Parintii, shoc, disperare, speranta!!!

Moderators: camel, moderators

Parintii, shoc, disperare, speranta!!!

Postby seba8nst » Fri Mar 24, 2006 10:49 am

Intai vreau sa ii multumesc inca o data lui Damian pentru ca a facut aceste discutii posibile. Si nu numai pentru asta, pentru tot ce a facut si face in continuare pentru copiii nostri.
Cred ca ar fi bine sa discutam si despre shocul de la aflarea diagnosticului: "Copilul meu este autist!" Este urmat firesc de o disperare sfasietoare... Disperare care trebuie dapasita cat mai repede!!! Pentru ca exista speranta, si pentru ca trebuie facut totul pentru copil, cat mai repede si cat mai bine.
Cum poate fi evitata depresia? Cum pot fi gasite cat mai repede resursele sufletesti necesare? Ce trebuie facut??
Prima solutie pe care o stiu eu este sa vorbesti, sa nu tii in tine... Sa spui ca te doare, sa spui ca suferi... Binenteles, nu oricui, dar trebuie sa fie prin preajma oameni care sa te asculte...
Cu depresia e greu de luptat, dar nu imposibil... chiar si fara doctori...
Tot vad ca lucuruile astea se repeta, mereu alti parinti in stare de shoc, cautand in jur un sprijin. Aici il gasesc, dar offline ce se poate face. Ce trebuie sa faca o mamica disperata, un tatic, dupa ce sa zicem ca a discutat aici pe forum cu alti parinti? Cum sa isi organizeze viata? la ce sa renunte? Ce sa adauge?
Cred ca trebuie sa ii spui prima data unui parinte ca exista speranta, dar si ca trebuie sa depaseasca cat mai repede starea de shoc. Chiar daca simplul indemn poate nu este de ajuns, e bine sa i se ceara asta!
Ce ziceti?
S-a mai discutat pe forum, ma gandesc sa sintetizam, sa tragem niste concluzii dupa o experienta mai indelungata...
Cine sa se ocupe de moralul trupelor?? Combatantii?
seba8nst
 
Posts: 211
Joined: Sat Oct 16, 2004 8:46 pm

Postby casandra » Fri Mar 24, 2006 5:04 pm

Sincer, nu stiu cum poti ajuta un parinte sa depaseasca starea de soc si disperare. Mie mi-a trebuit foarte mult timp. N-am stat cu mainile in san, sa imi plang de mila, dar cel putin 1 an de zile am fost ca teleghidata. N-am putut sa ma relaxez nici macar 1 secunda, indiferent de ce as fi facut si ce mi se spunea.
casandra
 
Posts: 98
Joined: Fri Oct 31, 2003 6:13 pm

Postby dora » Fri Mar 24, 2006 5:52 pm

Sunt dureri coplesitoare, care ard totul,sau aproape totul in suflet...
In sensul asta vorbeam de jumatati, de sferturi de oameni, asa cum au scapat din incendiu...Cu timpul se produce o incredibila regenerare,cresc flori plapande printre resturi fumegande...
dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Fri Mar 24, 2006 10:50 pm

S-a dovedit stiintific: nu sintem din nastere pesimisti sau optimisti.
Devenim astfel o data ce ni s-a cristalizat "stilul explicativ", adica modul de a interpreta ceea ce ni se intimpla, si mai ales esecurile. La fel ca trasaturile opuse (pesimismul, neajutorarea, lipsa de speranta) optimismul se invata. Si nu e niciodata prea tirziu sa-l deprinzi daca recurgi la tehnicile psihologice potrivite.
Cu mici adaptari, putem folosi aceleasi tehnici in cazul copiilor nostri. Consecintele sint extraordinare.
Studiile dovedesc ca optimismul ne protejeaza impotriva depresiei, acest flagel al lumii de azi, ne mareste nivelul de reusita, ne imbunatateste sanatatea si, probabil, ne prelungeste viata.
Optimismul se invata este o celebra carte de psihologie si totodata un ghid practic. Autorul, un nu mai putin celebru reprezentant al scolii cognitiviste americane, ne pune la dispozitie tot arsenalul practic al "stiintei controlului personal".

Optimismul se invata. Stiinta controlului personal - Seligman, Martin E.P. (Dr)
Categoria: CARTI PRACTICE SI GHIDURI
Editura: Humanitas
http://www.librariilehumanitas.ro/produ ... SESSID=e...
dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sat Mar 25, 2006 6:19 am

„Gîndeşte în scheme diferite”

Responsabilizarea, atunci cînd vrei să te schimbi, înseamnă în primul rînd îngustarea cîmpului neajutorării, lărgirea domeniului în care vrei şi poţi. Trebuie să începi cu ce poţi controla voluntar, cu ce îţi este deja la îndemînă. În cazul nostru, prioritate au gîndurile. Căci gîndurile conştiente şi credinţele au puternice şi inevitabile consecinţe emoţionale. Măcar gîndurile pot fi conştiente, dacă vrem. Ele sînt cît de cît mai voluntare şi din ele izvorăsc spontan, firesc sentimentele şi comportamentele. Sînt cele care pot fi conştientizate, controlate, schimbate.

De fapt, cele mai multe gînduri sînt şi ele rodul obişnuinţei. Nu ştim de cînd, nu mai ştim de cînd, dacă am ştiut vreodată, gîndim aşa. Nu ştim nici de ce, nu avem argumente pertinente pentru asta. Sînt – cele mai multe – gînduri care nu sînt adecvate realităţii, nu sînt nici logice, nici constructive. Sînt doar prejudecăţi neverificate, preluate lejer din ambianţă.

Nici nu-ţi trece prin minte că ar putea fi altfel, că ai putea gîndi altfel. Că realitatea ţine de montajul mintal cu, în care o primeşti. Îţi trebuie deci pentru a gîndi altfel o serioasă investiţie de imaginaţie, de îndrăzneală, de inventivitate. Trebuie să cauţi, să închipui, să născoceşti alternativa. Să faci un efort insistent şi constant. Şi cel mai simplu este să fii la început atent, să verifici şi să notezi cazurile care nu-ţi confirmă gîndurile. Constatînd care gînduri sînt inadecvate şi trebuie schimbate.

Odată aflate, aceste gînduri trebuie desfiinţate şi înlocuite cu cele potrivite modului de viaţă pentru care ai optat. Această activitate este una care nu se va încheia niciodată. Din gîndurile, credinţele noi, din schemele diferite de gîndire se vor naşte firesc, la fel de firesc ca cele anterioare, alte emoţii şi o altă purtare. Schimbînd ce putem schimba voluntar, vom controla treptat şi ceea ce este involuntar, dar stă sub infulenţa lui. Prin exerciţiu ele vor deveni la fel de naturale ca cele anterioare. O altă natură.

„Gîndeşte în scheme diferite” este expresia autorului. Ea vrea să spună: primeşte datele în alt montaj mintal şi emoţional, prelucrează-le cu altă structură sufletească, îmbunătăţeşte softul şi vei trăi într-o altă realitate, vei avea o viaţă mai bună de care te vei putea bucura cu adevărat.


"Bucură-te de ceea ce ai" de Timothy Miller,ed Humanitas
dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby seba8nst » Sat Mar 25, 2006 6:39 am

Cum a fost la inceput? Stiati ceva despre autism?? Vi s-a spus direct autism, sau alte denumiri? Vi s-a spus ca este tratabila boala sau incurabila?? Vi s-a spus cat de grava este? S-a folosit cuvantul handicap? Cei care au pus diagnosticul au incercat sa va menajeze? V-au poftit sa stati jos inainte de a va spune? V-au dat de la inceput un tratament pentru copil? Indrumari?
Iar apoi, cand ati vorbit cu cei din jur, famile, prieteni, colegi? Cum a fost?
seba8nst
 
Posts: 211
Joined: Sat Oct 16, 2004 8:46 pm

Postby vali » Mon Mar 27, 2006 3:06 pm

Nu am fost deloc menajata. Primul diagnostic a fost dat la "Spitalul Sfanta Maria" Iasi(doctor Arsene), doar pe o reteta la pct.2 "elemente discrete de autism" cu tratament: encefabol+tonotil.
Nu stiam nimic despre autism, doar o singura data am vazut la TV un reportaj cu beneficiile terapiilor cu animale(pisici, caini) asupra copiilor cu autism undeva intr-o clinica din America. Am incercat sa aflu cat mai multe informatii pe Internet si ma-m convins ca este o boala grava.
Am plecat cu copilul la Bucuresti la Spitalul "Alex. Obregia" cu speranta ca medicii de acolo vor infirma acest diagnostic. Dar realitatea a fost alta, dupa o evaluare rapida copilul a fost diagnostigat cu "autism infantil". Mi sa spus ca este o boala grea si ca deocamdata nu exista tratament. A luat cateva zile Rispolept, care ia facut mai mult rau, somnolenta si lipsa de concentrare, dupa care am renuntat. Dupa cateva zile mi s-a spus ca nici encefalograma nu a iesit bine si copilul are "epilepsie", desi nu a facut niciodata nici-un fel de convulsie. Am infruntat singura socul primar, ma ajutat foarte mult fratele meu din Bucuresti (la care ia murit si lui cu o luna inainte singurul copil intr-un accident de metrou). Din partea sotului nu am avut nici-o sustinere morala, deoarece el nu are afectivitate pentru nimeni si de 3 ani sta izolat numai cu mama lui(sufera si el de autism).
Psihologul sectiei unde am fost internata se ocupa numai de parinti cu copii cu probleme minore, iar parintii cu copii cu autism nici nu erau bagati in seama ca si cum nu mai aveau ce sa-i spuna.
La servici, colegii au fost foarte intelegatori si mi-au facut imediat cunostinta cu alta colega din alt compartiment care are un baiat in varsta de 25 ani cu autism si care a reusit sa recupereze singura (fara terapii ABA, caci pe vremea aceea nu se punea problema de asa ceva), baiatul a facut 8 clase la scoala normala+ scoala profesionala.
Acum am trecut de socul initial, sunt mai optimista, copilul progreseaza in fiecare zi, merge la terapii la o fundatie americana din oras si sper macar 60% sa-l recuperez pana la scoala.
Nici vorba de epilepsie.
Am divortat, iar acum cu ajutorul parintilor care se afla in aceeasi situatie, ma ocup numai de recuperarea baiatului.
vali
 
Posts: 398
Joined: Mon Feb 20, 2006 10:51 am

Postby dora » Mon Mar 27, 2006 7:02 pm

Servicii de anuntarea handicapului

Un aspect foarte important al sindromului autist este modul si momentul aflarii diagnosticului de catre parinti. Primul soc si cel mai teribil pentru parinti este fara indoiala, diagnosticul si momentul aflarii diagnosticului.
“Nu trebuie uitat niciodata ca modul in care va fi expus diagnosticul va avea o influenta preponderenta asupra atitudinii ulterioare a parintilor privind copilul lor” (Portray, 1970). Acceptarea diagnosticului si implicit a copilului cu sindrom autist este importanta deoarece, in functie de intervalul de timp in care este acceptat diagnosticul si de nivelul de acceptare al parintilor, copilul va beneficia de o evaluare adecvata si o interventie precoce structurata.

In momentul in care se hotareste anuntarea diagnosticului este recomandabil sa stim daca:
- Parintii presupun existenta unui handicap,
- Cum se va face anuntarea diagnosticului,
- Cine va anunta diagnosticul,
- Daca se vor anunta ambii parinti in acelasi timp sau vor fi anuntati fiecare individual,
- Trebuie avuta in vedere si atitudinea parintilor in momentul in care vor fi anuntati (personalitatea si competentele parintilor, personalitatea medicului, istoricul familiei)
- Si nu in ultimul rand continutul anuntarii.

Intrebarile puse de parintii care au un copil cu sindrom autist se impart in trei categorii:
- Originea sindromului: care este cauza sindromului autist ? Cine este responsabil ? Ce riscuri sunt ca si cel de al doilea copil sa fie cu sindrom autist ?
- Semnificatia sindromului autist: Ce este si cum este sindromul autist ? Cum va fi mai tarziu ? Cat va trai ? Va vorbi ? Va citi ? Va putea frecventa o scoala ?
- Resurse: Unde vom gasi ajutor ? Exista asociatii ? Sunt multi parinti in aceasta situatie ? Exista medicamente pentru a proteja copilului ? Se pot face operatii ? Ce se va intampla cu copilul dupa ce noi nu vom mai fi ?

In marea majoritate a cazurilor parintii manifesta urmatoarele dorinte:
- Specialistul (fata de care ei manifesta incredere) sa fie prezent de cate ori este posibil pentru a anunta diagnosticul.
- Sa se respecte in mod absolut caracterul confidential al anuntarii diagnosticului.
- Empatia, intelegerea si competenta sunt trei calitati pe care specialistul care anunta handicapul trebuie sa le detina. Parintii au respins profesionistii, care au prezentat intr-o lumina negativa handicapul.
- Calitatile copilului trebuie evidentiate inca de la inceput, astfel activitatile copilului se vor desfasura bazandu-se pe ceea ce stie copilul, progresul fiind mai rapid. Ei au cerut sa fie ajutati pentru a anunta, intr-un mod mai putin dramatic si ceilalti membri ai familiei, cunostinte despre nasterea copilului lor cu sindrom autist.

O informare clara, simpla si concreta constituie cel mai bun garant in vederea reducerii sentimentelor de culpabilitate ale parintilor. Acesti parinti nu au nevoie de psihoterapie, ci doar de un ajutor specializat care sa ii sustina in procesul continuu de crestere si educare a unui copil cu sindrom autist.
In situatia familiilor cu doi sau mai multi copii dintre care unul este autist, exista riscul ca parintii sa fie foarte exigenti fata de copilul normal, sa ii aloce anumite responsabilitati neadecvate. Spre exemplu sa urmeze o specializare, pe care el nu o doreste, pentru a-l ajuta pe fratele sau cu sindrom autist. Sau sa ii puna in vedere ca dupa moartea lor, fratele autsit va ramane in familie chiar daca, copilul normal se va casatori si va avea propria familie, trebuie sa isi asume toate responsabilitatile pentru fratele sau autist.
Opinia mea, si nu numai, este ca parintii care au un copil cu sindrom autsit ar trebui consiliati in asa fel incat sa constientizeze ca nu este recomandat sa ii impuna copilului normal sa-si asume responsabilitati care il depasesc si il suprasolicita. Deoarece membrii familiilor care au in ingrijire o persoana autista sunt marcati de aceasta nefericire si in acelasi timp nevoiti sa se adapteze unui nou stil de viata si unor noi responsabilitati deloc usoare.
Este foarte adevarat ca parintii si membrii familiilor copiilor autisti sunt mult mai puternici si mai responsabili,decat parintii copiilor normali.

Ghidul indrumator pentru integrarea scolara a copilului autist
Editat Asociatia “Casa Faenza” centru comunitar pentru copii autisti, Timisoara – Romania, August 2004
http://www.autism.ro/forum/viewtopic.php?t=246

Asa ar fi trebuit sa fie.Dar, vai, n-a fost, n-a fost asa...
dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby seba8nst » Fri Mar 31, 2006 9:57 pm

Nici la noi nu a fost asa! Ne-a spus ca este autista si ne-a lasat sa plecam fara nici o alta lamurire. Ne-a spus sa revenim peste o luna ca o sa incerce sa ne ajute. asta este uimitor, nu puteam fi ajutati chiar atunci, pe loc, trebuia sa treaca o luna! Nu mai zic ca oricum acel ajutor nu a venit! Iar peste un timp, cand eu m-am dus singur la respectiva persoana, sa zicem un medic atestat de statul nostru sa exercite o profesie cu oarece raspundere, si i-am cerut informatii depsre autism, mi-a spus senina ca nu stie si nu are. Si cand, cu toata bunavointa si stapanirea de care am fost capabil, am intrebat-o unde le-as putea totusi gasi, mi-a raspuns, la fel de senina, ca nu stie. nici macar cuvintele biblioteca sau internet nu a putut sa mi le spuna. noroc cu google, cautare dupa cuvintele autism copii romania....
in privinta shocului, am fost surprins de reactia mea, fiindca credeam ca cele precedente petrecute in diferite etape ale vietii mele ma "calisera" suficient. primele luni au fost f.f. grele pentru ca habar nu aveam despre ce este vorba, decat ca e ceva foarte grav, incurabil. Vazusem Rain Man si atat! Lucrurile s-au schimbat abia dupa ce am gasit cele 2 siteuri, autism.ro si autismromania.ro, mai mult primul din cauza acestui forum care contine cred ca cele mai pretioase informatii despre autism!
Poate ca nu exista metode eficiente de controlare a shocului si de revenire rapida la normal, poate incendiile de care vorbea Dora nu se sting niciodata... Uneori poate ai noroc sa ai aproape sau sa intalnesti persoane pricepute sa aline durerea, alteori trebuie sa te descurci singur/singura. Cred ca e mai usor daca vorbesti, daca spui celor care merita sa afle, ceea ce simti, cat de rau te doare...
seba8nst
 
Posts: 211
Joined: Sat Oct 16, 2004 8:46 pm

Postby seba8nst » Fri Mar 31, 2006 10:10 pm

Recursul la arta pentru depasirea momentelor grele mi se pare inrutotul justificat. Tocmai am vazut filmul Crash, recent premiat cu Oscar pentru cel mai bun film. Merita acest premiu si merita sa fie vazut! Cred ca este unul din filmele cele mai "umane" realizate in ultima vreme. Despre oameni obisnuiti, mentalitati, prejudecati, sentimente, si mai ales despre limita uneori greu de deosebit dintre bine si rau. Si povestile sunt spuse limpede, fara partinire, fara stridente, fara incrancenare, evitand tot timpul sabloanele consacrate. Cred ca este un film care nu poate decat sa ii imbunatateasca pe cei care il vad!
seba8nst
 
Posts: 211
Joined: Sat Oct 16, 2004 8:46 pm

Postby dora » Thu Jun 01, 2006 6:50 am

A stabili şi a primi diagnosticul de autism: interviu cu doctorul în medicină Roy Q. Sanders

Nota editorului:Care este cea mai bună modalitate de a le anunţa părinţilor autismul copilului lor? De ce? Care sunt ipotezele şi concepţiile greşite cu care vă confruntaţi cel mai des? In numele publicaţiei Medscape, Doctorul în Medicină Randall F. White, membru al Colegiului Regal al Medicilor, a intervievat un specialist, iniţiator al unei perspective speciale asupra domeniului său: Roy Q. Sanders, Doctor în Medicină, Director al Serviciilor Psihiatrice, Centrul de Neurodezvoltare Pediatrică, Institutul Marcus şi Profesor Asistent de Psihiatrie, Scoala de Medicina Emory, Atlanta, Georgia. Doctorul Sanders are un fiu care suferă de autism.

Medscape: Să presupunem că tocmai aţi stabilit diagnosticul de tulburare autistică al unui copil şi urmează să le daţi această veste părinţilor. Aţi reuşit să descoperiţi vreo modalitate care să atenueze efectul acestei veşti?

Roy Q. Sanders, MD: De obicei, atunci când vin la mine, părinţii au deja o opinie formată în legătură cu ritmul necorespunzător de dezvoltare al copilului lor. Uneori, au idei preconcepute despre ce s-ar putea ascunde în spatele acestei dezvoltări necorespunzătoare. Uneori nu; uneori, opiniile pe care şi le-au format nu au nici o legătură cu ceea ce se întâmplă în realitate. In timpul întrevederii clinice, trebuie să-ţi dai seama pe ce poziţie se situează părinţii, care este părerea lor.Sincer vorbind, în zilele noastre se întâmplă foarte des ca oamenii să accepte mai uşor un diagnostic de autism decât unul de dizabilitate intelectuală sau de retardare mintală. De cele mai multe ori, problemele intervin în cazul copiilor care suferă, în acelaşi timp, de dizabilitate intelectuală şi de autism, situaţie cu care se confruntă majoritatea copiilor cărora le-a fost stabilit diagnosticul de autism. Este foarte greu să aduci în discuţie toate aceste probleme, deoarece oamenii au impresia că autismul nu are nimic de-a face cu dizabilitatea intelectuală, concepţia generală fiind aceea conform căreia autismul reprezintă o formă de inteligenţă superioară. E destul de dificil să contrazici această concepţie şi să le spui oamenilor că există persoane cu autism care au un nivel de inteligenţă ridicat, dar că aceştia reprezintă o excepţie, aşa cum se întâmplă şi în rândul persoanelor sănătoase, adevărul fiind că majoritatea oamenilor care suferă de autism suferă, în acelaşi timp, de dizabilitate intelectuală. De multe ori, îi întreb pe părinţi: “Ce credeţi că nu e în regulă, ce credeţi că se întâmplă?”Când fiului meu i-a fost stabilit diagnosticul – cred că avea 2 ani când i-a fost descoperit autismul şi o uşoară formă de retardare mintală – cu toate că ştiam că acesta avea să fie diagnosticul, am fost, în mod inexplicabil, incredibil de iritat la adresa pediatrului care l-a identificat. Nu mă aşteptam să devin nervos şi nu ştiu ce anume ar fi putut face pediatrul pentru a-mi uşura situatia, dar iritarea pe care am simţit-o a fost foarte intensă. Recunosc aceeaşi stare de nervozitate la părinţii cu care discut.

Medscape: Voi reveni mai târziu la această experienţă, deoarece cred că ea reprezintă un fapt important şi unic pentru dumneavoastră. Spuneţi-mi cum anume acţionaţi în situaţia în care aveţi de-a face cu o izbucnire de nervozitate.

Dr. Sanders: Ii las pe părinţi să treacă prin această experienţă, prin care trebuie să treacă, iar uneori asta înseamnă să rămân pasiv şi să las lucrurile să se desfăşoare. Cred că uneori este important să păstrez o anumită distanţă, după care încerc să examinez puţin situaţia. Am avut cazuri în care părinţii nu doreau să accepte diagnosticul, indiferent cât de mult aş fi încercat să-i determin să poarte o discuţie în legătură cu acest subiect. Există părinţi care se manifestă cu foarte mult tact, dar există şi părinţi care nici nu vor să audă de un asemenea diagnostic. De obicei, aceştia merg să consulte şi un al doilea specialist. Intotdeauna îi încurajăm pe părinţi să afle o a doua opinie, trimiţându-i fie la unul din ceilalţi specialişti de aici, fie la alţi doctori din oraş care se ocupă de copiii cu autism sau întârzieri de dezvoltare. Aşadar, încercăm să stabilim, de la bun început, un raport cu părinţii, pe care să-l urmăm până la final, dându-le acestora posibilitatea să se exprime.

Medscape: Cu ce ipoteze şi concepţii greşite în legătură cu autismul vă confruntaţi cel mai des? Cum explicaţi cauza acestora?

Dr. Sanders: Sunt mulţi oameni care au diverse teorii în legătură cu ceea ce ei cred că ar putea fi cauza problemelor copilului lor. In general, încerc să nu contrazic în mod direct aceste teorii, mai ales atunci când mă întâlnesc cu părinţii pentru prima oară. Dacă ei cred că autismul copilului lor este un rezultat al imunizărilor, nu îi contrazic, dar, pe măsură ce tratamentul evoluează, aceste opinii fie se vor face din nou auzite, şi atunci voi încerca să înlătur câteva dintre ele, fie vor dispărea.Aş mai dori să amintesc faptul că încerc să nu ignor tipurile complementare sau alternative de tratament, dar atrag întotdeauna atenţia asupra riscului pe care astfel de tratamente îl presupun pentru pacient. Aşadar, în cazul pacienţilor care urmează un tratament de chelare IV, suportă diverse intervenţii suspecte asupra comportamentului, sau iau un anumit tip de medicamente asupra cărora nu s-a efectuat nici un tip de cercetare autorizată şi care pot avea efecte dăunătoare, le atrag atenţia părinţilor să aibă mare grijă. Si există mulţi medici lipsiţi de scrupule, care nu au o pregătire specială în domeniul dizabilităţilor legate de dezvoltare şi care nu vor decât să le ia banii părinţilor, experimentând tot felul de tratamente care nu au nici un efect şi pot cauza înrăutăţirea stării copilului.

Medscape: Chestiunea pronosticului apare inevitabil. Cum îi faceţi faţă?

Dr. Sanders: Este dificil să stabileşti un pronostic pentru copiii cu vârste sub 5 ani. Datorită intervenţiilor actuale asupra medicaţiei şi comportamentului, s-au făcut mari progrese în ceea ce priveşte reducerea unor simptome tipice. In orice caz, le spun oamenilor că simptomele tipice vor rămâne în continuare un subiect de dezbatere. Incadrarea socială corespunzătoare şi înţelegerea reacţiilor sociale ale celorlalţi vor reprezenta întotdeauna o problemă pentru cei ce suferă de autism sau Asperger. Pronosticul este întotdeauna mai uşor de realizat în cazul copiilor ale căror familii doresc să se implice cât mai repede şi să-i reprezinte. Din ce în ce mai multe dovezi susţin faptul că intervenţiile asupra comportamentului realizate la o vârstă fragedă, în cazul copiilor care suferă de autism, duc la rezultate extraordinare din punctul de vedere al stabilirii unui pronostic şi al dezvoltării pe termen lung. Aşadar, le ofer părinţilor un motiv de speranţă, atrăgându-le, în acelaşi timp, atenţia că unele dintre simptomele tipice vor continua să reprezinte o problemă. Cazul unui copil care nu vorbeşte, deşi a depăşit vârsta de 5 ani, este mult mai grav decât al unui copil pe care am reuşit să-l determinăm să vorbească înainte de a împlini 5 ani.

Medscape: Orice familie în care există un copil cu autism este puternic influenţată de această problemă. Ne puteţi împărtăşi câteva dintre observaţiile dumneavoastră în această privinţă?

Sanders: Este un lucru copleşitor pentru părinţi şi, de obicei, unul dintre ei este cel care se implică în problemele terapeutice, în cele legate de intervenţii şi îşi asumă responsabilitatea în problemele legate de şcoală. In cazul familiilor unde un singur părinte se ocupă de toate aceste lucruri, sau atunci când ambii părinţi sunt ocupaţi cu serviciul, asemenea responsabilităţi devin foarte greu de îndeplinit. Deseori am avut cazuri în care unul dintre părinţi şi-a luat o slujbă în interiorul şcolii, astfel încât să lucreze doar în intervalul de timp în care copilul este la şcoală, să poată fi alături de el, pentru a-i observa reacţiile. Una dintre cele mai des invocate probleme referitoare la copiii cu autism este faptul că aceştia nu dorm, ceea ce reprezintă un factor de stres major pentru familie. Nu există destui bani, fiindcă toate aceste intervenţii sunt costisitoare şi, cu toate că Medicaid suportă o parte din cheltuieli, iar asigurările suportă şi ele o parte, nici una dintre aceste surse externe nu asigură plata tuturor necesităţilor. Un alt factor de stres îl reprezintă ceilalţi copii din familie, faptul că trebuie să ai grijă de ei în acelaşi timp. Aşadar, eşti tot timpul obosit, nu ai destui bani, ai extraordinar de multe lucruri de făcut, pe care nu mai reuşeşti să le termini, toate aceste probleme laolaltă reprezintă un factor de stres pentru părinţi, pentru copilul care suferă de autism şi pentru ceilalţi copii din familie, mai ales când membrii familiei sunt tineri. Pe măsură ce trece timpul, aceştia îşi dezvoltă un ritm propriu de viaţă, care pare să funcţioneze, dar, în timpul perioadelor de tranziţie, factorii de stres îşi fac din nou apariţia.
(partea I )

Medscape: Ne puteţi spune câteva cuvinte despre experienţa dumneavoastră personală, în calitate de părinte al unui copil diagnosticat cu autism?

Dr. Sanders: Ne-am adoptat fiul din Guatemala. De fapt, am primit aprobarea pentru adopţie pe vremea când copilul avea 3 săptămâni şi nu prezenta nici un simptom al vreunei boli. Procesul de adopţie al unui copil din Guatemala durează aproximativ un an, iar, în tot acest timp, el s-a aflat sub supraveghere. Când a împlinit 9 luni, am mers să-l vedem şi să încercăm să grăbim sfârşitul procesului de adopţie. Eram atât de fericiţi să fim în preajma lui încât, în primele 3 sau 4 ore, nu am remarcat nimic deosebit. Abia mai târziu în seara aceea medicul din mine şi-a spus cuvântul şi am observat că ne aflam în faţa unui copil de 9 luni care nu stabilea nici un contact cu noi la nivel vizual, nu se ridica, nu se rostogolea, nu făcea nici un efort să ţină în mână o sticlă, nu scotea nici un sunet specific bebeluşilor şi nu părea prea interesat de prezenţa noastră. La început, nu mi-a venit să cred ceea ce vedeam, încercând să mă conving pe mine însumi că nu e adevărat. Ne-am petrecut următoarele 4 zile făcându-ne tot felul de probleme de conştiinţă, întrebându-ne dacă suntem pregătiţi să trecem printr-o situaţie de genul acesta. M-am simţit asemenea părinţilor pe care îi aud discutând despre sentimentul pe care îl încearcă atunci când, după o sarcină de 9 luni, se naşte un copil cu probleme de dezvoltare. Am dat foarte multe telefoane şi am discutat la nesfârşit despre modul în care vom face faţă situaţiei, iar, în final, am decis să continuăm procesul de adopţie. L-am adus acasă la 15 luni, iar medicul neuro-pediatru a confirmat problemele de dezvoltare, dar încă nu se ştia cu siguranţă ce anume nu e în regulă. Când l-am dus la pediatru, a trebuit să-l convingem că ceva nu e în regulă şi că acest “ceva” părea să fie autism. Pediatrul a fost cel care a deschis, în cazul nostru, seria intervenţiilor ulterioare şi a încercat să ne convingă de faptul că toate grijile pe care ni le făceam erau un rezultat al adopţiei: “Nu vă faceţi griji, totul va trece, vă frământaţi prea mult”. Mi-au trebuit vreo câteva luni bune pentru a-l determina să rostească următoarea frază: “Cred că totul se va rezolva de la sine, dar vom continua să cercetăm acest caz”. Aşa am obţinut trimiterea către Centrul pentru Dezvoltarea Copilului de la Universitatea Vanderbilt şi apoi intervenţia la Scoala Susan Gray din Nashville, unde locuiam în momentul respectiv.

Medscape: Cum v-a influenţat această experienţă munca?

Dr. Sanders: Imi dau seama prin ce trec părinţii atunci când vorbesc despre crize de isterie care pot dura minute sau ore, declanşate de cele mai mărunte lucruri cu putinţă. Doctorul Grandin vorbea, într-un interviu, despre Wal-Mart. Wal-Mart a reprezentat un coşmar pentru noi – a fost un lucru cu mult peste puterile copilului nostru. Ii avertizez pe părinţi: “Nu încercaţi Wal-Mart sau orice altceva de genul acesta!” Medscape: Le împărtăşiţi experienţa dumneavoastră celorlalţi părinţi? Dr. Sanders: Nu dezvălui această experienţă oricui şi o dezvălui numai în momentele în care îmi dau seama că ar influenţa foarte mult în bine relaţia părinte-medic. Pe site-ul Marcus Center există informaţii cu privire la faptul că am un copil cu autism. De asemenea, am vorbit foarte mult în public despre faptul că am un asemenea copil, aşadar unii oameni apelează la mine ştiind că am un copil cu autism. In unele situaţii, dezvălui această informaţie, dar încerc să nu intru în competiţie cu părinţii: “Dacă vă închipuiţi că dumneavoastră treceţi prin momente grele, aşteptaţi să auziţi prin ce trec eu”. Nu vreau să mă folosesc de timpul lor pentru a mă plânge de dificultăţile prin care trec eu. Doar în cazul în care situaţia li se pare prea greu de suportat, sau atunci când încerc să-i ajut să accepte mai uşor următoarea etapă în cadrul unei intervenţii, le dezvălui situaţia în care mă aflu, lăsându-i să înţeleagă că ştiu prin ce trec.

Medscape: Trebuie să luăm în considerare greutăţile prin care trece cel care îi poartă de grijă copilului. Observaţi depresie sau alte asemenea simptome în cazul părinţilor?

Dr. Sanders: Remarc astfel de lucruri şi adesea îi sfătuiesc să consulte un terapeut, sau un psihiatru, sau, dacă nu sunt de acord, să consulte medicul de familie. Lucrez cu numeroşi terapeuţi care s-au ocupat de problemele familiilor unor copii cu dizabilităţi. Sunt afiliat unui grup de consilieri format din preoţi, deoarece, de multe ori, am convingerea că depresiile care pot apărea în urma îngrjirii unui copil cu dificultăţi în dezvoltare au legătură cu spiritualitatea. In cazul nostru, asemenea depresii iau deseori aspectul unei pedepse pentru faptul că am adoptat un copil - “n-ar fi trebuit să adoptăm un copil, iar acum suntem pedepsiţi prin faptul că acesta are probleme”. Imi dau seama că, pentru noi, astfel de gânduri au reprezentat marea parte a procesului de adaptare la situaţie şi ştiu că la fel se întâmplă şi în cazul altor părinţi.
Roy Q. Sanders, MD, Assistant Clinical Professor of Psychiatry, Emory University School of Medicine; Director of Psychiatric Services, The Marcus Institute, Atlanta, Georgia

Medscape Psychiatry & Mental Health. 2005;10(2) &2005 Medscape
http://forum.miklos-muhi.ro/viewtopic.php?t=14
dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI


Return to CUM SA FIM PARINTI MAI BUNI

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest