neurodiversitate ???

[dora]

Monday, May 18, 2009
Scrisoare către Newsweek



Ediţia online a cunoscutei reviste americane Newsweek a publicat un articol despre Ari Ne’eman, preşedintele ASAN (Autism Self-Advocacy Network) şi unul dintre promotorii filosofiei Neurodiversity. Urmând exemplul lui Jonathan Mitchell am decis să scriu şi eu revistei Newsweek o scrisoare în care să cer ca punctele de vedere pro-prevenţie şi pro-vindecare să fie reprezentate în mod egal.

Consider că există un interes major în această problemă pentru toţi părinţii care doresc prevenţie şi/sau vindecare pentru copiii lor, incluzându-i pe părinţii din România.

Mişcarea Neurodiversity este un curent de gândire în sânul unor autişti înalt funcţionali din câteva ţări dezvoltate care conţine idei precum: autismul nu este o maladie a creierului ci este o varietate naturală a conectării neurale la om, autismul nu are efecte dezastruoase asupra individului atins de ea iar faptul că autiştii nu se integrează în societate nu e produs de efectele grave ale autismului ci e rezultatul intoleranţei societăţii.

Toate aceste idei sunt, bineînţeles, nişte nerozii fără seamăn care pot fi demontate foarte uşor aplicând un test precum Portage asupra unui copil autist pentru a dovedi întârzieri de 10-20-50% şi chiar mai mult în dezvoltare – inclusiv în aria cognitivă, adică a gândirii. Cu alte cuvinte, unul din efectele autismului, poate cel mai grav, este retardul mintal, cu efecte ce nu mai trebuie menţionate. Dar nici măcar cazul lui Ştefănel, un autist de 35 de ani cu minte de 3 nu-i poate tulbura pe adepţii acestei ideologii deşucheate. Ei “demonstrează” cu propria lor persoană că autismul “nu-i aşa de rău” - şi, într-adevăr, în formele cele mai uşoare, autismul nu este atât de incapacitant.

Problema cu adepţii Neurodiversity este că încep, din ce în ce mai mult, să aibă influenţă politică. Sus-numitul Ari Ne’eman, de pildă, pretinde că este prieten cu un consilier al preşedintelui Obama. Acelaşi Ari Ne’eman susţine că ASAN face lobby pentru acordarea de mai multe fonduri guvernamentale în sprijinul autiştilor, şamd. Nu e greu de dedus că acest lobby nu se va reduce doar la fonduri - se va extinde în curând ca filosofia Neurodiversity să devină politică de stat.

Statele Unite sunt cea mai puternică ţară din lume din punct de vedere politic, economic, militar, etc. Autismul a fost descoperit de Dr. Kanner în Statele Unite. Dr. Skinner, unul din părinţii ştiinţelor comportamentale, a activat în Statele Unite. Dr. Ivar Lovaas a dezvoltat terapia ABA în Statele Unite. Renumiţii Sundberg, Partington şi Greer, pe lângă mulţi alţi binecuvântaţi cercetători, adevăraţi ostaşi pe frontul de luptă împotriva autismului, au activat în Statele Unite. Cele mai multe fonduri pentru cercetare în domeniul etiologiei, prevenirii şi vindecării autismului se alocă în Statele Unite. Cei mai mulţi specialişti acreditaţi BCBA se găsesc în Statele Unite. Şi aşa mai departe …

Aproape tot ce a însemnat revoluţionar în materie de autism a avut şi are loc în Statele Unite.

Să ne închipuim acum că filosofia Neurodiversity va avea câştig de cauză în Statele Unite - nu pe cale ştiinţifică (pentru că nu au cum) ci pe cale politică. O asemenea victorie a mişcării Neurodiversity ar însemna o inimaginabilă tragedie pentru milioanele de copii cu autism prezenţi şi viitori, precum şi pentru familiile lor.

Iată la ce ar aduce o eventuală victorie a filosofiei Neurodiversity: fondurile de cercetare pentru prevenţia şi vindecarea autismului vor fi sistate, cel mai probabil că ABA va fi declarată o practică abuzivă şi va fi interzisă, centrele de plasament pentru adulţii cu autism vor fi desfiinţate iar adevărul crud al autismului va fi acoperit cu stratul gros şi urât mirositor al corectitudinii politice în care simpla menţiune a efectelor negative ale acestei boli va fi o crimă iar retardul mintal sau tulburările grave de comportament ale autiştilor grav afectaţi vor fi zugrăvite drept o formă alternativă de existenţă a conştiinţei umane – pe lângă multe alte asemenea aberaţii.

Nu este greu de prevăzut că, dacă Neurodiversity câştigă în Statele Unite, va câştiga peste tot în lume printr-un veritabil efect de domino.

Pentru toate aceste considerente am socotit că este necesar să mă alătur demersului lui Jonathan Mitchell. Soarta copilului meu nu este atât de puternic afectată pentru că este vorba de ani până ca o eventuală victorie a mişcării Neurodiversity să apară. Dar dacă nu se face nimic, Neurodiversity cu siguranţă va câştiga. Şi am considerat că trebuie să-mi exprim opinia, pentru copiii viitori care vor suferi de aceeaşi tulburare de dezvoltare a creierului ca şi băiatul meu.

Dacă doriţi vă alăturaţi acestui demers, puteţi scrie revistei Newsweek pe adresa letters@newsweek.com. Pentru a afla mai multe despre Neurodiversity, puteţi începe de la www.autistics.org


atenţia dvs.

Am citit de pe versiunea online a revistei dvs. articolul despre dl. Ari Ne’eman, preşedintele ASAN şi auto-proclamat apărător al cauzei autismului, care reflectă punctul de vedere al doctrinei Neurodiversity la care dl. Ne’eman aderă.

Vă scriu această scrisoare în calitate de tată al unui copil de 5 ani cu autism şi al unei persoane care, deşi nu este cetăţean american, este afectată de deciziile ce se iau în ţara care a făcut cel mai mult în domeniul autismului. Scrisoarea mea este un semnal că ceea ce se întâmplă în America în materie de autism are consecinţe cu bătaie lungă, peste tot în lume.

Realitatea autismului prezentată de către mişcarea Neurodiversity în general şi dl. Ne’eman în particular este doar o mică parte din ceea ce autismul este într-adevăr. Deşi nu neg că dl. Ne’eman nu a fost foarte mult incapacitat de autism, că în formele sale cele mai uşoare autismul nu este nici un dezastru personal şi nici o afecţiune incapacitantă şi că unii copii din spectrul autist au fost luaţi în derâdere, batjocoriţi sau abuzaţi fizic la şcoală ori în locuri publice, sunt mulţi alţii pentru care autismul este atât un dezastru personal cât şi o afecţiune incapacitantă.

Acei oameni cad în zona de funcţionalitate scăzută a spectrului. Ei nu pot merge la facultate ca dl. Ne’eman, ei nu pot înţelege prea mult exceptând cele mai simple idei iar unii dintre ei nici nu se pot măcar îmbrăca sau spăla singuri. Problemele acestor oameni nu au fost produse nici de bătăile de la şcoală şi nici de intoleranţa societăţii. Sursa suferinţei lor este autismul – afecţiunea care, potrivit dlui. Ne’eman, nici nu fură viitorul şi nici nu distruge vieţi.

Din păcate, oamenii din partea de jos a spectrului sunt prea disfuncţionali să poată lua o poziţie în această problemă şi să prezinte efectele destructive ale autismului asupra vieţii lor. Ce rămâne este că oameni precum dl. Ne’eman sunt cam singurii ce vorbesc din interior, oferind impresia că toţi autiştii subscriu la filosofia Neurodiversity. Acest lucru e complet fals.

Există unii autişti, precum dl. Jonathan Mitchell, care vorbesc deschis despre cât de greu este să trăieşti cu autism. Aceşti oameni sunt profund afectaţi de autism, totuşi autismul nu le-a furat puterea de a gândi şi a judeca, aşa cum s-a întâmplat cu atâţi alţii. Aceşti oameni vor să-şi apere demnitatea lor dar şi să primească un leac, dacă e posibil. Aceşti oameni nu sunt nici mândri şi nici ruşinaţi că sunt autişti, ei pur şi simplu vor să se pună un capăt acestei debilitante tulburări a creierului. Aceşti oameni, chiar dacă sunt în număr mai mic, au nevoie ca să le fie de asemenea auzit glasul.

Vă scriu pentru a cere ca revista Newsweek să ofere spaţiu egal şi celuilalt punct de vedere. Mă refer la punctul de vedere al autiştilor ce doresc să fie vindecaţi, ce doresc ca autismul să fie prevenit şi care admit natura esenţial rea a efectelor pe care le are autismul asupra vieţilor lor.

Cred de asemenea că vocea părinţilor părinţilor copiilor autişti şi a adulţilor sever afectaţi. Aceşti părinţi au, spre deosebire de dl. Ne’eman, dreptul atât legal cât şi moral să vorbească în numele urmaşilor lor şi să militeze pentru prevenirea, tratarea şi vindecarea autismului dacă aşa doresc.

Cu respect,
Marius Filip, tatăl luiEusebiu,
Bucureşti, România

http://mariusfilip.blogspot.com/2009/05 ... sweek.html

[Magister]

Imi pare rau ca Marius Filip a ajuns asa de frustrat incat sa atace intr-o directie care pur si simplu nu merita.

Sunt in cea mai mare parte de acord cu principiile miscarii "neurodiversity". Chiar va multumesc ca ati mentionat www.autistics.org ! Dar nu este o miscare unitara, fiecare persoana cu "autism functional" sau Asperger are puncte proprii de vedere.

Nu cred ca are sens amestecarea 'retardului' cu 'autismul' - cele doua pot aparea separat SAU impreuna, pot fi imbunatatite separat SAU impreuna. Cel mult, unele teste IQ clasice (concepute pentru 'normali') pot ingreuna masurarea a ceea ce functioneaza efectiv la autisti.

Daca statea cineva cu lista Portage pe punctisoare - la orice varsta, 4,6,8... ani si mie imi gasea zone serioase de intarziere, pe langa cele dezvoltate spectaculos. Goluri si varfuri sunt normale si chiar caracteristice in aceasta lume.

Nu cunosc nici un "leac" complet pentru autism, de orice nivel ar fi.

Imbunatatiri reale exista, atat pe directia biomedicala (dezintoxicarea de metale grele, evitarea alergiilor, intolerantelor - lactate, gluten, Candida... DACA una sau mai multe sunt baza problemei sau o agraveaza clar) cat si educationala (inclusiv Discrete trial, Verbal behaviour, ABA; dar si mentorii, invatarea prin asimilare). Da, sunt impotriva metodei ABA in forma originala a lui Lovaas - si mai ales a "presiunii cu orice pret" - asta a dus la grave abuzuri.
Discrete trials pot fi utile pentru probleme specifice, cu scopuri realiste.

E foarte important sa deosebim imbunatatirile de fond (largirea posibilitatilor de actiune, reducerea "costurilor interne") de cele pur cosmetice, doar pentru a nu deranja pe altii (contact vizual etc). La fel, sa deosebim "a trage mai tare de tine / copil" fata de a-i deveni cu adevarat mai usor.

Exista stiinta serioasa si in favoarea Neurodiversitatii - de ex. echipa Morton Ann Gernsbacher, Michelle Dawson, Laurent Mottron; Carol Gray, chiar Tony Attwood.

Eu propun sa va bucurati si sa contribuiti si dvs. la victoria pana la urma a miscarii Neurodiversity. Argumentul principal si pentru parintii copiilor mai grav afectati, ar fi: chiar in cazul optimist al unei imbunatatiri substantiale prin metode educationale, raman suficiente probleme ca sa fie macar cate avem noi, cei "mai inalt functionali". Si din amara experienta cu lumea, stim ca doar atat NU este destul.

Asa incat efortul trebuie sa vina atat din partea autistului / parintilor CAT SI A SOCIETATII care trebuie sa vina in intampinare, educata spre toleranta si folosirea favorabila a ceea ce se poate din aceste diferente.
A pretinde sa traiesti normal-social *numai* dupa ce ai 'devenit deja complet normal' este pur si simplu utopic - alergand toata viata spre frustrare, efortul fiind in acelasi timp prea greu de purtat, insuficient in ochii celorlalti SI nerecunoscut.

Incercarea de a opri cercetarile genetice ar fi utila doar in conditii prea restrictive ca sa poata merita practic ca si etic: sa se poata identifica embrionar si destul de precis nivelul probabil de afectare; sa existe un prag clar sub care "cineva" (cine?) spune ca o asemenea viata nu merita in nici un caz traita; parintii sa-si asume responsabilitatea de a avorta selectiv numai in aceste cazuri. Deja e cam alunecos politic, spre eugenismul fascist.

[dora]

Thursday, May 21, 2009
De ce sunt împotriva Neurodiversity

Pe forumul autism.ro mi s-a adresat un mesaj din partea unui domn suferind de Sindromul Asperger (una din afecţiunile din spectrul autist). Acel mesaj mi-a parvenit prin bunăvoinţa MihaeleiMaria. Voi căuta să răspund acestui domn prin acest post, asigurându-l de preţuirea mea sinceră.

Iată textul mesajului ce mi s-a transmis:

Felicitari lui Eusebiu, Marius si intregii familii pentru efortul de imbunatatire ! Intr-adevar descrierile realiste, chiar "naturaliste" sunt mari deschizatori de ochi.
Cred ca faceti bine incercand sa adaptati sistemul Verbal Behavior.

Douglas Hofstadter - cercetator in Inteligenta artificiala - scrisese niste articole si carti sclipitoare exact despre ce va doare mai mult - semantica "bolovanului" de informatie carat ca atare fata de informatia
"executabila"; virusi si meme; problematica traducerii - si ce fac autistii decat sa "traduca" cu efort permanent lumea externa in termenii proprii specifici chiar necunoscuti ?; analogiile, categorisirile si alte operatii mintale non-rigide, "slippery". In esenta, incerca sa construiasca un AI mai putin autist Wink

Numai ca nu inteleg de ce atacati in alte postari ideologia Neurodiversity si oamenii lor. Eu am gasit ca reprezinta surse de informatii pretioase, chiar daca scopurile sunt diferite si puteti sa nu fiti cu totul de acord - ei incearca sa pregateasca o lume mai tolerabila in care Sebi sa poata trai cat mai bine bine chiar daca progresul lui va fi substantial, dar nu complet (asa cum e cel mai probabil).
_________________
n.1974, recent Dx - sindrom Asperger
"Nu imi propun sa scriu o oda decaderii, ci sa ma laud cu placerea cocosului cantator dimineata, cocotat peste cuibar, chiar numai pentru a-mi trezi vecinii" Henry David Thoreau - Walden



Stimate domn şi (îndrăznesc) prieten

Vă mulţumesc pentru aprecieri, gândurile bune şi urările de bine. Să dea Dumnezeu să fie aşa cum spuneţi deşi adaug că noi totuşi sperăm la recuperare completă, deşi suntem conştienţi că drumul este extrem de anevoios.

O apreciere prin prisma inteligenţei artificiale a modului de gândire autist am lăsat şi eu pe blogul lui Harol L. Doherty (nu ştiu dacă vă referiţi la acel comentariu sau nu). Cred că suntem în deplin acord în ceea ce priveşte unele aspecte ale cogniţiei autiste.

Acum mă voi referi la criticile mele la adresa doctrinei Neurodiversity. Trebuie să menţionez că eu nu am criticat persoanele (pe care nici nu le cunosc) ci ideile lor.

Sunt perfect de acord că autiştii trebuie să fie mai mult cunoscuţi, că autiştii au nevoie de mai multă acceptare, că autiştii au nevoie de ajutor (începând de la un învăţământ special adecvat şi mergând până la instituţii acceptabile care să-i găzduiască pe cei ce nu-şi pot purta singuri de grijă şi nu pot primi ajutor de nicăieri) şi că autiştii au nevoie să le fie protejată demnitatea - indiferent de dificultăţile pe care le întâmpină, indiferent dacă suferă de retard sau nu, indiferent dacă au probleme comportamentale grave sau nu, şamd. Deci, aici sunt 100% de acord cu mişcarea Neurodiversity.

Ceea ce diferă enorm este motivaţia pentru toate aceste lucruri.

Din câte înţeleg, mişcarea Neurodiversity spune că trebuie să facem toate aceste lucruri pentru că autismul este inseparabil de persoana autistului. Eu spun că trebuie să facem toate aceste lucruri pentru că autistul este om înainte de a fi autist. Este o diferenţă enormă: primul punct de vedere sanctifică o dizabilitate şi reduce umanitatea celor suferind de ea la dizabilitatea însăşi, al doilea punct de vedere celebrează umanitatea din autişti rejectând dizabilitatea impusă asupra lor de către jocul sorţii.

Ca să sumarizez: trebuie să ajutăm autiştii pentru că sunt oameni şi pentru că iubim oamenii. Pe toţi oamenii, nu doar pe cei sănătoşi, glorioşi şi celebri ci şi pe necunoscuţii pentru care fiecare zi vine cu dificultăţi şi provocări dintre cele mai grele.

Voi exemplifica prin cazul băiatului meu. De ce îl ajut pe copilul meu? Din milă? Pentru că vreau să nu ajungă într-o instituţie? Pentru că vreau să aibă un viitor? Da, toate acestea sunt adevărate, dar adevărata motivaţie este iubirea pentru copilul meu.

Îmi ajut copilul din dragoste, nu din milă. Îl ajut pentru că nu pot face altfel. Nici ambiţia deşartă şi nici teama că visele mele cu privire la el vor fi spulberate mă fac să-l ajut - aşa cum acea fiţuică murdară numită “Don’t mourn for us” pretinde (ca o paranteză: acel “manifest” a fost scris de un domn care n-a avut şi nu va avea vreodată copii dar care îşi permite fără decenţă să facă aprecieri asupra a ceea ce trece prin inima şi mintea unui părinte). Îl ajut pe Eusebiu pur şi simplu pentru că este un pui de om. Puiul meu.

Mai spun odată pentru a mă face mai bine înţeles: Neurodiversity vrea acceptare, dar cu costul acceptării maladiei în acelaşi pachet. Neurodiversity vrea să ridice pe culmi şi să glorifice o tulburare a creierului în detrimentul glorificării omului şi triumfului umanităţii în lupta cu acea maladie. Neurodiversity pretinde că autiştii nu trebuie să fie “schimbaţi”, pe când non-autiştii (aşa-zişii “neurotipici”) trebuie să muncească, să-şi câştige pâinea, să se zbată, să se adapteze şi să se “schimbe” pentru a-şi câştiga existenţa într-o lume care nu este prea blândă nici cu ei.

Din cauza motivelor de mai sus nu pot fi de acord cu Neurodiversity.

Dar motivul cel mai important este că, de fapt, Neurodiversity are la bază minciuna. Iar minciuna începe de la numele însuşi.

Ce înseamnă Neurodiversity? Diversitate neurală. Adică? Adică această tulburare gravă a creierului, această tulburare pervazivă de dezvoltare, această condiţie (mai mult sau mai puţin) incapacitantă a organului nostru central să fie acceptată ca o “diversitate”? Adică nu mai este o tulburare, e o simplă diversitate, este o varietate naturală: cum e varietatea rasială (albi versus negri), diversitatea motorie (stângaci versus dreptaci), diversitatea morfologică (cei cu inima pe dreapta faţă de majoritatea cu inima pe stânga), şamd.

Iată unde stă minciuna: dacă autismul este “diversitate neurală” şi nimic mai mult, atunci de ce să ne mai batem capul cu ajutorarea lor? Să-i lăsăm să se descurce singuri! Să-l lăsăm pe Ştefănel, autistul de 35 de ani cu minte de 3 despre care s-a scris în presă, să-şi poarte singur de grijă! Să desfiinţăm şcolile CABAS sau STARS căci nu mai e nevoie de ele (acestea sunt şcoli speciale din SUA create specific pentru autişti)! Să oprim legea din România care doreşte să creeze un învăţământ special adecvat autiştilor şi să-i băgăm pe copiii autişti în şcolile normale chiar dacă nu vor putea trece de clasa întâi! Iar autiştilor adulţi să le dăm un şut în spate şi să-i trimitem la muncă, deşi poate au o minte de 6 ani!

Curios lucru e că proponeţii Neurodiversity nu vor oprirea ajutoarelor pentru autişti dar vor ca să se admită autismul drept o “diversitate neurală” şi vor ca autiştii să nu fie consideraţi “bolnavi”. Este un nonsens. Când cineva are nevoie de ajutor, înseamnă că-i lipseşte ceva. Dacă-i lipseşte ceva, atunci el are o problemă, nu e “doar diferit”. Orbirea nu este diversitate a vederii, surzenia nu e diversitate a auzului, paralizia nu e diversitate a mişcării corporale iar autismul nu este diversitate a aranjării neuronilor în creier. Toate acestea sunt maladii, sunt nişte poveri grele pe umerii celor ce le poartă şi este o grozavă amăgire să fie considerate altfel.

Aş mai putea adăuga multe alte amănunte care ţin de natura politică a problemei, de implicaţiile asupra drepturilor persoanelor cu autism, a distribuirii fondurilor şi a direcţionării cercetărilor pe viitor, dar cred că este destul de limpede de ce consider că Neurodiversity este o mişcare profund dăunătoare, în pofida aparenţei generoase a unora din intenţiile pe care le arată lumii.



http://mariusfilip.blogspot.com/

[Limitrof]

chiar in cazul optimist al unei imbunatatiri substantiale prin metode educationale, raman suficiente probleme ca sa fie macar cate avem noi, cei "mai inalt functionali". Si din amara experienta cu lumea, stim ca doar atat NU este destul.

Asa incat efortul trebuie sa vina atat din partea autistului / parintilor CAT SI A SOCIETATII care trebuie sa vina in intampinare, educata spre toleranta si folosirea favorabila a ceea ce se poate din aceste diferente.
A pretinde sa traiesti normal-social *numai* dupa ce ai 'devenit deja complet normal' este pur si simplu utopic - alergand toata viata spre frustrare, efortul fiind in acelasi timp prea greu de purtat, insuficient in ochii celorlalti SI nerecunoscut.

Opinie memorabila, opinie de cinci stele*****, doamnelor si domnilor! Atata doar ca nu-s ‘’ochi care sa vada, nici urechi care sa auda’’. Drept pentru care frazele lui Magister au plutit ‘’marginal’’, tangential pe langa constiinta voastra, diluandu-si semnificatia pana la potente infinitezimale.

Este evident ca povestea de succes a vindecarii lui R. v-a subjugat inimile, transformandu-va in ‘’suporteri fanatici’’ ai teoriei recuperarii 1000%. Si cum zi de zi va inchinati ‘’icoanei vindecarii autismului’’, vi se par ‘’malitiosi’’ sau chiar ‘’rauvoitori’’ cei care trag semnalul de alarma asupra frustrarilor, pe care (pe parcursul timpului) le va atrage (dupa sine)... ‘’normalitatea’’ destructurata de autism. ‘’Normalitate’’ destructurata de autism versus societate profund abuziva.

Ganditi-va doar la pragul social competitiv de dur al adolescentei, cand (-vreti sau nu vreti-) copiii dumneavoastra ‘’se vor intalni’’ cu sinele lor autist. Iar ‘’intalnirea’’ va fi una brutala, de mare forta distructiva - asemeni unui crash pe autostrada. Sigur, exista familii cu formidabila putere financiara, care se vor dovedi apte sa tempereze si sa anestezieze (intr-o maniera atraumatica) fortele (auto)distructive ale ‘’sine-lui autist’’ crashuit de presiunea sociala mereu crescanda. Insa foarte putine familii dispun de resurse financiare necesare pentru a netezi (si a catifela ‘’in balsam Lenor’’) nesfarsitele obstacole, pe care viata le ridica in mod continuu in calea persoanelor din spectru.

Astfel, suferinta adusa de prabusirea idealurilor adolescentului / adolescentei cu ‘’carcasa normala’’ si ‘’sine autist’’ - reprezinta doar primul mare obstacol. Ulterior, in anii tineretii, persoana autista va avea de infruntat noi bastioane ale suferintei in lupta vesnic inegala pentru castigarea resurselor necesare supravietuirii. Accentuez: lupta cu sanse inegale – deoarece in certe situatii persoana autista va trebui sa dovedeasca competivitate si profesionalism la concurenta cu neurotipicii.

In acele momente va veti da seama ca pe langa goana actuala inspre atingerea unei fragile normalitati, ar fi trebuit sa nu ignorati importanta lobby-ului pentru reformularea mentalitatilor societatii. Este imperios necesara obtinerea unui background de toleranta si de acceptare din partea societatii. Altfel, anii acestia de munca sisifica dedicata recuperarii copiilor - ‘’vor construi’’ adulti a caror existenta va fi guvernata de semnul unor frustrari radicale. [Chiar ii rog pe Caro si pe Magister sa isi exprime punctul de vedere vis-à-vis de cele afirmate de mine].

Vorbesc din perspectiva unui om, care se recunoaste in unele trasaturi ale spectrului (cu niste ‘’coloratii’’ / nuantari particulare -susceptibile de a apartine nu neaparat autismului inalt-functional, ci… oricarei alte ‘’boli rare’’). Diagnoza nu am – insa sunt la o cotitura a vietii, in care am decis sa sacrific frugalele mele resurse pentru a achita o evaluare medicala pluridisciplinara realizata de specialisti de top din domeniul imunologiei si neurochirurgiei. Ati zice: pai si ce legatura ar exista intre trasaturile tale inalt-functionale si perimetriul neurochirurgiei ? Multe… Am avut ambitia sa trag de mine, sa-mi ating limita superioara de capacitate pentru a nu ramane cumva ‘’de caruta’’. Ambitie explicabila, avand in vedere ca inca din copilarie am dus o viata chinuita, presarata cu nenumarate umilinte. Si chiar mi-am atins limita - de vreme ce crizele mele recente arunca asupra-mi suspiciunea unui accident vascular cerebral. Pentru inceput ma vor consulta doi neurochirurgi de mare reputatie (nu le dau numele aici, ca sa nu se considere reclama). Sper ca acesti primi pasi sa fie de bun augur; insa nu am de gand sa ma opresc aici. Chiar daca sunt in pragul varstei a II-a, voi merge din specialitate medicala in specialitate medicala - pana cand se va identifica (fara putinta de dubii) ce anume a fost ‘’in neregula’’ cu mine inca din primele ore ale vietii mele.

Per ansamblu, am dat cu capul (si inca rau, urat de tot!) de stalpii de incercare mai sus amintiti. Asa ca – atat cat va sta in putinta – incercati sa percepeti ‘’in desfasurare temporo-spatiala’’ complexitatea acestui sindrom.
Pentru ca ‘’perioada autista’’ nu se incheie la sfarsitul unei terapii de succes. Imi cer iertare daca afirmatiile mele au intristat pe cineva. Doar ca… ar fi fost spre binele meu sa fi avut sansa sa ma nasc in ‘’era internetului’’; iar parintii mei sa fi avut sansa de a fi avizati de o persoana (care s-a izbit cu capul de multe garduri si de nenumarati stalpi) Apropo, am 34 de ani si-s ''fara ocupatie'' (frumos ''<<cazier>>''!)

[mmaria]

de acord cu cele scrise mai sus!

Copiez mai jos un pasaj dintr-o postare mai veche pe care il consider in acord cu cele scrise de limitrof

"
Consider ca este esential ca parintii sa inteleaga rolul acestor consultanti. Ei nu vin aici ca sa ne "vindece" copiii, ei vin ca sa ne ajute sa construim un program coerent, functional pentru o urmatoare perioada a copilului nostru, sa ne ajute sa identificam scopuri clare in dezvoltarea lui si sa incerce , iar experienta lor indelungata le permite sa vina cu idei interesante, sa rezolve probleme comportamentale ale copilului care ii fac viata dificila, lui in primul rand dar si celor din jur. Insist pe aceasta tema, asa cum am facut-o si in alte situatii, pentru ca si perceptia consultantului a fost ca parintii cu care a interactionat de-alungul vremii se agata de ei (cei cu competente in analiza comportamentala aplicata) disperati si isi propun, odata cu contractul pe care il incheie cu ei, obiectivul de a-si "trata" copilul, eventual in 2 ani. Ceea ce este categoric nerealist si care poate crea frustrari mari familiei si evident copilului din partea caruia se asteapta minuni. Din pacate, copiii nostri trebuie ajutati sa inteleaga pas cu pas viata inauntrul legilor ei esentiale de functionare, iar cand constati ca actiuni extrem de simple ca privitul intr-o directie indicata sau chiar gestul de a arata constituie teme pentru predat, intelegi ca, desi nu este imposibila o recuperare in sensul asa-zisei "normalitati", este mai degraba realist sa-ti propui tinte mai mici, pentru perioade scurte, decat "vindecarea" in 2-3 ani. Iar daca aceasta se produce in acest timp sau mai repede sau mai tarziu nu poate decat sa aduca mai multa bucurie.

Deaceea cred ca viata in familia unui copil cu dizabilitati ar fi mai buna daca copilul respectiv nu este considerat un copil cu probleme ci doar copilul sau alt copil al familiei. Viata familiei respective sa fie una linistita, obisnuita, fara autocompatimire sau autoinvinuire sau alte sentimente asemenea, si , mai ales, sa nu se transforme intr-0 cursa nebuna pentru recuperare, ceea ce evident nu inseamna opusul."

[Magister]

La mine inca nu s-a pus problema separarii asa clare intre "sine autist" si "carcasa normala". Inca sunt destul de "salbatic", iar la o parte din adaptarea formala de dragul unui "succes" trecator am renuntat, pentru ca nu putea dura. Nu are sens sa fii mereu in razboi cu o parte din tine.

"A House Divided against itself cannot stand" - Abraham Lincoln
Si asa, a terminat razboiul civil (da, a si batut armatele "rebele" apoi le-a iertat si reintegrat in business).

Eram eu-cel-care-eram, in normalul meu (care e totusi autist - nu grosolan, ci suficient cat sa nu aiba sens sa pornesti de la presupunerea uzuala de 'normal'). Eu, cel care studiaza, analizeaza, critica DESPRE ceva si nu rezista prea bine IN vanzoleala umana.
Am avut un blindaj foarte usor de respectabilitate, derivat din ceea ce stiam si foloseam de fapt, "micul profesor" care a ajuns numit cu respect de colegii de liceu "Magister" (atunci a fost perioada mea de relativ varf; iar incurcaturile de-abia se prefigurau) apoi chiar functionand ca profesor -6.5 ani, cat am putut rezista in lumea sociala reala cu multe chestii la care nu eram si tot nu sunt de loc pregatit.
Acum nu mai cred nici macar in asta. Nu stiu ce "fatza sociala" sa-mi construiesc fata de lumea de acum, care mi se pare cu totul cu susu'n'jos. Oficial nu sunt NIMIC, nici macar somer. Dar nu vreau sa lupt doar pentru propriul meu chin - stiu si simt bine ce merge bine si ce nu ! Si sper sa poata intelege si folosi si altii din asemenea experiente - de aceea scriu aici, ma expun totusi 'lumii', chiar si celor care (inca) nu inteleg...

[Limitrof]

Nu stiu ce "fatza sociala" sa-mi construiesc fata de lumea de acum...

Oficial nu sunt NIMIC, nici macar somer. Dar nu vreau sa lupt doar pentru propriul meu chin - stiu si simt bine ce merge bine si ce nu ! Si sper sa poata intelege si folosi si altii din asemenea experiente - de aceea scriu aici, ma expun totusi 'lumii', chiar si celor care (inca) nu inteleg...

Tu, Magister, confirmi cele spuse de mine. Cata vreme opinia publica nu are habar de existenta noastra, de nevoile noastre particulare; cata vreme autoritatile refuza sa ne sprijine [prin asistenta medicala de specialitate] in lupta noastra pentru o viata traita in DEMNITATE... ce ne ramane de facut ? Stiu, ne ramane sa luptam pentru ''normalitate'' (fiecare pe cont propriu, fiecare pentru el insusi).

Am luptat si eu pentru ''normalitate'', am luptat instinctiv impotriva evidentei ca ''ceva nu este in regula'' cu mine Atata doar ca... in loc sa devin ''o persoana normala'' (asa cum speram), m-am transformat intr-un clovn patetic si trist, ce se ascundea sub masca stridenta a unei ''normalitati fragile, dizarmonice, lipsite de consistenta''

Pana cand Cel de Sus s-a plictisit de zbaterile mele de musculita prinsa in capcana unui paienjenis monstruos... Iar franghiile neural-biochimice ale creierului meu au castigat lupta impotriva mea [declasand complicatii medicale - care nu mai pot fi ignorate].




Multumesc mmaria. Imi place cum le ziceti dumneavoastra, doamna doctor

[somalezu]

M&M, personal, nu prea inteleg ce ar trebui sa faca exact sociatatea.
Ma gandesc la faptul ca mai toate anunturile de job-uri pe care le vad in ultima vreme pun accent mai mare pe "spiritul de echipa" si abilitatile sociale decat pe aptitudinile tehnice. Ah .. si vorbesc de job-uri in dezvoltare de software (un domeniu strict tehnic, nu ?).
Exista "discriminare" si in privinta persoanelor care nu au un diagnostic. Nu e etic, dar e o chestiune de eficienta - o echipa lucreaza mai bine daca colaboreaza bine. Nu putem schimba asta.

Sustineti ca societatea in general (si parintii din comunitate in special) ar trebui sa se implice direct pentru a sustine cauza celor cu Autism sau Asperger. Mie .. nu imi vine in minte decat un singur mod concret de a face lucrul asta - ma gandesc la metoda integrarii salbatice pe care au aplicat-o italienii, desfiintand scolile speciale si incadrand copiii cu orice fel de probleme (in orice grad) in scolile de masa. Din cate inteleg, rezultatele nu au fost spectaculoase din perspectiva recuperarii persoanelor cu probleme cat mai ales in educarea colegilor lor (neurotipici) spre o atitudine mai deschisa, mai fireasca fata de copiii "altfel" (doar au copilarit si s-au jucat impreuna .. ).

Inca ceva : dupa zeci de ani de militare pentru drepturile persoanelor cu handicap motor, nu cred ca s-a schimbat perceptia publica in privinta celor care au astfel de probleme. Sunt priviti la fel. Insa acum exista legi care obliga institutiile publice si mijloacele de transport in comun sa aiba rampe de acces care sa inlature barierele artificiale.

Asadar, nu va asteptati la compasiune sau la incetarea discriminarii (nu cred ca se va intampla) - spuneti-mi insa, de ce rampe de acces aveti nevoie ?

Daca am priceput eu ceva, voi nu credeti ca vreo forma de interventie (terapeutica sau educationala) ar fi capabila sa schimbe lucrurile launtrice, interne, care destabilizeaza viata unei persoane afectate de autism.
Militati mai curand pentru acceptare "as-is" de catre societate.
Eu cred ca nu exista o forma de interventie (educationala sau de alta natura) care sa schimbe in mod radical perceptia unui individ oarecare, reprezentant al societatii, fata de o persoana diagnosticata cu autism sau Asperger.
Da, se pot face multe in privinta constientizarii, se pot oferi informatii, se pot crea manuale si proceduri de lucru care sa faciliteze comunicarea si colaborarea cu persoanele avand diverse probleme (sa zicem de socializare). Dar anunturile de angajare vor pune in continuare "spiritul de echipa" in capul listei.

Asa ca eu unul nu as renunta nici o zi sa incerc sa imi imbunatatesc arsenalul de abilitati sociale.

[shakalu]

limitrof si magister ....aveti dreptate intr-o mare masura privind din perspectiva voastra , a unor adulti carora "sinele" le-a adus frustrari si societatea nu le-a oferit in nici un fel toleranta necesara sau oportunitatea sa-ti atinga limitele superioare . si sunt absolut de acord cu voi si cu maria ca trebuie create moduri de a lupta cu societatea si mai ales cu conceptele societatii legate de adultii cu autism ... de fapt , daca ma gandesc mai bine e vorba de orice persoana cu dizabilitate si nu doar de autisti .
in acelasi timp trebuie privita si celelalte fatzete ... prima se refera la majoritatea copiilor (care si ei devin adulti mai tarziu ! ) afectati extrem de grav . si daca e sa privim din perspeciva asta , doar 15% din autisti sau mai putin sunt in range de autism inalt functional ... ce sa facem cu ceilalti 85% care pe masura ce cresc raman la fel de afectati si la 20,30 sau 40 de ani au nevoie de cineva sa le dea cu linguritza in gura si de cineva sa le schimbe pampersul ? voi , ca adulti v-ati bucurat de un rasarit sau apus de soare , de cum miros florile primavara si altele asemenea . par sa fie mici si insignifiante bucurii dar puneti-va si in postura in care frustrarile (caci despre ele e vorba ) apar de la un banal dus paharul la gura sau de la un banal mers la toaleta ... si sa vezi atunci intoleranta a societatii !
realitatea e ca parintii trebuie sa lupte sa-si aduca copii cat mai aproape de normalitate ( macar pentru micile bucurii pe care viata ti le ofera daca nu pentru mult mai mult ) si in acelasi timp trebuie luptat pentru toleranta societatii si pentru incercarea de a face ceva si pentru adultii cu autism sau orice alta dizabilitate .
teza neurodiversitatii e minunata ca si concept dar este iluzorie ca si accept al societatii . asta e parerea mea . ba chiar am impresia ca pe alocuri face majore deservicii cauzei adultilor cu autism . din mai multe motive ... printre ele unul sesizabil imediat este egocentrismul : incercarea de a spune ca cei 85% din cei grav afectati ar trebui lasati in pace ( n.b. ... acestia nu-si pot satisface singuri nici nevoile primordiale) va face ca demersul in acceptarea celorlalti 15% sa fie unul greu de digerat de societate . societatea e egoista dar ii displace egocentrismul ridicat la nivel de concept . un al doilea motiv este acela ca teza asta va face ( e un fel de a spune "va face" caci lumii - in proportie covarsitoare - i se rupe ) ca lumea sa faca un pas inapoi si sa spuna : "sunteti diferiti si va place ca sunteti asa ? pai atunci gospodariti-va singuri !" ... or exact asta ar trebui sa fie preocuparea primordiala : suntem altfel si nu avem nici o vina pentru asta . faceti eforturi sa ne intelegeti , sa ne acceptati si sa ne tolerati si ajutati asa cum suntem .
... ceea ce e frumos si fascinant in lumea asta e diversitatea parerilor . si parerea mea e ca inclusiv pentru cauza voastra aveti nevoie de cat mai multi "autisti inalt functionali" care sa-si faca glasurile auzite . daca nu pentru altceva macar si doar pentru asta ar trebui sa sustineti cauza acestor parinti care lupta pentru recuperarea copiilor lor ... atat cat se poate la fiecare .

[shakalu]

... am scris postul de mai sus inainte sa-l vad pe a lui somalezu . si cred ca are al dreaq de mare dreptate

[Limitrof]

va multumesc ca m-ati acoperit cu scuipat.

[dora]

Cultura autiştilor?

Cuvântul “cultură” are două înţelesuri:

Calitatea de a avea cunoştinţe peste medie din varii domenii (adică “a avea cultură” sau “a fi un om cultivat”).
Totalitatea obiceiurilor, valorilor şi tradiţiilor create şi păstrate de o comunitate (naţională, regională, rasială, etc).
În acest mesaj voi folosi al doilea sens pentru cuvântul “cultură”.

Susţinătorii mişcării Neurodiversity, care consideră autismul o variaţie naturală a speciei umane (precum rasa ori calitatea de a fi stângaci), care neagă existenţa autismului scăzut funcţional şi care se opun oricări forme de tratament a autismului, şi-au dat-o din nou în stambă: autiştii formează, potrivit lor, o “cultură a autiştilor” - internetul fiind mediul de comunicare în sânul “comunităţii” şi îndeplinind rolul limbajului semnelor pentru surdo-muţi şi al alfabetului Braille pentru orbi.

Am lăsat pe blogul lui Harold L. Doherty un comentariu pe această temă iar mai jos îl reproduc, traducându-l dintr-o engleză plină de greşeli într-o română, zic eu, mai corectă. Puteţi citi comentariul original aici.



--------------------------------------------------------------------------------
În calitate de inginer software, adică a unei persoane care lucrează cu informaţie (în forma ei cea mai “pură”, şi mă refer la biţii de informaţie cu care lucrează calculatoarele), pot spune cu siguranţă că ideea că autismul e “o cultură” este un gunoi pur – cel puţin din punct de vedere informaţional – şi aş dori să dezvolt puţin pe această temă.

O cultură, pentru a fi cultură, întotdeauna necesită INFORMAŢIE care să fie împărtăşită între membrii ei (oral sau în scris) şi care să fie transmisă de la o generaţie la alta (oral sau în scris).

O cultură necesită tradiţii, obiceiuri, reguli de bună sau proastă conduită, un sistem de valori împărtăşit de o comunitate – şi aşa mai departe. Toate acestea sunt INFORMAŢIE – împărtăşită, stocată şi procesată oral, în scris sau prin alte mijloace.

Astfel că, într-adevăr, putem vorbi de diverse baze ale unei culturi: etnice (cum e cultura românească, a mea), regionale (cultura balcanică, de care românii aparţin), continentale (cultura europeană), rasiale (cultura negrilor americani, de pildă) sau chiar pornind de la unele dizabilităţi (cultura nevăzătorilor sau a surdo-muţilor).

De ce pot aceste grupuri de oameni să construiască o cultură proprie, dincolo de faptul că împart acelaşi spaţiu sau au o trăsătură în comun? Adevăratul motiv este că aceşti indivizi sunt capabili să proceseze însăşi baza culturii, care este INFORMAŢIA CULTURALĂ.

Acest lucru e adevărat chiar şi în cazul unor dizabilităţi: nevăzătorii (care pot folosi Braille pentru a comunica) sau surdo-muţii (care folosesc limbajul semnelor).

Să privim acum îndeaproape oamenii care suferă de autism (aşa-zisa bază pentru “cultura autiştilor”). Pot oamenii cu autism să stocheze, să proceseze, să organizeze, să împărtăşească şi să transmită informaţie – înlăuntrul vreunei comunităţi sau de la o generaţie la alta? Răspunsul e limpede ca lumina zilei: NU.

Există oameni care suferă de autism sever şi aceia nu pot procesa informaţia, pur şi simplu.

Există oameni care suferă de forme mai uşoare de autism care pot comunica şi pot procesa informaţia, dar care o fac într-un mod atât de neobişnuit că exact acel mod ciudat de a procesa informaţia formează baza dizabilităţii lor (cum este la cei cu sindromul Asperger).

Deci, unde este baza pentru “cultura autiştilor”? Nu este niciuna şi nici nu poate fi vreuna, întrucât tocmai membrilor “comunităţii” le lipsesc mijloacele elementare de a menţine trăsăturile esenţiale ale acelei construcţii comune care este cultura.

Cultura autiştilor? Să-i invităm pe cei mai vocali susţinători ai tagmei Neurodiversity să “facă cultură” cu autiştii cel mai sever afectaţi, aceia care nu fac mult mai mult decât să se legene înainte şi înapoi sau să învârtă o sfoară cu orele.

Amanda Baggs, în filmul ei “In My Language” (“Pe Limba Mea”), pretinde că sunetul “iiiiiiiiii” pe care îl emite este “limbă”. OK, care-i este înţelesul? Câţi kilobiţi de informaţie putem extrage? Putem stoca “discursul”? Îl putem traduce într-o altă formă de reprezentare a informaţiei?

Răspunsul la toate aceste întrebări este NU, prin urmare acel “iiiiiiiiiiii” nu este nicio limbă, ci e o desfătare senzorială cauzată de boala ei neurologică denumită autism.

Cât despre calculatoare şi internet, acestea sprijină perfect ceea ce susţin. Calculatoarele şi internetul sunt convenabile pentru persoanele cu autism înalt funcţional tocmai pentru că acelor persoane le lipseşte abilitatea de a procesa alte tipuri de informaţie, care este relevantă din punct de vedere social – citirea expresiei feţelor, de exemplu, sau înţelegerea glumelor sau priceperea limbajului figurativ.

Este internetul “limbajul autiştilor”? Iarăşi nu, pentru că a folosi un calculator presupune nişte abilităţi cognitive care lipsesc autiştilor cel mai sever afectaţi. Deci ne întoarcem de unde am plecat, nu există cultură pentru că nu există informaţie procesată în comun – cel puţin pentru o bună parte a “comunităţii”.

Deci, nu există “cultură a autiştilor” şi nu există o “comunitate a autiştilor” după cum nu există o comunitate a persoanelor cu alte dizabilităţi cognitive (a celor cu sindrom Down, de pildă) pentru simplul motiv că acei oameni trebuie să se bazele pe ALŢII pentru îndeplinirea nevoilor lor cognitive necesare supravieţuirii.

Prin urmare, ei nu pot construi o cultură proprie aşa cum nevăzătorii sau surdo-muţii pot
http://mariusfilip.blogspot.com/search/ ... odiversity

[Limitrof]

Daca Marius Filip (si nu numai dumnealui) ar medita asupra multifatetelor fenomenului cultural, ar remarca ca exista:

opere artistice de exceptie ‘fermentate’ de constiinta nefericita a celor inchisi in ospicii, azile pentru alienati, lagare de concentrare. Mentionez doar cativa asemenea creatori, care, prin opera lor - au reusit sa zgaltaie ''constiinta burgheza'' a epocii in care au trait: Van Gogh, Antonin Artaud, Dostoievski, Steinhardt, George Bacovia, Toulouse-Lautrec (infirm).

Asadar – nimeni nu zisese neaparat ca autismul sau oricare alta dizabilitate / boala rara ar aduce cu sine vreun izvor de creativitate…

Insa teroarea launtrica, angoasa, senzatiile apasatoare de extinctie (a lumii si a sinelui), pe care le indur eu sub presiunea franghiilor neural-biochimice (ale creierului meu) --- au similaritati cu o sentinta de detentie pe viata. Iar aceasta ‘’carcera neurala’’, acest ''corset emotional exterminator de rigid'' sunt instrumentate de ‘’sinapsele mele cerebrale atipice’’ [=privative de libertate]; sinapse ce moduleaza activitatea celulelor nervoase ale creierului meu.

Iar zbaterile mele de larva neputincioasa ce se opinteste pentru a a iesi din ‘’coconul’’ acestei conditii atipice; fracturile sufletului meu orbecaind disperat dupa lumina (= vindecare) dospesc un aluat sfintit in lacrimi purificate de patimi…

Iar marturiei mele AUTOBIOGRAFICE [inspre oameni ‘’urlate’’ / din cavoul de sticla / in care - de la nastere - am fost aruncata] nu-i este straina o genuina forta creativa! Si atunci... am imbalsamat ''carpa mizera'' a existentei mele in ''transpiratiile'' (cu parfum de mir) ale unui… ‘’harakiri estetic’’.

Ce mi-a ramas de facut ? Sa astept ‘’linistita’’ in mormant momentul in care un editor se va arata interesat de ‘’giulgiul’’ / de ‘’lintoul’’ in care imi este infasurat trupul… ‘’Lintou’’, in care este impregnata cu sange, limfa si fiere povestea nefardata a suferintei acesteia, ce mi-a fost impuse de o dizabilitate (semi)invizibila.

-Iar ‘’mai departe’’ –veti intreba insistent – ‘’mai departe, ce ai de gand ?’’…

-Mai departe NIMIC! Ori voi obtine o reabilitare a demnitatii mele de fiinta omeneasca (indelung obidita si calcata in picioare) --- ori voi smulge autoritatilor aprobarea pentru eutanasiere.

-‘’Poi si ce anume ar trebui sa se intample pentru ca mataluta sa consimti ca ti-a fost reabilitata <<demnitatea>>’’ ?

- Sa fiu lasata sa patrund intr-o nisa socio-profesionala, unde pe bune si pe corecte voi face fata multumita nu doar diplomei de studii, cat mai cu seama aptitudinilor mele naturale. Sa fiu si eu o data in viata lasata sa imi dezvolt potentialul si sa imi ating limita superioara a competentelor profesionale, fara sa fiu ‘’macinata’’, ‘’tocata’’, zilnic sfartecata de barfe, intrigi, cabale, rasete (in fata) ca iote ce: ‘’nebuna’’, ‘’sonata’’, ‘’drogata’’, ‘’ciudata’’, ‘’debila’’, ‘’dementa’’, ‘’senila’’, ‘’idioata’’, ‘’handicapata’’, ‘’uschita’’, ‘’sarita’’, ‘’aiurea de scrintita’’ <<este>> fata asta. Ca pana acum doar de asemenea regii discriminative am avut parte in indiferent in ce colectiv am incercat sa ma integrez.

Pentru ca degeaba incerc io ‘’sa imi imbunatatesc arsenalul de abilitati sociale’’ - atata vreme cat oamenii refuza cu incapatanare obstinata sa imi acorde cea mai mica sansa (de a trai in preajma lor).

Iar publicarea scrierii mele autobiografice [violenta si radicala precum un harakiri] m-ar pune fata in fata cu URA GRATUITA, pe care mi-o poarta oamenii. Si atunci - soarta va trage lozul care imi va hotari viitorul:

Astfel:
1) Intelegand (in sfarsit) ce anume probleme de sanatate am, oamenii se vor resemna a ma trata ca pe o fiinta umana (si nu ca pe un vierme scarbos ce trebuie storcit sub picior - asa cum au procedat pana acum)
fie
2) Exista posiblitatea ca nici dupa publicarea scrierii mele autobiografice, sa nu gasesc un cerc socio-profesional care sa se abtina ‘’sa ma transeze de vie, fara anestezie’’. Si atunci…cum am spus… voi inainta autoritatilor statului o cerere de eutanasiere.

Postarea aceasta este departe de a fi una ‘’metaforica’’. Problemele mele de sanatate sunt la fel de reale precum cele ale copiilor vostri. Tocmai de aceea am decis sa sacrific ramasitele banesti (de care mai dispun) pentru a fi evaluata de o comisie medicala pluridisciplinara. Veti spune ca m-am trezit cam ‘’tarziu’’; ca ar fi trebuit sa trec printr-o evaluare medicala complexa cu multi ani in urma. De acord cu voi; insa abia acum a aparut (in existenta mea) o anemica oportunitate financiara pentru a achita costurile unor investigatii medicale de amploare.

Si fiindca tot am fost aratata cu degetu’ ‘’cum ca’’ as astepta ‘’ajutor’’ din partea parintilor (care au copii afectati de autism) pentru a invinge ‘’discriminarea’’ cu care ma confrunt, va intreb pe directe:

eu personal cum as putea sa va sprijin in demersurile voastre de a sensibiliza opinia publica asupra situatiei copiilor vostri ? Ca, na, cine stie, poate ca abilitatile mele in ale scrisului v-ar fi de folos in realizarea anumitor: articole, sinteze, prezentari sau alte tipuri de materiale. Pacat insa ca nu va pot ajuta la traduceri! Ca hiperlexia mea se limiteaza la plapuma lingvistica a limbii romane.

Si, Somalezu… unde anume zisesem eu ca: ‘’vreo forma de interventie (terapeutica sau educationala) [nu] ar fi capabila sa schimbe lucrurile launtrice, interne, care destabilizeaza viata unei persoane afectate de autism’’ ?? A, ca oi fi sugerat printre randuri ca eu personal nu mai am speranta ‘’sa imi revin’’ la ‘’o normalitate’’ (pe care nu am cunoscut-o niciodata!), asta-i alta poveste! Insa daca am reusit CONTRAPERFORMANTA de a exprima altceva decat ceea ce gandeam, imi cer scuze. Sa stiti ca mi se intampla foarte des sa doresc sa exprim un gand si sa iasa alta traznaie!

Magister a incercat un raspuns (pe urma ‘’s-a retras’’ intuind ca ne veti urechea pana veti rupe urechile... acestor ‘’magari antisociali’’ ) Atata doar ca nu ‘’antisociali’’ suntem noi in forul nostru interior, ci ASOCIALI (= stangaci in a comunica in conformitate cu normele social acceptate).

In ceea ce ma priveste, nu am nici caderea morala, nici pregatirea profesionala necesara pentru a-mi da cu parerea asupra efectelor interventiilor de analiza comportamentala aplicata. Doar incercasem sa exprim ca pe langa rezultatele, pe care le obtine fiecare familie aplicand ABA & raku… viitorul / destinul fiecarui copil este dependent de multi alti factori precum:

1) De empatia / antipatia pe care o trezeste in ceilalti - respectiv de mediile socio-profesionale suportive / ostile, inspre care ii poarta pasii soarta.

2) De nisa socio-profesionala corespunzatoare aptitudinilor sale innascute. Nisa socio-profesionala care trebuie sa fie cat de cat in ton cu tendintele economice ale societatii in care traim. Asadar, Somalezu, daca baiatul tau va deveni un programator talentat si pasionat [precum tatal sau] isi va gasi un loc de munca bine platit. Iar satisfactia ce-i va fi oferita de realizarile profesionale, ii va forja o personalitate puternica si armonioasa. Iar dupa cum toate doamnele stiu - Embarassed - barbatii de succes pe plan profesional, au succes inclusiv pe plan afectiv

3) De sansa copiilor vostri de a se fi nascut ''in era internetului'', in ''era boom-ului mediatic'', perioada in care voi [ca parinti] puteti sa va folositi de parghiile informationale pentru a obtine o minima toleranta sociala vis-a-vis de unele inaptitudini ale copiilor vostri. Ma credeti sau nu ma credeti - aceasta sansa (pe care v-a oferit-o soarta) este un mare atu. Folositi-o, exploatati-o la maxim! Fiindca cei din generatia mea, generatia lui Magister, Caro, Dan (si altii care au mai scris aici - fiind atinsi de trasaturile acestui spectru) mult am fi dorit sa avem sansa voastra de a ne exprima, insa nu am avut aceasta sansa!

4) Amintesc doar in treacat oportunitatea formidabila a unora dintre copii de a se dezvolta intr-o familie protectiva si instarita, ce isi gestioneaza inteligent resursele pentru a construi un viitor cat mai bun copilului. O asemenea familie suportiva constituie un girant ca respectivul copil isi va gasi drumul in viata.

Si atunci… lezez oare sensibilitatea cuiva mentionand ca in ceea ce ma priveste (pe mine personal)… ostilitatea si violenta unuia dintre parintii mei grefate pe precaritatea conditiilor de trai… m-au tras mult in jos…

Ghinion de nesansa ca aptitudinile mele native & competentele mele profesionale presupun ‘’mazgaleli de hartoage’’ in domenii foarte prost remunerate astazi. Si nici macar nu reusesc sa asimilez o limba straina, pentru a ma specializa pe traduceri. Referitor la neputinta mea de a asimila la nivel mediu o limba straina – aici sunt prejudiciata de dislexie.
Si cum la timpul cuvenit, (cand sanatatea mea nu era intr-atat de zdruncinata precum este astazi surpata!), nu m-a dus tartacuta sa urmez facultatea de litere sau colegiul de biblioteconomie [ca sa fi profesat intr-un loc de munca stabil - pe post de profesoara de limba romana sau de bibiliotecara] - pe buna dreptate merit sa ma dispretuiti ca iote ‘’cogeaminte om apt de munca’’ a ajuns muritor de foame. Fiindca la vremea aceea (dupa promovarea BAC-ului), eu neavand habar ce naiba este ''in neregula'' cu mine, am facut prostia sa sustin admiterea la o facultate (foarte respectabila, de altfel); facultate - care si astazi scoate pe piata muncii tineri absolventi ''capabili'', ''dinamici'', ''apti de a se integra in orice structura institutionala'' (dar, care - in conformitate cu competentele inscrise in diploma de licenta - nu sunt protejati de mecanismul repartiilor / definitivarii pe post - asa cum, spre exemplu sunt protejate cadrele militare, cadrele didactice si cele medicale).


In alta ordine de idei... chiar nu am inteles cu ce anume i-am lezat pe parintii care m-au admonestat mai sus. Eu nu am sugerat nicidecum ca fiii vostri vor dezvolta complicatii medicale (boli supraadaugate). Si nici nu am avut nesimtirea de a-mi da cu parerea asupra progreselor, pe care le vor face copiii vostri. Eu doar relatam ceea ce mi se intampla mie! Dar - cele traite de mine sunt muuuulllt, muuuullllttt diferite de cele ce traiesc copiii vostri. Ca sa nu mai spun ca - mediul familial, in care m-am nascut si am crescut eu, nu mi-a oferit nici macar 0,1% din caldura protectiva, care transpare din postarile voastre (vis-a-vis de puii vostri). Nu neaparat ca parintii mei nu m-ar fi iubit. Dar ADEVARATUL meu ''sine'' le-a ramas ascuns, nedezvaluit - fiindca a priori stiam ca m-ar fi respins! Si toate acestea au contat (in cazul meu)! Este drept ca am si o fire bolnavicios de sensibila!

Plus ca problematica fiecarui individ din spectru are - de la caz la caz - conotatiile sale particulare. Spre exemplu, asupra mea a fost pusa o formidabila presiune morala - dat fiind faptul ca nimeni nu avea habar de deficientele mele. Iar asteptarile imense si presiunea morala exercitata asupra-mi de familia mea au fost intrinsec legate de faptul ca mica fiind... promiteam sa fi fost... ''un copil supradotat'' (tot hiperlexia mea, bat-o vina s-o bata!)

Dar simplul fapt ca - pe parcursul trecerii timpului - mie mi s-a inrautatit constant starea de sanatate nu presupune nicidecum... ca istoria asta trista se va repeta in viata copiilor vostri.



Cum imi vad ''viitorul'':
Probabil voi muri de foame peste un an ori poate peste doi...
Insa voi avea DEMNITATEA de a muri de foame fara a accepta vreo pomana (= ''o umilinta in plus'') din partea societatii acesteia, care m-a tarat ‘’aici’’ (la groapa de gunoi - unde - in viermuiri organice - se descompun asupra-mi... hoiturile sobolanilor)!

[Magister]

Raspund cat pot, cat nu ma copleseste "tensiunea politica" din abundenta...

Somalezu & Shakalu > De acord ca majoritatea 'societatii', a oamenilor, nu va face mare lucru. Da, e prudent sa nu presupui prea multe si sa te pregatesti si pentru normalul-rau nu numai pentru normalul-bun. Numai ca asta va face misiunea de 'recuperatori' ai copiilor cu atat mai dificila, a alerga dupa o tinta in miscare. Pentru ca, observ, macar o parte din societate devine din ce mai ostila pentru *oricine*. Sau e presiunea mondiala a suprapopulatiei in competitie pentru resursele de baza din ce in ce mai putine ?

Somalezu: Pentru dvs. si ceilalti care au experiente la curent atat cu mediul uman din business (chiar si in domenii tehnice), cat si cu elaborarea programelor si itemilor ABA: s-ar simti cineva in stare sa analizeze, descompuna si clarifice complexitatea "abilitatilor sociale" si "spiritului de echipa" din asemenea firme pana la aplicabilitatea sub forma de ABA ?
Pentru ca a intelege e prima parte in a aplica. Iar, banuiesc, multi vor fi de-a dreptul jenati in a descrie verde in fata ce trebuie facut de fapt pentru "succesul" in organizatii; nu idealul moral. Pai, chiar si in conducerea auto apar situatii asa contradictorii incat fizic nu ai cum sa nu incalci legea intr-un fel sau altul...

Ce ne-am dori, noi cei "high-functioning" pentru o activitate mai de succes ? despre Acomodari am tradus ceva, in cea mai mare parte sustin.
Personal, as considera utila ceva mai multa libertate in experiment si greseala constructiva, urmata de explicatii lamuritoare nu stresante. Daca greseala in treaba efectiva NU e o optiune, atunci macar "jocuri de rol" atent explicate si cu feedback. Chiar ar zbura acum cineva cu un pilot fara multe multe experiente pe simulator ? cred ca nu - deci ne trebuie un "simulator social" realist dar si supravietuibil, nu care sa ne raneasca, uneori irecuperabil, la fiecare lovitura.
Colegi ca "mentori". Folosirea mai mult a rutinei competente si nu schimbarea de dragul schimbarii. Recunoasterea costurilor interne suplimentare (uneori enorm in plus) ale eforturilor noastre. Chiar daca putem face anumite lucruri "in conditii de varf" nu inseamna ca putem sustine oricat. Intelegerea diferentelor de catre sefi si manageri - majoritatea stilului de management si motivatie adaptat de si pentru neurotipici e de-a dreptul contraproductiv - cred ca ati auzit de "pedepsit de recompense".
Pana la urma, sansa reala de potrivire e cea mai buna in domenii asa de slab recompensate pentru scopurile normalilor incat numai niste autisti/Aspie sa accepte Iar forma lucrului sa fie mai putin "cariera" adica o inlantuire de relatii in organizatii ci spre "misiuni" stil militar: briefing, mijloace, sprijin de sus, efort propriu, (ceva pierderi de sine), rezultate, recompensa, re-cuperare... inapoi cand te simti disponibil.

si Limitrof: sper sa nu idealizezi mediul din invatamant si biblioteci. Depinde foarte mult de ce fel de oameni dai ca superiori si colegi... numai ca asemenea medii "inchise", constiente de monopolul lor, pot atrage si persoane mai "toxice". Iar in invatamant "burn-out"-ul e frecvent, tocmai pentru tot trebuie sa dai din tine si esti "intre ciocan si nicovala" (sefi, programe etc. si elevi/studenti cu interese reale contradictorii). Sau cum era vechea metafora a lui O.Goga (sau altcineva?) - "invatatorul e lumanarea care se consuma pentru a lumina pe altii"... cititi "Apostol" de Cezar Petrescu si va veti lamuri multe multe !

Shakalu: - Da, necoordonarea neuro-musculara poate fi concomitenta cu cazurile mai grave de autism, poate avea cauze comune dar NU se confunda cu "autismul" si nu stiu daca se rezolva in acelasi mod. Ajutorul in a *invata* alte lucruri, si ele importante, nu cred ca ajuta aici. Chiar nu stiu cum lucreaza ABA direct in aceste domenii - cel mult ascutirea "atentiei interne" spre asemenea senzatii, suprimarea "uitarii de sine" frecvente in Spectru [si care ca o paranteza, cred ca e si una din sursele legendelor cu elfi...].
[Pot spune de un 'aversiv' babesc cu care tot nu sunt de acord: copilul ramas murdar era spalat cu apa fierbinte, il irita si urla de auzea tot satul... Numai sa poata face legatura intre asta, senzatia de inceput, controlul muscular... e ceva care trebuie sa *faca* respectivul copil, nu stiu daca are sens sa scriem noi astia cuvinte]

Iar, daca pana la urma, cu eforturi, tot nu se poate, atunci nu se poate. Nu opriti alte cai mai de succes doar ca anumite 'milestones' nu au fost inca atinse. Aplicati manevra stil 'Blitzkrieg', ocoliti dificultatea (unele se reduc in timp, cand alte dezvoltari pregatesc, "coc" alte solutii) si continuati pe flancuri, pe unde se poate... Chiar pampers-ii pot fi pentru un timp o solutie, nu o problema. Ati dori sa lasati un miop/prezbit fara ochelari, un diabetic I fara insulina ?

Asa, si eu mai scapam lucruri din mana/furculita, mai rastorn pahare, cred ca am invatat de nadejde sa-mi leg sireturile pe la 8-9 ani...

85/15%: Cred ca e o situatie temporara, datorita necunoasterii intre noi, specialistii medicali si societate. De fapt estimez ca e cam 85/150 adica, rescalat proportional la 100%, 36/64%. Cei 85% (adica 36%) mai gravi nu puteau fi "scapati" din vedere in orice epoca, invaliditatea fiind evidenta. Cei 150 (adica 64%) includ toti cei care au probleme semnificative in viata reala din cauza trasaturilor in aceste directii - chiar daca functioneaza cumva, in joburi, in familii... si cred ca unul din factorii de crestere e chiar tendinta generala a societatii in directia opusa ("abilitati sociale" etc.) care face ca trasaturi usoare, cu care se putea trai pe vremuri, sa nu mai fie suficiente.
Ar fi interesant sa aflam din ultimele studii epidemiologice cu 1/166 sau 1/150 (total in Spectru) - cati sunt cazuri severe ? cred ca putini. Deci, depinde unde tragem linia separatoare. Apoi, trasaturile nu sunt constante in timp si dupa situatii - mie mi-e clar ca anumite medii si situatii declanseaza acut "deficitele" mai mult decat altele.

[Banc de pe vremea parintilor - il spun chiar daca d.p.d.v. al argumentarii poate fi contraproductiv:
Turnul sovietic - cel mai inalt turn din lume !
Mamutul sovietic - cel mai inalt mamut din lume !
Piticul sovietic - cel mai inalt pitic din lume !!]

Egocentrism ? da, e un fapt. Cred ca poate fi folosit pozitiv, stiind ca ne face mai predictibili, mai 'transparenti' in scopuri si reactii. Numai sa nu fie folosit in mod ostil !

Cultura autistilor evident ca exista ! Da, internetul si sintetizatoarele vocale sunt "scurtaturi" foarte favorabile (se zice, inventate si raspandite chiar de aspii din armata SUA, agentia de cercetare DARPA) care ofera inca o alternativa de comunicare celor pentru care prelucrarea auditiva sau initierea verbala sunt probleme. Se vede si in intalnirile periodice gen Autreat (SUA) sau Autscape (Anglia) in care participa mai ales cei cu probleme medii si destul de grave - si totusi se simt "la un loc" cu toate ca sunt radical diferiti de "normali". Si ar fi prezenta chiar in eforturile individuale, diferite dar cu elemente comune, daca nu ar avea deloc comunicare !

Chiar si vocaliza "iii" ESTE o pre-comunicare, care poate spune foarte multe cui cunoaste contextul si obiceiurile anterioare ale acelei persoane. In biti - de exemplu pre-semnalul prin unde ULF care traverseaza pamantul si oceanele - si alerteaza submarinele. Doar 32 biti sunt suficienti pentru a declansa salva nucleara totala asupra tintelor preprogramate cu grija - si daca ingineri si amirali au incredintat soarta omenirii in bratele unei asemenea solutii, sa nu acordam putintica incredere autistilor ?

Din marea literatura influentata de trasaturi autiste pot recomanda cu mare caldura "Walden" de Henry David Thoreau (si in 'semnatura' mea). Privire atenta, lirica dar si stiintifica asupra naturii si naturii umane; contributii de pionierat in mai multe ramuri stiintifice (hidrologie, ecologie, fractali).

Limitrof: sper ca nu iei chiar serios optiunea de "eutanasie". Desi, nu-stiu-care filozof francez a spus ca e expresia suprema a libertatii individuale. Eu cred ca, pentru sine, chiar optiunea ca atare da valoare pozitiva restului vietii liber alese; iar pentru altii, are o valoare 'strategica' doar in masura in care exista acei altii carora sa le pese daca moare X. Dar e prea tarziu daca ajung la remuscari etc.

[shakalu]

limitrof ... nu te-a scuipat nimeni . daca asa te-ai simtit eu simt nevoia sa-mi cer scuze. era vorba daca am inteles eu bine de pareri pro si contra neurodiversitate ca si teza aplicabila intr-o societate oarecare sau in societatea romana in particular . si asta au si fost , pareri pro si contra , argumentate asa cum fiecare a stiut mai bine . atat si nimic personal .

magister ...exact despre asta e vorba : din cei 1/166 cred ca mai bine de 85 % sunt afectati grav , asa cum iti descriam . proportia nu e inversa . si daca vrei iti dau eu raspunsul la intrebarea ta legata de ce nu au fost sesizati . pai au fost , doar ca au fost incadrati la generalul "retarzi" si mai tarziu la acelasi general schizofrenic .... diagnosticul de "autism" a venit mult mai tarziu , dupa revolutie si mai ales dupa anul 2000 .

inteleg perfect ceea ce spuneti voi dar ceea ce scapati din vedere este ca pana la urma dupa ceea ce striga limitrof se numeste toleranta . asta vreti in fapt . o privire toleranta asupra voastra si prin asta o intelegere mai profunda a faptului ca aveti o dificultate in relationarile cu ceilalti . caci daca ceilalti ar mai toleranti , frustrarile voastre ar fi departe de a mai fi ceea ce sunt acum ....
si poate ca da , un sistem de roll play-uri si de explicatii complete si linistite referitoare la cum sa gestionati o situatie sau alta ar fi mai mult decat bine venita .... la fel insa , nu cred ca statul va fi cel care o va initia . mai degraba cred ca o fundatie poate sa-si asume un astfel de rol si sa incerce sa deschida un centru unde trainingul pentru astfel de situatii sa fie serviciul de baza .