Povestea lui Radu Nedescu

Moderators: camel, moderators

Povestea lui Radu Nedescu

Postby dora » Fri Nov 14, 2008 8:24 pm


Povestea de succes a lui R., o lupta cu timpul



Imediat dupa ce R. a implinit 4 ani am decis ca noi nu putem lasa lucrurile asa. Am inceput sa sapam sa vedem ceea ce se intampla in lume pe tema autismului si recuperarii. Am studiat toate terapiile din lume.. Incercam sa aflam despre orice copil recuperat, in orice colt de lume si sa intelegem de ce si cum a fost posibil asa ceva. Cand am considerat ca internetul nu ne mai e de ajuns, ne-am urcat in avion si ne-am oprit la New York de unde ne-am cumparat carti si am stat de vorba cu tot felul de oameni care ne puteau fi de folos.", ne povesteste tatal lui R.

Povestea lui R incepe cu un diagnostic descurajator "autism infantil cu retard grav". De aici si pana la un final spectaculos: dupa 5 ani, R este un acum un copil normal, cu rezultate bune la scoala, cu prieteni si hobby-uri.

Inceputuri

Parintii lui R au primit diagnosticul de autism, cand el avea 2 ani si jumatate. Medicii i-au depistat cu usurinta afectiunea, de la o varsta frageda, pentru ca "a fost extrem de grav afectat si extrem de vizibil din punctul de vedere al retardului si simptomatologiei".

"Cand i-am intrebat pe medici, la un moment dat, ce spera ei, toti, fara exceptie, ne-au spus: nu e nimic de facut. Cu atentie poate face anumite progrese, dar in final nimic esential nu se va schimba si probabil la 18 ani o sa trebuiasca sa-l internati. Nu exista tratament si asta e." Acesta era raspunsul pe care il primeau de la aproape toti medicii consultati, isi aminteste tatal lui R.

La 5 ani, R nu vorbea, avea extrem de multe stereotipii (de la invartit roțile la masina sau urcat si coborat de sute de ori scari), folosea pampers, nu intelegea aproape nimic din ceea ce i se spunea si era considerat ca avand un retard sever. Comisiile din 3 ani consecutivi i-au dat un calificativ de IQ = 35 si cate un certificat de handicapat cu retard sever. "Realitatea e ca era un copil «leguma». Avea exact aceleasi abilitati ca un copil de 9-10 luni."

Parintii au incercat mai multe variante de recuperare...medicatie, homeopatie, bioenergie, logopedie, terapie prin joc sau prin pictograme. Nu aducea nimic rezultate vizibile, mai ales ca specialistii din jurul lor nu credeau in nicio solutie. Au reusit sa treaca peste descurajare si sa caute din ce in ce mai multa informatie. Pe internet, la inceput, pe site-uri straine. Apoi, dupa ce epuizasera toata informatia online, au ajuns in SUA, de unde si-au procurat carti recente despre autism si metode de recuperare si unde au vorbit cu specialisti americani. Dupa ce au luat in calcul toate variantele, s-au oprit la terapia comportamentala aplicata. Pe scurt, la ABA. "Am ajuns la studiile publicate in '89 de Lovaas si apoi replica studiilor din '99 . Un procent intre 43% si 47% copii autisti recuperati?!?! Am luat si am studiat din nou toate celelalte terapii. Ne-am cumparat un al doilea geamantan cu carti…"

Au ajuns apoi la o organizatie din Marea Britanie care ofera consultanta in domeniu ABA.

"Cand i-am sunat prima oara, oamenii aia nici macar nu stiau unde e Romania pe harta. Apoi am dat un anunt s i am angajat 10 - 11 psihologi sau studenti la psihologie.

Le-am pus in brate tot ceea ce noi citisem si i-am obligat sa studieze impreuna cu noi. Si din august am inceput sa lucram cu copilul. Peste inca cateva luni, a venit si consultantul din UK. Practic de atunci a inceput totul. Trainingul si structura pe care ne-a dat-o consultantul, experienta si cunostintele lui, modul de abordare, totul ne-a fascinat. Ne-am apucat cu totii sa lucram pe branci."

Recuperarea lui R


Cand au inceput, si-au dat seama ca cea mai importanta lupta pe care o au de dus este cea cu timpul. R avea 5 ani, iar majoritatea studiilor aratau ca 90% din copiii recuperati aveau intre 2 si 3 ani si jumatate atunci cand au inceput terapia. Aceleasi studii spuneau ca creierul uman are o permeabilitate si flexibilitate a patern-urilor pana pe la 7 ani. "Fereastra de timp in care il puteam recupera era de doi ani. In consecinta, trebuia sa facem totul rapid si extrem de eficient. Asa ca am impus un program draconic: echipa se strangea la ora 8.30 in fiecare zi, o sedinta de 30 de minute, apoi lucru cu copilul. Doi tutori lucrau efectiv cu copilul in timp ce noi, toti ceilalti, stateam intr-o alta camera si ne uitam pe un tv legat la o camera de luat vederi care ne arata ce se intampla inauntru. Notam, cronometram, studiam comportamentele lui R., studiam greselile tutorilor, discutam, inovam. O data la ora faceam pauza si o alta echipa intra inauntru. La pranz se lua o pauza ca sa mancam si unul sau doi tutori ieseau cu copilul afara pentru o ora sau doua. Apoi reluam. Pana la ora 21, in acelasi ritm… Stabileam, spre exemplu, si cu ce mana, stanga sau dreapta, urma sa se lucreze intr-un anume program. Faceam asta pentru fiecare program in parte. De obicei, sedintele de vineri se terminau pe la 11-12 noaptea. Altfel nu am fi putut fi asa de exacti si nici sa gasim cele mai bune solutii. Sambata faceam prin rotatie: doar doi tutori care lucrau doar pana la ora 5 dupa amiaza."

D, tatal lui R, recunoaste ca totul se lucra intr-un ritm foarte alert si ca nu accepta intarzieri sau scuze, de niciun fel din partea tutorilor. "Le-am spus de la inceput ca vom intelege cu siguranta necazurile sau problemele fiecaruia, dar pe noi ne intereseaza in primul rand ca aceste probleme personale sa nu afecteze terapia."

Unii dintre terapeuti au plecat, iar altii au ramas, cum este si firesc. E drept ca satisfactia personala in procesul de recuperare al lui R era inegalabila pentru ca echipa reusise sa sara etape si sa inventeze programe, aproape peste noapte. "Cu 2-3 saptamani inainte de a veni din nou consultantul britanic, noi eram cu programele terminate. Asa ca inventam noi altele, bazate pe experientele pe care le aveam si pe ceea ce stiam sau sesizam ca R. ar avea nevoie. Practic, tutorii au inceput sa faca parte din familie. Si de la un moment incolo au devenit extrem de constienti de importanta fiecarui lucru pentru R. Asa de constienti incat orice decizie luam in ceea ce il priveste pe R. o luam intr-un mod democratic: votam. Si nu s-a intamplat doar o data ca eu sau sotia mea sa pierdem. Incercam timp de o saptamana varianta castigatoare si daca nu eram multumiti de rezultate, schimbam."

Dup a 2 ani de terapie, consultantul din Marea Britanie le-a marturisit ca "nu prea mai are cu ce sa-i ajute."

"Am ramas prieteni, dar am continuat singuri. Practic, dupa inca aproximativ 6 luni am renuntat la ABA facuta in modul clasic. Am trecut la o varianta infinit mai light. Si mai apoi am renuntat complet. Mai folosim si astazi cate ceva din terapia comportamentala, dar in fapt, dupa 3 ani, nu a mai existat nici un fel de terapie."

Implicare totala si un efort financiar important


L-am intrebat pe D, tatal lui R si unul dintre primii parinti romani care si-au recuperat copilul, cum a invins lupta cu autismul. Cu ce eforturi… Multa implicare din partea parintilor si multi bani…

"Cred ca in primul rand conteaza determinarea parintilor si posibilitatea acestora ca unul dintre ei sau amandoi, pe rand, sa se dedice exclusiv copilului. In al doilea rand conteaza, intr-o masura destul de mare, aspectele financiare. Sunt un stres continuu pe umerii parintilor. Oricine ai fi, nu e deloc simplu sa-ti «dispara» din casa 25.000 euro/an. Mai ales ca esti constient ca trebuie sa continui si in anii care vin… 2 sau 3 sau 4 ani. Apoi urmeaza echipa pe care o alegi. Consultantul nu poate fi liderul echipei. Doar parintele poate fi lider."

"Echipei noastre le-am cerut extrem de mult. Le-am oferit in schimb sprijinul nostru in toate. Si din punct de vedere financiar si moral si in toate celelalte feluri care ne-au stat la dispozitie. O buna echipa de tutori poate ajunge intre 800 si 2000 euro /luna."

"Consultantul din UK are un cost relativ fix: 76 lire sterline pe ora. Ei factureaza 6 ore pe zi (si stau in principiu la un workshop normal 2 zile) la care se mai adauga inca o zi pe care ei o pierd pe drum, plus costuri de transport si cazare. Totalul unei vizite in Romania a unui astfel de consultant variaza intre 2000 si 3000 de euro. Si el vine o data la 2-3 luni, deci de 4 pana la 6 ori pe an, adica intre 12.000 si 15.000 Euro/an. Daca adagi, costurile cu turorii si materialele, in Romania probabil ca suma finala se apropie de 25.000 euro/an."

"Consumul de energie a fost colosal. Nu cred ca in vreo familie, oricare familie care se confrunta cu asa ceva si vrea sa reuseasca, exista cea mai mica sansa ca eforturile sa nu fie ca atare. Pur si simplu, nu se poate altfel."

R viseaza sa devina explorator
Intre timp, R. a devenit un copil oarecare dintr-o scoala normala. Are note bune la scoala si isi face temele singur.

De altfel, a trecut testul Cambridge de engleza cu punctaj maxim, a luat note maxime la romana si matematica, la testul Kanguru (Olimpiada pentru cei din clasele I-IV) si a luat premiul intai cu coronita. Ii place sa citeasca, fiind chiar fascinat de povestile pe care le gaseste in carti. "Merge cu rolele, cu bicicleta, schiaza, inoata, se enerveaza de cate ori pierde la bowling, la remmy sau la carti. Are prieteni in clasa cu care se suna in vacante si isi aranjeaza intalniri, la fel si cu cei din cartier. Iubeste filmele si personajele animate.

Descopera lumea din jur la fel ca oricare alt copil de varsta lui. Are inca o inocenta candida uneori, tot asa cum e inca naiv intr-o mie de probleme, dar dintr-o anumita perspectiva e bine ca e asa. Precum se intampla sa filozofeze despre un lucru sau altul sau sa te inchida cu cate o gluma sau un raspuns spontan in spatele caruia este incredibil cata maturitate exista. Viseaza sa devina explorator si inventator. Cam asta face R. la 10 ani. Avem acum un copil despre care stim sigur ca va fi un adult relativ normal, cu jobul lui, cu prietenii lui, cu familia lui.", ne spune tatal lui.

In urma recuperarii lui R, tatal sau s-a hotarat sa ajute prin informatiile si experienta acumulate si alti copii cu autism si astfel a lansat pagina web http://www.autism.ro, care are cel mai activ si dezvoltat forum despre problematica autismului si a infiintat si centrul Horia Motoi, care ofera servicii de terapie ABA. Contact centru: val_grigore@yahoo.com, tel. 0724 000 703.
© 2008 Impreuna invingem autismul!


http://www.invingemautismul.ro/povestea ... _lui_R.php
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Tue May 12, 2009 10:35 pm

Parintele "ABA"


PAGINA DE SUFLETE



18/02/2005
Jurnalul National


Tatal unui copil autist a adus pentru prima data in Romania terapia de recuperare ABA, pe care a invatat-o de la specialistii americani. De doi ani, barbatul organizeaza campanii de strangere de fonduri si sustine traininguri in care instruieste tutori romani. In toamna, a fondat in Capitala primul centru din Europa de Est pentru copiii cu aceasta afectiune.
LAURA TOMA


REUSITA. In Centrul "Horia Motoi", copiii autisti sunt tratati prin terapie americana
Damian N. lucreaza in publicitate si este unul dintre "romanii fericiti", cum el insusi se defineste, pentru ca poate sa duca o viata fara lipsuri "stridente".

Nu a absolvit Medicina, insa cursul vietii l-a impins sa se aplece atent spre acest domeniu. Asta s-a intamplat cand a descoperit ca Radu, fiul sau, sufera de autism. Vreo doi ani a tot urcat Golgota sistemului medical romanesc, dar nu a gasit vreo metoda de recuperare.

In Romania nu exista clinici specializate pentru tratarea autismului. Radu nu vorbea, facea pe el, nu reactiona la nici un fel de stimul. "Era ca o leguma miscatoare", spune tatal. Singura solutie a fost sa contacteze specialisti straini si asa a ajuns in clinici din SUA si Marea Britanie. A angajat 10 tutori romani si a adus specialistii straini sa-i instruiasca. Cu ajutorul lor intr-un an si jumatate, Radu a fost recuperat aproape 80%. Si asta dupa ce toti medicii romani i-au spus: "Obisnuiti-va cu ideea, nu e nimic de facut". Metoda de terapie comportamentala ABA nu include medicamente, ci doar lucrul cu tutori. Acum, Radu poate citi, invata engleza si schiaza.

"NU STA DEOPARTE". Dupa ce a reusit sa-l trateze pe Radu prin metoda ABA, barbatul a incercat sa ajute cat mai multi copii autisti din tara. A deprins el insusi metoda de tratare si a sustinut traininguri in care a predat tehnica unor tineri absolventi de Psihologie. Anul trecut a organizat campanii de strangere de fonduri, iar cu banii astfel adunati a fondat in Capitala Centrul "Horia Motoi", unde, din octombrie, mai multi copii au fost tratati. De asemenea, a introdus metoda de recuperare si in Centrul de copii "Sf. Margareta", unde sunt copii cu diferite boli in faze terminale, printre care si autisti.

Parintii mititeilor care sunt recuperati in centru platesc un sfert din pretul tratamentului, restul este acoperit cu fondurile stranse prin campaniile initiate de "parintele ABA". Cea mai recenta campanie de acest fel s-a numit "Nu sta deoparte" si a fost o licitatie pe Internet cu desene facute de copiii din centru. "Am fost sceptic la inceput... cu licitatia, dar iata ca ne-a reusit si asta", spune Damian despre campania care s-a incheiat cu o zi in urma. Am gasit si unul dintre licitatori... Costin Popescu, un tanar care a dat 37 de euro pe o plansa desenata de manute autiste. "Am licitat pentru cea mai colorata dintre ele si am castigat...", spune impacat barbatul.

"AZI A INVATAT SA SPUNA "DA""! In Centrul "Horia Motoi", cateva tinere absolvente de Psihologie aplica metoda pe mititeii autisti timp de opt ore pe zi, incercand sa-i reintegreze in societate. Adica fiecare dintre ei sa poata urma o gradinita cu program normal cand parasesc centrul si apoi sa mearga la scoala. Vladut are trei ani si, de cand a venit in centru, a progresat foarte rapid, incat acum e un mic trofeu al locului. Se joaca intr-o camera cu tutorele sau, iar noi il privim prin geamul usii impreuna cu Damian. "Uite, el e ca o floricica", spune cald barbatul cu tinuta rece de businessman. "Va pleca in curand la gradinita." Dintr-o incapere alaturata iese Andrei, un alt pici care azi a invatat sa spuna "DA", indiferent din ce colt al camerei l-ai striga. Asa se masoara izbanda in Centrul "Horia Motoi": intr-un cuvant nou pe zi, intr-o manuta intinsa spre un obiect, intr-o privire mai ferma catre gura care ii striga.


LA SPECIALIZARE
"Cand am vazut progresele fiului meu prin terapia americana, am hotarat sa ajut si familiile copiilor autisti care nu aveau situatia noastra financiara. Pentru a umple golul de specialisti in autism de la noi, de care m-am izbit initial, voi trimite o parte din tutorii romani angajati in centru sa mearga la cursuri in clinicile straine." - Damian N. parinte de copil autist


COPILARIE MUTA
Autismul este o tulburare neuropsihiatrica a copilariei. Se manifesta prin pierderea utilizarii cuvintelor, a contactului vizual si a interesului pentru joc sau retragere sociala. Se estimeaza ca 30%-50% din persoanele cu autism raman mute de-a lungul vietii. Autistii evita privirea celorlalti, nu inteleg expresiile faciale, gesturile, limbajul corporal al celor din jur. La noi nu exista statistici privind autismul, in California, un copil din 300 fiind autist.

http://www.jurnalul.ro/stire-pagina-de- ... 50678.html
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Tue May 12, 2009 10:51 pm

Copii inexistenti - Autoritati bolnave de autism


Desi statisticile arata ca in Romania exista circa 200.000 de copii care sufera de acest sindrom, autismul este inca o afectiune invizibila.

de Ionela Gavriliu
3/05/2006

(...)

INCEPUT. In biroul elegant, cu un perete tapetat cu fotografii ale copiilor, N., un alt parinte, povesteste cum a reusit sa-si recupereze copilul autist in proportie de 99%.

Acum, micutul R., in varsta de 7 ani jumatate, picteaza, danseaza si viseaza sa devina arhitect. Asta datorita unei terapii pe care parintii lui au invatat-o in strainatate, Applied Behaviur Analysis (ABA).

Cum a devenit specialist in autism, tatal copilului isi argumenteaza fiecare afirmatie cu cifre. "S-a stabilit ca un copil din 166 sufera de autism. Si cum fenomenul n-are legatura cu geografia sau cu statutul social, poti sa spui ca si la noi in tara e valabil. Nu ca in Romania ar fi vreo statistica in acest sens", afirma sec. Daca ar avea dreptate, ar insemna ca din cei patru milioane de copii romani, in jur de 200 de mii ar fi autisti. Pentru autoritatile romane nu are ganduri prea bune, mai ales ca toti doctorii la care a fost i-au eliberat copilului certificat de persoana cu handicap grav si atat.

INVIZIBILI. Autoritatile romane nu pot contrazice estimarea lui N., fiindca pentru ele copiii autisti nu exista. La Autoritatea Nationala pentru Protectia si Drepturile Copilului (ANPCD) nu am gasit nici o estimare privind numarul copiilor autisti din Romania. "Cazurile de autism se regasesc, acolo unde este cazul, intre copiii cu deficiente neuromotorii", a fost raspunsul primit, plus recomandarea de a contacta toate directiile generale de asistenta sociala si protectie a copilului din judete. Unele directii au un numar estimativ al copiilor cu autism, la alte directii ni s-a spus ca cifrele sunt confidentiale sau lipsesc cu desavarsire. De exemplu, la DGASPC Buzau, directoarea Carmen Nutulescu ne-a dat cifra de 38 de persoane cu autism sau note autiste, specificand ca nu exista programe sau centre exclusiv pentru autisti. Copiii aflati in evidenta DGSPC Brasov sunt aproximativ 75. Nici aici nu sunt centre speciale. De la Iasi ni s-a spus ca sunt 433 de copii autisti in judet. Autoritatea Nationala pentru Persoanele cu Handicap (ANPH) nu a putut furniza nici un numar in acest sens, recunoscand ca si institutia ar avea nevoie de o contabilizare a persoanelor cu autism. "Noi stabilim doar in ce grad de handicap se incadreaza o persoana, nu mergem mai adanc", a spus sefa serviciului de metodologie, Monica Stanciu. Paradoxal, desi copii cu autism mai exista oficial pe ici pe colo, pentru adultii cu autism situatia nu e cu mult diferita fata de cea dinainte de ’89. O data ce au devenit majori, autistii sunt incadrati la persoanele cu handicap psihic.

SANSA. Astfel ca parintii care au copii autisti nu stiu la cine sa apeleze. Si cu toate acestea exista un sprijin, cateva asociatii si fundatii se ocupa de aceasta problema specifica.

Pentru mama gemenilor autisti, totul a inceput cu o intalnire a unor parinti in aceeasi situatie. "Mi se parea un fel de secta grupul acela, pentru ca nu aparea pe nicaieri mai nimic despre ei", recunoaste femeia amuzata.

Mai tarziu a aflat ca parintii unui baietel autist au deschis un centru pentru astfel de copii, centrul "Horia Motoi", au facut site-uri de informare a parintilor, campanii. Erau parintii primului copil tratat cu succes prin terapia ABA, familia N.
http://www.jurnalul.ro/stire-special/co ... 22302.html
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Wed May 13, 2009 4:48 pm

ANDREEA DEMIRGIAN/RRI 07/12/05

BUN VENIT ÎN OLANDA

Emisiunea "Ingeri printre oameni",Radio Romania International, noiembrie 2005




"Când aştepţi un copil, e ca şi cum ai plănui o vacanţă în Italia: Cumperi o ghiduri turistice şi îţi faci planuri. Colosseumul… Gondolele Veneţiei… Înveţi câteva fraze utile în italiană. După luni întregi de aşteptare, porneşti la drum. Când avionul aterizează, stewardesa îţi spune: Bun venit în Olanda. Olanda? spui… Cum adică Olanda? Eu m-am îmbarcat pentru Italia! Dar au aterizat în Olanda… trebuie să cauţi alte ghiduri. Să înveţi o limbă complet nouă. Întâlneşti oameni pe care, altfel, nu i-ai fi cunoscut niciodată. După ce îţi tragi sufletul şi arunci o privire în jur, începi să observi că Olanda are mori de vânt… lalele …. Şi pe Rembrandt. Dacă îţi petreci viaţa plângându-te de faptul că nu ai ajuns în Italia, s-ar putea să nu înveţi să te bucuri de lucrurile foarte speciale şi foarte plăcute pe care le poţi găsi în Olanda… "


Altă voce: “Deşi se consideră de către medicii din România că autismul este irecuperabil, afirmaţia este doar pe jumătate adevărată. Copiii autişti se pot recupera dacă sunt diagnosticaţi între vârsta de 2 şi 7 ani şi dacă nu au nici o altă dizabilitate fizică. Gradul de recuperare depinde de la copil la copil. Există însă şi recuperări totale. Sunt părintele unui copil autist în vârstă de 5 ani, pe nume Radu. În ultimii ani am experimentat din plin disperarea şi am înţeles cât rău poate face lipsa de informaţie. Eu am găsit resursele şi calea prin care să îmi ajut copilul.”

Acestea sunt cuvintele lui Damian, tatăl lui Radu, astăzi un copil ca oricare altul, poate cu ceva mici probleme de atenţie, dar cu un IQ mult peste media vârstei sale. Cum a reuşit să-l transforme din posesorul unui certificat de handicapat în copil “normal” ne spune chiar cel ce i-a fost lui Radu nu doar tată ci şi tutore, medic şi însoţitor.

: “Radu avea 4 ani şi nu vorbea… practic era un fel de legumă care umbla şi zâmbea din când în când. Ne-am apucat să vedem ce se întâmplă peste ocean… am început să căutăm să aflăm ce terapii se aplică şi unde s-a ajuns la modul practic: aşa am ajuns la ABA (applied behavioural analysis) care este o terapie comportamentală, singura care dpdv ştiinţific oferă şansa de recuperare a unui copil autist.”


Damian şi Cristina au cumpărat cărţi şi s-au apucat de învăţat. Când Radu avea aproape 5 ani au adus un consultant de la Londra care a organizat un workshop ABA, pentru cei doi părinţi şi pentru 10 tutori - absolventi sau studenţi în ultimi ani la psihologie, angajaţi de Damian.

Track: “Aşa a început saga noastră. Practic, 12 ore pe zi, sau mai precis, cât Radu era treaz, se lucra cu el. El nu ştiu dacă o vedea ca pe o lecţie, ci mai mult ca pe o joacă. Erau 12 adulţi care aveau grijă de el în fiecare zi, nu să nu se lovească ci trăgând pur şi simplu de el pentru fiecare lucru pe care putea să îl facă şi, încet încet, de la lucruri pur mecanice, am ajuns ca după 2 ani de zile Radu să fie un copil absolut normal, integrat într-o grădiniţă normală, de la un copil total non-verbal, cu pampers la cinci ani, care nu răspundea la nimic, multă vreme am crezut că e surd, care acum vorbeşte şi în engleză, schiază, înoată, citeşte, desenează, se bucură, spune poezii la sfârşit de an şi e un copil normal.”

Când Radu a depăşit etapa în care terapia comportamentală îl ajuta, Damian a hotărât că e vremea ca băieţelul să fie reevaluat. Două echipe de psihologi, care nu aveau nici un fel de date despre istoricul medical al copilului, l-au trecut printr-o baterie de 8 teste. Verdictul a fost acelaşi: “Radu este un copil absolut normal, cu o inteligenţă peste medie, cu mici probleme de atenţie, fără nici o problemă clinică.” Damian şi Cristina ar fi putut răsufla uşuraţi. Copilul lor era bine. Dar nu s-au oprit, nu au întors spatele unei comunităţi pe care ei înşişi o închegaseră pe internet:

Track “În momentul respectiv am zis, ok… noi putem, noi ne permitem, avem anumite abilităţi, experienţă, banii necesari şi determinarea să o facem. Ce se întâmplă cu cele câteva sute de părinţi pe care îi văzusem timp de doi ani când urcam Golgota sistemului românesc… ce fac ei? Hai să facem ceva, ne-o datorăm nouă şi i-o datorăm lui Radu. Aşa a apărut site-ul autism.ro, centrul Horia Moţoi… aşa au apărut toate, din dorinţa de a-i ajuta şi pe alţii.“

Centrul Horia Moţoi este de fapt o casă în care copiii îşi petrec 9 ore pe zi. Fiecare copil lucrează cu câte un tutore, în două sesiuni: 4 ore dimineaţa, 4 ore după amiaza, timp în care învaţă de la gesturile cele mai mărunte până la acţiuni complexe, până când pot fi integraţi în grădiniţe normale, fără însoţitor. În prezent, sunt 3 copii în centru. Alţi doi au încheiat terapia şi sunt consideraţi acum absolvenţi.
Dar centrul Horia Moţoi este abia la început.
Cel mai eficient mod de a porni la drum este cu un consultant din afară. Costurile lui sunt undeva între 12.000 – 15.000 de euro pe an. În afară de aceasta, ABA e scumpă datorită oamenilor care sunt implicaţi. Pentru fiecare copil ai nevoie de un minim de 3-4 tutori pe care trebuie să îi plăteşti în fiecare lună: 800 de euro pe lună. Orice venire a unui consultant costă intre 2000 şi 2500 de euro.
Ce poţi face când nu eşti din Bucureşti, când nu îţi poţi permite să angajezi un consilier şi 4 tutori dar vrei să spargi zidul de sticlă care te desparte de copilul tău?
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Thu May 14, 2009 1:08 pm

Viata in spatele diagnosticului de autism


Text: Robert Ratiu (psiholog), Cristina Bazavan
Foto: Cosmin Bumbut

Tabu, mai 2007



(...)


Cel mai mare dusman: TIMPUL


D.N. este tatal primului copil recuperat in Romania desi a fost diagnosticat cu autism (merge la scoala, initiaza dialoguri, joaca tenis, se plimba cu rolele, invata engleza si se comporta ca orice alt copil) si a devenit o adevarata legenda vie in comunitatea parintilor romani cu copii autisti.

R. a fost diagnosticat la 4 ani si timp de un an s-au incercat solutii autohtone de vindecare. Cum progresele nu apareau, D. si sotia sa au plecat in America sa se documenteze. Au aflat repede ca recuperarea optima se face pana la 7 ani si au inceput o cursa pentru informare si recuperare. „Am decis sa invatam amandoi in paralel tot ce putem despre aceasta maladie. Rupeam capitolele cartii si le imparteam, citeam separat cate un capitol, ne intalneam apoi si ne faceam rezumatul. Asa stiam amandoi, simultan, informatiile parcurse.” D. a fost cel care a adus in Romania primii specialisti straini in terapia ABA si a facut traininguri cu tineri absolventi de psihologie in aceasta tehnica de recuperare.

„Creierul unui copil poate fi modelat pana la 7 ani. Dupa aceea pentru orice informatie pe care vrei sa i-o dai, e nevoie de o munca dubla ca sa se fixexe in mintea lui. Noi nu mai aveam timp de pierdut si ceea ce ne-a ajutat foarte tare a fost sistematizarea si managerierea lucrurilor.”

Asa se face ca 10 oameni au muncit draconic zi de zi, de luni pana sambata, la crearea si implementarea unui program prin care copilului sa-i fie introduse in memorie toate notiunile de baza. Totul era perfect organizat, fiecare membru al echipei stia cu exactitate programul pe minute pentru o saptamana inainte, iar coordonatorul echipei supraveghea cu atentie respectarea pasilor propusi. Chiar daca asta insemna sa se opuna adesea la micile bucurii si placeri ale copilului sau sa lupte cu incapatanarea lui.

Sa inveti sa spui NU

„Bucuriile si jocul lui sunt atat de limitate, incat te bucuri de oricare moment in care iese din lumea lui. In momentele alea esti tentata sa cedezi si sa numai respecti restrictiile impuse in terapia ABA.

Iti vine sa spui «sa-l las sa se bucure», dar de fapt trebuie sa te folosesti de fiecare bucurie a lui ca sa mai construiesti un pic la legatura dintre lumile noastre. Si uneori nu rezisti sa mai zici NU”, spune Raluca, mama lui Ovi un copil autist de 6 ani pe care-l bucura foarte tare zgomotul produs de Coca-Cola aflata intr-un pahar.

Ovi pune paharul la ureche, asculta cum se sparg bulele acidulate si „vorbeste” cu paharul. „La Fanta doar asculta, la Cola si vorbeste”, povesteste Raluca in timp ce recunoaste ca toata familia a pus paharul la ureche ca sa asculte ce aude copilul.

Scopul recuperarii in autism este obtinerea unei autonomii a copilului (sa poata sa manance, sa se imbrace, sa raspunda la intrebari – apoi sa initieze conversatii etc). Invatarea se face prin desfacerea pe secvente a fiecarei situatii sau actiuni, iar apoi generalizarea celor invatate in afara spatiului de invatat.

Copilul poate astfel sa afle ca un cub este un cub si daca nu este la masa de lucru, ca isi pastreaza calitatile si daca este alta culoare. „In terapia asta nu exista jumatati de masura. Nu exista «fac 3 ore de terapie pe zi si o sa am rezultate».
Daca nu sunt respectate cu strictete toate etapele, dupa progres apare regresul. Etapa generalizarii, a masterizarii informatiilor devine cea mai importanta de la un nivel incolo si, fara cele 40 de ore de terapie pe saptamana, nu ai cum sa faci totul bine. Parintii se amagesc daca fac mai putina terapie. E ca si cum ai porni motorul la manivela si te astepti ca el sa mearga. Nu, daca nu esti atent sa o mai accelerezi din cand in cand, masina moare”, spune D.N.

Asa se face ca una dintre primele „comenzi” pe care trebuie sa le inteleaga un copil autist este NU. Comenzile nu trebuie tipate, dar trebuie sa se pastreze un ton ferm care sa nu lase loc de negocieri.

Primele cuvinte
Adham a spus prima data, constient, litera „A” in noiembrie 2005, iar data exacta este trecuta in dosarul pe care il completeaza terapeutii care lucreaza cu el zilnic. Trecusera trei luni de la momentul cand incepusera exercitiile pentru a i se introduce in programul de verbalizare aceasta litera. Tehnica folosita?

Aceeasi exersata de D.N. si aplicata in cazul copilului lui, R. De fiecare data cand ii era sete i se cerea sa spuna, pentru a o primi, litera „A”. Initial era acceptata orice emisie verbala, dar i se cerea in continuare „spune A”. Odata ce copilul reusea sa emita litera „A” nu se mai acceptau alte raspunsuri. A urmat cuvantul „apa” si daca nu rostea macar ceva care sa duca spre cuvantul propriu zis, nu primea nimic. A inceput cu urlete pentru ca asa ii era cel mai usor sa ceara ceva, apoi sunetele emise s-au mai asezat si dupa 3 luni de exercitii zilnice, de minim 4 ore pe zi, a spus A. Dupa alte 6 luni de exercitii a reusit sa spuna „apa”.

„Mi s-a parut ca am prins soarele de pe cer. In ziua aia si-a dat drumul sa spuna orice cuvant scurt. Ziceam «rata» si el spunea «ta»-ul. Continua dupa noi. A durat putin pe urma sa zica cuvintele. A inteles ca trebuie sa repete dupa noi. Au fost inainte si programe de nonverbal si verbal imitation si pana la urma si-a dat seama ca trebuie sa repete” spune Monica mama lui Adham cea care participa zilnic la programul de recuperare al copiluilui care are astazi 6 ani si 2 luni.

In noiembrie 2005 s-a spart cumva, intr-un mic colt, globul de sticla care separa lumea noastra de lumea in care traieste Adham. Nimeni nu stie in cat timp si de cate exercitii vor/va mai fi nevoie pentru ca pustiul, care astazi vorbeste la comanda, promtat (ajutat), sa constientizeze propozitiile pe care le rosteste si sa poata sa se descurce autonom, sa iasa cu totul din globul de sticla care-i inconjoara lumea.

Lumea de „dincolo” explicata pe intelesul nostru

Dupa recuperare, R. si-a intrebat tatal „de ce nu mi-ai explicat mai dinainte cum trebuia sa vorbesc? De ce nu m-ati invatat mai devreme cum sa ma imbrac?” explicandu-le senin ce isi aduce aminte din perioada in care „traia in lumea lui” si facand involuntar demonstratia faptului ca solutia pentru recuperarea copiilor e gasirea unei cai prin care te poti face inteles de ei, fie ca aceasta este repetitia exagerata a fiecarui lucru, fie ca este altceva.

In literatura de specialitate, autistii recuperati explica de ce reactionau violent cu propria persoana: vroiau sa-si simta corpul ca un intreg, pentru ca atunci toata atentia lor se ducea pe durerea aceea si uitau tot ce e in jur.

Unul dintre copiii recuperati spunea «Imagineaza-ti ca esti la 12 noaptea pe o strada ingusta si intunecata si ca vin inspre tine oameni beti. Ei bine, eu am senzatia asta tot timpul si fac chestiile astea - ma musc, ma dau cu capul - ca sa ma gandesc numai la aia, la nimic altceva. Sa ma concentrez asupra durerii.» Din lipsa de securitate, toata lumea inconjuratoare e socanta pentru ei.

Viitorul
Chiar si cu o munca asidua si concentrata, nu toti copiii autisti se recupereaza integral asemeni lui R. pentru ca intervin aici si bagajul genetic al copilului, capacitatea sa intelectuala, asa ca dincolo de ce cititi in orice publicatii de specialitate, problemele parintilor tin nu doar de prezent (cum se descurca azi copilul, a mai plans, a invatat vreun cuvant), ci mai ales de viitor.

„Te lovesti sufleteste de foarte multe lucruri. Astea nu poti sa le gasesti in niciun articol de specialitate, nici sa le descrii. Peste tot iti dau definitia autismului, atat cat se stie, si eventualele terapii. Dar durerea din suflet fiecare o traieste altfel”, povesteste Raluca. „Psihic nu te ajuta nimic, pentru ca tu trebuie sa duci totul si sa fi constient de ce se intampla cu copilul tau. Si vine un moment in care te intrebi: «Are 8 ani ce fac cu el mai departe?» Unii nu ajung sa fie buni la scoala, dar in strainatate ii pregatesc cumva sa se descurce in viata; ii invata sa spele pe jos, sa castige niste bani sau ii invata sa aseze farfuriile.

La noi nu exista asa ceva iar eu ma gandesc ce se va intampla cu el. Ma gandesc si la momentul in care eu nu voi mai fi, cine are grija de el? Eu nu am siguranta ca el se va descurca.”

Parintii intre dragoste si egoism


In primele momente ale intalnirii noastre cu D.N. l-am intrebat daca nu i-a fost greu sa aplice ritualul draconic prin care conform ABA, copilul invata notiuni si cuvinte.

„Daca ai un copil cu tumoare si singura lui sansa de supravietuire e operatia, te mai gandesti ca tu, parinte, o sa suferi ca e taiat?! Nu. Faci tot ceea ce e posibil ca sa traiasca”, ne-a raspuns ferm. Ceva mai tarziu a explicat mai empatic situatiile cu care s-a confruntat.

„E o forma de egoism sa cedezi la protestele copilului din perioada terapiei ca sa-ti fie tie bine, ca sa fie liniste. Sigur ca poti sa-i dai ce-i place si sa nu mai planga, dar ii faci lui rau ca sa-ti fie tie bine pe moment. Si zici «ca parinte o sa-mi tai si mana pentru copilul meu», cand, de fapt, nu rezisti la un planset?!”

Acelasi balans intre dragoste si egoism se pastreaza si post-recuperare, in cazul parintilor.
Pentru unii se inchide usa problemei autismului pentru totdeauna, pentru altii asemeni lui D.N. lupta cu boala continua.
Impreuna cu sotia sa, D.N. a infiintat centrul „Horia Motoi”, unde se incearca recuperarea altor copii cu autism. E un centru privat, cu finantarea catorva firme prietene si partenere, care organizeaza workshopuri si seminarii pentru informarea parintilor care au copii autisti, dar care se ocupa si de terapia copiilor.

„Noi nu ne-am propus sa recuperam toti copiii. Noi vrem sa recuperam un numar cat mai mare de copii posibil” spune D.N. care prin centru creat respecta aceeasi reteta ferma, draconica si dusa la perfectiune pe care a abordat-o pentru fiul lui: 40 de ore de terapie pe saptamana, 3 tutori individuali. Are deja doi copii recuperati in centru si spera ca pana la sfarsitul anului vor mai fi doi recuperati. D.H. nu vorbeste foarte mult despre gestul lui de a continua si pentru altii ceea ce a facut pentru copilul lui si spune doar „Ni s-a parut ca e firesc sa fie asa. Si da, mai gasim oameni, care sa puna mana sa ajute. Care au vocatie pentru asa ceva. De oamenii astia avem nevoie.”

http://www.autism.ro/forum/viewtopic.ph ... sc&start=0
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Thu May 21, 2009 9:35 am

Povestea celui care a învins autismul



"Problema cu părinţii este că am întâlnit mulţi care neagă că micuţii lor ar avea vreo problemă”, susţine N.D.. Este cel care a adus terapia ABA în România. Părinte de copil diagnosticat cu autism. "Alţii spun că, dacă li s-a spus că al lor copil are note autiste, înseamnă că nu e autist. Apoi mai sunt şi doctorii cărora le e teamă să pună un diagnostic mai devreme de 4-5 ani, când e târziu deja. Incidenţa bolii este aceeaşi şi la noi ca peste tot în lume, un copil din cca. 200 are autism.

28/10/2008



Psihologi specializaţi pe autism în România? Nu există aşa ceva. În Marea Britanie, Norvegia şi Spania sunt centre specializate pe comportamental. Olandezii lucrează individual. Sunt mai multe terapii TEACCH, PECS. Acestea rezolvă partea de frustrare a copilului, ajutându-l să comunice. Mai e şi terapia prin joacă. Singura care dă rezultate spectaculoase e ABA.

PECS, de exemplu, se bazează pe pictograme. Copilul e învăţat să facă frază punând cap la cap mai multe pictograme. ABA te poate învăţa orice şi poate prelua şi PECS în sistem. Mai există şi terapia TEACCH care înseamnă să convergi lucrurile din jur la plăcerile copilului. La ABA e invers: îl obligi pe copil să se întoarcă la lume. Astfel că celelalte terapii nu au ca rezultat copii recuperaţi, ci sunt paliative.”

Părintele duce greul terapiei

"Când am aflat de problema copilului, în România la vremea respectivă era blank (n.r. gol). Văzând asta, am plecat în Statele Unite şi am aflat care sunt toate terapiile. Am cumpărat cărţi ca să înţelegem. Doar ABA ne-a oferit o şansă, astfel că n-a fost greu de ales. ABA nu ţi-o poate impune cineva. E o chestiune copleşitoare ca părinte. 50% din terapie e pe umerii lui, astfel că numai părintele poate decide. Lumea mai face ABA şi după ureche, ameliorează anumite aspecte, de aceea nu prea au rezultate.

Problema din România este că momentan nu avem niciun consultant acreditat internaţional BCAB, adică o diplomă ce se obţine greu. Stadiile prin care trebuie să treacă un astfel de specialist sunt următoarele: după ce termini Facultatea de Psihologie, poţi deveni tutore la un copil, apoi senior tutore, având sub supraveghere mai mulţi copii, apoi faci un master de specialitate, după care-ţi poţi lua acreditarea BCBA.

ABA fără fonduri e zero. Pentru că această terapie necesită oameni, 3-4 tutori şi un consultant. Pentru fiul meu aduceam periodic un consultant din Marea Britanie, care evalua starea acestuia şi propunea cum va continua terapia. Costurile nu au cum să scadă sub 1 000 de euro pe lună.

Un copil autist se poate integra în grădiniţele şi şcolile normale. Mai ales la cele particulare care sunt mai deschise. Pentru băiatul nostru am văzut vreo 40 de grădiniţe până să ne hotărâm. Ni se spunea: autist, adică, nu aude? Sau: nu vi-l primim pentru că autiştii sunt violenţi.”

R., copilul care a arătat că se poate


"Povestea lui R. e următoarea: a fost diagnosticat când avea 2 ani şi jumătate. În următoarele 4-5 luni am consultat mai mulţi doctori, fiecare cu diagnosticul lui. Am început să săpăm, să vedem ce înseamnă autism. Un an de zile am zis că va trece de la sine, ca o răceală.


O vizită la "Copii în Dificultate” şi un vis m-au şocat şi atunci am decis să lupt.


Doctorii ne spuneau să ne învăţăm cu ideea, că după 18 ani îl băgăm într-un centru pentru bolnavi mintal şi gata. Ne-am dat seama că dacă nu facem noi ceva, altcineva nu va face. Am încercat totul: medicină, energie, medicină homeopată, biserică. Asta timp de doi ani.

Când am auzit că sunt şanse, am luat avionul spre SUA şi ne-am documentat, am studiat terapii. Specialiştii din State ne-au îndreptat spre Marea Britanie. R. avea deja 5 ani. Era în 2003. De disperare, am învăţat tomuri întregi: dezlipeam capitole din cărţi, noaptea citeam cu soţia pe rând şi a doua zi discutam să vedem ce a înţeles fiecare.

Am început să căutăm psihologi, am dat anunţuri în ziar că avem nevoie de psihologi pentru lucrul cu un copil autist. Am selectat la început 12. Le-am dat să înveţe, să citească, să ştie despre ce e vorba. În două luni au mai rămas 6. Cu oamenii ăştia stăteam de la 8:00 dimineaţa la 8:00 seara, şase zile din şapte. Nu acceptam să întârzie sau să perturbe în vreun fel activitatea cu copilul: interesele lui R. erau mai presus de orice.”

Primii paşi
"Practic, 45% dintre copiii cu TSA se pot recupera, la şansele lor contribuind genetica şi felul în care se lucrează cu ei. Trebuia să învăţăm rapid pentru că începusem terapia cam târziu, când R. avea deja 5 ani, de aceea am fost aşa draconici cu programul şi tot.


Un tutore pleca la 5 dimineaţa de acasă ca să fie la timp la noi. Stăteam toţi de dimineaţa până seara cu el, cu rândul. Când unii lucrau într-o cameră cu R., restul privea pe monitor cum se lucra, de ce dura şi cât dura până dădea răspunsul.

În plus, ne schimbam în ture ca să nu se ataşeze de cineva prea mult. Lucram cam 40 de ore pe săptămână. Totul a durat un an de zile. Au mai rămas 5 oameni care să facă terapie, dar oameni de mare calitate. Am început să-l ducem şi la grădiniţă câte două ore pe zi, după 6 luni. Începuse să vorbească, înţelegea cât de cât şi mai făcea pe el, dar nu aşa des. După acea perioadă de un an în care am făcut terapie intensiv, am mai urmat ABA încă un an şi jumătate.”

"R. e un copil normal, cu inteligenţă peste medie”
"După trei ani, am adunat două echipe de psihologi care nu ştiau background-ul copilului. Şi i-am rugat să-l evalueze în orb. Timp de 2-3 săptămâni îl evaluau în câte 2 şedinţe săptămânal. Rapoartele au arătat că R. e un copil normal, cu inteligenţă peste medie, cu o deficienţă minoră de atenţie. Atunci le-am pus pe masă cele trei certificate de handicapat de la Comisie, unde se preciza şi IQ-ul de 35. S-au supărat că nu le-am dat istoricul cazului.

Acum R. e la şcoală în clasa a III-a, a luat premiu cu coroniţă şi a trecut testul Cambridge cu maximum de puncte. E puţin peltic şi sâsâit. Logopeda, care ne-a zis că o plătim acuma degeaba, că defectele acestea de vorbire sunt uşoare, mai că nu ne-a înjurat la începutul terapiei că robotizăm copilul cu ABA. Acum e cel mai mare fan al terapiilor comportamentale. Dintr-un copil care nu scotea un cuvânt, avea sterotipii, făcea pe el, era practic o legumă, o umbră, acum e un băiat care are prieteni, merge la film, înoată, schiază, vorbeşte engleza perfect. Mai are o anumită naivitate socială, lipsă de ruşine şi anumite lipsuri empatice, dar pe acestea le vorm recupera din mers. La momentul respectiv prioritare erau alte lucruri.

În România pot spune că sunt cam 10 cazuri de succes. La succesul terapiei cel mai important lucru au fost părinţii. Un an de terapie ABA costă cel mai puţin în jur de 15 000 de euro, iar făcută profesionist - cam 25 000.


Ţelul nostru era să facem tot ce se putea face pentru recuperarea lui R. Au fost nopţi nedormite, dar nu-ţi poţi permite decât să mergi înainte.

În Canada s-au câştigat procese intentate de părinţii statului pentru că nu li s-a dat bani ca să-şi trateze copiii la timp. Nu trebuie ca statul să investească în centre, ci să dea bani acum, la o vârstă mică, pentru ca aceşti copii să aibă şansă.”


http://www.jurnalul.ro/stire-copii-spec ... 37385.html
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby vali » Fri Nov 27, 2009 7:49 pm

Incursiune în mintea unui autist

Copiii cu autism pot fi recuperaţi. Acesta este mesajul Cristinei Nedescu, fondatoarea centrului „Horia Moţoi” din Capitală.

Ea însăşi mama unui băieţel diagnosticat cu această deficienţă, Cristina povesteşte în premieră despre viaţa alături de fiul ei şi despre rezultatele uimitoare ale terapiei ABA.

În urmă cu şapte ani, Radu, mezinul familiei Nedescu, a fost diagnosticat cu autism. Ca mulţi alţi părinţi, Cristina a făcut timp de trei ani ceea ce se numeşte „shopping medical", adică a mers de la un specialist la altul, în căutarea unui diagnostic bun.

„Am pierdut trei ani în care copilul meu ar fi putut face terapie. Şi a trebuit să trag foarte tare cu el când am descoperit că există terapie în alte ţări, una care se făcea încă din anii ‘70!"

Recuperare totală

Cristina se referă la terapia ABA (Applied Behavior Analysis - Analiză comportamentală aplicată), singura în acest moment cu rezultate pozitive, uneori chiar uimitoare. Iar Cristina şi soţul său, Damian, au adus această terapie în România pentru zecile de mii de familii care au copii autişti. La Radu, terapia a funcţionat destul de repede. După trei luni a început să vorbească.

Înainte de asta era un haos: hiperkinetic - o agitaţie continuă - incapabil să răspundă la o cerinţă sau să susţină privirea cuiva. Băiatul are acum 11 ani, vorbeşte cursiv limba engleză, emite săptămânal câte o teorie (el crede, spre exemplu, că minus şi plus infinit se află în acelaşi loc şi că numerele trebuie să stea undeva în cerc) şi, când va fi mare, vrea să lucreze la NASA, pentru că e sigur că mai există şi alte forme de viaţă în Univers, şi îşi doreşte să le descopere şi să comunice cu ele.

http://www.adevarul.ro/actualitate/even ... 84446.html
Bogdan, august 2002, TPD, a facut ABA la "Cristi's Outreach Foundation" .
vali
 
Posts: 397
Joined: Mon Feb 20, 2006 10:51 am

Postby dora » Sat Nov 28, 2009 7:14 pm

Incursiune în mintea unui autist

Raluca Sofronie
21 afişăriSâmbătă 28 nov 2009

Mihai are şase ani şi în curând va putea fi înscris la o şcoală normală
Acum cinci ani, Cristina Nedescu a fondat, împreună cu soţul ei la acea vreme, Damian Nedescu, Centrul pentru Copii cu Autism „Horia Moţoi”. Ea însăşi mama unui băieţel diagnosticat cu această deficienţă, Cristina vorbeşte pentru prima dată despre rezultatele uimitoare ale terapiei ABA şi despre înfiinţarea centrului.



O oră petrecută în compania Cristinei Nedescu e un periplu către o lume ciudată şi prea puţin accesibilă. Însă pe măsură ce o revelează, rămâi cu certitudinea că ai primit o lecţie de viaţă. Cristina are 40 de ani, iar încercările prin care a trecut nu au lăsat nicio urmă pe faţa ei. O cercetez admirativ în timp ce se aşază mai bine pe ­scaunul de lângă mine şi priveşte pe geam cu o mină rezervată şi vag stingherită. „Dumneavoastră aţi fondat centrul acesta, carevasăzică sunteţi vedeta..." Cristina râde scurt, semn că începe să se destindă.

„Nu cred că aşa mă văd fetele", vine şi replica imediat. „Mai degrabă...", adaugă şi priveşte către celelalte două femei din încăpere, Valeria Grigore, directoarea centrului „Horia Moţoi", şi Monica Mănăstireanu, psihoterapeut coordonator. „Mentorul nostru, clar", îi sare în ajutor Monica.

Un astfel de epitet ar flata pe oricine, dar Cristina continuă pe un ton moderat. „Am avut ghinionul, probabil, sau norocul - a devenit până la urmă - să fiu cea care a pornit asta."

Trei ani pierduţi

În urmă cu şapte ani, Radu, mezinul familiei, a fost diagnosticat cu autism. „Într-o oarecare măsură", subliniază Cristina. „Pentru că, de obicei, la noi se plimbă copilul prin spitale ani ­întregi până sunt capabili doctorii să dea un diagnostic." Vocea ei se modulează în funcţie de importanţa pe care o acordă informaţiilor. Uneori aproape şopteşte. Mai ales când vorbeşte despre sine. Însă când povesteşte despre sistemul medical, vocea îi vibrează brusc, înaltă, pe un ton ferm.

Ca mulţi alţi părinţi, Cristina a făcut, timp de trei ani, ceea ce se numeşte „shopping medical", adică a mers de la un specialist la altul, în căutarea unui diagnostic bun, a unor sfaturi potrivite.


„În primul rând, nu ­mi-au dat o şansă. Am auzit ceva de genul: obişnuiţi-vă cu ideea, poate să-l internaţi sau eu ştiu ce să faceţi cu el... n-o să vorbească şi n-o să facă nimic niciodată, acceptaţi-l aşa cum este. Am pierdut trei ani în care copilul meu ar fi putut face terapie. Şi a trebuit să trag foarte tare cu el când am descoperit că există terapie în alte ţări, una care se făcea încă din anii '70!"

Cristina se referă la terapia ABA (Applied Behavior Analysis - Analiză comportamentală aplicată) care este, în acest moment, singura cu rezultate pozitive, uneori chiar uimitoare. Iar ea are meritul de-a fi adus această terapie în România şi de-a o fi făcut disponibilă pentru zecile de mii de familii care au copii autişti.




„Imaginaţi-vă că sunteţi un extraterestru"

ABA presupune lucrul individual cu fiecare copil, circa 40 de ore pe săptămână pentru o perioadă minimă de doi-trei ani. Fără să fie vreun tratament minune, ABA este mai degrabă un „dresaj" care îi ajută pe copiii cu autism să se adapteze lumii înconjurătoare, întâi mecanic, prin exerciţii de imitaţie, iar apoi logic, prin stimularea gândirii, pentru ca micuţii să desluşească mecanismele care guvernează viaţa de zi cu zi. Însă, ca să înţelegeţi cum funcţionează terapia, trebuie să înţelegeţi mai întâi ce este autismul. Iar pentru asta, ar trebui să vă puteţi imagina că sunteţi un extraterestru care a ajuns pe Pământ şi care, deşi îşi doreşte să comunice cu oamenii, nu înţelege semnificaţia cuvintelor şi a gesturilor.

La Radu, terapia a funcţionat destul de repede. După trei luni a început să vorbească. Înainte de asta era un haos: hiperkinetic - o agitaţie continuă -, incapabil să răspundă la o cerinţă sau să susţină privirea cuiva. „Radu îşi aduce aminte foarte multe lucruri din urmă.

Şi-mi zice: «mama, eu la momentul acela nu puteam vorbi. Nu că nu gândeam, înţelegeam ce vorbeşti cu mine, dar eu nu ştiam să-ţi răspund. Eu ştiam că autobuzul e autobuz, dar nu ştiam că acela este numele obiectului respectiv»."

Radu are acum 11 ani, vorbeşte cursiv limba engleză, emite săptămânal câte o teorie (el crede, spre exemplu, că minus şi plus infinit se află în acelaşi loc şi că numerele trebuie să stea undeva în cerc). Când va fi mare vrea să lucreze la NASA, pentru că e sigur că mai există şi alte forme de viaţă în Univers, iar el îşi doreşte să le descopere şi să încerce să comunice cu ele. „M-a întrebat: «mama, ce trebuie să fac ca să ajung la NASA?» iar eu i-am spus că poate să înceapă cu matematica şi fizica. «A, la astea mă descurc», a venit răspunsul. «Mai repet mâine tabla înmulţirii!»", povesteşte Cristina, spre amuzamentul tuturor.

Anul acesta, în vară, Cristina i-a spus lui Radu povestea lui: cu ce a fost diagnosticat şi ce s-a întâmplat cu el, şi a avut ocazia să afle varianta lui la această poveste. „Sunt surprinsă de foarte multe ori de ce îmi spune. Noi, adulţii, am creat o desfăşurare a evenimentelor. Însă faţă de ceea ce credem noi că se întâmplă, descopăr la copil altceva. El trăieşte altfel decât credem noi." Astfel, Radu i-a explicat cum „a deschis nişte uşi în minte" în anumite momente ale vieţii lui.

„De exemplu, când am pornit ABA şi a făcut primele mutări de matching (adică să potrivească două imagini la fel). Asta a fost prima uşă, mi-a spus. A văzut că poate ceva. I se părea simplu. Putea să rezolve o cerinţă şi, în acelaşi timp, să ne facă o bucurie, pentru că e clar că explozia noastră de entuziasm ajungea totuşi la el, pe lângă recompensa pe care o dăm întotdeauna copilului. După aceea a început să înveţe de dragul nostru, să ne facă pe plac, dar mai târziu a descoperit şi plăcerea lui de a învăţa."

Recompensa despre care vorbeşte Cristina se mai numeşte şi premiu şi constă în ceva dulce. Monica, psihoterapeutul, explică rolul premiului în terapie: „În faza incipientă, dacă nu găsim modalităţi de a motiva copilul, în primul rând material, derularea terapiei va fi foarte grea, pentru că el, la început, nu este motivat de plăcerea intrinsecă de a învăţa, de a şti. Prima dată îl va motiva mâncarea, ceva plăcut, o prăjitură, o ciocolată, o gură de suc." Aşa se face că, după fiecare exerciţiu executat corect, copilul este recompensat cu o bucăţică din „ceva bun".


„Am vrut să-i ajut pe alţii să nu piardă timpul, ca mine”

Începerea terapiei a implicat aducerea unor specialişti din străinătate. „Noi am început târziu, la cinci ani, asta în condiţiile în care, pentru rezultate maxime, terapia trebuie începută cât mai devreme, la doi-trei ani.” Cristina a contactat o firmă privată din Anglia şi a cerut un instructor de acolo. Între timp, a trebuit să găsească tutori aici, adică studenţi sau persoane care ar fi vrut să lucreze experimental, ca să încerce un astfel de program acasă.

La început le-a povestit oamenilor despre ABA, despre ce citise şi despre ce credea că se face. Apoi a venit specialistul şi le-a arătat cum se face. „Primul workshop a durat trei zile, după care a venit la fiecare trei luni şi stătea câte două zile. O zi îl observa, o zi ne dădea noile programe.” Fiecare vizită de genul acesta a costat câteva mii de euro. „Nu am calculat niciodată cât am cheltuit, important este că am putut s-o fac”, spune Cristina.

Au schimbat tot sistemul

Fericirea pentru succesul evoluţiei lui Radu a fost atât de mare, ­încât părinţii lui au considerat de datoria lor morală să încerce să-i ajute şi pe alţi oameni care nu au posibilităţile materiale pe care le-au avut ei, dar care vor să-şi salveze ­copiii. „Centrul s-a născut din dorinţa de a-i ajuta pe ceilalţi părinţi, implicit pe copii, de a nu mai pierde timpul cum l-am pierdut eu.”

Cristina şi Damian au fost primii care au adus terapia ABA în România. Totuşi, crede ea, cea mai mare schimbare pe care au făcut-o a fost la alt nivel. „Am reuşit să atragem studenţi la psihologie care una învaţă la şcoală şi alta li se întâmplă aici. Au descoperit această deficienţă, au descoperit cum se poate trata şi ani de zile ­şi-au făcut lucrările de licenţă pe baza experienţei de la centru. Iar profesorii erau şocaţi pentru că primeau alte informaţii decât predau ei la şcoală. S-a reuşit schimbarea unui întreg sistem!”

Într-adevăr, de la starea de ignoranţă totală, acum au apărut numeroase resurse şi câteva fundaţii pentru ajutorarea copiilor cu autism. Se pune chiar problema de a modifica programa şcolară pentru ei şi există legi pentru a fi integraţi în sistemul de învăţământ. Doar că, aţi ghicit, nu se respectă.

Anul acesta a început clasa întâi primul copil tratat la Centrul „Horia Moţoi”. Însă a trebuit să treacă pe la multe şcoli până să găsească una care să-l primească. „Alin a venit la trei ani, în 2004, când am deschis centrul. Sunt unii copii care au un autism sever, cum a avut şi Radu, iar pentru unii dintre ei drumul e lung, foarte lung”, povesteşte Cristina. „La Alin terapia a durat cinci ani. Acum merge la şcoală şi stă în bancă. Momentan are un shadow.”

Ceea ce Cristina numeşte „shadow”, adică umbră, este o persoană care îl asistă pe copil în sala de clasă pe o perioadă de timp variabilă, atât cât se consideră că e nevoie, pentru a observa ce dificultăţi întâmpină şi unde mai are de lucrat. Alin a intrat într-un program şcolar „Step-by-Step”, întrucât învăţământul clasic nu este pregătit să facă faţă nevoilor acestor copii.

Şi Radu merge la o şcoală particulară care aplică sistemul PYP (Primary Years Programme), în care copilul se află în centrul atenţiei. Plus că învaţă cu totul şi cu totul alte lucruri. De exemplu, luna trecută Radu a studiat religiile şi a fost atât de fascinat, încât i-a predat şi Cristinei, acasă, iudaismul, contrariat că ea nu cunoştea atâtea detalii câte învăţase el. „Îmi vorbea despre serbările iudaice şi mă întreba cum de eu nu le ştiu. I-am spus, «Radu, îmi permit să le învăţ şi eu de la tine, nu ştiu chiar tot pe lumea asta». «Dar, uite, e simplu, astea sunt, aşa se întâmplă, tu ştii de ce s-a urcat Moise pe muntele cutare?...»”, povesteşte Cristina, imitând vocea precipitată a fiului ei. Acum, puştiul are un curs despre media şi învaţă să facă reportaje. Şi este abia în clasa a patra!

În acest moment, la centru se află în tratament cinci copii, care ocupă în ture cele trei camere disponibile. Pe hol apare un băieţel însoţit de tutorele său. Copilul se opreşte în dreptul nostru, ne salută şi ne interoghează pe rând, cu aceeaşi întrebare: „Cum te cheamă pe tine?”. El este Mihai şi are şase ani. „Când a venit la centru avea trei ani, nu vorbea şi făcea doar ce voia el”, ne informează Monica, psihoterapeutul cordonator al Centrului. „Dacă părinţii încercau să-l pună să facă altfel sau dacă nu-i dădeau ceea ce voia, începea să ţipe, să arunce obiectele, să se tăvălească, să aibă un comportament isteric. Apoi a început terapia, a avut un parcurs foarte bun, iar acum merge la grădiniţă şi poate povesti ce i s-a întâmplat acolo, ce plan are în weekend, dacă a reuşit să-şi respecte planul.”

Mihai este în faza finală a terapiei şi curând va putea fi şi el înscris la o şcoală normală. „Pe tot parcursul terapiei i s-au stimulat foarte mult independenţa, să fie autonom, încrederea în forţele proprii şi ambiţia, ca să se simtă mândru când îi reuşeşte ceva.”

La fete, deficienţa este mai severă

În Centru se află şi o fetiţă, Erika. Are trei ani, iar în cazul ei progresul nu a fost excelent. „Totuşi nu putem compara, pentru că fiecare copil progresează în ritm propriu”, explică Monica. În general, autismul apare mai mult la băieţi. Statisticile spun că patru din cinci copii cu autism sunt de sex masculin. Se crede că atunci când apare totuşi la fete, deficienţa e mai severă.

Erika însă reuşeşte să se încalţe singură, apoi fuge în jos pe scări. „Încet, mergi încet!”, îi strigă din urmă Anca, terapeuta care se ocupă de ea, încercând în acelaşi timp să ţină pasul. „Nu, nu, nu, nu, nu”, se aude un răspuns ca un zumzet. Erika ba chicoteşte, ba scânceşte. Cele două ajung jos în acelaşi timp, iar fetiţa deschide uşa dulapului de haine de unde scoate singură o pufoaică roz şi începe să-şi îndese nerăbdătoare braţele în mânecile hainei, sub privirile atente ale Ancăi. Când ajunge la fermoar, se blochează. „Aca, aută-mă”, zice fără să se uite la „Aca”. Întrucât nu primeşte niciun ajutor, se corectează repede şi pronunţă bine: „Anca, ajută-mă!”, iar Anca o felicită: „Aşa, bravo, ai spus, Anca ajută-mă!”, repetă fata răspicat. Apoi ies amândouă la joacă.



Copiii învaţă să înveţe

Revin la Monica şi o rog să-mi explice cum se procedează în timpul unei şedinţei de terapie. „Se lucrează câte 50 de minute în cameră, cu zece minute pauză”, zice ea. „Însă în acele 50 de minute, dat fiind că deficitul de atenţie este mare - cel puţin în fazele de început - iar copiii nu pot rămâne concentraţi prea mult timp pe o sarcină, fac exerciţii maximum trei, patru minute, după care au pauză tot atât. Practic, la început, ei învaţă să înveţe. Când încep să gândească, iar răspunsul nu mai este strict mecanic, treptat creşte şi timpul de lucru pentru că, în final, trebuie să se ajungă la cadrul de învăţare firească, în care copilul poate să stea la şcoală o oră, pe o activitate.”

Înapoi în cameră, Mihai se concentrează să deseneze crengile unui copac. „Aşa, Mihai”, îl încurajează Ana, terapeuta lui. „Uite, şi eu fac la fel ca tine, îţi place?” Puştiul aruncă o privire la desenul ei, însă tot al lui i se pare mai frumos. „Dar uite”, zice Ana, „tu ai făcut doar pe-o parte, cum am zis că le facem?”. Mihai îşi mută din nou atenţia la foaia lui şi se pune iar pe desenat crengi. „Aşa, şi pe partea cealaltă, excelent! Aşa, foarte bine, ia încearcă şi mai sus!”

Din când în când, Ana îi mai atrage atenţia: „Stai drept!”. Fata îi vorbeşte şi îl ghidează continuu. „Ce desenăm acum?” Mihai se gândeşte şi zice „coroana”. „Ce formă are coroana? Cu ce seamănă?”. Puştiul se foieşte puţin, apoi răspunde: „Cu un cerc!” La răstimpuri, Ana îl opreşte şi îi spune: „Gândeşte-te, ce faci mai departe?”, apoi îl încurajează din nou: „Continuă, te descurci excelent!” La sfârşit îl întreabă: „Ia spune-mi, dacă te uiţi în carte, unde este pământul?”, iar Mihai îi arată o dungă maronie în josul paginii. „Perfect, deci rădăcina este deasupra sau sub pământ?”. Mihai trece testul şi e din nou felicitat. „Vrei să faci şi tu pământul acolo?”. Răspunsul vine hotărât: „Nu!”. Pe foaia de desen, copacul lui Mihai pluteşte în aer cu rădăcinile răsfirate.

„Acum ştii să desenezi un copac?” „Nu!” „Cum nu? Ăsta nu ţi-a ieşit mai bine?” „Ba da.” „Ţi-a ieşit, da? Deci acum ai învăţat să desenezi un copac. Poftim, poţi să iei puţină ciocolată.” Mihai apucă deliciosul premiu şi e atât de preocupat cu mestecatul că uită de politeţe.

„N-am auzit nimic!”, îl apostrofează Ana, dar nu primeşte decât o privire nelămurită. „Nu am auzit nimic când ţi-am dat ciocolata!”. Atunci copilul îşi aduce aminte şi spune „mulţumesc”. După ce îşi ordonează creioanele, Mihai ştie că urmează pauza de joacă. „Vrei să te joci şi tu?”, mă întreabă el prietenos şi propune rugby. „Ooo, crezi că e un joc de fete?”, îl întreabă Ana. „Cu cine te joci tu rugby?” „Cu Bogdan!” Jucăm până la urmă „Scăriţa”, un joc cu zaruri. Mihai explică regulile, iar când ajunge la cine trebuie să înceapă, spune hotărât: „Şi trebuie să încep eu!” „Îmi pare rău, dar regula nu spune aşa”, îl atenţionează din nou partenera de joc. Deloc necăjit că nu i-a ieşit păcăleala, Mihai spune regula corect: „Începe cel care dă cu zarul mai mare.”

„Aceste jocuri sunt foarte importante pentru că stimulează spiritul de competiţie şi plăcerea de a se juca împreună cu ceilalţi, ca formă de socializare”, explică psihoterapeutul. Mihai e foarte prins de joc. „Hai cu şase, hai cu şase”, strigă şi suflă-n pumnul în care ţine zarurile. Sau: „Dacă dau unu, oau, urc!”, iar cursa prin căsuţele de pe tablă continuă cu exclamaţii. Jucând zaruri cu Mihai şi asistându-l la exerciţii, îmi vin în minte vorbele Cristinei Nedescu: „Am avut tot timpul o întrebare: cum va fi copilul meu? La început era nimic, era un haos. Apoi, încet-încet, l-am învăţat lucruri. După un timp, au devenit fireşti, iar eu mă întrebam: ce personalitate o să aibă? Va fi cel pe care îl fac eu, zi de zi, sau îi rămâne genetic ceva? Pentru că are, ca oricare din noi, o imprimare genetică, dar are acces la ea? Pot să vă spun acum, la 11 ani: copilul e acela pe care l-a lăsat Dumnezeu, nouă ne trebuie doar ustensilele să-l descoperim şi să îl ajutăm pe el să se descopere, să iasă afară de acolo de unde e pitit. Vestea bună e că se poate.”

Ce este autismul

Autismul este o tulburare neurologică ce se manifestă prin izolare şi retragere socială. Copiii afectaţi au dificultăţi în a se exprima, fie prin cuvinte, fie prin gesturi sau expresii faciale. Cei mai mulţi oameni cu autism au în acelaşi timp o deficienţă mentală moderată până la severă. Există însă şi excepţii: persoane care suferă de „autism înalt funcţional” sau sindrom Asperger. Ei au o inteligenţă abstractă mult peste medie dar nu au „simţ practic”. De exemplu, pot efectua adunări complicate, însă nu se pot descurca deloc cu banii în viaţa reală. Cel mai cunoscut om care a suferit de sindromul Asperger este Albert Einstein.


http://www.adevarul.ro/magazin_de_dumin ... 84176.html
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Mon Nov 30, 2009 8:54 am

Zâna bună a copiilor autişti
Raluca Sofronie
169 afişăriSâmbătă 28 nov 2009


Mama unui copil bolnav aplică pentru prima oară în România o terapie eficientă. Copiii cu autism pot fi recuperaţi. Acesta este mesajul Cristinei Nedescu, fondatoarea centrului „Horia Moţoi" din Capitală. Ea însăşi mama unui băieţel diagnosticat cu această deficienţă, Cristina povesteşte în premieră despre viaţa alături de fiul ei şi despre rezultatele uimitoare ale terapiei ABA.

http://www.adevarul.ro/actualitate/soci ... 84222.html
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Wed Dec 30, 2009 11:08 pm

dora wrote:Povestea celui care a învins autismul


. Un an de zile am zis că va trece de la sine, ca o răceală.


O vizită la "Copii în Dificultate” şi un vis m-au şocat şi atunci am decis să lupt.



http://www.jurnalul.ro/stire-copii-spec ... 37385.html



Shakalu,

am o mare curiozitate...poti sa ne povestesti despre vizita la Copii in dificultate ?

E vorba despre un vis in sens propriu sau visul de a-ti recupera copilul?
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby shakalu » Thu Dec 31, 2009 1:08 am

nah ca ai gasit si interviul unde amintisem despre lucrurile astea :)
la vremea respectiva facusem aproape totul din perspectiva noastra . radu avea deja cam 3 ani si jumatate , noi stiam diagnosticul de aproape un an si deja mersesem cu el la mai mult de 10 medici , psihologi si psihiatri , la bioenergoterapeuti , la biserica , la homeopat , etc. ... ceea ce era mai trist era faptul ca toate astea le-am facut mai degraba la insistentele sotiei decat din convingere . in sensul in care , dupa mai bine de un an de zile , eu inca tratam cu un iz de superficialitate diagnosticul si asteptam sa treaca de la sine ca un fel de gripa . ba chiar uneori faceam misto si spuneam ca nu-i nimic , asta ma lasa sa ma bucur de bebelushul radu mai mult timp .
destuparea mea la minte s-a produs atunci cand am facut o vizita la sectia ptr autisti pe care o inaugura fundatia copii in dificultate in anul respectiv . fundatia obtinuse un grand de la banca mondiala cu tema autismului si ptr ca nu aveau nici un fel de experienta , ca sa poata cheltui banii aveau nevoie de ceva care sa aiba legatura cu autismul . asa ca i-au cooptat pe cei de la ancaar care erau una din primele asociatii de profil si care in mod teoretic stiau teorie dar nu aveau finantare . asa ca , dimpreuna cu cei din ancaar au facut o grupa de copii autisti . cei din fundatie erau specializati in servicii paleative ptr copii in diferite stadii . cred ca , fara sa-si dea neaparat seama asa priveau si copii cu autism si anume ca pe un serviciu paleativ si recreational pe care sa-l faca ptr ei . cei de la ancaar la fel si in consecinta au facut grupa/sectia despre care vorbeam mai devreme . doar ca respectivii copii erau ai parintilor inscrisi in asociatie si aveau varste intre 9 si 28 de ani .... era primul pas care se facea ptr autisti la vremea aceea in romania si era o chestie absolut speciala . nimeni nu mai facuse ceva specializat ptr copii autisti . am auzit intamplator si am hotarat sa facem o vizita sa vedem ce se intampla acolo . am sunat , ne-am programat si am purces la vizita . am ajuns acolo , am sunat , ni s-a deschis si am intrat in curte .... moment in care cu greu ne-am revenit dupa socul initial desi am incercat sa nu lasam sa se vada ceva : acolo il vedeam pe radu si comportamentele lui multiplicate . practic fiecare din copii care erau in pauza semana cu radu ca si simptome . doar ca erau mult mai mari ... si e socant sa vezi un copil de 14 sau de 20 de ani comportandu-se aproape identic cu unul de 3 ... mai ales ca tu stii ca cel de 3 , care intamplator e copilul tau , are un comportament foarte aproape de al unui copil de un an si jumatate . am vorbit cu cei de acolo si l-am inscris pe radu acolo ptr anul urmator cand ei se pregateau sa faca o grupa ptr copii de varsta prescolara . ceea ce au si facut ....
doar ca mie mi-au ramas pe retina copii aceia mari ... si a fost momentul in care am realizat ca si radu va ajunge ca ei daca noi nu facem ceva . apoi a venit acel vis al meu . visul in care eram blocat impreuna cu radu pe un balcon undeva la etajul 9 si nu puteam sa mai intram inapoi in casa. era usor de sarit intr-un alt balcon si de patruns pe acolo . doar ca eram in fata unei dileme : radu nu avea abilitatile necesare sa sara pe celalalt balcon si de asemenea , ptr ca nu vorbea si nu intelegea nimic , nu ii puteam explica nici ca l-as putea lasa acolo cat sa sar eu si sa ma duc sa deschid usa . ar fi plans si ar fi incercat sa vina dupa mine ... pericolul de a cadea era inexistent ptr el ca si concept . in dilema asta m-am trezit .... fara sa-mi inchei vreodata visul .

dar acestea au fost cele doua puncte de hotar care m-au hotarat pe mine sa o las dreaq de "gripa" din care copilul meu o sa-si revina singur si sa ma gandesc serios ca ar trebui sa nascocesc ceva ca sa-mi recuperez copilul


cam asa suna raspunsul la intrebarea ta
shakalu
 
Posts: 595
Joined: Tue Sep 23, 2003 11:45 am

Postby dora » Thu Dec 31, 2009 12:03 pm

shakalu wrote:cam asa suna raspunsul la intrebarea ta




Multumesc pentru raspuns...si pentru promptitudine :D

Un an minunat va doresc tuturor, in care sa avem vreme si sa povestim
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sun Jan 03, 2010 9:50 pm

Dar autism.ro cum a aparut? Ce vis frumos ne-a adunat aici , ce vraja nu ne lasa sa plecam ?
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby shakalu » Tue Jan 05, 2010 1:08 am

dora , am sa te suspectez ca ai citit toate interviurile pe care le-am dat :)

autism.ro a aparut firesc . mai ca-mi vine sa dau copy/paste la ceea ce apare pe frontispiciu autism.ro :" Scopul acestui site nu este decat acela de a face intr-un fel ca opinia publica precum si familiile celor cu autism sa poata avea acces la o cat mai mare sursa de informatii. Nu ne vom permite sa dam sfaturi si nici sa credem ca stim totul sau nici macar ca stim foarte corect sau foarte exact . Vom face toate eforturile insa ca dumneavoastra sa fiti cat mai bine informati pentru simplul motiv ca la randul meu atunci cand am avut nevoie… am avut o problema serioasa in a gasi resursele informationale necesare pentru a stii exact cu ceea ce am de lucru cu copilul meu. Astfel si din motivele mai sus enumerate vom incerca sa strangem aici toate informatiile aparute pe internet sau in forma scrisa sau orice alta informatie care consideram ca poate fi de interes." ...
timp de aproape 2 ani si jumatate am cautat avizi informatii , sa citim si sa intelegem ceea ce se intampla cu copilul nostru . am batut bibliotecile , am rascolit librariile , ne-am abonat la revistele de specialitate , am discutat cu medici si psihologi , am cumparat lucrari de psihologie aparute in romania , am vorbit la facultatea de psihologie .... in cateva cuvinte , am facut tot ceea ce am putut sa STIM . doar ca la vremea respectiva nu exista nimic . de fiecare data cand intrebam ce se poate face avand in vedere diagnosticul specialistii zambeau condescent , cu o anumita stanjeneala in privire , si incercau sa ne consoleze : daca il stimulati corect s-ar putea sa invete sa manance singur ...sau sa se imbrace singur ... sau chiar sa le faca pe amandoua :D ... s.a.m.d. de fapt informatiile pe care e capatam se invarteau in jurul aceluiasi lucru indiferent de sursa respectivelor informatii : invatati-va cu gandul si lasati lucrurile sa decurga firesc , aveti un copil care niciodata nu va fi altfel decat este acum . mai mult decat atat aproape toti cei cu care discutam parca erau vorbiti intre ei : cu cat un pacient sau parintii acestuia stiu mai putin cu atat e mai bine pentru ei !

am trecut si de asta , am studiat ce se intampla prin europa si in majoritatea tarilor europene lucrurile nu stateau eminamente diferit . poate doar abordarea era ceva mai pragmatica : incercati sa folositi teachh sau pecs ... asta deschidea o alta discutie legata de ce nu se foloseste pe scara larga una din cele doua variante , putin costisitoare de altfel versus aba ,in institutiile de stat care se ocupa de copii cu dizabilitati . dar despre asta altadata :) ... dupa ce am aflat ca de fapt in lumea larga exista incercari de tot felul si ca nu e neaparat necesar sa inventam noi roata am inceput sa scormonim , sa descoperim aba , sa o studiem , sa facem aegerea , dupa aceea sa aducem consultant , sa formam echipa , etc ... dupa cateva luni rezultatele cu radu erau unele spectaculoase chiar daca erau timide daca le raportam la un copil neurotipic ...dar existau rezultate despre care toti specialistii imi spusesera ca sunt imposibile ! astfel incat lucrurile au curs cumva la vale . era evident ca era imposibil de schimbat mentalitatea ( imediat dupa ce radu a fost diagnosticat la varsta de doi ani si un pic am adus un logoped care sa incerce sa-l ajute sa vorbeasca . o doamna trecuta de prima tinerete dar care avea excelente recomandari . doamna despre care vorbesc a lucrat cu radu o vreme dar la un moment dat ne-a spus cu foarte mare sinceritate ca desi banii pe care-i platim ptr sedintele cu ea ii sunt de un real folos , nu vede cum ar putea sa- ajute pe radu cu adevarat . cum cedase lupta cu radu . ulterior , cand am inceput terapia , dupa cateva luni au aparut primele sunete si am avut nevoie de un logoped . evident ca am apelat la aceasi doamna logoped . cand a auzit ca facem terapii comportamentele si mai precis aba s-a zburlit toata . aproape ca nu a mai vrut sa lucreze cu noi . pana la urma a aceeptat ptr ca ea nu avea treaba efectiva cu aba . o rugam doar sa ne faca sugestiile si noi faceam programele de logopedie pe care le introduceam in terapia lui radu . au trecut anii , radu a avut recuperarea spectaculoasa iar acum doamna logoped despre care vorbesc este un fan inrait al metodei ... ba chiar de-a lungul timpului a venit cu sugestii spectaculoase pe alocuri , atat ptr radu cat si ptr alti copii ) . am facut paranteza asta referitor la mentalitate : omul e construit pe principiu ca daca nu vede nu crede . aici , in romania la vremea respectiva nici macar nu se punea problema a vedea . dar macar a auzi ca se poate am considerat ca poate fi un inceput . noi am realizat ca am cheltuit o mica avere doar ca sa dam de terapie , si apoi o alta ca sa ne punem la punct informational . si am mai crezut ca noua ni s-a intamplat sa ne zambeasca zeii si sa ne putem atat permite cat si sa putem sintetiza informatia ... stiam insa ca autismul nu tine cont de pozitia sociala sau de capacitatile parintilor . si mai stiam ca erau foarte putini cei carora zeii le zambeau in general in romania . de aici incolo a fost simplu : autism.ro a aparut evident ca urmatorul pas catre a raspandi si a face public faptul ca se poate . ca anumiti copii pot fi recuperati . ca sistemul e prost construit. ca informatiile publice sunt gresite .... dupa 6 ani autism.ro a demonstrat ca se poate : Sa se recupereze copii autisti . Sa se schimbe mentalitatea legata de varsta la care se diagnosticheaza acesti copii . Sa se schimbe mentalitatea studentilor si ulterior a celor mai multi specialisti legat de faptul ca se poate recupera un copil autist . Sa schimbe mentalitatea despre autism in general . Sa genereze sau sa puna umarul la campanii care au facut ca autismul sa devina o problema de ordin national si chiar fara sa fie luata in seama cine stie ce de autoritati sa creeze un puternic curent pro in randul romanilor . Sa aduca informatii de ultima ora pentru mii de parinti legate de autism . Sa dea o speranta altor mii de parinti . Sa arate ca oamenii se pot ajuta intre ei si fara sa fie neaparat la mijloc un interes oarecare . Sa regenereze modul cum isi privesc meseria generatii de absolventi ai facultatilor de psihologie . Sa oblige sistemul in general si pe medici si psihologi in particular sa se informeze si sa ofere date si sugestii mult mai concrete parintilor sau macar sa-l indrume intr-o oarecare directie . Sa creeze cel mai mare val de ONG-uri (indirect desigur :) ) pe tema autismului din ultimii douazeci de ani ( indiferent de cum si de ce , ONG-urile astea sunt dovada faptului ca oamenii reusesc sa reactioneze ceea ce avand in vedere tara in care traim , mie mi se pare spectaculos ) . Sa ofere multora o supapa in care sa gaseasca pe cei la fel ca ei de peste tot din lume , sa reuseasca sa invete , sa inteleaga sa se bucure de copii lor si mai ales sa invete sa spere si sa lupte .

asa a aparut si asa s-a dezvoltat . oricum , ar fi fost imposibil daca sute de parinti ca si noi nu ar fi crezut in proiectul asta si nu i-ar fi sacrificat ore si nervi ca sa scrie aici , sa caute , sa ajute , sa impartaseasca , sa asculte , s.a.m.d. .... e daca vrei, un proiect social , care a demonstrat ca totusi romanii se pot ajuta intre ei ;)
shakalu
 
Posts: 595
Joined: Tue Sep 23, 2003 11:45 am

Postby dora » Sun Jan 30, 2011 4:13 pm

shakalu wrote:dora , am sa te suspectez ca ai citit toate interviurile pe care le-am dat :)

)


Am mai gasit ceva ...cu mare bucurie... Radu la serbare

Yoli Zoli
de A.A.C.A.R. Autism "Horia Motoi"
10:21
.Piesa de teatru a fost realizata impreuna cu copiii de la centrul "Horia Motoi", dupa "Vrajitorul Yoli Zoli si pulberea de Alandala" de Valerica Grigore. In rolurile principale:
Andrei - Vrajitorul Yoli Zoli
Radu - Povestitorul
Mihai - Palaria
Mita - Matura
Maia - Pisica.


http://www.facebook.com/video/video.php ... 6341097003


http://www.facebook.com/video/video.php ... nts&ref=mf
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Next

Return to MEMORIALUL DURERII...COPII AUTISTI SI FAMILIILE LOR

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest