Stresul parintilor. Frustrarea. Anxietatea. Furia. Depresia.

Moderators: camel, moderators

Stresul parintilor. Frustrarea. Anxietatea. Furia. Depresia.

Postby jumbo » Thu Jun 02, 2005 11:36 am

(traducere partiala a unui studiu efectuat in Turcia si publicat de Academia Coreeana de Stiinte Medicale in anul 2002. Studiul poate fi vizualizat la adresa: http://jkms.kams.or.kr/2002/pdf/10679.pdf )



Psihopatologia mamelor cu copii autisti comparata cu cea a mamelor cu copii retardati mental


Scopul acestui studiu este acela de a evalua anxietatea, depresia, alexitimia (n.trad. capacitatea de exprimare verbala a propriilor emotii si sentimente) si simptomele psihologice generale la mamele cu copii autisti in comparatie cu cele ale mamelor cu copii retardati mental. 40 de mame cu copii autisti si 38 de mame cu copii retardati mental au fost incluse in studiu. Dupa un interviu clinic, au fost efectuate teste psihometrice penrtu depresie, anxietate, alexitimie iar pentru simptomele psihologice generale a fost folosit chestionarul simptomelor de stres SCL-90 (in engl: Symptom Distress Check List). Rata de non-depresie a fost de 27.5 % la mamele cu copii autisti in timp ce pentru mamele copiilor cu retard mental a fost de 55 %. Nu s-au observat diferente privind anxietatea si alexitimia intre cele doua grupuri. Aspectele psihopatologice la mamele cu copii autisti au fost mai frecvente decat in cazul mamelor cu copii retardati mental in toate subcategoriile chestionarului SCL-90 (somatizarea obsesiv-compulsiva, sensibilitatea interpersonala, depresia, anxietatea, furie-ostilitate, anxietatea fobica, ganduri paranoide, psihotism). Mamele copiilor autisti sufera de un stres psihologic mai mare decat mamele cu copii retardati mental.

Introducere

De la nasterea unui copil cu dizabilitati, parintii au spus ca au trecut prin sentimente complexe printre care si sentimentul pierderii unei persoane iubite. Reactia la aceasta pierdere urmeaza modelul soc, refuz, nefericire, depresie si acceptare-adaptare la adulti. Sentimentele de vinovatie, depresia si anxietatea sunt parti ale acestui proces iar la unii parinti dureaza mai mult decat cateva luni pentru a ajunge in faza de acceptare-adaptare, acestia dezvoltand smptome mai severe decat ceilalti parinti.
Rutina de ingrijire zilnica, problemele economice, primirea ajutorul potrivit si educatia sunt principalele greutati intampinate de parintii copiilor cu dizabilitati. Diagnosticele confuze, problemele de comportament si de sanatate, precum si sentimentul de insingurare se adauga acestor greutati. O dizabilitate severa inseamna un copil mai dependent, o mai mare responsabilitate care apasa pe umerii parintilor ceea ce le induce o anxietate crescuta.
Studiile arata ca parintii unui copil autist se confrunta cu o supra-anxietate determinata de copilul care manifesta lipsa relatiilor sociale, intarzierea sau absenta dezvoltarii vorbirii, miscari stereotipe, hiperactivitate si lipsa contactului ocular. Mamele copiilor autisti sunt mai introvertite si mai nevrotice decat grupul normal de control. Si parintii copiilor autisti si cei ai copiilor cu sindrom Down sunt supra-anxiosi, supra-sensibili, severi in maniere si mai frustrati la critici. Studiile arata ca parintii copiilor cu dizabilitati indeplinesc criteriile de depresie intr-o proportie de 35 – 53 %. Parintii copiilor autisti au un numar mai mic de prieteni decat parintii copiilor cu Sindrom Down. Mamele copiilor autisti sunt mai predispuse la stres in comparatie cu mamele copiilor cu Sindrom Down.
Cele mai multe din aceste studii au fost efectuate cu peste 10 ani in urma cand interventia medicala, educationala si sprijinul social erau limitate in comparatie cu situatia actuala si includeau un numar limitat de subiecti, evaluari nestandardizate, grup de control format din oameni reprezntand populatia normala si se concentrau mai mult pe personalitate decat pe psihopatologie.
In acest studiu avem ca scop evaluarea anxietatii, depresiei, alexitimiei si simptomele psihologice generale in cazul mamelor cu copii autisti si in comparatie cu mamele copiilor retardati mental.

(Studiul continua cu urmatoarele capitole pe care le-am considerat a fi prea tehnice pentru a fi traduse: materiale si metode, rezultate, discutie, lista de referinte. Ca orice studiu care se respecta, la capitolul discutii sunt prezentate si limitarile studiului)
Nascut: Ianuarie 1998.
Diagnostic: note autiste, hiperkinezie.
jumbo
 
Posts: 354
Joined: Wed Jan 07, 2004 1:19 pm
Location: Bucuresti

Postby zenobia » Thu Jun 02, 2005 11:53 am

jumbo, mi se pare putin riscant si imprecis sa masori suferinta unor oameni, fie si cu teste stiintifice. Si mi se pare cu atat mai necinstit sa compari suferintele mamelor care au copii cu probleme....

Fetita mea are retard mental si motor, nimeni nu mi-a dat nici o descriere mai precisa a problemelor ei sau vreun nume anume de sindrom. Asa ca am ramas la diagnosticul vag si mult prea general de retard.

Sincera sa fiu, desi suna absurd, mi-am dorit de multe ori ca Maria sa fi fost autista, in sensul ca ar fi avut un nr mai mic de probleme. Macar ar fi fost in controlul propriului corp. Dar asa, am o fetita care a inceput sa mearga in picioare la 4 ani, care acum la 5 ani este ca un copil de 1 an jumate, care nu poate apuca o cana fara sa o verse, care este total dependenta de mine in privinta autoservirii, care nu poate sa se ridice singura in picioare si asa mai departe... Nu stiu daca ma intelegi, dar sentimentul meu nu este deloc ca sunt mai fericita sau mai putin deprimata. Desi am reusit sa dau la fund sentimentele de frustrare si neputinta si revolta, ele ies periodic la suprafata si realizez ca nu vor disparea niciodata.

POate ar fi mai bine sa nu comparam sentimentele, ci sa masuram performantele copiilor in functie de recuperarea care li s-a oferit. Ar fi mai folositor si ne-ar ajuta mai mult in lucrul cu copiii.
zenobia
 
Posts: 189
Joined: Fri Feb 04, 2005 1:04 am
Location: Bucuresti

Postby Guest » Thu Jun 02, 2005 2:49 pm

Zenobia, studiul e studiu. Probabil daca voia cineva sa faca un studiu doar ref grup 1 (cu autism) sau numai pt grup 2 (retard) nu gasea finantare.
Noi putem sa extragem insa ceea ce ne intereseaza, de ex. ca rata de depresie pt mamele copiilor cu autism ar fi, conform studiului, de 73,5%.
Guest
 

Postby dora » Thu Jun 02, 2005 2:59 pm

Si ca tot veni vorba,niste tehnici de supravietuire pentru parinti?
Cine ne ajuta?O psihanalista infocata imi propunea mie sa-i povestesc pe indelete despre copilaria mea,parintii etc,etc ca in cele din urma sa ma ajute sa construiesc o relatie cu baietelul meu!
Care ar fi incetat astfel sa mai fie autist!Imi pare rau ca am fost politicoasa!As fi vrut s-o injur ca un birjar!
dora
 
Posts: 3745
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby jude » Thu Jun 02, 2005 8:25 pm

Maxima zilei
Rasul e ca stergatorul de parbriz: nu opreste ploaia, dar iti permite sa iti vezi de drum.
Jeanne Wasbro
jude
 
Posts: 67
Joined: Sun May 08, 2005 1:03 am
Location: bucuresti

Postby jumbo » Thu Jun 02, 2005 8:59 pm

zenobia, am ales un studiu, din multele existente, gandindu-ma ca e bine sa vedem cum abordeaza specialistii problema si ce metode utilizeaza. Parintii si copii sunt pentru medici, psihologi, etc, subiecte de studiu. Masoara si compara ce cred ei ca este nou si relevant. Si o fac intr-un mod specific pentru ca rezultatele vor fi prezentate, in principal, colegilor lor de specialitate.
Din punctul nostru de vedere, rezultatele studiilor pot fi mai mult sau mai putin placute sau utile. Ideea este sa vedem totusi ce instrumente folosesc specialistii pentru a mentine o punte de legatura cu ei si a intelege putin cum pun ei problema atunci cand, de voie de nevoie, mergem cu copii la consultatie.
Studii referitoare la performanta copiilor obtinuta in urma aplicarii unei metode specifice s-au mai facut. Unul din cele mai cunoscute pentru psihologia comportamentala cu aplicare specifica pe copii autisti este studiul lui Lovaas din 1987 . Crezi ca a fost toata lumea de acord cu concluziile ? Nici pe departe. Colegii psihologi dar si parintii i-au reprosat multe lucruri: numarul mic de copii implicati in studiu, testele de inteligenta folosite, faptul ca au fost alesi copii mai inalt-functionali considerati a fi “mai recuperabili”, tratamentul “inuman” de 40 de ore recomandat pe saptamana, costul mare al interventiei, lipsa generalizarii achizitiilor capatate prin lucrul “la masuta” (discrete trial), lipsa replicarilor studiului sau nerespectarea conditiilor initiale ale studiului si cate si mai cate. Lovaas a revenit cu explicatii ( replicarea studiului din 1987 - vezi rubrica Diverse / hai sa facem ceva, / shakalu / PEACH conference, London 1999, in limba engleza) dar unii tot nu le-au considerat suficiente. Dezbaterile continua si astazi, lumea fiind impartita aproximativ in doua: Lovaas si restul lumii.

Parintii ce ar putea face ? Pai, sa citeasca cat mai mult, sa aleaga ce isi permit si, evident, ce considera ei ca este mai bine pentru situatia lor.
Macar au posibilitatea de a alege daca sunt informati.

Imi pare rau ca am ales tocmai un studiu care te-a tulburat asa de mult.
Totusi, nici sa le pui la suflet asa tare, parca nu merita…


( Pana sa apuc sa scriu, au replicat guest, dora si jude, care merita o nota mare la “alexitimie”. Oricum, in ritmul acesta o sa-i cam zapacim de cap pe cercetatori.)
Nascut: Ianuarie 1998.
Diagnostic: note autiste, hiperkinezie.
jumbo
 
Posts: 354
Joined: Wed Jan 07, 2004 1:19 pm
Location: Bucuresti

Postby zenobia » Thu Jun 02, 2005 9:43 pm

jumbo, cred ca reactia mea a confirmat oricum concluziile studiului referitor la parinti supra-anxiosi, supra-sensibili si excesiv de frustrati de critici...

Cat despre Lovaas, ii sunt recunoscatoare ca exista. Noi am inceput doar de o luna ABA, dar schimbarile sunt atat de evidente in viata Mariei (achizitii noi, dar si veselie si un chef de viata extraordinar!), incat ma felicit ca nu m-a blocat eticheta de terapie adresata copiilor autisti. Se poate extinde usor la multe alte zone care implica intarzieri de dezvoltare.
Stiu ca impartasim toti aceeasi satisfactie pentru progresele copiilor nostri, si asta ne leaga mai mult decat dozele mai mari sau mai mici de anxietate.
zenobia
 
Posts: 189
Joined: Fri Feb 04, 2005 1:04 am
Location: Bucuresti

Postby jumbo » Fri Jun 03, 2005 12:42 pm

zenobia, e normal sa fim mai stresati decat populatia normala si nu este o problema daca suntem uneori supra-anxiosi (draguti psihologii, ai vazut ce termeni folosesc ?).
Scrisul este si el o forma de terapie pentru parinti.

Dar vestile pe care ni le dai, sunt foarte, foarte bune, zenobia. Sper sa gasesti cele mai bune adaptari ale metodei si sa nu te descurajezi daca uneori lucrurile par sa nu progreseze. Sunt doar treceri catre o etapa superioara.

Mi-a placut un subtitlu al unei carti scrise de o mama de copiii cu necesitati speciale, in urma experientei capatate in lupta cu sistemul britanic ( Sandy Row, Surviving the Special Education Needs, http://www.jkp.com/catalogue/book.php/i ... 4310-262-5 ):

Cum sa fii un buldozer de catifea

Mi se pare un oximoron (adica un paradox) potrivit.
Nascut: Ianuarie 1998.
Diagnostic: note autiste, hiperkinezie.
jumbo
 
Posts: 354
Joined: Wed Jan 07, 2004 1:19 pm
Location: Bucuresti

Erata

Postby jumbo » Tue Jun 07, 2005 8:37 am

Se pare ca, in goana calului, m-am pripit cu traducerea termenului “alexitimie”. In DEX nu apare, iar pe site-urile romanesti referintele sunt sarace. De pe un site de psihologie am luat traducerea inclusa in studiul de mai sus. Exista insa un site, care isi zice site neoficial al alexitimiei (http://www.alexithymia.info/ ), unde termenul este definit ca : “manifestarea unui deficit in cognitia emotionala”.
Conform cu "Manualul de buzunar de psihiatrie clinica", alexitimia este: incapacitatea de a descrie sau a constientiza propriile emotii sau dispozitii sau de a elabora asupra fanteziilor legate cu depresia, abuzul de substante si tulburarile de stres posttraumatic.
Pe alte site-uri termenul este putin altfel descris si sincer sunt cam in ceata cu definirea lui corecta.
Am descoperit insa acest lucru mai tarziu si ma bazam inca pe definitia initiala cand, intr-un post ulterior, am acordat cuiva note mari la “alexitimie”. Asadar, ca o erata, textul cu pricina se va citi fie “nota mica la alexitimie”, fie “nota mare la non-alexitimie”.
Multumesc colegei de site care mi-a atras atentia acestei erori, imi cer scuze daca am bulversat-o sau am facut-o sa piarda timp cu demonstratia.
Am mai invatat definitia unui cuvant, insa este cam specializat si nu stiu cand il voi mai folosi. Dezbaterea este insa interesanta !
Nascut: Ianuarie 1998.
Diagnostic: note autiste, hiperkinezie.
jumbo
 
Posts: 354
Joined: Wed Jan 07, 2004 1:19 pm
Location: Bucuresti

Postby Milena » Sat Jun 11, 2005 9:36 pm

Da... n-o sa ghiciti de ce am luat o pauza... tare mi s-a mai potrivit topicul asta timp de cateva zile...
pe masura ce trece timpul si lucrurile merg totusi mai bine, normal ar fi sa incepi sa te limpezesti la cap... dar, nu, faci greseala sa te relaxezi putin, tocmai la timp ca sa mai observi problema aia (care, eventual, la inceput, printre altele majore, nu ti s-a parut atat de grava), si aia, si cealalta, tot felul de simptome care revin tiptil sau iti sar in fata cand te astepti mai putin...
ma intreb, cum poti analiza cu obiectivitate niste parinti care trec prin asa ceva?
normal ca suntem mai depresivi decat populatia normala, cred ca am castigat dreptul de a intra din cand in cand la stari din acestea :)

eu, una, as vrea sa dorm 10 ani; si spun asta cu riscul de a intari randul celor care au fost cuprinsi in categoria 73,5% :)
Mara - aprilie 2000; diagnostic: autism infantil; alte observatii: prematur gradul III
Milena
 
Posts: 350
Joined: Mon Sep 29, 2003 1:38 pm
Location: Cluj-Napoca


Return to CUM SA FIM PARINTI MAI BUNI

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests