Ginduri de mamica

Moderators: camel, moderators

Ginduri de mamica

Postby Anyta » Wed Jun 09, 2004 7:04 pm

poezia scrisa de o mamica a unui copil autist:

<<Cand se deschid portile


Cand se deschid portile limbajului
Cand se deschide lumea cunoasterii
Cand zicerile iau un sens
…Vine in sfirsit timpul sperantei


Eu ascult in sfirsit vocea ta pronuntind
Cuvintele ce voiam sa ti le arat
Barierele cad in sfirsit una cite una
Si copilul meu recoboara din luna


Lumea prinde in sfirsit un sens, toate lucrurile au un nume
Ce pentru tine nu era decit un sir de sunete
Devine pasare, fluture sau carte
Si eu simt, putin cite putin, ca spiritul tau se elibereaza


O usa, fiul meu, tocmai s-a deschis
Si chiar daca sunt o suta altele de daramat
Eu stiu acum ca noi acolo vom sosi
Unde cu credinta, in sfirsit ele se vor deschide >>

originalul:

<Quand s’ouvrent les portes


Quand s’ouvrent les portes du langage
Quand s’ouvre le monde du savoir
Quand prennent leur sens les adages
Vient enfin le temps de l’espoir…

J’entends enfin ta voix prononcer
Les mots que je voulais de montrer
Les barrières tombent enfin une à une
Et mon enfant redescend de la lune

Le monde prend enfin un sens, toute chose a un nom
Ce qui pour toi n’était qu’une suite de sons
Devient « oiseau », « papillon » ou « livre »
Et je sens peu à peu que ton esprit se délivre

Une porte, mon fils, vient de s’ouvrir
Et même s’il y en a cent autres à démolir
Je sais maintenant que nous y arriverons
Qu’avec la foi, enfin, elles s’ouvriront >
Tudor-Constantin,sase ani, TED ( autism lejer)
Anyta
 
Posts: 23
Joined: Tue Apr 13, 2004 5:23 am
Location: Montreal

Postby dora » Fri Nov 18, 2005 6:27 pm

Proza de o mamica de copil autist

un copil autist
Monica - Nicoleta Făgeţean [Anne]

se făcea că el e un copil autist. are ochi mari, a împlinit 18 ani, un adolescent de mână cu hansel şi gretel. mama lui i-a făcut din cartoane doi cilindri îmbrăcaţi în molton. două tunele prin care mâinile intră până dincolo de coate. ca să nu îşi mai facă singur rău. adică să nu-şi mai tragă pumni. are proeminenţele osoase de la degete jupuite. nu mai e strat de piele. pumni în perete, în uşi. vrea mult afară. cutreieră parcuri la infinit. iubeşte câte un desen pe o sticlă de apă borsec ori pe cutia de smântână. napolitane joe, casete audio învăţate pe dinafară.

el e sărbătoritul. tălpile lui mari par împrăştiate pe gresia din bucătărie. ciocnim pahare, ne urăm sănătate. refugiat în pat, stă pe o parte, încuiat pentru lumea noastră. ajungem la piure cu friptură, salată. vine şi el, i-e foame. are o aftă la buze, scânceşte când dă de oţet. îşi dă câţiva pumni în frunte, cilindrii închid ochii. papagalul în bucătărie face gălăgie. încercăm să-l convingem că o să fie bine. o să treacă. devine din ce în ce mai necăjit. mănâncă totuşi, cu buzele răsfrânte. apoi se pune în faţa mamei lui. vrea afară, o trage de mână. încă puţin, alexandru, să tăiem prăjiturile: una neagră, una albă, cu gem. şi tortul, uite ce tort frumos… numărăm frenetic lumânări micuţe, să nu greşim. la mulţi ani trăiască începe să plângă. el vrea afară, nimeni nu-l ascultă… încă puţin…

se făcea că pe o stradă mai sus un copil autist desena un cer singur
un leagăn mare adormea norii
http://www.poezie.ro/index.php/personal ... index.html
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Fri Dec 02, 2005 10:33 pm

"Deseori sunt rugată să vorbesc despre cum e să creşti un copil cu dizabilităţi – pentru a încerca să îi ajut pe cei ce nu ştiu ce înseamnă asta, să înţeleagă şi să îşi imagineze cum ar fi… Lucrurile stau cam aşa:
Atunci când te pregăteşti pentru a avea un copil, e ca şi cum ai plănui o vacanţă extraordinară în Italia: Cumperi o mulţime de ghiduri şi îţi faci planuri minunate. Colosseumul… Statuia lui David sculptata de Michelangelo. Gondolele Veneţiei… Te apuci chiar să înveţi câteva fraze utile în italiană. Totul e minunat şi emoţionant. După luni întregi de aşteptare, vine în sfârşit ziua plecării. Îţi faci bagajele şi porneşti la drum. Câteva ore mai târziu, avionul aterizează. Stewardesa vine şi îţi spune: Bun venit în Olanda.
Olanda? Spui… Cum adică Olanda? Eu m-am îmbarcat pentru Italia! Ar trebui să fiu în Italia, toată viaţa am visat să merg în Italia. Dar a avut loc o schimbare în planul de zbor. Au aterizat în Olanda şi aici trebuie să rămâi. Important este că nu te-au dus într-un loc murdar, oribil, dezgustător, în care bântuie bolile şi foametea. Este pur şi simplu un altfel de loc. Aşa că trebuie să cauţi alte ghiduri. Să înveţi o limbă complet nouă. Şi te vei întâlni cu o mulţime de oameni pe care altfel nu i-ai fi cunoscut niciodată. Este pur şi simplu un alt loc. Poate că ritmul vieţii aici este mai lent decât în Italia, mai puţin strălucitor… Dar după ce îţi tragi sufletul şi arunci o privire în jur, începi să observi că Olanda are mori de vânt… lalele …. Şi pe Rembrandt.
Dar toţi cei pe care îi cunoşti sunt foarte ocupaţi, pleacă şi vin din Italia, şi toţi se laudă despre cât de bine s-au simţit acolo. Şi pentru tot restul vieţii tale, tu vei spune “da, şi eu voiam să merg în Italia, asta plănuisem”. Durerea ta nu va dispărea niciodată. Pentru că pierderea unui vis este o pierdere importantă. Dar… dacă îti petreci viaţa plângându-te de faptul că nu ai ajuns în Italia, s-ar putea să nu înveţi să te bucuri de lucrurile foarte speciale şi foarte plăcute pe care le poţi găsi în Olanda…"
(Emily Perl Kingsley - mamica unui copil cu SD)
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby madade » Thu Feb 26, 2009 9:02 pm

dora wrote:"Deseori sunt rugată să vorbesc despre cum e să creşti un copil cu dizabilităţi – pentru a încerca să îi ajut pe cei ce nu ştiu ce înseamnă asta, să înţeleagă şi să îşi imagineze cum ar fi… Lucrurile stau cam aşa:
Atunci când te pregăteşti pentru a avea un copil, e ca şi cum ai plănui o vacanţă extraordinară în Italia: Cumperi o mulţime de ghiduri şi îţi faci planuri minunate. Colosseumul… Statuia lui David sculptata de Michelangelo. Gondolele Veneţiei… Te apuci chiar să înveţi câteva fraze utile în italiană. Totul e minunat şi emoţionant. După luni întregi de aşteptare, vine în sfârşit ziua plecării. Îţi faci bagajele şi porneşti la drum. Câteva ore mai târziu, avionul aterizează. Stewardesa vine şi îţi spune: Bun venit în Olanda.
Olanda? Spui… Cum adică Olanda? Eu m-am îmbarcat pentru Italia! Ar trebui să fiu în Italia, toată viaţa am visat să merg în Italia. Dar a avut loc o schimbare în planul de zbor. Au aterizat în Olanda şi aici trebuie să rămâi. Important este că nu te-au dus într-un loc murdar, oribil, dezgustător, în care bântuie bolile şi foametea. Este pur şi simplu un altfel de loc. Aşa că trebuie să cauţi alte ghiduri. Să înveţi o limbă complet nouă. Şi te vei întâlni cu o mulţime de oameni pe care altfel nu i-ai fi cunoscut niciodată. Este pur şi simplu un alt loc. Poate că ritmul vieţii aici este mai lent decât în Italia, mai puţin strălucitor… Dar după ce îţi tragi sufletul şi arunci o privire în jur, începi să observi că Olanda are mori de vânt… lalele …. Şi pe Rembrandt.
Dar toţi cei pe care îi cunoşti sunt foarte ocupaţi, pleacă şi vin din Italia, şi toţi se laudă despre cât de bine s-au simţit acolo. Şi pentru tot restul vieţii tale, tu vei spune “da, şi eu voiam să merg în Italia, asta plănuisem”. Durerea ta nu va dispărea niciodată. Pentru că pierderea unui vis este o pierdere importantă. Dar… dacă îti petreci viaţa plângându-te de faptul că nu ai ajuns în Italia, s-ar putea să nu înveţi să te bucuri de lucrurile foarte speciale şi foarte plăcute pe care le poţi găsi în Olanda…"
(Emily Perl Kingsley - mamica unui copil cu SD)



Cateodata, in vreme de cumpana, Rembrandt si Michelangelo ingenuncheaza laolalta in Capela Sixtina. Par a fi unul singur. Si doar atunci, in acel ceas de gratie, cate o moara de vant isi ia zborul catre Venetia.

Daca te uiti atent, unele gondole au aripi de panza. Si pasagerii, putinii alesi, au vizitat candva, in mod neasteptat, Olanda.
madade
 
Posts: 15
Joined: Mon Jun 09, 2008 4:32 pm

Postby dora » Sun Sep 06, 2009 7:04 pm

05 iunie 2009
Psihologia parintelui autist

Uneori ma intreb cine e mai autist: eu sau David?

De cand il am, m-a durut ce l-a durut pe el, am facut febra in acelasi timp, am avut aceleasi vanatai din parc, ne-a placut acelasi lapte. Si, intr-o zi, am devenit amandoi autisti. Ne-am construit fara sa vrem o lume a noastra si am inceput sa prezentam simptomele clare: nu ne-am mai uitat in ochii nimanui, n-am mai raspuns la nume, ne-am jucat unul cu altul, ne-am trezit la aceeasi ora, asa, ca sa facem in ciuda tuturor stereotipiilor.

Si de ce ar trebui sa ne uitam la cei din jur, ca sa le vedem fetele cand ne intreaba de ce nu vorbim? De ce sa raspundem la nume? Noua nu ne place numele cu care soarta ne botezat: autism david, autism geo. Si de ce sa facem lucrurile pe care toti ceilalti le fac? Poate ca nu ne place ce avem in jur si tocmai de aceea facem ce ne place. La infinit. Si vorbim. O da, ce mult vorbim noi doi, prin ganduri, prin gesturi, prin plans.

Ma intelege si-l inteleg. Intuitia este limba noastra materna. Ne e bine asa.
O singura zi m-am intrebat de ce eu, de ce copilul meu. Apoi am inteles: pentru ca eu POT, sa port acest nume, acest hram si mai ales, intr-o zi voi putea sa divortez de tot. Altii nu pot, sunt prea slabi, cedeaza si nu reusesc. Eu POT sa-l fac pe David sa vada lumea, s-o auda, s-o iubeasca. Cel mai mare dar pe care-l poate face o mama copilului sau este sa-l invete sa iubeasca viata. N-o lua ca pe un bla bla, nu poti face lucrul asta stand pe banca in parc, ori ajungand tarziu acasa. Trebuie sa razi in fiecare zi, sa iubesti, sa te bucuri, sa daruiesti, sa-i arati ca e un miracol tot ceea ce i se intampla.

Eu nu mai sunt eu. M-am dat lui cu desavarsire, dar l-am rugat sa ma returneze mine in clipa in care imi va putea spune pe nume uitandu-se in ochii mei. A inteles, dar poate ca-i place asa-se are pe sine ma are si pe mine. Trebuie sa trec la pasul doi sa-i placa sa fim IMPREUNA nu unul si aceeasi fiinta. Va fi greu sa invete ca are 10 degete la maini, nu 20, ca vorbele trebuie sa-si faca loc in gurita sa, ca intr-o zi va trebui sa planga singur si eu doar il voi mangaia.

Cum voi face asta? La fel ca si pana acum: prin iubire fara margini, printr-o intelegere impinsa la limita, printr-o rabdare dumnezeiasca, pentru ca el merita, pentru ca el e minunat, pentru ca fara el nici eu n-as mai putea redeveni eu si am ramane agatati de taramul asta absurd. Si ar fi pacat....
Publicat de cuvinte despre autism la 14:16 1 comentarii


http://cuvintedespreautism.blogspot.com ... chive.html
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sun Mar 13, 2011 9:34 am

Discuţii despre autism…


Este la modă folosirea cuvîntului “autism”: Guvernul a adoptat o postură autistă în această problema… o persoană are o viziune autistă… ori un grup este aşa de autist, încît e incapabil să asculte… aşa cum de asemenea, este la modă să se folosească termenul “corect politic” sau expresia “pe vremuri”.

Ei bine, pe vremuri, nici măcar nu mi-ar fi trecut prin cap că într-o zi voi cunoaşte toate aceste lucruri despre autism… dar Dumnezeu sau Universul a făcut să fiu o mamă foarte mîndră de băiatul ei frumos, cu autism, astfel vă voi împărtăşi tot ceea ce aş vrea să ştiţi despre acest subiect şi ceea ce implică el, nu vă voi spune doar ce este “corect politic”.

Bine, dar autiştii nu sunt copiii ăia care nu vorbesc, se refugiază în lumea lor şi se îndepărtează de tot? Nu sunt cei cu care mamele trebuie să se închidă într-un dormitor micuţ ca să trăiască “miracolul dragostei”?

Nu am plîns cu toţii cînd am privit un film pe această temă?

Îmi amintesc totul foarte clar, exact momentul cînd bunul doctor mi-a spus cuvîntul cu “A” mare şi tot ce mi-a trecut prin minte a fost faptul că aveam doar un dormitor… Trist!!! Fiind mama, tată, sau membru al unei familii cu un copil autist şi săvîrşind aşa numitul “miracol al dragostei”, nu numai ca ţi se reduce ori ţi se ia baia, dar ţi se ia toată viaţa pe care ai avut-o pînă atunci… Unul dintre momentele cele mai îngrozitoare pe care l-am trăit a fost la o reunire a familiei. A avut loc în noiembrie. Vorbeam cu toţii, glumeam, dar cînd a început buletinul de ştiri la TV, atenţia tuturor s-a îndreptat spre TV şi de vreme ce nu mai aveam cu cine să vorbesc… n-am avut ce să fac decît să fiu şi eu atentă la ştiri. Tipul de la televizor vorbea despre un război… Război! Toată lumea era tensionată şi aştepta cu sufletul la gură fiecare cuvînt. Trecuse mult timp de cînd nu mai citisem o carte, un ziar, sau de cand nu mă mai uitasem la televizor. Despre ce vorbeau? Război? Ce război? Şi dintr-o dată m-am auzit şoptind: “Ce război??” Toţi ochii s-au întors de la televizor la mine, imediat, ca în desene animate… Aproape că puteam auzi “Ce vrei să spui – ce război?? N-ai auzit…?????????”

“Ei, soră…”, a zis fratele meu “Kuweitul a fost invadat prin august şi am putea fi aproape de izbucnirea celui de-al treilea război mondial, iar tu probabil că eşti singura persoană de pe planetă care nu ştie despre asta! Heeeiiiiiiii? Unde ai fost???”

Ei bine, asta se întampla pentru că am fost aşa ocupată, încât viaţa mea (care viaţă…?????) a devenit aşa… încurcată. Am încercat să mă justific cu ceea ce ştia toată lumea: fiul meu. De-a lungul anilor, lipsa mea de informaţie legată de ceea ce se întîmplă în lume a devenit motiv de “glumă a familiei”. Într-o zi vorbeau despre un accident îngrozitor cu gaz sarin, dar de vreme ce eram ruptă de realitate de-a binelea, am crezut că vorbesc de un tip numit Sarin, aşa că am întrebat cu naivitate, “Cine-i Sarin?”

Eram ocupată să-l învăţ pe fiul meu cum să zîmbească…
Deseori vorbeam cu adulţii de parcă aş fi vorbit cu copiii şi îmi amintesc o situaţie în care îi dădeam instrucţiuni precise verişoarei mele care este adultă, despre cum să intre în maşina mea pentru a lua o geantă de cumpărături: mai întîi bagi cheia în yala maşinii, apoi… M-am oprit brusc, realizand că se uita la mine zîmbind… Am fost îngrozită! Înnebuneam? Mi-am cerut scuze şi am rîs amîndouă de incident.

Dar fiul meu a învăţat să zîmbească. Şi ce zîmbet frumos avea… Cel mai frumos zîmbet din lume. Cît despre glumele familiei mele, mă tem că niciodată nu voi mai trăi acea dezamăgire şi să aud deseori: “Sarin…? Cine-i Sarin?” De asemenea ştiu că ei rîd cu blîndeţe de asta, pentru că în adîncul lor nu înţeleg cu adevărat care-i motivul pentru care eu niciodată nu mă uit la TV şi nu citesc vreo carte.

Într-o zi am realizat cît de dor îmi era să citesc o carte si cîtă nevoie aveam să citesc una. M-a izbit realitatea faptului că nu mai pusesem mîna pe o carte de vreo 3 sau 4 ani.

Filme, teatre? Mai există?


Pînă cînd fiul meu a ajuns să se uite drept în ochii mei a trecut mai mult decît mi-aş fi imaginat vreodată: 8 ani. Timp de 8 ani, mă gîndeam zi de zi că mi-aş dori să văd acei ochi frumoşi şi negri ca măslina care să se uite drept în ochii mei, dar continua să mă privească pe la spate. Nu mă privise deloc în ochi. Într-o zi cînd îl luam de la şcoală, ca de obicei, era foarte entuziasmat să-mi spună ceva, şi povestea ca orice copil în detaliu, întîmplarea cu pricina. Nu mă întrebaţi ce mi-a zis, dar îmi amintesc şi acum foarte clar fiecare moment de atunci, inclusiv briza răcoroasă care-mi venea în faţă. Era atît de entuziasmat, încît s-a uitat direct la mine cu cei mai minunaţi ochi negri strălucitori. A fost pentru prima dată în 8 ani, şi nu-mi venea să cred.

A fost cel mai frumos moment de bucurie, şi de atunci totul a căpătat sens. Cu un copil autist, lucrurile stau cam aşa: fiecare progres ce se face este o bătălie în parte. Repetăm aceleaşi lucruri, aceleaşi fraze, în fiecare zi şi la un moment dat, în cele din urmă reuşim.

Este o bătalie care se trăieşte emoţional, individual şi neîncrezător. Suntem conştienţi şi de faptul că sunt unele bătălii pe care s-ar putea să nu le caştigăm vreodată, dar niciodată nu vom fi siguri de asta, dacă renunţăm şi stăm cu mîinile în sîn.

Este o bătălie continuă pe care noi o purtam.



Acum el are contact vizual cu mine. Uneori trebuie sa-l rog să facă asta. Uneori, în cazul altor persoane trebuie să-i solicit atenţia, şi tot nu este atent mereu. Asta este încă o bătălie. Încă nu ştie să-şi lege şireturile la pantofi. Se enervează cînd vede că nu reuşeşte să facă ceva. Am descoperit că cea mai bună modalitate de a te comporta în cazul ăsta, nu este să insişti foarte mult, pentru că aşa cum ştim cu toţii, mai sunt şi multe alte lucruri decît legatul şireturilor. Aceasta este o bătălie pe care o abandonez în detrimentul altora şi nu regret acest lucru. Sunt suficient de norocoasă căci am avut momente de fericire şi de bucurie.

Ca mamă, singurul lucru cu care nu mă pot descurca îl reprezintă eşecurile. Este aşa dureros să vezi cum pierzi zi de zi, lună de lună, an de an, în care munceşti cu greu pentru a cîştiga o mică bătălie, şi apoi într-un moment nefast să faci un pas mare înapoi. Luni, uneori chiar ani de muncă grea, se pierd pentru totdeauna. Este un calvar îngrozitor, dar apoi ne ştergem lacrimile şi o luăm din nou de la început atît cît este nevoie pentru a reînvăţa ce s-a pierdut în acel moment scurt şi nefast. Aceasta este realitatea pe care o trăiesc astfel de copii şi părinţii lor. Chiar şi procedeul de învăţare este un element în sine, distinct, şi cînd se dobîndeşte această cunoştinţă, este folosită în orice fel pentru a genera alte sarcini care pentru noi sunt ori similare, ori identice.

Aşa cum vă puteţi imagina, acest lucru este foarte dificil.

Dar dacă, copiii autişti vorbesc şi comunică, de ce sunt autişti?


Unii părinţi sunt la fel de norocoşi ca mine: copiii lor vorbesc. Există o “forţă atotputernică acolo sus” care îşi îndreaptă feroce degetul divin şi decide ca acesta să vorbeasca, acesta să nu vorbească şi să nu pronunţe niciodată cuvîntul “mama”?

Uneori fiul meu mă strigă pe nume, “Ana”. Adulţii îl corectează: “Este mama ta, nu o poţi striga Ana…”, el se uită la mine întrebător cu ochii aceia frumoşi…îi zîmbesc, normal că îmi poate spune asa. Cît despre aceşti adulti, doar îi privesc cu condescendenţă gîndindu-mă că nu vor înţelege niciodată durerea de a nu avea fiul care să-ti spună că te iubeşte, aşa că doar îi răspund “Desigur că îmi poate spune Ana”. Şi o lăsăm aşa. Durerea asta este aşa veche, încît deja m-am obişnuit cu ea. Într-o zi, cînd vorbeam cu un tată, am făcut o glumă pe seama faptului că am aşteptat foarte mult pînă ce fiul meu a început să vorbească, încît acum, că vorbeşte, nu tăcem niciodată…

Am regretat de îndată ce i-am zis asta, întrucît i-am recunoscut privirea tristă şi întunecată, o durere aşa adîncă, ascunsă împreună cu atîtea altele. Îmi pare extrem de rău, tăticule!

Mintea fiului meu este pur şi simplu, literală.

Cînd îi zic “vino înapoi” el merge înapoi; daca-i zic “fă-ţi temele fără să te uiţi în carte”, el şi-o face cu ochii închişi.

Dar copiii autişti nu înţeleg?

Lipsa totală a răutaţii

Folosirea mesajelor subtile sau a cuvintelor spuse pe jumătate este de fapt, inutilă. Daca nu este specificat, mesajul nu ajunge la el. Imediat mă ignora şi îşi începe convorbirile normale şi stereotipe, fără a realiza ca nu a prins ce i-am zis, că nu a înţeles, pur şi simplu, informaţia mea nu ajunge la el. Drama noastră cea mai mare şi îngrozitoare ca părinţi ori rude ale copiilor cu autism este să interpretăm unele dintre metodele lor cotidiene şi confuze, motivaţiile lor, uneori aşa de simple şi de pure, dar atît de greu pentru noi de a le înţelege. Eu sunt prima care încerc să-i impun fiului meu un comportament social standard, pentru că trebuie să trăiască în această lume, dar uneori este greu să-i explic restului lumii, comportamentul fiului meu. Există o delimitare foarte fină între ceea ce este şi ceea ce nu este corect din punct de vedere social, iar aceasta este dificil de explicat. Uneori nu-i înţelg motivaţiile, căci pentru noi ar putea să fie doar dopul unei sticle sau o cutie goală de M&M, dar pentru el, asta este lumea.

Cam aşa stau lucrurile cu un copil autist. Dacă au o metodă specifică pe care o folosesc prima dată cînd merg într-un loc, aproape sigur o vor repeta mereu. Dacă comportamentele nu sunt adecvate, ne temem de următoarele vizite întrucît ştim că nu vor fi situaţii plăcute. Felul în care-şi organizează lumea şi înţelegerea lor pare a fi închisă în ei, dar cînd încercăm să vedem prin ochii lor, (si nu spun că ar trebui sa fim ori să încercăm să fim autişti, ci pur şi simplu să ne oprim şi să continuăm cu firul lor de gîndire) poate, doar poate, vom ajunge uneori la ei şi vom reuşi să vedem căile simple şi de bază ale acţiunii.

Ei au ritualurile lor, dar cine nu le are? Chiar dacă nu recunoaştem, ştim că noi toţi le avem. Atunci de ce ritualurile lor sunt mai absurde? Avem noi două seturi de principii? Ori diferă doar prin faptul că este făcut de o persoană cu handicap?

Conform principiilor noastre, nu este normal să vorbeşti nonstop despre trenuri, garaje, camioane, dar dupa cum ştim totul este foarte relativ, nu? Faptul că sunt mama unui băiat cu foarte mult potenţial, dar în acelaşi timp cu puţine capacităţi, m-a facut să cobor de pe piedestalul normalităţii şi să deschid ochii către atîtea alte realităţi care în trecut treceau pe lîngă mine şi le luam ca atare.

Un copil autist:


Frumos strălucitor – cred că universul a vrut sa ne scutească de durerea sindromului ilustrată pe feţele lor, aşa că ne dăruieşte copii frumoşi fizic.

Confuz – uneori simt că acesta este preţul pe care-l plătim pentru frumuseţea lor. Ne pot săruta şi îmbraţişa tandru uneori, dar în acelaşi timp ne resping blînd impunînd distanţa, fără un contact vizual… Mă gîndesc cu tristeţe că nu simţim cu adevărat că ne aparţin.

Într-o zi am adunat laolată “copii autişti” cum îi numeşte el. APPDA – Asociaţia Portugheză pentru Protecţia

Deficienţelor Autiste.
O parte din instituţii de acest gen le-am vizitat în trecut, dar niciuna nu m-a impresionat ca aceasta. Am fost încîntată de toate detaliile; de la culoarea carămizii care acoperea clădirea, pînă la igiena extrema şi respectul suprem pe care-l arătau faţă de persoanele autiste. La prima vizită, fiul meu şi-a sucit piciorul. Draguţa Dina a deschis uşa din faţă şi imediat s-a oferit să mă ajute şi aproape că l-a dus pe fiul meu în braţe într-o altă cameră, deşi îi tot spuneam că nu este nevoie…

Viitorul…

Acesta este un subiect faţă de care am, să-i spunem, “o atitudine autistă”. Am trăit mereu în prezent, totodată, ignorînd subtil prezentul pe care l-am simţit că m-a înşelat. Nimeni nu ştie ce-i rezervă viitorul, dar atunci cînd esti părintele unui copil ca al nostru, ştii că nu vrei cu adevărat să cunoşti viitorul, pentru că este prea dureros şi trebuie să ne concentrăm toată puterea şi energia astăzi, căci nu ştim dacă o să mai fie un mîine.

Într-o reuniune cu o mama mai în vîrstă decît mine, ne împărtăşeam experienţe şi moduri de a înţelege diferite scene şi situaţii. La un moment dat am realizat că, de fapt, era sora şi nu mama. Părinţii muriseră şi sora avea grijă de fratele ei adult. M-am oprit o clipă şi mă uitam în jur la părinţi; aveau aproximativ vîrsta mea, dar copiii noştri, vor fi tot timpul copiii noştri?

Viitorul mi se arată, dezvelindu-mi gîndurile cele mai întunecate şi trăgîndu-mi violent preşul de sub picioare. N-am de ales, decît să mă gîndesc la ziua de mîine. Accept destul de greu această idee. Adolescenţa latentă a fiului meu cu toate implicaţiile sale m-au trezit într-un vis urît. Încă trăiesc de pe o zi pe alta, înfruntînd cu greutate şi acceptînd ziua de mîine, ştiind că există APPDA cu personalul său competent şi excelent calificat.

Într-un fel, asta mă face să mă simt mai în siguranţă şi puţin mai liniştită.

Ana Martins Portugalia

http://www.autismromania.ro/site/Spriji ... /marturii/
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Mon Nov 21, 2011 5:05 pm

Ana DRAGU | O realitate - mai multe realităţi


Din ce lume vii?
"Victoria este hipersensibilă la sunete, atingere şi miros. Dacă este atinsă de cineva, miroase imediat locul în care a fost atinsă, şi de cele mai multe ori îşi scoate bluza sau rochia cu <<locul împuţit>> şi refuză să o mai poarte pînă nu îi este spălată." (Olga Bogdashina, Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Syndrome)

Cum putem fi siguri că ne situăm în aceeaşi lume perceptorială/socială, cînd reprezentările noastre despre ea sînt atît de diferite? Vedem, auzim, simţim exact aceleaşi lucruri? Dacă cineva ar răspunde cu un „da“ hotărît, iluzia i-ar fi spulberată la capătul primei ore petrecute în preajma unei fiinţe cu autism.

La prima vedere, versiunea noastră perceptorială este corectă, şi a lor este greşită. Terapeuţii care încearcă să alinieze lumile de dragul acestor fiinţe ar trebui, pe tot parcursul acestui demers, să păstreze în minte faptul că persoanele cu autism nu se pot împiedica să vadă-audă-simtă „versiunea greşită“ şi că nici măcar nu ştiu că văd şi aud ceva greşit. Aşa că termenul potrivit ar fi „mult diferită“. În inocenţa asta constă, la capătul zilei, o mare parte din frumuseţea lor. Însă, de asemenea, legăturile „normale“ dintre lucrurile şi evenimentele din lumea noastră devin „periculoase“, nu fac sens, pot fi copleşitoare, confuze şi înspăimîntătoare. Ceea ce complică şi mai mult problema este faptul că pattern-urile experienţelor senzorial-perceptive diferă de la o persoană cu autism la alta. Putem distinge unele caracteristici ale „percepţiei autiste“ asupra lumii doar pe baza mărturiilor autiştilor înalt-funcţionali şi prin observarea atentă a copiilor cu autism.


Delacato a fost unul dintre primii cercetători care au sugerat că hiper şi hiposensibilităţile experimentate de autişti stau la baza tuturor comportamentelor autiste – şi anume retragerea şi evitarea interacţiunii sociale şi a comunicării, comportamentele stereotipe sau autostimulante. El a numit aceste comportamente „senzorisme“ şi le-a privit ca pe nişte tentative ale autistului de a se trata singur şi de a-şi normaliza canalele senzoriale sau de a-şi comunica problemele.

Foarte adesea deci, aceste „senzorisme“, care sînt definite de persoanele non-autiste drept „comportamente bizare“ (cum ar fi balansarea corpului, învîrtitul, fluturatul mîinilor, privitul lucrurilor care se învîrt), pot fi considerate nişte strategii involuntare pe care copilul le-a achiziţionat pentru a face faţă „stimulării nedorite“ (hipersensibilitate) sau lipsei de stimulare (hiposensibilitate). Dr. Freeman descrie percepţia lumii de către persoanele cu autism „ca un canal radio FM, căruia nu i-ai prins perfect frecvenţa în timp ce conduci pe autostradă. Uneori «lumea» se aude cu claritate, iar alteori – nu“.

„Imaginaţi-vă că sînteţi în cameră cu o persoană cu autism căreia încercaţi să îi predaţi cifra 3. Pe masă, printre alte obiecte, aveţi un creion. La un moment dat, neintenţionat, atingeţi creionul cu mîneca şi acesta ajunge să stea în echilibru pe marginea mesei, cu mai mult de jumătate din lungimea lui în aer, fără sprijin. Probabil, în lipsa unei alte atingeri, creionul nu va cădea, dar la cea mai mică mişcare va cădea pe podea, provocînd un zgomot. Pentru a reuşi să vă faceţi înţeles aveţi nevoie de atenţia totală a persoanei căreia îi predaţi.

Probabil că nici nu v-aţi fi dat seama că aţi deplasat creionul. Multe persoane cu autism sînt însă foarte sensibile la zgomot şi susceptibile la obiecte care îl pot provoca. Dintr-odată, întreaga lor lume se concentrează pe creion – toate celelalte obiecte în cameră par să se micşoreze. Creionul! Creionul! Asta e tot ce contează. Dacă va cădea pe podea va provoca un zgomot puternic.“ (Fleisher, Autism. An Insider View)

Uneori, cînd renunţă la luptă într-o lume de neînţeles pentru ei, autiştii se salvează de supraîncărcare refugiindu-se într-o activitate distractivă, sigură şi la un nivel hipnotic al hiperstimulării: privind reflexia fiecărui element de lumină şi culoare, urmărind orice formă cu model şi vibraţiile zgomotului emanat de pereţi (Williams, Autism and Sensing – The Unlost Instinct).

Donna Williams îl numeşte „partea frumoasă a autismului“, sanctuarul închisorii. Şi, în acelaşi timp, partea mai puţin frumoasă pentru noi. Partea în care simţi cum fiinţa de lîngă tine, uneori cineva drag, dispare în altă lume, în locul ei rămînînd imaginea unui trup care îşi bălăngăne capul înainte-înapoi, înainte-înapoi.

Dincolo de toate, în autism este poezie de cea mai bună calitate pentru că există uimire sinceră. Fiul meu este involuntar poetic, spunînd chestii ca: „Uite-l pe mama!“; involuntar inteligent, declamînd „Căţeluş cu părul creţ fură raţa din context“; genial, explicînd „M-am murdărit pe părţile corpului!“, direct la ţintă, poruncind: „Glumă-te, mama!“ sau „Du-mă în braţe, nu mă vărsa pe jos!“ şi sincer, extrem de sincer făcînd în oglindă constatări exasperante ca: „Uite, am fund!“. Îşi şlefuieşte limbajul aşa cum ar trebui să facă orice poet care se respectă, iar lumea lui e frumoasă şi diferită. O lume în care funcţionează alte legi ale armoniei.

O lume limpede şi tăioasă, cu bucurii autentice şi disperări sincere, în faţa căreia lumea noastră pare tulbure şi amestecată. Ca o tocană.

Ana Dragu este poetă. Are un fiu, Eduard, diagnosticat cu autism infantil la vîrsta de 2 ani. În 2008, cu sprijinul prietenului psiholog Liviu Cotuţiu, Ana Dragu a înfiinţat la Bistriţa Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ“ Bistriţa, frecventat în prezent de 30 de copii cu tulburări din spectrul autist. Eduard doreşte să devină compozitor.

http://www.dilemaveche.ro/sectiune/tema ... e-lume-vii


Ana DRAGU | Mai avem naturelul simțitor?


Mai presus de toate, tandrețea
Nu. Sentimentele nu sînt fenomene de oboseală, ca să-i răspund bietului Faber al lui Frisch. Şi dacă mi-am permis lipsa asta de delicateţe, îmi dă mîna să spun acum orice. Să răspund la orice întrebare. Cu atît mai mult uneia care te aşază pe gînduri. Ce ne mai emoţionează?

Recent, am suferit o depresie, n-o să intru în amănunte. Una fără de care n-aş fi putut să înţeleg niciodată ce se întîmplă în creierul agonic al unui depresiv. În care mă emoţiona şi clanţa de la uşă. Pînă la leşin. Într-un mod complet diferit de emoţia binefăcătoare din extazul celui care preţuieşte viaţa şi care e profund recunoscător pentru că e viu. Dar nu e locul şi nici timpul să vorbesc despre emoţiile patologice. Ci despre cele vii, care ţin de aproape toţi oamenii. Spun aproape, pentru că eu îmi petrec 90% din timp printre copii autişti.

Pe mine mă emoţionează îngrijorarea. Îngrijorarea lui Şt. care mi-a trimis Bezna vizibilă a lui Styron, sperînd să mă vindece definitiv de depresie şi-apoi mi-a spus că reacţia mea post-lectură a fost sadică. Tandreţea cuiva al cărui nume am să-l trec mereu sub tăcere pentru că e sinonim cu liniştea şi care mi-a spus acum 15 minute că atacurile de panică sînt, de fapt, orgasme anxioase (manifestîndu-se exclusiv şi concomitent în ambii genunchi ai atacatului). Prietenia lui Liviu care notează într-un carneţel cu coperţi negre tot, absolut tot ce spune băieţelul meu autist de 6 ani (Dudu) – care vorbeşte acum, după 15.000 de ore de terapie cognitiv-comportamentală dovedită de firele de păr alb care se ivesc tot mai des printre firele lui de păr auriu-strălucitor. Mă emoţionează poetul Mircea Ivănescu şi multe (dar nu destule cărţi). Apoi, nenorocitele de vorbe pe care, în locul în care eu îmi petrec cea mai mare parte a timpului, le smulgem cu greu de la cei care trăiesc printre – o, cît de departe de noi: „Uite-l pe mama! Ţine-mă în braţe, nu mă vărsa pe jos! Nu mai fă verticale! Fă orizontal!“ (n. mea – riduri de expresie). Andra este băiat. A! E! I! O!, orice vocală sau consoană care ţîşneşte mai devreme sau mai tîrziu prin buzele cusute parcă ale unui copil cu autism, din centrul pe care l-am înfiinţat. Mă emoţionează Dan Daniel Dănuţ şi Mara. Norişorii roz. Tandreţea. Fiica mea care umblă pe vîrfuri în unele dimineţi ca să nu mă trezească. Dudu extraterestrul care mi-a spus cu mîna pe inimă că o să-mi schimbe pampers-ul cînd va avea 20 de ani, iar eu doar cîteva luni. Caii albi şi paturile obosite… cealaltă Ana, prietena mea, care mă face să mănînc din respect pentru obstinaţia cu care îmi aminteşte că trăiesc. Determinarea fanatică a lui MMH mă emoţionează din două în două cafele, iar ocaziile în care John leagă mai mult de 20 de cuvinte, încă şi mai şi. (John, am lipit un poem de-al tău pe dulap!)

Totuşi, sînt o fiinţă greu de emoţionat. Fac parte din categoria autiştilor cărora emoţiile li se predau pe cartonaşe laminate cam aşa:

Terapeut – Arată fericit!
Copil – …(arată singurul cartonaş de pe masă)
T. – Bravooooo, ai arătat fericit!
T. – Cum e băiatul?
C. – …Fffferist.
T. – Nu! Cum e băiatul? Fe-ri…
C. – Feeeee… feri... ferigă
T. – Nu! Arată fericit!
C. – …(arată singurul cartonaş de pe masă)
T. – Bine! Fericit! Cum e băiatul?
C. – Cum e băiatul?

Discriminarea între emoţii vine cîteva zeci de ore de repetiţie mai tîrziu. Şi vine doar în cazurile fericite.
Terapeut: Cum eşti tu?
Copil: Bucuros!
T. – Bravo. Eşti bucuros! De ce eşti bucuros?
C. – Pentru că am colţurile gurii în sus…

Şi tot aşa. Nu de mult, fetiţa mea a scris pentru un blog de psihologie o poveste terapeutică, cu titlul „Liza şi ura faţă de sine“. După cîteva zile, Dudu (azi-mîine 7 ani, autist, pianist) şi-a exprimat, la rîndul lui, dorinţa de a scrie o poveste, dorinţă întîmpinată cu entuziasm. Titlul? „Liza şi ura merg la mol“…

Mă emoţionează, deci, inocenţa lumii lor şi adevărurile involuntare, trăite pur şi simplu, cu care ei, micii extratereştri, se balansează spre lumea noastră: unele sentimente nu trebuie înţelese. N-ar trebui nici trăite. Ca să închei, mă emoţionează „Marşul funebru“ al lui Chopin, şi mai presus de toate tandreţea. Oricînd, acest poem:

„ieu nu pot să vorbesc / ieu nu ştiu să scriu / m-au făcut fără / fără faţă mi-au zis / ca să stai mereu cu / spatele cu spatele / la lume aşa au zis cu spatele la lume / vei sta / da au zis că pot cu inima / cu inima vorbesc ieu acum / inima / este singura / ia e singura pe care o am / de mic am inima / am desenat-o cu carioca / carioca mea neagră / i-am făcut braţe aşa mari / deschise la inima mea / i-am făcut o gură mare / fru / frumoasă / aşa putea ia zice orice dar pînă a ştiut ia să vorbească / a trecut vreme / şi am auzit odată că a spus / că a spus încet / pe dinăuntru a zis încet „i-ni-mă“ / şi ieu de bucurie / i-am desenat o lacrimă / cu carioca mea neagră / şi i-am făcut şi ochi şi sprîncene / aşa cum n-am ieu / şi am pus-o să bată pentru mine / şi-a zis că oboseşte «o-bo-sesc» a fost primul iei cuvînt / da a zis asta deschizînd gura şi ieu am fost fericit / şi i-am mai desenat o lacrimă / şi cu astea două lacrimi / a învăţat inima mea să plîngă / ieu m-am repezit aşa m-am repezit cu carioca mea neagră / la buzele ei / să le fac / să le fac să rîdă / dar n-am ştiut / şi-am tot încercat / am tot apăsat pînă / pînă am făcut-o neagră de tot / pe toată inima mea am făcut-o / neagră de tot!“ (Teodor Dună)



Ana Dragu este poetă şi jurnalistă. Cel mai recent volum publicat: Păpuşa de ceară (Editura Charmides, 2008). A înfiinţat şi coordonează Centrul pentru copii autişti din Bistriţa.

http://www.dilemaveche.ro/sectiune/tema ... -tandre-ea
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Fri Jul 13, 2012 6:55 am

dora wrote:"Deseori sunt rugată să vorbesc despre cum e să creşti un copil cu dizabilităţi – pentru a încerca să îi ajut pe cei ce nu ştiu ce înseamnă asta, să înţeleagă şi să îşi imagineze cum ar fi… Lucrurile stau cam aşa:
Atunci când te pregăteşti pentru a avea un copil, e ca şi cum ai plănui o vacanţă extraordinară în Italia: Cumperi o mulţime de ghiduri şi îţi faci planuri minunate. Colosseumul… Statuia lui David sculptata de Michelangelo. Gondolele Veneţiei… Te apuci chiar să înveţi câteva fraze utile în italiană. Totul e minunat şi emoţionant. După luni întregi de aşteptare, vine în sfârşit ziua plecării. Îţi faci bagajele şi porneşti la drum. Câteva ore mai târziu, avionul aterizează. Stewardesa vine şi îţi spune: Bun venit în Olanda.
Olanda? Spui… Cum adică Olanda? Eu m-am îmbarcat pentru Italia! Ar trebui să fiu în Italia, toată viaţa am visat să merg în Italia. Dar a avut loc o schimbare în planul de zbor.
(Emily Perl Kingsley - mamica unui copil cu SD)




Tristete, esec, anxietate, dezamagiri, anormal, nesansa sau rautate; toate acestea traite, duc la un moment dat la multe intrebari care-ti chinuie creierul, ajung apoi la suflet iar pe urma reusesc sa-ti atinga intreaga fiinta.

De fapt e destinul…e singurul raspuns dobandit atunci cand constati ca ti s-au spulberat toate visele frumoase. E ca si cum ai incepe sa zbori, iar cineva iti taie aripile atunci cand reusesti sa iei altitudine. Cazi, evident, te izbesti puternic si te trezesti intr-o lume total necunoscuta, plina parca de enigme si goluri(lipsuri), nimic bun la prima vedere. Ai senzatia ca si cerul va cadea curand peste tine si ca niciodata nu va mai rasari soarele.

Cam asa am simtit atunci cand am aflat diagnosticul lui F, fiul nostru.

http://www.casafaenza.ro/index.php?page ... parintilor
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Fri Feb 22, 2013 5:33 pm

Scrisoare catre fiul meu


Te-ai nascut intr-o dimineata geroasa si alba de iarna...
Nu a fost usor sa te aduc pe lume si inca ma intreb daca nu ar fi fost totul altfel daca nu m-as fi hotarat sa te nasc normal. Dar eram tanara, sanatoasa, curajoasa, naiva si credeam ca nimic nu mi se poate intampla. In fond, mama, bunica, strabunica, matusa, au nascut la fel si totul a fost perfect, de ce sa nu fi fost perfect si pentru mine?

Mai ales ca medicul ma asigurase ca totul decurge normal si fara probleme. Este drept ca nu mi-a facut nicio ecografie, nici in timpul sarcinii si nici inainte de a naste...oare s-ar fi schimbat ceva daca o faceam?
Oricum, acum este prea tarziu, nu mai pot da vina pe medici si nici pe hotararile pe care le-am luat atunci.

Cand te-am tinut pentru prima data in brate, tot ceea prin ce trecusem s-a spulberat ca si cum n-ar fi fost... Erai minunat, plangeai cam mult, e drept, dar erai atat de frumos ca ma topeam privindu-te.
Cand te-am adus acasa si te-am asezat in patutul mestesugit de tatal tau, te-ai linistit ca prin minune.

Ai crescut repede, un copil cuminte, plin de viata si, Doamne, atat de frumos!
Aveai o frumusete aparte, speciala, care facea ca toata lumea sa intoarca capul dupa tine pe strada, cand ieseam la plimbare.
Iti amintesti cand invatam pentru licenta? Ce greu a fost.. si tu erai tot timul la usa strigandu-ma si incercand sa o deschizi ridicandu-te pe varfurile picioruselor...
Apoi s-a intamplat... Am aflat ca esti altfel, special si ca-mi vei schimba viata.... Mi-a spus-o un medic, sec, distant si fara alte amanunte.
Si m-ai schimbat...iti multumesc mult pentru ca ai facut-o... Datorita tie am devenit ceea ce sunt astazi: un om mai bun, mai curat, mai deschis, m-ai facut sa vad altfel realitatea vietii, sa invat sa pretuiesc ceea ce conteaza cu adevarat si fiecare clipa.
M-ai invatat ca nu trebuie sa renunt niciodata oricat ar fi de greu si sa nu incetez sa sper.
Nu stiu daca si eu am reusit sa-ti arat ca te merit, sa-ti arat cat de mult te iubesc si sa te fac sa fii mandru de mine asa cum sunt eu de faptul ca m-ai ales ca mama.
Stiu insa ca niciodata nu te voi lasa singur pe drumul vietii si ca nu voi renunta la a crede ca voi reusi, candva, sa iti daruiesc o viata mai buna si sa te fac fericit in fiecare zi.
Stii ca uneori obosesc, ca simt ca lupt in zadar, fara niciun rezultat. Stii ca am zile in care imi vine sa urlu cu gandul ca, poate, ma va auzi cineva... dar urletul se reintoarce ca un ecou..
Maine, pe 23 februarie, vei implini 17 ani... Doamne, cand au trecut? Cum au trecut atat de repede?

Astazi, ma rog doar ca Dumnezeu sa ma ajute sa am puterea de a face tot ce ti-am promis pentru ca, atunci cand voi pleca, sa o fac impacata cu gandul ca vei fi bine chiar daca pasii mei vor urma un alt drum.



La multi ani, dragul meu Robert! Te iubim!

http://carmengherca.blogspot.ro/2013/02 ... l-meu.html
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI


Return to CUM SA FIM PARINTI MAI BUNI

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest

cron