Avem si noi nevoie de putin ajutor :)

Moderators: camel, jumbo, shakalu, dora, Milena, dominique, moderators

Avem si noi nevoie de putin ajutor :)

Postby RALUCA » Mon Aug 21, 2006 10:48 pm

Buna! ma numesc Raluca si vreau sa va spun pe scurt despre ce este vorba.
pe Alexandra am nascut-o la termen, dar cu cezariana de urgenta, apgar 8, cu o usoara hipoxie.
apoi a mers totul ok....era un copil precoce chiar..adica a inceput sa spuna primele cuvinte cu sens la 9 luni: mami, cuciu(cutu). apa. a gangurit din maternitate, a ras in hohote la 2 luni...imi aduc aminte ca la 2 luni jumate nu dormea in carut ca altii, ci se uita atenta in jur si gangurea..perfect normal , ma gandeam, e un copil precoce...ca si taica-su care e dublu licentiat .....
dar, cum a trecut de un an...a inceput sa se rupa firul...cum a plecat in picioare,parca era alt copil...alerga incontinuu, fara oprire, nu a mai achizitionat cuvinte noi, ajunsese de nu mai intorcea capul cand o strigai...
Am intrebat un doctor a zis ca e normal...ca e febra mersului...o sa ii treaca ...dar nu i-a trecut
la 18 luni am realizat ca ceva nu e ok..citisem mult,stiam cam ce trebuie sa faca la varsta asta...am multe prietene in zona, observam diferentele
parca imi aluneca din mana...apoi au inceput ticurile...apare unul, dispare altul...daca vede un rond de flori, sau o scara rulanta..alearga de zeci de ori in jurul ei...la fel cand se bucura, flutura din maini
pe la 18 luni am mers prima data la un control....am ajuns la al obregia...
mi-au spus ca e mica, nici sa nu ma gandesc la autism....citisem eu ca ticurile au ce au cu autismul...ca suntem noi niste parinti doxa de "cresterea copilului" din manuale...ca va vorbi...eu iispuneam ca nu reactioneaza c a altii..ei parca aveau un cliseu...ca e mica...
atunci am inceput noi sa lucram cu ea...am citit si pe acest site, numai ca nu am intrat in discutii.m-am temut ca voi fi tratat ca o mamica prea disperata daca as vorbi de autism la 1 an...
dar nu cred ca m-am inselat...
am inceput sa lucrez cu ea...am iceput cu diverse fotografii...am observat ca o atrag..
am lucrat asa pana in prezent...8 ore eu de dimineata cu 2 studente, dupa amiaza taica-su....
acum avem 2 ani si 2 luni...si e ceva mai bine...adica vorbim, desi nu cum am vazut la ceilalti de varsta ei...
adica parca se vede cae ceva oarecum fortat...in timp ce constructiile unui copil sa zicem "normal" sunt mai naturale daca pot sa zic asa...
dar eu zic ca e f bine...pt ca de 2 saptamani a inceput sa "improvizeze" in limbaj...si sa spuna cuvinte si constructii pe care nu le-am invatat impreuna...
de ex..daca vrea sa urce pe scaun zice ceva de genu" veau si eu urca caun"...ma rog, in mare nu conjuga verbele, vb despre ea la pers a 2 sau a 3 a...

de ce nu scapam si cerem cateva idei...sun ticurile...
adica ea e prezenta..desi numai eu stiu ce am trudit la contactul vizual...deci comunica , aude reactioneaza...ei...daca o scoti afara si vede orice in jurul caruia poate alerga...nu mai stie de nimic...
sau atunci cand e f bucuroasa sau vede obiecte in miscare...isi flutura mainile a bucurie...

ceea ce e interesant e ca am mai fost la un control si stiti ce ni s-a spus?
ca da, are cateva "note" autisste...dar nu e pt ca vorbeste si comunica...si totusi sa mai venim...dupa ce face 3 ani
SUNT SIGURA CA DACA ASTEPTAM DUPA EI, adica sa lucru cu copilul DUPA3 ani....nu stiu nu mai continui nu vreau sa supar pe nimeni...
va multumesc poate si numai pt faptul ca m-ati ascultat ...
RALUCA
 
Posts: 5
Joined: Mon Aug 21, 2006 10:14 pm

Postby RALUCA » Mon Aug 21, 2006 11:07 pm

sper sa nu va supere mesajul anterior, nu stiu..poate am criticat putin oamenii(doctorii) adica desi stiu ca au muncit atat sa ajunga acolo...
ceea ce am vrut eu sa spun e ca, si acum chiar vreau sa cer scuze daca supar, semne exista...daca vrei sa le vezi..
spun asta pt ca al meu sot imi spunea ca sunt eu nebuna...asta pe la 16 luni....pana cand l-am trimis in parc cu copilul...sa vada ca fie-sa se fixeaza ba pe ruptul ierbii la infinit, ba pe urmarit furnici cate o ora. si cel mai important nu raspunde la numele sau si nu seuita efectiv la tine...adica ea isi vedea de treaba ei ca si cum eu sau alti copii nu existau langa ea...nici un fel de interactiune...
si culmea e ca ne-am mai facut o cunostiinta cu aceleasi probleme, o fetita cu un an mai mare...si mamica ei a observat aceleasi probleme de mica...numai ca deabia acum la 3 ani jumate s-a pus pe ganduri..pt ca nu vorbea..si a primit diagnostic clar de autism infantil ...
Culmea e ca Alexandra mea pare /e f f inteligenta..si are o memorie a figurilor, locurilor extraordinara...ea mai intai ainvatat pe poze si apoi a recunoscut in natura aproape totul de la "mama" la verbul " a diferentia"
acum are o boala pe litere...a vazut afara la copii...si vrea si ea "la coala"
i-am spus ca tre sa invete litere ca sa mearga acolo...asa mi-a venit...
in 2 saptamani m-a terorizat cu pixul si caietul...si le stie pe toate...litere, cifre, mai nou silabisim.....adica citeste doua litere dintr-o silaba....are cateva carti preferate si e in stare sa iti gaseasca in 2 minute orice ii ceri...
dar nu e in stare sa spuna ca vrea sa pape de exemplu...daca ii dau eu bine, daca nu moare de foame...nici macar nu imi arata... la fel cu nevoile fiziologice...
ar mai fi multe ciudatenii...dar deocamdata nu prea mai am timp :)
RALUCA
 
Posts: 5
Joined: Mon Aug 21, 2006 10:14 pm

Postby paun » Tue Aug 22, 2006 11:22 am

buna Raluca,
se pare ca tu ai prins din timp ideea ca nu e ceva in regula...eu in schimb am fost asigurata ca are un ritm mai lent de dezv...dar ca totul e ok...la 3 ani am aflat ca este autista, si pana anul asta nu am stiut ce sa fc concret...Acum ma chinui sa fac cu ea ABA...vreau sa grabesc recuperarea , ma impotmolesc insa ...dar ma ridic si continui...
gasesti povestea aici...www.help-ema.puls-il.ro, si http://www.jurnalul.ro/articol_59819/pe ... _mame.html


astept vesti
Mari si Ema

www.help-ema.puls-il.ro
paun
 
Posts: 164
Joined: Mon May 08, 2006 3:01 pm

Postby RALUCA » Tue Aug 22, 2006 6:35 pm

Mda, probabil am observat la timp...nu stiu, sincer uneori ma gandesc ca totul a fost numai in mintea mea...cand o vad cum se joaca cu copii in parc cu papusile, la nisip...atat de prezenta. insa daca observi mai atent, mai avem de lucru.
alex imita, se joaca, dar daca nu cunoaste f bine respectivul copil nu ii adreseaza mai mult de 2 cuvinte. cu prietena ei insa converseaza .
avem probleme in continuare cu acordul verbului si pronumele personale..
adica frazele standard de genul "vreau si eu" " da-mi si mie" pe care le-am invatat impreuna le spune corect, spontan...in schimb daca e sa spuna ea ceva le face praf :)
dar e si varsta...ce sa ii cer la 2 ani
cum mi-am dat seama ? destul de usor...adica au fost unele semne...si eu citisem mult despre dezv copilului, asa sunt eu curioasa....si cand vezi ca al tau odor care trebuie sa fie, normal al mai frumos al mai destept spune clar la 10 luni "mami" si se uita la tine.....si la 17 luni nu raspunde cand il strigi.....cand vezi 4-5 pici de aceeasi varsta batandu-se pe jucarii si incercand in fel si chip sa comunice, fie si numai prin priviri, iar al tau sta de 30 minute la 3 metri distanta de ei si urca si coboara la infinit bordura de la trotuar....
cert e ca la 18 luni am fost facuta paranoica, copilu e ok...multi vorbesc mai tarziu ce vrei sa spuna luceafarul? eu degeaba spuneam ca nu se uita la mine, ca nu urmareste ce se intampla in jur....
iar la 2 ani si ceva , cand copilu' mai are doar cateva mici stereotipii si o oarecare , mica, intarziere de limbaj ti se spune "mda....poate, e posibil, usoare note...mai veniti dupa varsta de 3 ani....
adica cum, ca eu asta nu inteleg ce are asa magic varsta de 3 ani??
dar stiti cum am lucrat?
am 4 caiete mari, studentesti cu tot, absolut tot.
de la poze simple cu " calu" "oaia" " mancam" "facem baie" , mai intai pe poze, apoi cu poza in mana obiectul real .
pt ca, ciudat, degeaba ii aratam eu hamul afara, cum li se arata la bebeii de 1 an si ceva, nici ca se uita la mine....dar cu poza in mana,ehei...alta treaba..
luam zilnic cate o duzina de poze si afara le aratam..."iarba" "banca" etc...

si am ajuns dupa aprox 8 luni la "alege cel mai mic cub verde din acestea 20" si nu pe hartie...real..

acum chiar observ o schimbare...pana acum cateva saptamani folosea strict notiunile invatate...acum parca iese din umbra...descopera singura...se foloseste de notiunile invate pt a reda altele noi...azi de ex au aparut 10 cuvinte noi..neivatate la masa de lucru
de exemplu "asandra ducem afara cu tati paul" "pimbam lunganul"....
parca nu stiu cum sa zic...pana acum ar fi fost drogata(cam dur dar am vazut un drogat odata si la fel de ...dus era.....) si acum se trezeste :)

nu stiu cu tstereotipurile astea cum sa procedez....ca nu ne-am ocupat de ele pana acum...poate primesc ceva idei
RALUCA
 
Posts: 5
Joined: Mon Aug 21, 2006 10:14 pm

Postby shakalu » Wed Aug 23, 2006 2:03 am

raluca ... citind pe site sau pe forum ti se pare ca noi , ceilalti parinti , suntem prea fericiti si incantati de modul cum intelege lumea medicala din romania problema acestor copii si a familiilor lor ? ... stai linistita . asta apropo de a supara pe cineva :) ... si daca "specialistii" se vor supara pentru ceea ce ai spus tu asta deja e treaba lor si nu mai este treaba ta . am sa iti spun insa un secret : cei mai multi dintre ei le este frica sa puna un diagnostic pe de o parte pentru ca in urma unui diagnostic ar trebui sa iti dea si niste sfaturi avizate si nu prea ti le pot da , caci la ei nu scrie nicaieri ca ai putea recupera un copil autist ... si pe de alta parte exista teama ca un diagnostic pus la o varsta prea mica s-ar putea infirma ulterior si ei ar fi pusi in situatia de a fi dat un diagnostic gresit ... ei pur si simplu nu inteleg ca daca gresesc un diagnostic din 5 ( iar asta este o rata enorma ) tot inseamna ca au dat o sansa imensa la 4 copii ale caror diagnostice le-au pus corect ...

o sa trimit daca imi dai o adresa de email o varianta prin care sa scapi de ticurile despre care vorbeai ... dar asta va insemna paza permanenta la copil . autostimularile , caci asa se numesc ticurile despre care vorbeai , sunt cele mai complicate lucruri de scapat la un copil cu autism ... practic va trebui sa il inveti pe copil alt tic - mai acceptat din punct de vedere social - cu care sa inlocuiesti ticul vechi care tie ti se pare ca iese in evidenta ... este o chestiune de durata insa . noua ne-a luat aproape 3 ani sa scapam de toate autostimularile si asta cu ajutorul autocontrolului impus de copil .
succes
shakalu
 
Posts: 589
Joined: Tue Sep 23, 2003 11:45 am

Postby Armina » Fri Aug 25, 2006 7:45 pm

Nu cred ca este vorba de frica ci mai degraba de un orgoliu profesional prost inteles.Fiul meu este acel 1din 5 cazuri diagnosticate gresit la 2 ani si spun sincer ca nu m-am suparat deloc ci dimpotriva un diagnostic mai dur m-a trezit la realitate ,m-a facut sa inteleg ca trebuie sa fac ceva.cu putin timp in urma am fost in Ro si m-am intilnit cu medicul care l-a diagnosticat pe Dan.I-am spus ce ni s-a mai intimplat intre timp si mi-am exprimat dorinta de a veni la cabinet sa discutam .Am fost refuzata pe un ton taios si mi s-a spus ca doar nu vroiam sa imi recomande terapie ocupationala atita timp cit in ro asa ceva nu exista.Evident ca nu ,in schim m-as fi bucurat ca d-a dr sa-si fi rupt o jum de ora din pretiosul ei timp liber sa ne vada.Dan nu este nici un caz senzational nici o poveste de succes este inca un copil cu nevoi speciale,dar cred eu din punct de vedere medical este ca sa zic asa un studiu de caz interesant numai ca d-na dr nici macar curiosa nu a fost .Pacat!
Armina
 
Posts: 62
Joined: Fri Jan 13, 2006 7:54 pm
Location: USA

Postby RALUCA » Sat Aug 26, 2006 8:12 pm

mda, asa sunt doctorii..pe la 1 an a avut a mea mandra o diaree crunta...nu a mers nici cu smecta, zeama de orez nici nu o punea pe limba..gata va internam...ma duc acasa sa iau bagajele de internare plangand..pe drum o vecina imi zice ceva de un lapte praf adaptat HN25 de la milupa.contra diareei ...ii dau de proba un biberon si ca prin senin copilu' se rehidrateaza si in 12 ore e ca nou..
ma duc la doctoru cu pricina si nici nu auzise de el...nici el nici medicu de familie...si respectivu produs zace inclusiv prin supermarketuro de ceva ani..si ei inca recomanda apa de orez si morcov ca acu 20 ani
deci no comment :)
.
apropo de mandra mea...am adus o echipa de psihologi. unul din ei cu experienta in domeniu autismului..cu sponsorizarea socrilor , ca doare rau la buzunar :)
asta ca sa ma stiu linistita

dupa doua zile de urmarit copilu pas cu pas cam asa suna raportu'




MOTRIC

motricitate generala f bine dezvoltata. sare cu usurinta alearaga, urca gard de sarma, echilibru perfect
motricitate fina exceptionala. traseaza linii, cercuri uneste doua puncte coase pe carton, se imbraca/dezbraca incalta/descalta singura.
v.m aprox 3ani/3 luni



LIMBAJ


impresionant ca volum . aprox 3000 cuvinte. numeste absolut tot ce vede inclusiv neologisme gen "neon"
paradoxal sintaxa frazei mult deficitara comparativ cu volumul lexical.
adresare la pers 3 exluzand fraze standard gen "da si mie"
folosire defectuoasa a timpilor verbali , pronumelor personale.
incearca constructie de fraza .
pronuntia usor greoaie, probleme la literele r, l

COGNITIV

contact vizual bun
IMITA la cerere sau spontan
coopereaza in 80 la suta din cazuri cu exceptia momentelor cand este "prinsa " de o activitate
nu discuta cu copii straini. f volubila insa cu adultii.
se joaca adecvat varstei cu jucarii.
joc simbolic prezent
afara observa de la distanta copii, ii urmareste cu interes dar nu interactioneaza cu ei decat sporadic
cu prietenii ei apropiati converseaza .replici bune si la obiect

prezinta stereotipii de comportament gen ridicatul umeriolor sau frecatul palmelor.
nu prezinta deficit de atentie
e totusi agitata si se supara f usor. plange tipa la cea mai mica frustrare.

nivel avansat de cunoastere comparat cu vasta cronologica.
intelege concepte abstracte gen doua cuburi de marimi egale desenate. unul in plan altul desenat in spatiu . care e mai mare?
raspuns " la fel...seamana.."una uiti asa(arata)..una in dunga(arata)"
cunoaste literele de tipar, cifrele pana la 10 inclusiv semnificatia lor.
cunoaste concepte gen mic,mare mijociu, mai mic, mai mare, la fel,
pune frecvent intrebarile unde si ce e asta

socio afectiv

control sfincterian absent . refuza olita. obs: nici nu s-a insistat
se adapteaza usor la medii noi .
atasament extrem fata de tata. este umbra lui .daca este acasa si nu este in aceeasi camera cu ea plange pana la lesin.
spasmul hohotului de plans prezent
intoleranta la frustrare . plange la cea mai mica interdictie.



OBS. decalaj mare intre puterea de intelegere si posibilitati de exprimare.
decalaj .
probabil de aici autostimularile . acestea sunt prezente, dar in timpul lor copilul nu este deloc absent,
suspectam un caz de precocitate .

cam atat..dar cica e prea mic copilu...mai tre' vazut intre timp noi ca parintii trebuie sa-i umplem mult timpul, in special in aer liber..cica face minuni pt sist nervos...ca pe acolo banuie ei ca gaga mea are ea ceva ceva :)))
oricum e ea mai ciudatica dar cica e isteata...om vedea noi ce facem..
Sakalu' mersi anticipat...uite adresa de mail

grrety@yahoo.com
RALUCA
 
Posts: 5
Joined: Mon Aug 21, 2006 10:14 pm

Postby RALUCA » Sat Aug 26, 2006 8:14 pm

am uitat sa precizez varsta copilului 2 ani si 3 luni implinite ieri :)
RALUCA
 
Posts: 5
Joined: Mon Aug 21, 2006 10:14 pm

Postby dora » Mon Aug 28, 2006 12:39 am

Raluca,
paza buna trece primejdia rea...Cred ca ai schimbat destinul fetitei tale, fiind atenta, curioasa,treaza...Despre eroismul mamelor care-si trateaza singure copiii in romania ar trebui sa afle tot mapamondul...Si cand colo , in loc de felicitari, esti tratata uneori drept nebuna...Dar te asteapta mari bucurii, fii sigura...
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI


Return to O ZI CU COPILUL MEU

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests