Fratii copilului cu autism

Moderators: camel, moderators

Fratii copilului cu autism

Postby mmaria » Sat Jun 03, 2006 7:13 pm

Twelve Important Needs of Siblings and Tips to Address These Needs

1. Siblings need communication that is open, honest, developmentally appropriate, and ongoing. Parents may need to deal with their own thoughts and feelings before they can effectively share information with siblings. Children may show their stress through their withdrawal or through inappropriate behaviors. Parents should be alert to the need to initiate communication with their son/daughter. Siblings may be reluctant to ask questions due to not knowing what to ask or out of fear of hurting the parent. While doing research on siblings, Sandra Harris found that developmentally appropriate information can buffer the negative effects of a potentially stressful event (Harris, 1994).
2. Siblings need developmentally appropriate and ongoing information about their siblings’ autism spectrum disorder. Anxiety is most frequently the result of lack of information. Without information about a siblings’ disability, younger children may worry about catching the disability and/or if they caused it. The young child will only be able to understand specific traits that they can see like the fact that the sibling does not talk or likes to line up their toys. School aged children need to know if the autism will get worse, and what will happen to their brother or sister. Adolescents are anxious about the future responsibility and impact of the disability on their future family.
3. Siblings need parental attention that is consistent, individualized, and celebrates their uniqueness. Many families make a major effort to praise and reward the child with the disability for each step of progress. This same effort should be considered for the siblings even if an accomplishment is somewhat “expected.” Self esteem is tied to this positive recognition by parents. Remember to celebrate everyone’s achievements as special.
4. Siblings need time with a parent that is specifically for them. Schedule special time with the sibling on a regular basis. Time with the sibling can be done in various ways such as a 10 minute activity before bed each night or a longer period of ½ hour to an hour 3-4 times a week. The important thing is to have some specific times with a parent that siblings can count on having just for them.
5. Siblings need to learn skills of interaction with their brother or sister with an autism spectrum disorder. Sandra Harris & Beth Glasberg (2003) offer guidelines for teaching siblings necessary play skills to interact successfully with their brother or sister with an autism spectrum disorder. It is important to go slow and generously praise the sibling for his or her efforts. Toys and activities should be chosen that are age appropriate, hold both children’s interest and require interaction. The sibling needs to be taught to give instructions as well as prompts and praise to their brother or sister (Harris & Glasberg, 2003).
6. Siblings need to be able to have some choice about how involved they are with their brother or sister with an autism spectrum disorder. Be reasonable in your expectations of siblings. Most siblings are given responsibility for their brother or sister with a disability at one time or another. Show siblings you respect their need for private time and space away from the child with the disability. Make every effort to use respite services, community recreational programs, and other available supports so that you are not overly dependent on the sibling.
7. Siblings need to feel that they and their belongings are safe from their brother or sister with autism. Some children with an autism spectrum disorder can be destructive and hard to redirect. They can also be quick to push, bite, or engage in other challenging behaviors with the sibling as a target. Siblings must be taught how to respond in these situations. Generally this would include asking a parent for help in handling the situation. Parents should make every effort to allow siblings a safe space for important items and a safe retreat from their siblings’ aggressive behaviors. Thomas Powell and Peggy Gallagher offer ideas on teaching basic behavior skills to siblings (Powell & Gallagher, 1993).
8. Siblings need to feel that their brother or sister is being treated as “normal” as possible. Explain differential treatment and expectations that apply to the child with a disability. As they mature, siblings can better understand and accept the modifications and allowances made for the brother or sister with a disability. For various reasons, parents sometimes do not expect their child with an autism spectrum disorder to have chores and other responsibilities around the house. Attempts should be made to make each child’s responsibilities and privileges consistent and dependent on ability. Be careful not to underestimate the ability of the child with the autism spectrum disorder.
9. Siblings need time to work through their feelings with patience, understanding, and guidance from their parent(s) and or a professional, if appropriate. Listen and acknowledge you hear what is being said. Validate the sibling’s feelings both positive and negative as normal and acceptable. Repeat back what you have heard the sibling say and check for accuracy. Sharing your positive and negative emotions appropriately is also important. Remember parents are important models of behavior. Help siblings learn ways to cope with and manage their emotions.
10. Siblings need opportunities to experience a “normal” family life and activities. If needed, draw on resources in the community both informal and formal. Some families are uncomfortable in asking for help. For the sake of everyone in the family, it is important to find and use resources available such as respite care services and other community programs for persons with disabilities and their families. Most families would be overwhelmed without some breaks from the ongoing demands of caring for children with a disability. Siblings and parents need opportunities for activities where the focus of energy is not on the child with special needs.
11. Siblings need opportunities to feel that they are not alone and that others understand and share some of the same experiences. Parents should recognize the need for siblings to know that there are others who are growing up in similar family situations with a brother or sister with a disability. Opportunities to meet other siblings and/or read about other siblings are very valuable for most of these children. Some children might benefit from attending a sibling support group or a sibling event where they can talk about feelings and feel accepted by others who share a common understanding while also having opportunities for fun.
12. Siblings need to learn strategies for dealing with questions and comments from peers and others in the community. Parents should help prepare siblings for possible reactions from others toward their brother or sister with a disability. Make sure the sibling has facts about autism spectrum disorders. Discuss solutions to possible situations. They may even benefit from carrying their own information card for friends which they can hand out as needed
mmaria
 
Posts: 80
Joined: Sat Feb 12, 2005 2:31 pm

Postby zenobia » Mon Jun 05, 2006 7:23 am

Foarte buna ideea ta, maria, de a pune problema fratilor copiilor cu dizabilitati. Deoarece mai am un baietel inafara de Maria, am trecut prin multe dintre situatiile expuse in materialul tau: tendinta de a acorda 90% din atentia mea Mariei, gelozia care s-a nascut de aici, dorinta lui Damian (baietelul meu) de a o indeparta pe Maria...Am inteles incetul cu incetul ca trebuie sa-mi gasesc sau sa-mi fac timp numai pentru el, ca trebuie sa o cert (sau sa ma prefac ca o cert) si pe Maria cand il trage de par sau il imbranceste...Am inteles ca trebuie sa respect nevoia lui de a fi singur, si nu fi rugat sau somat mereu sa se joace cu Maria sau sa aiba grija de ea in vreun fel sau altul...

E greu si delicat acest drum, e nevoie de mult tact din partea parintilor. Ce-i drept, pt noi e doar inceputul, Damian nu are decat 4 ani jumate si inca nu intelege care e problema Mariei, dar sunt convinsa ca se vor ivi alte momente dificile cand va creste si va incepe sa-si puna intrebari sau cand cand cei din jur ii vor pune intrebari care l-ar putea rani...

Stiu ca sunt multi parinti care mai au copii inafara de cei cu problemutze..ar fi bine sa mai povestim aici situatii delicate din care am iesit sau dimpotriva, de ce un al doilea copil este un ajutor moral fantastic pentru parinti. Pentru mine una, existenta lui Damian a fost providentiala in lupta mea cu depresia!
zenobia
 
Posts: 189
Joined: Fri Feb 04, 2005 1:04 am
Location: Bucuresti

Postby Armina » Mon Jun 05, 2006 11:08 pm

Dan al meu ,adica extraterestrul ,a aparut din dorinta fiicei mele mai mari de a avea o surioara.Isi dorea asa de mult acest lucru ca m-am comformat.Din pacate lucrurile nu au iesit asa cum ne-am fi dorit noi.Pentru ea si pentru noi in acelasi timp a inceput o alta etapa in viata noastra.Din copilul unic si caruia i se indeplinea orice dorinta a devenit un fel de a doua mamica cu responsabilitati clare si precise ,nepotrivite de multe ori pentru virsta ei.Toate astea s-au suprapus peste dificultatile integrarii intr-o tara straina.Au fost atit de multe momentele in care ma durea cel mai mult din ceea ce se intimpla,incapacitatea mea de a-i oferi altceva.Si totusi acum la citiva ani de cind a inceput drumul asta al nostru greu vad lucrurile altfel.Fiica mea a devenit o adolescenta incredibil de matura,este cea mai buna prietena pe care am avut-o vreodata .Pentru ea prezenta lui Dan a insemnat o maturizare prea timpurie dar si un prilej de a intelege ce inseamna responsabilitatea ,dragostea neconditionata ,compasiunea .As fi vrut desigur sa le invete pe alta cale dar..Pentru ea Dan este fratele ei si atit.Se joaca cu el ca si cu orice frate mai mic, il pedepseste cind greseste.Adica reuseste sa faca distinctie clara intre problemele lui si ceea ce este de fapt Dan adica un copil,ceea ce noi nu mai reusim deja de mult.
Armina
 
Posts: 62
Joined: Fri Jan 13, 2006 7:54 pm
Location: USA

Postby dora » Thu Nov 13, 2008 9:39 am

Există şi o categorie de relaţii în legătură cu care "cerul" este mai senin în ceea ce priveşte evoluţia lor: relaţia între copiii de pe Autism Planet şi fraţi.

Am cunoscut în ultimii trei ani nişte familii deosebite care şi-au recuperat sau îşi vor recupera copiii...în afară de părinţii lor şi de transformările prin care au trecut aceştia, m-a impresionat relaţia între copilul cu probleme şi fratele/sora fără probleme.

Această relaţie demonstrează potenţialul deosebit al copiilor de a înţelege şi ajuta pe copilul care vine de pe altă planetă. (Asta îmi arată şi rolul pe care îl au copiii în general în recuperarea copilului cu probleme, în ipoteza în care situaţia li se prezintă la un mod firesc şi tolerant: ei au mult mai mult curaj şi mai multă generozitate decât adulţii. Dar, pentru că ei copiază comportamentul adulţilor, atunci când coinstată în mediu indiferenţă sau respingere faţă de "copiii ciudaţi" pe care îi văd în parc, procedează la fel.)

Revenind la relaţia din familie, ei îl acceptă şi îl ajută extraordinar de mult pe fratele/sora cu probleme să se recupereze - fie manifest şi conştient (dacă sunt mai mari) fie prin simpla lor prezenţă şi interacţiune (dacă sunt mai mici). Am şi câteva cazuri:
- D., sora mai mare cu un an a unei fetiţe diagnosticate la aproape doi ani cu autism: am văzut casete în care toată familia să juca şi trăgea de copil să spună cuvinte. Era o atmosferă deosebită la care nici un copil, oricât de desprins de lume ar fi fost, nu ar fi putut să reziste.
- D., sora mai mică cu un an a unei fetiţe care este aproape recuperată: un spirit voluntar şi energic, tovarăş de joc permanent pentru sora ei şi factor de relaţie simetrică.
- M. , sora mai mare cu trei ani a unei fetiţe care face ABA: a învăţat principiile ABA "din mers" şi aplică instantaneu orice se poate ca să o stimuleze pe sora ei.
Probabil am o nostalgie pentru că, orice aş face, nu am de unde să îi dau lui M. darul preţios al fraţilor (verilor) şi prietenilor.

Aceasta a fost problema lui dintotdeauna: nu atât că a venit de pe o altă planetă, cât faptul că trecerea lui pe această planetă a fost până acum singur, doar cu mama. Este un blestem? O soartă crudă pe care trebuie să o învingem? Cine mai ştie...

http://weandautism.blogspot.com/
dora
 
Posts: 3729
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Tue Nov 17, 2009 1:49 pm

Studiu asupra fraţilor cop iilor cu Tulburare din
Spectrul Autist
Anda Maria Jurma¹, Tiberiu Mircea ²


1 - Centrul de Resurse şi Asistenţă Educaţională „Speranţa” Timişoara
2 - UMF „Victor Babeş” Timişoara


Rezumat


Introducere.Un copil cu autism reprezintă o provocare permanentă pentru toţi membrii familiei, în principal prin manifestările comportamentale ale acestuia. În aceste condiţii fraţii trebuie să facă faţă schimbărilor de rol şi structură în familie, pierderii atenţiei din partea părinţilor,creşterii stresului şi a conflictului parental.


Material şi metodă. Am inclus în studiu 21 fraţi ai copiilor cu Tulburare din Spectrul Autist (TSA), 23 fraţi ai copiilor sănătoşi, cu dezvoltare normală. Instrumentele de lucru utilizate au fost CBCL (Child Behavior Checklist), SCL 90 (Simptoms Checklist) şi un instrument pentru evaluarea
familiei – FAD (Family Assessment Device), toate fiind adresate părinţilor.

Rezultate.Fraţii copiilor cu autism nu au mai multe probleme comportamentale sau afectări emoţionale comparativ cu fraţii copiilor cu o dezvoltare normală. Mamele copiilor cu TSA sunt mai
afectate de prezenţa afecţiunii în comparaţie cu taţii, şi cu mamele copiilor cu dezvoltare normală,având un risc crescut spre simptome obsesionale şi depresive. În familiile copiilor cu TSA, cu cât simptomele psihopatologice ale părinţilor sunt mai accentuate, sau mai frecvente, cu atât problemele comportamentale sau emoţionale ale fraţilor sănătoşi sunt mai mari şi funcţionarea familiei este mai afectată.


Cuvinte cheie: frate, autism, stres parental, funcţionare familială


I. Introducere

Relaţia dintre fraţi este considerată a fi una din cele mai lungi şi mai importante relaţii din viaţa unui om (Baumann, S.L.et al., 2005).
Prezenţa unui frate poate avea influenţă asupra creşterii şi dezvoltării unui copil. Relaţia de fratrie este de fapt una din primele relaţii sociale ale copilului care îl pregăteşte pentru interacţiunile şi relaţiile cu cei din afara familiei.

De-a lungul timpului fraţii pot avea multe roluri unul în viaţa celuilalt: coleg de joacă, prieten,mentor, model, protector, confident, uneori
chiar „duşman” sau competitor (Moore, M. etal, 2002).

Pe de altă parte întreaga calitate a vieţii de familie are un impact mportant asupra relaţiilor în fratrie (Harris, S.& Glasberg, B.,2003).

Părinţii care au o relaţie de cuplu stabilă şi o manieră de rezolvare a problemelor eficientă sunt un model pozitiv şi pentru fraţi.

A fi un părinte eficient include(Boer, Goedhart,& Treffers, 1992) include unele calităţi ca:
- respect, căldură, dragoste
- constanţă în ce priveşte regulile şi
expectanţele
- impunerea de limite clare în
comportamentul copilului
- dezvoltarea unor rutine clare dar
predictibile pentru copil.

În familiile în care există probleme serioase ale părinţilor sau relaţiei de cuplu fraţii pot constitui un suport şi un sprijin unul faţă de celălalt dar, această relaţie nu poate înlocui dragostea, înţelepciunea şi experienţa
de viaţă a unui părinte (Jenkins,1992).

Teoria sistemelor familiale consideră familia ca pe un sistem interactiv în care tot ce se întâmplă unuia dintre membri afectează şi ceilalţi membri ai săi (Baumann, S.L.et al., 2005). Sistemul familial are mai mult subsisteme, unul din ele fiind subsistemul fraţilor (fratria). Atunci când acest subsistem este afectat de prezenţa copilului bolnav cronic, fraţii sănătoşi pot dezvolta o serie de reacţii emoţionale pornind de la anxietate,
dezamăgire, vinovăţie până la resentiment,furie şi teama de a nu deveni şi el bolnav (Sharpe, D., Rossiter, L., 2002). Toate aceste reacţii emoţionale variază în funcţie de vârstă şi nivelul de dezvoltare, sex, numărul de fraţi,poziţia în fratrie dar şi de modul în care părinţii
reacţionează la această situaţie (Moore, M.et al, 2002, Baumann, S.L.et al., 2005, Williams,P.D. et al, 2002).

Studiile efectuate de Williams et al.(1997, 2002) în familiile copiilor cu o boală cronică, a arătat că există o relaţie strânsă între dispoziţia mamei, coeziunea familiei,dispoziţia pozitivă a fraţilor şi stima de sine a acestora (Williams, P.D. et al, 1997, 2002).


Majoritatea studiilor efectuate asupra fraţilor copiilor cu disabilităţi cronice sau cu o boală cronică au arătat că aceştia au risc crescut de a dezvolta anumite manifestări clinice (Williams, P.D., 1997; Rossiter, L., Sharpe,
D.,2001, Lobato, D.et al, 2005) cum sunt:stimă de sine scăzută, retragere socială sau timiditate, acuze somatice, dificultăţi în a stabili relaţii cu ceilalţi, tulburări de comportament,anxietate, depresie, sentimente de îngrijorare,neglijare, resentiment, vinovăţie, probleme şcolare. Aceste manifestări sunt influenţate de 4 factori generali: caracteristici familiale,
caracteristici parentale, caracteristicile bolii şi caracteristicile fraţilor (Williams, P.D., 1997).
Uneori fraţii sănătoşi se simt obligaţi să compenseze disabilitatea fratelui lor şi să depăşească limitele acestora. Alteori ei se pot comporta ca nişte părinţi „ surogat” asumânduşi anumite responsabilităţi în îngrijirea fratelui
bolnav, pe care în alte condiţii nu şi le-ar asuma. (Moore, M.et al, 2002, Meynckens-Fourez, M., 1999). Ei pot trece prin perioade de izolare de familie, greutăţi legate de îngrijirea fratelui bolnav, relaţii conflictuale cu colegii.


Un copil cu autism reprezintă o provocare permanentă pentru toţi membrii familiei, în principal prin manifestările comportamentale
ale acestuia: auto şi hetero- agresivitate,impulsivitate, hiperactivitate, ritualuri, stereotipii şi deficite severe în comunicare. În aceste condiţii fraţii trebuie să facă faţă schimbărilor de rol şi structură în familie, pierderii atenţiei din partea părinţilor, creşterii stresului şi a conflictului parental (Pilowsky, T.et al, 2004,Rivers, J., Stoneman, Z., 2003).
În foarte multe cazuri, fraţii copiilor cu autism nu au suficiente informaţii despre această disabilitate şi de aceea nu înţeleg de ce fratele sau sora lui se comportă într-un anume fel (Harris, S.& Glasberg, B., 2003).


Ei aud în jurul lor cuvântul autism dar nu ştiu ce înseamnă şi îşi creează astfel scenarii şi explicaţii proprii, putând dezvolta sentimente
de anxietate sau chiar ruşine. Copiii mici în special, având şi un grad de înţelegere mai scăzut şi o imaginaţie foarte bogată, pot considera că ei au provocat simptomele autismului datorită comportamentului lor
neadecvat sau se tem că pot să le ia ca şi pe cele de răceală.

Pe de altă parte majoritatea copiilor se tem să-şi întrebe părinţii despre
boala fratelui lor, fie din cauză că nu vor să-şi supere părinţii, fie din cauza sentimentelor de ruşine legate de gândurile şi simţămintele de
gelozie, furie şi resentiment pe care adesea le experientează.


Dificutăţile legate de înţelegerea autismului pot diminua sentimentul fratelui sănătos de a fi o fiinţă unică, care să ducă o viaţă separată. Unii copii se pot identifica cu fraţii lor cu autism şi să se simtă responsabili
pentru disabilitatea fratelui lor (Seligman and Darling, 1997). Lipsa informaţiei poate creea o dificultate în dezvoltatea normală a eu-lui, a
sentimentului de fiinţă unică, nu ca o extensie a fratelui bolnav.

Un studiu longitudinal, cu durata de 3 ani,efectuat pe fraţii copiilor cu tulburări pervazive de dezvoltare şi cei ai copiilor cu sindrom Down
(Fisman, S., Wolf, L., Ellison, D., Freeman,T., 2000 ) a arătat mai multe probleme de adaptare apărute la fraţii copiilor cu autism comparativ cele apărute la cei ai copiilor cu sindrom Down şi ai grupului de control (fraţi ai
copiilor cu dezvoltare normală).
Părinţii copiilor cu autism aveau nivele de stress ridicate şi o simptomatologie depresivă persistentă în timp.
Pentru ambele grupuri de studiu, problemele de adaptare şi de comportament ale fraţilor sănătoşi au fost găsite ca fiind în legătură cu
stressul parental.


Alte studii efectuate asupra fraţilor copiilor cu autism (Hastings, R., 2003) au arătat că ei au mai multe probleme de comportament şi în relaţionarea cu colegii, iar relaţiile între fraţi sunt adesea conflictuale, comparativ cu
fraţii copiilor cu sindrom Down (Kaminsky, L.,Dewey, D., 2001).


II . Obiective
1. Obiectivul principal al studiului este de a investiga dacă fraţii copiilor cu tulburare din spectrul autist reprezintă un grup de risc pentru apariţia unor tulburări psihopatologice.

2. Al doilea obiectiv al studiului este să analizeze în ce fel stresul parental şi relaţiile intrafamiliale influenţează experienţa fraţilor de a creşte alături de un copil cu o tulburare din spectrul autist.

III . Material şi metodă
Am inclus în studiu 21 fraţi ai copiilor cu Tulburare din Spectrul Autist (TSA),reprezentând o tulburare psihiatrică cronică,cu simptomatologie diversă, cu un impact important asupra tuturor membrilor familiei
prin nivelul ridicat de stress psihologic pe care îl provoacă.

Toţi copiii afectaţi frecventează diverse terapii în instituţiile specializate din Timişoara,şi anume: Centrul de Resurse şi Asistenţă
Educaţională „Speranţa”, Centrul de zi „Podul Lung”, Asociaţia „Casa Faenza ”, aflându-se şi în evidenţa Clinicii de Psihiatrie şi Neurologie
pentru Copii şi Adolescenţi din Timişoara.


Criterii de includere:
a. Diagnosticul fratelui bolnav pus de
către medicii specialişti din Clinică: Tulburare
autistă, Tulburare Asperger, Tulburare de
dezvoltare pervazivă fără altă specificaţie
(inclusiv autismul atipic).
b. Vârsta fraţilor sănătoşi cuprinsă între 2
şi 16 ani
c. Vârsta copilului bolnav cuprinsă între 2
şi 16 ani;
d. Familia de provenienţă a copiilor luaţi în studiu este fie legal constituită, cu ambii părinţi prezenţi, fie familie monoparentală,familie adoptivă sau de plasament cu condiţia ca fraţii să fi locuit împreună cel puţin 2 ani.


Lotul martor este alcătuit din 23 fraţi ai copiilor sănătoşi, cu dezvoltare normală,selectaţi din mediul şcolar din Timişoara (grădiniţe şi şcoli), cu caracteristici similare cu cei din lotul de studiu:
a. Vârste cuprinse între 2-16 ani
b. Familie legal constituită, familie monoparentală, familie adoptivă sau de
plasament cu condiţia ca fraţii să fi locuit împreună cel puţin 2 ani.

Toţi părinţii copiiilor care au participat la studiu şi-au dat consimţământul pentru aplicarea instrumentelor de lucru, fiind informaţi asupra obiectivelor şi rezultatelor, având oricând posibiliatea să refuze continuarea participării la studiu.
Tabel I. Caracteristicile celor două loturi


IV. Instrumente de lucru
1. Chestionar asupra comportamentului
copilului (Child Behavior
Checklist - CBCL)
CBCL este unul din cele mai larg folosite instrumente pentru aprecierea
problemelor comportamentale ale copilului şi adolescentului, inclusiv în cercetările epidemiologice. CBCL este destinat obţinerii
într-o formă standardizată a descrierilor comportamentului copiilor făcute de către părinţi şi a fost folosit în numeroase studii ale
fraţilor copiilor cu disabilităţi şi boli cronice.


Instrumentul a fost pus la punct de Achenbach şi Edelbrock în 1983 şi conţine 112 întrebări referitoare la probleme de comportament, câteva întrebări deschise privitoare la eventualele probleme suplimentare şi 20 întrebări ce explorează competenţa socială, fiind destinat descrierii
comportamentului copiilor cu vârste cuprinse între 4 – 16 ani.

Datorită faptului că, comportamentul copiilor variază în funcţie de vârstă, a fost concepută şi o variantă destinată descrierii comportamentului copiilor mici, cu vârste între 1½ -5 ani (Achenbach T.M., 2000, 2006), care
conţine 100 itemi ce descriu comportamentul şi problemele emoţionale ale copilului, văzute
de către părinţi. Părinţii apreciază comportamentul
copilului alegând din cele trei variante de răspuns disponibile pentru fiecare item (foarte adevărat, uneori adevărat, nu este adevărat)
varianta care se potriveşte cel mai bine copilului.


Informaţiile obţinute după completarea chestionarului sunt grupate în câteva scale de sindroame, care la rândul lor se pot grupa ouă categorii mai largi de probleme: de internalizare şi de externalizare.

Chestionarul va fi completat (acolo unde este posibil) de toţi părinţii, atât de către mame cât şi de către taţi în familiile legal constituite,
fiind importantă percepţia pe care o au amândoi părinţii despre copiii luaţi în studiu (fraţii sănătoşi). În familiile monoparentale chestionarul va fi completat numai de părintele
cu care locuiesc copiii.



2. Scala de evaluare a simptomelor
SCL-90-R (Symptom checklist)

Testul SCL 90 este o metodă de autoanaliză standardizată, creată de Derogatis, L.R în 1980 (Croft A., 1999, Holli M., 2003 ) având la bază lista de bifare a simptomelor a lui Hopkins (HSCL), pe care Derogatis a revizuit-o mărind numărul de itemi de la 53 la 90. Chestionarul este destinat reflectării simptomelor fizice şi psihice pe care le resimte o persoană în ultimele 7 zile, influenţate de boală.
Chestionarul este folosit adesea şi ca screening pentru psihopatologie (Kaplan,2000).
Lista de itemi cuprinde 90 de acuze şi probleme pe care oamenii le au câteodată.
83 din cei 90 de itemi sunt grupaţi în 9 scale
în felul următor:
1. Somatizare – 12 itemi
2. O bsesiv-compulsiv -10 itemi
3. Senzitivitate – 9 itemi
4. D epresivitate – 13 itemi
5. Anxietate -10 itemi
6. O stilitate – 6 itemi
7. Anxios-fobic – 7 itemi
8. Ideaţie paranoidă – 6 itemi
9. P sihoticism – 10 itemi

Scorurile fiecărei scale se însciu în Profilul simptomatologic obţinându-se astfel profilul individual al simtomatologiei percepute subiectiv.
SCL 90 a fost completat de către părinţi pentru a măsura nivelul stresului şi riscul ca aceştia să dezvolte o tulburare psihiatrică, în special tulburare depresivă sau anxioasă.


3. Instrument pentru evaluarea familiei
(McMaster Family Assessment Device,FAD)


FAD a fost conceput de Epstein N.B.;Baldwin L.M. and Bishop D.S. în 1983
(Epstein N.B., Baldwin L.M., Bishop D.S.,1983), fiind creat iniţial pentru a fi utilizat în terapia familială şi a identifica într-un mod cât mai simplu şi eficient problemele cu care se confruntă familia.. Orice problemă
în funcţionarea familiei identificată cu FAD trebuie apoi investigată în detaliu, ţinând cont şi de alţi factori semnificativi, biologici, psihologici şi sociali care pot contribui la apariţia disfuncţiilor familiale.


FAD se bazează pe modelul de funcţionare al familiei conceput de McMaster, care descrie proprietăţile structurale şi organizaţionale ale
grupului familial şi patternurile interacţionale între membrii familiei; aceste aspecte sau dovedit a fi diferite la familiile sănătoase
faţă de cele cu un membru bolnav. Acest model identifică 6 dimensiuni ale funcţionării familiale şi anume: Rezolvarea de probleme,
Comunicarea, Rolurile, Responsivitatea afectivă, Implicarea afectivă şi Controlul comportamentului.

FAD este alcătuit din 7 scale. Una, de funcţionare generală, evaluează starea de „sănătate” a familiei în general. Celelalte 6 scale evaluează cele 6 dimensiuni ale modelului McMaster.
FAD a fost completat de către părinţi pentru analizarea aspectelor legate de funcţionalitatea familiei şi identificarea acelor dimensiuni ale funcţionării familiale după modelul McMaster care au fost afectate de
prezenţa afecţiunii copilului.


V. Rezultate
Rezultatele obţinute în urma aplicării instrumentelor de lucru au fost prelucrate şi analizate prin teste statistice cu ajutorul programului de prelucrare statistică SPSS.
Variabilele independente sunt : vârsta,sexul, poziţia în fratrie, boala psihică a copilului (tulburare din spectrul autist sau copil cu dezvoltare normală) şi tipul familiei (monoparental, biparental).
Variabilele dependente sunt scorurile obţinute la cele 3 instrumente de lucru: CBCL,SCL – 90, FAD.
A. Analiza scorurilor CBCL


Chestionarele CBCL au fost completate de toate mamele copiilor participanţi la studiu,adică 21 mame ale copiilor cu TSA şi 23 mame ale copiilor cu dezvoltare normală şi doar o parte dintre taţii acestor copii, adică 9 taţi ai copiilor cu TSA şi 15 taţi ai copiilor cu dezvoltare normală.
Mediile scorurilor problemelor comportamentale pentru cele două loturi studiate arată valori crescute ale agresivităţii pentru toţi copiii, cu valori mai ridicate pentru fete precum şi, valori mai mari ale scorurilor de
depresie la fraţii copiilor cu TSA şi la surorile copiilor cu dezvoltare normală.

Din tabelul de mai sus observăm atât diferenţe între scorurile CBCL obţinute de mama şi de tată, cele obţinute de mamă fiind mai mari, cât şi diferenţe între cele trei grupe de vârstă, scorurile obţinute pentru grupa
de vârstă 7-11 ani fiind cele mai mari, deşi numărul fraţilor din această grupă de vârstă este mic. Putem spune astfel că fraţii copiilor cu TSA cu vârste cuprinse între 7-11 ani au mai multe probleme comportamentale
şi emoţionale comparativ cu cei cu varste cuprinse între 2-6 ani şi 12-16 ani.
O explicaţie ar fi faptul că vârsta de 7 ani reprezintă momentul în care copilul merge la şcoală, fiind o perioadă vulnerabilă oricum, de schimbări în plan comportamental şi în ce priveşte interacţiunile sociale.


Din tabelele VI şi VII observăm atât diferenţe între scorurile CBCL obţinute de mama şi de tată, cele obţinute de mamă fiind mai mari, cât şi diferenţe între cele trei grupe de vârstă, scorurile obţinute pentru grupa de
vârstă 7-11 ani fiind cele mai mari. Putem spune astfel că şi fraţii copiilor cu dezvoltare normală cu vârste cuprinse între 7-11 ani au mai multe probleme comportamentale şi emoţionale comparativ cu cei cu vârste
cuprinse între 2-6 ani şi 12-16 ani, scorurile obţinute fiind asemănătoare cu cele obţinute de fraţii copiilor cu Tulburare din spectrul
autist.


Pentru compararea rezultatelor obţinutela CBCL la cele două loturi de copii am utilizat testul One Way Anova, acesta arătând că, deşi există unele diferenţe între scorurile obţinute,acestea nu sunt semnificative statistic (p >0,05). Posibil ca pe un număr mai mare de copii aceste diferenţe să fie semnificative statistic.

În concluzie, pentru loturile studiate, fraţii copiilor cu autism nu au mai multe probleme comportamentale sau afectări emoţionale comparativ cu fraţii copiilor cu o dezvoltare normală.
Atât fraţii copiilor cu TSA cât şi cei copiilor cu dezvoltare normală, cu vârste dezvoltare normală cuprinse între 7-11 ani au mai multe
probleme comportamentale decât cei din gruple de vârstă 2-6 ani şi 12-16 ani.


B. Analiza rezultatelor obţinute de
părinţi la SCL 90
La fel ca şi pentru CBCL, formularele SCL-90 au fost completate de toate mamele copiilor participanţi la studiu, adică 21 mame ale copiilor cu TSA şi 23 mame ale copiilor cu dezvoltare normală şi doar o parte dintre taţii
acestor copii, adică 9 taţi ai copiilor cu TSA şi 15 taţi ai copiilor cu dezvoltare normală.


Din tabelul de mai sus observăm că atât pentru mamele cât şi pentru taţii copiilor cu TSA s-au obţinut cele mai mari scoruri la variabilele obsesiv-compulsiv, depresie, senzitivitate şi ideaţie paranoidă dar, pentru
taţi, scorurile la aceste variabile sunt mai mici comparativ cu cele pentru mame. Rezultă de aici că mamele copiilor cu TSA sunt mai afectate de prezenţa afecţiunii în comparaţie cu taţii, având un risc crescut
spre simptome obsesionale şi depresive.


Din tabelul de mai jos se observă că atât pentru mamele cât şi pentru taţii copiilor cu cu dezvoltare normală scorurile obţinute la SCL 90 sunt situate majoritatea sub valoarea de0,5, cu valori uşor mai mari pentru mame, dar mult mai mici comparativ cu scorurile obţinute
de părinţii copiilor cu TSA.

One Way ANOVA din care rezultă diferenţe semnificative ( p < 0, 05) pentru aproape toate variabilele din SCL (Tabel XI).

În concluzie, părinţii copiilor cu TSA au un risc crescut spre simptome
psihice, în special din seria depresivă şi cea obsesiv compulsivă, în comparaţie cu părinţii copiilor cu dezvoltare normală.

C. Analiza rezultatelor FAD
La fel ca şi pentru CBCL şi SCL,formularele FAD au fost completate de toate mamele copiilor participanţi la studiu, adică21 mame ale copiilor cu TSA şi 23 mame ale copiilor cu dezvoltare normală şi doar o parte
dintre taţii acestor copii, adică 9 taţi ai copiilor cu TSA şi 15 taţi ai copiilor cu dezvoltare normală.

Aşa cum se observă în tabelul de mai sus, scoruri mari la FAD s-au obţinut de mame la variabilele roluri, responsivitate afectivă, implicare afectivă şi controlul comportamentului iar de către taţi la controlul
comportamentului.

În concluzie, în familiile copiilor cu TSA există dificultăţi în controlul
comportamentului membrilor ei, în responsivitatea şi implicarea afectivă şi
în distribuirea corectă a rolurilor între membrii ei.
Rezultate similare au fost obţinute şi la scorurile FAD ale părinţilor copiilor cu dezvoltare normală, cu menţiunea că la aceştia taţii au obţinut scoruri mari şi la variabilele implicare afectivă şi responsivitate afectivă.

Nu există diferenţe semnificative statistic între rezultatele FAD pentru cele
două grupe de copii luate în studiu. Putem spune astfel că funcţionarea familiilor copiilor cu TSA nu diferă semnificativ de cea a familiilor cu copii cu dezvoltare normală. (Tabelul XIII )



D. Analiza corelaţiilor
Analiza corelaţiilor între rezultatele obţinute la cele trei intrumente de lucru pentru lotul fraţilor copiilor cu TSA, ne arată că există corelaţii semnificative statistic între rezultatele obţinute la SCL 90 şi CBCL
, între SCL 90 şi FAD, atât pentru mame cât şi pentru taţi. Nu au fost găsite corelaţii semnificative statistic între scorurile CBCL şi
FAD.Din Tabelul XIV putem desprinde:


Există o corelaţie semnificativă statistic între scorurile SCL 90 şi CBCL completat de mamele copiilor cu TSA şi anume:
- Simptome somatice, anxioase
şi ostilitate – scor total CBCL
Între rezultatele SCL 90 şi FAD la mamele fraţilor copiilor cu TSA s-au găsit corelaţii semnificative statistic în următoarele situaţii:
- Simptome SCL 90 (aproape toate)
– roluri şi controlul comportamentului,adică cu cât mamele au mai multe simptome psihice sau acestea sunt mai accentuate, cu atât distribuirea rolurilor, stabilirea limitelor şi a frontierelor în familie sunt mai perturbate.
- Senzitivitate şi depresie –
responsivitate afectivă, adică cu cât mamele au mai multe simptome din sfera depresivă sau senzitiv - relaţională cu atât responsivitatea
afectivă între memebrii familiei este mai scăzută sau neadecvată. - Simptome obsesiv compulsive –
scor internalizare şi scor total CBCL, adică cu cât mamele au mai multe simptome din sfera obsesiv compulsivă, cu atât fraţii sănătoşi au mai multe probleme comportamentale de internalizare;
- Simptome depresive mamă – scor internalizare, externalizare şi scor total CBCL, existând o strânsă corelaţie între simptomele depresive ale mamei şi problemele comportamentale ale fraţilor sănătoşi, asta
posibil şi datorită faptului că mamele depresive îşi pot percepe uneori eronat copilul.
Funcţionare generală a familiei este de asemenea afectată în condiţiile existenţei unei simptomatologii senzitiv-relaţionale la mamă, deseori la aceste familii fiind prezentă o tendinţă la izolare datorită prezenţei în
familie a unui copil cu o Tulburare din spectrul
autist (TSA).

Pentru taţi există o corelaţie semnificativă doar între simptomele senzitiv-relaţionale şi problemele comportamentale ale fraţilor sănătoşi, în special problemele mixte şi cele


Pentru taţi există mai multe corelaţii semnificative între simptomele SCL şi
funcţionarea familiei, în special în domeniul comunicării, rolurilor, a responsivităţii afective şi al controlului comportamentului,astfel că putem spune că, cu cât simptomele psihice ale taţilor sunt mai frecvente sau
mai accentuate, cu atât funcţionarea familiei este mai afectată. Aceste rezultate corespund cu aspectele întâlnite în practică,şi anume că atunci când tatăl este absent sau are o implicare neadecvată ca şi consecinţă
a unei afectări psihopatologice, funcţionarea întregii familii este afectată.
Analiza corelaţiilor în lotul de copii cu dezvoltare normală pentru mame a condus la rezultate similare ca şi pentru copiii cu TSA, existând corelaţii semnificative statistic între scorurile SCL - CBCL şi SCL – FAD,
fiind ilustrate în tabelele de mai jos.

Analiza corelaţiilor în lotul de copii cu dezvoltare normală pentru taţi, a condus la rezultate similare ca şi pentru copiii cu TSA,
Nu există corelaţii între scorurile SCL şi
CBCL ale taţilor participanţi la studiu.
Diferenţa faţă de lotul fraţilor copiilor
cu o TSA o constituie faptul ca pentru
copii cu dezvoltare normală există şi
corelaţii semnificative între scorurile
FAD şi CBCL în domeniile comunicare,
existând corelaţii semnificative statistic între
scorurile SCL – FAD, fiind ilustrate în tabelul
de mai jos.
VI. Concluzii
1. Pentru loturile studiate, fraţii copiilor cu autism nu au mai multe probleme comportamentale sau afectări emoţionale comparativ cu fraţii copiilor cu o dezvoltare normală.
2. Atât fraţii copiilor cu TSA cât şi cei ai copiilor cu dezvoltare normală, cu vârste cuprinse între 7-11 ani au mai multe probleme comportamentale decât cei din gruple de vârstă 2-6 ani şi 12-16 ani.
3. Mamele copiilor cu TSA sunt mai afectate de prezenţa afecţiunii în comparaţie cu taţii, având un risc crescut spre simptome obsesionale şi depresive.
4. În familiile copiilor cu TSA există dificultăţi în controlul comportamentului membrilor ei, în responsivitatea şi implicarea
afectivă şi în distribuirea corectă a rolurilor între membrii ei.
5. Funcţionarea familiilor copiilor cu TSA nu diferă semnificativ de cea a familiilor cu copii cu dezvoltare normală.
6. În familiile copiilor cu TSA, cu cât simptomele psihopatologice ale părinţilor sunt mai accentuate, sau mai frecvente, cu atât problemele comportamentale sau emoţionale ale fraţilor sănătoşi sunt mai mari
şi funcţionarea familiei este mai afectată.
7. În familile copiilor cu dezvoltare normală, cu cât funcţionarea familiei este mai afectată, cu atât probeleme comportamentale ale copiilor sau cele psihopatologice ale părinţilor sunt mai frecvente.


VII . Discuţii I

deea acestui studiu a pornit de la constatarea faptului că existenţa unui copil cu o disabilitate severă în familie provoacă o traumă care se răsfrânge asupra tuturor membrilor din familie. Nu de multe ori, părinţii
acestor copii amintesc de faptul că şi ceilalţi copii din familie sunt uneori afectaţi de boala fratelui lor, fiind fie îngrijoraţi, fie chiar deranjaţi
de comportamentul copilului bolnav.


Primele cercetări efectuate în domeniul experienţei fraţilor copiilor cu disabilităţi s-au axat în special pe ordinea în fratrie, vârsta şi sexul copilului cu o disabilitate de dezvoltare şi a fratelui/fraţilor sănătoşi. De exemplu,surorile mai mari şi fraţii mai mici ai copiilor cu disabilităţi de dezvoltare au un risc crescut în apariţia unor probleme emoţionale (Seligman & Darling, 1997).
Mai recent, s-au cercetat mai în detaliu aspecte legate de experienţa de a creşte alături de un frate cu autism. Spre exemplu,Susan McHale a arătat că între 6 şi 15 ani fraţii au mai degrabă reacţii pozitive legate de
experienţa de a creşte alături de un copil cu autism, deşi unii copii au reacţii de negative.
Aceştia sunt îngrijoraţi de viitorul copilului cu autism dau cred că părinţii au o atitudine favorită faţă de acesta. În contrast, fraţii care înţeleg mai bine disabilitatea copilului şi ai căror părinţi răspund pozitiv în faţa disabilităţii,tind să aibă o relaţie mai bună cu sora sau fratele copilului cu autism.
Alte echipe de cercetare, care au comparat fraţii copiilor cu autism cu cei ai copiilor cu sindrom Down şi cei ai copiilor cu dezvoltare normală (Rodrique, Geffken,& Morgan, 1993) au găsit că părinţii copiilor cu autism au mai multe temeri şi îngrijorări legate de ceea ce înseamnă simptomele
de internalizare (anxietate şi depresie) şi externalizare (agresivitate, comportamente deviante). Deşi aceste simptome sunt mai frecvente la unii fraţi ai copiilor cu autism,mulţi dintre dintre ei se încadrează în limita
normală a comportamentului şi cu o stimă de sine nemodificată.


Alt astudiu, mai recent (Kaminski and Dewey, 2001), au găsit că fraţii copiilor cu autism cu vârste cuprinse între 8 şi 18 ani, au interacţiune socială uşor scăzută comparativ cu fraţii copiilor cu sindrom Down sau ai
copiilor cu dezvoltare normală, acest lucru fiind în concordanţă cu ceea ce ştim despre autism, şi anume că aceşti copii au dificultăţi în a-şi arăta empatia şi sunt mai neajutoraţi în faţa fratelui cu dezvoltare normală.

Ce se întâmplă cu relaţia de fratrie atunci când unul dintre fraţi are autism şi nu e capabil să răspundă într-o manieră adecvată la bucuria, jocurile, tumbele sau micile certuri ale copilăriei?

E uşor să ne imaginăm frustrarea şi dezamăgirea unei fetiţe atunci când sora ei nu manifestă interes în jocurile cu păpuşile.După un timp ea renunţă să mai încerce să se joace cu sora ei şi îşi îndreaptă atenţia asupra altor persoane.

Un copil de vârstă şcolară va manifesta o furie greu de înţeles când fratele cu autism intră în cameră şi îi strică un joc sau o construcţie la care a lucrat câteva zile. Copiii de orice vârstă se pot îndoi de valoarea şi
importanţa lor atunci când părinţii par mult mai preocupaţi de fratele cu autism şi nu-i mai acordă nici timp, nici atenţie.


Cu toate acestea, cercetările efectuate arată că cei mai mulţi fraţi ai copiilor cu autism ajung să se adapteze destul de bine acestei experienţe şi nu dezvoltă nici o tulburare severă (Grissom & Borkowski, 2002). Fără
îndoială că există unele aspecte speciale atunci când creşti alături de un frate cu autism. Deşi majoritatea copiilor învaţă să le mânuiască, alţii au dificultăţi mai mari de a se confrunta cu acestea. Dacă părinţii înţeleg
aceste necesităţi ei vor fi capabili să uşureze împovărarea copiilor lor, ceea le va duce şi la o stare de bine şi pentru ei.
În România, deşi sunt mulţi copii cu disabilităţi severe, s-au făcut puţine studii în care să fie analizată familia acestor copii şi cu atât mai puţin consecinţele prezenţei afecţiunii cronice asupra fraţilor.


Ca şi în alte studii efectuate în domeniune-am propus să examinăm în ce fel experienţa de a creşte alături de un frate cu o disabilitate severă poate avea consecinţe pe tremen lung în ce priveşte dezvoltarea şi
evoluţia ulterioară.


Rezulatele prezentate mai sus reprezintă doar o etapă intermediară a studiului, întregul studiu fiind destinat atât fraţilor copiilor cu Tulburare
din Spectrul Autist cât şi a celor cu Tulburare Hiperkinetică cu Deficit de Atenţie. Limita majoră a acestei etape o constituie numărul relativ mic
de subiecţi, de aceea nu toate rezultatele obţinute sunt semnificative statistic.
Pe parcursul cercetării am constatat că, deşi în zona de vest a României există numeroşi copii cu Tulburare din spectrul autist, numai un număr mic dintre ei au şi fraţi. La finalul studiului însă ne propunem
să putem identifica anumiţi factori de risc pentru apariţia unei tulburări psihopatologice la fratele sănătos şi/sau prezenţa unor factori
protectivi, care să-l ajute să depăşească momentele dificile prin care nu de multe ori trebuie să treacă.


Identificarea factorilor de stres parental şi a problemelor legate de funcţionarea familiei ne vor ajuta în abordarea psihoterapeutică
adecvată a familiei.
VIII . Bibliografie



PAG 18-36
http://www.snpcar.ro/Revista/snpcar%20v ... 202008.pdf
dora
 
Posts: 3729
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Fri Oct 01, 2010 2:56 pm

COMPETENTELE SOCIALE ALE FRAŢILOR COPIILOR CU ADHD Şi TULBULARE DIN SPECTRUL AUTIST (TSA) INFLUENŢATE SAU NU DE FUNCŢIONAREA SISTEMULUI FAMILIAL


Autori: Anda Maria Jurma, Tiberiu Mircea


http://www.snpcar.ro/revista.php?level= ... 2009&id=82
dora
 
Posts: 3729
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Fratii copilului cu autism

Postby dora » Thu Nov 12, 2015 7:27 pm

POVEȘTILE FRĂȚIORILOR
Autism de doi bani!
http://supereroiprintrenoi.ro/category/ ... atiorilor/

În ciuda răbufnirilor spontane de revoltă, frații copiilor cu probleme primesc în fiecare zi lecții neplanificate de maturizare precoce, învățând totodată răbdarea și bunăvoința.

Cerul văzut printre ramurile copacilor
Când s-a trezit deodată lovit în jurul ochilor de o mână de piatră, fiindcă așa sunt mâinile lui Kiti atunci când le aruncă în dezordine în toate părțile, de bucurie sau de supărare, Felix a izbucnit în plâns de durere, iar furia i-a explodat în ceea ce s-ar fi dorit să fie o sudalmă, aruncată răspicat, cu nerv, necaz și un fel de resemnare ingenuă, ‘autism de doi bani!’.
N-am avut cum să-l îmbrățișez, să-i mângâi tristețea, fiind la volan, iar el tocmai în portbagaj, însă i-am înțeles atât de limpede expresia pătimașă și, totuși, îngăduitoare, apoi m-am gândit la ei, amândoi băieții noștri, cum au crescut ei alături de Kiti și autismul ei, câte lecții neplanificate de maturizare precoce au primit, câtă răbdare și bunăvoință au învățat să arate, în ciuda răbufnirilor spontane de revoltă. Știu că în afară sunt multe glasuri acuzatoare referitoare la implicarea emoțională și practică a băieților în viața surorii lor, glasuri care susțin că este nedrept față de frații copiilor cu probleme să fie părtași și ajutoare în viața de familie, iar eu nu am cum să dovedesc contrariul, dar nici nu mă străduiesc să o fac, deoarece, în ciuda tuturor teoriilor și conceptelor de educație parentală (in ciuda lor, doar pentru că teoretizează), cred cu pasiune că viața armonioasă de familie, strâns legată de libertatea de expresie a membrilor ei și de necesitatea de includere a fiecăruia în ea, este un dar neprețuit pentru împlinirea copilului ce va crește mare. Ce minunați sunt copiii cu a lor candidă spontaneitate!
dora
 
Posts: 3729
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Fratii copilului cu autism

Postby dora » Mon Jun 27, 2016 3:08 pm

Pentru noi, un Dudu normal ar fi bizar

11 aprilie 2014

Scrisoriexperienta
Alexa Dragu

http://www.2elefanti.ro/11-04-2014-pent ... -fi-bizar/

Mereu mi-am imaginat că a avea un frate va fi super, ne vom juca, ne vom îmbrățișa și vom fi de nedespărțit. Dar a fost fix invers. Oricum, după ce am înțeles cum stau lucrurile, am fost mai înțelegătoare și am încercat să ajut. Încă îmi mai amintesc când îl învățam să strige LIVIU și MAMA.

— DUDU, strig-o pe mama!

— MAMA!

— Strig-o pe ALE!

— MAMA!

Oricum, astfel de experiențe te fac să realizezi ce ai. De exemplu, când mergi pe stradă și vezi un copil cu handicap, te grăbești să zici „Ăsta-i retardat!“ (asta gândește majoritatea) și nu „Oh, săracul copil, e bătaia de joc a lumii și nici măcar nu e vina lui, el așa s-a născut“. Și, în aceste situații, realizezi care om e bun și care judecă orice carte după copertă și nu se deranjează să o citească ca să vadă ce e înăuntrul ei. Am mai învățat, având un frate cu autism, că e ușor să judeci, dar nu știi cu adevărat ce înseamnă asta până nu trăiești pe pielea ta experiența autismului.
Eu mă bucur extrem de mult că mama a luptat și a învățat să lucreze cu el și să-l facă să comunice, el găsindu-și astfel talentul muzical. Făcând asta, mama a descoperit și alți părinți care nu știau ce li se întâmplă copiilor lor. ȘI AȘA S-A NĂSCUT „MICUL PRINȚ“!

Uitându-mă înapoi, nu aș schimba nimic.
Poate că pentru cei din afară acest Dudu pare bizar.
Pentru noi, un Dudu normal ar fi bizar.
Dacă nu era el, totul ar fi fost diferit. Nu mi-aș fi găsit, la rândul meu, pasiunea – muzica – și aș fi fost doar o altă persoană ignorantă, de pe stradă.
dora
 
Posts: 3729
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Fratii copilului cu autism

Postby dora » Sun Jan 08, 2017 7:24 pm

Trei fraţi. Despre dragoste şi gelozie de frate în lumea autismului
de Marina Neciu
http://www.totuldespremame.ro/copilul-t ... autismului


-Mama, crezi că Ilinca mă iubeşte? m-a întrebat David în primele zile după sosirea noastră de la maternitate.

-Sunt convinsă că te cunoaşte şi te iubeşte doar că deocamdată nu poate să-ţi arate asta, i-am răspuns.

David, copilul meu în spectrul autismului, şi-a dorit mereu sau cel puţin din momentul în care a fost capabil să exprime asta verbal, un frate. Şi eu mi-am dorit un frate pentru el, iar George a sosit anul trecut în iunie. Câteva luni mai târziu, în noiembrie, David şi-a dorit “să fim 3”, iar eu am râs. A râs şi tatăl lui, mai ales de răspunsul lui David la întrebarea “unde va dormi noul bebeluş ?”. Pentru David răspunsul a fost unul simplu şi de bun simţ: “mai punem un pătuţ aici” arătând exact locul în care astăzi se află patul Ilincăi.

Aşa au ajuns ei să fie trei, spre surprinderea noastră a adulţilor. Că David a avut o dorinţă care s-a împlinit în ciuda voinţei noastre.

Nevoia de atenţie şi afecţiune

Pe măsură ce sarcina mea avansa, David îmi cerea tot mai des să fac lucruri imposibile pentru starea mea. Ar fi vrut să-l ridic în braţe. Nu doar să-l ţin în braţe, ci să-l ridic ca pe un copil mic. Ceea ce n-am putut face. Sarcina cu Ilinca a fost cel mai dificil lucru din punct de vedere fizic pe care a trebuit să îl fac vreodată. Am răbdat dureri încă din luna a 4-a de sarcina.

Nu mai puteam să-l ridic pe mezin care se apropia de 10 kg, aşa că ambii mei copii au fost privaţi cel puţin pentru o vreme de braţele mele.

Iar dacă George s-a consolat rapid în bratele lui tati, David mi-a plătit-o cu vârf şi îndesat.

Comportamentul opoziţionist extrem

-Nu vreau să facem teme, mai târziu!

-Nu vreau să lucrez din caietul ăsta special, vreau din celălalt!

-Nu vreau să lucrez exerciţiile pe care mi le dai tu, vreau să le aleg eu.

-Vreau să mai stau afară !

-Nu vreau să mănânc cu voi la masă, vreau singur !

-Nu vreau să mănânc la masă, ci pe aragaz !

-De ce n-ai ştiut ce am temă, de ce nu ştii ce facem la clasă !?!

-Să nu spui nimănui ce fac eu acasă, să ţii secret !

Sigur că orice variantă de activitate, i-aş propune, nu ar fi cea potrivită pentru el. Dacă îi scot cărţile şi caietele din ghiozdan, nu e bine, dacă nu i le-am scos, se răsteşte la mine că de ce n-am făcut-o, ce eu n-am ştiut că asta vrea ? Păi de ce nu ştiu ?

Se poartă ca şi cum, noi, părinţii lui, care am mutat lumea din loc pentru el, îi suntem cei mai mari duşmani.

Gelozia de frate mai mare

Este tirania copilului cu autism asupra părinţilor lui. La şcoală sau în alte medii nu se poartă aşa, sau dacă o face, revine la sentimente mai bune, mult mai uşor.

Ştiţi vorba românească “să-ţi mănânce cineva nervii?” Exact asta face el cu noi acum. De la copilul submisiv şi ascultător care era, David a descoperit că are puterea de a spune “nu”, că are puterea de a vorbi urât cu noi, de a minţi, de a imita comportamente negative ale copilului tipic. Şi toate acestea doar pentru că are puterea de a face asta. Şi pentru că e gelos. Chiar dacă îşi iubeşte fraţii, David e nesigur de sentimentele noastre faţă de el. Are nevoie să se reasigure că îl iubim şi ne-ar atrage atenţia prin orice mijloc.

Cum “tratăm” gelozia?

Comparaţia şi recompensa socială pozitivă

O putem folosi până când ceilalţi sunt bebeluşi. Apoi va trebui să ne abţinem de la comparaţii. David este mândru că e cel mai mare, că e deştept şi că merge la şcoală.

-Georgel, nu ştie să citească/scrie/socotească, eu ştiu că sunt mare, îmi zice uneori din senin.

-Aşa este, îi răspund, şi va avea cu siguranţă nevoie de ajutorul tău, mai întâi să-i citeşti şi apoi să-l ajuţi să înveţe şi el.

-Da, da, îmi răspunde cu încântare.

E util de subliniat aspectele pozitive: “Ai văzut ce mult ai progresat la matematica? De la I(nsuficient) săptamana trecută, la B(ine) săptămâna asta ?”

Recompensa negativă

David descoperit minciuna.

-De ce să nu mint? o întreabă pe Dna învăţătoare.

Sigur că înţelege teoretic că nu e bine, că nu e un comportament dezirabil.

Autismul nu înseamnă că individul nu face diferenţa între bine şi rău, cel puţin când a ajuns la nivelul lui David, ci că-şi caută stimuli noi şi că vrea să deţină puterea. Să simtă că deţine puterea, dacă e să mă gândesc la ce povestea Radu Nedescu într-un interviu din 2011, lor le place să se simtă “empowered”.

Aşa că de ce să nu mintă ? Ce e atât de grav ?

Pentru el nu este deoarece nu are încă suficientă experienţă de viaţă să priceapă că urmările pot fi grave. Este perioada experimentelor negative.

Mă minte fără să clipească. Imi spusese că la şcoală a povestit basmul “Privighetoarea” pe care-l citise cu o zi înainte. De fapt îi spusese doamnei că nu-şi mai aminteşte ce a citit. Nu l-am iertat, am trecut împreună prin discuţia despre text, despre ideile principale şi m-am lămurit că aşteptarea lui este să poată reproduce mecanic tot textul. A doua zi cu ajutorul întrebărilor doamnei a povestit ”Privighetoarea”.

Nu îi facem concesii. Minciuna nu este tolerată. E grav pentru el să nu se mai poată juca “Mario”. Pentru o minciună, pentru nişte vorbe urâte aruncate aiurea nu mai poate juca “Mario”. E unul din puţinele lucruri care îl afectează.

Recompensele funcţionează diferit la copiii cu autism. Majoritatea s-ar putea să nu ai aibă nici un efect. Individul cu autism se va lipsi mai degrabă de un lucru preferat decât să-ţi dea satisfacţia de a-l vedea cedând.

Mai mult timp în doi

Este ceea ce îi lipseşte lui David, timp petrecut exclusiv cu mine. Ar trebui ca ziua să mai aibă câteva ore în plus pentru asta. Sigur că face lecţii cu mine, sigur că citim împreună, sigur că am grijă să se hrănească cât mai sănătos, că îl învăţ să fie curat, că îi calc hainele, dar pentru el nu e de ajuns. Nu e de ajuns pentru nici un copil.

Ii trebuie timp doar cu mine, fără fraţii lui mai mici şi fără tatăl lui, Aşa că va trebui să ne facem doar noi un program de week-end, sa ieşim împreună la o prăjitură, la un film, la un loc de joacă.

Rămâne întrebarea lui zilnică: “şi când ma ridici in braţe?”. Ii spun că va fi asa cum i-am promis, în Ajun de Crăciun când Ilinca va avea 3 luni, iar eu voi fi complet vindecată, îl voi ridica cu totul în braţe. Dar până atunci, îi zic acum două zile:

– Incearcă tu să mă ridici pe mine:

David imi cuprinde talia , se opinteşte, icneşte şi incearcă să mă ridice.

-Nu pot, zice cu naduf, eşti cât un tractor !
dora
 
Posts: 3729
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Fratii copilului cu autism

Postby dora » Tue Jan 10, 2017 10:41 am

http://autism.raa.ro/upload/files/ghid_frati_surori.pdf
Dragi Părinți:

Ghidul Pentru Frații și Surorile Copiilor cu Autism a fost creat pentru frații și surorile copiilor
diagnosticați cu autism.
Știm că părinții copiilor cu autism sunt supuși unui stres imens și s-ar putea să li se pară că nu au
timp suficient niciodată pentru a face tot ceea ce trebuie făcut.

Sperăm că acest ghid vă va ajuta să începeți un dialog cu ceilalți copii ai voștri, în perioada în care
aceștia se adaptează vieții alături de un frate cu tulburare din spectrul autismului. Intenția este de
a le crea ocazia să se concentreze asupra sentimentelor lor, reacțiilor față de diagnosticul fratelui/
sorei lor și asupra obținerii de informații despre autism.

Dacă simțiți că copilul vostru se obișnuiește cu greu cu fratele/sora cu autism, nu ezitați să
contactați un specialist. Găsirea unui specialist cu care să discutați și căruia să-i împărtășiți
îngrijorările vă va ajuta să ajungeți la un rezultat favorabil cu familia voastră.
Cu stimă,
Serviciul Familiei/Departamentul Servicii pentru Familie
Autism Speaks
dora
 
Posts: 3729
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Re: Fratii copilului cu autism

Postby dora » Tue Jan 10, 2017 11:19 am

AUTISMUL ŞI NEGAREA
ACEST ARTICOL APARȚINE UNEI CITITOARE CARE ȘI-A DORIT PUBLICAREA LUI AICI, PENTRU VOI
http://www.printesaurbana.ro/2015/06/au ... garea.html


Am 20 de ani şi nu am copii încă. Acum 5 ani am primit un cadou pe care îl aşteptam de când lumea: un frăţior. Deşi tata îmi spusese cu ceva timp în urmă că îşi doreşte un băieţel, nu m-am aşteptat să și se întâmple, sau poate nu aşa repede. În decembrie 2008, tata a întâlnit-o pe Ea, aleasa inimii lui, frumuşică, inteligentă, toată numai zâmbet şi strălucire. Normal că şi eu m-am îndrăgostit de ea, doar îmi dădea o tonă de atenţie, şi cafea cu lapte pe deasupra. În iunie 2009 am aflat că este însărcinată în trei luni, că nu, nu are greţuri, doar fericire şi poftă de şi mai multă fericire – îşi dorea de foarte multă vreme copii. EL, mititelul, a văzut prima dată lumina zilei pe 6 ianuarie, de ziua lui tata. Familia mea se bucura că are în sfârşit un moştenitor, tata sărbătorea la mănăstire dând pe gât shot-uri de apă sfinţită şi rugându-se pentru ei. Cât a fost bebeluş, totul a mers perfect, a învăţat tot ce trebuia să înveţe la timp: şi-a ţinut capul, a stat în fund, a învăţat să meargă. Eram, bineînţeles mândri de el, îl iubeam cu totul, îl admiram în cele mai mici detalii.

Pe la 1 an şi un pic ne-am pus cu toţii întrebarea de ce nu vorbeşte. Eu n-am îndrăznit să spun nimic cu voce tare. Nu voiam să stric relaţia cu ai mei, mai ales că eu cu tata mereu am avut o relaţie fragilă. Când el avea 1 an şi jumătate, am venit cu iubitul meu în vizită. Totul bine şi relativ frumos (toată familia mea îl detesta încă dinainte să-l cunoască, pe motiv de piele mai închisă la culoare), doar că la finalul vizitei, băiatul a spus așa, pe direct, că am un frate handicapat, că sigur are ceva probleme la mansardă, că nici la nume nu răspunde, deși sigur aude, pentru că se vede că-l deranjează zgomotele. Hait!

Acum gata, mi-am zis, cineva a spus-o, a spus-o tare şi răspicat, nu o mai poate lua înapoi, echilibrul nostru s-a dus. Când a făcut 2 ani, naşa lui a spus că ar fi bine să-l ducă la doctor, dar Ea, aleasă inimii lui tata a decretat că n-are rost, “doar nu îl face doctorul să vorbească”.

La ziua lui de 3 ani nu am fost cu ei. Nu a fost nimeni cu ei, mi s-a frânt inima când am auzit. Începuseră să rupă legătură cu familia şi cu prietenii încet, încet. Nimeni nu-şi mai băga nasul, nimeni nu mai dădea sfaturi, iar fratele meu creştea tăcut în timp ce eu spuneam deja că poate are autism. Spuneam cu voce tare, în capul meu, altora. Nu ştiu cum am ştiut, dar am știut.

Când a făcut 4 ani am început să le atrag atenția. Le-am zis că ar fi cazul să înceapă terapia, că e târziu, că trece timpul, ce o să se întâmple cu el peste 10, 20, 30 de ani? Unde o să ajungă el, mititelul? Am primit replici dureroase: că nu-s educată, ce ştiu eu, de ce mă amestec, că ce, eu îl iubesc mai mult decât îl iubeşte Ea? Cuvinte grele peste cuvinte grele care m-au şocat şi m-au întristat deopotrivă.

El are 5 ani şi jumătate acum şi a fost diagnosticat cu autism vara trecută, în august. A făcut terapie din an în Paști, acum 3 ore, pe urmă 2, apoi deloc. Azi puţin, mâine şi mai puţin.
Are 5 ani, poartă scutece şi nu știu dacă ştie că îl cheamă ca pe tata. Mie niciodată nu mi-a răspuns când l-am strigat. Nu întoarce capul. Singura atenţie pe care o primesc de la el e atunci când i se termină bateria de la tabletă.

E frumos şi tăcut că o lebădă.

Mi-e ciudă că nu pot să fac nimic să-l ajut, deşi am încercat de nenumărate ori. Îl iubesc şi îmi doresc să se bucure de viaţă, să aibă familia lui şi să crească frumos. Să aibă prieteni de fotbal şi de bere, o soţie frumoasă şi devreme acasă. Cred că ce-i doresc e irealizabil, iar cuvântul meu singur nu are nicio greutate în faţă alor mei. Nu îi pot convinge că are nevoie de terapie, multă terapie şi fără întrerupere, că are nevoie să meargă la grădiniţă şi că nu e ok să petreacă aşa mult la televizor şi cu tableta în braţe.

Am scris textul ăsta cu tristeţe, ca o ultimă soluţie.

Luiza
dora
 
Posts: 3729
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI


Return to CUM SA FIM PARINTI MAI BUNI

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests

cron