Povestea lui Alexandru

Moderators: camel, moderators

Povestea lui Alexandru

Postby dora » Thu Sep 05, 2013 1:05 pm

Alexandru. Un argument pentru diagnostic precoce în autism


http://jurnalul.ro/special-jurnalul/rep ... 48632.html
Autor: Simona Lazar 26 Iul 2013 - 15:04


Încă dinainte de a-i întâlni, mi-am spus: Ei sunt bila mea albă, argumentul că diagnosticul precoce şi terapia începută din vreme pot să conducă la rezultate foarte bune, la recuperări spectaculoare, în cazul copiilor cu tulburări din spectrul autist (TSA).

Mi se recomandase să vorbesc cu soţii Creaţa, dându-mi-se următoarele date: “Au un copil de 2 ani şi 8 luni, diagnosticat la 1 an şi 4 luni, care a răspuns bine la terapie şi va intra la grădiniţă fără însoţitor”. Era încurajator! Însă povestea lor s-a dovedit a nu fi chiar aşa de simplă.
Dacă îi vezi pe toţi patru – tinerii părinţi, puştiul lor mereu vesel şi fetiţa lor încă nenăscută (mămica e gravidă şi, îmi zice, are “soroc” cam în ziua în care băieţelul va împlini 3 ani) nu bănuieşti prin ce încercări le-a fost dat să treacă. Băieţelul s-a născut cu o malformaţie rară la uretră, care a necesitat trei operaţii, cu anestezie totală, până la vârsta de un an. “De când l-am văzut prima oară, cu ochişorii lui albaştri, ne-am simţit împliniţi, ne-am simţit părinţi, fără a bănui măcar că chiar de atunci avea să înceapă lupta lui şi a noastră pentru ca Alexandru să fie, în sfârşit, normal. Diagnosticul de TSA l-au primit clar la 1 an şi 4 luni şi a fost confirmat o lună mai târziu de comisia care le-a eliberat şi certificatul de handicap. Dar până atunci, câte gânduri, câte întrebări, câte îndoieli?!...

Un program gratuit de evaluare

Mihai Creaţă îmi povesteşte de zilele şi nopţile de veghe când se întrebau de ce copilul lor părea că priveşte fix prin ei? De ce nu zâmbeşte niciodată? Absolut niciodată. Ca şi cum sentimentele senine nu aveau să-şi facă loc pe chipul lui. „Simptomele care ne-au pus pe gânduri au apărut după cea de a treia operaţie. Observam tot mai des tulburări de comportament pe care noi, ca părinţi prea puţin experimentaţi, le puneam pe seama traumelor provocate de operaţii şi de tratament. Ne spuneam că încă este mic, că fiecare copil se dezvoltă în ritmul lui, că poate totul nu există decât în imaginaţia noastră. Însă după cea de a treia operaţie manifestările acestea ciudate au devenit mai intense şi mai dese aşa că am început să ne îngrijorăm şi să căutăm pe internet dacă astfel de sincope de comportament, cum avea Alex, se întâlneau şi la alţi copii. Iar ceea ce am citit ne-a îngrozit!

Dar tot internetul ne-a adus şi o rază de speranţă. Am aflat că există Programul naţional de Evaluare psihologică şi intervenţie timpurie a copiilor cu tulburări pervazive de dezvoltare. Am aflat că există Asociaţia Help Mălin, creată de mama unui copil autist, cu grijă pentru alţi copii şi alţi părinţi asemeni ei şi asemeni nouă. Într-o ţară unde trebuie să plăteşti pentru orice serviciu medical, unde trebuie să ai o situaţie financiară foarte bună dacă vrei să îi oferi micuţului tău o copilărie frumoasă, unde nu ţi se oferă mai nimic gratuit de către stat, ne-a uimit să aflăm că există un astfel de program”. „Cred că toate familiile care au suspiciuni cu privire la comportamentul copilului lor ar trebui să ştie că există acest program şi să nu ezite să meargă din timp să afle ce se întâmplă cu copilul lor!”, intră în vorbă şi tânăra mamă, care până atunci îşi lăsase soţul pe post de „purtător de cuvânt” al familiei. „Cu ajutorul dnei Daniela Bololoi, am contactat-o pe dna Iulia Lăzurean, consultant în analiza aplicată a comportamentului (ABA), pentru a putea beneficia şi noi de o consultare gratuită pentru Alexandru. Atunci ni s-a confirmat prima dată că puştiul nostru are TSA. Un diagnostic care a zdruncitat serios viaţa întregii noastre familii, chiar dacă ne-am dus acolo bănuind că despre asta ar putea fi vorba”.
Dar care erau „semnele” care i-au pus pe gânduri pe părinţi? Lipsa totală a contactului vizual, faptul că nu răspundea niciodată când era strigat pe nume, cu toate că testele ORL arătau că nu are probleme auditive, anumite blocaje, când îşi pierdea interesul pentru activitatea pe care o desfăşura şi rămânea cu ochii pironiţi în gol, dezvoltarea anumitor ticuri. Băieţelul repeta la nesfârşit câteva gesturi: închidea şi deschidea uşi sau sertare sau ridica şi cobora robinetul bateriei de la baie cu o asemenea viteză şi precizie că nici un strop de apă nu avea timp să curgă. Mişca spasmodic din cap, în sus şi în jos, iar uneori se rănea ori îşi rănea părinţii intenţionat, muşcându-i şi lovindu-i. După ce l-a urmărit îndelung, evaluatorul a pus diagnosticul, fără drept de apel. „Credeam că suntem pregătiţi pentru această veste, dar nu era deloc aşa. După câteva zile de plâns, întrebându-ne de ce ni s-a întâmplat tocmai nouă asta, când abia ieşisem cu el din şirul de operaţii deosebit de delicate, am hotărât că trebuie să ne ştergem lacrimile şi să începem lupta. Lupta pentru sănătatea lui şi, uneori, lupta cu concepţiile retrograde ale celor din jur, chiar şi ale unora din familie, care încă mai credeau că, după câte trăsesem în primul an, acum ne-am creat singuri o altă problemă. Dar ştiam că nu este timp să le dăm ascultare, mai ales după ce şi comisia ne dăduse acelaşi diagnostic, punându-ne în mână certificatul de handicap”.
Au încercat să facă o echipă de lucru pentru terapia lui Alexandru. Li s-a alăturat Iulia Lăzureanu, pentru coordonare, şi au încercat să găsească terapeutul potrivit, care să empatizeze cu Alex. „Nu trebuia doar să fie un terapeut priceput, dar era important ca şi băiatul nostru să îl placă pe acela cu care va lucra. Am organizat singuri interviurile pentru a găsi omul pe care îl căutam”, spune Andreea. „Am făcut un casting”, zice şi Mihai, amintindu-şi cu ce viteză au curs zilele acelea. Erau decişi să lucreze intens şi contra-cronometru. Au auzit că fiecare zi din viaţa micuţului lor e importantă pentru terapie şi, chiar şi atunci când câte un bunic le reproşa: „Chinuiţi copilul degeaba!”, tot nu se opreau din ceea ce ştiau că fac bine. „Rezultatele au fost fantastice! Acum este aproape la nivelul copiilor de aceeaşi vârstă cu el. Dacă nu ştii că are autism, aproape că nici nu îţi da seama. Ştim că autismul nu se vindecă 100% niciodată. Dar el s-a recuperat foarte bine”.
Reuşita lor, crede Mihai Creaţă, se datorează şi unor terapii alternative. Nu a ezitat să încerce tot ceea ce a auzit că ar putea da rezultate. „Chiar dacă nu am crezut prea mult în asta, l-am dus şi la un energo-terapeut, care ne-a spus de la început că trebuie să îl dezintoxice de efectul anesteziilor totale din timpul celor trei operaţii. Trebuie să spun că s-au văzut rezultate şi, mai mult decât atât, că terapeutul nu ne-a cerut nici un ban pentru ceea ce a făcut pentru Alexandru. La început, am crezut că e vorba despre o strategie, că întâi îl tratează gratuit ca să ne convingă să mergem la el şi apoi să ne taxeze, dar nu a fost aşa”.

Au mers, de asemenea, la Constanţa, acolo unde se face celebrul (dar şi controversatul) tratament hiperbaric, de oxigenare a creierul. „Terapia a durat 15 zile, intram în acea cameră care crea un efect ca de submarin, după care „coboram” în adâncime, stând acolo timp de 4 ore. Aveam grijă să nu adoarmă până nu ajungeam la momentul în care efectul de oxigenare era maxim, altfel ar fi fost foarte dificil. Era mic, îl ţineam în scaunul de maşină, ca să stea cât mai comod. Pe durata terapiei, trebuia să îi ţin fixată masca pe faţă, trebuia să am şi grijă de el, nu reuşeam să folosesc şi eu masca. Doar atunci când ne pregăteam de „urcare”, pentru că efectul era foarte puternic, trebuia să găsesc modalitatea să ţin şi eu masca mea”. Mihai Creaţă îmi mi spune că, printre pacienţii cu care petrecea împreună cele 4 ore ale terapiei uneori se aflau şi copii cu ADHD, a căror reacţie era foare violentă, ţipau, loveau, părinţilor le era foarte greu să îi stăpânească. „Totuşi, noi credem că e bine că am făcut şi această terapie, chiar dacă este foarte costisitoare. În perioada aceea el a evoluat foarte mult, a început să achiziţioneze singur informaţii, din mers, şi vara asta, înainte de a intra la grădiniţă, vom merge din nou să facem această terapie, pentru a-l pregăti şi mai bine pentru ceea ce urmează”.
Îi întreb pe Mihai şi pe Andreea care cred că este cea mai mare „victorie” a lor în lupta cu autismul? „Am primit cel mai frumos dar atunci când a apărut... afectivitatea. Alex ne iubeşte şi ne spune asta. Ne strigă „Mami” şi „Tati”! Ce poate fi mai frumos!”, răspunde Mihai. „Alex înţelege că va avea o surioară şi mă mângâie pe abdomen, mă sărută, vorbind cu ea şi despre ea”, răspunde Andreea.
Îmi dau seama că cei doi ani şi opt luni de luptă continuă au înflorit, până la urmă, frumos, pentru familia Creaţă. Promit să-i revăd şi să le urmăresc povestea. Simt, ca şi ei, că soarele străluceşte astăzi şi pe strada lor.
dora
 
Posts: 3734
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Return to MEMORIALUL DURERII...COPII AUTISTI SI FAMILIILE LOR

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests

cron