Povestea Simonei, Sibiu

Moderators: camel, moderators

Povestea Simonei, Sibiu

Postby dora » Mon Feb 21, 2011 1:29 pm

Sunt mama unui copil cu autism şi lupt în fiecare secundă


13 februarie 2011 21:35


Este soţie şi mamă. Nu are pregătire de specialitate, dar viaţa a învăţat–o să fie psiholog pentru copilul ei, Simona, care are nouă ani şi suferă de autism. Mama a învăţat să profite de fiecare lucru şi să îl transforme într–o „mână de ajutor” pentru ca fetiţa ei să mai câştige puţină independenţă.

Doi părinţi şi doi copii. O familie nu doar în acte, ci în esenţă. O familie în care responsabilităţile au fost împărţite pentru ca celor doi copii să le fie mai bine. Valentin este mezinul familiei şi are cinci ani, Simona are nouă ani şi este copilul cu nevoi speciale. A fost diagnosticată cu autism, aşa că pentru familie fiecare zi, fiecare minut şi fiecare secundă echivalează cu tot atâtea lupte pentru ca fetiţei să-i fie mai bine, să îşi câştige independenţa. "Eu mă ocup de copii şi sunt alături tot Simona tot timpul. Valentin este copilul care îmi dă putere să lucrez cu Simona. Soţul meu este cel care aduce banii în casă, dar în zilele libere nu se dezlipeşte de copii".


Mărturisirea îi aparţine Mariei Lupean, mama Simonei, o femeie de o înţelepciune aparte, o femeie ce jonglează cu termeni medicali şi pedagogici, deşi pregătirea ei e una în domeniul tehnic.


Diagnosticul oficial de autism a fost primit pe când Simona avea nici doi ani, dar părinţii ştiau deja de luni bune că fetiţa lor are retard mintal. Terapie a făcut de când era mică şi o continuă şi acum.


O luptă pe secundă
... Astfel descrie Maria recuperarea fiicei sale. Nu îşi permite să fie neatentă pentru că ştie că ar putea pierde momentele când copilul poate să înveţe ceva. Vă amintiţi poate de orele de care aţi avut nevoie să-l învăţaţi culorile pe copilul, pe fratele sau pe nepotul dumneavoastră? Vi s-au părut lungi? Ei bine, Simona a avut nevoie de doi ani ca să înveţe culorile. Le-a învăţat prin joc: împreună cu mama ei a luat cu linguriţa biluţe roşii şi biluţe albe, toate amestecate într-o cutie mare, şi le-a separat cromatic în cutii mai mici. Aşa a învăţat cum arată albul, cum arată roşul. Dacă ar fi învăţat culorile mecanic, le-ar fi uitat, aşa că pentru progresul copilului, mama pare să deschidă un sac fermecat cu tot soiul de jocuri, cu tot soiul de idei.
Bineînţeles că fiecare progres se cere recompensat tocmai pentru ca fetiţa să ştie că efortul ei a fost observat. şi apreciat: „ne plimbam într-o zi şi deodată Simona a spus cuvântul pizza. Nu-l mai spusese până atunci, doar arăta spre pizza. Am intrat în restaurant şi i-am cumpărat pizza”.


Simona merge la şcoală; a învăţat cifrele, literele şi scrie cuvinte din două silabe. Mama ei aşteaptă cu nerăbdare momentul când fetiţa va şti să citească foarte bine. E sigură că atunci Simona va putea găti singură, după reţetă. Fetiţa e pasionată de bucătărie, iar salata de cartofi şi compoziţia pentru clătite se numără printre specialităţile ei. Emisiunile de gătit de la televizor sunt în topul preferinţelor micuţei, aşa că nimeni nu se mai miră când Simona găteşte în rând cu prezentatoarele. De la mama ei primeşte o mână de ajutor atunci când e vorba de aragaz.


De bucătărie se leagă şi speranţele pentru viitorul copilului: „Aş vrea ca Simona să fie ajutor de bucătar. Cred că s-ar descurca foarte bine. Are nevoie de mai mult sprijin, dar s-ar descurca. Însă nu ştiu cine ar angaja-o în România. În alte ţări, biletele de autobuz sunt vândute doar de oameni cu nevoi speciale. Ei pot realiza un venit şi statul nu mai cheltuieşte bani cu pensiile. La noi, din păcate, nu sunt gândite asemenea proiecte”.


Lumea Simonei
„Copiii cu autism trăiesc într-o lume a lor. Eu mi-am spus că trebuie să o stimulez tot timpul ca să o scot din lumea ei şi să o fac să fie prezentă în lumea asta. De exemplu, dacă mergem pe stradă, tot timpul îi spun: uite fântâna, uite maşina... Când era mică, o ţineam cu mine în bucătărie. A plâns la început, dar s-a obişnuit. Acum, aşa de mult îi place viaţa, aşa de mult îi plac lucrurile care ne înconjoară, încât a devenit o plăcere lumea asta. Iese singură din lumea ei”, mărturiseşte mama.


La fel ca şi alţi copii cu autism, Simona are stereotipuri. Acum obişnuieşte să privească în pământ, atunci când iese din casă. Mama a învăţat să transforme şi acest stereotip într-o „armă” care o ţine pe Simona departe de lumea ei. Aşa că de fiecare dată când părăsesc apartamentul şi fetiţa priveşte în jos, cele două încep să ude florile de pe palier.


De multă răbdare a fost nevoie şi ca micuţa să meargă la stomatolog. De opt ori au mers în cabinetul medicului până când Simona s-a aşezat pe scaun. „Problema numărul unu e socializarea: nu acceptă contactul cu mediile, cu persoanele noi, aşa că atunci când a trebuit să mergem la stomatolog, am făcut-o treptat. La început ne-am oprit pe hol, la a doua vizită am pus mâna pe clanţă, a treia oară am deschis uşa, apoi am dat bună-ziua şi tot aşa. Am avut nevoie de opt şedinţe”, povesteşte Maria.

Şi vizita la doctor e recompensată, iar Simona ştie asta şi mai ştie că îşi poate alege singură recompensele. Nici popasul în sala de spectacole de la Teatrul Gong nu a fost tocmai uşor, pentru că Simona era speriată de întuneric. Consecventă, mama ei a încercat iar şi iar, iar acum copilul se bucură de lumea poveştilor şi a păpuşilor.
O lume fără înţelegere
Materialele publicate până acum în cadrul campaniei „Oameni de lângă noi” s-au bucurat de multă atenţie din partea dumneavoastră, a cititorilor noştri. Şi tot dumneavoastră i-aţi felicitat pe părinţi pentru modul în care îşi ajută copiii şi pentru modul în care înfruntă viaţa. Vă mulţumim pentru asta, dar vă întrebăm cum reacţionaţi atunci când îi întâlniţi pe aceşti copii speciali. Din păcate, uneori, reacţiile noastre nu îi ajută deloc pe aceşti oameni. „Copiii cu autism pot trece foarte uşor de la o stare extremă la alta. Când copilul a început să plângă în autobuz, mi s-a spus că nebunii ar trebui să circule cu un autobuz al lor. Din păcate, la noi nu există o cultură, nu există înţelegere”, spune mama Simonei.


Deşi o dor astfel de reacţii, ea a învăţat să treacă peste ele pentru copilul ei; pe alţi părinţii însă, astfel de reacţii îi determină să se izoleze, să nu recunoască faptul că au un copil cu nevoi speciale.
Tocmai astfel de situaţii au îndemnat-o pe Maria să pună bazele Asociaţiei familiilor cu copii din spectrul autist: „În urmă cu 8-9 ani nu aveam de unde să aflăm prea mult informaţii despre autism şi despre cum îi putem ajuta pe copiii noştri. Aşa că ne-am strâns noi familiile ca să învăţăm din experienţele celorlalţi. Când ai o problemă care trebuie rezolvată, încerci toate posibilităţile, încerci soluţiile găsite de ceilalţi părinţi şi aşa ajungi la soluţia cea mai potrivită pentru copilul tău.

Sunt cam 23 de membri în asociaţie”. Cei care doresc să contacteze Asociaţia o pot face pe adresa autism.sibiu@yahoo.com sau la numărul de telefon 0747541790.
În primăvara acestui an, Asociaţia familiilor cu copii din spectrul autist va demara un nou proiect: vor merge în grădiniţele din Sibiu pentru a le vorbi educatoarelor despre autism. De ce? Pentru că adeseori, copiii cu autism primesc diagnosticul oficial abia când trebuie să meargă la şcoală. La 6-7 ani, personalitatea copilului e deja formată, iar ani buni în care copilul ar fi putut urma terapii de recuperare sunt pierduţi. Şi totuşi, copiii sau adulţii care suferă de autism sunt oameni de lângă noi, oameni care au dreptul la o viaţă normală şi la integrarea în societate.

* Autismul este o boala caracterizată de scăderea capacităţii de a interacţiona pe plan social şi de a comunica, de comportament stereotip şi repetitiv cu simptome ce se manifesta de obicei înaintea vârstei de 3 ani. Aproximativ 75% din indivizii afectaţi manifestă şi handicap mintal. O categorie mai specială este cea a persoanelor cu tulburarea Asperger. Aproape toţi cei care suferă de acest sindrom au dat dovadă de capacităţi ieşite din comun, dovedindu-se genii. Se spune că Thomas Jefferson şi Albert Einstein au suferit de tulburarea Asperger. Sursa: www.autism.ro
* În România, la fiecare şapte ore şi jumătate se naşte un copil cu autism, numărul persoanelor care suferă de tulburari din spectrul autismului fiind de aproximtiv 30.000, potrivit asociaţiilor neguvernamentale din domeniu.



http://www.tribuna.ro/stiri/stirile-de- ... 61748.html
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

sportautism..

Postby paul » Tue Feb 22, 2011 5:37 am

incercati metoda cu care eu am reusit in constanta sa am rezultate remarcabile la acesti copii.. www.sportautism.ro
http://www.facebook.com/#!/video/?id=100000615983037
ma puteti contacta oricand, daca aveti nevoie de ajutor.
paul
 
Posts: 10
Joined: Sun Oct 24, 2010 4:26 pm


Return to MEMORIALUL DURERII...COPII AUTISTI SI FAMILIILE LOR

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest