Povestea lui Kiti-Bucuresti

Moderators: camel, moderators

Povestea lui Kiti-Bucuresti

Postby mmaria » Tue Sep 18, 2007 8:29 pm

este marti, ora 16 30. urc impreuna cu copiii in masina. ne indreptam spre un spital pediatric din bucuresti. "zana" cum ii zice fratele mai mare sta foarte cocosata la masuta de lucru si vrem sfatul ortopedului de pediatrie pt asta. drumul e lung, afara e iar prea cald, aglomeratia este aceeasi (avem de traversat centrul), devine infernal cand fratele mai mic incepe sa ma strige neincetat plangand. "zana" e calma, se relaxeaza in scaunelul ei de masina. oare ce e in mintea ei?

17 30 gasesc cu noroc un loc liber in parcarea din fata spitalului. desi este spital de pediatrie sunt nevoita sa l rog pe baiatul mai mare sa si ajute surioara sa urce cele 15 trepte de la intrare ca eu sa pot sa ridic caruciorul in care sta baiatul mai mic si sa l car pana sus. ajungem in hol unde pediatrul copiilor ne intampina si ne conduce la camera de garda. multimea de oameni din fata usii, aerul greu, atmosfera respingatoare isi fac efectele. fetita devine agitata. si noi, restul, la fel, insa reusim sa ne abtinem. aici obtinem un bilet de trimitere pt radiografie.

ne deplasam la camera respectiva. gata, e prea mult, "zana" izbucneste. doua asistente ies si incep sa se lamenteze. nu stiu cum vor reusi sa realizeze niste radiografii bune copilului meu. una ma priveste cu rautate si ma intreaba de ce face asa. ii spun ca are autism. da, dar autistii nu fac asa. nu stiu, zic, ea, precum o vedeti, asa face. am mai vazut autisti si nu faceau asa. ok, nu mai comentez, nu vreau sa fiu nepoliticoasa si sa i spun ca are dreptate, nu are autism, este extraterestra.

mai cheama in camera un tatic din fata usii care sa ma ajute sa imobilizez fetita. ne este greu sa o facem, draga de ea se zbate, nu e cel mai bun moment al ei. cealalta asistenta striga la ea si la noi nervoasa "sa o apasam de perete pana nu mai..." isi inghite restul cuvintelor cand ma uit la ea.

in fine radiografiile sunt gata, medicul le vede, diagnosticul nu este atat de grav incat sa necesite vreun corset sau altceva. doar gimnastica si inot si ne vedem in 4 luni la o alta radiografie. pai nu e realist scenariul. inca nu a ajuns la nivelul la care sa poata sa inoate sau sa faca gimnastica. se va inrautati situatia. trebuie sa existe vreo modalitate de prevenire si corectare a pozitiei vicioase in care sta. ii punem corset cand devine mai grav.

nu sunt multumita de raspunsul asta. o sa caut altul pe altundeva. dar nu tot la vreun spital imilar. si nu tot la un medic foarte ocupat si important. poate pe internet. sau poate prin carti. sau cine stie pe unde altundeva.

este 19 30. suntem acasa. epuizati. "zana" e vesela, complet relaxata. fratele mai mare este bucuros ca ii dau voie(ca recompensa) 30 de minute la animal planet. fratele mai mic ma urmareste prin casa "ma-ma,ma-ma"...
mmaria
 
Posts: 80
Joined: Sat Feb 12, 2005 2:31 pm

reactiile celor din jur

Postby dianamaria » Wed Sep 19, 2007 8:50 am

Descriere foarte exacta si sugestiva...pe linga greutatile si problemele cu care ne confruntam (nimeni nu stie cum este!...toti ne vad pe strada si parem parinti normali, dar nu suntem) trebuie sa infruntam si ignoranta si rautatea celorlalti. Nu se gindesc nici o clipa ca puteau fi ei in locul nostru...
Din pacate atmosfera aceasta va persista. E nevoie de generatii intregi si de campanii de comunicare pe care nu le face nimeni deocamdata, ca sa existe mai multa toleranta pentru cei care sunt altfel.
Mihai-Razvan, 2001, terapia ABA din 2006
dianamaria
 
Posts: 172
Joined: Sun Jan 01, 2006 6:50 pm
Location: Bucharest

Postby gabi.b » Wed Sep 19, 2007 8:04 pm

povestile noastre sunt trase la indigo...asa se intampla cu noi , parca sunt orbi oamenii si surzi , pe mine m-a intrebat odata un tatic , stateam la coada la un laborator de analive sa predau ,,probele,,si sa-i ia andreei SNF , ea era foarte agitata din cauza ca era lume , nu avea rabdare ,s-a lasat pe jos , vroia sa plece , eram in centrul atentiei ,oameniima priveau , asistentele erau deranjate de ,,galagie,,, si cum va spuneam taticul respectiv ma intreba de ce nu-i spun sa incetze , sa termine cu crizele de isterie ca e destul de ,mare si sunt acolo copii mai mici care nu fac asa un scandal...In astfel de momente pur si simplu simt ca imi crapa capul , le spun ca e autista , dar nu pot sa le dau prea multe explicatii deoarece , pentru Dumnezeu tre sa fiu calma tocmai pentru ea , sa o linistesc cumva...despre asistente ce sa mai zic ...Sunt scene care noi le traim , ceilalti nu pot sa inteleaga , mai rau e ca nu ajuta , nu vor ...vad ca te chinui cu copilul...Astia sunt oamenii ....
gabi.b
 
Posts: 249
Joined: Tue Mar 20, 2007 3:42 pm

Postby celina s. » Sat Sep 22, 2007 3:51 pm

Astazi a fost "O ZI FARA MASINA IN ORASUL MEU".Dupa doua-trei ore de plimbare,de scris cu creta pe bulevard m-am gandit sa intru cu Andra la Mitropolie.E unul din putinele locuri in care Andra "vorbeste".Linistea de aici,locul incarcat cu atat de multa energie ii place tare mult si scoate multe sunete.Si eu sunt atat de fericita...Numai ca astazi nu a mai fost la fel.Dupa ce ne-am rugat,am pus si un pomelnic,a venit la mine cel care se ocupa de ordine si mi-a spus "sa ies afara cu fetita ca se supara parintele".Am inlemnit...Simteam privirile taioase a celor din jur insa ma faceam ca nu le vad.I-am spus ca fatita e bolnava si nu stie cum sa se poarte,ca nu vorbeste insa a insistat sa ies...Pana atunci a fost o zi atat de frumoasa...Am plans...
celina s.
 
Posts: 19
Joined: Thu Nov 02, 2006 11:33 am
Location: Iasi

Postby gabi.b » Mon Sep 24, 2007 12:54 pm

Nu trebuia sa iesi . Ma intreb oare te-ar fi dat cu forta afara? Pacat ca e un loc sfant si te face sa te gandesti la lucruri urate . Stiu mamici care merg cu puii lor la biserica duminica atunci cand e slujba , copii nu stau se plimba , vorbesc , se foiesc , nu respecta REGULILE , si atunci lumea se uita , unii comenteaza , altii privesc cu ingaduinta , preotul ,cel care intelege situatia , nu spune nimic , in cazul tau , cel care ar trebui sa te ajute , sa te asculte , te indeparteaza ...Dumnezeu e al tuturor , asta cred ca ar trebui sa inteleaga toti , REGULILE , din biserica sunt nescrise , sa zic asa , u vad de ce un copil deranjeaza atat de mult ! Personal eu nu pot sa merg cu Andreea la biserica atunci cand e plin , nu vrea sa intre , dar cand e pustiu , intram foarte des , ea vorbeste mult , repeta dupa parinte , strigand in gura mare , chiar daca sunt cativa oameni in biserica toti intorc capul , atunci cand fiica-mea spune rugaciunea , dar eu sunt atat de multumita si de fericita ca nu mai imi pasa de REGULILE lor...
gabi.b
 
Posts: 249
Joined: Tue Mar 20, 2007 3:42 pm

Postby vali » Mon Sep 24, 2007 1:23 pm

Nu stiu de ce ne consumam energiile cu acesti oameni, intamplari de genul acesta au mai fost si in vechime: Marcu 10, vers.13 "I-au adus in templu niste copilasi, ca sa se atinga de ei. Dar ucenicii au certat pe ceice aduceau. Cand a vazut Isus acest lucru, S-a maniat si le-a zis: "Lasati copilasii sa vina la Mine, si nu-i opriti, caci Imparatia lui Dumnezeu este a celor ca ei.
Adevarat va spun ca oricine nu va primi Imparatia lui Dumnezeu ca un copilas, cu niciu-un chip nu va intra in ea!
Apoi i-a luat in brate si i-a binecuvantat, punandu-si mainele peste ei".

Deci daca "ucenicii" faceau acest lucru si nu erau toleranti cu copiii, ce pretentii sa ai de la oamenii de rand din ziua de astazi (au trecut 2000 de ani de atunci, dar filmul se repeta). Nu va faceti griji, D-zeu cunoaste problemele copiilor nostri si va avea grija de mantuirea lor...
Bogdan, august 2002, TPD, a facut ABA la "Cristi's Outreach Foundation" .
vali
 
Posts: 397
Joined: Mon Feb 20, 2006 10:51 am

Postby dora » Fri Sep 28, 2007 8:44 am

Lumea în care trăim este lumea care ne defineşte pe fiecare dintre noi ca individ. Cu fiecare loc în care păşim, cu fiecare om pe care îl cunoaştem, cu fiecare experienţă trăită, creştem, ne schimbăm, devenim o altă persoană. Viaţa noastră este ca o carte - la naştere ni se dau doar coperţile şi stiloul; depinde de noi ca, cu fiecare loc, cu fiecare om, cu fiecare experienţă, să mai adăugăm o pagină. Depinde de noi să ne scriem propria carte.

Cu toţii avem o poveste interesantă de zis şi cu toţii avem nevoie de poveşti care să ne inspire şi să ne motiveze să mergem mai departe pe drumul nostru. Dar pentru că suntem mereu absorbiţi de cotidian, nu remarcăm lumea din jurul nostru şi poveştile ascunse în ea.

Dacă din când în când ne-am opri chiar şi pentru o clipă şi am deschide ochii şi sufletul către forfota din jur, dacă am ridica fruntea şi am privi feţele oamenilor lângă care trăim, am realiza un lucru: ŞI EI SUNT OAMENI. Şi ei au griji, visuri, speranţe. Oamenii aceştia lângă care trăim, muncim, suferim şi sperăm zi de zi au o poveste de zis.

CU TOŢII SUNTEM NIŞTE CĂRŢI UMBLĂTOARE ÎNTR-O BIBLIOTECĂ VIE.
dora
 
Posts: 3718
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Mon Aug 04, 2008 10:42 pm

Sunt 3 zile de cand a implinit 7 ani. Este o fetita inalta, frumoasa, cu parul castaniu deschis, lung si moale, cu o mina serioasa si un aer de intelept. Este pisicuta. Blanda si tacuta. Si este captiva. In propriul trup si minte.

Este a doua aniversare cand ne da un mic semn ca ar sti pe ce lume se afla. Prima oara a facut-o acum un an cand a zambit vadit emotionata la vederea tortului si a celor 6 lumanari aprinse. Acum, dupa un an, ziua ei aduce in afara de noutatea varstei pe care o aniversam, o alta noutate, mult mai importanta. Stiti ce a facut pentru prima oara in viata ei? Poate va ganditi ca a recitat o poezie, sau ca a cantat un cantecel? Nu, nu! Poate despre astea peste ceva vreme... A suflat in lumanarea de pe tortul ei!!! Pe care a reusit sa o si stinga! Credeti ca doar atat poate fi un motiv de bucurie? Ei bine, este inimaginabil dar este cat se poate de real. Chiar si fratii ei care asteptau cu obrajii umflati sa o ajute in cazul in care nu ar fi reusit au fost incantati de marea isprava! Bravo pisicuta mea!!!


Sunt sigura ca stie cat de mult o iubim! Comunicarea dintre noi a inceput inainte de vorbe. Si am avut grija sa-i "spunem" ca o iubim! Vorbele sunt auxiliare iar ele oricum nu ar valora nimic fara suportul comunicarii preverbale. Deaceea stiu! Ca stie. Ca o iubim mult de tot!



16 iunie 2008
Puii mei
Ei sunt trei pui de lei. Cel mai mare are inaltime medie, este suplu, atletic, poate putin cam slabut. Coama incepuse sa-i creasca, va fi un tanar leu atragator. Cel mai mic este un leut foarte simpatic, mic si jucaus si urecheat. Puisorul din mijloc este o fetita si, fiind singura fetita din grup, i se zice pisicuta. Este un exemplar deosebit de frumos. Este foarte blanda si este deseori trista. Prietenii ei insa se gandesc deseori sa o inveseleasca. Iar cateodata chiar reusesc.

Nu ii vezi decat impreuna. Leutul cel tanar, pisicuta si leutul cel mic si jucaus. Ei formeaza un triunghi desi merg in linie. Leul mare se simte responsabil cu ocrotirea fratilor sai astfel ca mereu ii supravegheaza si ii indeparteaza de pericole cu agilitate. Leul mic a capatat deja o identitate clara in grupul din care face parte. Veselia lui si spiritul ludic anima intregul grup. Iar pisicuta nu stie alt fel de a-si duce existenta decat intre fratiorii ei. Dependenta de ei. In imediata lor proximitate dar fara a-i atinge prea mult. Poate totusi ,uneori, doar pentru cateva secunde. Mereu in compania lor.

Asta este triunghiul lor, un triunghi bine calculat si echilibrat.

Leul cel mare stie si sa vorbeasca. Iar leul cel mic incepe si el sa spuna tot mai multe cuvinte. Pisicuta insa nu a invatat niciodata sa vorbeasca. Incearca cateodata insa nu-i iese decat un "iii" ca un mieunat. Si asta e un motiv pentru care i se zice pisicuta. Si pentru ca nu vorbeste ci doar miauna, deseori alti pui de lei rad de ea. Pentru ca este obisnuit in lumea acestor lei sa vorbeasca si nu sa miaune. "Oaaaa, vine fantoma, fugiti!", striga ei cateodata. Din fericire pentru pisicuta, ea nu se sinchiseste de leii cei mici si rai. Insa leul cel mare lacrimeaza adeseori. Ii pare rau de pisicuta si ar vrea sa fie mai puternic ca sa o apere si mai bine. Leul cel mic si jucaus nu intelege prea bine de ce rad ceilalti lei. El crede ca si asta e o joaca pentru ca lui chiar ii place mieunatul pisicutei si o imita cu bucurie.

Acum se joaca. Leul cel mare alearga prin iarba, leul cel mic sare, se rostogoleste urmarindu-l pe fratele mai mare, iar pisicuta mananca niste iarba si isi urmareste linistita reperele...


http://doileisiopisicuta.blogspot.com/
dora
 
Posts: 3718
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sun Nov 16, 2008 5:55 am

Povestea lui Kiti



"Are aproape 1 an si jumatate si nu spune nici macar mama. «Papusica, spune ma-ma!» Se uita atenta la buzele mele, draga de ea, parca ar incerca sa ma inteleaga, dar nu reuseste. «Spune ma-ma!» Si iara liniste. «Maaa-maaa» strig aproape disperata a nu stiu cata oara. De data asta primesc un raspuns. Dar unul mut. Kiti ma imita, dar fara voce: ma-ma. O data, doar o singura data. Nu mai reuseste performanta asta. Cel putin nu inca trei ani de-atunci inainte.", Mihaela Rizea, mama lui Kiti, 7 ani, autism, Bucuresti.

Kiti este o fetita de 7 ani diagnosticata cu autism de la varsta de 3 ani. Parintii au suspectat existenta unei probleme de dezvoltare inca din jurul varstei de 1 an atunci cand fetita dadea impresia deseori ca nu aude. Totusi, Kiti demonstra de multe ori ca aude, chiar foarte bine. Acesta a fost motivul pentru care parintii au consultat pentru prima data un medic ORL-ist care le-a confirmat faptul ca fetita are un auz neafectat.

La un an si jumatate, Kiti avea contact vizual destul de bun, zambea, radea, cauta mereu compania parintilor si a fratelui ei mai mare. Cu toate acestea, nu emitea nici un sunet, nu impartasea celor din jur nimic din ceea ce ea considera interesant, punea in gurita orice lucru pe care-l intalnea, nu arata cu degetul, parea complet neinteresata in a asculta povestile citite de mama ei din carti. De asemenea, starile ei alternau intre calm desavarsit sau crize de plans greu de potolit.

Dupa ce a implinit 2 ani, parintii, din ce in ce mai ingrijorati, au inceput sa caute problema si, implicit, solutiile. Au consultat diversi specialisti, printre care un educator special, logoped, psiholog, neurolog. Acestia, impreuna, au pus un diagnostic: tulburare pervaziva de dezvoltare si au conceput un plan de recuperare pentru Kiti. Ea a inceput sa frecventeze centrul de recuperare cam cate 3 ore pe saptamana.


Între timp, pedagogul cu care parintii erau in legatura le-a oferit o carte care a marcat trecerea la un alt nivel al eforturilor terapeutice. Este vorba despre cartea "Lasa-ma sa-ti aud glasul" scrisa de Catherine Maurice, mama a trei copii dintre care doi cu autism, care le-a dat parintilor lui Kiti multa speranta. Asa au ajuns spre terapia ABA, afland amanuntit si tehnic programele.

Parintii au inceput sa caute resurse si sa studieze amanuntit terapia ABA, in paralel incepand sa lucreze cu Kiti de la varsta de 3 ani, cate 3 ore zilnic. De la varsta de 4 ani, parintii au angajat studente la psihologie care au continuat munca lor. De atunci si pana azi, Kiti se afla intr-un program de 8 ore pe zi, 5-6 zile pe saptamana de terapie ABA. Iar de curand Kiti beneficiaza de ajutorul unui consultant de specialitate din Statele Unite, ceea ce a facut ca efortul financiar sa creasca...

De un an ea merge si la gradinita cate 3-4 ore pe zi, insotita de una dintre studentele care o ajuta sa faca fata cat mai bine incercarilor vietii "neautiste". Mama ei, Michele, ne spune ca "la inceput, orele diminetilor la gradinita erau plimbari nesfarsite de-a lungul si de-a latul salii de curs, insotite de fluturatul manutelor si acoperirea urechilor cu ele. Era nespus de frumoasa cu fatuca ei alba, ochii negri, buzitele trandafirii si parutul lung, moale si ondulat. Arata ca un ingeras, dar nu unul obisnuit, ci unul cam prea preocupat de ceva grav si extrem de important."

Desi Kiti a facut multe progrese, ea se lupta inca cu multe autostimulari, acestea fiind o piedica majora in calea invatarii, cu adaptarea la schimbarile de rutina care sunt inerente in viata fiecaruia dintre noi, cu stigmatizarea din partea copiilor si a adultilor din comunitate si cu dificultatile date de programul ei intens de invatare. Are insa si progrese, de care parintii ei sunt atat de mandri, progrese care aduc speranta in lupta cu autismul. "La ultima serbare de Craciun, Kiti a dansat un dans intreg alaturi de partenerul ei, un baietel dragalas, si de ceilalti copii. Neajutata!"

Kiti se bucura la maximum de dragoste parinteasca si frateasca, pentru ca mai are doi frati, ceea ce constituie un cadru excelent pentru oricare ar fi cursul terapiei si vietii ei. Mama lui Kiti imi spune cu mandrie ceea ce striga din cand in cand fratele mai mare al lui Kiti: "Mami, e extraordinar sa ai un frate si o sora!"

Parintii lui Kiti au infiintat de curand Asociatia "Catinca Maria". Scopul asociatiei este acordarea de suport terapeutic si psihologic copiilor cu autism in general si copilului Catinca Maria Rizea, in special. Deasemenea, asociatia isi propune sprijinirea personalului de specialitate in activitatile de terapie si cercetare legate de autism prin suport material pentru cursuri de specialitate. Contact: mihaelamaria_rizea@yahoo.com.

http://www.invingemautismul.ro/poveste.php?id=13
dora
 
Posts: 3718
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Fri Oct 07, 2011 12:46 pm

miercuri, 5 noiembrie 2008Diagnostic: autism

Am fost intrebata astazi ce am simtit cand am aflat ca Kiti are autism. Mi-e greu sa raspund scurt la intrebarea asta. Dar nu pentru ca nu as gasi cateva cuvinte care sa descrie niste emotii. Ci pentru ca de la primele suspiciuni legate de dezvoltarea lui Kiti si pana la aflarea diagnosticului a trecut ceva vreme si am nevoie de timp de gandire. Iata ce imi amintesc acum, repede:

Am doi copii sanatosi si cuminti. Exista o mama pe lumea asta care sa nu fie fericita pentru acest motiv? Dar ceva ma nelinisteste. Nu e Kiti cumva prea cuminte? E oare asa zisul "easy going" tip de copil? Kiti nu cere prea multa atentie, nu initiaza interactiunea cu mine sau Horia sau tatal ei. Totusi sta mereu in preajma noastra. Cu cate o jucarie in manuta si gurita. Nu-mi pune inca mari semne de intrebare pentru ca nu se izoleaza iar de zambit zambeste, chiar deseori. Si cat de frumoasa e cand o face! Imi spune si o bunica din parc :"printzeshka"! E foarte previzibila , cred eu. Ii dau apa cand ii e sete, ii dau mancare cand ii e foame, o scot la plimbare cand vrea afara, ii schimb chilotelul inainte sa o deranjeze. Niciodata nu apuca sa ceara ceva. Sau nu stie cum s-o faca? Sau nu o intereseaza ?

Oare e cazul sa ne facem probleme? Observ, nu pentru prima data, nici pentru a doua, a treia oara, ca Kiti nu reactioneaza intotdeauna la vocile noastre. Ba chiar e nevoie sa o strig pe nume de 3-4 ori ca sa -si intoarca privirea spre mine. Si nici la alte zgomote. Este selectiva insa. Daca aude anumite piese muzicale, de exemplu, fuge repede inspre sunet chiar din alta camera daca e cazul. Totusi aude. E evident. Bine, bine, aude, dar atunci de ce nu vorbeste? Are aproape 18 luni si nu spune nici macar mama." Papusica, spune ma-ma!" Se uita atenta la buzele mele, draga de ea, parca ar incerca sa ma inteleaga, dar nu reuseste. "Spune ma-ma!" Si iara liniste. "Maaa-maaa" strig aproape disperata. De data asta primesc un raspuns. Dar unul mut. Kiti ma imita, dar fara voce: ma-ma. O data, doar o singura data. Nu mai reuseste performanta asta. Cel putin nu inca trei ani de-atunci inainte.

Suntem cu o zi inainte de Anul Nou. Sora mea este cu sotul ei in vizita la noi de cateva zile ca sa ne petrecem sarbatorile impreuna. Ne simtim bine, Mos Craciun a trecut deja pe la noi si, ca de obicei, Horia a fost cel mai entuziasmat. Si de data asta Mosul i-a ascultat dorintele. Kiti e inca prea mica ca sa inteleaga ce e cu Mos Craciun. Nici macar jucariile de sub brad nu sunt interesante. Ce simpatica e ca o atrag ambalajele cadourilor! Gandim noi. Si sa o vezi cat de draguta si haioasa a fost la serbarea de Craciun de la serviciul tatalui ei. Pe cand toti copiii dansau si tipau si radeau in jurul Mosului, Kiti , un pic ciudatica dar tare scumpa, dadea fara incetare ocol ringului de dans tinand bratul ridicat deasupra capului, iar cu manuta isi atarna suzetica deasupra nasului, intre ochi intr-un fel ce parea foarte studiat. Altfel, perfect relaxata si cu zambetul pe buze.

Oaspetii din casa noastra o nelinistesc tare pe Kiti. De cate ori ii scapa privirea spre unul dintre ei, dar mai ales spre sora mea,Cristina, Kiti incepe sa urle si fuge la mine. Ii este frica. Nu este prima data cand o vede dar este prima data cand are o astfel de reactie. De la ultima intalnire, sora mea si-a schimbat culoarea parului, este cam rosu, intr-adevar. Poate de-asta s-a speriat. E totusi foarte ciudat pentru ca Kiti accepta sa fie tinuta in brate de ea, insa sa nu o vada. Chiar ne distram, mai ales pe seama surorii mele, pentru ca Kiti sta cu spatele pe ea si se uita dupa mine prin casa, dar din timp in timp intoarce capul catre cea care o tine in brate si incepe sa planga. Apoi se potoleste brusc. Pana la o noua intoarcere. Cred ca stiu de ce accepta totusi sa-i stea in brate. I-am dat indicatii precise surorii cu privire la pozitia pe care sa o aiba cand o atinge pe Kiti. Dupa care sa stea nemiscata. Pozitiile previzibile ii ofera confort. Cristina o tine exact asa cum o fac si eu. Initial fara sa-mi dau seama, apoi realizand, chiar si atunci cand ii dau laptele in biberon am grija sa mentin acelasi ritm, aceleasi miscari limitate, iar astfel Kiti este calma si relaxata.

Toti bebelusii simt incepand chiar cu 3 luni si culminand cu 10-11 luni frica de straini, cand la vederea unei persoane necunoscute se apropie de parinti de care se agata pentru a-si gasi confortul. Imi sunt nemaipomenit de dragi amintirile imbratisarilor celor doi baieti ai mei din astfel de situatii cand cu bratele lor mici si pufoase ma strang cu putere. In cazul lui Kiti, sentimentul de frica fata de straini se manifesta destul de straniu. Este greu de inteles de ce anumite persoane ii provoaca reale crize de plans, pe cand altele o lasa absolut indiferenta. Cine stie? Poate doar anumite trasaturi faciale ii starnesc temeri. Sau poate asta se intampla doar cand se afla intr-o anumita stare. Da, asta ar putea explica reactia ei diferentiata la stimuli similari. Diversele autostimulari omniprezente la copiii ca Kiti o autocentreaza profund astfel ca orice stimul din exterior se loveste ca de un zid, practic el neexistand pentru ea. Oricare ar fi motivul, lipsa oricarei reactii din partea ei este nelinistitoare cel putin, iar, din contra, crizele de plans sunt prea puternice si prea greu de calmat.

Este 31 Decembrie, noi intram in panica. Nu ni se intampla des dar cand ne cuprinde panica de obicei este weekend tarziu sau sarbatoare. Sa insemne asta oare ceva? Cred ca acumularea de mici tensiuni se face inconstient, pas cu pas, zi dupa zi, iar in zilele in care nu se lucreaza ne simtim mai vulnerabili si astfel creste presiunea. Oricum ar fi, incercarile esuate de a scoate macar o silaba din gurita lui Kiti, acum la 18 luni, si episoadele lungi si tulburatoare de plans ne duc urgent in cabinetul pediatric unde ni se aranjeaza o intalnire cu un medic specialist de O.R.L. pentru testarea auzului copilului. Of, parinti nebuni! Copilul aude perfect, toate testele subiective si obiective sunt in limite normale.


Ne aflam in Dublin de doua saptamani, era inceput de primavara si, desi clima insulara ne-a pregatit pentru zile racoroase si foarte schimbatoare, am avut parte de foarte mult soare si de reprize scurte si nesemnificative cantitativ de ploaie. Surprinzator, nici cu ocazia acestei schimbari destul de importante de domiciliu, Kiti, acum la 2 ani jumatate, nu ne-a aratat nici un semn al teribilului diagnostic ce avea sa vina. Desi incepusem sa citim despre autism inca de cel putin jumatate de an, de fiecare data cand o faceam incercam sa ne convingem ( si reuseam, uneori cu eforturi, dar de fiecare data) ca Kiti si micile ei ciudatenii nu au nici o legatura cu toate grozaviile din carti sau de pe internet. Nu mai ramasese mult insa pana la momentul adevarului.

Eram extrem de entuziasmata de experienta irlandeza. Ma plimbam cu H si K toata dimineata prin parcuri, pe stradute, prin magazine. Cumparam si citeam cu mare bucurie zilnic "The irish times". De fapt aici am si gasit un mic articol despre conferinta despre autism ce avea sa aiba loc in 2-3 zile. Binenteles ca numaidecat am aranjat programele noastre astfel incat copiii sa stea acasa cu tatal lor iar eu sa pot participa la aceasta intalnire.

Nu am fost foarte bine pregatita pentru socul pe care urma sa-l traiesc. Este adevarat ca m-am "inarmat" cu un caiet si cu un pix insa am ignorat sa-mi iau un pachet de servetele. Si am avut maaare nevoie de el pe tot parcursul dupaamiezii respective! Pentru ca am plans si am plans fara oprire inca din primele cinci minute. Am plans pentru ca totul ma impresiona in jur, parintii indurerati, medicii, psihologii, educatorii plini de dorinta de a afla si a ajuta, atmosfera calda si buna creata de toti cei prezenti. Dar am plans si pentru ca mi-am dat seama de ce ma aflam eu acolo. Da, realizasem ca odata cu inscrierea mea pe lista participantilor la conferinta, ma "inscrisesem" si pe lista virtuala a celor care lupta cu autismul. Nu mai puteam sa neg, in clipele acelea am stiut ca Kiti nu este doar o mica ciudatica, ci ca ea, chiar daca ne zambea, chiar daca deseori se uita in ochii nostri, chiar daca nu mergea pe varfurile picioarelor sau chiar daca nu aranja obiecte in linii perfecte, sufera de autism

http://doileisiopisicuta.blogspot.com/2 ... utism.html
dora
 
Posts: 3718
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Thu Sep 20, 2012 8:37 am

În zbor barba nu crește



Pret: 12.00Lei


Număr de pagini: 32

Format: 15x17 cm

Anul apariţiei: 2012

Cartea este un mic jurnal în care autorul, un băiat de 13 ani, povestește câteva întâmplări trăite alături de Kiti, sora sa cu autism.

Cartea, care are o grafică deosebită, este ilustrată cu desene pe tema „Eu și fratele meu” realizate de copiii din mai multe grădinițe bucureștene. Întâlnirea fericită dintre text și ilustrații va fi pe gustul copiilor, dar și al adulților, care vor regăsi în acest neobișnuit jurnal optimismul și umorul atât de necesar celor care trăiesc alături de un copil cu autism. Vârsta autorului conferă textului o prospețime aparte și transformă lectura într-o călătorie plăcută, chiar terapeutică, într-o lume percepută de obicei în tușe dramatice.

Cartea a apărut cu sprijinul Asociației Învingem Autismul.


http://www.editurafrontiera.ro/index.ph ... &Itemid=28
dora
 
Posts: 3718
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Thu Nov 01, 2012 10:19 am

Cuvinte pentru Kiti, sora mea cu autism



Autor: Ionela Săvescu

Horia Rizea, un copil de 13 ani, a scris o carte în care povesteşte cum e viaţa alături de sora lui diagnosticată cu autism
Sursa: VLAD STĂNESCU

Horia e ocupat de câteva zile, de când cartea lui, "În zbor barba nu creşte", a ajuns în librării. La lansare i-au venit câteva zeci de invitaţi şi a dat interviuri în care a spus că eşti special când eşti fratele mai mare al unei fetiţe diagnosticate cu autism.

Eroina poveştilor nu e un personaj fictiv, ci sora lui, Catinca Maria (11 ani), pe care el o strigă cum nu se poate mai drăgăstos "Kiti". "Toţi copiii ştiu să zboare. Unii, mai norocoşi, primesc în dar de la Moş Crăciun o paraşută. Alţii, mai puţin norocoşi, primesc o limuzină cu cinci locuri şi centuri de siguranţă. Noi am primit-o pe Kiti. Ea nu are paraşută, dar chiar şi aşa zboară fără să îi pese de temerile noastre. De la primul ei zbor m-a tras după ea". Aşa încep poveştile lui Horia despre Kiti, fetiţa topită după biscuiţi şi dans. Băiatului i-a plăcut la nebunie ideea de a scrie despre ea. Umplea foi de hârtie, pe care i le punea în braţe mamei lui, Mihaela, pentru corectură: "Am terminat-o cam într-o lună. Am ştiut că sora mea nu gândeşte coerent şi aşa am ales titlul «În zbor barba nu creşte». Kiti poate însă să zboare cu imaginaţia".



Gâdilat şi dans

Horia îşi aminteşte că sora lui a fost un bebeluş plângăcios. "Repeta obsesiv sunetul «g». Odată m-am înfuriat de atâta «g» şi am creat vorba ce urma să devină celebră în familia noastră: «G, g, g, nu mai pot de-atâta g!»", mai scrie Horia. Diagnosticul medicilor a venit când Catinca avea doi ani. Fetiţa "tăcută şi plângăcioasă", aşa cum o descria Horia, avea autism. "Până la urmă, ce era aşa rău? Eram tot eu, Kiti tot Kiti, jucăriile tot jucării, mami şi tati la fel", povesteşte Horia momentul în care toată familia a primit "verdictul" doctorilor.

Când are momentele ei de tristeţe, băiatul ştie cum s-o înveselească pe sora lui: o gâdilă şi o ia la dans. Deşi ea nu vorbeşte, Horia înţelege dacă un joc îi face sau nu plăcere. Mama lor spune că, de ceva vreme, comunicarea dintre ei a trecut la un alt nivel. Se înţeleg din priviri: "Îi cânt rock, o iau la dans. Sar peste ea şi-o gâdil". Şi nici nu se supără când Kiti a lui îi rupe în două ochelarii sau dă de pământ cu aparatul foto pe care şi l-a cumpărat "din puşculiţă".

Kiti (mijloc), alături de fraţii ei Horia (stânga) şi Felix FOTO: VLAD STĂNESCU

Învaţă prin recompensare: vrea tot timpul biscuiţi

Catrina Maria Rizea suferă de autism nonverbal. Cu ajutorul terapiei, fetiţa ştie acum câteva zeci de cuvinte. "Kiti învaţă prin recompensare", spune Horia, care îşi răsplăteşte surioara cu câte un biscuite, ori de câte ori îi răspunde la o întrebare. Kiti îl mai şi păcăleşte câteodată.

"Când îşi pune în gând să facă rost de un biscuite, Kiti nu mai este mielul blând şi nevinovat pe care îl ştim noi în casă. O, nu! Mă ia de mână şi mă duce la bucătărie, cerându- mi chipurile «apă». În timp ce eu torn ca un fraier apa în pahar, Kiti fură cu măiestrie câţiva biscuiţi din dulap şi-i îndeasă în grabă în gură şi râde". Horia i-a citit pasaje din cărţi şi i-a explicat că toate rândurile de acolo sunt pentru ea. Ştie însă că ea n-a înţeles.

Lansarea cărţii lui Horia Rizea face parte din campania "Ajută un copil cu autism să meargă la şcoală", iniţiată de Asociaţia Învingem Autismul.

"Are ceva special pentru el"

Mihaela Rizea (foto), mama copiilor, spune că cei doi fraţi ai lui Kiti, Horia - 13 ani şi Felix - 6 ani, sunt universul ei de acasă. Îi urmăreşte cum se joacă şi stă mereu lângă ei, chiar dacă îi priveşte numai.Şi-a pus întrebări când fiica ei, la un an şi jumătate, nu scotea nicio silabă.De când a aflat de diagnostic, Mihaela Rizea merge cu fiica ei la terapie.

Spune, însă, că e mai sănătos în acest caz să porneşti cu aşteptări mici: "Cred în terapie şi cred în recuperare. Progresele sunt însă mici. Tot ce-mi doresc e ca ea să capete un nivel de independenţă faţă de noi". Horia a aflat din mersul lucrurilor în familie că sora lui "care nu vorbeşte" are autism: "N-am avut o discuţie serioasă pe tema asta cu el. Din poveştile noastre a aflat. Şi Kiti are ceva special pentru el".

http://www.evz.ro/detalii/stiri/Cuvinte ... 02711.html
dora
 
Posts: 3718
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Povestea lui Kiti-Bucuresti

Postby dora » Sun Jan 25, 2015 3:14 pm

Excentricități pe covorul de iarbă
Pret: 29.00Lei

Autor: Mihaela Maria Rizea
Număr pagini: 176
Anul apariției: 2013
Mihaela Maria Rizea a studiat matematica și științele medicale în București. A lucrat o perioadă ca medic dentist, dar când Kiti, unul din cei trei copii ai săi, a fost diagnosticată cu autism, a renunțat la profesie și și-a dedicat timpul și energia recuperării lui Kiti. O poveste în care probabil vă regăsiți și care vă va mângâia prin emoția și blândețea cu care a fost scrisă.
Cartea s-a născut punând cap la cap, într-o ordine emoțională și din când în când cronologică, fragmente din blogul-jurnal al autoarei. Despre Kiti a mai scris, vesel și copilărește, Horia, fratele ei mai mare, în cartea ilustrată „În zbor barba nu crește” (Editura Frontiera, 2012).
Povestea lui Kiti, fetița cu autism, este o poveste despre renunțări neașteptate și bucurii simple. Gândul mamei le balansează discret și meditativ, spunând istorii personale despre o copilărie care poate fi excentrică în luminozitatea ei de neînțeles.

http://www.editurafrontiera.ro/index.ph ... &Itemid=28
dora
 
Posts: 3718
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Povestea lui Kiti-Bucuresti

Postby dora » Thu Jan 26, 2017 1:36 pm

Kiti. Perspective asupra autismului, pe scena TNB
de Alexandra Dincă

HotNews.ro
Miercuri, 6 aprilie 2016

http://www.hotnews.ro/stiri-esential-20 ... na-tnb.htm


Ca eveniment integrat în acțiunile de conștientizare a autismului, pe 2 aprilie s-a jucat la Teatrul Național “O întâmplare ciudată cu un câine la miezul nopții”, în regia lui Bobi Pricop, protagonistul fiind un baiat de 15 ani cu sindromul Asperger. După spectacol, părinții, actorii si prieteni ai Asociatiei Învingem Autismul au rămas în sală pentru o sesiune de întrebări și răspunsuri. Prima întrebare a venit din public, din partea unui spectator care s-a prezentat ca profesor de chimie la Politehnică și a insistat că există o conspirație, medicamentul minune pentru autism există, doar că industria farmaceutică refuză să îl aprobe. Apoi a părăsit furios sala.

Doctorul Ramona Octaviana Gheorghe a răspuns: “Abordarea cea mai folositoare pentru copilul cu autism este cea care i se potrivește lui. Noi spunem că tulburarea de spectru autist este despre cum este individul pe de-a-ntregul lui. Asta nu se poate rezolva cu o pastilă, oricât de mult ne-am dori lucrul ăsta, pentru că este despre cum percepe, adică vede, aude, simte realitatea, este despre cum integrează această realitate. Pentru unii dintre ei poate fi dureros să atingă anumite texturi de materiale, poate fi dureros să înghită anumite texturi de alimente, să simtă anumite mirosuri, să meargă cu anumite mijloace de transport. Nu este doar despre simțire, este despre cum văd lumea, cum și-o reprezintă. Noi ajungem să ne adaptăm la lumea pe care am văzut-o în copilărie și apoi, printr-un proces al minții, ne-o reprezentăm. Lumea este văzută diferit de un copil cu tulburări din spectrul autist și este văzută într-un fel pe care el nu ne-o poate transmite, pentru că asta face parte din criteriile de diagnostic. “

Kiti are 15 ani și percepe realitatea diferit față de majoritatea celorlalți oameni. Este acel copil din 68, cum spun statisticile la nivel mondial, a căror viață este afectată de o tulburare din spectrul autist.



Mihaela, mama lui Kiti: “Când se bucură, e cel mai frumos. Când ne strânge laolaltă, pentru că atunci ne dă de înțeles că își cunoaște apartenența. Când ne surprinde cu câte o dovadă că învață. Când cântă. Mă doare tare, însă, atunci când aflu că-și înțelege neputința, mă sfâșie tristețea resemnării din privirea ei. Mă doare și mai tare când o doare ceva și nu înțeleg ce, atunci mă disprețuiesc, mă învinovățesc de lipsă de imaginație și de nepricepere, nu găsesc nimic mai sărăcăcios pe lume decât să îi ofer copilului în suferință un paracetamol. Desigur, îmbrățișările ajută în ambele părți. Mă doare să mi-o imaginez lipsită de împlinirea maternității. Este o durere controlabilă (cu sau fără ajutor extern) și face parte dintr-o seamă de dureri ce țin de reprezentarea viitorului incert, o durere ca efect al improbabilității traiului nedependent.”



Kiti face terapie la centrul asociației Învingem Autismul. Analistul comportamental Luciana Haloiu-Richardson, coordonatoarea centrului, continuă discuția de pe scena TNB: “De multe ori, nu ne iese, din păcate. Suntem într-un proces continuu de învățare, încercăm, ne răzgândim. Câteodată ne ia ani de zile până să ne dăm seama ce nu merge. Asta e partea urâtă a meseriei mele. Partea frumoasă este că analiza comportamentală aplicată este, înainte de toate, o formă de educație. Și asta va da rezultate, mai devreme sau mai târziu. Această educație nu se termină niciodată. Niciodată nu este prea târziu să ajuți o persoană cu autism, atâta vreme cât stabilești nivelul optim la care vrei să îl aduci și ești conectat la realitatea acelui copil, atâta vreme cât nu îi ceri mai mult decât poate să îți dea. Și atâta vreme cât așteptările se îndreaptă tot timpul către ideea că acest viitor adult trebuie să se descurce singur într-un grad mai mare sau mai mic într-un anumit tip de comunitate sau de mediu. Asta este ce face un analist comportamental: îl învață pe un copil cum să se comporte în diverse medii de viață. Nu facem minuni, facem doar încercări.”



Doctorul Ramona Gheorghe: “Analistul comportamental devine ca un alt părinte pentru copil. Îl ajută să învețe lumea, nu doar să vorbească, e mai mult de atât. Este despre lipsa dirijorului care să facă să se audă orchestra armonios. De aceea uneori copiii cu tulburări din spectrul autist au gesturi sau scot sunete ciudate, pe care nu le înțelegem. Sunt răspunsurile în afară ale unei orchestre care cântă de una singură. Cel care pune instrumentele laolaltă este analistul comportamental. “



Luciana Haloiu-Richardson: “Există un mit despre faptul că ei nu au emoții. În realitate, ei nu le exprimă la fel ca noi. Și în realitatea mea, practică, atunci când ei ajung la un anumit nivel de comunicare se dovedesc a fi niște copii extrem de afectivi. Parte din ceea ce noi facem înseamnă multă atenție și multă afectivitate. Și mai presus de toate, înseamnă mult respect. Pentru că, în România, nu știm să respectăm această categorie de oameni, nu știm să fim toleranți cu diferențele.”




Kiti a mers pe 2 aprilie la marșul organizat de asociație, cu ocazia zilei internaționale a conștientizării autismului. Mihaela, mama lui Kiti: “să fim serioși, ne sunt la îndemână atâtea minunății pe lume pentru a crește minți și trupuri omenești armonioase, dar învățământul de masă, tocmai fiindcă se adresează unei mase importante de copii, ființe pe deplin remarcabile prin nesfârșita lor diversitate de calități, este dator să îi poată primi și ocroti inclusiv pe copiii cu autism printre ceilalți copii și poate beneficia de pe urma adoptării copiilor cu autism prin educație empatică, socială, spirituală. Diversitatea umană este aproape nesfârșită, a porni un proces de categorisire a omului este o vanitate, așadar mai bine să ne îngăduim și să ne cinstim diferențele.”



Elena Stoican, vicepereședintele Asociației Învingem Autismul, mama unei fetițe cu autism: “Familia unui copil cu autism este supusă unor presiuni inimaginabile, uneori. Există statistici care spun că una din patru familii care au copii cu autism nu reușesc să rămână împreună și divorțează. Mamele au nevoie să-și găsească activități care să le asigure constanță în susținerea copilului.”



“Tulburarea de spectru autist este o tulburare de neurodezvoltare. Poate să afecteze mai mult decât comunicare socială, interacțiune socială, limbaj, afectare cognitivă, poate să aducă și o afectare motorie. Așa încât este o echipă întreagă care se ocupă de copil. De multe ori, părinții se sperie și spun lasă, că au mai fost din ăștia care au vorbit târziu și uite, sunt bine, sănătoși. La cea mai mică îngrijorare a părintelui , bunicilor, educatoarei, trebuie adresată către specialistul care poate pune diagnosticul și acela este psihiatrul de copii și adolescenți sau neuropsihiatrul. Este de preferat să se facă o descoperire cât mai timpurie, pentru a se face o analiză a comportamentului împreună cu un analist comportamental. În România, este o situație specială, analistul trebuie să fie psiholog. În lume, nu sunt neaparat psihologi, sunt de cele mai multe ori profesori.“, încheie doctorul Ramona Octaviana Gheorghe dezbaterea de pe scena TNB.


“Dumnezeu nu îți dă mai mult decât poți duce și pe mine m-a văzut cât pot să duc.” Așa spunea, în Tulcea copilăriei mele, femeia care locuia mai jos pe strada noastră, care avea un băiat cu nevoi speciale. “A pedepsit-o Dumnezeu săraca, cine știe câte păcate a avut de i-a dat un copil așa bolnav”, spuneau babele când femeia mergea cu copilul de mâna spre școala specială. Ne țineau deoparte, să nu cumva să se ia, își făceau cruce și spuneau “Slavă Domnului că al meu e bine, sănătos”.

Noi, ăștia micii, nu știam exact cu ce e el diferit de noi și curiozitatea ne făcea să îl pândim pe după garduri și să ne punem întrebări în șoaptă, la ureche. Dar ea nu s-a ferit nicicând de noi și nici de babe. A mers zâmbind pe stradă, cu copilul cu ochi albaștri într-o mână și punga de un leu în cealaltă. Am vrut și eu să fiu ca ea. Ca o stâncă, înaltă și dreaptă. Am mers ani la randul căutând-o din priviri pe stradă, pentru că omul ăla m-a învățat despre ce înseamnă să iubești necondiționat. A trebuit însă să am copii, la rândul meu, ca să o înțeleg pe deplin. Pentru ca mamele nu iubesc cu măsură. Mamele iubesc cu toată ființa lor.

Dar ce se întâmplă când așchia sare departe de trunchi? Cand corpul mamei produce un copil care nu corespunde standardelor sociale de normalitate? Dacă are autism, sindrom Down sau, Doamne fereste, daca e gay? Il mai iubeste? Il mai pozeaza si il mai pune pe facebook? Mai vin prietenii la gratar in weekend?

In cartea sa, “Departe de trunchi”, Andrew Solomon a căutat timp de zece ani, mii de kilometri si sute de ore de interviu si a scris un manual fabulos pe acest subiect. “Departe de trunchi” e o colectie de povesti despre parinti si copii, despre a fi diferit, despre iubire neconditionata si empatie.



În carte se vorbește despre principiul neurodiversității, conform căruia autismul este un mod de gândire diferit față de cel “normal”. Uneori ne este mai ușor să respingem lucrurile pe care nu le înțelegem. Lucruri, fapte și comportamente care nu pot fi puse în cutii cu etichete. Autismul este unul dintre ele. Asa cum este, de fapt, orice anormalitate. O numim așa pentru că cel care “suferă” nu e la fel ca noi, nu e “normal”, “tipic”. Însă autismul este despre învățare din ambele părți. Și nu numai pentru că există autismul înalt funcțional, care poate veni cu beneficii pentru umanitate, producand high achievers în domenii precum matematica sau artele. În vorbele mamei lui Kiti, un astfel de copil “te învață să fii darnic, atent, creativ, să te iubești, să fii harnic și mai puțin lacom, să te bucuri, să perseverezi, să respecți și nu în ultimul rând să fii liber.”

Foto: Alexandra Dincă
dora
 
Posts: 3718
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI


Return to MEMORIALUL DURERII...COPII AUTISTI SI FAMILIILE LOR

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests

cron