Moderators: camel, moderators


Postby jude » Mon Jun 06, 2005 11:05 am

Advice for Parents of Young Autistic Children (2004): Working Paper
By James B. Adams, Ph.D., Arizona State University, Tempe, Arizona
Stephen M. Edelson, Ph.D., Autism Research Institute, San Diego, California
Temple Grandin, Ph.D., Colorado State University, Fort Collins, Colorado
Bernard Rimland, Ph.D., Autism Research Institute, San Diego, California
Authors’ Note:
James B. Adams, Ph.D., is the father of a young girl with autism, and has served for several years as the President of the Greater Phoenix Chapter of the Autism Society of America. He is also a professor of Chemical and Materials Engineering at Arizona State University, where much of his research is focused on finding the biomedical causes of autism and effective treatments for it. His website is www.eas.asu.edu/~autism
Stephen M. Edelson has a Ph.D. in experimental psychology, and has worked in the field of autism for 25 years. He is the director of the Center for the Study of Autism in Salem, Oregon, which is affiliated with the Autism Research Institute in San Diego, CA. He is also on the Board of Directors of the Oregon chapter of the Autism Society of America (ASA), and is on ASA’s Professional Advisory Board. His main autism website is: www.autism.org
Temple Grandin, Ph.D. is an associate professor of Animal Science at Colorado State University
and a person with autism. She is the author of Emergence: Labeled Autistic and Thinking in Pictures
and a designer of livestock handling facilities. Half of the cattle in North America are handled in facilities she has designed. She is a popular speaker at colleges and autism conferences.
Bernard Rimland, Ph.D. is the director of the Autism Research Institute (ARI) in San Diego, which he founded in 1967, and the founder of the Autism Society of America, which he founded in 1965. He is also the co-founder of the Defeat Autism Now! (DAN!) Project, which is sponsored by ARI. Dr. Rimland is the author of the prize-winning book, Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior, which is credited with debunking the “mother-blaming theories of autism prevalent in the 20th century. He is also the father of an autistic adult. His website is: www.AutismResearchInstitute.com
This paper is geared toward parents of newly diagnosed autistic children and parents of young autistic children who are not acquainted with many of the basic issues of autism. Our discussion is based on a large body of scientific research. Because of limited time and space, detailed explanations and references are not included.
Receiving a diagnosis of autism can be devastating to some parents, but for others it can be a relief to have a label for their child’s symptoms. Many parents can be overwhelmed by fear and grief for the loss of the future they had hoped for their child. No one expects to have a child with a developmental disability. A diagnosis of autism can be very upsetting. Joining parent support groups may help. However, these strong emotions also motivate parents to find effective help for their children. The diagnosis is important because it can open the doors to many services, and help parents learn about treatments that have benefited similar children.
The most important point we want to make is that autistic individuals have the potential to grow and improve. Contrary to what you may hear from outmoded professionals or read in outmoded books, autism is treatable. It is important to find effective services, treatments and education for autistic children as soon as possible. The earlier these children receive appropriate treatment, the better their prognosis. Their progress though life will likely be slower than others, but they can still live happy and productive lives.
Autism is a developmental disability that typically involves delays and impairment in social skills, language, and behavior. Autism is a spectrum disorder, meaning that it affects people differently. Some children may have speech, whereas others may have little or no speech. Less severe cases may be diagnosed with Pervasive Developmental Disorder (PDD) or with Asperger’s Syndrome (these children typically have normal speech, but they have many “autistic” social and behavioral problems).
Left untreated, many autistic children will not develop effective social skills and may not learn to talk or behave appropriately. Very few individuals recover completely from autism without any intervention. The good news is that there are a wide variety of treatment options which can be very helpful. Some treatments may lead to great improvement, whereas other treatments may have little or no effect. No treatment helps everyone. A variety of effective treatment options will be discussed below.
ONSET OF AUTISM: Early Onset vs. Regression
Autism develops sometime during pregnancy and the first three years of life. Some parents report that their child seemed different at birth. These children are referred to as early-onset autism. Other parents report that their child seemed to develop normally and then had a major regression resulting in autism, usually around 12-24 months. These children are referred as late-onset or regressive autism. Some researchers argue that the regression is not real or the autism was simply unnoticed by the child’s parents. However, many parents report that their children were completely normal (e.g., speech, behavior, social) until sometime between 1 and 2 years of age. The possible causative role of vaccinations, many of which were added to the vaccination schedule in the 1980’s, is a matter of considerable controversy at present.
One recent study, conducted by the first author, compared 53 autistic children with 48 typical peers. The parents of the early-onset autism group reported a significant delay in reaching developmental milestones, including age of crawling (2 month delay), sitting up (2 month delay), walking (4-5 month delay), and talking (11 month delay or more). Thus, there appeared to be a delay in gross motor skills as well as of talking, so many children with autism also need physical therapy. In contrast, the late-onset autism group reached developmental milestones at the same time as typical children.
Prior to 1990, approximately two-thirds of autistic children were autistic from birth and one-third regressed sometime after age one year. Starting in the 1990’s, the trend has reversed — fewer than one-third are now autistic from birth and two-thirds become autistic in their second year (see figure below). The following results are based on the responses to ARI’s E-2 checklist, which has been completed by thousands of autism families. These results suggest that something happened, such as increased exposure to an environmental insult, possibly vaccine damage, between ages 1 and 2 years.
Several brain autopsy studies have indicated that brain damage occurred sometime during the first trimester of pregnancy, but many of these studies involved individuals who were born prior to 1990. Thus, these findings may not apply to what appears to be the new population of regressive autism.
One of the most common questions parents ask is: Will my child develop speech?
An analysis of ARI’s data involving 30,145 cases indicated that 9% never develop speech. Of those who develop speech, 43% begin to talk by the end of their first year, 35% begin to talk sometime between their first and second year, and 22% begin to talk in their third year and after. A smaller, more recent survey conducted by the first author found that only 12% were totally non-verbal by age 5. So, with appropriate interventions, there is reason to hope that children with autism can learn to talk, at least to some extent.
There are several ways to help autistic children learn to talk, including:
• Teaching speech with sign language; it is easy for parents to learn a few simple signs and use them when talking to their child. This is referred to as ‘simultaneous communication’ or ‘signed speech.’ Research suggests that the use of sign language increases the chance of children learning spoken language.
• Teaching with the Picture Exchange Communication System (PECS), which involves pointing to a set of pictures or symbols on a board. As with sign language, it can also be effective in teaching speech.
• Applied Behavior Analysis: described in more detail later
• Encouraging child to sing with a videotape or audiotape
• Vestibular stimulation, such as swinging on a swing, while teaching speech
• Several nutritional/biomedical approaches have been associated with dramatic improvements in speech production including dimethylglycine (DMG), vitamin B6 with magnesium, and the gluten-/casein-free diet. (To be discussed further below.)
Genetics appear to play an important role in causing some cases of autism. Several studies have shown that when one identical twin has autism, the other co-twin often has autism. In contrast, when one fraternal twin has autism, the co-twin is rarely autistic. Studies trying to identify specific genes associated with autism have been inconclusive. Currently, it appears that 20 or more genes may be associated with autism. This is in contrast to other disorders, such as Fragile X or Rett’s syndrome, in which single genes have been identified.
A large number of studies have found that autistic individuals often have compromised immune systems. In fact, autism is sometimes described as an autoimmune system disorder. One working hypothesis of autism is that the child’s immune system is compromised genetically and/or environmentally (e.g., exposure to chemicals). This may predispose the child to autism. Then, exposure to an (additional) environmental insult may lead to autism (e.g., the MMR vaccine) or mercury-containing vaccine preservatives (i.e., thimerosal).
If parents have a child with autism, there is an increased likelihood that their future children will also develop autism. Many studies have identified cognitive disabilities, which sometimes go undetected, in siblings of autistic children. Siblings should be evaluated for possible developmental delays and learning disabilities, such as dyslexia.
Although genetics play an important role in autism, environmental factors are also involved. There is no general consensus on what those environmental factors are at this point in time. Since the word “autism” is only a label for people who have a certain set of symptoms, there are likely to be a number of factors that could cause those symptoms. Some of the suspected environmental causes for which there is limited scientific evidence include:
• Childhood vaccinations: The increasing number of vaccines given to young children might compromise their immune system. Many parents report their child was normal until vaccinations.
• MMR Vaccine: Evidence of measles virus have been detected in the gut, spinal fluid and blood. Also, the incidence of autism began rising significantly when the MMR was introduced in the US (1978) and in the United Kingdom (1988).
• Thimerosal (a mercury-based preservative) in childhood vaccines. The number of vaccines given to children has risen over the last two decades, and most of those vaccines contained thimerosal, which is 50% mercury. The symptoms of mercury poisoning in children are very similar to the symptoms of autism. 3
• Excessive use of oral antibiotics: can cause gut problems, such as yeast/bacterial overgrowth, and prevents mercury excretion
• Maternal exposure to mercury (e.g., consumption of seafood high in mercury, mercury dental fillings, thimerosal in RhoGam shots)
• Lack of essential minerals: zinc, magnesium, iodine, lithium, and potassium may be especially important
• Pesticides and other environmental toxins
• Other unknown environmental factors
There has been a rapid increase in the number of children diagnosed with autism. The most accurate statistics on the prevalence of autism come from California, which has an accurate and systematic centralized reporting system of all diagnoses of autism. The California data show that autism is rising rapidly, from 1 per 2,500 in 1970 to 1 per 285 in 1999. Similar results have been reported for other states by the US Department of Education. Whereas autism once accounted for 3% of all developmental disabilities, in California it now accounts for 45% of all new developmental disabilities. Other countries report similar increases.
We do not know why there has been a dramatic increase in autism over the past 15 years, but there are several reasonable hypotheses. Since there is more than one cause of autism, there may be more than one reason for the increase. A small portion of the increase of autism where speech is delayed may be due to improved diagnosis and awareness, but the report from California reveals that this only explains a minute part of the increase. However, the increase in the milder variant called Asperger’s Syndrome may be due to increased diagnosis. In Asperger’s Syndrome, there is no significant speech delay and early childhood behavior is much more normal. The major reason for the increase is certainly due to environmental factors, not genetics, since there is no such thing as a ‘genetic epidemic.’ Some possible environmental factors were discussed in the previous section, and an increased occurrence of one or several of those factors probably accounts for the rapid increase in autism
• Mental Retardation: Although it has been estimated that up to 75% of people with autism have mental retardation, research studies have frequently used inappropriate IQ tests, such as verbal tests with nonverbal children and, in some cases, estimating the child’s intelligence level without any objective evidence. Parents should request non-verbal intelligence tests that do not require language skills, such as the Test for Nonverbal Intelligence (TONI). Furthermore, regardless of the result, realize that autistic children will develop more skills as they grow older, and that appropriate therapies and education can help them reach their true potential.
• Seizures: It is estimated that 25% of autistic individuals also develop seizures, some in early childhood and others as they go through puberty (changes in hormone levels may trigger seizures). These seizures can range from mild (e.g., gazing into space for a few seconds) to severe, grand mal seizures.
Many autistic individuals have subclinical seizures which are not easily noticeable but can significantly affect mental function. A short one- or two-hour EEG may not be able to detect any abnormal activity, so a 24-hour EEG may be necessary. Although drugs can be used to reduce seizure activity, the child’s health must be checked regularly because these drugs can be harmful.
There is substantial evidence that certain nutritional supplements, especially vitamin B6 and dimethylglycine (DMG), can provide a safer and more effective alterative to drugs, for many individuals. (Write to the Autism Research Institute for publication P-16).
• Chronic Constipation and/or Diarrhea: An analysis of the ARI’s autism database of thousands of cases show over 50% of autistic children have chronic constipation and/or diarrhea. Diarrhea may actually be due to constipation—i.e., only liquid is able to leak past a constipated stool mass in the intestine. Manual
probing often fails to find an impaction. An endoscopy may be the only way to check for this problem. Consultation with a pediatric gastroenterologist is required.
• Sleep Problems: Many autistic individuals have sleep problems. Night waking may be due to reflux of stomach acid into the esophagus. Placing bricks under the head of the bed may help keep stomach acid from rising and provide better sleep. Melatonin has been very useful in helping many autistic individuals fall asleep. Other popular interventions include using 5-HTP and implementing a behavior modification program designed to induce sleep. Vigorous exercise will help a child sleep, and other sleep aids are a weighted blanket or tight fitting mummy-type sleeping bag.
• Pica: 30% of children with autism have moderate to severe pica. Pica refers to eating non-food items such as paint, sand, dirt, paper, etc. Pica can expose the child to heavy metal poisoning, especially if there is lead in the paint or in the soil.
• Low Muscle Tone: A study conducted by the first author found that 30% of autistic children have moderate to severe loss of muscle tone, and this can limit their gross and fine motor skills. That study found that these children tend to have low potassium levels. Increased consumption of fruit may be helpful.
• Sensory Sensitivities: Many autistic children have unusual sensitivities to sounds, sights, touch, taste, and smells. High-pitched intermittent sounds, such as fire alarms or school bells, may be painful to autistic children. Scratchy fabrics may also be intolerable, and some children have visual sensitivities. They are troubled by the flickering of fluorescent lights. If the child often has tantrums in large supermarkets, it is possible that he/she has severe sensory oversensitivity. Sensory sensitivities are highly variable in autism, from mild to severe. In some children, the sensitivities are mostly auditory, and in others, mostly visual. It is likely that many individuals who remain non-verbal have both auditory and visual processing problems, and sensory input may be scrambled. Even though a pure tone hearing test may imply normal hearing, the child may have difficulty hearing auditory details and hard consonant sounds.
Some children have very high pain thresholds (i.e., be insensitive to pain), whereas others have
very low pain thresholds. Interventions designed to help normalize their senses, such as sensory
integration, Auditory Integration Training (AIT), and Irlen lenses, are discussed later in this
What is the difference between Asperger’s Syndrome and Autism?
Asperger syndrome is usually considered a subtype of high-functioning autism. Most of the individuals with Asperger syndrome are described as “social but awkward.” That is, they want to have friends, but they do not have the social skills to begin and/or maintain a friendship. While high-functioning autistic individuals may also be “social but awkward,” they are typically less interested in having friends. In addition, high-functioning autistic individuals are often delayed in developing speech/language. Those with Asperger syndrome tend not to have speech/language delays, but their speech is usually described as peculiar, such as being stilted and perseverating on unusual topics.
A small but growing number of physicians (many of whom are themselves parents of autistic children) are involved in trying safe and innovative methods for treating the underlying biomedical basis of autism -- the Defeat Autism Now! (DAN!) program. Parents and physicians can learn about this approach by attending DAN! conferences (audio and videotapes are also available), visiting the Autism Research Institute’s website (www.AutismResearchInstitute.com), and studying the DAN! manual. The manual, titled Biomedical Assessment Options for Children with Autism and Related Problems, provides a comprehensive discussion of laboratory tests and interventions. A listing of doctors who subscribe to the DAN! approach to autism can be found on the ARI website.
A related description of medical testing and treatment is also available at http://www.eas.asu.edu/~autism
Routine medical tests are usually performed by traditional pediatricians, but they rarely reveal problems in autism that can be treated. Genetic testing for Fragile X syndrome can help identify one possible cause, and this testing is typically recommended when there is mental retardation in the family history. Many physicians do not conduct extensive medical testing for autism, because they believe, incorrectly, that the only useful medical treatments are psychiatric medications to reduce seizures and behavioral problems.
Some of the major interventions suggested by DAN! practitioners include:
• Nutritional supplements, including certain vitamins, minerals, amino acids, and essential fatty acids
• Special diets totally free of gluten (from wheat, barley, rye, and possibly oats) and free of dairy (milk, ice-cream, yogurt, etc.)
• Testing for hidden food allergies, and avoidance of allergenic foods
• Treatment of intestinal bacterial/yeast overgrowth
• Detoxification of heavy metals
The various topics covered in this overview paper for parents of young autistic children represent, for the most part, a consensus of the views, based on research and personal experience, of all four authors. However, the authors differ in their opinions on the role of psychoactive drugs should play. We will present you with the conflicting opinions, so you can decide for yourself.
Grandin has a relatively accepting position on the use of psychiatric medications in autistic children. She feels that it is worthwhile to consider drugs as a viable and useful treatment. Rimland and Edelson, on the other hand, are strongly opposed to the use of drugs except as a possible last resort, etc. – They feel the risks are great and consistently outweigh the benefits. Adams has an intermediate view.
There are no psychiatric medications for “autism,” but there are many psychiatric medications used for treating specific symptoms often found in autism, such as aggression, self-injury, anxiety, depression, obsessive/compulsive disorders, and attention deficit/hyperactivity disorder (ADHD). These medications generally function by altering the level of neurotransmitters (chemical messengers) in the brain. There is no medical test to determine if a particular medication is called for; the decision is based on the psychiatrist’s evaluation of the patient’s symptoms. This is a “trial and error” approach, as dosages need to be adjusted differently for each person, and one medication may be ineffective or have negative effects while others are helpful.
For some classes of drugs the doses which are successful for reducing symptoms, such as aggression or anxiety, are much lower for those with autism than for normal people. For the SSRI drugs, such as Prozac (Fluoxetine), Zoloft (Sertraline), and other and other antidepressants, the best dose may be only one-third of the normal starting dose. Too high a dose may cause agitation or insomnia. If agitation occurs, the dose must be lowered. The low dose principle also applies to all drugs in the atypical or third generation antipsychotic drug class, such as Risperdal (Risperidone). The effective dose will vary greatly between individuals. Start low and use the lowest effective dose. Other classes of drug, such as anticonvulsants, will usually require the same doses that are effective in normal individuals.
Psychiatric medications are widely used to treat the symptoms of autism, and they can be beneficial to many older children and adults. However, there are concerns over their use. There is relatively little research on their use for children with autism. There are almost no studies on the long-term effects of their use, especially for the newer medications, and there is a concern that their long-term use in children may affect their development. They treat the symptoms, but not the underlying biomedical causes of autism. One must balance risk versus benefit. A drug should have an obvious positive effect to make it work the risk. In order to observe the effect of a drug, do not start a drug at the same time as you start some other treatment.
Rimland and Edelson
The Defeat Autism Now! (DAN!) approach to autism described above was developed by a group of advanced physicians and scientists (including a number of parents of autistic children) because the treatments offered as standard practice by traditional pediatricians, child psychiatrists and child neurologists is far from satisfactory. For the most part, traditional, non-DAN! doctors rely on psychoactive drugs, such as Ritalin, Risperdal, and Prozac. None of these drugs are approved by the FDA for autistic children, and like all drugs, may have serious side effects, including death. DAN! doctors rarely use drugs, relying instead primarily on nutritional supplements – safe substances that the human body routinely depends upon to keep the brain and body functioning smoothly and safely.
The Autism Research Institute (ARI) has collected data from many thousands of parents about their experiences with psychiatric medications and other treatments. In general, parents report that the medications are about equally likely to cause problems or to help, with some being worse than others. This is in contrast to other treatments for which the ARI has collected data, such as nutritional supplements, special diets, and heavy metal detoxification, which were more likely to help and very rarely caused problems. The results of this ongoing collection of parent survey data is available at www.AutismResearchInstitute.com
Here are the parent ratings of the three most often used drugs and the three most often used nutrients:
Three most Got No Got Better: No. of
used drugs Worse Effect Better Worse Cases
Ritalin 45% 26% 29% 0.7:1 3650
Benedryl 24% 51% 25% 1.1:1 2573
Risperidal 19% 28% 53% 2.8:1 401
Three most Got No Got Better: No. of
used vitamins Worse Effect Better Worse Cases
Vit. B6 & Mag. 4% 49% 46% 10:1 5284
DMG 7% 51% 42% 5.7:1 4725
Vit. C 2% 58% 39% 16:1 1408
We feel that psychoactive drugs should not be used at all on your children, and should be used only as a last resort, not as an initial treatment, on autistic teenagers and adults. ARI has collected information from parents of autistic children on their evaluation of various treatments, including drugs, since 1967.
Some adolescents and adults are helped by anti-psychotic drugs, such as Risperdal, or anti-depressants, such as Tofranil, but the risk of side effects is significant. Drugs should be the last resort, not the first choice. When psychoactive drugs are used with autistic teenagers or adults, it is often found that a very low dose, perhaps one-fourth or one-fifth of the normally-used dosage, is sufficient.
Psychiatric medications are not well-tested in young children with autism, especially for long-term use, and often have significant side-effects. DAN! approaches (nutritional support, diet changes, detoxification) are significantly safer and address core problems rather than symptoms. So, I think DAN! approaches should be tried first, especially in young children. However, there are some children and adults who have benefited from psychiatric medications, so they are reasonable to consider after DAN! approaches have been tried. In young children, they should be used only very cautiously, and beginning with low doses.
Educational/behavioral therapies are often effective in children with autism, with Applied Behavioral Analysis (ABA) usually being the most effective. These methods can and should be used together with biomedical interventions, as together they offer the best chance for improvement.
Parents, siblings, and friends may play an important role in assisting the development of children with autism. Typical pre-school children learn primarily by play, and the importance of play in teaching language and social skills cannot be overemphasized. Ideally, many of the techniques used in ABA, sensory integration, and other therapies can be extended throughout the day by family and friends.
Applied Behavior Analysis: Many different behavioral interventions have been developed for children with autism, and they mostly fall under the category of Applied Behavioral Analysis (ABA). This approach generally involves therapists who work intensely, one-on-one with a child for 20 to 40 hours/week. Children are taught skills in a simple step-by-step manner, such as teaching colors one at a time. The sessions usually begin with formal, structured drills, such as learning to point to a color when its name is given; and then, after some time, there is a shift towards generalizing skills to other situations and environments.
A study published by Dr. Ivar Lovaas at UCLA in 1987 involved two years of intensive, 40-hour/week behavioral intervention by trained graduate students working with 19 young autistic children ranging from 35 to 41 months of age. Almost half of the children improved so much that they were indistinguishable from typical children, and these children went on to lead fairly normal lives. Of the other half, most had significant improvements, but a few did not improve much.
ABA programs are most effective when started early, (before age 5 years), but they can also be helpful to older children. They are especially effective in teaching non-verbal children how to talk.
There is general agreement that:
• behavioral interventions involving one-on-one interactions are usually beneficial, sometimes with very positive results
• the interventions are most beneficial with the youngest children, but older children can benefit
• the interventions should involve a substantial amount of time each week, between 20-40 hours depending on whether the child is in school
• prompting as much as necessary to achieve a high level of success, with a gradual fading of prompts
• proper training of therapists and ongoing supervision
• regular team meetings to maintain consistency between therapists and check for problems
• most importantly, keeping the sessions fun for the children is necessary to maintain their interest and motivation
Parents are encouraged to obtain training in ABA, so that they provide it themselves and possibly hire other people to assist. Qualified behavior consultants are often available, and there are often workshops on how to provide ABA therapy.
Sensory Integration: Many autistic individuals have sensory problems, which can range from mild to severe. These problems involve either hypersensitivity or hyposensitivity to stimulation. Sensory integration focuses primarily on three senses — vestibular (i.e., motion, balance), tactile (i.e., touch), and proprioception (e.g., joints, ligaments). Many techniques are used to stimulate these senses in order to normalize them.
Speech Therapy: This may be beneficial to many autistic children, but often only 1-2 hours/week is available, so it probably has only modest benefit unless integrated with other home and school programs. As mentioned earlier, sign language and PECS may also be very helpful in developing speech. Speech therapists should work on helping the child to hear hard consonant sounds such as the “c” in cup. It is often helpful if the therapist stretches out and enunciates the consonant sounds.
Occupational Therapy: Can be beneficial for the sensory needs of these children, who often have hypo and/or hyper sensitivities to sound, sight, smell, touch, and taste. May include sensory integration (above).
Physical Therapy: Often children with autism have limited gross and fine motor skills, so physical therapy can be helpful. May also include sensory integration (above).
Auditory Interventions: There are several types of auditory interventions. The only one with significant scientific backing is Berard Auditory Integration Training (called Berard AIT or AIT) which involves listening to processed music for a total of 10 hours (two half-hour sessions per day, over a period of 10 to 12 days). There are many studies supporting its effectiveness. Research has shown that AIT improves auditory processing, decreases or eliminates sound sensitivity, and reduces behavioral problems in some autistic children.
Other auditory interventions include the Tomatis approach, the Listening Program, and the SAMONAS method. There is limited amount of empirical evidence to support their efficacy. Information about these programs can be obtained from the Society for Auditory Intervention Techniques’ website (www.sait.org).
Computer-based auditory interventions have also received some empirical support. They include Earobics (www.cogconcepts.com) and Fast ForWord (www.fastforword.com). These programs have been shown to help children who have delays in language and have difficulty discriminating speech sounds. Earobics is less much expensive (less than $100) but appears to be less powerful than the Fast ForWord program (usually over $1,000). Some families use the Earobics program first and then later use Fast ForWord.
Computer Software: There are many educational programs available for typical children, and some of those may be of benefit for autistic children. There is also some computer software designed specifically for children with developmental disabilities. One major provider is Laureate (www.llsys.com).
Vision Training and Irlen Lenses: Many autistic individuals have difficulty attending to their visual environment and/or perceiving themselves in relation to their surroundings. These problems have been associated with a short attention span, being easily distracted, excessive eye movements, difficulty scanning or tracking movements, inability to catch a ball, being cautious when walking up or down stairs, bumping into furniture, and even toe walking ). A one- to two-year vision training program involving ambient prism lenses and performing visual-motor exercises can reduce or eliminate many of these problems. See www.AutisticVision.com More information on vision training can be found on Internet website of the College of Optometrists in Vision Development (www.pavevision.org).
Another visual/perceptual program involves wearing Irlen lenses. Irlen lenses are colored (tinted) lenses. Individuals who benefit from these lenses are often hypersensitive to certain types of lighting, such as florescent lights and bright sunlight; hypersensitive to certain colors or color contrasts; and/or have difficulty reading printed text. Irlen lenses can reduce one’s sensitivity to these lighting and color problems as well as improve reading skills and increase attention span. See www.Irlen.com
Relationship Development Intervention (RDI): This is a new method for teaching children how to develop relationships, first with their parents and later with their peers. It directly addresses a core issue in autism, namely the development of social skills and friendships. See www.connectionscenter.com
Temple Grandin: “As a person with autism I want to emphasize the importance of developing the child’s talents. Skills are often uneven in autism, and a child may be good at one thing and poor at another. I had talents in drawing, and these talents later developed into a career in designing cattle handling systems for major beef companies. Too often there is too much emphasis on the deficits and not enough emphasis on the talents. Abilities in children with autism will vary greatly, and many individuals will function at a lower level than me. However, developing talents and improving skills will benefit all. If a child becomes fixated on trains, then use the great motivation of that fixation to motivate learning other skills. For example, use a book about trains to teach reading, use calculating the speed of a train to teach math, and encourage an interest in history by studying the history of the railroads.”
Although young children with autism may seem to prefer to be by themselves, one of the most important issues for older children and adults is the development of friendships with peers. It can take a great deal of time and effort for
them to develop the social skills needed to be able to interact successfully with other children, but it is important to start early. In addition, bullying in middle and high school can be a major problem for students with autism, and the development of friendships is one of the best ways to prevent this problem.
Friendships can be encouraged informally by inviting other children to the home to play. In school, recess can be a valuable time for teachers to encourage play with other children. Furthermore, time can be set aside in school for formal “play time” between children with autism and volunteer peers – typical children usually think that play time is much more fun than regular school, and it can help develop lasting friendships. This is probably one of the most important issues to include in a student’s Individualized Education Program (IEP, or education plan for the child). Children with autism often develop friendships through shared interests, such as computers, school clubs, model airplanes, etc. Encourage activities that the autistic individual can share with others. An excellent book on developing social skills is titled Relationship Development Intervention with Children, Adolescents and Adults by Steven E. Gutstein, Ph.D. and Rachelle K. Sheely.
Most states will provide some services for children with autism, primarily funded by the federal Medicaid program. Many states have waiting lists for a limited number of slots. The quality of services varies widely state to state. Most states have one set of services for children under 3 years old (early intervention), and a second set of services for older children and adults.
State Services for Developmental Disabilities. Typical state services for people with autism include respite, habilitation, speech therapy, and occupational therapy. In order to qualify for services, children or adults must be diagnosed with autism (not PDD or Asperger’s, which do not qualify) by a licensed psychiatrist or psychologist with training in childhood development. Furthermore, the applicant must meet three of seven functional limitations:
1) self-care
2) receptive and expressive language
3) learning
4) mobility
5) self-direction
6) capacity for independent living
7) economic self-sufficiency
Contact your local ASA chapter to obtain more information about the developmental disabilities services in your community.
Once a child is determined to be eligible, he/she may be awarded service hours. Many states have waiting lists for services, but some states provide services to everyone who qualifies. It is then up to the parent to choose a provider agency for each type of service. Speech therapists, occupational therapists, and physical therapists are in high demand, and the state pays only modest rates. Thus, it can be a challenge to find them. Similarly, it can be very challenging to find respite and habilitation providers (for an ABA program), and an even greater challenge to train and retain them. Often parents need to advertise for therapists, and then bring them to a provider agency for hiring. Often parents need to hire behavior consultants to train their habilitation (ABA) workers; this is very important and highly recommended if the parents can afford it.
For children younger than 3 years old, there are early intervention programs. For children over 3 years of age, there are pre-school and school programs available. Parents should contact their local school district for information on their local programs. In some cases a separate program for special-needs children may be best, but for higher-functioning children integration into a regular school setting may be more appropriate, provided that there is enough support (a part or full-time aide, or other accommodations as needed). It is important that parents work with their child’s teacher on an Individual Education Plan (IEP), which outlines in great detail the child’s educational program. 10
Additionally, meeting with the child’s classmates and/or their parents can be helpful in encouraging other students to interact positively with the autistic child.
In some states, home therapy programs (such as ABA and speech therapy) may be funded by the school district, rather than through the state. However, it may take considerable effort to convince the school district to provide those services. Check with your local ASA chapter and other parents about how services are usually provided in your state.
Families with limited incomes (under about $25,000-$35,000/yr depending on family size and assets) can apply to the Social Security agency to obtain monies to help children with a disability. For more information, contact your local social security office by calling 1-800-772-1213.
Children who have assets over approximately $2000 are ineligible to receive state and federal services. They must spend their money first. However, most states allow “special needs trusts” to be set up for children with disabilities. These are irrevocable trusts in which a guardian decides how to spend the money on the child. They are the best way for relatives to leave funds to the child, because these monies do not count against the child when determining their eligibility for government services.
For more information, contact a lawyer who specializes in special needs trusts. In addition to working out the financial details, it is very useful to write up a description of suggestions of how you want your child cared for and/or supported. MetLife also has a special program for children with developmental disabilities.
Today, most adults with autism are either living at home with their parents or living in a group home. Some higher-functioning people live in a supported-living situation, with modest assistance, and a very few are able to live independently. Some are able to work, either in volunteer work, sheltered workshops, or private employment, but many do not. Adults with PDD/NOS and Asperger’s generally are more likely to live independently, and they are more likely to work. Unfortunately, they often have difficulty finding and then maintaining a job. The major reason for chronic unemployment is not a lack of job skills, but rather due to their limited social skills. Thus, it is important to encourage appropriate social skills early on, so they are able to live and work independently as much as possible.
Some of the most successful people on the autism spectrum who have good jobs have developed expertise in a specialized skill that often people value. If a person makes him-/herself very good at something, this can help make up for some difficulties with social skills. Good fields for higher functioning people on the spectrum are architectural drafting, computer programming, language translator, special educator, librarian and scientist. It is likely that some brilliant scientists and musicians have a mild form of Asperger’s Syndrome (Ledgin, 2002). The individuals who are most successful often have mentor teachers either in high school, college or at a place of employment. Mentors can help channel interests into careers. Untreated sensory oversensitivity can severely limit a person’s ability to tolerate a workplace environment. Eliminating fluorescent lights will often help, but untreated sound sensitivity has caused some individuals on the spectrum to quit good jobs because ringing telephones hurt their ears. Sensory sensitivities can be reduced by auditory integration training, diets, Irlen lenses, conventional psychiatric medications and vitamin supplementation.
It should also be pointed out that the educational, therapy, and biomedical options available today are much better than in past decades, and they should be much better in the future. However, it is often up to parents to find those services, determine which are the most appropriate for their child, and ensure that they are properly implemented. Parents are a child’s most powerful advocates and teachers. With the right mix of interventions, most children with autism will be able to improve. As we learn more, children with autism will have a better chance to lead happy and fulfilling lives.
Autism Research Institute: Directed by Bernard Rimland, a parent of an autistic adult and a leading advocate of research on autism. Publishes a quarterly newsletter summarizing current research on autism, and maintains a website full of relevant information about autism. ARI also sponsors the Defeat Autism Now! approach to autism. DAN! conferences, held bi-annually, are the leading conferences on biomedical treatments for autism. Contact: www.AutismResearchInstitute.com, fax: 619-563-6840.
Autism Society of America: 1-800-3-AUTISM; www.autism-society.org/ Publishes a newsletter, sends monthly emails, hosts a national meeting and maintains a good website. Most importantly, they are the major lobbying body for people with autism, including efforts to increase research on autism, increase education opportunities, and generally improve the lives of people with autism. Parents should be encouraged to join and support the ASA.
Families for Early Autism Treatment (FEAT): www.feat.org Provides valuable information regarding Applied Behavior Analysis
Facing Autism by Lynn Hamilton. This is one of the first books parents should read. It tells how one mother helped her child recover from autism, and it gives a good overview of testing, treatments, and resources.
Children with Starving Brains, by Jacquelyn McCandless, MD. This is probably the best book on the medical conditions of people with autism and how to treat them. Available from www.amazon.com.
Biomedical Assessment Options for Children with Autism and Related Problems by Jon Pangborn, Ph.D. and Sidney Baker, M.D.. Recommended series of tests and treatments for autistic individuals and those with related disorders. Available from the Autism Research Institute 4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116, www.AutismResearchInstitute.com; fax: (619) 563-6840.
Biological Basis of Autism by William Shaw, Ph.D. Available from Great Plains Laboratory (913) 341-8949, www.greatplainslaboratory.com Covers many biological issues and treatments, including yeast/bacterial infections and casein-free/gluten free diets.
Relationship Development Intervention with Children, Adolescents and Adults by Steven E. Gutstein, Ph.D. and Rachelle K. Sheely.
Let Me Hear Your Voice by Catherine Maurice A story of how one mother helped her autistic child with ABA.
Autism, Handle With Care by Gail Gillingham. Book deals with the sensory issues often seen in people with autism.
Unraveling the Mystery of Autism & PDD: A Mother's Story of Research and Recovery by Karyn Seroussi. Discusses one mothers successful search for interventions for her child, with a focus on wheat-free, dairy-free diets.
Special Diets for Special Kids, by Lisa Lewis. Recipes for wheat-free, dairy-free foods. Available from www.autismndi.com
Emergence: Labeled Autistic by Temple Grandin and Margaret M. Scariano (contributor).
Thinking in Pictures: And Other Reports from My Life With Autism by Temple Grandin.
“Little Rainman” by Karen L. Simmons.
1) Attend one or more parent support groups: Parents can be a wonderful source of support and information. There are over 200 chapters of the Autism Society of America, over 70 chapters of FEAT, and other informal parent support groups. Consider joining at least one.
2) Contact your state’s Developmental Disabilities program and apply for services. Be persistent.
3) Contact your local school district and ask about school programs. See what they have to offer.
4) Find a local physician, preferably one who is familiar with the Defeat Autism Now! Protocol, and plan out a series of medical tests and treatments. Some physicians will be open to medical testing and biomedical treatments, but others will not – find one who is willing to help your child, as opposed to just monitoring the severity of your child’s problems. Do not take your child to a physician who does not support you or respect your viewpoint.
5) Attend local and/or national autism conferences.
6) Make sure you still find some time for your other children and spouse/significant other. Having a child with autism can result in many challenges, and you need to be prepared for the long term.
7) Continue trying to learn all you can. Good luck!
References -- On Request 13
Posts: 67
Joined: Sun May 08, 2005 1:03 am
Location: bucuresti

Postby emil_c » Fri Sep 16, 2005 11:39 pm

Sfaturi pentru Părinţi cu Copii Mici Autişti (2004)
de James B. Adams, Ph.D., Arizona State University, Tempe, Arizona
Stephen M. Edelson, Ph.D., Autism Research Institute, San Diego, California
Temple Grandin, Ph.D., Colorado State University, Fort Collins, Colorado
Bernard Rimland, Ph.D., Autism Research Institute, San Diego, California

Nota autorului:
James B. Adams, Ph.D. este tatăl unei fetiţe cu autism şi a fost câţiva ani Preşedinte la Filiala din Greater Phoenix a Societăţii Americane de Autism. El este de asemenea profesor de Inginerie Chimică şi a Materialelor la Universitatea de Stat Arizona, unde mare parte a cercetărilor sale se concentrează asupra găsirii cauzelor bio-medicale ale autismului şi a tratamentului efectiv al acestuia. Pagina lui web: www.eas.asu.edu/~autism.
Stephen M. Edelson are un Ph.D. în psihologie experimentală şi lucrează în domeniul autismului de 25 de ani. El este directorul Centrului pentru Studiul Autismului din Salem, Oregon care este afiliat la Institutul de Cercetare a Autismului (ARI) din San Diego, CA. El e de asemenea în Consiliul Directoral al filialei Oregon a Societăţii Americane de Autism (ASA) şi este în Consiliul Profesional al ASA. Pagina lui principală de autism este www.autism.org.
Temple Grandin, Ph.D este un profesor asociat în Zoologie la Colorado State University şi o persoană cu autism. Este autoarea cărţii Ieşirea: Autistă şi Gândind în Poze (Emergence: Labeled Autistic and Thinking in Pictures) şi proiectant de utilităţi pentru mânuirea animalelor. Jumătate din vitele din America de Nord sunt mânuite în facilităţi proiectate de ea. Este o vorbitoare populară în colegii şi conferinţe despre autism.
Bernard Rimland, Ph.D. este director al Institutului de Cercetare a Autismului (ARI) din San Diego, pe care el l-a fondat în 1967 şi fondatorul Societăţii Americane de Autism (ASA) fondată în 1965. De asemenea este co-fondatorul Proiectului Învinge Autismul Acum! (DAN!), proiect sponzorizat de ARI. Dr. Rimland este autorul cărţii premiate Autism Infantil: Sindromul şi Implicaţiile Sale pentru o Teorie Nourologică a Comportamentului (Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior), căreia i se acreditează demontarea "teoriei care blamează mama a autismului" ce prevala în sec. 20. De asemenea este tatăl unui adult autist. Pagina lui web este www.AutismResearchInstitute.com.

Cele ce urmează se adresează părinţilor unor copii recent diagnosticaţi cu autism şi părinţilor cu copii mici autişti care nu sunt familiarizaţi cu multe dintre problemelr de bază ale autismului. Cele ce urmează se bazează pe multă cercetare ştiinţifică. Datorită spaţiului limitat, explicaţii detailate şi referinţe nu sunt incluse. O diagnoză de autism poate fi devastatoare pentru unii părinţi, dar pentru alţii poate fi o uşurare faptul că au explicaţie pentru simptomele copilului. Mulţi părinţi pot fi copleşiţi de teama şi durerea de a nu mai ajunge la viitorul sperat pentru copil. Nimeni nu se aşteaptă să aibă un copil cu dizabilităţi de dezvoltare. O diagnoză de autism poate fi foarte supărătoare. Alăturarea la grupuri de suport ale părinţilor poate ajuta. Totuşi, aceste simţăminte puternice motivează părinţii să găsească ajutor efectiv pentru copii. Diagnosticul este important deoarece poate deschide uşa pentru multe servicii şi ajută părinţii să afle despre tratamentele de care au beneficiat copii similari.

Cel mai important lucru pe care vrem să îl subliniem este că autiştii pot să se dezvolte şi să se perfecţioneze. Contrar celor ce puteţi auzi de la profesionalişti demodaţi şi a celor ce puteţi citi din cărţi demodate, autismul se poate trata. Este important să găsiţi servicii eficace, tratamente şi educaţie pentru copii autişti cât mai curând posibil. Cu cât primesc mai timpuriu tratament adecvat, cu atât au un pronostic mai favorabil. Dezvoltarea lor posibil va fi mai înceată decât a celorlalţi, dar ei pot duce o viaţă fericită şi productivă.

Autismul este o dizabilitate de dezvoltare care în mod tipic implică întârzieri şi afectarea deprinderilor sociale, a limbajului şi a coportamentului. Autismul este o dereglare cu spectru, ceea ce înseamnă că afectează persoanele diferenţiat. Unii copii pot să vorbească, alţii foarte puţin sau deloc. Cazurile mai puţin severe pot fi diagnosticate ca Dereglare de Dezvoltare Generală (Pervasive Developmental Disorder - PDD) sau Sindrom Asperger (aceşti copii vorbesc în general normal dar au multe probleme sociale şi comportamentale "autiste").

1. Lăsaţi netrataţi, mulţi copii autişti nu îşi vor forma deprinderi sociale eficace şi nu vor putea învăţa să vorbească şi să se poarte corespunzător. Foarte puţini se pot vindeca complet de autism fără nici o intervenţie. Vestea cea bună e că există o mare varietate de tratament ce pot ajuta foarte mult. Unele tratamente pot aduce mari îmbunătăţiri în timp ce altele pot să aibă efect slab sau să nu aibă deloc. Netratare nu ajută pe nimeni. În ceea ce urmează vor fi expuse o varietate de tratamente eficace:
APARIŢIA AUTISMULUI: Apariţie timpurie vs. Regresie
Uneori autismul apare în timpul sarcinii alteori în primii trei ani de viaţă. Unii părinţi au spus că copilul a părut diferit chiar de la naştere. Aceştia-s numiţi ca având autism apărut timpuriu. Alţi părinţi spun că copilul a părut că se dezvoltă normal şi apoi a avut o regresie majoră ce a dus la autism, de obicei pe la 12-24 luni. Aceştia-s numiţi ca având autism apărut târziu sau autism regresiv. Unii cercetători susţin că regresia nu este reală, autismul trecând neobservat de părinţi până la o vârstă. Totuşi, unii părinţi susţin că copiii lor erau complet normali (în vorbire, comportament, social) până undeva între 1 şi 2 ani. Rolul vaccinărilor, multe fiind incluse în programul de vaccinări după 1980 este obiectul unei puternice controverse în prezent.

Un studiu recent făcut de primul autor, a comparat 53 de copii autişti cu 48 de copii corespondenţi tipici. Părinţii celora cu autism timpuriu au raportat o întârziere semnificativă în atingerea reperelor de dezvoltare incluzind vârsta la care se târau (2 luni mai târziu), stat în fund (2 luni mai târziu), mers (4-5 luni mai târziu) şi vorbit (11 luni mai târziu sau mai mult). Astfel, se pare că este o întârziere în aptitudini de motricitate grosieră cât şi în vorbire, deci mulţi copii autişti au nevoie şi de kinetoterapie. Din contră, grupul cu autismul târziu a atins reperele de dezvoltare la aceeaşi vârstă cu copiii tipici.
Înainte de 1990 circa 2/3 dintre copiii autişti erau autişti din naştere şi 1/3 au regresat cândva după un an. Începând cu anii 90 tendinţa s-a inversat - la ora actuală mai puţin de 1/3 dintre copiii autişti sunt aşa de la naştere şi 2/3 au devenit autişti în al doilea an de viaţă. Următoarele rezultate au la bază răspunsurile la chestionarul E-2 al ARI ce a fost completat de sute de familii ce se confruntă cu autism. Aceste rezultate sugerează că ceva s-a întâmplat: expunere prelungită la o agresiune de mediu, posibilă afectare de la vaccin între vârsta de 1 şi 2 ani.
Unele autopsii cerebrale au indicat că afectarea creierului a avut loc în primul trimestru de sarcină, dar multe din aceste studii aveau ca obiect indivizi născuţi înainte de 1990. Astfel, aceste rezultate pot să nu se refere la ceea ce pare a fi noua generaţie de populaţie cu autism regresiv.

Una dintre cele mai frecvente întrebări ale părinţilor este: Vă vorbi oare copilul meu? Un studiu al ARI ce implica 30145 de cazuri a indicat că 9% nu vor vorbi niciodată. Dintre cei ce vor vorbi, 43% încep să vorbească pe la sfârşitul primului an de viaţă, 35% cândva între unu şi doi ani şi 22% încep să vorbească în al treilea an şi după. O statistică mai redusă dar mai recentă făcută de primul autor a arătat că numai 12% dintre subiecţi erau total non-verbali la vârsta de 5 ani. Deci, cu intervenţie adecvată este motiv de speranţă că copiii cu autism pot să înveţe să vorbească, cel puţin într-o anumită măsură.

Există mai multe căi de a învăţa copiii autişti să vorbească, cum ar fi:
- învăţarea vorbirii cu limbajul semnelor; e simplu pentru părinţi să înveţe câteva semne simple şi să la folosească în comunicarea cu copilul. Aceasta se numeşte 'comunicare simultană' sau 'vorbit în semne'. Cercetările sugerează că folosirea limbajului semnelor creşte şansele copilului de a învăţa limba vorbită.
- învăţarea cu Sistemul de Comunicare prin Schimb de Pictograme (Picture Exchange Communication System - PECS), ceea ce înseamnă arătarea unor pictograme pe o masă. Ca în cazul limbajului semnelor, această metodă poate de asemenea fi efectivă în dobândirea vorbirii.
- Analiză de Comportament Aplicată: descrisă mai în detaliu mai târziu
- Încurajarea copilului să cânte după o casetă audio sau video
- Stimulare vestibulară, cum ar fi balansarea pe un balansoar în timpul învăţatului vorbirii
- Unele intervenţii nutriţional/biomedicale au dus la îmbunătăţirea substanţială a vorbirii: dimetilglicină (DMG), vitamina B6 cu magneziu şi dieta fără gluten şi cazeină. (Se va discuta mai jos.)

Genetica pare să joace un rol important în unele cazuri de autism. Mai multe studii au arătat că atunci când unul dintre gemenii monozigoţi are autism şi celălalt suferă adesea de autism. Din contră, atunci când unul dintre gemenii bizigoţi are autism, celălalt este rar autist. Studiile ce au încercat să identifice gene specifice asociate cu autismul au fost neconcluzive. La ora actuală se pare că cel puţin 20 de gene pot fi asociate cu autismul. Aceasta în contrast cu alte condiţii , cum ar fi X Fragil sau Sindromul Rett, unde au fost identificate gene singulare.
Un mare număr de studii au arătat că indivizii autişti au un sistem imunitar slab. De fapt autismul uneori e descris ca o dereglare a sistemului imunitar. O ipoteză pe care se merge este că sistemul imunitar e compromis genetic şi/sau dobândit din mediu (de exemplu expunere la chimicale). Aceasta poate predispune copilul la autism. Apoi, expunerea la o (nouă) insultă de mediu poate duce la autism (de exemplu vaccin MMR sau unii conservanţi ai vaccinurilor ce conţin mercur - thimerosal).
Dacă un copil este autist este o probabilitate crescută ca şi eventualul frate să fie autist. Multe studii au identificat dizabilităţi cognitive ce uneori nu se observă la fraţii persoanelor autiste. Fraţii trebuie evaluaţi pentru posibile întârzieri şi dizabilităţi de învăţare, cum ar fi dislexie.

Deşi genetica joacă un rol important în autism, sunt implicaţi şi factori de mediu. Nu există consens general asupra acestora la ora actuală. Deoarece cuvântul "autism " e doar un simbol pentru persoane ce au o anumită simptomatologie, e posibil să fie un număr mare de factori ce ar putea cauza aceste simptome. Unele dintre cauzele de mediu suspectate, ce au doar o dovadă ştiinţifică limitată includ:
- vaccinările din copilărie: numărul mare de vaccinuri ce se dau în copilărie poate compromite sistemul imunitar. Mulţi părinţi zic că copilul a fost normal până la vaccinare.
- vaccinul MMR (pojar, oreion, rubeolă): virusul pojarului a fost găsit în intestin, lichid spinal şi sânge. De asemenea incidenţa autismului a început să crească semnificativ după ce MMR a fost introdus în SUA (1978) şi în Marea Britanie (1988).
- Thimerosal (un conservant ce conţine mercur) în vaccinurile copilăriei. Numărul vaccinurilor date la copii a crescut în ultimii 20 de ani şi cele mai multe din acestea au conţinut thimerosal ce are 50% mercur. Simptomele intoxicării cu mercur sunt chiar aceleaşi cu cele ale autismului.
- folosirea excesivă a antibioticelor orale: poate duce la probleme intestinale cum ar fi proliferarea de ciuperci/bacterii şi împiedică eliminarea mercurului.
- expunerea maternală la mercur (de exemplu consumul excesiv de fructe de mare bogate în mercur, plombe cu mercur, thimerosal)
- deficienţa unor minerale esenţiale: zincul, magneziul, iodul, litiul şi potasiul pot fi foarte importante.
- pesticide şi alte toxine din mediu.
- alţi factori de mediu necunoscuţi.

A fost o creştere bruscă a copiilor diagnosticaţi cu autism.Cea mai exactă statistică a incidenţei autismului vine din California, unde există un mecanism de raportare precis şi sistematic centralizat a tuturor diagnozelor de autism. Datele din California arată că incidenţa autismului creşte rapid, de la 1 la 2500 în 1970 la 1 la 285 în 1999. Rezultate siilare au fost raportate şi pentru alte state către Departamentul Eduucaţiei SUA. În timp ce cândva autismul reprezenta doar 3% din toate dizabilităţile de dezvoltare, în California la ora actuală reprezintă 45% din toate dizabilităţile de dezvoltare nou înregistrate. Alte ţări prezintă date similare.
Nu ştim care este cauza acestei creşteri dramatice, dar există câteva ipoteze rezonabile. Dat fiind că autismul are mai multe cauze, pot fi mai multe explicaţii pentru creştere. Un mic procent din această creştere când vorbirea este întârziată poate fi pus pe seama îmbunătăţirii diagnosticării şi a conştienţei, dar un raport din California zice că aceasta explică doar o parte minusculă a creşterii. Totuşi creşterea variantei mai blânde numită Sindromul Asperger poate fi pusă pe creşterea gradului de diagnoză. În Sindromul Asperger nu există un retard de limbaj semnificativ şi comportamentul din copilăria timpurie este mai mult sau mai puţin normal. Cauza majoră a creşterii o reprezintă cu siguranţă factorii de mediu, nu cauze genetice căci nu există 'epidemie genetică'. Unii dintre factorii de mediu posibil implicaţi au fost discutaţi mai sus şi incidenţa crescută a unuia sau a câţiva dintre aceştia este responsabilă de rapida creştere a numărului persoanelor autiste.

Andrei – n. 12.06.2000
Autism usor, atipic (sau nu)
Posts: 142
Joined: Sun Jul 31, 2005 2:03 pm
Location: Oradea

Postby emil_c » Sat Sep 17, 2005 10:22 pm

- Retard mental: cu toate că s-a estimat că până la 75% dintre autişti prezintă retard mental, studiile au utilizat de multe ori teste de inteligenţă inadecvate, cum ar fi teste verbale pentru copii non-verbali şi uneori nivelul de inteligenţă al copilului a fost evidenţiat fără nici o dovadă evidentă. Părinţii trebuie să solicite teste de inteligenţă non-verbale, teste ce nu necesită existenţa limbajului, cum ar fi Testul pentru Inteligenţă Non-verbală (Test for Nonverbal Intelligence - TONI). Ba mai mult, indiferent de rezultat, să se ţină cont de faptul că copiii autişti vor dobândi mai multe deprinderi pe măsură ce vor creşte şi că terapii şi educaţie corespunzătoare îi pot ajuta să-şi atingă potenţialul maxim.
- Crize: Se estimează că 25% dintre autişti vor avea şi crize, unele în copilăria timpurie şi altele în perioada pubertăţii (schimbările hormonale pot declanşa crize). Acestea pot varia de la crize uşoare (de exemplu privit în gol pentru câteva secunde) la crize grave de tip 'grand mal'.
Mulţi autişti au crize sub-clinice greu de identificat, dar care pot afecta semnificativ funcţia mentală. Un EEG scurt de de una-două ore poate să nu detecteze o funcţionare anormală - un EEG de 24 de ore poate să fie necesar. Cu toate că se pot utiliza medicamente pentru a reduce crizele , sănătatea copilului trebuie verificată periodic deoarece aceste medicamente pot fi dăunătoare.
Există dovezi substanţiale că unele suplimente nutritive , mai ales vitamina B6 şi dimetilglicina (DMG), pot fi o alternativă mai sigură şi mai eficientă la medicamente în multe cazuri. (Scrieţi la Autism Research Institute pentru publicaţia P-16).
- Constipaţie cronică şi/sau diaree: O analiză a datelor ARI arată că peste 50% dintre copiii autişti au constipaţie cronică şi/sau diaree. Diarea poate fi o consecinţă a constipaţiei - numai lichidul se poate elimina din intestin din masa fecală constipată. Probele manuale adesea nu pot găsi o explicaţie. Doar o endoscopie poate să lămurească problema. E necesară cpnsultarea cu un medic pediatru gastro-internist.
- Probleme cu dormitul. Mulţi autişti au probleme cu dormitul. Trezitul noaptea poate să fie consecinţa refluxului de acid gastric în esofag. O cărămidă pusă în pat la cap poate să împiedice urcarea acidului şi poate să asigure un somn mai bun. Melatonina s-a dovedit foarte bună în a ajuta pe mulţi autişti să adoarmă. Alte intervenţii populare includ utilizarea de 5-HTP şi implementarea unui program de modificare de comportament destinat să inducă somnul. Exerciţiu viguros ajută la dormit şi alte accesorii de dormit sunt o pătură cu greutăţi şi sacii de dormit strâmţi de tip mumie.
- Pica: 30% dintre copiii autişti au probleme de pica de la moderate la severe. Pica se referă la mâncatul de obiecte cum ar fi vopsea, nisip, murdărie, hârtie etc. Aceasta poate expune copilul la intoxicarea cu metale grele, mai ales dacă există plumb în vopsea sau sol.
- Tonus muscular scăzut: Un studiu al primului autor arată că 30% dintre copiii autişti au tonus muscular scăzut de la moderat la sever ceea ce le poate limita motricitatea fină sau grosieră. Acest studiu arată că aceşti copii tind să aibă un nivel scăzut de potasiu. Consumarea de multe fructe poate ajuta.
- Sensibilitate senzorială: Mulţi copii autişti sunt foarte sensibili la sunete, a vederii, la atins, la gusturi şi mirosuri. Sunete înalte intermitente, cum ar fi alarme de incendii sau sunerii de la şcoală pot fi dureroase pentru copiii autişti. Stofe dure pot de asemenea fi de nesuportat şi unii au sensibilitate vizuală. Aceştia sunt deranjaţi de neoane. Dacă adesea copilul crizează în supermarket e posibil să aibă o puternică hipersensensibilitate senzorială. Sensibilitatea senzorială e foarte variabilă în autism, de la uşoară la severă. Unii copii prezintă sensibilitate mai mult auditivă, alţii vizuală. E posibil ca mulţi dintre indivizii care rămân non-verbali au atât probleme de procesare auditivă cât şi vizuală şi impactul senzorial poate fi deranjat. Chiar dacă un test auditiv al tonurilor pure poate da rezultate pozitive, copilul poate avea dificultăţi în a auzi detalii şi sunete puternic consonante.
Unii copii au praguri ale durerii foarte ridicate (adică sunt insensibili la durere), în timp ce alţii au aceste praguri foarte scăzute. Modalităţi de normalizare a simţurilor cum ar fi integrare senzorială, Trening de Integrare Auditivă (Auditory Integration Training - AIT) şi lentilele Irlen vor fi discutate mai încolo.
Care este diferenţa dintre Sindromul Asperger şi Autism?
Sindromul Asperger este de obicei considerat un subtip al autismului înalt-funcţional. Majoritatea indivizilor cu Asperger sunt descrişi ca fiind 'sociabili dar stângaci.' Adică ei vor să aibă prieteni dar nu posedă aptitudini sociale pentru a începe şi/sau menţine o prietenie. În timp ce autiştii înalt-funcţionali pot de asemenea fi 'sociabili dar stângaci', dar sunt mai puţin interesaţi în a avea prieteni. De asemenea indivizii autişti înalt-funcţionali sunt adesea în urmă cu dezvoltarea vorbirii/limbajului. Cei cu sindromul Asperger tind să nu aibă întârziere de limbaj, dar limbajul lor este de obicei descris ca fiind specific (pompos? şi perseverând în subiecte neobişnuite).

Un număr mic dar crescând de medici (mulţi dintre ei părinţi de copii autişti) sunt implicaţi în a găsi metode sigure şi inovative pentru a trata cauzele bio-medicale ale autismului - programul Învinge Autismul Acum! (Defeat Autism Now! - DAN!) Părinţi şi medici pot să se intereseze de această abordare prin participarea la conferinţele DAN! (se pot găsi şi casete audio sau video), prin vizitarea paginii web a ARI (www.AutismResearchInstitute.com) şi studiind manualul DAN! Manualul intitulat Căi de Evaluare Biomedicală a Copiilor cu Autism şi Probleme ce Însoţesc Acesta (Biomedical Assessment Options for Children with Autism and Related Problems) cuprinde analizele medicale şi intervenţiile. Lista medicilor care au subscris la abordarea DAN! se poate găsi la pagina web ARI.
O descriere a analizelor medicale şi a tratamentului se poate găsi şi pe http://www.eas.asu.edu/~autism.
Testele medicale de rutină sunt de obicei făcute de pediatri obişnuiţi, dar acestea rar aduc la suprafaţă probleme ce pot fi tratate. Testul genetic pentru cromozom X fragil poate ajută în a identifica o cauză posibilă şi acest test este în general recomandat dacă în istoria familiei există cazuri de retard mental. Mulţi medici nu fac multe analize medicale pentru autism deoarece cred, în mod eronat, că singurele tratamente medicale potrivite sunt medicamentele neurologice pentru a reduce crizele şi problemele de comportament.
Unele dintre intervenţiile majore sugerate de medicii DAN! sunt:
- suplimenţi nutritivi, incluzând unele vitamine, minerale, aminoacizi şi acizi graşi esenţiali
- dietă specială total lipsită de gluten (din grâu, orz, secară şi posibil ovăz) şi lipsită de lactate (lapte, îngheţată, iaurt etc.)
- testare pentru alergii ascunse şi evitarea alimentelor alergenice
- tratament împotriva supra-dezvoltării bacteriale şi de ciuperci
- detoxifierea de metale grele.

Andrei – n. 12.06.2000
Autism usor, atipic (sau nu)
Posts: 142
Joined: Sun Jul 31, 2005 2:03 pm
Location: Oradea

Postby emil_c » Thu Sep 22, 2005 8:05 pm

Diferitele puncte ale acestei prezentări pentru părinţi cu copii mici autişti au fost scrise în cea mai mare parte într-un consens de opinii pe baza cercetărilor şi a experienţei personale a tuturor celor patru autori. Totuşi, opiniile autorilor diferă în ceea ce priveşte rolul medicamentelor psihoactive. Vă vom prezenta părerile contrare, astfel ca să puteţi decide singuri în această privinţă.
Grandin are o poziţie relativ pozitivă faţă de folosirea medicamentelor psihoactive la copiii autişti. Ea crede că tratamentul medicamentos este viabil şi folositor. Pe de altă parte, Rimland şi Edelson se opun puternic folosirii medicamentelor, ei acceptându-le doar ca o ultimă soluţie etc. – Ei consideră că riscurile sunt mari şi de cele mai multe ori depăşesc beneficiile. Adams este pe o poziţie intermediară.
Nu există medicamente neurologice pentru ‘autism’, dar există multe medicamente neurologice ce se folosesc pentru tratarea simptomelor întâlnite adesea în autism, cum ar fi agresivitate, auto-agresivitate, anxietate, depresie, comportament obsesiv/compulsiv şi sindromul de hiperactivitate cu deficit de atenţie (ADHD). Aceste medicamente acţionează în general prin alterarea nivelului neurotransmitorilor (mesageri chimici) în creier. Nu există teste medicale care să determine dacă un medicament este potrivit, decizia se bazează pe evaluarea simptomatologiei pacientului de către medic. Este o abordare de tip ‘încercare şi eroare’, dozajul trebuie ajustat diferenţiat pentru fiecare persoană şi un fel de medicaţie poate fi ineficientă sau poate avea efecte negative în timp ce alta poate fi folositoare. Pentru unele clase de medicamente dozele care s-au dovedit folositoare în reducerea unor simptome precum agresivitate şi anxietate sunt cu mult mai mici pentru cei cu autism faţă de cele pentru persoanele “normale”. Pentru medicamentele din clasa inhibitorilor selectivi de serotonină (SSRI - Selective Serotonin Reuptake Inhibitor), cum ar fi Prozac (Fluoxetine), Zoloft (Sertraline) şi mulţi alţi antidepresivi, cea mai bună doză poate fi doar o treime din doza normală de început. O doză prea mare poate cauza agitaţie şi insomnii. Dacă sirvine agitaţie doza trebuie micşorată. Principiul dozei scăzute se aplică de asemenea toturor medicamentelor din clasa medicamentelor antipsihotice atipice sau de generaţia a treia, cum ar fi Risperdal (Risperidone). Doza efectivă va varia mult de la individ la individ. Începeţi cu o doză scăzută şi folosiţi cea mai mică doză eficientă. În cazul altor clase de medicamente, cum ar fi anticonvulsivele necesită aceleaşi doze ca şi în cazul persoanele “normale”.
Medicamentele neurologice sunt mult folosite pentru tratarea simptomelor autismului şi pot să fie benefice pentru mulţi copii mai în vârstă şi adulţi. Totuşi folosirea lor ridică motive de îngrijorare. Există relativ puţin cercetată folosirea lor în cazul copiilor cu autism. Aproape că nu există studii despre efectele lor pe termen lung, mai ales ale medicamentelor mai noi, şi există o teamă că folosirea lor pe termen lung le poate afecta dezvoltarea. Acestea tratează simptomele şi nu cauzele biomedicale ce determină autismul. Trebuie puse în balanţă beneficiile şi riscurile. Un medicament trebuie să aibă un efect pozitiv evident pentru a merita riscul. Pentru a observa efectul unui medicament nu începeţi administrarea aceluia concomitent cu alte tratamente.

Rimland şi Edelson
Abordarea Învinge Autismul Acum! (Defeat Autism Now! - DAN!) descrisă mai sus a fost pusă la punct de un grup de medici bine pregătiţi şi oameni de ştiinţă (inclusiv unii părinţi ai unor copii autişti) deoarece tratamentul standard oferit de pediatrii şi neurologii infantili este departe de a fi satisfăcător. De cele mai multe ori pediatrii tradiţionali, non-DAN! prescriu medicamente psihoactive , cum ar fi Ritalin, Risperdal şi Prozac. Nici unul dintre aceste madicamente nu este aprobat de administraţia americană pentru alimente şi medicamente (Food and Drug Administration - FDA) pentru tratarea copiilor autişti şi, ca orice medicament, pot avea efecte secundare serioase, inclusiv pot duce la moarte. Medicii DAN! rar folosesc medicamente, bazându-se în primul rând pe suplimentele nutritive – substanţe sigure de care organismul uman depinde pentru a menţine funcţionarea normală şi lină a creierului.
Institutul de Cercetare a Autismului (Autism Research Institute - ARI) a colectat date de la mii de părinţi despre experienţa lor cu medicamentele neurologice şi alte tratamente. În general părinţii spun că medicamentele pot cam în aceeaşi măsură să ajute sau să provoace probleme, unele fiind mai rele decât altele. Aceasta este în opoziţie cu alte tratamente despre care ARI a colectat date, cum ar fi suplimentele nutritive, diete speciale şi detoxifierea de metale grele, care sunt mai probabile să ajute şi foarte rar provoacă probleme. Rezultatele acestei colectări de date de la părinţi care este în curs de derulare se pot vedea pe www.AutismResearchInstitute.com.
Este redată mai jos rezultatele sondajului părinţilor despre cele mai des folosite medicamente şi cele mai des folosite suplimente nutritive:
Ritalin 45% 26% 29% 0.7:1 3650
Benedryl 24% 51% 25% 1.1:1 2573
Risperidal 19% 28% 53% 2.8:1 401
suplimente nutritive:
Vit. B6 & Mag. 4% 49% 46% 10:1 5284
DMG 7% 51% 42% 5.7:1 4725
Vit. C 2% 58% 39% 16:1 1408
(efect mai bun – nici un efect – efect mai rău; efect bun : efect rău; numărul de cazuri).
Noi credem că medicamentele neurologice nu trebuie deloc administrate copiilor şi trebuie folosite doar ca soluţie extremă, nu ca un tratament iniţial la adolescenţii şi adulţii autişti. ARI a colectat informaţii de la părinţii copiilor autişti despre diferitele tratamente, inclusiv medicamente din 1967.
Unii adolescenţi şi adulţi sunt ajutaţi de medicamente antipsihotice, cum ar fi Risperdal sau antidepresive, cum ar fi Tofranil, dar riscul efectelor secundare este semnificativ. Medicamentele trebuie să fie ultima soluţie, nu prima opţiune. La adolescenţii sau adulţii autişti, de multe ori s-a constatat că o doză foarte mică, de 1/4 sau 1/5 din doza normală este suficientă în cazul medicamentelor psihoactive.

Medicamentele neurologice nu sunt bine testate pentru copiii mici autişti, mai ales în cazul utilizării pe termen lung, şi adesea au efecte secundare semnificative. Abordările DAN! (suplimenţi nutritivi, schimbări de dietă, detoxificare) sunt semnificativ mai sigure şi se adresează miezului problemei şi nu simptomatologiei. Deci cred că abordările DAN! trebuie încercate mai întâi, mai ales la copiii mici. Totuşi sunt unii copii şi adulţi care au beneficiat de pe urma medicamentelor neurologice, deci este logic să fie luate în considerare şi acestea după ce a au fost încercate abordările DAN! La copiii mici medicamentele trebuie folosite doar cu mare atenţie şi cu o doză mică de pornire.
Andrei – n. 12.06.2000
Autism usor, atipic (sau nu)
Posts: 142
Joined: Sun Jul 31, 2005 2:03 pm
Location: Oradea

Postby emil_c » Mon Sep 26, 2005 10:34 pm

Terapiile educaţional/comportamentale sunt adesea eficiente pentru copiii cu autism, Analiza Comportamentală Aplicată (Applied Behavioral Analysis - ABA) fiind de obicei cea mai eficientă. Aceste metode pot şi trebuie să fie aplicate împreună cu intervenţiile biomedicale deoarece împreună oferă cele mai mari şanse de îmbunătăţire.

Părinţii, fraţii şi prietenii pot juca un rol important pentru a ajuta dezvoltarea copiilor autişti. Pre-şcolarii tipici învaţă în primul rând prin joc şi importanţa jocului în predarea limbajului şi a deprinderilor sociale este inestimabil de importantă. Ideal e ca multe dintre tehnicile ABA, de integrare senzorială şi celelalte terapii să poată fi extinse pe toată durata zilei de familie şi prieteni.
Analiza Comportamentală Aplicată – ABA: Se cunosc multe tipuri de intervenţii comportamentale pentru copiii autişti, majoritatea lor intrând sub incidenţa ABA. Această abordare implică în general terapişti ce lucrează intens, unu-la-unu cu copilul timp de 20-40 de ore/săptămână. Copiii sunt învăţaţi lucruri într-o manieră simplă – pas-cu-pas, cum ar fi de exemplu învăţând o singură culoare odată. Lecţiile de obicei încep formal, de exemplu învăţarea să se arate o culoare numită; mai apoi, după un timp, se trece la generalizarea aptitudinilor la alte situaţii şi locaţii.
Un studiu publicat de Dr. Ivar Lovaas la UCLA în 1987 se referea la doi ani de intervenţie comportamentală intensă, 40 de ore /zi făcută de studenţi la 19 copii mici cu autism, cu vârste de la 35 la 41 de luni. Aproape jumătate dintre aceştia s-au îndreptat în aşa măsură încât nu puteau fi deosebiţi de copiii tipici şi aceştia au continuat să ducă o viaţă normală. Din cealaltă jumătate majoritatea au avut îmbunătăţiri considerabile, dar câţiva nu au progresat prea mult.
Programele ABA sunt cele mai eficiente când sunt începute devreme (înainte de vârsta de 5 ani), dar pot fi folositoare şi în cazul copiilor mai mari. Sunt eficiente în special pentru a învăţa copiii non-verbali să vorbească.
Există un consens general în ceea ce priveşte următoarele:
- intervenţiile comportamentale ce implică lucru unu-la-unu sunt de obicei benefice, uneori cu rezultate foarte însemnate
- intervenţiile sunt cu atât mai benefice cu cât copiii sunt mai mici, dar pot beneficia de acstea şi copiii mai mari
- intervenţiile trebuie să fie intense de 20-40 de ore pe săptămână, în funcţie de programul copilului (dacă e la grădiniţă sau nu)
- determinarea copilului de atâtea ori cât este necesar pentru a atinge un nivel mare de succes, cu o scădere gradată a determinărilor
- pregătirea adecvată a terapiştilor şi supraveghere permanentă
- întâlniri de echipă regulate pentru a menţine consecvenţa între terapişti şi a discuta problemele
- cel mai important, este necesară menţinerea unei atmosfere bune, de amuzament pentru copii pentru a le menţine interesul şi motivaţia
Părinţii sunt încurajaţi să obţină pregătire în ABA asfel încât să o poată face ei înşişi şi să aducă pe alţii să asiste.
Consultanţi comportamentali calificaţi se pot găsi de multe ori şi adesea sunt workshop-uri de terapie ABA.

Integrare senzorială: Mulţi autişti au probleme senzoriale care pot să varieze între uşoare şi severe. Aceste probleme constau în hiper- sau hiposenzitivitate la stimuli. Integrarea senzorială are în vedere în primul rând pe trei simţuri: vestibular (mişcare, echilibru), tactil (atingere) şi proprioceptiv (încheieturi, ligamente). Multe tehnici se folosesc pentru a le stimula pe acestea cu scopul de a le normaliza.

Logopedie: Aceasta poate fi benefică pentru mulţi copii autişti, dar de multe ori se fac doar 1-2 ore/săptămână, deci probabil că aduc în sine beneficii puţine dacă nu sunt integrate în alte programe de instituţii sau de acasă. După cum am mai arătat limbajul semnelor şi PECS (comunicarea cu pictograme) pot de asemenea să fie foarte utile pentru dezvotarea limbajului. Logopezii trebuie să ajute copilul să audă consoane tari cum ar fi “c” de la cană. Este deseori util dacă logopedul prelungeşte şi articulează consoana.

Terapie ocupaţională: Poate fi benefică pentru nevoile senzoriale ale acestor copii care prezintă adesea hiper- sau hiposenzitivitate la sunet, lumină, mirosuri, atingeri şi gusturi. Poate include şi integrare senzorială (vezi mai sus).

Intervenţii auditive: Există mai multe tipuri de intervenţii auditive. Singura care are şi un suport ştiinţific semnificativ este Antrenamentul de Integrare Auditivă Berard (Berard Auditory Integration Training - Berard AIT sau AIT) ce implică ascultarea de muzică procesată timp de 10 ore (două şedinţe a câte jumătate de oră o perioadă de 10-12 zile). Există multe studii ce îi confirmă eficacitatea. Cercetările arată că AIT îmbunătăţeşte procesarea auditivă, reduce sau elimină sensibilitatea la sunete şi reduce problemele comportamentale la unii copii autişti.
Alte intervenţii auditive includ abordarea Tomatis, Programul de Ascultare (Listening Program) şi metoda SAMONAS. Există doar o cantitate limitată de dovezi empirice în sprijinul eficienţei acestora. Informaţii despre aceste programe se pot obţine de pe portalul Societatăţii pentru Tehnici de Intervenţie Auditivă (www.sait.org).
Intervenţiile auditive pe bază de calculator au de asemenea ceva bază empirică. Acestea includ Earobics ww.cogconcepts.com) şi Fast ForWord (www.fastforword.com). Earobics a mai puţin scump (sub $100), dar pare a fi mai slab decât programul Fast ForWord (de obicei peste $1,000). Unele familii încep cu Earobics şi trec mai apoi la Fast ForWord.

Programe de calculator: Există multe programe educaţionale pentru copiii tipici şi unele dintre acestea pot fi utile şi pentru copiii autişti. Există de asemenea unele programe speciale destinate copiilor cu disabilităţi de dezvoltare. Un producător foarte important este Laureate (www.llsys.com).

Antrenarea văzului şi Lentilele Irlen: Mulţi autişti întâmpină dificultăţi în perceperea mediului vizual şi/sau perceperea propriei persoane în relaţie cu mediul înconjurător. Aceste probleme au fost asociate cu durata scurtă a atenţiei, fiind uşor de distras, mişcarea excesivă a ochilor, dificultăţi în scanarea sau urmărirea mişcărilor (inabilitatea de a prinde o minge, prudenţă în urcatul şi coborâtul scărilor, neocolirea mobilelor şi chiar mers pe vârfuri). Un an sau doi de program de antrenament de vedere cu lentile prismatice de ambient şi exerciţii motric-vizuale poate reduce sau elimina multe dintre aceste probleme. A se vedea www.AutisticVision.com Informaţii suplimentare despre antrenarea văzului se pot găsi pe portalul (www.pavevision.org).
Un alt program vizual/perceptiv implică purtarea lentilelor Irlen. Acestea sunt lentile colorate. Sunt benefice mai ales indivizilor hipersensibili la unele tipuri de lumină cum ar fi lumina fluorescentă şi soarele prea puternic, hipersensibili la unele culori sau contraste, şi/sau au dificultăţi în citirea unui text tipărit. Lentilele Irlen pot reduce sensibilitatea unora la astfel de lumini sau problemele de culori si pot îmbunătăţi cititul şi creşte intervalul de atenţie. A se vedea www.Irlen.com

Intervenţia de Dezvoltare a Relaţiilor (Relationship Development Intervention - RDI): Aceasta este o nouă metodă de a învăţa pe copii cum să relaţioneze mai întâi cu părinţii, apoi cu semenii. Ţinteşte o problemă fundamentală a autismului, anume dezvoltarea deprinderilor sociale şi a prieteniilor. A se vedea www.connectionscenter.com
Andrei – n. 12.06.2000
Autism usor, atipic (sau nu)
Posts: 142
Joined: Sun Jul 31, 2005 2:03 pm
Location: Oradea

Postby emil_c » Wed Sep 28, 2005 9:48 am

Temple Grandin: “Fiind o persoană cu autism vreau să accentuez importanţa dezvoltării talentelor copilului. Aptitudiniile sunt adesea inegale în autism şi copilul poate fi bun într-un domeniu şi slab în altul. Eu am fost talentată la desen şi aceasta m-a dus la o carieră în proiectarea de sisteme de manipulare a vitelor pentru companiile de resort cele mai importante. Prea des se pune prea mare accent pe deficite şi nu se accentuează suficient talentele. Abilităţile copiilor cu autism sunt foarte variabile şi mulţi indivizi vor funcţiona la un nivel mai scăzut decât mine. Totuşi, dezvoltarea talentelor şi îmbunătăţirea aptitudinilor vor fi benefice pentru toţi. Dacă un copil devine fixat pe trenuri, folosiţi motivaţia puternică a acestei fixaţii pentru a motiva dobândirea altor aptitudini. De exemplu folosiţi o carte despre trenuri pentru a-l învăţa să citească, puneţi-l să calculeze viteza trenului pentru a-l învăţa matematică şi încurajaţi-i interesul pentru istorie studiind istoria căilor ferate.”

Deşi copiii autişti pot părea să prefere singurătatea, una dintre cele mai importante lucruri pentru copiii mai mari şi adulţi este împrietenirea cu semenii. Poate să dureze mult şi să fie grea pentru ei dezvoltarea relaţiilor sociale necesare pentru a interacţiona cu succes cu alţi copii, dar este important să se înceapă cât mai repede. Pe de-asupra, discriminarea din şcoala medie şi liceu poate fi o problemă majoră pentru copiii cu autism şi dezvoltarea de prietenii este una din cele mai bune căi de a preveni aceasta.
Prietenile pot fi încurajate neoficial invitând alţi copii acasă la joacă. La şcoală pauza poate fi un timp preţios pentru îndrumător pentru a încuraja joaca cu alţi copii. Ba mai mult, se poate acorda oficial în şcoli “timp de joacă” între copii cu autism şi semeni tipici voluntari – copiii tipici de obicei consideră timpul de joacă mult mai amuzant decât lecţiile şi aceasta poate să ajute la dezvoltarea unor prietenii de durată. Aceasta este probabil una dintre cele mai importante lucruri ce trebuie inclus în Programul Educaţional Individualizat sau planul educaţional al copilului. Copiii cu autism se împrietenesc adesea prin arii comune de interese cum ar fi: calculatoare, cluburi şcolare, aeromodelism etc. Încurajaţi activităţile pe care autiştii le pot face împreună cu alţii. O carte excelentă despre dezvoltarea aptitudinilor sociale este Intervenţia de Dezvoltare a Relaţionării la Copii, Adolescenţi şi Adulţi (Relationship Development Intervention with Children, Adolescents and Adults) de Steven E. Gutstein, Ph.D. şi Rachelle K. Sheely.

Cele mai multe state oferă ceva servicii pentru copiii cu autism, în primul rând cu aportul programului federal “Medicaid”. Multe state au liste de aşteptare pentru un număr limitat de indivizi. Calitatea serviciilor variază mult de la stat la stat. Cele mai multe state au un pachet de servicii pentru copii sub 3 ani (intervenţie timpurie) şi un alt pachet de servicii pentru copii mai mari sau adulţi.
Servicii de stat pentru dizabilităţi de dezvoltare. Serviciile de stat tipice pentru copii cu autism includ răgaz (?), abilitare, logopedie şi terapie ocupaţională. Pentru a beneficia de aceste servicii copiii sau adulţii trebuie să aibă diagnostic de autism (nu PDD sau Asperger) dat de un medic psihiatru sau psiholog calificat în dezvoltare infantilă. Pe de-asupra subiectul trebuie să aibă trei dintre următoarele limitări în:
1) auto-îngrijire
2) limbaj receptiv şi expresiv
3) învăţare
4) mobilitate
5) auto-direcţionare
6) capacitate de a trăi independent
7) auto-suficienţă economică
Contactaţi filiala locală a ASA pentru mai multe informaţii despre serviciile pentru dizabilităţi de dezvoltare din comunitatea dumneavoastră. Odată ce un copil este acceptat pentru servicii, i se ocordă ore de servicii. Multe state au liste de aşteptare pentru servicii, dar unele state oferă acestea pentru oricine care este acceptat. Este apoi la latitudinea părinţilor ca să aleagă un furnizor de servicii pentru fiecare tip de servicii. Logopezii, terapeuţii ocupaţionali şi kinetoterapeuţii sunt foarte căutaţi şi statul îi plăteşte slab. Astfel, poate fi greu să îi găsiţi. De asemenea, pot fi foarte greu de găsit terapeuţi ABA şi chiar şi mai grea instruirea şi păstrarea lor. De multe ori părinţii trebuie să dea anunţuri pentru terapeuţi şi apoi să îi aducă la o agenţie furnizoare pentru a-i putea angaja. De multe ori părinţii trebuie să angajeze consultanţi comportamentali pentru a instrui terapeuţii ABA, aceasta este foarte important şi este recomandat dacă părinţii pot să îşi permită.

Pentru copiii mai mici de 3 ani există programe de intervenţie timpurie. Pentru copiii mai mari există programe pre-şcolare şi şcolare. Părinţii trebuie să contacteze instituţiile din apropiere pentru informaţii despre programele locale. În unele cazuri un program separat pentru copii cu nevoi speciale poate fi cel mai bun, dar pentru copiii mai înalt-funcţionali integrarea într-o instituţie normală poate fi mai potrivită, cu condiţia să fie destul sprijin (un ajutor cu normă întreagă sau cu jumătate de normă sau alte nevoi). E important ca părinţii să coopereze cu personalul ce lucrează cu copiii pentru un Program Educaţional Individualizat foarte detailat.
În plus întâlnirile cu colegii copilului şi/sau părinţii acestora pot să ajute interacţiunea pozitivă a colegilor cu copilul autist.
În unele state terapiile la domiciliu (cu ar fi ABA şi logopedie) pot fi finanţate de şcoli mai degrabă decât de stat. Totuşi, poate fi foarte greu de convins şcoala pentru a oferi aceste servicii. Interesasţi-vă de la filiala ASA sau alţi părinţi despre aceste servicii.

Familiile cu venituri limitate (sub circa $25000-$35000/an în funcţie de mărimea familiei) pot să beneficieze de asistenţă socială pentru a obţine bani pentru copiii cu dizabilităţi. ….

Copiii ce au sume de peste circa $2000 nu pot primi servicii federale şi de stat. Trebuie să fie cheltuiţi mai întâi aceşti bani. Totuşi majoritatea statelor permit înfiinţarea de ‘tutele de nevoi speciale’ pentru copiii cu dizabilităţi. Sunt tutele irevocabile în care un tutore decide cum să se cheltuiască banii în favoarea copilului. Acestea sunt cele mai bune căi pentru rude de a ajuta financiar copiii, deoarece aceste sume nu se pun la determinarea eligibilităţii pentru serviciile guvernamentale. Pentru mai multe informaţii contactaţi un avocat specializat în ‘tutele de nevoi speciale’. Pe lângă punerea la punct a detaliilor financiare, este foarte util a scrie o descriere a felului în care doriţi să fie îngrijit sau sprijinit copilul. MetLife are de asemenea un program special pentru copiii cu dizabilităţi de dezvoltare.

Astăzi cei mai mulţi adulţi autişti sau trăiesc acasă cu părinţii sau trăiesc în cămine. Unele persoane mai înalt funcţionale trăiesc într-un mediu de viaţă sprijinit, cu asistenţă mică şi o foarte mică parte a lor pot trăi independent. Unii pot munci, sau ca voluntari în medii ferite sau în sectorul privat, dar mulţi alţii nu o pot face. Adulţii cu PDD/NOS sau Asperger sunt în general mai independenţi şi-i mai probabil că au loc de muncă. Din păcate, aceştia întâmpină de multe ori greutăţi în găsirea şi apoi menţinerea unui loc de muncă. Motivul principal al şomajului cronic nu este lipsa calificării în muncă ci mai degrabă aptitudinile lor sociale limitate. De aceea este importantă dezvoltarea aptitudinilor sociale adecvate cât mai devreme pentru a fi în stare să trăiască şi să muncească independent cât de mult posibil.
Unele dintre cele mai realizate persoane din spectrul autist care au o slujbă bună au devenit experţi într-un domeniu pe care lumea îl consideră util. Dacă o persoană devine foarte bună într-un anumit domeniu, acest fapt poate ajuta pentru compensarea unor dificultăţi la nivel social. Domenii şi meseiile în care persoanele mai înalt funcţionale se pot afirma sunt: arhitectura, programarea calculatoarelor, translator, educator special, bibliotecar şi om de ştiinţă. E probabil ca unii oameni de ştiinţă şi muzicieni de excepţie să fi suferit de o formă moderată a Sindromului Asperger (Ledgin, 2002). Indivizii cei mai realizaţi au adesea învăţători-mentori sau la şcoală sau liceu sau la un loc de muncă. Mentorii pot să-i ajute să-şi canalizeze interesele spre cariere. Sensibilitatea senzorială netratată poate limita sever o persoană în tolerarea unui mediu de muncă. Eliminarea luminilor fluorescente este adesea utilă, dar sensibilitatea auditivă netratată a făcut pe unii indivizi din spectru să părăsească posturi bune deoarece sunetul telefonului îi deranja. Sensibilitatea senzorială poate fi redusă prin exerciţii de integrare auditivă, diete, lentile Irlen, medicamentaţie neurologică obişnuită şi suplimente de vitamine.
De asemenea trebuie menţionat că terapiile, opţiunile educaţionale şi biomedicale ce sunt azi la îndemână sunt cu mult mai bune decât în deceniile trecute şi vor fi din ce în ce mai bune în viitor. Totuşi, adesea este la latitudinea părinţilor găsirea acestora, determinarea a ce este cel mai eficient pentru copil şi asigurarea unei implementări corespunzătoare. Părinţii sunt cei mai puternici susţinători şi învăţători ai copiilor. Cu o reţetă bună de intervenţii majoritatea copiilor cu autism vor fi în stare să progreseze. Cu cât aflăm mai multe cu atât copiii cu autism vor avea o şansă mai mare pentru a duce o viaţă fericită şi împlinită.

Autism Research Institute: Director - Bernard Rimland, părinte al unui adult cu autism şi un susţinător principal al cercetării despre autism. Publică un buletin electronic (newsletter) din trei în trei luni ce însumează cercetările curente despre autism şi are un portal cu multe informaţii relevante despre autism. ARI de asemenea sprijină abordarea DAN! a autismului. Conferinţele DAN!, ţinute bi-anual sunt cele mai importante conferinţe despre tratamentul bio-medical al autismului. Contactaţi www.AutismResearchInstitute.com fax: 619-563-6840.

Societatea de Autism din America (Autism Society of America: 1-800-3-AUTISM; www.autism-society.org/) Publică un buletin electronic (newsletter), trimite e-mail-uri lunar, găzduieşte o întâlnire naţională şi are un portal bun. Cel mai important: ei sunt cel mai mare grup de lobby pentru persoanele cu autism, inclusiv fac eforturi pentru a se intensifica cercetarea despre autism, pentru a spori oportunităţile educaţionale şi pentru a îmbunătăţi în general viaţa persoanelor autiste. Părinţii ar trebui încurajaţi să se alăture şi să ajute ASA.

Familii pentru Tratarea Timpurie a Autismului (Families for Early Autism Treatment - FEAT): www.feat.org Furnizează informaţii valoroase despre Analiza Comportamentală (Aplicată Applied Behavior Analysis – ABA)

Înfruntând Autismul (Facing Autism), deLynn Hamilton. Aceasta este una din primele cărţi pe care părinţii ar trebui să o citească. Spune povestea unei mame care şi-a ajutat copilul să revină din autism şi dă o bună privire de ansamblu a analizelor, tratamentelor şi resurselor disponibile.
Copii cu Creier Înfometat , (Children with Starving Brains) de Jacquelyn McCandless, MD. Aceasta este probabil cea mai bună carte despre condiţia medicală a oamenilor cu autism şi cum tebuie tratată. Se poate comanda la www.amazon.com.

Evaluare Biomedicală a Copiilor cu Autism şi Probleme ce Însoţesc Acesta (Biomedical Assessment Options for Children with Autism and Related Problems), de Jon Pangborn, Ph.D. şi Sidney Baker, M.D.. Recomandă seria de analize şi tratamentele pentru persoanele cu autism şi tulburări asemănătoare. Se poate procura de la Autism Research Institute 4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116, www.AutismResearchInstitute.com; fax: (619) 563-6840.
Baza Biologică a Autismului (Biological Basis of Autism), de William Shaw, Ph.D. Se poate procura de la Great Plains Laboratory (913) 341-8949, www.greatplainslaboratory.com Cuprinde multe subiecte biologice şi tratamente, inclusiv infecţii mico-bacteriale şi regimul dietetic fără gluten şi cazeină.
Intervenţia de Dezvoltare a Relaţiilor la Copii, Adolescenţi şi Adulţi (Relationship Development Intervention with Children, Adolescents and Adults) de Steven E. Gutstein, Ph.D. şi Rachelle K. Sheely.
Lasă-mă Să Te Aud (Let Me Hear Your Voice) de Catherine Maurice. Povestea unei mame care şi-a ajutat copilul cu terapia ABA.
Autism, Manipulaţi cu Grijă (Autism, Handle With Care) de Gail Gillingham. Cartea tratează problemele senzoriale, adesea întâlnite la copiii cu autism.
Deznodând Misterul Autismului şi a PDD: Povestea Unei Mame despre Căutare şi Recuperare (Unraveling the Mystery of Autism & PDD: A Mother's Story of Research and Recovery) de Karyn Seroussi. Tratează căutarea încununată de succes a unei mame, a intervenţiilor pentru copilul ei, cu accent pe regimul fără făină şi lactate.
Regimuri Dietetice Speciale pentru Copii Speciali (Special Diets for Special Kids) de Lisa Lewis. Reţete de măncăruri fără făină şi lactate. Se poate comanda la www.autismndi.com
Urgenţă: Diagnosticat Autist (Emergence: Labeled Autistic) de Temple Grandin şi Margaret M. Scariano (contributor).
Gândind în Poze: Şi Alte Relatări din Viaţa Mea Cu Autism (Thinking in Pictures: And Other Reports from My Life With Autism) de Temple Grandin.
‘Micul Rainman’ (“Little Rainman”) de Karen L. Simmons.

1) Frecventaţi unu sau mai multe grupuri de suport ale părinţilor: Părinţii pot fi surse minunate de sprijin şi informaţie. Există peste 200 de filiale ale Societăţii de Autism din America, peste 70 de filiale ale FEATşi alte grupuri neoficiale. Înscrieţi-vă cel puţin într-unul.
2) Interesaţi-vă de programul de Dizabilităţi de Dezvoltare din statul dumneavoastră şi înscrieţi-vă pentru servicii. Fiţi consecvenţi şi insistaţi.
3) Interesaţi-vă de programele educaţionale locale. Vedeţi ce vă pot oferi acestea.
4) Găsiţi un medic local, de preferat familiarizat cu protocolul DAN! şi planificaţi o serie de analize şi tratamente. Unii medici vor fi deschişi pentru analize şi tratamente biomedicale, dar alţii nu – găsiţi unul care doreşte să vă ajute copilul şi nu vrea numai să monitorizeze severitatea problemelor copilului. Nu duceţi copilul la un medic care nu vă sprijină şi nu vă respectă punctul de vedere.
5) Frecventaţi conferinţele locale şi/sau naţionale despre autism.
6) Asiguraţi-vă să vă rupeţi ceva timp şi pentru ceilalţi copii şi soţ (soţie)/persoana care vă este apropiată.
7) Continuaţi să aflaţi tot ce puteţi. Succes!
Referinţe – La cerere

Am terminat traducerea şi aş dori ca persoana care a postat textul în engleză să ne indice şi nouă, celor mai întârziaţi, sursa. Mulţumesc anticipat.
Andrei – n. 12.06.2000
Autism usor, atipic (sau nu)
Posts: 142
Joined: Sun Jul 31, 2005 2:03 pm
Location: Oradea

Postby jude » Thu Oct 06, 2005 7:39 am

Abia acum am citit traducerea si rugamintea ta de la sfarsit. :oops:
Am primit materialul de la supervizorul fiicei mele inainte de a incepe colaborarea cu ea(ABA), Un fel de CITESTE SI VORBIM DUPA.
Cu tradusul ai facut o treaba minunata.
Am vazut ca te intereseaza SUN RISE , am cumparat o caseta video de la ei, si o pot imprumuta. De asemenea cine cumpara materiale de la ei sau ii contacteaza are dreptul la 25 min gratuit de consiliere telefonica, comform datei stabilite cu ei(tot ei si suna).
Zilele acestea la Predeal va avea loc un seminar tinut de niste israelieni care au aplicat Sun Rise cu succes si acum o numesc altfel si o promoveaza ei.
Posts: 67
Joined: Sun May 08, 2005 1:03 am
Location: bucuresti

Postby shakalu » Thu Oct 06, 2005 5:49 pm

o numesc metodata Mifne de la numele institutului unde activeaza ei. :)
Posts: 595
Joined: Tue Sep 23, 2003 11:45 am

Postby emil_c » Thu Oct 06, 2005 7:44 pm

Da, mă interesează sOn-rise şi ştiu despre tot ce-mi spuneţi. Jude, care casetă ai cumpărat-o de la ei?
Am vorbit deja la telefon, dar am rămas că vom colabora mai mult prin e-mail. L-am scris un mail detaliat cu mai multe întrebări, dar se pare că nu a ajuns încă unde trebuie, dat fiind că mi-au sugerat să aranjăm o convorbire telefonică.
Or fi ocupaţi, săptămâna asta au un Maximum Impact la Coventry.

Am citit şi eu de Mifne şi Predeal, din păcate se pare că nu mă pot duce.

Oricum, un gând bun pentru toată lumea.
Andrei – n. 12.06.2000
Autism usor, atipic (sau nu)
Posts: 142
Joined: Sun Jul 31, 2005 2:03 pm
Location: Oradea

Postby jude » Fri Oct 07, 2005 5:44 pm

Se numeste "I want my little boy back" one family's journey through The Son-Rise Program si este un documentar BBC, dureaza 55 min.
Posts: 67
Joined: Sun May 08, 2005 1:03 am
Location: bucuresti

Postby emil_c » Thu Oct 13, 2005 3:25 pm

Caseta a ajuns la mine acum.
Mulţumesc pentru amabilitate.
Andrei – n. 12.06.2000
Autism usor, atipic (sau nu)
Posts: 142
Joined: Sun Jul 31, 2005 2:03 pm
Location: Oradea

Postby jude » Thu Oct 13, 2005 11:17 pm

enjoy :D
Posts: 67
Joined: Sun May 08, 2005 1:03 am
Location: bucuresti


Postby dora » Mon Jun 17, 2013 8:16 am

http://www.autism.raa.ro/upload/BROSURA ... lie%20.pdf

Momentul in care copilul tau primeste diagnosticul de autism este greu. De aceea, este foarte important ca in aceasta perioada sa primesti sprijin si informatii care sa te ajute sa faci fata si sa proiectezi un viitor pozitiv pentru copil si pentru familie.

Reactii fata de diagnostic
■Soc – impactul diagnosticului poate fi coplesitor. Te simti confuz, intr-o prima faza, si probabil nu il accepti.
■Tristete sau durere – ca pe majoritatea parintilor ai caror copii primesc diagnosticul de autism, te indurereaza profund sa vezi spulberandu-se sperantele si visurile pe care le aveai pentru copilul tau.
■Furie – aflarea diagnosticului atrage dupa sine un acut sentiment de pierdere, iar furia impotriva intregii situatii este o reactie fireasca.
■Negare – este cat se poate de normal sa nu te poti impaca, din primul moment, cu ideea diagnosticului de autism pus copilului tau, prin urmare probabil vei ajunge intr-un punct de negare. Negarea este insa o modalitate prin care, intr-o prima faza, faci fata situatiei.
■Insingurare – simti ca nu ai timp sa iei legatura cu prietenii sau cu familia si traiesti cu senzatia ca ceilalti oricum nu ar intelege prin ce treci.
■Acceptare – este starea la care ajungi mai tarziu. Dar cand ajungi aici, inseamna ca esti gata sa iti sprijini copilul.

Emotiile prin care treci dupa aflarea diagnosticului sunt variate si foarte intense. Vei pendula, probabil, intre diverse stari, dar evolutia fireasca, in timp, este catre acceptare.

Ce poti face pentru tine?
■Nu te neglija!
■Apreciaza si pune pret pe tot ce ai realizat pana acum!
■Concentreaza-te pe lucrurile pozitive!
■Continua activitatile obisnuite de familie!
■Cere ajutorul!
■Vorbeste cu cineva (nu te inchide in tine si nu te izola)!
■Acorda-ti timp pentru adaptarea la noul context!
■Inscrie-te la un grup de suport!
■Informeaza-te! Invata sa fii cel mai bun sustinator al copilului tau.
■Nu-ti anihila sentimentele! Vorbeste despre ceea ce simti.
■Incearca sa iti directionezi furia impotriva tulburarii, nu impotriva celor dragi.
■Sarbatoreste micile victorii pe care le are copilul. Iubeste-l si mandreste-te cu fiecare rezultat pe care il are. Concentreaza-te pe ce poate sa faca si nu face comparatii cu un copil cu dezvoltare tipica.
■Implica-te in comunitatea autismului. Imprieteneste-te cu alti parinti care au copii cu autism.

5 sfaturi

Materialul face parte din Brosura “Autismul – mini-ghid pentru familie”, realizata prin proiectul “Si ei trebuie sa aiba o sansa!” – Program de sprijin pentru integrarea sociala si profesionala a persoanelor cu tulburari de spectru autist.

Prin intermediul acestui proiect, in tara au fost deschise 40 de centre de consiliere si asistenta gratuita pentru persoanele cu autism. Intra pe site-ul www.autism.raa.ro pentru adresele centrelor si mai multe detalii despre proiect.

Programul este desfasurat de Fundatia Romanian Angel Appeal in parteneriat cu Ministerul Muncii, Familiei, Protectiei Sociale si Persoanelor Varstnice – Directia Protectia Copilului si Asociatia de Psihoterapii Cognitive si Comportamentale din Romania, a fost demarat la 1 octombrie 2010 cu o durata de 3 ani si beneficiaza de cofinantare din Fondul Social European, prin Programul Operational Sectorial Dezvoltarea Resurselor Umane 2007 – 2013, “Investeste in oameni!”.

Esti bunicul unui copil cu autism?

Cand unul dintre nepoti este diagnosticat cu autism este foarte posibil ca, intr-o prima faza, sa nu stii cum sa fii de folos. Sprijinul de care are nevoie copilul cu autism ar putea fi diferit de cel pe care il acorzi celorlalti nepoti.

Cum iti poti sprijini familia?

•Preia copilul pentru cateva ore sau peste noapte, astfel incat parintii sa poata lua o pauza.

•Informeaza-te despre autism (seminarii, carti etc.) si tine legatura cu familia pentru a fi la curent cu progresul copilului.

•Implica-te in terapia si dezvoltarea copilului. Insoteste-l la sedintele de terapie, participa la intalniri si invata tehnici de interactiune cu copilul.

•Comunica in permanenta cu parintii copilului, impartasindu-le propriile emotii. Relationarea cu un copil cu autism poate fi epuizanta sau dificila. Este firesc sa ai momente in care te simti frustat sau sleit de puteri.

•Respecta hotararile pe care le iau parintii in legatura cu copilul.

•Insufla speranta familiei! La momentul actual exista cercetari promitatoare care deschid multe posibilitati pentru viitor.

Materialul face parte din Brosura "Autismul – mini-ghid pentru familie", realizata prin proiectul "Si ei trebuie sa aiba o sansa!" – Program de sprijin pentru integrarea sociala si profesionala a persoanelor cu tulburari de spectru autist.

Prin intermediul acestui proiect, in tara au fost deschise 40 de centre de consiliere si asistenta gratuita pentru persoanele cu autism. Intra pe site-ul www.autism.raa.ro pentru adresele centrelor si mai multe detalii despre proiect.
Posts: 3720
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am


Postby dora » Tue Dec 13, 2016 5:14 pm

De ce să nu renunți niciodată când ai un copil cu Autism?
http://monicaberceanu.ro/2016/08/23/de- ... cu-autism/

Dragi părinți,

Nu sunt mămică. Am fost, însă, de-a lungul celor 11 ani de când lucrez cu copii, prietena a zeci dintre ei.

Am crescut frumos împreună. Cu greu, uneori, cu lacrimi, alteori, cu nervi, cu lovituri, cu dinți înfipți în suflet, după ce-i scoteau din carnea mea.
Am văzut multe minuni. Am fost martora transformării tăcerilor în poveşti. A povesştilor în realitate şi a realității în vise şi mai mari.
N-am fost perfectă. Nu voi fi niciodată. N-am cerut perfecțiune. Pentru că ştiu că numai Dumnezeu o are. Am cerut înțelepciune şi putere să rezist. Până la final. Încă n-am ajuns la final. Dumnezeu ştie când va veni. El, finalul.

N-am ştiut uneori cum să vă explic cum să reacţionaţi la reacțiile copiilor voştri. Pentru că nici eu nu ştiam. Alteori ştiam, dar vă explicam altfel decât aş fi vrut. Uneori cu durere, alteori cu frustrare.

Au fost momente când eram singura care ŞTIA că se poate. Nu ştiam cum să fac, dar siguranța că se poate, m-a ajutat să continuu, în ciuda fricilor şi a căderilor voastre.
Şi eu am căzut. Sunt om. Ştiau că am căzut numai pernele în care plângeam, dezamăgită de mine. Mă auzeau pereții cum strigam în tăcere şi-n sunetul lacrimilor, către Dumnezeu. Să găsească El o cale de a ajuta. Copiii voştri.
Nu spune nimeni că e usor, dar nimeni nu vă poate dovedi că NU SE POATE!

Se poate!

Copiii aceştia nu ştiu CUM să facă lucruri, dar POT să le facă.

Trebuie doar să găsească oamenii potriviți care să-i învețe.

Da, ştiu că e greu! Ştiu că după o zi de muncă, vreți şi voi linişte. O îmbrățișare de la copilul vostru, şi o pauză. Ştiu. Dar ei vor doar ajutorul vostru! Doar asa vor reuşi! Nu au pe nimeni altcineva.

Am să scriu următorul articol cu câteva soluții pentru atunci când simțiți că numai puteți. Până atunci însă, vreau să aveți încrederea că SE POATE.
Dacă nu în voi, aveți încredere în SE POATE-le spus de cei care au văzut zeci de minuni.
Nu în mine, ci în realitățile pe care le-am văzut născându-se!
Nu renunțați, pentru că minunea e sub ochii voştri !

Nu spun că ai voştri copii vor fi ca ceilalți pe care îi vedeți. Fiecare copil e unic, însă! Nu vorbesc la fel, nu iubesc la fel, nu se joacă la fel!
Nu renunțați, pentru că minunile există! Şi vi le pot arăta părinții care au crezut şi nu au cedat niciodată!
Nu renunțați, pentru că ce e azi copil, va fi mâine adult, şi veţi vrea să spună într-o zi:

Nu renunțați, pentru că ştiu că niciunul nu vă doriți să vină ziua în care să întrebați:
“Cum ar fi fost dacă nu am fi renunțat?”
Nu renunțați, pentru că răsplata vine după muncă, după sudoare, după lacrimi, după practică.

Practică. Practică. Şi iar practică.
Nu renunțați, pentru că al vostru copil abia aşteaptă să spună lumii întregi:

„Sunt opera părinţilor mei! Sunt azi ceea ce sunt, pentru că părinții mei nu au renunțat!
Dacă azi nu stau într-un colț, muşcând din ziduri, şi nu mă legăn fără rost, e pentru că PĂRINȚII MEU AU REFUZAT SĂ CEDEZE, CÂND ALȚII SPUNEAU CĂ NU SE POATE!”
Posts: 3720
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests