intrebari si propuneri

Moderators: camel, moderators

intrebari si propuneri

Postby seba8nst » Tue Aug 23, 2005 7:36 pm

Intrebari:
Este vreun medic de specialitate inscris pe acest site??
Cine se ocupa oficial de autism in Romania, Ministerul Sanatatii?
Exista un departament specializat?? Unde poate fi gasit? Ce face practic??
Ce rol are Protectia Copilului?? daca are...
Ce rol are Ministerul Educatiei si Cercetarii??
Este cercetat in prezent autismul in Romania?? Unde?? De catre cine??
Sunt teme de licenta/doctorat despre autism??
Producatorii de medicamente din Romania se implica in vreun fel?? Studii, cercetari ??
Propuneri:
1. publicati o brosura de genul "ghid de interventie" cu numai o parte din informatiile de pe acest site pentru parintii fara calculatoare/internet...
2. publicati o carte cu intreg continutul acestui site!!! ar fi un best seller si ar permite obtinerea de fonduri care totdeauna vor fi necesare si binevenite. ma ofer sa o tehnoredactez...
3. cereti oficial statului roman sa faca totusi ceva pentru copiii nostri si toate persoanele cu autism! daca s-a incercat si asta, fara rezultate, cred ca nu trebuie lasati sa nu faca nimic!!!
4. continuati munca asta minunata, este deocamdata singurul sprijin efectiv pe care il pot primi cei care vor sa faca totusi ceva, nu sa astepte o minune!!

nu sunt intrebari care sa-si ceara raspuns urgent. in masura in care credeti ca merita sa le gasim raspuns, sa incercam totusi...
seba8nst
 
Posts: 211
Joined: Sat Oct 16, 2004 8:46 pm

Postby shakalu » Fri Aug 26, 2005 11:13 pm

iote seba ca iar eu hop cu raspunsurile :)

- da , sunt mai multi specialisti inscrisi pe site :)... unii dintre ei isi extrag informatii si le si aplica ; nu ai sa ii vezi ca "puncteaza" pentru ca din pacate si pentru multi dintre ei este una din putinele surse de informatie de gen existente in romania - altii considera ca's prea specialisti si oricum ce-ar avea de invatat de la niste parinti ? ... anyway , dupa cat a fost de balacarit sistemul medical romanesc si implicit medicii pe forumul asta si eu m-as eschiva serios in a spune ceva ... sincer. pune-te in locul lor.

- nu stiu ce anume intelegi prin oficial dar da , in sensul peiorativ , Ministerul Sanatatii - exista de asemenea si o multitudine de ONG-uri care se ocupa ... sau mai bine spus se preocupa de problema . De altfel o intreaga pleiada o gasesti la "institutii - lista"

- "Exista un departament specializat?? Unde poate fi gasit? Ce face practic??" ... hm, stiu ca vorbeste parintele din tine dar gandeste logic : stii tu un departament specializat pentru sa zicem ... poliomelita ? sau meningita ? ... sau orice alta boala ? ... autismul intra la clasa psihologie - dizabilitati psihice ... Nu poate exista practic asa ceva si nu exista nicaieri in lume.

- Protectia copilului nu prea poate avea foarte multe roluri la capitolul asta . Cu toate astea incearca sa se implice - asta in sensul in care cu pasi timizi incearca ca in locul vechilor internate pentru copii orfani (care trebuie sa dispara in forma actuala conform cu regulamentele din UE ) incearca sa creeze centre in care sa se aiba in ingrijire diverse dizabilitati printre care si autisti ... e vorba insa in cele mai multe cazuri de ingrijiri paleative.

- Ministerul educatiei nu poate avea alt rol decat cel prin lege - exista scoli speciale si clase speciale in scoli normale ... de asemenea sa stii ca de cate ori au fost solicitati au fost indeajuns de receptivi - stiu grupe de gradinita si chiar clase de scoala primara create pentru copii autisti. Din pacate succesul a fost un esec pentru ca pe de o parte foarte putini parinti au apelat la ele si pe de alta parte pentru ca acolo lucreaza niste pedagogi normali si atat. Este tot un soi de chestie paleativa.

- ce anume sa cercetezi la capitolul autism in romania ????????

- da, exista atat teme de licenta cat si teme de doctorat la capitolul autism in romania ... doar ca pana cei care si le dau au sa ajunga "specialisti" or sa mai treaca niscaiva ani si foarte multi dintre ei prefera sa faca pasul si sa plece din tara .

- producatorii de medicamente din romania nu sunt decat foarte putini si cam toate medicamentele pe care le au sunt din gama "generice" ... adica nu sunt din cercetarile sau descoperirile lor ci sunt medicamente al caror licenta internationala (drept de autor :) ) a expirat si le poate fabrica oricine.

............... ar mai fi cateva lucruri de raspuns dar sunt mult prea obosit acum ca de abia m-am intors din concediu :) ... or sa urmeze probabil intr-un alt post .
shakalu
 
Posts: 595
Joined: Tue Sep 23, 2003 11:45 am

Postby seba8nst » Mon Aug 29, 2005 11:47 am

multumesc pentru raspunsuri si felicitari pentru tot ceea ce faci!
gandeste-te si la propuneri, cred sincer ca merita publicat continutul acestui site!
in alta ordine de idei, as vrea sa incepem sa aplicam terapia Aba cu fetita mea Catalina Miruna, aici in Targoviste. pana acum nu am gasit pe nimeni care sa stie despre ce este vorba. ea a facut niste"lectii" cu o doamna psihopedagog, timp de jumatate de an, dar departe de Aba. de cati oameni ar fi nevoie?? ce pregatire/varsta/sex trebuie sa aiba?? cat ar dura instruirea lor si unde s-ar putea face??
multumesc anticipat!!
seba8nst
 
Posts: 211
Joined: Sat Oct 16, 2004 8:46 pm

Postby shakalu » Mon Aug 29, 2005 4:57 pm

seba , multumesc dar personal asta nu mi se pare decat o stare apropiata de firesc ...

cat despre publicare ... hm ... ai dreptate ca ar trebui publicat dar pe de alta parte "inima" acestui site este tocmai faptul ca se adapteaza si aduce informatie noua la tema data ... mai mult decat atat ,doar cu ceva in varianta scrisa si fara posibilitatea de discutii , raspunsuri la intrebari diverse si altele de acelasi gen in sistem de comunicare bisens , nu cred ca ar ajuta foarte mult. Pe de alta parte o astfel de revista in forma scrisa ar insemna niste bani seriosi in fiecare luna (ceva spre 1000 si ceva de euro ) si pe cuvant ca de banii astia unul sau doi copii pot beneficia de aba ca la carte ... iar eu nu mi-am propus sa salvez lumea ci doar sa cativa copii.

intorcandu-ma la tine si la fetita ta ... ai avantajul ca targoviste este centru universitar si in consecinta nu ar trebui sa fie foarte greu sa-ti gasesti niste tutori ... da anunt intr-un ziar local sau lipeste niste afise la facultate ... cauta orice tanar (a) care sa vrea sa se implice in asa ceva . Nu trebuie sa aiba nici o varsta anumita si nici un anumit sex ... ai mai multe detalii la sectiunea aba aplicata despre modul cum ai putea sa-ti alegi tutorii. Pasul zero insa ar fi ca tu sau sotia sa va apucati sa invatati aba si apoi sa-i invatati pe ei ... tu ar trebui sa citesti cartile lui lovaas , apoi sa citesti ce scrie la "aba aplicata" unde am trecut tot ce inseamna tehnica aba iar apoi sa faci o vizita de o saptamna sau pe aproape intr-un centru ... Horia Motoi sau Sf. MArgareta ca sa vezi cum se aplica aba la modul practic ... apoi sa le rogi pe fetele care lucreaza acolo sa iti explice fiecare program in parte ( iti vor da cateva sute de programe) si cum se aplica si cand se aplica ... si dupa ce te-ai luminat tu sa duci toate cunostintele la targoviste si sa-ti educi tutorii cum sa faca ...
asta este cea mai ... putin costisitoare varianta . Exista si varianta de a iti aduce specialisti din UK sa-ti trainuiasca tutorii si sa-ti evalueze fetita si daca ai banii asta este recomandarea mea ...
shakalu
 
Posts: 595
Joined: Tue Sep 23, 2003 11:45 am

Postby seba8nst » Thu Sep 01, 2005 2:32 pm

multumesc pentru raspunsuri si pentru materialele primite pana acum. am inceput sa citesc manualul ABA si incerc sa imi fac un plan de actiune cat mai riguros, dar cred ca avem nevoie in primul rand de o evaluare cat mai exacta a fetitei si probabil si de niste analize complete, pentru ca ea este destul de cooperanta, nu pare a avea nevoie de recompense si executa multe cerinte, sau mai corect spus ar executa, daca nu ar fi hiperkinetismul, care la ea este detul de accentuat. sintagma "falfaitul mainilor" i se aplica fara doar si poate. dar nu e numai asta, are tendinta de a sari, ca si cum un arc interior trebuie sa se destinda tot timpul.
multumesc inca o data si vom tine legatura, poate o sa reusim sa venim cu fetita in Bucuresti si ne vom intalni!!
seba8nst
 
Posts: 211
Joined: Sat Oct 16, 2004 8:46 pm

publicare si popularizare

Postby dianamaria » Fri Jan 06, 2006 2:02 pm

Subscriu la ideea cu publicarea macar a unei brosuri informative cu probleme de baza... ce este autismul, ce inseamna "tulburarile de dezvoltare", ce atitudine trebuie sa aiba parintii...lucruri de baza.
"Autism" este un cuvint infricosator (a) pentru parinti, care pierd uneori ani din viata copilului pentru ca nu accepta adevarul (dar nici nu se oboseste nimeni sa le explice ca exista forme de autism, ca exista modalitati prin care se poate recupera satisfacator si ajunge la o realitate acceptabila, ca atitudinea si comportamentul lor poate sa ajute copilul) si (b) pentru marea majoritate a "spectatorilor" care se intuneca numai cind il aud si au o expresie de genul "nu ma intereseaza, te rog sa te duci in copilul tau intr-un coltisor si sa nu va vad prea mult".

In legatura cu ce se poate face... enorm de multe lucruri. Se pot obtine finantari pentru brosura de care vorbeam. Se pot obtine finantari si realiza o cercetare sociala chiar si numai prin intermediul acestui forum (acesta e canalul cel mai la indemina) despre mai multe probleme (evolutia copiilor, tratamentul la domiciliu, integrarea sociala a parintilor si copiilor, statistica neoficiala etc.).
In masura in care mai multi parinti/o asociatie vor dori asa ceva pot sa colaborez in faza de conceptie a proiectului. Am cistigat finantari (in alt domeniu).

Iar in legatura cu necesitatea publicarii, cred ca ceea ce se vede aici este doar virful aisbergului. Si eu sunt cel mai bun exemplu in acest caz. Am acces (limitat) de vreo 5-6 ani la internet la serviciu, numai pentru probleme profesionale. Am reusit sa ma conectez la Internet de o luna si asa am avut posibilitatea sa intru aici si ...sa-mi schimb viziunea asupra problemei lui Razvan.
Dar cite mame nefericite carora nu le explica nimeni nimic exista? Citi copii pe care nu ii ajuta nimeni? Daca in orasele mari situatia este asa, cum stau lucrurile in rest?
Poate ca par idealista, mai ales ca inca nu am apucat sa fac mare lucru pentru Razvan. N-am ce face, asa sunt. :)

O alternativa la brosura ar fi realizarea unui film cu o clarificare a diagnosticelor si o colectie de cazuri povestite cu copii si parinti (un fel de testimoniale) care sa fie difuzat pe canalul national. Pentru asta probabil ca fondurile ar fi mai putin importante decit legaturile.
Stiu ca cei care au depasit problemele ar vrea mai curind sa-si vada de viata lor decit sa se mai incurce cu filme sau brosuri. Intr-o masura ii inteleg.
Doresc tuturor multa sanatate si ajutor de la Cel de Sus.
Mihai-Razvan, 2001, terapia ABA din 2006
dianamaria
 
Posts: 172
Joined: Sun Jan 01, 2006 6:50 pm
Location: Bucharest

Postby seba8nst » Thu Jan 19, 2006 10:45 am

pentru diana maria!
se pot face multe lucruri, trebuie insa proiecte, timp, bani etc. ar fi bine sa facem un fel de brainstorming aici pe forum, sa venim fiecare cu ideile noastre, poate vom incepe sa si punem in practica...
seba8nst
 
Posts: 211
Joined: Sat Oct 16, 2004 8:46 pm

Postby dora » Tue Jan 24, 2006 2:06 pm

Seba,
se pot face multe lucruri,dar noi,cu cateva admirabile exceptii,nu mai suntem oameni intregi...suntem jumatati, sferturi de oameni...
Abia o scoatem la capat,supravietuim, si scrisul aici e un fel de eroism
Nu suntem ingeri...
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby seba8nst » Wed Jan 25, 2006 4:20 pm

dora, stii foarte bine ca nu e asa. poate alti oameni au totusi probleme mai mari decat ale noastre!!! si oricat de greu ar parea totul, avem si noi, si copiii nostri momentele noastre minunate!!! toate cele bune!
seba8nst
 
Posts: 211
Joined: Sat Oct 16, 2004 8:46 pm

pentru seba

Postby dianamaria » Sun Jan 29, 2006 6:52 pm

De acord cu brainstormingul. Cred ca asa jumatati, sferturi (cum spune dora ca suntem) tot trebuie sa facem ceva.
Incet, incet se vor ivi si ocazii de a sensibiliza institutii si persoane care pot sa ajute.
Si o sarcina care sigur ne revine noua este aceea de a incerca sa schimbam metalitatile celor din jur...altfel copiii nostri, chiar antrenati si adusi in stadiul functional, tot vor trece drept "nebuni" si vor trai izolati.
Mihai-Razvan, 2001, terapia ABA din 2006
dianamaria
 
Posts: 172
Joined: Sun Jan 01, 2006 6:50 pm
Location: Bucharest

Postby seba8nst » Sun Jan 29, 2006 10:32 pm

copiii nostri nu sunt "nebuni" si cu totii stim asta!!!! nu stiu cum e la altii, dar noi deocamdata am avut norocul de oameni intelegatori in jur, care, chiar daca au gandit ceva urat, nu au spus nimic si nici nu s-au manifestat!! de sensibilizat oamenii simpli nu cred ca e nevoie, mai degraba institutiile si cei care le reprezinta!!!! acolo e f.f..f.f. mult de lucrat!!! copiii nostri nu trebuie sa sufere insa nici o secunda pentru faptul ca statul nostru este bolnav si nu reuseste sa se insanatoseasca!! si e datoria noastra sa suplinim tot ceea ce in alte tari statul ofera, chiar daca este foarte greu!
veniti cu idei, depre ce trebuie facut, sa vedem daca vom reusi sa schimbam cate ceva!!!
seba8nst
 
Posts: 211
Joined: Sat Oct 16, 2004 8:46 pm

Postby Vladescu Lucia » Mon Jan 30, 2006 10:35 am

Nu cred ca statul sau institutiile sunt de vina ci tot oamenii care se ocupa de educatia copiilor. La gradinita unde merge Andrei educatoarele primesc lunar o publicatie editata de ministerul educatiei in care un capitol este destinat educatiei copiilor cu dizabilitati. Cam 3 pagini se refereau la autism: cum se manifesta si cum trebuie abordati (si integrati in gradinite normale!!) acesti copii. Totusi directoarea gradinitei credea ca Andrei are probleme cu auzul (autism!!) si ca este incapabil sa invete ceva.
Alta intamplare mai recenta: d-na psiholog care trebuia sa faca evaluarea lui Andrei pentru certificatul de handicap era adepta teoriei conform careia lipsa de afectiune din familie provoaca autismul la copii! Toate intrebarile ei, unele care m-au ranit profund, conduceau spre confirmarea acestei ipoteze. De ABA nu auzise si nici nu era dispusa sa afle de la mine. Ea a inteles ca ma angajat 2 dadace la copil pentru ca eu nu doresc sa ma ocup de el.
Vladescu Lucia
 
Posts: 27
Joined: Fri Apr 23, 2004 3:14 pm

oameni si institutii

Postby dianamaria » Mon Jan 30, 2006 9:05 pm

Da, noi stim ca nu sunt nebuni ...dar ceilalti nu stiu. Intrebati pe oricine care nu a avut de-a face cu tulburarile acestea si veti vedea ce crede (desi probabil nu va raspunde sincer) si care e gradul lui de informare (aproape de zero).
In ceea ce ma priveste mi-e de ajuns sa simt ceea ce gindesc cei din jur si ce vorbesc in spatele meu...copiii din parcul unde mergem de obicei cred ca Razvan e nebun pentru ca "danseaza" tot timpul si nu vorbeste. Asta e si rezultatul a ceea ce vorbesc cu parintii lor...

Pe de alta parte am auzit si eu lucruri cam cum povesteste Lucia...mame care au incercat sa-si duca copiii la gradinite normale si acestia au fost tratati cu atit de putina bunavointa ca au facut un salt inapoi cu dezvoltarea si limbajul.
Deci, si oamenii si institutiile. Institutiile -nepasare, oamenii -lipsa de informare.

Eu zic sa ne tinem reciproc la curent cu ideile si cu ce putem sa facem in aceasta privinta, ca macar pe viitor copiii sa nu intre in cercul vicios al izolarii.
Mihai-Razvan, 2001, terapia ABA din 2006
dianamaria
 
Posts: 172
Joined: Sun Jan 01, 2006 6:50 pm
Location: Bucharest

carte - ghid

Postby Otilia Secara » Tue May 01, 2007 6:15 pm

Otilia Secara (2007) Creierul social. Autism, Neurostiinte. Terapie; Editura Artpress, Timisoara
Otilia Secara
 
Posts: 19
Joined: Wed Sep 21, 2005 10:43 pm
Location: Timisoara

Postby dora » Wed May 02, 2007 4:50 pm

Bine ai venit, Otilia!

Dr. Otilia Secara este medic specialist la Clinica de Psihiatrie si Neurologie a Copilului si Adolescentului Timisoara. Si-a sustinut doctoratul in psihiatrie cu un studiu-pilot asupra interventiei multi- si interdisciplinare in tulburarile pervazive de dezvoltare, studiu concretizat in ceea ce azi este Casa Faenza - Centrul Comunitar pentru Copii Autisti Timisoara. Asistent universitar, cu prestigioase burse de studiu la universitati din Germania si Italia, Dr. Secara publica in reviste si tratate de specialitate, fiind in prezent implicata in proiecte de cercetare nationale si europene focalizate asupra preventiei in sanatatea mintala a copilului si familiei.

http://www.qualians.ro/index.php/mentor ... -secara-24


Cate ai avea de spus!

Si noi de invatat!
Sa indraznim???/
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Next

Return to CUM SA FIM PARINTI MAI BUNI

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest