Povestea lui David din Cluj

Moderators: camel, moderators

Povestea lui David din Cluj

Postby dora » Fri Mar 08, 2013 5:57 pm

Iesirea din autism”, cu micutul David din Cluj

Scris de Elza Almasi / februarie 1, 2013 /


Autismul. O simpla cautare pe Internet iti da peste 60 de milioane de rezultate. Articole, pareri, definitii. Dar oricat ai citi, nu vei putea intelege pe deplin niciodata drama acelor parinti care au un astfel de copil. Disperarea cand afla diagnosticul, neputinta, speranta, dezamagirea, depresia din timpul terapiei si, in final, poate, bucuria integrarii.

Marina Boeriu, mama unui copil de 5 ani diagnosticat cu autism, a acceptat sa ne impartaseasca experienta lor, in speranta ca le va fi de folos altor parinti in aceeasi situatie. Un singur sfat are pentru ei: “Este foarte important sa isi iubeasca si sa isi accepte copilul asa cum e, si sa lupte pentru el din toate puterile”.

Este povestea lui David Neciu, din Gilau. Un baietel cu un capsor blond si ochi stralucitori, curios si vesel. Un copil fericit. L-am cunoscut anul trecut, de Ziua Copilului, la Gradinita Speciala Malteza. Era incantat de cadourile primite, era al doilea an, si ultimul petrecut acolo. Pentru ca a devenit “integrabil” si, din toamna, David a mers la gradinita de stat de la Gilau. Si s-a adaptat de minune. Ba chiar i-a si spus o poezie Mosului la serbarea de Craciun. Dar, pana acolo drumul nu a fost usor. Au fost tipete, zeci de ore de terapie pe saptamana si supraveghere constanta.

“Saracu’. E varza. E autist!”

Parintii si-au dat seama inca de cand micutul avea doar sase luni ca ceva nu era in regula, insa medicul de familie i-a linistit, spunand ca este doar un copil mai lenes.


“Erau evolutii si involutii succesive, ca parinte era foarte greu sa iti dai seama. Era un copil vesel, un copil dragut, totusi dupa vreo 2 ani si jumatate situatia a inceput sa se inrautateasca. La un moment dat, a uitat sa coboare scarile, ceea ce nu e normal. Am ajuns ca David sa fie autoagresiv, in sensul in care daca ii interziceai ceva, isi lua avant si fugea si se lovea cu capul de usa metalica! Devenise autoagresiv, tipa non-stop, era inca cu pampers la 3 ani”, ne-a povestit Marina, mama lui David.

Asa au ajuns intr-un final sa consulte un psihiatru pentru copii, iar diagnosticul a fost crunt.


“In momentul in care ne-au spus ca e autism, nu am putut sa cred! Am simtit ca s-a rupt ceva in mine, ma uitam la copil si nu imi venea sa cred, nu putea fi David al meu”, isi aminteste femeia.

“Pe urma apare culpabilitatea, cum de nu am vazut chestia asta, mai ales ca semne existasera. Rezidenta si-a dat seama de socul pe care il incasasem noi parintii si ne-a dus la unul dintre psihologii institutiei care ne-a spus uitandu-se la copil: Saracu’, e varza, e autist! Cand am spus ca totusi au mai fost progrese ne-au spus: Nu sunteti in stare sa acceptati un asemenea diagnostic”, a rememorat Marina.

Recuperare la Gradinita Malteza

Copiii autisti pot fi recuperati doar cu terapie comportamentala si, avand in vedere ca Statul nu sprijina aceasta nevoie, iar parintii lui David nu si-au permis sa plateasca terapia in alta parte, au ajuns la Gradinita Speciala Malteza, care se ocupa de copii cu dizabilitati neuromotorii si tulburari asociate. Directoarea institutiei, Mirela Codreanu, isi aduce aminte de fiecare copil, ca si cum ar fi al ei.


“Cand a venit David la noi, avea comportamentul tipic al unui copil cu autism, dar in mai putin de un an s-a schimbat. Nu se intampla des sa se schimbe ceva semnificativ intr-un timp atat de scurt”, a spus Codreanu.

Un loc special in inima lui David si a parintilor lui il ocupa Monica Pop, terapeutul de aici, care inca mai lucreaza cu baietelul si acum.


“Pot sa zic despre Moni ca e a doua mama pentru David. Moni a fost cea care a reusit sa-l smulga pe David din autism. Mi se pare extraordinar acest lucru, scoaterea unui copil din lumea aceasta si redarea lui familiei”, spune Marina, recunoscatoare.

“S-a legat o relatie deosebita intre noi, in doi ani a avut o evolutie fantastica. Eram sigura ca se va integra cand vedeam cum reactioneaza in spatii noi”, a spus si Monica Pop.

Lumea noua din gradinita de la Gilau

Integrarea lui David in gradinita obisnuita a mers nesperat de bine, in ciuda emotiilor din prima zi.


“Am avut mari emotii pentru ca exista riscul de a fi respins. Apoi, am cunoscut-o pe doamna Simona Popescu, care este educatoarea lui David si este o doamna extraordinara. David se trezeste sambata si vrea sa se imbrace sa mearga la gradinita, la tanti Doamna. Imi doresc sa-l vad pe David bine, sa continue sa progreseze, sa absolvim grupa mare cu brio, chiar daca imi doresc s-o repetam, pentru ca nu va avea inca 6 ani si nu este pregatit pentru clasa zero. Asta imi doresc, sa ajungem pana la vara sa terminam gradinita cu bine, sa fie copilul sanatos si noi, parintii, pe langa el, ca sa-l putem creste”, spune mama lui David.

Cand cel mai frumos cadou e o propozitie

Fata Marinei se lumineaza de fiecare data cand rosteste numele puiului ei. Fiecare mic progres o face mandra si, poate, sterge un pic din lacrimile varsate in special in primele luni de dupa diagnostic.


“Noi, parintii de copii autisti, avem tendinta sa tinem minte date. Cand a spus prima propozitie: Nu cade ponul. Sotul meu facea bradul de Craciun in 2011, David avea deja 4 ani si o luna, sotul a ancorat bradul si asta a fost concluzia lui David: Nu cade ponul. Si am fost atat de fericita, cu atat mai mult ca era ziua mea de nastere in Ajun de Craciun si era cel mai frumos cadou pe care l-am primit vreodata. Dar mandra de David sunt in fiecare zi, de fiecare lucru pe care il face. Poate ca puteam sa am o viata usoara, dar nu regret nimic si niciodata nu l-as schimba pe David”, marturiseste Marina.

Femeia tine si un blog, “un jurnal al dezvoltarii lui David” intitulat “Iesirea din autism”, care “inseamna iesirea dintr-o eticheta, dintr-o conditie aparent limitativa si explorarea la maxim a potentialului”.

Foto: Marina Boeriu


http://www.ziardecluj.ro/iesirea-din-au ... -din-cluj/



http://iesireadinautism.blogspot.ro/
dora
 
Posts: 3727
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Povestea lui David din Cluj

Postby dora » Sun Sep 29, 2013 3:20 pm

Ieşirea din autism. „Atenţia şi dedicarea părinţilor nu le pot înlocui nici un terapeut şi nici toţi banii din lume.”

Autor: Simona Lazar 28 Sep 2013 - 09:50


http://jurnalul.ro/special-jurnalul/rep ... 52375.html


Pe Marina, mama lui David-Andrei Neciu – băieţelul de 6 ani din Gilău, diagnosticat cu autism – am rugat-o să îmi aşeze pe hârtie povestea fiului ei. Marina “ţine” două bloguri – unul culinar şi altul dedicat exclusiv fiului ei, blog denumit... “Ieşirea din autism”. Citindu-i relatarea, mi-am dat seama că mai bine decât mama nimeni nu ar putea să scrie această poveste, cu accente triste şi cu multă, multă speranţă în condei.

Gândul unei mame

“Despre David am tot mai multe de spus. Pe măsură ce “iese din autism”, poveştile cu şi despre David-Andrei devin din ce în ce mai frumoase. Nu aş vrea ca ceilalţi părinţi de copii autişti să mă înţeleagă greşit. Ştiu că nu există vindecare în autism. Dar mai ştiu că există copii înalt funcţionali care se pot adapta acestei lumi şi sper din tot sufletul că şi David este unul dintre aceştia.
Lupta noastră pentru “ieşirea din autism“ a început destul de târziu, când David tocmai împlinise 3 ani. Deşi îndoieli am avut multe şi multă vreme. Ni s-a părut ciudat că după vaccinul de 6 luni copilul refuza să mai stea în fund, că refuza să bea din cană la vârsta de 1 an, că bea 2 l de lapte pe zi la 2 ani şi refuza apa, că ţipa mult, că nu reuşeam să-l învăţăm nimic şi că nu vorbea. |nspre 3 ani, situaţia se înrăutăţise atât de mult încât ţipătul era singurul lui răspuns la orice interdicţie şi în plus devenise auto-agresiv. Aşa am cerut un bilet de trimitere la Clinica de Psihiatrie Infantilă. (...) Specialiştii de la Psihiatrie l-au diagnosticat rapid cu autism infantil, vorbeau chiar de o condiţie severă. A fost prima şi ultima dată când am pus piciorul acolo. Am încercat să explicăm psihologului de acolo că deşi acceptam verdictul, totuşi David are momente, rare ce-i drept, când imită, când are un contact vizual destul de bun. Răspunsul d-nei psiholog m-a lăsat fără replică: “nu sunteţi capabili să acceptaţi diagnosticul”. Bună explicaţie pentru doi părinţi care plâng în cel mai greu moment al vieţii lor. Aşa a început lupta cu autismul. Ne-am îndreptat toată energia înspre David; e prima dată când am văzut timpul ca pe un duşman. Orice oră, orice zi irosită îl ducea pe David mai departe de noi. Ştiam că nu ne permitem să plătim terapie ABA şi mai ştiam că nu putem să nu luptăm pentru copilul nostru. Şansa noastră s-a numit Grădiniţa Specială Malteză din Cluj-Napoca, un centru de zi pentru copii cu dizabilităţi neuromotorii. Mulţi dintre copiii din centru prezentau note autiste, aşa că doamnele ştiau să abordeze şi astfel de copii, chiar dacă nu aveau diplome de terapeuţi ABA. Iar de una dintre doamnele speciale de acolo, Monica Pop, David s-a ataşat imediat. Monicăi îi datorez viaţa lui David. E ca şi cum David s-ar fi născut a doua oară, Moni e cea care l-a smuls practic din lumea lui şi ni l-a redat nouă, părinţilor. David a frecventat Grădiniţa Malteză 2 ani de zile, iar acum David este integrat în Grădiniţa nr 1 din Gilău în grupa mare. Este al doilea lui an aici, unde David a fost acceptat şi fără însoţitor. Chiar dacă în primul an de grădiniţă de masă nu putea să-şi ducă toate sarcinile la bun sfârşit, sprijinul necondiţionat al educatoarei lui, dna Simona Popescu, a făcut ca David să se simtă foarte bine şi să progreseze enorm. Iar anul acesta David, tot în grupa mare, a fost preluat de dna educatoare Ioana Purcel, care îl cunoştea de anul trecut şi l-a urmărit îndeaproape. Suntem fericiţi, am avut noroc să dăm peste oamenii de care David avea nevoie.”

“Parcă am fi mutat munţii”

Da, exact aşa îmi scria Marina, mama lui David-Andrei. Munţii însă nu pot fi mutaţi din loc de unul singur, nici de-ai fi Sfarmă-Piatră. Iar părinţii lui David nu erau...
Au apărut şi alte dificultati. Starea de sănătate a mamei Marinei s-a înrăutăţit şi a trebuit mutată în aceeaşi casă. Dintr-o dată, două probleme le apăsau pe umeri. Copilul şi bunica. “Pentru familia noastră cea mai bună alegere a fost ca eu să-mi păstrez serviciul, iar soţul să devină însoţitorul lui David. Mersul la Grădiniţa Malteză a presupus un drum lung, între Cluj şi Gilău sunt 25 de km, ceea ce a fost foarte obositor pentru copil. Cam aşa am trăit doi ani. Şi în tot acest timp au fost crizele lui David, auto-stimulările, întrebările fără răspuns: Oare va vorbi vreodată? Va fi vreodată independent? Ce se va întâmpla cu copilul nostru când noi nu vom mai fi?”. Într-un moment de cădere psihică - pentru că, da, şi părinţii suferă atunci când un copilul lor are autism, dar foarte rar se ocupă cineva şi de ei – Marina decide, la sfatul unui psiholog, să facă şi pentru sufletul ei ceva. Alegerea ei: un blog culinar. Apoi, un al doilea blog, despre “Ieşirea din autism”. “Dar am rezistat toţi aceşti ani în primul rând pentru că soţul meu este omul puternic capabil să aibă grijă şi să lucreze cu David, să-l ajute să progreseze, dar să o îngrijească şi pe mama mea, şi să se ocupe de bunul mers al căminului nostru. Pentru ca atunci când eu sunt la serviciu să pot munci liniştită, ştiindu-mi copilul pe mâini bune. Întreaga noastră viaţă îl are în centru pe David şi asta le recomand celor ca noi să facă. Ştiu, banii de terapie sunt importanţi şi fără terapie nici un copil nu poate fi recuperat, însă dragostea, atenţia şi dedicarea părinţilor nu le pot înlocui nici un terapeut şi nici toţi banii din lume.”

Statul şi autismul

Este probabil unul dintre puţinele bloguri create pentru un copil cu autism şi care nu e menit să strângă fonduri. “Am creat acest blog, www.iesireadinautism.blogspot.com, pentru a-i ajuta pe alţi părinţi în situaţia noastră şi, cumva, pentru a ţine un jurnal pentru David. Mai ştii, poate David va deveni co-autor al blogului într-o zi? Să ne explice chiar el de ce se temea că se va scurge şi el odată cu apa din cadă sau de ce îi era frică de foşnetul frunzelor şi de legănatul hintei sau de ce mâncat luni de zile doar sana cu pâine?”.
Există în toată această zbatere încărcată de speranţe şi de mulţumiri pentru cei care le-au fost alături şi multă... tristeţe. Dezamăgire, poate? “Nu pot mulţumi pentru statul român şi pentru ceea ce oferă unui copil cu autism (adică aproapre nimic: indemnizaţie de însoţitor pentru părinte – 530 lei, alocaţie dublă - 84 de lei - pentru copil şi venit complementar - 91 de lei), nedecontând nici măcar o oră de terapie comportamentală, care e atât de costisitoare. Chiar acum, în timp ce scriu, mii de copii din România au nevoie de ajutor pentru a se recupera. Şi atâta timp cât statul român nu pricepe că a investi într-un copil ca David înseamnă a investi în viitor, întreaga povară, mult prea grea, cade pe umerii părinţilor. E foarte posibil ca David să rămână aici, să termine o şcoală, să aibă o slujbă şi să plătească taxe. Taxe către statul român, care nu l-a ajutat în procesul de recuperare. Şi nu pot fi mulţumită nici pentru şansele de inserţie profesională pe care statul şi societatea le oferă unui părinte care a fost însoţitor personal pentru copilul lui ani de zile. Să ai un copil cu o dizabilitate nu dă bine nici în CV, e considerată pauză de la muncă, dacă nu chiar lene; când de fapt e munca 24 de ore din 24, ani şi ani de-a rândul. Fără să ştii de fapt când şi dacă te poţi opri să respiri uşurat că ai un copil integrat în colectivitate şi mai apoi societate. Ce le-aş mai spune părinţilor? Să aibă curaj şi să se lupte pentru micuţii lor, să îşi adapteze întreaga existenţă la nevoile copilului şi să nu ascundă faptul că au un copil cu o problemă. Recunoaşterea şi acceptarea acestui diagnostic sunt primii paşi în luarea oricărei decizii terapeutice. Să folosească eficient timpul petrecut alături de cel mic şi să nu lase totul pe seama terapeuţilor. Terapie ABA şi ergoterapie se pot face şi în bucătărie, pregătind o pizza sau hrănind animalele de casă sau la locul de joacă. Noi am înţeles de la bun început că soarta lui depinde de noi şi că nu putem aştepta după o lege pentru copiii sau adulţii cu autism. A trebuit să ne mobilizăm ATUNCI! Da, am fi avut nevoie de mult mai mult sprijin! Aşa cum au nevoie mii de copii autişti şi familiile lor în acest moment...”
dora
 
Posts: 3727
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Povestea lui David din Cluj

Postby dora » Wed Nov 04, 2015 1:10 pm

POVESTEA TA
Scurtă poveste despre autism, depresie și un blog culinar
http://supereroiprintrenoi.ro/scurta-po ... g-culinar/


Crezi că uşa asta se va mai deschide vreodată? mi-am întrebat omul vazând că se face anul de la diagnostic şi tot ca lupii singuratici trăim. Nu mă interesează! mi-a zis.


9 noiembrie 2010 a fost ziua diagnosticului. Păşisem cu încredere în Clinica de Psihiatrie Infantilă din Cluj-Napoca. Urma să-l vadă pe David un mare domn doctor într-ale psihiatriei infantile. Auzisem că e şi competent şi cumsecade. Nu-mi era frică, eram convinsă că o să aud că nu mă pricep să-l stimulez suficient, că lipsesc prea mult de acasă, că e vina mea în principal şi că desigur, tandemul română-maghiară nu era potrivit pentru copil, că sigur se instalase o tulburare de limbaj. Mare lucru!

-E autist, ne-a spus sigură pe ea rezidenta. Medicul pe care doream să-l consultăm, cu siguranţă prea ocupat, ne lăsase pe mâna rezidentei, o tinerică cu ochi şi atitudine de gheaţă. Am negat cu toată vehemenţa, i-am demontat o mare parte din argumente; că nu se poate, doar noi ştim că acasă copilul are contact vizual şi că mai imită din când în când, că nu stă uitându-se în pământ tot timpul. Aşa că ne-a trimis la psiholog care mi-a înscris copilul în clasa legumelor: ”e varză, săracu’ , e autist!”

Argumentele noastre au fost neconvingătoare. Acceptam diagnosticul, dar nu şi gravitatea lui, noi ştiam ce face şi ce nu face David în mediul lui de acasă.

-Doamnă, nu sunteţi capabili să acceptaţi diagnosticul! Copilul acesta are autism. Uitaţi-vă la el, e sever afectat. Nu stiu de ce Dumnezeu alege numai copii frumoşi şi angelici ca el, ne-a spus psihologul.

Mie îmi curgeau lacrimile pe obraz şi mă întrebam ce vină are Dumnezeu în toate astea.

-Ştiţi ce? Eu mă pot ocupa de el, vă las cartea mea de vizită, veniţi la centru îl evaluăm, venim şi acasă să îl vedem, mergem în parc cu el, să vedem cum se comportă, suntem profesionişti.

Nu ştiu de ce am zis da, eram ameţită, nu gândeam clar. Aş fi făcut orice pentru copilul meu. M-a rugat să-i las şi eu numărul de telefon ca să mă sune după ce aranjează cu colegele de la centru evaluarea. Ne-au trimis acasă. “Nu e nevoie să-l mai vadă şi Dl. doctor, treaba e clară” , ni s-a mai spus.

“A murit”, îmi ziceam, “iartă-mă Doamne, copilul meu a murit”.

Pornisem înapoi spre Gilău, iar eu numai la asta mă gândeam, că piciul rotunjor şi blonduţ din braţele mele a murit.

Nu apucasem să ieşim din oraş, că a sunat telefonul soţului meu. Erau ei, de la clinică: “Pai cum, aţi şi plecat, nu aţi rămas să-l vadă şi Dl. Doctor?” Ne-am întors să-l vadă şi dânsul. L-a rugat pe soţul meu să-i ceară ceva în maghiară lui David. Copilul a luat jucăria cerută şi i-a dat-o tatălui. Doamnele, atât de sigure de severitatea diagnosticului, n-au mai zis nimic, a fost rândul medicului să ne spună că nu e asa rău cum pare şi că s-ar putea ca şi o grădiniţă specială să fie suficientă pentru recuperarea lui David.

Dar pe cine să crezi? Odată zdruncinată încrederea în profesionişti, e greu să te decizi pe cine să crezi.

In ziua aceea nu m-am mai dus la serviciu, în ziua aceea am jelit. Mi-am anunţat colegele si am început să mă gândesc la soluţii. Mi-am setat telefonul pe modul silenţios ca să mă pot concentra.

-Nu, femeia aceea încearcă să profite de suferinţa noastră! i-am spus soţului meu după cateva ceasuri de gândire. Nu-l duc la nicio evaluare, de unde 200 de lei, numai pentru atât?

Din fericire cunoşteam tot ce “mişca” în materie de centre de stat şi private şi mi-am dat seama de capcana întinsă de psiholog. Mai pe seară, am găsit în memoria telefonului mai mult de 10 apeluri pierdute de la acelaşi psiholog. Intuiţia mea fusese corectă. Am sunat-o şi i-am spus că nu-l duc pe copil la nici o evaluare, că vom încerca să-l recuperăm altfel. A insistat. Nu-mi venea să cred. Mi-a reproşat, diplomatic, cum numai un psiholog poate să o facă, că nu se va recupera al meu copil, că nu ne dăm seama de gravitatea situaţiei în care ne aflăm.

Eu îi spusesem că ne vom ocupa de copil, doar că nu vom merge la ea/ei şi la centrul lor şi ea continua să pretindă că are singura soluţie salvatoare.

M-a bântuit multă vreme femeia asta şi ideea că oamenii vulnerabili, ca noi, pot să cadă în capcana profitorilor de tot felul. De parcă n-ar fi suficient necazul de a-ţi şti copilul nenorocit!

Am crezut că ştiu ce înseamnă suferinţa. N-aveam idee de fapt ce înseamnă, parcă trăisem într-o lume paralelă. Nu ştiam că cea mai mare suferinţă pe care o poţi simţi într-o viaţă de om, este cea pentru copilul tău. Să nu ai habar dacă şi când îl doare ceva. Nu-i nimic mai sfâşietor pe lumea asta.

Iar eu aveam senzaţia oribilă că îl pierdusem definitiv. Că era mort şi neîngropat. Copilul pe care mi-l imaginasem, pe care credeam că-l cunosc, nu mai exista de fapt.

Cum gestionezi aşa ceva? Noaptea mă trezeam, îl înveleam; respira atât de liniştit, dormea atât de profund. Cum putea să fie atâta beznă în mintea lui? Cum putea să fie atât de aproape de noi şi totuşi atât de departe?

Şi da, s-a găsit soluţia, chiar repede, o grădiniţă specială şi nişte oameni grozavi. Dar eu nu mai aveam răbdare. Mintea mea construia scenarii în puţinul timp liber petrecut pe drum înspre şi dinspre serviciu. Eu mi-l imaginam deja pe David vorbind, mergând la şcoală, surprinzând pe toată lumea. Cred că nu înţelesesem încă ce drum lung vom avea de parcurs. O sunam pe directoarea grădiniţei sau mergeam din când în cand să mai povestim despre David. De fapt participam la sedinţe de consiliere individuală. Mă bucur că am profitat de ele pentru că am învăţat în timp să setez ţeluri realiste pentru copil şi să încercăm să le atingem rând pe rând pe fiecare.

In primele luni de după diagnostic eram epuizată, programul meu era prea lung, plecam la Cluj la serviciu la 8 dimineaţa şi ajungeam înapoi la Gilău la 7 seara. Era iarnă, beznă, linişte pe uliţa îngheţată. Pe măsură ce mă apropiam de casă mi se făcea frică. Iar n-o să remarce că am ajuns acasă? Sau o să se dea cu capul de uşă? Sau o să ţipe? De cele mai multe ori ţipetele se auzeau din uliţă.

La ora la care ajungeam eu, oricât de bună ar fi fost ziua, David nu mai era cu noi. Oboseala îi dădea o stare de agitaţie psiho-motorie, iar primele câteva luni de la începerea terapiei încă se autoagresa. Se mutase şi maică-mea la noi după un accident vascular cerebral şi nu era chip să ne înţelegem cu ea. Incă nu ştiam că se instalase demenţa în mintea ei.

Mă întrebam cum rezistă omul meu, dar nu dădeam glas întrebării. Imi zicea el şi singur cum fusese ziua, uneori era epuizat şi nervos, fie maică-mea se pusese de-a curmezişul deciziilor lui în legătură cu copilul, fie îşi încasase o amendă imensă pe drumul de întoarcere de la grădiniţă pentru că David urla groaznic. Legat în scăunelul de maşină pe bancheta din spate, copilul se dezlăţuia pe drumul de la Cluj la Gilău şi arunca cu ce apuca în el, iar el, şoferul, uita de multe ori să aprindă farurile pe drumul european.

Iar eu nu mă mai puteam concentra. Serviciul mă ţinea cât de cât pe linia de plutire, dar nu era suficient. Eram măcinată de neputinţa de a-mi ajuta copilul. Aş fi plâns din orice. Făceam calcule cum să împart salariul între rata la casă, traiul zilnic, cheltuielile cu maşina pentru a duce copilul la Cluj la grădiniţa specială şi la terapie. Tot ce plănuisem noi ca familie, că voi merge doar eu la serviciu pentru o vreme şi că va rămâne omul meu cu copilul până la 2-3 ani şi apoi îşi va găsi ceva de muncă tot în Cluj, se dusese de râpă. Cineva trebuia să ducă şi să aducă copilul la şi de la terapie, să se ocupe de el, dar şi de mama mea a cărei stare a continuat să se degradeze. Pe mâna cărui străin să laşi asa un copil, când el are nevoie de terapie şi acasă? Dar un bătrân? A rămas el acasă, iar eu am devenit definitiv întreţinător de familie. Unde să merg? Cui să mă plâng?

La noi nu mai venea nimeni. Puţinii noştri prieteni se ţineau deoparte. Şi eu aş fi avut nevoie de prietenii mei cu copii tipici să-mi bată la uşă. Sau de vecinii mei cu copii tipici. Copii mari sau mici, n-ar fi contat. Era nevoia cea mai mare a copilului meu, să se joace cu copii “normali”.

A mea şi a omului meu ar fi fost de a povesti cu oamenii şi altceva decât despre autism, dizabilitate, terapie comportamentala. Ne lipsea exemplul normalităţii. Ne lipseau oameni care să ne spună privindu-ne în ochi că nu-i asa de rău cum pare. Noi nu mai puteam fi obiectivi.

-Crezi că uşa asta se va mai deschide vreodată? mi-am întrebat omul vazând că se face anul de la diagnostic şi tot ca lupii singuratici trăim.

-Nu mă interesează! mi-a zis.

A fi putut să le cer celor din jur să nu ne lase de izbelişte în singurătatea gândurilor despre un viitor incert al copilului nostru autist. Dar mi-a fost frică că m-ar fi refuzat. Atunci n-aş mai fi avut motiv să-i iert, aşa cum am putut să-i iert că n-au ştiut şi că n-au vrut să ne fie povară, că le-a fost poate greu să se pună în pielea cuiva ca mine, că le-a fost imposibibil să-şi imagineze ai lor copii tău “perfecţi” altfel decât erau.

Când m-a lovit depresia, m-am dus la trei şedinte la psiholog. In prima oră doar am plâns. L-am jelit pe David. In a doua oră am reuşit să-i povestesc multe despre mine, despre cei din jurul meu, despre singurătatea noastră ca familie. In a treia oră mi-a dat sfaturi.

Pe primul l-am urmat imediat , pe al doilea abia anul trecut. “Găseşte-ţi o pasiune, care să nu aibă legatură cu nimeni, decât cu tine!” a fost primul. Aşa am ajuns eu, gospodina, posesoare de blog culinar. “Mai fă un copil!” a fost al doilea. Mi s-a părut stupid. Mi se părea atunci că l-aş fi trădat şi abandonat pe David. Iar eu voiam să mă concentrez deplin pe recuperarea lui. Acum am şi al doilea copil şi nu l-am trădat pe David. Ba dimpotrivă, David s-a înseninat şi mai mult.

Nu există reţete, însă părinţii ca mine ar trebui să participle la şedinţe de consiliere individuală cu un psiholog care să-i ajute să găsească mecanisme adaptative (de coping) aşa cum a fost pentru mine blog-ul culinar sau cum este fotografia de avioane “contrail spotting” pentru soţul meu.

Mai apoi, sunt importante şedintele de consiliere individuală din cadrul centrelor unde copiii participă la şedinţele specifice de recuperare şi unde părinţii pot învăţa ce atitudine să adopte fată de copii, cum să-i ajute şi acasă.

Şi mai sunt şedintele de consiliere de grup care se organizează tot în centrele de recuperare şi unde poţi cunoaşte oameni asemenea ţie care se confruntă cu aceleaşi griji şi dureri.

Ce poate fi mai reconfortant decât să nu treci singur prin asa ceva, să vezi că sunt şi alţii ca tine şi că nu se prăbuşeşte lumea? Trebuie doar să înveţi să trăieşti altfel şi să accepţi că viaţa nu poate fi controlată. Ea trebuie trăită cu bune şi cu rele.
dora
 
Posts: 3727
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Povestea lui David din Cluj

Postby dora » Mon Feb 01, 2016 3:38 pm

Dragostea în vremea autismului
http://www.totuldespremame.ro/vocea-ta/ ... autismului

-Mama, şi când vine tata? Mi-e aşa de dor de el! Asta mi-a repetat David de cel puţin douăzeci de ori pe zi, timp de trei zile cât tatăl lui a lipsit de acasă. Şi asta a fost o mare noutate pentru el, că tati a fost plecat atât de mult timp. Tatăl lui (şi omul meu) e prezenţa constantă din viaţa lui, încă de la cele trei luni şi jumătate ale lui David, când eu m-am reîntors la serviciu. E greu de descris în cuvinte relaţia dintre ei.

Taciturn faţă de cei pe care nu-i agreează sau în care nu are încredere, omul meu ştie să comunice extraordinar de bine cu băiatul lui cel mare. Şi cu siguranţă va şti să o facă şi cu cel mic. Până la el, credeam că bărbaţii în rolul lor de taţi, nu pot suferi la fel ca noi, mamele, că nu au cum să se simtă sfâşiaţi şi rupţi în două atunci când copiii lor suferă. Şi mai ales, eram convinsă că nu sunt capabili de marile sacrificii atribuite instinctului matern.

Când tatăl e prezent

A fost cu siguranţă greu pentru amândoi, eu la serviciu întreaga zi tânjind după copil, iar el acasă şi pretutindeni unde treburile administrative ale casei o cereau, împreună cu David. Dar asta i-a permis să vadă unele lucruri care nu erau în regulă. Imi tot zicea că nu se înţelege cu copilul; pe când acesta din urmă trecuse bine de doi ani, că nu poate să-l înveţe nimic. In afara unui singur moment când eu am pronunţat în vara lui 2010 cuvântul cu “a”, nu am avut decât bănuiala că avem un copil leneş.

David nu “bifa” toate trăsăturile spectrului autist, avea un contact vizual bun, aşa că nu ne-am mai gândit la subiect până nu a făcut copilul trei ani. Ce nu ştiam noi atunci era că nu toate trăsăturile din spectrul autist trebuie întrunite pentru ca un copil să se califice pentru un asemenea diagnostic.

La orice suspiciune de întârziere în dezvoltare fie ea motrică, de limbaj, de cogniţie sau de autoservire, părintele trebuie să se adreseze medicului specialist ( neurolog, psihiatru sau neuropsihiatru infantil).

Vestea

L-am văzut pe omul meu plangând de două ori, o dată imediat după ce ne-am cunoscut, pentru ce i s-a luat, furat şi confiscat iremediabil şi absolut nedrept şi a doua oară când am primit vestea despre David: ”E varză, săracul! E autist.”

Consolarea reciprocă a venit din felul în care am înţeles să ne purtăm unul cu celelălat şi cu copilul. Nu ne-am spus nimic glorios, nu ne plac vorbele mari, era de la sine înţeles că vom face tot ce se poate pentru copilul nostru, doar suntem plămădiţi din acelaşi aluat.

N-am stabilit decât că eu voi căuta o soluţie pentru terapie şi că el va duce copilul peste tot unde va fi nevoie. Era evident pentru amândoi că nu ne puteam permite 40 sau măcar 20 de ore pe săptămână de terapie comportamentală pentru David.

Când tatăl crede în copil

Soluţia găsită, aparent perfectă, s-a dovedit a nu fi aşa. David mergea alternativ o zi la Grădiniţa Malteză, următoarea zi la un terapeut şi tot aşa întreaga săptămână, iar eu în loc să mă liniştesc, mă agitam. Primeam veşti contradictorii, terapeutul îmi zicea că David nu are nici o abilitate, iar grădiniţa mă informa că am un copil în spectru, dar cu potenţial.

Omul meu a înţeles din comportamentul lui David care era problema; copilul iubea grădiniţa, dar detesta terapeutul. Copilul însuşi i-a dat de înţeles tatălui prin râs că recunoaşte drumul spre grădiniţă, acolo unde îi plăcea să meargă şi prin urlete că-l ştie şi pe cel spre terapeut.

-Eu acolo, la omul ăla, nu-l mai duc. Copilul e nefericit, mi-a zis hotărât omul meu după vreo două săptămâni cu un astfel de program

N-am spus nimic. Vă mărturisesc, mi-am pus încrederea în omul acesta dintru începuturile noastre şi am ştiut că nu zice degeaba ce zice.

-Eu zic s-o întrebăm pe Moni, de la grădiniţă dacă n-ar vrea ea să se ocupe de David, a mai sugerat el.



Aşa a fost, cu Moni, David a ieşit din autism.

Aveţi încredere în semnalele verbale sau non-verbale pe care vi le transmit copiii cu privire la persoanele din viaţa lor. Ei ştiu şi simt mai multe decât noi.

Când sărăcia poate aduce fericirea

N-am discutat alte aspecte materiale, dar am ştiut că pervazul interior de la cameră va rămâne netencuit ani şi ani (aşa este şi acum), că cel mai probabil nu vom merge în concedii dintr-acelea cu peisaje de vis de pus pe Facebook, că vom munci împreună pe brânci pentru copilul nostru, şi că puţină lume ne va mai deschide uşa.

Şi am muncit din greu, şi da, au fost luni de zile în care uşa casei se închidea după noi şi aproape nimeni nu ne întreba dacă suntem bine sau dacă avem nevoie de ceva noi şi copilul nostru. Prietenii, şi-aşa puţini, se temeau să nu deranjeze, iar eu mă temeam să-i chem. Cheltuielile erau drămuite la sânge, nicio familie în care există o dizabilitate nu prosperă, mai ales dacă cineva rămâne acasă să se îngrijească de un membru al familiei.

Dar noi am fost de neclintit. În tot necazul acela am aflat fericirea. Ne-am hrănit amândoi cu micile progrese zilnice ale lui David şi ne-am menţinut sănătatea mintală făcând fiecare ceva pentru sufletul său; el făcând “contrail spotting”, fotografiind avioane, eu gătind şi scriind reţete.

Confruntaţi cu situaţiile extreme de viaţă ale copiilor voştri şi nu numai, îngăduiţi-vă ceva al vostru, o preocupare care să vă ţină tot acasă lângă familie, dar care să vă deturneze gândurile de la necazuri

Unde-s doi…

Totul a fost pentru David, fiecare mică ieşire la cumpărături, fiecare activitate în jurul casei, de la reparat maşina la aranjatul mesei a fost o ocazie pentru cei doi să continue terapia acasă. Ceea ce David trăia la grădiniţă şi alături de Moni avea o prelungire naturală acasă prin activităţi şi reguli consecvente. Nu, nu reguli rigide, ci din acelea fireşti într-o familie “care îl fac pe copil să se simtă în siguranţă”, cum îmi spunea mereu omul meu. Să mâncăm împreună, să ne împărţim sarcinile casnice într-un mod firesc, să fim consecvenţi faţă de copil şi în stabilirea limitelor lui de comportament toate sunt un mod de învăţare, dar şi de liniştire pentru cel mic. Şi au fost prilej de învăţare şi pentru mine care am crescut într-o familie disfuncţională. Am învăţat alături de soţ şi copil, la aproape 30 de ani, ce înseamnă o familie.

Am fost doi, dar suntem unul şi acelaşi pentru că el a ştiut să fie calm, pentru că nu s-a panicat şi mi-a transmis şi mie încrederea în D-zeu, în noi şi în copilul nostru. Şi când am început să cred, lumea a devenit mai senină, iar copilul nostru a continuat să crească frumos şi să recupereze întârzierea în dezvoltare într-un ritm accelerat.

Ambii părinţi sunt la fel de importanţi în creşterea şi educarea copiilor, responsabilităţile se împart pentru ca amândoi adulţii să aibă mintea limpede şi să fie cât se poate de odihniţi. Fiecare clipă petrecută cu copiii, oricât de dificilă pare pentru moment este unică şi irepetabilă.

Când dragostea e nesfârşită

Mă uit la George şi nu-mi pot imagina viaţa fără el. Copilul meu, al doilea, a fost marea mea dorinţă. Omul meu mi l-a dăruit cu dragostea, credinţa şi încrederea că va fi bine şi cu certitudinea că mă bazez pe el să-l crească la fel de frumos ca şi pe David.

Punct şi de la capăt

Ne redescoperim proaspeţi părinţi nedormiţi, dar mereu veseli şi cu suflet senin. Il studiem pe mezin cu curiozitate, alături de David căruia bebeluşul îi zâmbeşte deja.

De-abia aştept dimineţile ca să-l pun pe George(l) alături de ei în pat, ce poate fi mai frumos pentru un tătic şi un frăţior decât să se trezească în gângurit de bebeluş? Aşa e traiul nostru liniştit. Şi orice-ar fi, vom fi alături, unul lângă celălalt mereu pentru copiii noştri care ne-au dat cel mai frumos rost pe pământ.
dora
 
Posts: 3727
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Povestea lui David din Cluj

Postby dora » Fri Dec 15, 2017 8:32 am

Viaţa cu autism. Episodul 93. Urăsc autismul!
Autor: Viata cu autism
http://www.totuldespremame.ro/copilul-t ... c-autismul


Ziua în care l-am văzut că înşiră toate piesele dintr-un incastru de lemn toate, absolut toate, înainte de a le plasa la locul potrivit, a fost de coşmar. In aceeaşi zi a început să învârtă tot: toate roţile de maşini, refuzând să mai pună maşinile să alunece din garaj pe rampa de jucărie.


N-a mai renunţat la învârtit şi înşirat.

M-am speriat groaznic. N-am mai stat pe gânduri şi m-am adresat altor oameni minunaţi de la Asociaţia Autism Transilvania pentru o evaluare ADOS.

Multă lumea m-a considerat paranoică, dar ei n-au trăit ce-am trăit eu cu David, ei n-au trăit ce trăiesc eu cu George. Ei n-au trăit şi pendulat ani de zile între disperare şi speranţă, ei nu s-au luptat cu sistemul nefavorabil recuperării şi integrării copiilor cu autism.

De 10 ani aproape sunt alt om. Urăsc autismul în aceeaşi măsură în care mă fascinează. Detesc ce i-a făcut lui David, îl urăsc pentru că mi-a ţinut copilul captiv ani de zile şi mi-l răpeşte şi acum când mi-e lumea mai dragă alimentându-mi disperarea.

Am ştiut de toamna trecută că George e în acelaşi pericol. Am fost ca un tigru ca să nu-l las să mi-l răpească şi pe el. Am fost la medici, am început stimularea multisenzorială la „Grădinita Malteză” şi i-am scos în şuturi din viaţa noastră pe cei care au considerat că nu e grav, că nu contează, că un pic de pauză în terapie nu are importanţă.

Pentru că eu ştiam. Eram sigură că autismul îi dă târcoale şi am pedepsit orice întârziere, Nimeni şi nimic n-a putut să mă convingă de contrariu. Pentru ca EU, pentru că NOI am privit autismul în ochi şi ştim ce insidios poate fi; ştim că într-o zi te poate ridica pe culmile fericirii pentru ca a doua zi sa te afunde în genunile disperării.

Imi cunosc copiii bine, iar George nu avusese o evoluţie tipică. Chiar şi aşa George de acum 9 luni nu mai e. George de acum 6 luni nu mai e. Copilul meu nu mai e cel pe care îl ştiam.

Aveam emoţii la evaluare,însă Andreea Rus, coordonator de terapie şi responsabilă de evaluare a fost desăvârşită. A folosit scala ADOS. George a fost încântat de loc, de jocuri şi a făcut şi bune şi rele. Ce face şi acasă.



Iar rezultatul nu m-a şocat. Scala ADOS este folosită internaţional şi nu dă greş. George se înscrie la tulburarea de spectru autist.

Da, am doi copii autişti. Deocamdată.

Da, doare.

Ştiţi cum este să vă fie răpit copilul? In fiecare zi să dispară tot mai mult din el până nu mai recunoaşteţi decât aparenţa lui fizică?

Ştiţi cum e ca omul în care v-aţi pus nădejdea recuperării copilului să vă întoarcă spatele şi să vă lase baltă?

Eu am trecut prin toate acestea.

Din fericire, sunt alţi oameni alături de George.

Una din prietenele mele mi-a spus „ Ai plâns destul de grijă până acum! I’m here for you!” Era tot ce aveam nevoie să aud. Mi-a dat curajul să cred că există speranţa recuperării şi pentru George.
dora
 
Posts: 3727
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Povestea lui David din Cluj

Postby dora » Wed Jan 03, 2018 9:08 am

Viaţa cu autism. Episodul 138. Aparent, Ilinca nu este autistă
Autor: Viata cu autism
http://www.totuldespremame.ro/copilul-t ... te-autista


Ilinca vede sticla cu lapte, începe să ne agite în pătuţ şi să spună „niam, niam” A învăţat de la noi. Deşi repetăm mult mai des „papa”. Dar ea preferă să spună „niam, niam” Nu-şi ţine sticla de lapte când bea din ea, deşi are aproape 1 an şi două luni. În schimb bea apă. E primul meu copil care iubeşte apa. Apucă de cana anticurgere cu ambele mânuţe, o ţine frumos şi bea şi bea.. Cu ea nu mă chinui, cel puţin nu mă chinui să o conving că apa e bună. Mănâncă biscuţi şi pâine, se chinuie, muşcă cu singurii doi dinţi pe care îi are şi mestecă. Dacă îi oferi de mâncare în timp ce mestecă, dă din cap a nu.

Când vin acasă se agită şi plânge dacă trec prin hol spre bucătărie şi doar îi arunc o privire. E atât de încântată să mă revadă.

E toată numai zâmbet sau numai lacrimi, depinde cum se simte.

„Daaaa, daaaa”, zice Ilinca în loc de „bau”. Am învăţat-o să facă „bau” în mai multe feluri, să se ascundă, să-şi pună ceva în fata ochilor, să închidă pur şi simplu ochii. Nu umblă încă, ci merge de-a buşilea. Îmi fac curaj şi o pun pe podea tot mai mult şi mai des. Merge cu o viteză impresionantă de-a buşilea.

Acceptă să o ridic în picioare şi să facă paşi susţinută.

Nu prea îi plac străinii, nu merge la oricine în braţe sau plânge dacă e nevoită să facă asta. Ceea ce mă încântă la culme, anxietatea de separare e firească.

Astăzi o ajutăm să meargă pe propriile picioare, iar când am ajuns la bucătărie, mi-am dat seama că închidea şi deschidea ochişorii, către buni râzând, îi făcea „cuci-bau” aşa cum o învăţasem când are mâinile ocupate, să închidă şi să deschidă ochii.

Aparent, nu e autistă. Aparent, imită. Dar până la trei ani orice e posibil. Autismul se poate instala oricând până la trei ani.

Nici nu ştiu cum m-aş simţi dacă s-ar dovedi că ea e al treilea copil autist al meu.

Mi s-ar părea incredibil sau miraculos să nu fie autistă.

Dacă ar fi şi ea autistă, m-aş simţi din nou oribil. Dacă ar fi autistă, m-aş gândi pentru a mia oară că oricâţi copii aş fi avut, ar fi fost toţi autişti. M-aş simţi din nou vinovată de a fi visat să fiu mamă. M-aş simţi din nou imperfectă, aşa cum societatea astea prin oamenii şi instituţiile ei mă fac să mă simt. Societatea te pune la zid, îţi marginalizează copiii, te consideră un rebut. Iar instituţiile sunt formate din oameni, nu-i aşa?

Instituţiile sunt inumane pentru că oamenii din spatele lor sunt goliţi de orice sentimente. Sau mai bine spus, îi încearcă alte sentimente, acelea că ei sunt perfecţi faţă de noi, cei care avem copii speciali şi că lor nu li se poate întâmpla.

Nici nu au idee. Căci nimeni nu ştie ce ne rezervă viaţa şi ce ascunde viitorul noştru şi al copiilor noştri. Dar ei se ştiu perfecţi, feriţi de boală şi dizabilitate care se întâmplă mereu altora.

Ei trec pe stradă pe lângă copiii cu dizabilităţi clatină din cap şi după ce se holbează insistent, îsi fac o cruce, murmurând un „doamne fereşte, se duc acasă şi închid uşa in urma lor şi a vieţii celuilalt ştiindu-se mereu la adăpost.
dora
 
Posts: 3727
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI


Return to MEMORIALUL DURERII...COPII AUTISTI SI FAMILIILE LOR

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 4 guests

cron