Povestea gemenilor Serafim

Moderators: camel, moderators

Povestea gemenilor Serafim

Postby dora » Mon Aug 26, 2013 1:29 pm

Autismul loveşte şi îngerii. Povestea gemenilor Serafim, unul diagnosticat cu TSA, celălalt cu Asperger

Autor: Simona Lazar 06 Aug 2013 - 10:27
http://jurnalul.ro/special-jurnalul/rep ... 49259.html

Serafim. Înger de rang superior, situat ierarhic între arhangheli şi heruvimi. În “cetele îngereşti” ale religiei creştine, serafimii au, iată, un loc clar. Precis. În familia Serafim, din Braşov, Alex şi Ianis sunt îngerii casei, îndelung şi cu dragoste aşteptaţi. Veniţi pe lume într-o zi de ianuarie a anului 2010, au fost întâmpinaţi de un soare strălucitor... „Era o lumină neobişnuită şi 15 grade afară”, îşi aminteşte mama, Delia-Maria Serafim. „Am ştiut imediat că avem nişte copii speciali”. Nici nu se putea altfel... doar că, în timp, cuvântul „speciali” a început să capete şi alte înţelesuri.
„Povestea lor începe mult mai devreme. Cu doi părinţi îndrăgostiţi şi dornici să aibă o familie completă, care au visat îndelung la momentul când le va fi dat să aibă un pui de om al lor, pentru care nu a fost bucurie mai mare decât aflarea veştii că „ei” există, se dezvoltă şi în scurt timp vor fi...”.

La naştere nimic nu avea să prezică parcursul pe care cei doi serafimi îl vor avea. "S-au născut perfect sănătoşi, cu scor APGAR 9, cu greutăţi bune: Alex avea 3,100 kg, iar Ianis – 2,650 kg. Erau cuminţi, frumoşi, angelici, demni de numele pe care îl poartă: SERAFIM”.

Primul an de viaţă al gemenilor Serafim a decurs aparent normal. „Păreau să aibă o dezvoltare optimă, şi-au atins la timp toate etapele de dezvoltare şi ne-au bucurat zi de zi cu prezenţele lor divine. Ceva în subconştient mă preocupa, totuşi. Cunoşteam semnele autismului şi vedeam la Alex lipsa contactului vizual susţinut. Îndepărtam însă uşor gândul că ar putea exista o problemă reală, pentru că el "vorbea" cu căluţii caruselului, râdea, mânca bine şi, mai mult decât orice, manifesta o înţelegere deosebită a relaţiei cauza-efect şi, în general, o inteligenţă poate peste medie”, spune mama, care continuă, apăsând pe cuvinte: „Autismul vine uneori ambalat într-un pachet foarte frumos...” Adeseori, părinţii, mai ales cei care se află la prima experienţă, nu observă semnele autismului, ori nu sunt pregătiţi să le accepte (însă, în paranteză fie spus, am întâlnit şi părinţi care, tocmai având o experienţă anterioară, îşi explică anumite întârzieri ori stări nefireşti de lucruri prin situaţii similare trăite alături de copilul mai mare, care e perfect sănătos).

Primul diagnostic de autism

La vârsta de 6 luni, gemenii au spus „mama”, iar temerile părinţilor lor au dispărut. Apoi, evoluţia celor doi copii a început să fie vizibil diferită. Şi din nou a apărut îngrijorarea.

„În jurul vârstei de 1 an şi jumătate am început să ne întrebăm de ce Alex nu vorbeşte (Ianis avea deja destul de multe cuvinţele în vocabular). Până aproape de 2 ani, Alex a început însă să spună câteva cuvinte cu sens ("teia" - cheia, "acu" - calculator, "apa", "papa"), ceea ce ne-a alimentat convingerea că în scurt timp ne va uimi cu bogăţia limbajului său. Dar cuvintele odată spuse, nu s-au mai repetat. Apoi Alex a început să se izoleze, jocul lui a devenit complet stereotip, nu mai răspundea la nume. La 2 ani şi 4 luni a fost diagnosticat cu tulburare de spectru autist. TSA. Dar noi trecusem deja prin travaliul de doliu, atât de binecunoscut părinţilor care primesc acest diagnostic, cu o săptămână înainte, când conştientizasem la nivelul cel mai profund ce se întâmplă, Imediat după confirmarea diagnosticului, am început simultan o serie de intervenţii menite să ne redea îngeraşul: dieta fără gluten şi cazeină, tratament medicamentos homeopat, suplimente nutritive, terapie (Son-Rise, ulterior ABA)”.

Al doilea diagnostic de autism

Timp de un an, eforturile familiei Serafim s-au concentrat asupra recuperării lui Alex, fără să prevadă că, în curând, soarta le va mai da o lovitură: „Un an mai târziu, în iunie anul acesta, Ianis a fost si el diagnosticat cu sindrom Asperger (autism înalt funcţional sau „boala geniilor”), după ce, odată cu înscrierea la grădiniţă, au devenit evidente serioasele probleme în interacţiunea socială, anxietăţile, opoziţionismul, manierismele motorii, dar şi interesele deosebite caracteristice afecţiunii (culori, pictură, animale).”

Am prezentat, de altfel, în debutul acestei campanii, un alt caz de gemeni monozigoţi, tot de la Braşov, amândoi diagnosticaţi cu autism, dintre care unul are Asperger...

O luptă nesfârşită

„Astăzi suntem conştienţi că avem doi copii speciali. Pe care îi adorăm”, îmi spune Delia-Maria Serafim. Şi mă întreb unde găseşte puterea să zâmbească... „Copiii noştri au însă nevoie de sprijin susţinut pentru a-şi atinge potenţialul maxim. Pentru a arăta că (a fi) diferit nu înseamnă (că eşti) lipsit de valoare. Alex ne-a demonstrat în ultimul an că eforturile nu au fost în zadar, astăzi el este un copil care vorbeşte, râde şi vrea să facă din ce în ce mai multe lucruri, la care nici măcar nu am fi îndrăznit să visăm când a fost diagnosticat: se joacă în parc, merge la bazin, la fermă, este mult mai interesat şi constient de mediu, cunoaşte alfabetul şi cifrele, frecventează o grădiniţă de masă. Ianis a început de scurt timp terapia, dar face şi el progrese zi de zi. Învaţă să îşi înfrângă anxietăţile, să raspunda din ce în ce mai mult în mod adecvat stimulilor sociali, să găsească plăcere în interacţiunea cu ceilalţi. Devine din ce în ce mai pasionat de pictură şi suntem convinşi că în curând ne va da lecţii despre viaţa animalelor”.

Drumul către recuperarea lor este însă costisitor şi de lungă durată. Cu 1.000 de euro pe lună (cât îşi permit acum), părinţii nu le pot oferi decât 2 ore de terapie ABA pe zi, însă, pentru a fi eficient acest program, el trebuie să ajungă la 8 ore pe zi. „Aşadar, sperăm să nu mergem singuri pe acest drum!”, îmi spun părinţii celor doi îngeri atinşi de aripa autismului. Poate, citindu-le povestea, mulţi vor simţi nevoia să li se alăture, măcar în ceea ce priveşte efortul financiar pe care îl au de susţinut.

Pentru donaţii

Cei care cred în potenţialul nelimitat de realizare al oricărei fiinţe umane şi doresc să fie alături de Alex şi Ianis pe drumul recuperării sunt rugaţi să facă donaţii în conturile deschise la ING Bank pe numele Serafim Delia-Maria. Pentru EURO: RO75INGB0000999900761884. Pentru LEI: RO81INGB0000999900761873
dora
 
Posts: 3718
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Return to MEMORIALUL DURERII...COPII AUTISTI SI FAMILIILE LOR

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests

cron