Povestea gemenilor Andrei si Ovidiu-ABa

Moderators: camel, moderators

Povestea gemenilor Andrei si Ovidiu-ABa

Postby zenobia » Sun Oct 08, 2006 9:52 pm

O buna prietena scoate incepand din acest an o revista despre copii care circula prin gradinite. Se numeste Campionii. In ultimul numar a aparut un interviu cu mama a doi baieti gemeni autisti, care fac ABA acasa, si care au reusit sa se integreze in gradinita.
POstez mai jos interviul cu pricina, si lansez invitatia altor parinti care si-au integrat copiii in gradinite sa-si spuna povestea. Numai asa poate reusim sa mai schimbam mentalitatile in randul educatoarelor!

Rep: Când au fost băieţii tăi diagnosticaţi cu autism şi cum ai reacţionat la aflarea veştii?Mi-am dat seama pe la vârsta de 1 an că ceva este în neregulă cu ei, dar diagnosticul propriu-zis a venit în jurul vârstei de 2 ani. Nu am plâns prea mult, am priceput rapid că noi, ca părinţi, trebuie să fim puternici dacă vrem să îi ajutăm pe copii. Am fost conştientă că trebuie să renunţ la carieră, la relaţiile sociale şi că singura mea preocupare, problemă şi mod de viaţă de acum înainte vor fi copiii. Am început să caut informaţii pe internet, să găsesc singură un remediu pentru ei, pentru ca în România majoritatea medicilor nu ştiu prea multe despre această afecţiune. După părerea lor, autismul e incurabil, iar părinţii ar trebui să se resemneze şi să facă alţi copii...
Rep: Ştiu că băieţii tăi au început acasă un fel de grădiniţă timpurie… Poţi să ne povesteşi un pic?
Da, imediat ce ne-am lămurit în privinţa metodei de recuperare, am început acasă lucrul intensiv cu copiii, cu ajutorul unei familii care deja aplicase cu succes metoda ABA – cea mai eficientă terapie în autism folosită în Occident. Pentru fiecare copil este nevoie de cel puţin doi terapeuţi cu care să lucreze. Ai dreptate, terapia acasă e un fel de grădiniţă, dar mult mai exigentă. Copiii fac lecţii timp de 6 ore pe zi şi învaţă totul cu paşi foarte mărunţi. Rezultatele au fost însă spectaculoase, şi după nici un an de terapie copiii s-au integrat într-o grădiniţă normală.
Rep: Cum au evoluat in cursul terapiei?
La început, doar mergeau în picioare, în rest aveai impresia că au fost crescuţi în pădure… Nu vorbeau, nu aveau nici o reacţie la zgomote, nu răspundeau la nume, nu ştiau de mama sau tata, nu aveau contact vizual cu nimeni, nici măcar între ei, dormeau doar 4 ore pe zi, dar cu pauze. Aveau şi multe fixaţii: nu mâncau decât ce era de culoare albă şi pasat, erau dependenţi de mine, când mergeam la baie trebuia sa-i iau dupa mine. Nu aveau reacţie la durere, nu plângeau, doar urlau când vroiau ceva şi râdeau isteric la reclamele TV.
La 2 ani au fost evaluaţi cu o vârstă mentală de 9 luni şi coeficient de dezvoltare 36%. După un an de terapie, copiii aveau deja vârsta mentală de 3 ani, respectiv 3,4 ani, iar coeficientul de dezvoltare 81%, respectiv 93%. Diferenţele sunt uriaşe. Copiii au contact vizual, schimbăm chiar priviri cu subînţeles; râd, se supără “normal”, adică nu recurgând la urlete şi crize de isterie; mănâncă aproape orice şi mănâncă singuri; folosesc toaleta, se spală singuri. Spun drăgăstos „mami” şi „tati” şi merg de mână prin parc fără a mai fugi fixaţi într-o singură direcţie. Şi acestea nu sunt decât câteva dintre achiziţiile nenumărate care s-au produs.
Rep: Cum s-au integrat la grădiniţă?
Nu speram ca minunea cu grădiniţa să se petreacă aşa de repede. În septembrie 2005 am avut “îndrăzneala” şi “tupeul” să-i duc la grădiniţă. După multă alergătură, am găsit o grădiniţă particulară unde copiii au fost primiţi foarte bine. Nu i-am lăsat singuri, ci i-a trimis pe fiecare cu câte unul din studenţii cu care lucrau acasă. Menirea acestora este să intermedieze relaţia copiilor cu cei din jur şi să se retragă atunci când copiii ajung să se descurce singuri.
La început nu vorbeau deloc, dar participau foarte bine la activităţile care se desfăşurau la masă. Au înţeles foarte repede că trebuie să fie atenţi la ce le spune doamna. Curând s-au obişnuit şi să mănânce la grădiniţă. Au fost ceva mai reticenţi faţă de ceilalţi copii, dar pentru că aceştia veneau mereu la ei, au fost oarecum “obligaţi” să înveţe să socializeze (cu ajutorul studentului-însoţitor): să mângâie, să dea noroc, să dea cu şutul în minge, să arunce mingea la alt copil.
I-am mutat apoi la un centru de zi care avea şi grupe mici de grădiniţă – în felul acesta ne-am mai uşurat problema financiară. Şi aici minunile au început să apară. Doamnele educatoare au înţeles problema şi au cooperat bine cu băieţii şi cu însoţitorii lor. A şi O nu au fost solicitaţi la activităţile care presupuneau să vorbească, dar stăteau pe scăunel şi ascultau sau îşi făceau de lucru cu o carte sau o jucărie; dacă se întâmpla să se plictisească, intervenea însoţitorul (care altfel sta destul de retras) pentru a-i da altă jucărie. Au apărut progrese mari de limbaj şi socializare. A. a învăţat numele câtorva fetiţe din grupă şi le-a strigat bucuros toată ziua. Fetiţele, care ştiau că el nu vorbeşte, s-au simţit foarte onorate că sunt strigate şi uite aşa s-a încins prima “dragoste”: luări de mânuţă, pupături, alergături.
Rep: Ştiu că nu aţi renunţat la terapia de acasă. Spre deosebire de colegii lor de grupă, copiii tăi muncesc în plus foarte mult. Câte ore pe zi sunt prinşi într-un program?E adevărat, pe lângă programul scurt de la grădiniţă, după ce vin acasă continuă terapia de la 14 la 18, apoi de la 18 la 20 pun în practică ceea ce au învăţat la lecţii. Dimineaţa îi scol de la 6.30, pentru a avea timp şi răbdare să meargă la toaletă, să se spele, să se dezbrace şi să se îmbrace singuri. De regulă sunt somnoroşi şi cooperează greu, dar când le spun “Hai, că ne-aşteaptă fetele şi copiii la grădiniţă”, parcă le pun motoraş, imediat prind viteză. Când opresc în faţa grădiniţei, aproape că sar din maşină, încep să râdă, îşi iau rucsacele şi dau fuga înăuntru.
Din păcate, centrul de zi unde au fost până acum nu are decât grupe mici, deci trebuie să ne căutăm altă grădinţă. Iar pentru noi nu e aşa de simplu ca pentru alţi părinţi...
zenobia
 
Posts: 189
Joined: Fri Feb 04, 2005 1:04 am
Location: Bucuresti

Postby Milena » Mon Oct 09, 2006 5:45 am

Zenobia, spune-ne ca asta se intampla in Romania zilelor noastre... :) cred ca ar incuraja foarte multi parinti. Felicitari acelei mame extraordinare si celor doi micuti cu adevarat CAMPIONI.
Mara - aprilie 2000; diagnostic: autism infantil; alte observatii: prematur gradul III
Milena
 
Posts: 350
Joined: Mon Sep 29, 2003 1:38 pm
Location: Cluj-Napoca

Postby anamari » Wed Oct 11, 2006 5:06 am

Eu imi imaginez ca se intampla in Romania...

exista oameni minunati,gradinite minunate si in Romania.
Cred ca in majoritatea mesajelor am un ton acru cand vine vorba de sistemul romanesc de sanatate mentala si educatie speciala. Dar as fi nedreapta daca nu as recunoate ca am cunoscut educatori, invatori, psihologi, logopezi si cel putin un psihiatru cu daruire si dragoste si intelegere pentru copii acestia speciali in Romania...

Ma bucura si initiativa prietenei, dat fiind faptul ca articolul apare intr-o revista ce circula prin gradinita...eu zic ca daca va schimba perspectiva unui singur educator si e un pas inainte....
Alex 1993 -deficit atentional, intarziere de limbaj(recuperata)
anamari
 
Posts: 109
Joined: Mon Mar 27, 2006 5:14 am
Location: US

Postby dora » Mon Jul 16, 2007 6:53 am

Romanitza,

am scos de la Revista presei interviul cu tine, poveste cutremuratoare ...ea ii poate ajuta si pe alti parinti sa ia o decizie


Nu am plâns prea mult, am priceput rapid că noi, ca părinţi, trebuie să fim puternici dacă vrem să îi ajutăm pe copii. Am fost conştientă că trebuie să renunţ la carieră, la relaţiile sociale şi că singura mea preocupare, problemă şi mod de viaţă de acum înainte vor fi copiii. Am început să caut informaţii pe internet, să găsesc singură un remediu pentru ei, pentru ca în România majoritatea medicilor nu ştiu prea multe despre această afecţiune. După părerea lor, autismul e incurabil, iar părinţii ar trebui să se resemneze şi să facă alţi copii...
dora
 
Posts: 3734
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sun Nov 16, 2008 6:23 am

Gemenii - o poveste de succes


"Succesul" se vede atat de bine in ochii mamei lor, de parca l-ai putea atinge. A si O si parintii lor sunt foarte aproape de a castiga razboiul cu autismul. Asta dupa ce au cistigat, pana acum, mai multe batalii. Cu planuri de bataie bine organizate, temeinice, constante, de la care nu au abdicat nici macar pentru o secunda. La toate acestea, s-a alaturat si speranta.



"Acum A a ajuns sa mearga in tabara cu gradinita lui, fara sa fie insotit si a facut fata. S-a integrat cu tot ce inseamna acest lucru, are prieteni. La el recuperare a durat 3 ani. Se pare ca la fratele lui o sa dureze mai mult. Toti terapeutii din strainatate merg pe principiul ca parintele este cel mai bun specialist pentru copilul lor si nu ai cum sa speri intr-o recuperare daca nu te implici. Eu stiu ca viata e grea si ca trebuie sa muncesti pentru a trai, dar nu cred intr-o recuperare daca unul dintre parinti nu e implicat acolo. E foarte subtila problema. Autismul este o boala foarte ciudata. Trebuie sa-ti simti copilul, sa vezi clar unde e problema lui.", ne spune Mihaela Stan, mama baietilor.

La inceputuri...


Inca de mici, A si O erau hiperkinetici, nu stateau deloc intr-un loc, nu dormeau, mancau tot timpul acelasi fel de mancare. "Colaborau foarte greu, nu stateau sa-i imbraci, sa-i dezbraci, intratul si iesitul din casa era un intreg calvar. La un moment dat, singura fiind, nu am putut sa-i mai scot afara, pentru ca fugeau, incepusera sa-si desfaca hamurile la carut, sareau din carut si nu mai faceam fata sa ies cu ei singura. Am avut o perioda cand i-am tinut foarte mult in casa pentru ca nu ma ajuta nimeni sa–i scot la aer. A coincis perioada si cu regresul lor si am crezut ca de-asta sunt foarte agitati." In plus, nu vorbeau si facusera fixisme pe anumite obiecte, nu jucarii. Erau obsedati de recipiente de plastic si carti.

Ca sa-si consume energia in curte, parintii au hotarat sa se mute la casa. Asa si-a dat seama M. ca baietii sai sunt agitati dn alte cauze si nu pentru ca nu au unde sa se joace.

"Alergau prin curte dar nu foarte mult, pentru ca stateau unul intr-un colt si unul intr-altul. Le placea sa vada cum merg masinile pe strada. Decat cand le era foame sau sete sau cand trebuiau schimbati, incepeau sa urle.

Eram tot timpul cu ceasul, trebuia sa ghicesc ce nevoi au, isi facusera fixism si din mancare, din trei in trei ore vroiau ceva de mancare, altfel ii apucau isteriile. Nu puteau trece 3 ore in cap fara sa fiu cu lingura in gura lui pentru ca nu ne mai intelegeam. Ajunsesera sa manance doar ce era alb si pasat. Apa nu au baut niciodata pana au inceput terapia, beau ceai si lapte, doar calde si doar cu biberonul."

Drumurile la medici...
"Mie imi plac foarte mult copii. Însa, cu ai mei nu aveam niciun fel de relatie, niciun fel de armonie, de gingasie, de zambet, nu schimbam nimic cu ei.

Şi atunci la 1 an si ceva, nu am mai acceptat nicio minciuna, niciun «mi se pare», nici un «daca», am plecat ca o furtuna ca sa descopar ce au.

Şi am devenit «nebuna cu gemenii», caci cautam o explicatie si eram trimisa acasa sa mai astept, dar nu intelegeam ce sa mai astept.

Privirile in gol, prin mine, ale medicilor ma innebuneau pentru ca realizam ca ceva nu e in regula, realizam ca e ceva de spus, dar ei refuzau sa-mi spuna. Cel mult imi prescriau o reteta cu neuroleptice..."

Prima oara, medicul de familie i-a spus mamei ca este normal pentru ca sunt gemeni "si probabil au lumea lor, ca asa sunt gemenii, vorbesc mai tarziu pentru ca ei comunica intre ei. Adevarul e ca m-am mintit si eu destul de mult cu chestia asta." Mihaela povesteste ca drumurile catre medici au epuizat-o fizic si psihic, pentru ca nu a primit de la inceput un diagnostic si a cautat cat mai multi specialisti. Multi ii spuneau ca daca copilul are sub 3 ani, nu pot pune diagnostic. A intalnit si recomandari mai radicale: sa ii interneze si sa faca altii... "Nimeni nu ma lamurea ce au. Parca era asa o lege nescrisa «Sub 3 ani, nu dam diagnostic!» ori «Sunt prea mici, mergi acasa si stai linistita, vii peste un an» si imi prescriau neuroleptice. Daca ii vedeau crizati la usa, imi spunea «Interneaza-i undeva si fa altii!» daca erau intr-o stare mai bunicica, «Ce frumos sunt dezvoltati, ce armoniosi sunt, corespund la kilograme, Uite ce copii frumosi! Debordeaza de sanatate. Ce aveti cu ei? Ce vreti de la ei?»"

Diagnosticul de autism a aparut mult mai tarziu. Fara explicatii din partea medicilor si fara solutii. "Aveau un an si 10 luni... Medicii, ca la noi, nu-ti da nimeni nici o explicatie... Mi-au spus ca nu ma interneaza la policlinica din Titan, nici la Obregia si ca nu are rost sa-mi faca nici o analiza, nici un RMN, pentru ca: «Doamna, uitati, fac foarte urat. Daca ar trebui sa–i tinem aici macar 3 zile, ar trebui sa-i sedam pentru ca ar scula spitalul in picioare». Şi mi-au zis ca e clar ca au autism infantil. «Şi, ce e de facut?» «La fel, dati-le Rispolept.» Macar am auzit termenul de «autism». A fost un inceput."

Mobilizare...

Informatiile le-a gasit pe internet si asa au inceput procesul de recuperare, cu sfaturile unui parinte din Bucuresti, printre primii care si-au recuperat copilul. Asa a aflat despre terapia ABA, de pe internet si prin fundatii. Şi le-a facut copiilor sai si primele evaluari care aratau ca la 2 ani si 3 luni aveau varsta mentala de 9 luni. "Am cautat informatii pe internet, pe site-ul facut de un parinte, www.autism.ro, exista acolo si un chestionar de evaluare. Cu medicii ma lamurisem, asa ca am inceput sa caut ONG-uri. De fapt, medicii m-au bagat in ceata. Cert e ca si copii erau mici si nici medicii nu erau informati, chiar nu stiau. Asta am descoperit-o mai apoi. Nu mai sunt suparata pe ei, m-au innebunit la vremea respectiva, dar timpul a dovedit ca asta e situatia."

A participat la cateva cursuri de pregatire in terapie pentru parinti si, apoi, in martie 2005, a format 2 echipe de tutori, adica 6 terapeuti, 3 pentru fiecare copil.


Mihaela explica ca fiecare dintre baieti a avut perioadele sale de stagnare. "Programul in sine si modul de aplicare nu au mers la fel la amandoi. Fiecare a diferit ca personalitate, ca perceptie, ca mod de manifestare. Unul dintre ei se legana si statea 2 ore cu o carte care nu avea poze, doar scris, aveai impresia ca citeste. Apoi, mi-am dat seama ca se autostimula privind randurile. Compara siruri, randuri. Celalalt statea cu bidoane de plastic in mana, avea fixism pe ele, iar crizele de isterie erau foarte agresive."

La inceput, faceau 2 ore dimineata, 2 seara, apoi 3 ore. Începusem cu pasi foarte marunti prin a specula comportamentele bune si a le ignora pe cele nedorite. Ignorat insemna sa ignori faptul ca plange tocmai pentru a nu intari plansul.


Mihaela povesteste ca sedintele cu tutorii durau si o zi intreaga pentru a analiza fiecare atitudine, comportament al copiilor sai, pentru a sti pe ce programe sa insiste in terapie si care sunt cele mai importante porbleme ale fiecaruia dintre ei. "A fost greu pentru ca sunt doi si modul de abordare era diferit: unul era autoagresiv, unul se autostimula mai mult, altul mai putin, trebuia sa intervin si sa fac lucurile pe fiecare copil in parte. Era foarte greu pentru ca nimeni nu ma intelegea, a trebuit sa citim singuri, pentru ca nu gaseai un specialist care sa iti mai dea cateva sfaturi. Am avut noroc si de tutori cu multa daruire si dornici sa invete. Ei au devenit specialistii cu care ma puteam sfatui."

Dupa 2 ani, rezultate erau vizibile, dar recuperarea stagna in privinta limbajului si socializarii. "Limbajul a aparut la 3 ani si 3 luni, la unul si la celalalt, la 3 ani si jumatate." Dupa ce a aparut supervizorul din Marea Britanie, lucrurile au inceput sa mearga mult mai bine. Între timp, unul dintre baieti a reusit sa mearga singur la gradinita.

Efortul constant si coerent al parintilor sau al intregii familii in recuperarea unui copil autist este foarte important si te poate aduce spre succes. Mihaela recunoaste ca a contat si speranta. "Terapia merge pe principiul daca copilul are o achizitie si poate sa faca un lucru singur trebuie sa-l lasi sa faca acel lucru singur, sa nu–l ajuti pentru ca risti sa regreseze.

Am avut perioade cand ii sculam la 6,30 ca sa se imbrace singuri dimineata pentru ca daca i-as fi ajutat, riscam sa nu mai vrea sa se imbrace.

Şi daca nu esti foarte coerent in progresele astea si sa le tii la un nivel pana ajungi la nivelul normalitatii, riscul este foarte mare sa-ti dea inapoi, sa regreseze.


Era dificil, dimineata sa-i trezesti sa se spele singuri, dar tot timpul erau recompensati, incurajati.


Am avut perioade cind trageam de 5-6 ori masina pe dreapta in drumul spre gradinita pentru ca se facea cald in masina. Şi trebuia sa-i zici «Da caciula jos! Foarte frumos ti-ai dat caciula jos! Uite, jumatate de covrigel pentru ca ti-ai dat caciula jos!». Pana am ajuns sa zic conducand, «Da-ti caciula jos si haina!», a durat vreo 2 ani.


La fel si cu mancatul, dupa ce i-am invatat sa manance si-au terminat singuri ce aveau in farfurie, acum imi este drag sa-i alint si sa le mai dau eu sa manance, negociem cate linguri sa mai ia cand se satura. Totodata, nu-i mintim niciodata si nu ne incalcam promisiunile."

Prezent
"La un moment dat, terapia e foarte alb - negru, adica la un moment dat, trebuie sa scoti copilul din tiparul asta si sa ii arati ca viata mai e si gri, nu doar alb si negru."

Acum, terapia in cazul celor 2, se bazeaza pe socializare, pe facut conversatie. Unul dintre cei doi baieti are mai multe progrese. Spre exemplu, a reusit sa plece in tabara cu colegii, neinsotit si a facut fata tuturor situatiilor la fel ca toti copiii.

Mihaela l-a dus la o evaluare la o clinica privata, fara a pomeni nimic de trecutul si de diagnosticul de autism, iar rezultatele au fost bune, este un copil normal. Are, totusi, o logica mult prea structurata, cauzata, probabil, de programele din terapie, si ele foarte structurate: "Pe diverse teste facute pentru copii normali, nu cu dizabilitati, a iesit ok ca virsta, numai ca erau foarte multi de «daca» si «dar». Era totul foarte schematic, parca erau niste sertarase in capul lui, fara conexiune intre ele. Spre exemplu, «deseneaza familia ta!». El stia ca familia lui inseamna mami, tati si fratiorul lui, numai ca ne-a desenat pe fiecare pe cate o pagina. In mintea lui era foarte multa structura pentru ca asa e si terapia. De un an de zile muncim pe teoria mintii, pe cooperare, pe facut glume, pe joc bine directionat, pe conversatie. Adica, o conversatie are si ea foarte multe structuri, ai dialog de genul intrebare raspuns, apoi poti sa ai intrebare-raspuns-intrebare, poti sa ai intrebare-raspuns-afirmatie si tot asa. Acum, e ok, duci un dialog normal cu el. Stie sa minta, sa faca glume, sa-si parasca fratiorul, chiar sa povesteasca ce a visat (semne de dezvoltare tipica a imaginatiei si comunicarii) – iar in desenele din prezent suntem 4 persoane: doua mari si doua mai mici, unii langa altii si avem fete fericite."

In urma experientei, informatiilor si instruirii acumulate, dar si a cererilor de consultare si consiliere primite de la alti parinti, sotii Stan s-au hotarat sa infiinteze si o organizatie. Aceasta se numeste Asociatia Puzzle Romania si are ca misiune sa sprijine copiii cu dizabilitati si pe parintii acestora. Visul lor este sa infiinteze un centru de recuperare pentru astfel de copii si in prezent au colaborari si parteneriate cu World Vision Romania, DGASPC – sector 6 si alte ONG-uri.

Contact: e-mail: office@puzzleromania.ro, fax: 0040318167392.


http://www.invingemautismul.ro/gemenii_ ... succes.php
dora
 
Posts: 3734
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

un puzzle din povesti

Postby romanitza » Fri May 28, 2010 4:26 am

gemeni autisti, n.2002, diagnosticati la 2 ani, din mai 2005 facem ABA, dupa scara portage recuperati , dar... mai avem putin de de lucru. Multumim celor care ne-au ajutat
romanitza
 
Posts: 11
Joined: Fri Sep 15, 2006 2:24 pm
Location: bucuresti

Postby dora » Thu Nov 25, 2010 2:33 pm

Povestea gemenilor SOM şi SAM

Suntem o familie oarecare, cât se poate de obişnuită şi tipica pentru societate. Eu sunt consilier juridic, soţul inginer şi avem doi copii - gemeni născuţi în noiembrie 2002 care la vârsta de un an
şi 10 luni, după multe alergături şi disperare, au fost diagnosticaţi cu: hiperchinetism,gemelaritate, tulburare pervazivă de dezvoltare, întârziere psihică, întârziere în dezvoltare, note autiste, autism, autism infantil, suspectati ca nu aud (li s-a făcut audiograma) sau nu au nimic
mergeţi acasă şi aşteptati sa mai crească. Aceste diagnostice au variat de la spital la spital, de la medic la medic, de la policlinică la policlinică inclusiv Policlinica Titan si Spitalul Al. Obregea.


Recomandările făcute au variat şi ele, medicamentaţie la vârsta de 1,10 ani cu o gama vriata:
Rispolept, Encefabol, Tonotil, Celebrolizin, Stratera, si pe la varta de 4 ani Clopixol, Risatarum.
In afară de medicamentaţie, câte o oră/zi/săptămână de mers la psiholog, unde în general toată şedinta ţipau, şi sfatul de a-i interna undeva şi să mă gândesc sa fac alţi copii, din partea sistemului Român de Sănătate nu am primit alte indicaţii, soluţii, îndrumări, metode de recuperare, sfaturi.
Ca părinţi am refuzat ideia de a le da medicamentaţiile prescrise şi prezentate mai sus deoarece pe majoritatea prospectelor scria ,,Se recomandă copiilor cu vârsta peste 6 ani,, ei nu aveau nici macar 2 ani.

Majoritatea erau pentru SNC (Sistemul Nervos Central) lucru care ne înebunea şi mai tare.


In ianuarie 2005 eram o familie care:
�� Avea doi copii cu comportamente atipice pentru vârsta lor. Amândoi mergeau pe vârfuri,nu aveau reacţii la nici un stimul din jur doar la câteva melodii la TV, nu ştiau de mama sau tata, de DA sau NU, nu dormeau decat cel mult 3 h din 24, mâncau doar ce era alb şi pasat, beau doar ceai şi lapte cu biberonul şi calde, aveau preferinţe ciudate doar nişte recipiente (bidoane de plastic), aveau probleme de digestie (mâncau acelaşi lucru unul era constipat , altul era deranjat la burtică), dese crize de isterie, nu aveau nici un fel de comunicare nici măcar non verbală (dacă le trebuia ceva, chiar şi o nevoie trebuia să o gicesc, nu transmite-au nimic gestural sau vizual) şi nici verbală (nu vorbeau - nici măcar sunete), doar tipete (nu îmi aduc aminte de plâns doar de ţipat). Nu percepeau durerea şi
nu aveau probleme la diferenţele de temperatură (ieşeu afara în zăpadă sau ploaie fără să fie deranjaţi că sunt în picioarele goale şi doar cu o bluză pe ei), nu conştientizau pericolul: focul, o prăpstie-groapă, drumul circulat de maşini, câini. Tati era o persoană care nu prezenta nimic pentru ei – un străin. Nu schimbam/ nu împărtăşeam emoţii, zâmbete, afecţiune, priviri sau măcar o comunicare non verbala. Nu interacţionau cu nimeni şi parcă nimic din firescul lucrurilor nu părea să le trezească vreun interes sau
placere.
A avea dese crize de autostimulare – se dădea cu capul de pereţi,de sol, de piciorul de la masă, avea fixism pe mamă şi urla ore in şir dacă mama dispărea din jurul lui, îi plăcea să închida şi să deschidă uşa de la intrare sau de la aragaz repetativ, trântind-o ore în şir.


Dacă nu avea aceste comportamente se ţinea fixist de bluza sau de piciorul mamei.
Deseori îşi tinea mâinile la urechi parcă ceva il deranja si nu vroia să audă nimic.


O ţinea ore in şir câte o carte, fără poze, în mâna şi privea rânduri – şiruri. Se legăna obsesiv înainte şi înapoi. Alerga doar intr-o singură direcţie (a alergat şi 3 km în direcţia dorită de el fără să obosească sau să se uite înapoi, mersul în parc era un adevarat maraton), nu suporta schimbarea sensului de mers, sărea în pat cu un ritm aparte, avea
momente când mergea înainte şi înapoi pe un trseu drept ales de el (ex. o alee, drumul de la poarta la uşă), îi plăcea sa tragă tot din sertare, avea fixism pe o pernuţă galbenă cu care se gâdila la buza de sus, a avut perioade cand se murdarea pe faţă cu propriile “murdării” din pampers inclusiv pereţii şi mobila.


�� Aşteptam două certificate de handicap grav pentru care mama mai putea sta acasă pâna la vârsta de 3 ani a copiilor. Era documentul care ne trebuia la prelungirea Concediului pentru creştere copil. Deşi fusesem la comisia de evaluare în luna noiembrie 2004 am primit certificatul abia in luna aprilie 2005 din cauza birocraţiei şi a schimbariilor politice
din primărie.
�� Era obosită fizic şi psihic, derutată, înebunită de neputinţa pe care o simţea în faţa celor doi micuţi sălbatici şi pierduţi în lumea lor unde nu ştiam cum să ajungem, cum să le arătăm că îi iubim, ca suntem lângă ei.
�� Cu speranţa în Dumnezeu a găsit forţa pentru a merge mai departe şi a nu claca. Căutam pe internet tot ce se putea. Aşa am găsit autism.ro un sait cu multe informatii făcut de un părinte cu aceleaşi probleme, dar.. era un părinte/o familie care reuşise să învingă autismul.

�� Cu ajutorul câtorva ONG-uri am reuşit să facem o evaluare copiilor şi să găsim oameni de bine/specialişti care ne-au ajutat să înţelegem autismul.
In mai 2005
�� eram o familie mobilizată să înceapă o terapie pe care nu ne-o recomandase nimeni din sistemul de sanatate şi protecţia copilului , era terapia care fusese aplicata de alţi părinţi care au avut bunăvoinţa sa ne îndrume şi să ne arate tot ce au ştiut ei de la specialiştii din străinatate care i-au supervizat copilul în lupta cu autismul.
�� Aveam o echipa de 8 tutori -studenţi la psihologie trăinuiţi şi pregatiţi de un părinte care învinsese autismul, toţi hotărâţi, deschişi sa înveţe şi să ne ajute în lupta noastră cu autismul.
�� O familie hotărâtă să-şi tragă copii cât mai aproape de lume şi prin orice mijloace să-i facă prezenţi în lumea reala, în familie, in societatea care îi înconjoară.
�� Casa era amenajata, planurile şi strategia bine stabilite pentru a incepe lucrul în recuperarea micuţilor.
Mai 2005 - decembrie 2008
Ce am făcut? Multe
Ca părinti, ca echipă ne-am informat am participat la tot ce a însemnat grupuri suport, conferinţe,sesiuni de lucru, cursuri tot ce era legat de dezvoltarea copilului cu dizabilităţi, integrare, recuperare – autism. Ne-am documentat si am citit tot ce putea sa ne ajute.
Copii au fost solicitati , stimulati zilnic, cât timp nu dormeau, prin tot ce am crezut ca îi poate ajuta. Au facut Terapie comportamentala –ABA 70% din timpul cât erau treji iar 30% din timp
era ocupat cu alte terapii: terapie ocupaţionala, chinetoterapie, logopedie, psiholog, călărie, mers la piscină – înot, stimulare senzorială, vestibulară aşa cât s-a putut de bine.
Rezultatele dupa 3,5 ani de luptă şi implicare, de multe ori până la epuizare
au fost următoarele:
�� După primele luni de terapie marile probleme se diminuaseră vizibil adică începuseră să doarmă toată noaptea, problemele digestive s-au reglat şi ele, au diversificat mâncarea, au început să mănânce şi hrană solida, au învaţat să manânce singuri, să bea si alte lichide apă au baut prima data dupa vârsta de 2,5 ani, lichidele se puteau bea cu paharul sau paiul
si nu mai conta ce temperatură au calde sau reci. A nu se mai autoagresa iar crizele de isterie erau rare, autostimularile şi fixismele lui O erau mai puţine şi de o intensitate mult mai mică. Puteam merge cu ei prin parc şi am inceput sa mergem şi la supermarchet împreună. Totul a culminat cu mersul la grădiniţă numai după 6 luni de terapie, drep este
că erau îsoţiţi fiecare de un tutore gata mereu să îl ajute în primul pas spre socializare, spre a accepta pe ceilalţi copii în jurul lor.
Evaluările făcute de-a lungul timpului pe scara de evaluare Portage au arătat că O a avut
urmatoarea evolutie:
2005
Vârsta cronologica (varsta reala) = 26 luni
Vărsta mental = 9 luni QD = 36%
2006
Vârsta cronologica (varsta reala) = 43 luni
Vărsta mental = 23 luni QD = 81%
2007
Vârsta cronologica (varsta reala) = 50 luni
Vărsta mental = 51 luni QD = 102 %
QD = coeficient de dezvoltare
Evoluţia lui A a fost următoarea:
2005
Vârsta cronologica (varsta reala) = 26 luni
Vărsta mental = 9 luni QD = 36%
2006
Vârsta cronologica (varsta reala) = 38 luni
Vărsta mental = 27 luni QD = 71%
2007
Vârsta cronologica (varsta reala) = 50 luni
Vărsta mental = 58 luni QD = 116 %
QD = coeficient de dezvoltare
In noiembrie 2008 am facut testul de evaluare pentru copilul preşcolar WPPSI-R unde din
evaluare reiese că in 100 de copii de aceiaşi vârstă aleşi aleatoriu, A este pe locul 76 – se încadrează în categoria copiilor cu inteligenţă medie.
In prezent ambii copii merg la o grădiniţa particulara normală. A a fost in tabără cu colegii săi fără să fie însoţit şi a făcu faţă la tot ce a implicat acest lucru. O este la grupă mijlocie la aceias gradiniţa dar alta grupă şi merge încă însoţit, evolutia lui a fost mai inceată deoarece are şi
Sindrom bipiramidal frust. Amândoi participa la serbări, spun poezii, dar parinţii colegilor de grădiniţă nu ştiu că au colegi cu probleme comportamentale.

http://invingemautismul.ro/files/cazuri ... enilor.pdf
dora
 
Posts: 3734
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Tue Dec 27, 2011 10:36 am

Craciunul, in lumea de dincolo de autism

Dec 2011 11:27
Mihaela Stan este o mamica de gemeni, Andrei si Ovidiu, diagnosticati cu autism la 1 an si 10 luni. Desi a sesizat impreuna cu sotul un comportament ciudat, in urma controalelor, doctorii aveau aceleași reactii : „ar fi bine sa ii duceti undeva si sa va ganditi sa faceti altii”, „sunt frumosi, asteptati sa mai creasca”, „sunteti exagerat de grijulie”. Nu le-a fost usor sa accepte, insa au inceput pe cont propriu sa se documenteze si au aflat despre ABA de la alti parinti de copii cu autism, de altfel singurii.

Desi gemeni, cursul afectiunii a fost diferit. Daca unul dintre ei a avut deprinderi pe care insa le-a pierdut, cel de-al doilea s-a confruntat cu un proces mult mai dificil de invatare. Insa ambii au progresat frumos, au dezvoltat abilitati de comunicare si socializare, ceea ce i-a ajutat sa se integreze foarte frumos in colectivitati tipice.

Acum sunt in clasa a doua amandoi, intr-un colectiv care ii accepta si ii intelege. Mihaela se mandeste cu baietii ei, povestind ca Andrei a terminat cu cel mai mare calificativ din clasa primul an de scoala. Chiar daca au autism, cei doi baieti sunt implicati intr-o multime de activitati extrascolare: fac pian, inot, scrima, merg singuri in cantonamente si tabere.

Cum veti petrece Craciunul?

Anul acesta vom sta acasa sa savuram bucuria cadourilor de sub brad. In ultimii ani am lucrat in timpul sarbatorilor si timpul petrecut cu ei a fost destul de limitat. Dorinta cea mare „la toti 4” dinfamilia Stan, cum spune Andrei, este sa fim impreuna, si sa il bucuram pe Craciun.

Anul trecut am petrecut Craciunul cu prietenele lor de la Bistrita, doua surori de 8 si 6 ani cu o poveste asemanatoare, iar relatia lor este una speciala, corespondeaza si se inteleg minunat. Faptul ca ei au ajuns sa constientizeze sarbatoarea Craciunului si ca isi exprima dorintele atat de profund emotionale ne determina pe noi, parintii, sa le indeplinim dorintele fara a ezita. Asadar anul trecut am petrecut Craciunul la munte cu „iubitele” lor, insa acum com ramane in familie, acasa, iar cu iubitele vom petrece Revelionul.

In ce stadiu sunteti cu pregatirile de Craciun?

De Mos Nicolae ne-am pregatit ghetutele, iar Mosul a fost bogat, dupa cum spunea Andrei: „Uite, mami, cat de cuminti am fost si am invatat bine. Vezi cu ce cadori frumoase a venit Mos Nicolae?”. Ovidiu a completat cu un simplu: „O, DA , sunt cadouri multe !”. Lui Mos Craciun i-am scris scrisori si anul trecut si in acest an. Stiu foarte bine ce vor si ne amuza ca isi impart dorintele intre cei doi mosi, fiecare mos cu o misiune si cerinte foarte clare.

Au fost momente in care cei doi nu intelegeau semnificatia Craciunulu ? Cum petreceati sarbatorile atunci?

Aceasta intrebare m-a rascolit putin. Mi-am adus aminte de ajunul sarbatorilor cand ei aveau 3 anisori. In anul acela incepusem terapia, nu aveam voie sa o intrerupem, iar o parte din tutori isi luasera vacanta.

Mami si tati in loc sa faca sarmale erau prin oras si lucrau asupra comportamentelor neadecvate si desensibilizare. Ne plimbam prin oras cu covrigei prin buzunar (recompensa), ca doi terapeuti adevarati. Atunci nu reprezentam notiunea de parinti, atunci eram in lupta cu autismul. Progresul facut in ajunul Craciunului a fost sa coboare scarile la metrou si sa mearga o statie cu metroul fara sa urle, sa puna mainile la urechi si asa mai departe.

Am recompensat cu o firmitura de covrigel fiecare treapta coborata, cuminte, pana am ajuns jos. Apoi am recompensat fiecare metrou care a trecut fara sa tipam, cu greu am urcat in metrou, cu greu am reusit sa ne stapanim o statie de metrou, cu un comportament tipic si adecvat social.

Urmatorul ajun eram tare bucurosi ca invatasera, in cadrul terapiei, notiunea de DA si NU.

Craciunul acela a fost iar un pas spre normalitate. Reusisem sa avem primele semne de comunicare. Era nonverbala, dar totusi comuncare. Intrebai si aveai un raspuns, desi acesta consta doar dintr-un dat din cap, dar era constient.


Doamne, parca ni se luminase lumea ! Nici atunci nu am stat in casa prea mult, faceam generalizare prin magazine, vitrine. Imi aduc aminte cum se uita lumea ciudat cand in fata unei vitrine spuneai copilului „Arata haine/categorii de pantofi/bijuterii/alimente” si apoi urlai ca un nebun „Bravo! Foarte bine! Ai aratat haine!”, si tot asa din vitrina in vitrina.

De cand am inceput terapia, bradul l-am impodobit in fiecare an cu tutorii. Inconstient, nu aveam puterea sa impodobesc bradul fara sa acord importanta cuvenita.

Faptul ca eram cu cei care ma ajutau in lupta cu autismul si ne straduiam sa ii implicam si pe copii, ma ajuta sa nu sufar prea mult ca nu aveau puterea sa dea vreo atentie acestui eveniment. Urmatorii ani a devenit o traditie ziua cand impodobeam bradul cu toti tutorii.


Chiar si cei care nu mai lucrau cu noi veneau pentru o zi in care savuram progresele lor de peste ani, povesteam lucruri frumoase din timpul terapiei. Sincer pentru mine, Craciunul era ziua cand impodobem bradul cu marea si noua mea familie compusa din sot, copii si tutori.


La aceasta senzatie a participat probabil si faptul ca ei erau foarte bucurosi ca lumea se joaca cu ei, erau toti terapeutii cu care atunci nu faceau lectii. Aveau parte de cea mai mare atentie, se jucau liber cu oamenii dragi lor, oameni care ii intelegeau si nu ii frustrau. Acest lucru le aducea atata bucurie pe fata si in comportament, incat ani de zile pentru ei si pentru noi era cea mai frumoasa zi din perioada sarbatorilor.
Tot in acei ani, mergeam de Craciun la nasi unde se strangeau mai multi copii si acesta era pentru noi, prilej de bucurie pentru ca erau acceptati, tolerati, intelesi, erau primii pasi spre integrare in lumea de dincolo de autism.

Ce inseamna pentru ei aceasta sarbatoare acum?

Acum ca pentru orice copil, Craciunul este un prilej de bucurie si dragoste in familie. Asteptam serbarea de la scoala, ne punem dorinte, mergem cu colindatul. Suntem asteptati de oameni dragi noua care ne stiu de cand eram mici si am inceput terapia.

Ovi si Andrei stiu ca acolo, la Malu Spart, se colinda, se impart covrigi si mere. Oamenii acolo ii cunosc inca de cand nu vorbeau, doar urau cu niste sunete, imitand ce faceau alti copii. Li se umplu ochii de lacrimi acum cand ii aud cum colinda, frumos, tare, cu intonatie, si cand la sfarsit spun cat de dor le-a fost de Tanța, Mamaia, Mariana, Monica, prietenul Alin, un baietel ca si ei. Acum simt si ei bucuria revederii, simt dorul fata de oamenii de acolo si vor sa ii viziteze. Anul acesta vor sa mearga in costume populare, asa cum le-a zis doamna invatatoare, si asta vom face.

Pe scurt programul de ajun a fost facut. Pe langa serbarea de la scoala am fost la serbarea de la gradinita absolvita, unde Mosul ne stie si nu ne-a uitat, chiar daca acum suntem scolari. Vom impodobi bradul impreuna cu cativa tutori speciali din viata noastra. In ajun, imbracați cu costume populare, mergem sa colindam la țară. Sambata vom gati impreuna, sunt bucatari de baza, iar duminica vom petrece Craciunul cu mare bucurie dupa ce vom primi cadourile de la Mos.

Ce isi doresc de la Mos Craciun?

Au dorinte ca toti copiii: ceva jocuri electronice, o trambulina. Cea veche doar ce s-a rupt si au spus ca poate le aduce Mos Craciun una noua. Sanie au primit deja de la Mos Nicolae. Imbina dorintele, jocuri, dar si lucruri utile din viata de zi cu zi si, binenteles, dulciuri, cum ar fi „o cutie mare de Raffaello”.

Ce planuri au pentru anul urmator?

Asteptam prietenele de la Bistrita sa „ne dam toti 4 cu sania pe care ne-a adus-o Mos Nicolae” si sa se joace cu Wii. De ziua lor a mai fost indeplinita o dorinta: placa pentru jocuri sportive, inca doua manete si jocuri care se pot juca in 4 jucatori. Andrei este deja nerabdator sa se joace si face echipele de jucatori. Isi doresc sa poata citi cat mai bine si mai mult. Unul din planurile pe viitor este pus foarte bine in cuvinte: „Daca trece un an, o sa fim mai mari si o sa reusim sa citim tot ce scrie la TV. ”

Sunt doi copii minunati care au muncit mult in copilaria lor si au reusit sa demonstreze ca se poate. Ei dau speranta si altora, iar noua ca parintii ne umplu sufletul de bucurie. La culcare, cand spunem rugaciunea, ii intreb de fiecare data: „Care dintre minunile mele spune rugaciunea primul?”

Dumnezeu face minuni si de sarbatori dorim ca toata lumea sa constientizeze aceste miracole de care au parte. Sa fie fericire, speranta si iubire !

http://mamici.ele.ro/Familia/Viata-in-f ... 11794.html
dora
 
Posts: 3734
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Povestea gemenilor Andrei si Ovidiu-ABa

Postby dora » Wed Mar 09, 2016 12:05 pm

EXCLUSIV | Doi bucureșteni și-au schimbat viața pentru gemenii lor, diagnosticați cu autism

29 februarie 2016 23:30 , de foto - Dumitru Angelescu , de Monica Stan

http://www.libertatea.ro/ultima-ora/si- ... sm-1301877


Dacă unele mame îşi abondonează copiii sănătoşi, fără nici o urmă de regret, pe unde apucă, altele luptă până la epuizare pentru ca micuţii lor bolnavi să aibă o şansă în această lume.

Viaţa ne ia de multe ori pe nepregătite, lovindu-ne fără milă când nici nu ne aşteptăm. Adevărul este că nu suntem niciodată pregătiţi pentru loviturile grele, ba mai mult, atunci când ni se întâmplă, nu mai putem decât să ne întrebăm ”de ce tocmai nouă?”. Mihaela Stan, o bucureşteancă de 43 de ani, nu şi-a pus însă această întrebare atunci când şi-a dat seama că ființele cele mai dragi ei, băieţii gemeni cărora le-a dat viaţă, se confruntă cu o gravă afecţiune. Ea a luptat cât au ţinut-o puterile pentru a afla ce are de făcut şi cum îşi poate ajuta copiii.

Povestea de familie a Mihaelei merită ascultată la nesfârşit deoarece este o lecţie de viaţă. Şi asta pentru că atât ea, cât şi soţul ei care a susţinut-o necondiţionat, au avut curajul să lupte şi să renunţe la orice pentru cele două minuni din viaţa lor. Avea 30 de ani când a devenit mama a băieţeilor gemeni. Era extrem de fericită şi toate îi mergeau din plin. Însă, după ce Andrei şi Ovidiu au împlinit şase luni, femeia a început să observe diferite lucruri care nu-i plăceau.

Unul dintre ei se uita, destul de des, în gol, iar după ce a învăţat să stea în funduleţ, a început să se legene înainte şi înapoi. Şi pentru că nu i se părea normal ce se întâmplă cu copiii, i-a dus la control. Nu la unu, două, ci la mai multe. Medicii i-au spus să stea liniştită că nu sunt semne de îngrijorare. A ascultat sfatul acestora şi o perioadă i-a lăsat în pace pe micuţi, supraveghindu-i îndeaproape. Însă atunci când au ajuns la vârsta de un an şi 10 luni, femeia a realizat că băieţeii ei au probleme şi nu sunt ca ceilalţi copii. De atunci a început haosul în viaţa lor.

A fost sfătuită să-i interneze şi să facă alţii
Şi asta pentru că doctorii nu ştiau ce diagnostic să le pună gemenilor şi îi trimiteau dintr-o parte într-alta.

”Mi s-a spus ba că suferă de o boală gravă, ba că nu au nici o şansă, ba că sunt bine şi am eu o problemă. N-am să uit cât voi trăi că un medic m-a sfătuit să-i internez undeva şi să fac alţii”, povesteşte Mihaela cu ochii înlăcrimaţi.
”A existat o doamnă doctor de la spitalul Panduri, căreia îi sunt recunoscătoare şi în ziua de astăzi, care m-a îndrumat către Institutul pentru Ocrotirea Mamei şi Copilului, spunându-mi că acolo erau trimişi copii – cu probleme asemănătoare – pe vremea lui Ceauşescu. Tot ea a fost cea care ne-a spus pentru prima oară că gemenii suferă de autism”, continuă femeia.

Din cauză că medicii nu ştiau pe vremea aceea prea multe despre acesată afecţiune şi nici nu existau specialişti care să-i poată îndruma, singura prescripţie pe care o primeau consta în medicamente – care, de altfel, nu i-ar fi ajutat cu nimic, ci doar i-ar fi transformat în nişte ”legume”. Din gură în gură, au aflat despre un alt părinte al cărui copil suferea de autism. L-au căutat imediat şi au învăţat de la el de unde să pornescă şi ce au de făcut. Singurul tratament care chiar dădea randament, consta într-o terapie pentru autism, numită terapia ABA (Analiză comportamentală aplicată).

Locul de joacă favorit – parcarea unui supermarket
Şi pentru că în România nu găseau cărţi referitoare la această terapie, au început să sape adânc pe internet şi după ce au găsit înscrisurile de care aveau mare nevoie, s-au apucat să le traducă pentru a le putea pune în practică. Era singura lor speranţă. Problema care le dădea cele mai mari bătăi de cap soţilor Stan era că micuţii, fiind hiperactivi, nu dormeau nici ziua, nici noaptea, iar cei doi adulţi trebuiau să reziste cu stoicism şi să-i supravegheze în permanenţă. O bună perioadă de timp, au ieşit, la joacă, seară de seară, în parcarea unui supermarket.

”Mergem când se închidea magazinul pentru că rămânea parcarea goală. Îi puneam pe copii în cărucioare, ne poziţionam strategic şi îi azvârleam de la unul la altul… ore în şir. Nu se plictiseau niciodată şi le plăcea enorm, iar noi speram că în felul acesta vor obosi şi se vor culca. Ne doream acest lucru pentru a putea dormi şi noi măcar un pic”, adaugă Mihaela.
Mai grav a fost atunci când vecinii au început să-i reclame pe motiv că nu se pot odihni din cauza gălăgiei.

”Este adevărat că fiind hiperactivi – acesta este unul dintre simptomele afecţiunii – băieţii aveau chef de joacă chiar şi la ora două – trei noaptea. Şi atunci răsturnam coşul cu jucării şi treceam la treabă. Mai mult decât atât, începusem să-mi fac procese de conştiinţă că nu-i mai scot în parc, la aer. Şi asta pentru că eu nu mă mai puteam descurca cu ei. Nu-i puteam îmbrăca singură, iar de pumnii şi picioarele pe care le încasam nu vă mai spun… Îmi era imposibil să le fac faţă amândurora. Până la urmă am fost nevoiţi să ne mutăm… la curte”, îşi aminteşte mămica celor doi năzdrăvani.

Au cumpărat o casă la aproximativ 50 de kilometri de Bucureşti. Se mulţumeau cu faptul că micuţii vor putea sta în curte atât cât le vor pofti inimioarele. Cei doi părinţi au avut nevoie de aproximativ o săptămână pentru amenajarea noii case. În această perioadă, pe gemeni i-au lăsat la bunica maternă, care a fost ajutată, la rândul ei, de o rudă.

”Îmi amintesc că în săptămâna în care am stat fără ei ni se părea că e ceva în neregulă. Era mult prea multă linişte, iar noi de mult timp nu mai ştiam cum este să ai parte de aşa ceva şi să poţi să dormi măcar un pic. Ceea ce n-am să uit niciodată este că atunci când am încercat să-mi strâng soţul în braţe ne-am dat seama că nu ne putem atinge feţele din cauză că ne durea fiecare părticică în parte de la loviturile încasate de la Andrei şi Ovidiu”, mărturiseşte Mihaela.
Ajutaţi zilnic de opt terapeuţi
După ce s-au instalat în casa cea nouă, au început terapia. Au angajat nu mai puţin de 10 terapeuţi, studenţi la Psihologie, şi împreună cu aceştia au început să pună în practică tot ceea ce citeau în fiecare zi. Din cei 10 terapeuţi au rămas doar 8. Patru pentru Andrei şi patru pentru Ovidiu. Munceau câte opt ore pe zi cu copiii, arâtându-le de zeci de ori câte un obiect şi tot de atâtea ori explicându-le cum se numeşte şi la ce este folosit. Pentru a-i învăţa să mănânce trebuia ca unul dintre terapeuţi să-i ia mâna copilului, să i-o ducă la gură, iar altul să stea în faţa lui şi să-i arate cum se mestecă. Copiii au învăţat absolut totul după metoda ”fă ca mine”.

Când au plecat la mare, în vacanţă, au fost nevoiţi să ia cu ei toată trupa de terapeuţi plus toate cele necesare terapiei. Erau o echipă şi lucrau ca atare. Când unul era epuizat, era schimbat imediat de altul şi tot aşa de dimineaţa până seara. Au trecut de atunci 11 ani. Au muncit din greu, arătându-le gemenilor fiecare gest şi lucru pe care trebuie să-l facă. Cheltuielile au fost colosale, dar a meritat fiecare bănuţ, iar Mihaela îi mulţumeşte soţului ei pentru eforturile pe care le-a depus pentru a le asigura toate cele necesare. Când gemenii au împlinit 7 ani şi au început şcoala, familia s-a mutat înapoi în Bucureşti.

Conflicte cu profesorul de desen
Gemenii sunt acum în clasa a VI-a. Dacă în şcoala primară părinţii au considerat că este bine să înveţe amândoi în aceeaşi clasă, dintr-a V-a au fost oarecum nevoiţi să-i despartă pentru a-i lua lui Andrei – care se descurcă mai bine decât Ovidiu – povara grijii frăţiorului său. Băieţii ştiu că nu sunt precum ceilalţi copii. Mama lor le-a explicat că suferă de această afecţiune, iar ei au înţeles că vor fi nevoiţi să depună mai mult efort pentru anumite lucruri.

Au avut chiar şi divergenţe cu anumiţi profesori care nu au putut să le înţeleagă situaţia şi să-i accepte aşa cum sunt. Andrei este şi acum speriat de profesorul său de desen care l-a luat la ochi în momentul în care copilul ”a îndrăznit” să-i ia apărarea unui coleg. De atunci, conflictul nu s-a mai stins, iar profesorul – care nu vrea nici în ruptul capului să înţeleagă situaţia lui Andrei – îşi ”execută” elevul ori de câte ori are ocazia.

Între timp, după experienţa prin care a trecut şi din care a învăţat foarte multe lucruri despre tot ceea ce înseamnă autismul, Mihaela, împreună cu o terapeută care s-a specializat în Anglia tot pe acest profil, a înfiinţat o asociaţie şi au deschis un centru în care copiii cu anumite dizabilităţi sunt ajutaţi şi învăţaţi să vorbească, să scrie, să se comporte…
dora
 
Posts: 3734
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Povestea gemenilor Andrei si Ovidiu-ABa

Postby dora » Mon Jul 16, 2018 8:11 pm

Mai multe șanse pentru copiii cu autism. Ar putea beneficia de terapii gratuite, iar specialiștii care-i ajută, de facilități fiscale

Copiii cu autism ar putea primi un ajutor nesperat. Cazurile ar putea fi depistate mai ușor și tratate gratis. Un proiect de lege din parlament propune mai multe facilități. Inclusiv scutirea de taxe și impozite pentru cei care îngrijesc persoanele cu astfel de tulburări.
http://stiri.tvr.ro/mai-multe---anse-pe ... .html#view
29 Iunie 2018,

Gemenii Ovidiu și Andrei s-au născut cu autism, "cu cortina trasă", cum spun ei. Adică tot potențialul lor era ascuns și au trăit în beznă, dupa cum ne-au mărturisit. Lumină a făcut mama lor, care a străbătut un drum greu până la diagnostic.

Lunar, câteva mii de euro se cheltuiau pe terapii, iar părinții și-au anihilat orice altă necesitate.

Una din 100 de persoane suferă de această tulburare. Ceea ce înseamnă că numărul părinților care luptă pentru copiii lor este dublu. Pe cei mai mulți, efortul financiar îi copleșește. Tocmai de aceea, mai multe ONG-uri au inițiat, cu ajutorul unui parlamentar, un proiect care ar putea aduce mai multe facilități.

În plus, o modificare la Codul Fiscal vizează scutirea de taxe și impozite pentru specialiștii care contribuie la recuperarea cazurilor de autism.

Până atunci, părinții ar trebui să fie atenți la primele semne. Copilul nu face gesturi active, nu răspunde la nume, nu zâmbește, nu se bucură și, de cele mai multe ori, nu simte durerea.
dora
 
Posts: 3734
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI


Return to MEMORIALUL DURERII...COPII AUTISTI SI FAMILIILE LOR

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests

cron