imi spunea spre seara in drum spre casa , dupa un weekend plin : "tati , asta a fost unul din cele mai tari weekend-uri din anul asta ! nu chiar la fel de tare ca ala de cand am fost in x (o localitate) dar sigur pe locul 2 ..." ... sa mai spun ca x inseamna un sat , undeva pe langa targoviste , unde am vizitat pe cineva si unde a stat doua zile cu copii din sat mai deloc pe acasa cu exceptia momentelor cand il razbea foamea ? unde de altfel s-a si indragostit de o fata si nu-i mai puteam dezlipi unul de celalalt ... sau ca weekend-ul asta care a trecut si care e in viziunea lui pe locul 2 , am fost la un moment dat si in fun-land in unirii si ca dupa ce a jucat bowling cu mine , cand eu am obosit ,i-am dat 30 ron si l-am trimis sa-si cumpere fise si sa se joace la jocuri mecanice cat timp eu beau o cafea . ceea ce a si facut ... zburdand pe acolo s-a intalnit cu un prieten care ii este si coleg de scoala si doua ore habar nu am pe unde au fost si ce au facut ... doar l-am rugat ca din cand in cand sa treaca pe la masa sa vad ca e intreg ... ceea ce a si facut o data ... uneori e greu sa raspund la intrebarea asta pentru ca face lucruri cumva firesti la varsta lui . mai are inca o anumita naivitate si inocenta care nu e tocmai specifica cu varsta lui dar chiar remarcam zilele trecute ca si asta incepe sa-i treaca ... incepe sa-si creeze strategii cum sa manipuleze prietenii sa faca ce vrea el si cum sa minta frumos ... are gasca lui in clasa si se simt excelent impreuna . de altfel se tot vorbesc la telefon sau isi aranjeaza intalniri . ceea ce am remarcat in mod deosebit , apropo de trairi si de remember-uri , e faptul ca e foarte emotionat despre orice copii cu probleme , de orice fel . el nu stie si noi nu vrem sa afle momentan de nimic din istoria lui . ceea ce stie si isi aminteste este doar faptul ca el a vorbit abia la 5 ani . atat . cu toate astea daca aude sau vede vreo emisiune unde e vorba de un copil cu handicap sau despre copii cu probleme de orice fel este mai mult decat atins ...
aaa... si tot in weekend-ul asta nu s-a lasat fara o discutie serioasa despre mos craciun ... "mey tati , de ce ma tot prostiti cu mos craciun asta ? ca e clar ca nu are cum sa fie ! ce e , science fiction , de reuseste sa puna in doua secunde cadourile sub brad si dupa aia dispare ? si cum de stie exact ce vrea fiecare copil ? " ...nah , raspunde-i acum ... asa ca am dat-o la intors : e vorba de spiritul craciunului si de cum se bucura oamenii de cadourile de craciun ... si raspunsul a venit imediat :" pai asta e una si asa e si frumos si prosteala aia cu mos craciun si mos niculae e altceva ))... saracii copiii mici , ce prostiti sunt !!"

cam asta e cu radu ... asteapta sarbatorile , zapada , mersul la schi si desigur , cadourile de craciun ... si nu in ultimul rand asteapta cu sufletul la gura primul an in care sa se duca la colindat impreuna cu prietenii lui !

[teo]

... nici nu-mi gasesc cuvintele. Si cu toate astea doresc sa va urez numai realizari in continuare si sa sper ca, si Edi va reusi ca si Radu intr-o zi.
Numai bine.

[gamara2]

teo, iti spun eu tie ce mi-a spus si mie shakalu, in ziua cand am avut ocazia sa il cunosc : nu spera, fii sigura ca asa va fi.