Neurotriburi, ED FRONTIERA

Moderators: camel, moderators

Neurotriburi, ED FRONTIERA

Postby camel » Tue Mar 08, 2016 11:13 pm

http://www.editurafrontiera.ro/produs/n ... utismului/

Neurotriburi. Istoria uitată a autismului



Autismul are o istorie fascinantă, în care se amestecă experimentele îndrăznețe, pasiunile solitare și impostura. Figuri ilustre ale omenirii, ca fizicianul Henry Cavendish din secolul XVIII sau Paul Dirac din secolul XX, se regăsesc în această istorie alături de figuri mai puțin cunoscute, dar care sunt purtătoarele unor vieți pline de semnificație. Steve Silberman strânge toate aceste povești personale și le pune în oglindă cu istoria „mare”, publică, căutând sensuri și legături mai puțin obișnuite. Sunt abordate teme fierbinți ale discuțiilor contemporane legate de autism: este sau nu o epidemie? Joacă vaccinurile vreun rol în declanșarea autismului? Cât de benefice sunt terapiile care își propun evacuarea oricărui simptom autist? La urma urmei, autismul este o dizabilitate sau doar un alt fel de normalitate? Suntem cu toții o lume de neurotriburi?

Pe urmele lui Oliver Sacks, Silberman adoptă un stil de povestire aproape romanesc, care capătă pe alocuri accentele unui roman polițienesc (de pildă, în felul în care descifrează cursa în care s-a avântat Leo Kanner pentru a rămâne în posteritate ca părintele autismului, în detrimentul lui Hans Asperger). Toate acestea fac din „Neurotriburi” o lectură nu doar plăcută și incitantă, ci de-a dreptul captivantă.

Cartea este câștigătoarea premiului Samuel Johnson pentru non-ficțiune din 2015.
camel
 
Posts: 604
Joined: Sat Jun 28, 2008 1:21 pm
Location: oradea

Re: Carti de terapie in limba romana ED FRONTIERA

Postby dora » Tue Aug 30, 2016 9:17 am

“Neurotriburi – istoria uitata a autismului” de Steve Silberman
Posted on June 16, 2016

http://www.monicaolteanu.ro/neurotribur ... silberman/

Cred ca e mai mult de un an, cand intamplator am dat peste acest video TED. Am zambit si am empatizat cu acest domn despre care, apoi am google – it. Am aflat ca e jurnalist si ca a scris o carte despre autism. Mi s-a parut complicat sa o comand de pe amazon si cam atat a fost!

Dupa alte cateva luni aflu ca aceasta carte va fi tradusa si in romana. M-am bucurat. Mi-am cumparat-o, am citit-o si azi va povestesc despre ea! :)



Cu cincisprezece ani in urma, Steve Silberman lucra ca si jurnalist pentru revista Wired Din San Francisco. El era intr-o cafenea cu un prieten caruia ii povestea cum a intalnit doua familii care aveau cate un copil cu autism. Un profesor de la o masa vecina a auzit aceasta impartasire si i-a spus jurnalistului ca in Silicon Valley este epidemie de autism si ca se intampla ceva teribil cu copiii locuitorilor din aceasta parte a orasului. Asa a inceput calatoria lui Silberman prin … autism.

Pe vremea aceea nici macar in San Francisco nu se stiau multe despre autism. Autismul era ceva total neobisnuit (asa cum inca este in Romania acum, as adauga eu), iar ideea de intelegere, empatizare, progres s-a realizat in etape lungi si diferite de timp. Neurotriburi ne ajuta sa intelegem “mostenirea” autismului, sa intelegem ca unii oameni gandesc altfel decat noi, ne ajuta sa intelegem conceptul de a gandi diferit. Silberman a vorbit cu parinti, terapeuti, doctori, copii si adulti cu autism, profesori pentru a incerca sa termine acest puzzle al autismului . A reusit? Nu pot spune nimic despre asta pentru ca a reusi poate fi extrem de diferit … ceea ce eu percep ca fiind o reusita, tu s-ar putea sa o vezi drept un oarecare progres …

Ceea ce mie mi s-a confirmat cu varf si indesat este faptul ca autisti au fost dintotdeauna si vor mai fi multi atata timp cat exista oameni pe planeta asta. Daca pana acum imi era frica sa ma gandesc ca as putea avea si eu un copil cu autism, acum spun ca daca asa e sa se intample, nu am de ce anume sa ma feresc. O viata dezordonata nu e buna in general pentru a face un copil, dar pentru a nu face un copil autist … nu stii ce nu e bun!

Silberman subliniaza ca practic nu ar trebui sa fie nimic surprinzator in aceasta diversitate (acum neurodiversitate) pentru ca oameni din spectrul autismului au fost dintotdeauna si unii au o afinitate pentru calcule. Trasaturile din spectru au fost observate la oameni precum Bill Gates, Steve Jobs si multi altii. Iar in urma cu 40 de anii unii dintre ei au pornit de la marginile societatii, asa cum afirma jurnalistul. (…)

DAR, era in Silicon Valley epidemie de autism?

Erau trei ipoteze pe pistele de cercetare: conditiile sociale, genetica si vaccinurile. In final a ramas valida si veridica doar ipoteza legata de originea genetica, dar vorbim de o gena veche care se activeaza in conditii favorizante. E important sa citim asta pentru ca riscul ca parintii sa se simte vinovatii pentru “boala” copiilor lor e imens!

Silberman, in cartea sa, ne prezinta autismul ca pe ceva simplu, nu este o dizabilitate sau o conditie, ci este un spectru multidimensional ce cuprinde o imensitate de trasaturi. “Persoanele cu autism sunt mai diverse decat neurutipicii. Unele sunt vorbarete, altele sunt usor coplesite, altele iubesc senzatiile intense.” Eu am intalnit cativa copii despre care parintii imi spuneau ca sunt autisti, dar cand interactionam pentru prima data cu ei, aveam senzatia ca totul e foarte in regula. Apoi, lucrand cu ei si petrecand mai mult timp cu ei am vazut o multime de trasaturi din spectrul autismului.

Datele stiintifice afirma ca acum sunt mai multi autisti decat inainte (cei diagnosticati) pentru ca in timp au fost extinse criteriile de diagnosticare. Eu personal cred in aceste date stiintifice si vad logica aceasta explicatie, dar Silberman a mers la oamenii din spatele datelor statistice!

Il intalneste pe Leo Rosa pe cand avea 11 ani. Era un autist clasic, non-verbal. II place sa se stimuleze cu paiele verzi de la Starbucks. Mama lui Leo a fost multa vreme impotriva vaccinarii, dar acum se centreaza pe sprijinul pe care i-l poate oferi copiilului ei si nu se mai razboieste cu unele cauze ale bolii copilului ei.

La un moment dat, povestind cu P. despre autism, el mi-a spus ca el crede ca multi fizicieni si oameni de stiinta au fost autisti. Mi-a dat atunci cateva exemple si ce au facut ei in cariera lor; evident ca nu contestam ce mi-a spus, dar fara date exacte despre asta mi-am zis ca e cam greu ca acesti oameni sa aibe grija singuri de ei si sa mai fie si premiati pentru inventiile lor. Evident, P. nu a spus ca am sau nu dreptate, dar a ramas la parerea lui. Si … am descoperit ca in istoria autismului sunt nume precum Henry Cavendish care a descoperit hidrogenul, Paul Dirac un fizican cuantic, Nicolae Tesla un inginer care a pus bazele curentului electric si multi altii. II fotografiam pagini intregi despre ei lui P. si i le trimiteam. A avut dreptate!

Silberman il cunoaste pe Jim Sinclair, fondatorul miscarii Autreat, un festival prietenos al autistilor care aveau insigne cu gradele disponibilitatii lor la interactiune. Mi s-a parut foarte tare aceasta idee – practic ai in piept o insigna pe care scrie ca vrei sa interactionezi, dar ai dificultati in a initia o forma de interactiune, ca esti dispus sa comunici si sa zambesti, ca ai nevoie de spatiul tau, etc.

Jurnalistul incepe sa caute date medicale despre autism. A inceput cu un baietel numit Donald Triplett care era evidentiat in documentele clinicii Johns Hopkins din Baltilmore, in 1938. Ceea ce facea Donald erau miscari stereotipe cu degetele, arunca jucariile pe podea si ii placea sunetul emis, se legana din cap, se invartea, spunea la nesfarsit 3 sunete neclare, etc. Azi, Donald ar primi fara nicio indoiala dignosticul de autism, dar in 1938 nimeni nu avea ideea ce ar putea fi asta!

In 1943 Leo Kanner a scris despre Donald si a pomenit cuvantul autism printre alte cuvinte precum schizofrenie din copilarie, simptome provocate de parinti rai si multe alte descrieri pe care Sileberman le intitula drept “amuzante”. Kanner credea ca doar copii pot avea autism, ca treptat dispare si ca de fapt nu exista adulti autisti. Kanner a produs si multe pagube la nivel psihic si emotional multor familii pentru ca si-a continuat ideile fara nicio baza stiintifica cum ca parintii toxici sau nepregatiti pentru a avea copii creeaza aceasta boala! Dar asa cum afirma unii profesori care vin dupa el, Kanner era un nume, nu ii erau contestate greselile pentru ca era singurul care mai avea si dreptate in legatura cu unii copii! Eu nu contest deloc aportul lui Kanner in nebuloasa autismului, dar imi este mult mai drag Asperger care a dat dovada de multa empatie si intelegere fata de profesorii mici, asa cum ii numea el. :)

In aproximativ acelasi timp austriacul Hans Asperger de la Universitatea din Viena studia trasaturi comportamentale izbitor de asemanatoare cu cele studiate de Kanner la pacientii lui. In 1944 intr-o lucrare Asperger ii numea pe pacientii pui “micii profesori”. Asperger a pus diganosticul general de “psihopatie autista” asfel incat sa ii includa pe toti care aveau si o parte luminoasa a lor, asa cum marturisea insusi pediatrul. Dar lucrarea lui Asperger referitoare la psihopatia autistia s-a pierdut in mrejele celui de-al Doilea Razboi Mondial si nu a fost tradusa in limba engleaza pana in 1990, ceea ce ne arata ca pana de curand ideile lui Kanner au razbatut in timp.

Foarte multi colegi cercetatori presupun ca cei doi doctori nu stiau unul de celalalt, dar Silberman considere ca, Kanner a stiut dintotdeauna viziunea cuprinzatoare a lui Asperger si a omis-o intentionat.

Asperger a ramas in umbra pana in 1980 cand a fost descoperit de cercetatorii de la Institutul de Psihiatrie din Camberwell, Londra. Lorna Wing (am citit si viziunea acestui doctor despre autism si mi-a placut cum percepe ea autismul – ca pe ceva continuu si complet ce face parte dintr-o persoana). Lorna este autorul primelor lucrari despre autismul clasic si analizeaza spectrul complet al acestuia, fiind ea insasi mama unui copil autist, Susie. Lorna sustine ca multi parinti refuza diagnosticul de autism in favoarea celui de sindrom Asperger, doar pentru ca al lor copil vorbeste. Ea atrage atentia ca prezenta limbajului nu “salveaza” pe nimeni de un diagnostic, daca acesta este pus corect.

Lorna Wing este co-fondatorul al British National Autistic Society, care in viziunea jurnalistului Silberman este cu ani lumina inaintea americanilor pentru ca NAS – SUA Autism Speaks a inteles ca autistii mici devin adulti cu autism care depind de cineva toata viata, pe cand britanicii au studiat copiii pentru a-i ajuta sa devina adulti cat mai independenti.

Cercetarile au continuat ani intregi. Acum se intampla exact la fel. Uneori ai senzatia ca oricate cercetari s-ar face ceva nu se leaga, alteori se leaga totul.

Ceea ce eu stiu despre autisti e asta – lumea lor e paradoxala in sensul ca pot intelege sau calcula din primele minute in care le explici unele lucruri legate de numere, ca au o memorie vizuala fabuloasa, ca iti pot reda informatii despre tine pe care tu nici nu le mai stii, etc, dar nu se pot spala pe maini si poti lucra la asta mult timp (spalatul pe maini e un exemplu aleatoriu). Cei mai multi nu-si pot purta singuri de grija, de aici si eticheta de “retardati”. Ajung retardati daca nu se lucreaza cu ei, daca sunt respinsi, neintegrati. Multi dintre ei nu au sanse, mai ales in Romania. Inca sunt parinti, enorm de multi parinti care nu se straduiesc sa-si inteleaga copiii autisti, merg doar pe ideea clara si concisa ca TREBUIE sa devina NORMALI. Le inteleg dorinta, visul, speranta, dar nu inteleg cum nu reusesc sa depaseasca etapa asta uneori ani intregi si apoi isi dau seama ca asteptand doar, de fapt nu s-a intamplat nimic cu pustiul lor! Si asta e trist. Multi parinti care angajeaza terapeuti, le dau bani sa faca ABA (analiza comportamentala aplicata) dar nu inteleg ca ABA e un mod de viata. DAR sunt si parinti care inteleg complet ce fac terapeutii; parinti care fac uneori mai multe decat noi, care devin coechipierii nostri si asta e minunat! :)

Am invatat si pe pielea mea, dar si in aceasta carte fiecare doctor spune ca relatie dintre parinti si terapeuti e vitala pentru evolutia copilului. VITALA!

Autistii au nevoie sa mearga la scoala. La o scoala tipica, sa se dezvolte si sa invete in medii naturale, sa isi gaseasca pasiunile si sa le fie valorificate, ca mai apoi sa-si poata gasi un sens si sa se simta intelesi de noi, lumea … Nu pomenesc nimic de componenta sociala pentru ca noi inca stam extrem de prost la acest capitol – adesea ca terapeut merg in parc si parintii il eticheteaza pe M. cand rade sau vorbeste in afara contextului. Ce pot explica despre asta? Pot explica exact ce se intampla, dar oamenii sunt doar fericiti ca al lor nu e asa … si cam atat!

In sistemul nostru de invatamant nu pot da un procent de cadre didactice, dar eu am interactionat cu oameni care nu stiau nimic despre autism, nu intelegeau nimic din ce spuneam sau din ce faceam, nu aveau nici macar o tentativa de interactiune cu autistul din clasa lor. Inca mai avem mult de lucru, desi recunosc si sunt fericita ca aud si povesti pozitive, iar eu am cunoscut o educatoare foarte tare! Oare e din cauza ca si pustiul ei a facut ABA ceva timp sau e asa ea ca om. Aleg sa cred a doua varianta, ar fi la fel si daca pustiul ei nu ar fi avut nevoie de terapeuti! Si a mai fost inca o gradinita cu care am colaborat si au fost foarte intelegatori si au facut o echipa fantastica cu noi, echipa de terapie a copilului!

Cred ca atunci cand se naste un autist nu ar mai trebuie sa se gandeasca ca din start e un esec, ci dimpotriva sa se ia masuri terapeutice si de invatare in cel mai scurt timp posibil. Nu are sens sa pomenesc ca Barack Obama e printre singurii presedinti care a inteles valoare autistilor …Multi parinti nu au bani de terapie si atunci evident ca nu au ce masuri sa ia …

Ceea ce e important, dincolo de pesimismul meu mascat, este faptul ca lucrurile se schimba … incet, dar se schimba in bine si la noi! :)

ABA e singura forma de tratament pana in acest moment care e dovedita stiintific ca functioneaza. Parintii sau oamenii care nu o considera o stiinta sau o metoda dovedita stiintific consider ca inca nu au citit ce trebuie despre ea si au ajuns la urechile lor doar cuvinte ca recomepnsa, dresaj, scaun, invatare la masa sau au interactionat cu terapeuti care faceau orice, dar nu ABA. Nu, ABA nu e deloc asa. Stiinta asta s-a imbunatatit mereu. Zilnic vin oameni care ne dau idei noi, ipoteze noi, ne ajuta pe noi terapeutii enorm de mult. ABA e in fiecare zi din viata noastra, in fiecare moment din viata noastra pentru ca … fac ceva pentru ca … exista o consecinta in favoarea mea … :)

Neurotriburi e o carte pe care nu o poti lasa din mana. Se citeste usor si repede. A mea e subliniata cu verde in proportie de 60%. Mi-a placut si ii sunt recunoscatoare jurnalistului Silberman pentru ea!

Cred ca Silberman a scris cartea asta pentru fiecare dintre noi cei tipici (ca nu pot folosi cuvantul “normali”) pentru a fi mai intelegatori si mai empatici cu ei – cei putini, mai putini, mai netipici, mai ciudati in viziunea noastra! Cred ca a scris-o dintr-un respect pentru diversitate si din iubire pentru oameni, indiferent de cum se manifesta ei! A scris-o din dorinta ca noi sa ii iubim pe ceilalti cu toate stereotipiile lor si sa ii respectam!

Pe final, spun un mare MULTUMESC fiecarui copil cu care eu am lucrat sau lucrez. Inca nu stiu cate ma invata, dar ma invata atat de multe si adesea … imi spun ca sunt eu un terapeut atat de autist!
dora
 
Posts: 3714
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Carti de terapie in limba romana ED FRONTIERA

Postby dora » Fri Sep 09, 2016 9:53 pm

Ana Dragu în dialog cu Steve Silberman, autorul carții „Neurotriburi. Istoria uitată a autismului”


http://www.lapunkt.ro/2016/06/27/interv ... utismului/

Steve Silberman lucrează de peste douăzeci de ani ca jurnalist pe teme culturale și de natură științifică. A contribuit cu articole pentru revistele Wired, New Yorker, MIT Technology Review, Nature, Salon și multe alte publicații. Conferința pe care a susținut-o la TED în 2015, „Istoria uitată a autismului”, a fost tradusă în 29 de limbi. Articolele autorului pe teme științifice, culturale și literare au fost incluse în antologii importante precum The Best American Science Writing of the Year și The Best Business Stories of the Year. Cea mai recentă carte a sa, „Neurotriburi. Istoria uitată a autismului” (Ed. Frontiera, 2015, trad. Anca Bărbulescu), a obținut numeroase premii, dintre care cel mai important este Premiul Samuel Johnson pentru non-ficțiune pe 2015 din Marea Britanie.
Apariția cărții lui Silberman în limba română este un eveniment pe care ne face plăcere să îl semnalăm cititorului român prin acest interviu cu autorul, precum și prin publicarea unuia dintre articolele sale cele mai influente, „Sindromul geek”. Interviul a fost realizat de Ana Dragu, scriitoare și coordonatoarea Centrului de Resurse și Referință în Autism „Micul prinț” din Bistrița, căreia îi mulțumim pentru implicare.

Ana Dragu: Unele epoci par a avea afinități cu anumite boli. Perioada romantică, de pildă, ne-a lăsat moștenire un număr impresionant de personaje atinse de nebunie. Vremurile în care trăim par a fi fascinate în special de autism, care cunoaște o mediatizare fără precedent. Cum vă explicați fascinația pe care o exercită această tulburare, asociată de dvs. în articolul „Sindromul geek” cu fascinația pentru tehnologie, sisteme ordonate, moduri vizuale de gândire și creativitate subversivă? Ne interesează autismul pentru că ne recunoaștem în el?

Steve Silberman: Romancierul și eseistul Jonathan Lethem a numit odată sindromul Asperger „sunetul de ambianță” al vremurilor noastre (în cinematografie, „sunetul de ambianță” este sunetul de fond dintr-un spațiu fizic, prezent întotdeauna, chiar și în momentele de tăcere). Într-o epocă în care mulți oameni se simt copleșiți – de stres și anxietate, de bombardamentul senzorial, de schimbările rapide și imprevizibile, de numărul mare de oameni pe care îi cunosc în orașe sau pe rețelele sociale –, cred că este foarte ușor să ne regăsim în stereotipurile populare ale autismului. Este important să ne amintim că, deși autismul ca afecțiune diagnosticabilă apare la 1 din 68 de oameni (conform estimărilor curente), trăsăturile autiste sunt mult mai des întâlnite. Ceea ce medicii numesc „fenotipul larg al autismului” nu este deloc rar; de fapt, este unul dintre cele mai frecvente și recognoscibile tipuri umane. Gândiți-vă la profesorul distrat sau la adolescentul teribil de rușinos, care știe absolut totul despre emisiunea preferată de la televizor și care poate cita cuvânt cu cuvânt dialoguri întregi. Nu sugerez prin asta că „toți suntem în spectru”, așa cum se spune adesea, pentru că am trivializa dificultățile extrem de reale pe care le întâmpină autiștii și familiile lor într-o lume care nu este construită pentru ei. Dar multe dintre calitățile experienței autiste fac pur și simplu parte din experiența umană.

A.D.: Cartea dvs, „Neurotriburi”, a primit premiul Samuel Johnson pentru non-ficțiune în 2015, ceea ce făcut-o să ajungă la un public foarte numeros și divers, nu doar la persoanele care au legătură directă cu autismul. Ce fel de public cititor ați avut în minte în urmă cu cinci ani, atunci când ați început să scrieți cartea?

S.S.: Scriu de 20 de ani articole pe teme științifice pentru publicul larg în reviste ca Wired. Prin urmare, în afara cititorilor obișnuiți ai cărților pe tema autismului – părinți, persoane cu autism, medici și cercetători – mi-am dorit ca „Neurotriburi” să ajungă la un public mai larg, alcătuit din oameni care au auzit de autism (și în ziua de azi, practic toată lumea a auzit) și cărora le-ar plăcea să citească o poveste scrisă dintr-o perspectivă mult mai largă decât cărțile obișnuite despre istoria autismului și despre viețile oamenilor care au făcut-o posibilă.

A.D.: Ați fost asistentul universitar și prietenul lui Allen Ginsberg. Ginsberg a fost obligat să susțină că este nebun și să accepte internarea în clinica universității după ce a fost acuzat de participarea la un jaf. Noțiunea de nebunie pare principalul inamic al neurodiversității, care susține acceptarea existenței unor tipuri mentale diferite. Cum credeți ca contribuit mișcarea Beat la schimbarea perspectivei asupra a ceea ce este normal (standard) în artă și în viață?

S.S.: Una din marile surse de inspirație pentru „Neurotriburi” a fost cel mai frumos poem al lui Allen Ginsberg, „Kaddish”. Este un poem despre mama lui, Naomi, care a fost instituționalizată cu schizofrenie când Allen era adolescent. Mama lui a trecut printr-o operație de lobotomie prost făcută și, în cele din urmă, a murit la spital. Allen a fost susținătorul persoanelor închise în aziluri de boli mentale (în cel mai cunoscut poem al lui, ”Howl”, scria: „The soul is innocent and immortal it should never die ungodly in an armed madhouse”), iar oamenii etichetați ca „nebuni” de societate au devenit unul din grupurile defavorizate pentru care Allen a luptat prin scrisul lui, alături de drogați, persoane de culoare, homosexuali, săraci și persoane aflate sub regimuri dictatoriale. Cred că acest mod de a vedea lumea al lui Allen s-a datorat în parte și faptului că el însuși era homosexual (iar în anii 70, acest lucru era considerat o formă de boală mentală în Statele Unite) și fiul unei mame schizofrenice, care a murit literalmente din pricina mal-tratării. Devenind campionii defavorizaților de orice fel, Allen și restul Generației Beat au construit un fel de sanctuar în artă pentru toți cei care nu își găsesc locul în societatea majoritară. Chiar dacă nu ești homosexual sau schizofrenic, poți înțelege sentimentele de alienare și furie ale lui Allen față de felul în care societatea tratează pe oricine nu este alb, bărbat, heterosexual și bogat.

A.D.: Unul din progresele cele mai promițătoare de la apariția articolului dvs., „Sindromul geek”, a fost conturarea conceptului de neurodiversitate: ideea conform căreia tulburări ca autismul, dislexia și ADHD trebuie privite nu drept simple liste de deficite și disfuncționalități, ci variații cognitive de intensitate diferită, a căror apariție este normală și care au contribuit la evoluția tehnologiei și culturii. Cum rămâne cu Sindromul Down sau tulburarea bipolară, schizofrenia sau retardul mental profund? Cine stabilește granițele neurodiversității?

S.S.: Toți avem dreptul să fim tratați ca ființe umane depline, cu potențial creativ. Unii dintre cei mai creativi și intuitivi oameni pe care îi cunosc sunt bipolari sau schizofrenici, suferind de toate problemele adiționale deloc ușoare specifice acestor afecțiuni. În anii 70, un psiholog pe nume Marc Gold credea că oamenii cu dizabilități intelectuale profunde au un potențial mai mare decât ne dăm noi seama, așa că a dezvoltat o metodă prin care să învețe persoanele cu un IQ redus să îndeplinească sarcini constructive simple și să se întrețină. Aceștia erau oameni pe care societatea îi respinsese ca fiind „cazuri fără speranță”. Mulți părinți de copii cu sindrom Down mărturisesc că au copii foarte veseli și plăcuți, deși medicii le recomandaseră avortul după ce testul prenatal de risc Down ieșise pozitiv. Înainte să ne îngrijorăm că granițele neurodiversității sunt prea incluzive, ar trebui să ne îngrijorăm că există în continuare atâția oameni cărora nu li s-a dat niciodată șansa să trăiască o viață creativă și productivă.

A.D.: În România nu avem o mișcare de susținere a drepturilor și nevoilor persoanelor cu autism. Cei ce luptă pentru ei sunt exclusiv părinții. Terapia comportamentală a fost introdusă de curând în România ca tratament științific viabil pentru autism. Nu păreți a fi un susținător al terapiei comportamentale, probabil datorită modului oarecum intruziv în care își propune să apropie copilul autist de standardele comportamentale general acceptate. Credeți totuși că, pe termen lung, copiii din spectrul autist au nevoie de tratament? Sau ar trebui ca mai degrabă să aștepte ca societatea din jurul lor să evolueze? Copilul meu are autism înalt funcțional, dar încă nu pot anticipa un viitor independent pentru el.

S.S.: Există o înțelegere foarte largă a eticii în practica terapiei comportamentale. Unii terapeuți se dedică dezvoltării capacității copilului de a-și exprima nevoile și dorințele. Cred că acest lucru este în mod cert bun. Alți terapeuți se concentrează pe „normalizarea” comportamentului copilului și îl pedepsesc sever pentru că face lucruri care sunt, practic, inofensive, de exemplu își flutură mâinile. Cred că acesta este un lucru teribil pentru copil, pentru că autiștii fac astfel de mișcări, cum e fluturatul mâinilor, ca să-și reducă anxietatea și să-și regleze nivelul de energie. Dacă încă nu există o mișcare de susținere a drepturilor persoanelor cu autism, va fi în curând. Tocmai am primit un email de la organizatorii primei conferințe despre neurodiversitate din Africa, conferință care a fost inspirată de cartea mea. Nu vă pierdeți speranța că schimbări sociale majore se pot petrece într-un timp relativ scurt. Important este să începem.

A.D.: Un nume cu greutate din domeniul autismului, medicul Leo Kanner, are parte de un portret nu tocmai pozitiv în cartea dvs. În afară de impostura de a fi profitat de cercetările lui Asperger, medicul vienez căzut în uitare/dizgrație din pricina originii sale germane, Kanner a avansat ideea că autismul poate avea legătură cu lipsa afecțiunii materne. Sunteți de acord totuși că, până în ziua de azi, cel mai mare predictor al sindromului Asperger la copii este prezența acestui sindrom la părinții lor? Este posibil ca Leo Kanner să fi întâlnit doar părinți care manifestau ei înșiși semne ale spectrului autist?

S.S.: Da, cred că ceea ce vedea Kanner la părinții pacienților lui era ceea ce numim acum fenotipul larg al autismului. Dar trebuie să ne amintim că el nu a spus că vede asta decât mult mai târziu – în schimb, a acuzat părinții că-și țin copiii într-un „frigider emoțional care nu se dezgheață”. Rezultatul a fost că două generații de autiști au fost instituționalizate, chipurile spre binele lor, pentru a fi îndepărtate de mediul toxic familial. Efectele asupra acestor oameni și asupra familiilor lor au fost catastrofale, iar autismul a devenit un secret sinistru și o sursă de rușine împovărătoare pentru familii.

A.D.: Descrierea pe care o faceți metodei Lovaas și lui Lovaas însuși gravitează în jurul șocurilor electrice, a bătăilor și a țipetelor și pare, pentru cunoscătorii formei moderne de analiză comportamentală aplicată, cel puțin neactualizată. ABA este un instrument validat științific util în creșterea comportamentelor adaptative. Studii de psihologie i-au confirmat eficiența și sunt numeroase cazurile de copii care confirmă că au învățat astfel diferite abilități care le asigură azi independența. În intervențiile propriu zise, dar inclusiv la nivel teoretic, utilizarea aversivelor e puternic nerecomandată și nu se mai practică de zeci de ani. În cursul documentării, ați identificat metode moderne mai eficiente care pot reduce comportamentele autoagresive și heteroagresive grave?

S.S.: Așa cum am spus mai sus, există o înțelegere foarte largă a eticii printre terapeuții comportamentali. Stimulii aversivi și pedepsele sunt încă folosite de unii terapeuți ABA, chiar dacă „linia oficială a partidului” spune că astfel de lucruri țin de trecut. De curând, Centrului Judge Rotenberg Center din Massachusetts i s-a interzis să folosească șocurile electrice – care erau atât de dureroase, încât un reprezentant ONU le-a numit tortură. Mă bucur că s-au făcut progrese mari și ABA a devenit mai umană decât era la începuturi; și nu mă opun în mod unilateral terapiei comportamentale, pentru că aceasta îi poate ajuta pe copii să devină autonomi și să trăiască o viață independentă. Vă recomand cartea Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism de Barry Prizant și Tom Fields-Meyer, care propune o viziune extrem de înțelegătoare și interesantă a comportamentelor dificile sau autoagresive.

A.D.: Andrew Wakefield a reușit, de unul singur, să producă scăderea ratei vaccinărilor, convingând părinții că autismul ar putea fi produs de vaccinul ROR. Efectele tragice ale concluziilor lui științifice greșite se văd și azi. Totuși, e greu de înțeles de ce un batalion de cercetători cu nenumărate resurse nu au reușit să repare ce a stricat un singur om. Ați găsit vreo explicație rațională acestui fenomen?

S.S.: Da, în mod clar. „Explicația rațională” pe care am găsit-o a fost motivul pentru care am scris „Neurotriburi”. Nimeni nu a explicat vreodată în mod adecvat de ce a existat o creștere atât de explozivă a diagnosticelor de autism la începutul anilor ’90. Marile concerne de presă numeau motivele acestei creșteri „mister”, „puzzle” sau „enigmă”. Părinții erau preocupați, pe bună dreptate, de posibilitatea ca Big Pharma să îi mintă în legătură cu autismul și vaccinurile. La urma urmei, Big Pharma mințise de atâtea ori înainte. Apoi, Wakefield a venit și a dat o explicație acestei creșteri explozive. Din păcate pentru toată lumea, era o explicație greșită.

A.D.: În 1998 Muskie, o femeie autistă, a propus existența sindromului… neurotipic, „o tulburare neurobiologică caracterizată prin preocupări sociale excesive, iluzii de superioritate și obsesia conformității”. Având un băiat cu autism și având eu însămi trăsături din spectru, m-am gândit adesea cum ar arăta lumea dacă neurotipicii ar fi o minoritate. Fiul meu, în special, are o toleranță foarte scăzută față de încălcarea regulilor și schimbările de perspectivă. V-ați putea imagina o astfel de lume?

S.S.: Ei bine, nu trebuie să-mi imaginez o astfel de lume, pentru că deja am vizitat-o: o adunare de persoane autiste, condusă de persoane autiste și numită Autreat. Am fost unul din puținii neurotipici de acolo și am avut parte de o experiență minunată și extrem de clarificatoare. Mediul senzorial era astfel gândit încât să elimine stimulii copleșitori și surprizele bruște – de exemplu, în loc să izbucnească în aplauze la sfârșitul unei prezentări, oamenii își fluturau în tăcere mâinile. Era o exprimare minunată a unei exuberanțe silențioase. (De fapt, această tradiție a fost inventată într-o comunitate de surzi.) Fiecare persoană de acolo purta o insignă de interacțiune, prin care arăta cât de mult își dorea să intre în contact cu persoane pe care nu le cunoștea. (Verde însemna „Vino și vorbește cu mine”, roșu însemna „Te rog să nu intri în vorbă cu mine” și așa mai departe.) Acest lucru elimina o mare parte din ambiguitatea stânjenitoare pe care o întâlnim în prezența străinilor în situațiile sociale. Acolo era un mediu extrem de non-critic. Dacă cineva se legăna în scaun, nu trebuia să te duci la el și să-l întrebi: „EȘTI BINE?!” Mediul de la Autreat mi s-a părut foarte relaxant și lipsit de stres. De fapt, când m-am întors în „lumea reală”, toți mi s-au părut gălăgioși, egoiști și lipsiți de respect față de locul celuilalt, ca un fel de lume plină de mici Donald Trump.

A.D.: Îmi place mult finalul conferinței dvs. TED, când spuneți: „We need all hands on deck to right the ship of humanity. As we sail into an uncertain future, we need every form of human intelligence on the planet working together to tackle the challenges that we face as a society. We can’t afford to waste a brain.” Este mai mult decât o pledoarie în favoarea umanității și acceptării – este promisiunea că prin acceptarea neurodiversității putem supraviețui ca specie. Dacă ați avea la dispoziție mijloacele necesare, ce ați face pentru a grăbi procesul de acceptare a neurodiversității?

S.S.: Cel mai important lucru este să înțelegem autismul ca pe o dizabilitate obișnuită și pe viață, nu ca pe o boală sau o epidemie rară și misterioasă. Ca societate, știm cum să acomodăm dizabilitatea. Asta înseamnă muncă din partea noastră, dar o muncă care, atunci când e făcută, produce beneficii neașteptate. Subtitrările la televizor au fost inventate pentru surzi, dar acum toată lumea poate să citească știrile când aleargă pe bandă la sală. Felul în care am abordat autismul până acum a fost un fel de a spune: „Cui îi pasă de rampe și băi accesibile? Într-o zi, știința le va permite tuturor să meargă singuri!” Greșit. Trebuie să începem să investim nu doar în cercetările care vor să determine cauza autismului, ci și în mijloacele care să le permită persoanelor autiste să-și atingă potențialul maxim.
dora
 
Posts: 3714
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Neurotriburi, ED FRONTIERA

Postby dora » Sat Jan 28, 2017 10:28 am

Istoria uitată a autismului
http://filedelumina.ro/2015/10/13/istor ... utismului/


Steve Silberman( video, Conferinta, martie 2015):

Cu zeci de ani în urmă, doar puțini pediatri auziseră de autism. În 1975 se estima că un copil din 5000 avea autism. Astăzi unul din 68 e în spectru. Care este cauza acestei creșteri dramatice? Steve Silberman descrie concursul de împrejurări care au dus la conștientizarea autismului: doi doctori care vin cu o viziune mai cuprinzătoare, un moment surpriză de cultură pop și un nou test clinic. Dar, pentru a înțelege ce s-a întâmplat, trebuie să ne întoarcem în timp și mai mult, la doctorul austriac Hans Asperger, care a publicat un articol de pionierat în 1944. Cum acest moment a fost îngropat în hăurile istoriei, autismul este victima înțelegerii greșite.

După Crăciunul de anul trecut 132 de copii din California au făcut pojar fie vizitând Disneyland, fie intrând în contact cu cineva care a fost acolo. Apoi virusul a trecut granița în Canada, infectând peste 100 de copii în Quebec. Unul din lucrurile tragice despre această erupție e că pojarul, ce poate fi fatal pentru un copil cu sistem imunitar slăbit, e printre bolile cele mai ușor de prevenit din lume. Vaccinul anti-pojar există de peste o jumătate de secol, dar mulți dintre copiii infectați atunci la Disneyland nu erau vaccinați, pentru că părinții lor se temeau de ceva chiar mai rău: de autism. Dar, stai un pic, articolul care a pornit controversa referitoare la legătura dintre autism și vaccinuri nu a fost demascat, retras și etichetat a fi deliberat fraudulos de către British Medical Journal? Cei mai mulți oameni cunoscători în științe nu știu că teoria potrivit căreia vaccinurile cauzează autism e falsă? Cred că majoritatea știți asta, dar milioane de părinți din lumea întreagă continuă să creadă că vaccinurile expun copiii riscului de autism.

De ce? Iată de ce! Acest grafic arată creșterea prevalenței autismului în timp. În cea mai mare parte a secolului XX, autismul a fost considerat o condiție extrem de rară. Puținii psihologi și pediatri care auziseră de el credeau că nu vor întâlni niciun asemenea caz în întreaga lor carieră. Timp de decenii, estimările prevalenței au rămas constante, indicând doar 3–4 copii la 10 000. Dar apoi, în anii ’90, cifrele au început să crească rapid. Organizații ca Autism Speaks se referă constant la autism ca fiind o epidemie, de parcă acesta s-ar putea lua de la un copil la Disneyland.

Ce se întâmplă? Dacă nu vaccinurile, atunci care e cauza? Dacă îi întrebi pe cei din Atlanta de la Centrul pentru Controlul Bolilor (CDC) ce se întâmplă, ei tind să spună „criterii de diagnostic mai largi” și „semnalarea mai bună a cazurilor” pentru a explica această creștere. Dar un astfel de limbaj nu prea liniștește o tânără mamă care încearcă să stabilească contact vizual cu copilul ei de doi ani. Dacă au trebuit lărgite criteriile de diagnostic, de ce au fost atât de înguste înainte? De ce erau depistate atât de greu cazurile de autism înainte de anii ’90?

Acum cinci ani am decis să încerc să descopăr răspunsurile acestor întrebări. Am aflat că ce s-a întâmplat are puțin de-a face cu progresul științific lent și prudent, și mai mult cu puterea de seducție a povestirii. În cea mai mare parte a secolului XX, clinicienii ne sugerau o variantă despre ce este autismul și cum a fost descoperit, dar acea poveste s-a dovedit falsă și consecințele acestui fapt au un impact devastator asupra sănătății publice globale. A mai existat o variantă mai exactă a autismului care a fost pierdută și uitată în colțurile obscure ale literaturii clinice. Această a doua poveste ne spune tot despre cum am ajuns aici și încotro trebuie să mergem.

Prima poveste începe cu un psihiatru de copii de la spitalul Johns Hopkins, pe nume Leo Kanner. În 1943 Kanner a publicat un studiu ce descria 11 pacienți tineri care păreau să trăiască într-o lume personală, ignorându-i pe cei din jur, chiar și pe propriii părinți. Puteau să petreacă ore în șir fluturându-și mâinile înaintea ochilor, dar se panicau de lucruri minore, de pildă, dacă jucăria preferată era mutată de la locul obișnuit fără știrea lor. Pe baza pacienților aduși la clinica sa, Kanner estima că autismul e foarte rar. Până în anii ’50, fiind specialistul mondial în autism, a declarat că a văzut mai puțin de 150 de cazuri reale ale „sindromului său”, inclusiv cazuri din îndepărtata Africă de Sud. Asta nu e chiar surprinzător, deoarece criteriile lui Kanner pentru autism erau incredibil de selective. De exemplu, el descuraja acordarea diagnosticului copiilor cu crize de epilepsie, dar azi știm că epilepsia e foarte frecventă în autism. A bravat chiar zicând că a refuzat să pună diagnosticul de autism la 9 din 10 copii trimiși la el de alți clinicieni ca fiind autiști.

Kanner era un tip deștept, dar unele din teoriile sale nu s-au adeverit. A clasificat autismul ca o formă de psihoză infantilă cauzată de părinți reci, neafectuoși. Acești copii, zicea el, au fost ținuți cu grijă într-un frigider fără dezgheț. În același timp totuși, Kanner a observat că unii din tinerii săi pacienți aveau abilități speciale ce se manifestatu în anumite arii, cum ar fi muzica, matematica și memoria. Unul dintre băieții de la clinica sa putea face distincția între 18 simfonii înainte de a împlini doi ani. Când mama îi punea unul din discurile preferate, el spunea corect: „Beethoven!” Dar Kanner a luat o poziție obscură față de aceste abilități, zicând că acești copii doar repetă lucruri pe care le-au auzit de la părinții lor pompoși, disperați să le câștige aprobarea. Ca urmare, autismul era ceva rușinos și familiile erau stigmatizate, și două generații de copii cu autism au fost instituționalizați „spre binele lor”, devenind invizibili pentru publicul larg.

Stupefiant a fost că doar în anii ’70 au început cercetătorii să verifice teoria lui Kanner cum că autismul e rar. Lorna Wing, psiholog comportamentalist din Londra, credea că teoria părinților-frigider a lui Kanner era „extrem de stupidă”, după cum mi-a spus. Ea și soțul ei, John, erau oameni calzi și afectuoși și aveau o fiică cu autism profund, Susie. Lorna și John știau cât de greu e să crești un copil ca Susie în lipsa unor servicii de sprijin, fără educație specială și alte resurse care nu se pot accesa fără un diagnostic. În pledoaria adusă Serviciului Național de Sănătate pentru necesitatea mai multor resurse pentru copiii cu autism și familiile lor, Lorna și colega ei Judith Gould s-au decis să facă ce ar fi trebuit făcut cu 30 de ani înainte. Au pornit un studiu de prevalență a autismului în populație. Baza s-a pus într-un cartier al Londrei numit Camberwell, unde au încercat să găsească în comunitate copii cu autism. Ce au găsit a arătat clar că modelul lui Kanner e mult prea redus, realitatea autismului fiind mult mai colorată și diversă. Unii copii nu puteau vorbi deloc, în timp ce alții îndrugau întruna despre pasiunea lor pentru astrofizică, dinozauri sau genealogia familiei regale. Cu alte cuvinte, acești copii nu pot fi puși în cutii frumos ordonate, cum zicea Judith, și au găsit mulți, mult mai mulți decât se așteptau după modelul monolitic al lui Kanner.

La început nu știau cum să explice datele adunate. Cum de nu i-a observat nimeni pe acești copii până acum? Dar apoi Lorna a găsit o referință la un articol publicat în germană în 1944, la un an după publicația lui Kanner, și apoi uitat, îngropat în cenușa unor vremuri teribile de care nimeni nu mai voia să-și amintească. Kanner știa de acest articol rival, dar a omis cu scrupulozitate să-l citeze în lucrarea sa. Nici măcar nu a fost tradus în engleză, dar din fericire soțul Lornei vorbea germana și l-a tradus pentru ea.
Acest articol era o poveste alternativă a autismului. Autorul era un om numit Hans Asperger care conducea o combinație de clinică și școală cu internat în Viena în anii ’30. Ideile de predare ale lui Asperger pentru copiii cu diferențe de învățare erau progresiste chiar și pentru standardele contemporane. Diminețile în clinica sa începeau cu exerciții făcute pe muzică și copiii făceau scenete duminică după-masa. În loc să acuze părinții pentru autism, Asperger l-a încadrat ca fiind o dizabilitate poligenică pe viață, ce necesită compasiune și forme de sprijin și acomodare pe tot parcursul vieții. În loc să-și trateze copiii ca pe niște pacienți, Asperger îi numea micii lui profesori, referindu-se la sprijinul lor pentru dezvoltarea unor metode de educație care se potriveau exact pentru ei. În mod decisiv, Asperger vedea autismul ca un spectru divers ce cuprinde o uimitoare gamă de talent și dizabilitate. Credea că autismul și trăsăturile autiste sunt obișnuite și așa au fost întotdeauna. El vedea aspecte ale acestui spectru în arhetipurile obișnuite ale culturii pop cum ar fi omul de știință nesociabil sau profesorul distrat. A mers până la a declara că pentru a avea succes în știință sau artă se pare că un strop de autism e esențial.

Lorna și Judith și-au dat seama de greșeala lui Kanner cum că autismul ar fi rar și că părinții ar fi de vină. În anii următori au lucrat discret cu Asociația Psihiatrică Americană pentru lărgirea criteriilor de diagnostic pentru a reflecta diversitatea a ceea ce au numit „spectrul autist”. Pe la sfârșitul anilor ’80, începutul anilor ’90, aceste schimbări au intrat în vigoare înlocuind modelul îngust al lui Kanner cu modelul larg și inclusiv al lui Asperger.

Aceste schimbări nu s-au produs din nimic. Întâmplător, pe când Lorna și Judith lucrau în culise pentru a reforma criteriile, oameni din toată lumea vedeau un adult cu autism pentru prima dată. Înainte de filmul „Rain Man” din 1988, doar un număr mic de experți specializați știau cum arată autismul, dar după ce interpretarea memorabilă a lui Dustin Hoffman ca Raymond Babbitt a adus filmului „Rain Man” patru Premii Oscar, pediatri, psihologi, profesori și părinți din lumea întreagă au văzut cum arată autismul.
Printr-o coincidență, în același timp au fost introduse primele teste clinice de diagnostic de rutină. Nu mai trebuia să ai cunoștințe într-un cerc restrâns de experți pentru a putea evalua copilul.

Combinația dintre „Rain Man”, schimbarea criteriilor și introducerea acestor teste a creat un efect de rețea, concursul optim de împrejurări pentru conștientizarea autismului. Numărul de diagnostice a început să crească, așa cum au prezis, chiar sperat, Lorna și Judith, permițându-le persoanelor cu autism și familiilor să primească, în sfârșit, sprijinul și serviciile care li se cuvin.
Apoi a apărut Andrew Wakefield care a pus creșterea pe seama vaccinurilor, o poveste simplă, puternică și seducător de plauzibilă, la fel de greșită ca teoria lui Kanner ce zicea că autismul e rar.

Dacă estimarea curentă a CDC, cum că unul din 68 de copii din America este în spectru, e corectă, autiștii constituie una dintre cele mai mari minorități din lume. În ultimii ani, persoanele cu autism s-au întâlnit pe Internet pentru a respinge ideea cum că ar fi un puzzle ce trebuie rezolvat de următoarea descoperire medicală, introducând termenul de „neurodiversitate” pentru a saluta diferitele tipuri de cogniție umană.

O modalitate de a înțelege neurodiversitatea e printr-o analogie cu sistemele de operare: dacă un calculator nu rulează Windows nu înseamnă că e defect. Conform standardelor autiste, creierul uman normal este ușor distras, obsesiv de social și suferă de deficit de atenție pentru detalii. Sigur, persoanele cu autism au o viață grea într-o lume ce nu a fost creată pentru ei. După [70 de] ani de zile, încă nu am ajuns la Asperger care zicea: „tratamentul” pentru cele mai severe aspecte ale autismului e de găsit în profesori înțelegători, angajatori deschiși, sprijinul comunităților și părinți care cred în potențialul copiilor lor.
Zosia Zaks, o femeie cu autism, a spus odată: „Avem nevoie de toate brațele pentru a îndrepta corabia umanității.” Navigând spre un viitor incert, avem nevoie de toate formele de inteligență umană să conlucreze pentru a face față provocărilor societății umane. Nu ne putem permite să pierdem niciun creier.
dora
 
Posts: 3714
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI


Return to CARTI, FILME AUTISM

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest