Adolescenti cu autism

Moderators: camel, moderators

Postby tothgaby_7 » Sun Mar 02, 2008 5:35 pm

deoarece sunt nou pe acest forum si nu stiu cum sa abordez problema mea ,totusi am sa incerc sa explic in citeva cuvinte durerea care ma apasa de ani de zile. Alexandru este un adolescent (15 ani)autist unde caut dau numai de terapii si de institutii care sa ocupa de copii pina la 5-6 ani vrea cel putin sa discut cu parinti care au trecut prin ce trec eu sa-mi dea un sfat sau sa ma incurajeze un pic (chiar am nevoie) pentru ca am ajuns pe o linie moarta si nu mai stiu ce sa fac. autismul asociat cu adhd este cel mai cumplit lucru care se poate intimpla unor parinti , daca copilul tau sufera de o boala si tu ca parinte nu-l poti ajuta simti ca se darima cerul pe tine ,dar daca ma gindesc ce se vaaa intimpla cu el cind nu va mai avea parinti ma apuca disperarea. pentru asta caut sa-i asigur un viitor (daca va avea vreo unul) sa stiu cind eu nu o sa mai fiu va fi tratat ca un om. am fost prin spitale si am vazut cum sunt tratati cei ca el, GROAZA ,de acea pina mai pot vrea sa fac ceva in aceasta privinta sper sa am un suport din partea parintilor care au aceasta cruce de dus
tothgaby_7
 
Posts: 13
Joined: Thu Feb 21, 2008 3:35 pm

Postby gabi.b » Mon Mar 03, 2008 4:02 pm

Nu esti singur!!!Suntem alaturi de tine ...Si noi trecem prin ce treci tu ...Fetita mea Andreea are 12 ani , e la o scoala speciala , copilul tau sta acasa? De unde esti ? Aici vei gasi sprijin...Si eu simt ca toata atentia se indreapta spre copiii mici , din fericire pentru ei , noi la vremea cand ai nostrii erau mititei , nici internet nu aveam , nici gradinite speciale , nici legi , nici diagnostic ,nici , nici...Poti sa deschizi un topic despre Alexandru la O ZI CU COPILUL MEU , scrie-ne mai mult despre el! CURAJ!!!! :D
gabi.b
 
Posts: 247
Joined: Tue Mar 20, 2007 3:42 pm

Postby vali » Mon Mar 03, 2008 10:08 pm

Chiar am vrut odata sa pun aceasta intrebare, chiar nu sunt parinti pe acest Forum cu copii adolescenti sau mai mari, de ce nu scriu?
Un schimb de experienta nu ar strica...
Bogdan, august 2002, TPD, a facut ABA la "Cristi's Outreach Foundation" .
vali
 
Posts: 399
Joined: Mon Feb 20, 2006 10:51 am

Postby tothgaby_7 » Tue Mar 04, 2008 7:33 am

buna! Multumescpentru incurajari! se pare ca am nimerit unde terbuie si cu ajutorul vostru sa incep sa gasesc modalitati pentru terapia lui Alex. Sunt din provincie orasul Fagaras judetul Brasov ,este un oras mic cu posibilitati limitate avem doar un singr doctor specialzat in psihologie la care treebuie sa stai la coada ore in sir pentru a putea intra (cea ce nu pot sa fac cu Alex),avem si oscola ajutatoare dar acolo sunt copii cu probleme mai mult materiale decit alte probleme, cu tote acestea am incercat si acolo dar fara succes ,sala de clasa era de 3\3 cu tot felul de obiecte didactice una peste alta care in mod evident distregea atentia si vizavi de sala lor de cclasa era un birou cu calculatoarele personalului, a fost de ajuns sa vada o data si nu a mai putut fi tinut in clasa si tot asa astfel de probleme despre care voi incerca sa sciu la sfatul vostru. nu stiu daca asi putea sa sciru povestea nostra care este destul de lunga si interesanta!!! prin care am trecut in acesti ani de tranzitie!!! Va multumesc si astept sugestii.
tothgaby_7
 
Posts: 13
Joined: Thu Feb 21, 2008 3:35 pm

Postby dora » Tue Mar 04, 2008 2:28 pm

Daca parintii cu adolescenti nu vin singuri, o sa incercam sa-i invitam...
De prin articolele citite de-a lungul vremii imi amintesc nume, povesti...
Cred ca si adrese de mail putem gasi...

Asteptam povestea lui alex....
dora
 
Posts: 3791
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Tue Mar 04, 2008 2:34 pm

La Timisoara lucrurile stau mai bine...
Cred ca mai au brosuri...materiale
Adolescenta si trecerea la maturitate reprezinta o perioada dificila pentru orice persoana cu dizabilitati, dar este extrem de provocatoare pentru persoanele cu autism si sindromul Asperger, putând fi însotita de probleme de sanatate mentala, cum ar fi anxietate, depresie, atacuri de panica, în proportii mult mai mari decât la restul persoanelor. În România cunostintele legate de provocarile acestei perioade, în special cu referire la grupul nostru tinta, sunt cvasi-inexistente si deseori se ajunge la false diagnosticari, gen schizofrenie sau psihoza.

Activitati

Organizarea unui seminar de formare, coordonat de un psiholog si un psihiatru de la Universitatea Cambridge, Marea Britanie, la care vor participa 30 de profesionisti ce lucreaza în domeniu. Tema acestuia va fi abordarea tinerilor cu autism, sindrom Asperger si comportament provocator în perioada dificila a trecerii la maturitate.
Realizarea, cu ajutorul instrumentelor specifice, de planuri personale de viitor si de planuri de sprijin individuale, pentru 15 tineri cu autism sau sindrom Asperger.
Editarea, tiparirea (500 copii)si distribuirea unei brosuri pe aceasta tema.

Fundatia Pentru Voi
Timisoara 300523
Str: Ioan Slavici nr. 47
Tel: 004-(0)256-228062
Fax: 004-(0)256-228473
E-mail: pentruvoi@pentruvoi.ro
Web: www.pentruvoi.ro

http://www.pentruvoi.ro/proiecte/proiecte_tranzitia.htm
dora
 
Posts: 3791
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby tothgaby_7 » Wed Mar 05, 2008 6:15 pm

am sa incerc sa relatez in povestioare scurte diferite etape din viata noastra in care Alex este personajul principal . Spun asta pentru ca ,vorba zicalei ca un necaz nu vine niciodata singur, am trecut si prin alte probleme cu fratele mai mic a lui Alex ,Paul , şi care a murit la sapte luni fara nici o legatura cu autismul .Astfel viata noastra continua si se naste David al treila baiat cre este perfect sanatos dar afectat de boala fratelui sau . David la 9 ani i-mi spune"cind am sa fiu mare am sa gasesc medicamentul pentru autism". El sta la bunici pentru a evita participarea lui la momentele de criza a lui Alex. Este dureros sa ai unicul copil sanatos si sa nu poti fi linga el ,dar nu putem fi egoisti , el trebuie sa creasca intr-un climat cit se poate de linistit care sa-l afecteze cit mai putin . Nu stiu daca este locul cel mai potrivit pentru povestea mea dar cred ca pentru mine este important sa scriu ca sa gasesc o supapa pentru stresul acumulat de anii de tacere in care nici macar cei ce au avut putera si posibilitatea sa ma asculte si sa-mi dea un sfat .nu au ridicat un deget, ba mai mult incercau sa ma tina in intuneric. Pe aceasta cale doresc sa multumesc celor care au creat acest forum , si cred ca sunt in asentimentul tuturor parintilor sa putem spune MULTUMIM!!!
tothgaby_7
 
Posts: 13
Joined: Thu Feb 21, 2008 3:35 pm

Postby Milena » Wed Mar 05, 2008 7:15 pm

Tothgaby, felicitari pentru curaj, personal astept cu mult interes mesajele tale; in ultimul timp am intalnit mai multi parinti care au copii de varste apropiate de cea a fiului tau si care au povestit cat de greu a fost sa se confrunte cu aceasta situatie in trecut. Trebuie sa facem ceva ca lucrurile sa se schimbe, macar pentru generatiile urmatoare. Fiecare experienta e importanta, iar suferinta voastra nu trebuie trecuta cu vederea, sau sub tacere, asa ceva nu trebuie sa se mai repete, nu avem dreptul ca parinti sa permitem.

Cu drag,
Milena
Mara - aprilie 2000; diagnostic: autism infantil; alte observatii: prematur gradul III
Milena
 
Posts: 346
Joined: Mon Sep 29, 2003 1:38 pm
Location: Cluj-Napoca

Postby dora » Thu Mar 06, 2008 1:59 pm

Bine ai venit, Tothgaby !!!

In ciuda durerilor prin care ai trecut, ai talismanul recunostintei...
e atat de rar...
Ramai aici, cu noi...

Psihologia contemporană a descoperit că vorbele declanşează efecte biochimice şi reacţii fiziologice care produc satisfacţie profundă sau adevărate dezastre lăuntrice.

O adresare violentă sau răutăcioasă creşte dramatic presiunea sanguină a interlocutorului, ritmul respiraţiei şi tensiunea lui musculară, în timp ce cuvintele afectuoase îl relaxează şi îl îmbujorează de fericire. Revelaţia unui asemenea impact ne motivează să urcăm pe o nouă treaptă de responsabilitate. Mai ales că primii care ascultă suntem... noi înşine
Îndrăzneşte să repeţi în gând. “Mulţumesc”. E un cuvânt care descătuşează instantaneu energia recunoştinţei. Nu prea găseşti motive de gratitudine? Dacă priveşti atent, descoperi însă o sumedenie. Oricât de mărunte ar părea, merită cu prisosinţă să te înclini sufleteşte în faţa lor şi să spui din nou şi din nou “mulţumesc”.

Nimic din ceea ce primeşti nu ţi se cuvine pur şi simplu. Fiecare gură de aer pe care o respiri este un privilegiu divin, o copleşitoare dovadă de dragoste. Universul îţi întinde toate mâinile şi toate darurile.

Azi e frig şi mohorât? Mulţumeşte pentru lumina care freamătă sub nori, pentru micile delicii pe care ţi le oferă mirosul, gustul, văzul, pipăitul, auzul. Pentru mâncarea de pe masă, pentru locuinţa care te apără de capriciile vremii, pentru oamenii care te-au primit în inima lor, pentru surâsul de simpatie al unui străin. Pentru libertate şi vremea de pace, pentru fiecare străfulgerare de frumuseţe la care eşti părtaş. Pentru tot ce te face să râzi cu poftă. Pentru ce te impresionează, te înduioşează, te farmecă din cele petrecute ţie sau altora, fie şi necunoscuţi.


http://www.autism.ro/forum/viewtopic.php?p=12455#12455
dora
 
Posts: 3791
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby gabi.b » Thu Mar 06, 2008 4:27 pm

Ce sa mai zic...? Cand Dora vine cu sfaturile ei...,cu vorbe frumoase . Chiar ma intreb de unde le ia? Nu stiu cum e la voi in Fagaras ,tothgaby , spui ca e doar un medic specialist , la noi in Oradea sunt ceva mai multi , dar degeaba , ajuta prea putin , am intrebat odata pe unul din ei , de ce nu se fac angajari , si mi-a zis ca nimeni nu se inghesuie sa fie neuropsihiatru de copii ...o fi asa ,nu stiu .Personal nu m-au ajutat ,asa ca nici nu mai imi bat capul cu asta , fetita mea e la o scoala speciala , unde conditiile sunt la fel peste tot DAR ...totusi lucrurile incep sa se schimbe , binenteles merge greu la fel ca orice in tara asta , noi avand copii marisori poate nu vom avea parte de marile schimbari in privinta asta . Am si eu inca un baiat , mai mare decat Andreea , au crescut impreuna , eu am ales asa ,nu poate nimeni sa te judece ca tu ai facut alta alegere pentru celalalt copil al tau . Ceea ce pot sa-ti spun e ca pe la 14 ani am ales sa-i spun ce e cu Andreea , stia ca nu e bine , dar nu stia chiar tot , am crezut ca e varsta potrivita pentru a intelege si el . I-am dat sa citeasca de pe acest forum , marturii si povesti , ceea ce intradevar l-au marcat pe moment si a inceput sa puna foarte,foarte multe intrebari , la care am raspuns sincer ...Azi e un adolescent de 17 ani , foarte serios , nu-mi face probleme de nici un fel si cred eu ca faptul ca e foarte grijuliu cu sora lui mai mica l-a maturizat mai repede . Asta vei constata si tu pe viitor ca fiul tau mai mic se va maturiza mai repede fata de ceilalti copii de varsta lui . Oricat de mult ai incerca sa-l ,,pazesti,,pe cel mic el simte apasarea...Poate n-ar fi rau sa incerci sa-l apropii , sa-l inveti sa comunice cu Alex , copiii pricep repede asa ca eu as indrazni ca stiu ca in sufletul tau de parinte inima e rupta in doua . Cred ca ,la fel ca tine , inainte de anii 2000 am simtit acut lipsa de informatie, de comunicare cu alti parinti in aceeasi situatie ca a mea , dar odata cu internetul , lumea s-a deschis si am gasit adevarati prieteni si sfatuitori de peste tot...Poate ar fi bine sa incerci sa gasesti in orasul tau copii cu parinti in aceeasi situatie ,si atunci va fi si mai usor sa iesi vara in parc cu Alex , cand sunt cel putin doi copii in aceeasi situatie , privirile curiosilor parca nu mai ,,ard,,atat de tare :D Eu am gasit de vreun an o gasca de parinti cu copii mai mari si mai mici , autisti si suntem nedespartiti ,sunt prietenii mei , copiii se cunosc ,iesim impreuna si , de ce nu, luptam pentru viitorul lor ...Mult curaj!
gabi.b
 
Posts: 247
Joined: Tue Mar 20, 2007 3:42 pm

Postby tothgaby_7 » Thu Mar 06, 2008 8:32 pm

sunt cele mai frumoase cuvinte ! Nici nu stim cita realitate exista in aceste cuvinte, dar noi vedem doar norii , cineva trebuie sa ne arete soarele.
Cred, ca pentru noi parintii cu copii autisti, acest forum reprezinta soarele din cerul inorat.
Ca sa raspund ,sau sa argumentez , decizia noastra de a-l tine pe David departe de Alex este necesitatea ca David sa poata invata . Au fost impreuna pina cind a inceput scoala, dar Alex nu-l lasa sa invete, pentru el cartile trebuiau rasfoite si atit. Am incercat sa-i explicam ca David invata , dar nu intelegea !De ce trebuie sa repete meru acelasi lucru ?(Alex a invatat alfabetul la 4ani in doua zile) credea ca si David trebuie sa invete la fel.
Acum vom incerca sa-i punem la joaca impreuna, dar,numai dupa o pregatire prealabila. David va avea rol de terapeut . sa speram ca vom avea si rezultate.
cautam acum un program pe care sa-l putem adapta pentru virsta lui . Am deschis ochi dupa ce am vizitat prima data acest forum ,nu credeam ca exista atitea persoane carora intr-adevar le pasa .
Acum am inteles si de ce sunt pseudonime pe acest forum , ca sa spui ce te doare dar sa nu afectezi relatia ta cu medicul curant care din intimplare da peste ce ai scris despre el .
Ajungi la cabinet ,se uita chioris la tine, si te intrebi ore ce am facut?
Cu acest risc ,totusi am sa spun ce sa intimplat ieri la cabinetul de psihologie.
"-Ce spuneti de terapia ABA?
-NU STIU ! NU AM AUZIT DE ASA CEVA."
Te intrebi ce facultate a facut ?
Medici nu stiu decit medicamente! Incercam si asta, daca nu merge crestem doza, pina ce copilul ajunge dependent de droguri, sau leguma umblatoare.
Cind am refuzat sa-i dau medicamente am fost acuzat ca nu vreau sa tratez copilul ca sa pot obtine banii de la stat!!!
Ma tot intreb ? Exista pe acest forum vre-un doctor care ,prin experienta lui, sa ne spuna ca medicamentul respectiv este asa sau asa?
La ce riscuri supui copilul prin medicatia respectiva?
I-mi cer scuze daca am jignit pe cineva dar trebuia sa spun aceste lucruri
Ma puteti judeca !!!
Cred ca nu am fost singurul care am trecut prin aastfel de incercari

In alta ordine de idei ,am inceput sa scriu povestea lui Alex,dar!?!
nu stiu ce am facut ca a disparut dupa ce am dat "submit"
poate ma puteti ajuta sa dau de el ca sa pot continua
Va multumesc!
tothgaby_7
 
Posts: 13
Joined: Thu Feb 21, 2008 3:35 pm

Postby tothgaby_7 » Fri Mar 07, 2008 7:18 pm

Pentru Gabi.b
Am inteles ca Andrea are 12 ani . te asteapta o mare provocare!
De la aceasta virsta (12,13 ani ) incepe adolescenta . Este dificil sa explici unui copil normal ce se intimpla cu corpul lui ! Ce sa mai zic? cum explici unui copil autist care vede si nu stie ce se intimpla cu el, si tu ca parinte nu gasesti modalitatea de a te face inteles. Am trecut prin asta si as putea da citeva sfaturi, de cum am procedat cu Alex
Nu sunt nici psiholog, nici pedagog ,nici medic, sfaturile mele vor fii din experienta mea personala.
Nu ezitati. Sunt anumite probleme care nu pot fi spuse pe forum . Inteleg!
dar putem comunica si pe messenger.
Asa ca !!! hai la drum!
tothgaby_7
 
Posts: 13
Joined: Thu Feb 21, 2008 3:35 pm

Postby dora » Fri Mar 07, 2008 10:20 pm

tothgaby_7 wrote:In alta ordine de idei ,am inceput sa scriu povestea lui Alex,dar!?!
nu stiu ce am facut ca a disparut dupa ce am dat "submit"
poate ma puteti ajuta sa dau de el ca sa pot continua
Va multumesc!




uneori textul se pierde pentru ca a expirat sesiunea de lucru...sau din alte motive tehnice
textul netrimis nu se poate recupera...

o recomandare:pentru textele mai mari sau f importante ar fi de preferat
sa le redactati intr-un document si apoi copy / paste aici...
Toth gaby, va trebui sa reiei povestea...
dora
 
Posts: 3791
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby gabi.b » Fri Mar 07, 2008 10:55 pm

Andreea e domnisoara deja ! De la 11 ani si jumatate . Cu tot ceea ce inseamna sa fie o domnisoara . Prea multe nu vorbim despre problema cu pricina , caci are obiceiul sa repete cele spuse si nu e bine . Deci probleme sunt...dar comportamental Andreea s-a schimbat foarte ,foarte mult . Daca pana pe la 9-10 ani nu avea nici o manifestare senzoriala vizibila , dupa aceasta varsta a inceput sa-i fie frica in spatii aglomerate , mari , sa nu mai accepte ciorapi stransi pe picior , zice ca ,,o doare ,, , asa se exprima , acum s-au mai atenuat dar m-am speriat rau pentru ca eram nepregatita pentru asta . Schimbarile hormonale si-au pus amprenta serios pe comportamentul ei si odata cu acestea un pic de agresivitate in plus ...Deci schimbari majore pe care incerc si in mare parte reusesc sa le rezolv cu remediile homeopate . Primul drum l-am facut la neuropsihiatrie unde am primit rispen ( Andreea de la 4 ani nu a mai avut nici un fel de tratament , doar homeopat ) la care am renuntat dupa cateva luni deoarece nu rezolva problemele ei . ...Asa ca deja sunt schimbari , Dumnezeu stie ce ne mai asteapta ..
gabi.b
 
Posts: 247
Joined: Tue Mar 20, 2007 3:42 pm

Postby tothgaby_7 » Tue Mar 11, 2008 9:29 pm

Am citit despre X fragil. cred ca este un subiect care trebuie dezbatut mai pe larg. m-a voi documenta si am sa scriu despre ce aflu.
Am vazut un articol cu doi studenti care au descoperit ceva important despre autism .cred ca daca am putea sa-i rugam sa viziteze acest forum poate ne-ar putea da citeva sfaturi .Articolul respectiv era forte sumar,dar , esentialul era ca au fost recunoscute lucrarile lor ,pentru care primesc si premiu.
majoriatea din noi suntem parinti ,fara pregatire in medicina, ar prinde bine si sfatul specialistilor (adevarati)
tothgaby_7
 
Posts: 13
Joined: Thu Feb 21, 2008 3:35 pm

Next

Return to ADULTI CU AUTISM

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest

cron