“Overcoming Autism” de Dr. Lynn Koegel, Claire LaZebnik

Moderators: camel, moderators

“Overcoming Autism” de Dr. Lynn Koegel, Claire LaZebnik

Postby dora » Sat Jun 13, 2009 6:30 am

Monday, June 8, 2009
Recovery or deceit?



Cred că mulţi oameni au citit “Overcoming Autism” (“A doborî autismul”) de Dr. Lynn Koegel şi Claire LaZebnik şi au găsit-o utilă.

Eu şi Adina cu siguranţă am găsit-o astfel.

Spre deosebire de “Let Me Hear Your Voice” (“Lasă-mă să-ţi aud Glasul”) de Catherine Maurice, vorbeşte despre începerea tratamentului pentru autism la o vârstă mai târzie (4-5 ani, ca şi Eusebiu al nostru), vorbeşte despre cât de greu, lung şi sinuos a fost drumul spre recuperare al lui Andrew (fiul lui Claire LaZebnik, recuperat la vârsta de 11 ani) şi dă o nouă dimensiune mantrei “nedeosebit de ceilalţi” admiţând sechele autiste minore în Andrew după recuperare.

Şi, nu în cele din urmă, îl introduce pe cititor în principiile PRT (fără să le numească astfel), tratamentul comportamental ce nu-i bazat pe învăţarea discretă creat de Dr. Lynn Koegel şi soţul ei. Între-adevăr o carte utilă!

În urmă cu câteva zile, căutând cărţi de joc şi socializare pentru terapia lui Eusebiu, am găsit “Growing Up in the Spectrum” (“A Creşte în Spectru”) de acelaşi tandem Koegel-LaZebnik, o urmare a lui “Overcoming Autism” menţionată mai sus. La prima vedere, am fost foarte dornici să ne uităm pe extrase, dar imediat ne-a trăznit un gând: “A creşte în … CE?”

“A Creşte în Spectru”? Care spectru? Oare Andrew nu s-a recuperat? Despre ce spectru vorbesc?

Ne-am simţit înşelaţi şi minţiţi. Dacă o persoană se recuperează din autism, atunci se recuperează pentru totdeauna. Altfel, acea persoană nu este recuperată. Poate a experimentat îmbunătăţiri substanţiale, dar nu recuperare. Pentru că recuperarea este când cineva pierde eticheta de “autist” şi rămâne astfel. A fost vreodată Andrew în acest fel?

Ca să fin clari, nu am citit cartea şi nici n-am comandat-o încă. Deci, întrebarea este deschisă.

Partea bună este că Claire La Zebnik are un blog la Amazon.com. Intenţionez să o întreb despre recuperarea fiului ei pe blog.

Când (şi dacă) voi primi un răspuns, îl voi publica aici.

http://mariusfilip.blogspot.com/2009/06 ... eceit.html
dora
 
Posts: 3761
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sun Jun 14, 2009 7:50 pm

comments:



Anonymous said...


"Recovery" in engleza nu inseamna vindecare completa, ci doar suficient pentru a functiona normal. La fel cum membrii de Alcoholics Anonymous nu pretind ca au sters trecutul cu buretele si sunt complet transformati printr-un miracol, si chiar dupa zeci de ani de sobrietate, cand voluntariaza la Alcoholics Anonymous se introduc "ma cheama Ion Pop si sunt alcoolic". Cam la fel cu toate bolile ne-infectioase, recuperare de fapt inseamna mitigare. Deci la fel cum oamenii alcoolici trebuie sa faca efort sa se abtina de la alcool restul vietii, si cei recuperati de la autism trebuie sa faca un efort continuu pentru a functiona ca alti oameni. In ce masura vor dori sa se conforme va fi decizia lor. Pentru multi, strugurii sunt acrii. Eu i-as considera recuperati pe cei care pot trai o viata independenta, chiar daca nu sunt asa sociabili ca oamenii normali.

June 8, 2009 11:35 PM

Anonymous said...


Nu mai am prima carte foarte clar in minte, dar din cite imi amintesc, nu se pune accentul atit de mult pe ideea de recovery (care in mintea mea inseamna echivalentul de "gata, am terminat cu terapia, e pe cont propriu") cit pe progresul remarcabil al lui Andrew.
Let me hear your voice este dupa parerea mea o carte necesara si datatoare de speranta, dar nerealista. In sensul ca sint exceptional de rare situatiile in care se pune punct si tot autismul se sterge dupa virsta de gradinita. Chiar la copiii care fac foarte bine, ramin probleme reziduale, sau mai apar pe parcurs etc. Cunosc citiva parinti cu copii care fac foarte bine, in clase normale, fara suport, participare la activitati extracuriculare (fara suport)- nici unul din acesti parinti nu isi considera copilul "recovered". Pentru ca in primul rind nu stiu ce le rezerva viitorul (nu prea se stie ce se intimpla cu adultii care au avut interventie intensiva in copilarie)si in al doilea rind pentru ca in continuare mai trebuie lucrat (in marea majoritate) la aspecte de perspective taking, gindire dinamica, etc (probleme din spectrul autist).
De asemenea un copil poate functiona foarte bine in anumite circumstante, dar in conditiile in care aceste circumstante se schimba poate manifesta elemente autiste. E o notiune greu de definit- ce exact inseamna recovered.
Cred ca dicotomizarea recovered- non-recovered e putin artificiala - pentru ca de fapt vorbim de un continuum .

In final, probabil e doar o problema semantica- daca persoana cu ASD functioneaza la parametri tipici, ce mai conteaza daca tehnic se numeste "recovered" sau nu? Singurul potential pericol de a fi prea fixat pe notiunea de "recovery" este ca sint persoane care functioneaza la parametrii tipici (sau cu mici modificari) fiind in continuare in spectrul autist.

Adaug- si fara comorbiditati psihiatrice, care sint foarte frecvente, in special in partea de sus a spectrului.

Lillian




June 9, 2009 5:56 AM
Marius Filip said...
Înţeleg că "recovery" nu e vindecare, dar nu despre asta era vorba. Dacă "recovery" ar fi fost vindecare, i s-ar fi spus "healing".

Diagnosticul clinic pentru autism are baze comportamentale. Spre deosebire de Alcoholist Anonymous, nu se ia în considerare "the internal drive", dacă persoana se simte autistă sau nu. Nu se pot imagina grupuri Autistic Anonymous în care autiştii să se adune să spună "I'm John and I'm autistic" şi astfel să se "abţină" să fie autişti, aşa cum alcoolicii se ajută să se abţină de la băutură.

Aşa cum există teste care aplică eticheta de autist, tot la fel există teste care certifică starea de recuperat. La nivelul ştiinţei actuale, dacă nu există simptomele autiste, atunci nu există autism - indiferent de "the internal drive". Mă refer la celebrul follow-up study din 1993 a copiilor lui Lovaas care a certificat că acei copii recuperaţi erau capabili să performeze la nivelul colegilor, chiar şi la teste care erau ştiute ca fiind dificile pentru autişti.

Cum văd eu, unul din atributele etichetei de "recuperat" trebuie să fie stabilitatea. Dacă n-ar fi aşa, am cădea în ridicol: azi unii ar fi recuperaţi, mâine nu, poimâine da, răspoimâine nu, şi tot aşa. Ar însemna că abilităţile dobândite prin terapie sunt o amăgire şi ele, deşi benefice, nu duc la ceva solid din punct de vedere clinic. Actul recuperării din autism ar fi precum aceia care se trezesc la un moment dat Asperger's şi şi-o dau în stambă pe internet când nu mai au ce face, şi apoi devin non-Asperger's atunci când poftesc.

Or, ceea ce sugera "Overcoming Autism" este că respectivul Andrew s-a recuperat, şi că recuperarea sa, ca orice recuperare, este beton, nu poate face reverse ever.

Faptul că se vorbeşte de "Growing Up in the Spectrum" după ce Andrew a fost declarat recuperat indică fie că atributul recuperat s-a aplicat prea devreme şi cu prea mare uşurinţă, fie acest atribut nu rezistă la o scrutinizare mai riguroasă şi atunci e mai bine să fie abandonat cu totul.

Eu tind să cred că prima variantă e mai probabilă - tind să-o condamn pe LaZebnik împreună cu Koegel decât pe Lovaas.

Repet, nu e vorba dacă autiştii trebuie să depună efort să fie normali sau nu.

E vorba dacă sunt capabili să depună acel efort. O persoană ne-recuperată nu va fi capabilă, oricât ar vrea.

June 9, 2009 6:07 AM
Marius Filip said...
Lillian

Am scris un post pe blogul meu pe tema recuperării, se cheamă "Sindrom Asperger şi autism înalt functional".

Sunt perfect de acord că funcţionalitatea copilului în viaţa reală e mai importantă decât eticheta "recuperat".

Recuperarea dpdv clinic, aşa cum înţeleg eu că este "definită", constă în:
1) absenţa (potrivit unor teste standard) a comportamentelor autiste.
2) copilul să fie "indistinguishable from peers" pt. o persoană neavizată.

Al doilea punct e mai greu de realizat în mod obiectiv, dar nu imposibil (pui 10 persoane neavizate să observe, le dai un chestionar şi înregistrezi răspunsurile), iar pentru primul punct există testele ADI-R şi ADOS (cred că am scris corect) folosite de practicieni.

Bineînţeles că, dacă un copil "dă bine" la teste NU înseamnă că el nu mai are note autiste. Dar mulţi dintre noi avem, chiar şi Bill Gates are (de aceea unii l-au scos autist).

De fapt, articolul lui Lovaas din 2000 (pe care nu l-am citit, dar am citit despre el) asta ar sugera: recuperarea nu înseamnă ştergerea tuturor elementelor autiste, oricât de mici ar fi ele.

Însă notele autiste sunt una, diagnosticul clinic este alta. Între cele două stări se face o distincţie destul de clară, la nivel clinic cel puţin, deşi vorbim de un continuum. Eu aşa cred. Un copil recuperat nu mai poate avea diagnostic clinic de autism. E fie recuperat, fie nu.

Referitor la "Overcoming Autism", ai perfectă dreptate că acea carte nu a pus accent pe recuperare ci pe progrese.

Însă recuperarea a sugerat-o, prin cel puţin două instanţe:
1) la lansarea unei cărţi a autoarei a fost prezent şi Andrew. Se relatează că asistenţa nu ştia care e copilul cu autism; chiar au crezut că unul din fraţi este. Asta ar corespunde lui "indistinguishable from peers".
2) Dr. Koegel spune că, după ceva vreme de când nu-l văzuse, a văzut foarte puţine simptome la Andrew şi asta "pt. a căutat cu atenţie" (sau cam aşa ceva). Asta ar corespunde lui "nu există elemente autiste semnificative".

Dr. Koegel a făcut doar o evaluare ochiometrică, e drept, însă cred că implicaţia este destul de limpede.

Problema recuperării este una spinoasă.

Pe de o parte ai aspectul clinic, ce este important - căci altfel nu ne putem baza pe nimic concret şi măsurabil.

Iar pe de altă parte sunt sechelele (mai mari sau mai mici), comorbidităţile şi comportamentul adaptiv general în viaţa reală, lucruri care sunt mult mai complexe decât aspectul clinic singur.

Şi mai e şi problema maturităţii. Dacă un copil termină premiant şcoala, va fi el în stare să trăiască pe picioarele lui ca adult, ţinând cont că viaţa de adult e infinit mai complexă decât cea de elev sau copil?

În opinia mea, din partea specialiştilor, există o anume doză de nesiceritate în privinţa celui de-al doilea aspect. Se împinge în faţă legendarul 47% al lui Lovaas, se împinge în faţă noţiunea de recuperare (clinic sau neclinic) când de fapt lucrurile sunt mult mai complexe.

Este una din criticile majore aduse de Michelle Dawson terapiei ABA şi proponenţilor ei (vezi articolul "The Misbehavior of Behaviorists"; sunt multe gugumănii acolo, dar şi 2-3 lucruri dureros de adevărate).

Şi este subiectul unui post mai vechi de-al meu, numit "Speranţe deşarte".

June 9, 2009 3:15 PM


http://mariusfilip.blogspot.com/2009/06 ... eceit.html
dora
 
Posts: 3761
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI


Return to CARTI, FILME AUTISM

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests

cron