Mici comori

Moderators: camel, jumbo, shakalu, dora, Milena, dominique, moderators

Mici comori

Postby LittleAngel » Wed Jul 12, 2006 2:20 pm

Hey... sunt noua pe aici...Am citit mai multe raspunsuri la intrebari referitoare la copiii autisti.Am 19 ani si am o comoara de 17 ani.E fratiorul meu Cristian si e autist.Majoritatea celor ce scriu pe forum au copii de cativa anisori si maintristeaza faptul ca nu e nimeni care a scris de copilul lui autist,fratele sau vecinul care are o varsta mai mare.. imi da trista impresie ca cei de-o seama cu fratele meu sunt cazuri fara speranta...
Cristian se trezeste intotdeauna primul,la prima raza a soarelui.E tot timpul zambitor si primul lucru pe care il face cand se trezeste e sa-si aranjeze masinutele fiecare una langa alta.Are in total 30 de masinute de aceeasi marime de culori diferite si cu numere diferite.La sfarsitul zilei daca i-a disparut o masinuta o cauta si daca nu reuseste sa o gaseasca sau nu poate sa dea patul la o parte ca deobicei sunt dupa pat fie ca ii cad fie ca le arunca ca sa vina si sa o traga pe mama sau pe mine de mana sa mergem sa-l ajutam sa gaseasca masinuta.La inceput aveam un set de rezerva pe sufragerie cu masinute la fel si daca ii lipsea o masinuta ii puneam alta in loc dar problema era ca nu stiam ce culoare sau ce numar ii lipseste si el desigur observa si nu ne-a mers nici cu cutia de rezerva.E trist si cateodata plange cand mama cu tata trebuie sa plece si imi arata tabloul cu parintii mei si spune "tati" si zic "da tati vine acum" si imi aduce telefonul sa-i sun si ma fac ca ii sun si se simte mai bine.Este atras de pozele cu oameni.Il intreb daca e tati in poza si el imi spune ca nu e si are dreptate.Tine minte ce masina avea tata la inceput o vede in trafic si mi-o arata si spune "tati".E o masina pe care poti foarte usor sa o confunzi dar el vede foarte bine si detalii si tot.Nu ii place sa-l tin mai mult de 20 de sec in brate si se uita la mine ma impinge putin tot zambitor cum e si scoate cateva sunete pe care eu le inteleg de "gata gata.. indeajuns si hai sa ne jucam".Cel mai mult ii place cand stau in spatele mamei si ma stramb si rade si il iau facem balet nu mai tinem cont ca tipa mama sa ne linistim facem trenuletul prin casa si rade continuu.Am gasit niste analize in care scria ca este autist cu nivel avansat.Nici nu mai stiu eram mica... si mama nu prea vbeste cu mine de asta.Am cateva intrebari...Cum vi se pare fratiorul meu din ce v-am zis?
Autismul se transmite de la generatie la generatie am inteles ca din doua in doua generatii..?
Am mai auzit ca autistii deobicei provin din familii care au un IQ mai mare decat cel normal...!?
E adevarat ca autistii nu traiesc mult si ca traiesc pana pe la varsta de 30-35 de ani sau daca nu atunci pana la ce varsta traiesc?
Se mai poate face ceva la varsta lui.Mai poate invata?
Am vazut filme cu autisti si se dovedeau a fi genii defapt... adica nu stiu cum sa va explic.. spargeau coduri...etc..?!

P.S. Sunt mica si nu stiu multe.Poate pt voi intrebarile sunt banale dar va rog nu am cum sa stiu daca nu-mi raspunde nimeni.Va pup.
LittleAngel
 
Posts: 5
Joined: Tue Jul 11, 2006 5:02 pm
Location: Constanta

Postby paun » Wed Jul 12, 2006 2:33 pm

little Angel,
am citit povestea fratiorului tau...m-a impresionat, si inteleg ca intre tine si fratele tau este o legatura speciala...
povestea e induiosatoare...si ma gandesc si eu cum o sa fie EMA peste 10-15 ani...
am observat ca in ultima perioada la tv se difuzeaza filme ce au ca tema copii si kiar adultii cu autism...unele povesti incurajeaza , altele nu...
la intrebarile tale nu stiu cum sa raspund, Ema are doar 4 ani si am si eu o multime de nelamuriri...am o multime de materiale, insa nu stiu daca pot face cu ea ce face un terapeut cu experienta...
Sper sa gasesti si tu solutii pt fratele tau...
Mult noroc!

_____________
Mari si Ema
www.afsolutions.ro/help-ema/index.php
paun
 
Posts: 164
Joined: Mon May 08, 2006 3:01 pm

Postby LittleAngel » Wed Jul 12, 2006 2:40 pm

Magiser,
Nimeni nu se fereste de nimeni nu e nimic de ascuns.Nu-mi plac oamenii care se ascund sau carora le e rusine sa mentioneze un membru al familiei care are o situatie speciala.Mmm nivel scolar... va pot spune ca nu citeste si cuvintelele pe care le rosteste sunt mami, tati ,nana (adica eu :D ) , apa, mam (mancare),titi (catelush,bebe,pisoiash)si cam atat.Problema a fost ca la mine in familie s-au vorbit doua limbi... si cred ca i-a fost mult mai greu dar cert este ca intelege tot ce spunem si daca eu nu-mi gasesc peria de par sau oglinjoara el stie intotdeauna unde sunt toate lucrurile si mi le aduce daca ii spun.Ii place sa cante... canta "nana... nana" repeta cu intonatie totusi,ii place sa danseze mai ales pe muzica populara ii place sa dea mai tare la muzica si sa sara cand pe un picior cand pe celalalt si sa pocneasca din degete, ii place sa o enerveze pe mamaia :D se amuza daca o vede pe mamaia ca scoate niste sunete cand o doare piciorul si o face si el ca ea.Ii plac cainii la nebunie, se joaca , iar cainii de care mie imi e frica si care la atingerea unui om normal ar mushca la el stau numai pe langa el chiar daca Cristi ii trage de coada le da o palma pe spate...Cateodata cand intru in dormitorul parintilor mei,el doarme cu ei si stie ca locul meu nu e acolo si daca nu ii convine ma impinge sa ies si se amuza ca eu ma fac ca ma impiedic ca-mi rup piciorul ca merg in patru labe si plang pana ajung in camera mea.Oproblema ar fi ca poarta pampersi si nu stiu sigur ce medicamente ia dar stiu ca medicamentele il calmeaza pentru ca e foarte energic ,nici nu sta intr-un loc se plimba rade se duce ba la mamaia in camera ba vine la mine ba se duce sa se uite pe balcon poate vine tati ba sta cu mama in bucatarie.Daca mama ii spune sa me cheme la masa vine,deschide usa si rosteste un "A" si imi arata cu degetul spre bucatarie.Mananca foarte mult,daca ar fi dupa el ar manca continuu,mananca singur si daca ii torni apa nu prea ii convine trage de sticla sa isi toarne singur...si isi toarna pana se umple paharul fara a varsa.Se amuza teribil si cand ma asez in patru "labe" si il latru si ma fac ca il mushc si sare si rade.Cand ma joc cu el ma calmeaza parca ne cream o lume a noastra si nu ne vede nimeni nici mama care ne spune sa stam cuminti nici nimeni eu dansezcu mainile in aer "gen balet" el face titirezul si suntem fericiti.Cam atat va pup si va saluta si micul balerin de langa mine :D
LittleAngel
 
Posts: 5
Joined: Tue Jul 11, 2006 5:02 pm
Location: Constanta

Globul Magic

Postby LittleAngel » Wed Jul 12, 2006 2:59 pm

Draga paun... mult noroc cu Ema sunt sigura ca e o micutza comoara gata sa fie ajutata ca aripile sa prinda culori si sa fie un fluturash frumos colorat asa ca apucati-va de pictat :) !

Ma intrebam... poate multi nu veti fi de acord cu mine dar ma gandeam ca poate ei..micutzii sunt fericiti au lumea lor pe care probabil ei o vad mai colorata mai animata iar eu cateodata ma gandesc ca poate sunt egoista si vreau sa-l trezesc din povestea lui .. din lumea lui ca sa-l aduc in a mea sa fie ca mine si pentru mine si imi trece gandul prin cap : "as vrea o bagheta magica as vrea sa fiu autista pentru o zi".De unde stiu eu ca lui nu ii e bine doar pentru ca nu il inteleg.Eu vreau sa fie ca mine sa fie cu picioarele pe pamant sa aibe probleme sa munceasca.... dar cateodata cand parintii mei se cearta ce n-as da sa fiu in globul lui unde primeste pe cine vrea cand vrea si nu-l atinge nimic asta daca nu te apuci sa-i scuturi globul din egoism si se enerveaza.Ideea e sa-l aducem in lumea noastra fara sa-l zdruncinam pe micul printz al globului.

Daca am suparat pe cineva imi cer iertare pentru faptul ca am incercat sa-mi imaginez cum ar fi daca as fi autista printzesa intr-un glob magic in loc sa-mi mai imaginez cum ar fi daca el,micutzul ar fi ca noi.
LittleAngel
 
Posts: 5
Joined: Tue Jul 11, 2006 5:02 pm
Location: Constanta

Postby emil_c » Wed Jul 12, 2006 3:45 pm

Pe mine - noi - nu m-ai supărat chiar deloc - este asa cum spui si din punctul meu de vedere. Vezi - rationalii vor spune că fructul nu cade prea departe de copac. Practic - eu cred că noi ar trebui să facem astfel ca ei să se simtă acasă în lumea noastră, nu să le impunem regulile noastre de multe ori total autiste (în relaţie cu Divinitatea de exemplu - sau cu bunul-simţ elementar sau ... numiti-l cum vreţi). Poate în acest sens vin ei să schimbe lumea.

Salutări vouă de la noi.
Andrei – n. 12.06.2000
Autism usor, atipic (sau nu)
emil_c
 
Posts: 142
Joined: Sun Jul 31, 2005 2:03 pm
Location: Oradea

Ingerasi

Postby LittleAngel » Wed Jul 12, 2006 4:31 pm

"Regulile noastre de multe ori total autiste".Din punctul meu de vedere ai foarte mare dreptate...Cine da regulile unui om normal?Ce este un om normal?Un om ca majoritatea oamenilor?Da intradevar vrem un copil care sa manance singur sa se schimbe singur sa nu fim nevoiti sa ii purtam de grija sa ne dea urmasi... din dorinta egoista si proprie de a-l face ca noi... dar cum am fi noi daca toti am fi la fel trasi la xerox..Dumnezeu ne-a dat viata pe Pamant fiecare diferita si fiecare cu un scop...scopul micutzilor autisti e sa ne faca sa zambim si sa fim de 1000 de ori mai fericiti poate cand invata un cuvant nou sau cand fac un lego pe cand sunt unii parinti cu copii normali care deja nu li se pare mare lucru daca vine copilul si le spune ca azi a fost cu tati la pescuit sau azi a invatat sa mearga pe bicicleta si ce n-ar da parintii unor copii bolnavi ca micutii sa ajunga intr-o buna zi si sa le zica asta.Dumnezeu ne'a dat fericirea in esentze tari si rare prin copilashii autisti noua celor ce ii avem aproape .Ei micutzii sunt ceea ce noi aspiram sa fim... mai aproape de Dumnezeu... ei practic sunt mult mai aproape pentru ca nu fac greseli si daca gresesc nu o fac cu intentie rea sunt inocenti si puri ca niste ingerasi, e un capitol la care sunt mult mai buni decat noi.Noi avem grija pe Pamant de ei.. ei vor avea grija de noi in Ceruri.Ingerasii.


Salutari inapoi de la mine si ingeras.
LittleAngel
 
Posts: 5
Joined: Tue Jul 11, 2006 5:02 pm
Location: Constanta

Postby Magister » Wed Jul 12, 2006 7:14 pm

Ma bucur ca sunteti o familie de ingerasi...

Poti sa incerci sa vorbesti din nou cu parintii despre autism, le spui ca exista un forum, ca te intereseaza si pe tine viitorul familiei.

Autismul ca atare 'se transmite genetic' in mare masura, adica este manifestarea mai multor gene care predispun la asa ceva. Genele se pot exprima mai puternic sau mai slab. Parintii si in general stramosii pot avea trasaturi, de multe ori percepute pozitiv: independenta, corectitudine, rabdare, putere de concentrare si specializare...
Peste un anumit nivel de incapacitare nu se mai transmite genetic, adica daca un autist nu mai face copii. Poate fizic ar putea, social s-ar putea sa nu fie nimeni care sa-l accepte ca partener. Totusi nu se stie niciodata...

Autistii pot avea o viata de durata normala daca nu au probleme fizice (m-a impresionat Matthew din "Portretul lui M" de Matei Calinescu, a murit de epilepsie la 29 de ani). Da, pot avea o viata scurtata daca se expun in mod inconstient pericolelor (accidente auto etc) sau din rautatea oamenilor in multe sensuri. Chiar si din saracie si mizerie.

Oare acum Cristian nu mai invata deloc ? sau doar vi se pare ? Nu a avut niciodata pasiunea lui "DE CE?" Poate ca a avut-o dar nu a primit raspunsuri pe care sa le poata intelege...
L-ar interesa ceva care sa-l stimuleze intelectual ? Carti cu poze (nu neaparat pentru copii, poate chiar si vreo Enciclopedie tehnica ilustrata), schite si grafice, geometrie abstracta, benzi desenate, unele desene animate la TV ?
Ar fi foarte important totusi sa poata invata sa citeasca, daca cineva mai poate avea rabdarea sa-i gaseasca modul de comunicare potrivit. Un univers de cunoastere i se poate deschide, in care poate ramane fericit toata viata, si poate si impartasi si celorlalti.
La calculator ati incercat ? Poate ca poate invata sa tasteze, unii autisti au gasit ca le e mult mai usor decat sa vorbeasca.

Insist ca toate aceste incercari TREBUIE facute bland, fara presiune, pe cat posibil sa-i faca reala placere, tinand seama de 'mecanismele lui de aparare'. Daca se supara cand e pus sa faca anumite activitati, e un semnal de alarma, nu trebuie insistat rigid ci 'facuta o diversiune' si incercate si alte cai...

Are o mandrie a lui, de care sa va puteti folosi pentru a-l invata sa se ingrijeasca mai bine ? Nu 'normal', dar macar unele imbunatatiri... Unele lucruri (inclusiv pampersii) totusi nu se pot rezolva cu oricat efort la anumite persoane, daca le lipseste legatura intre perceptia si comanda musculara potrivite. Nu insistati doar de dragul de a-l "tortura" !

Eu am fost considerat aproape-de-geniu pana pe la varsta voastra, altii si-au pus (poate prea) multe sperante in mine, apoi am mai 'obosit' dar tot sunt curios in foarte multe domenii... cine stie, daca imi pun serios mintea poate tot sparg vreun cod ;-)
Tot timpul am fost diferit, pe la 17 ani mi-am dat seama ca sunt "substantial" diferit fara insa a avea un nume pentru asta... doar recent am ajuns la constiinta de "Asperger". Totusi nu ma consider complet un 'adult' ci mai mult un copilas batran, cu elemente intre 11 si 88 de ani... Am un serviciu dar mai mult e o problema decat o solutie pentru viata mea.

Cu exprimarea limitata - daca intelege vorbirea voastra s-ar putea sa aiba in el o reprezentare bogata a ideilor dar pana sa se poata exprima sa aiba un fel de 'bariera', sa zicem dintr-o miere groasa, greu de penetrat...
Destule medicamente (atat 'calmante' cat si impotriva epilepsiei) ii pot incetosa perceptia, gandirea si exprimarea - (prea) des folosit este unul Rispolept sau Risperidone. Poate trebuie discutat cu doctorul si reduse treptat dozele la minim pana sa nu apara alte probleme, uneori capacitatile reale se pot imbunatati mult cand dispare un astfel de 'capastru'. Nu rareori medicamentele sunt prescrise mai mult 'pentru confortul familiei' decat pentru binele autistului - pe cat posibil invatati sa il puteti accepta cat mai aproape de starea 'naturala'.
Last edited by Magister on Thu Jul 13, 2006 5:56 pm, edited 1 time in total.
n.1974, recent Dx - sindrom Asperger
"Nu imi propun sa scriu o oda decaderii, ci sa ma laud cu placerea cocosului cantator dimineata, cocotat peste cuibar, chiar numai pentru a-mi trezi vecinii" Henry David Thoreau - Walden
Magister
 
Posts: 236
Joined: Tue Jun 06, 2006 9:24 am
Location: Bucuresti

Postby paun » Thu Jul 13, 2006 10:00 am

little angel,
imi place cum vezi lumea lui cristian...de multe ori ma gandesc ce este in capusorul Emei, ce idi doreste si oare ce spune prin gesturile ei si limbajul inventat de ea...
de multe ori , ca si tine, imi doresc sa fiu ca ea ...
nimik nu este intamplator si poate pt ca avem pe cineva drag cu o astfel de problema...poate e un semn ca noi avem o misiune , si trebuie sa devenim mai buni, calmi, rabdatori cu noi si cu cei din jur...
poate ca talentul tau , vei deveni un bun terapeut si vei reusi sa ...aduci multye persoane in ...lumea noastra
pupici

_______________
Mari si Ema
www.afsolutions.ro/help-ema/index.php
paun
 
Posts: 164
Joined: Mon May 08, 2006 3:01 pm

Re: Globul Magic

Postby dora » Tue Jul 18, 2006 8:11 pm

LittleAngel wrote:Draga paun... mult noroc cu Ema sunt sigura ca e o micutza comoara gata sa fie ajutata ca aripile sa prinda culori si sa fie un fluturash frumos colorat asa ca apucati-va de pictat :) !

Ma intrebam... poate multi nu veti fi de acord cu mine dar ma gandeam ca poate ei..micutzii sunt fericiti au lumea lor pe care probabil ei o vad mai colorata mai animata iar eu cateodata ma gandesc ca poate sunt egoista si vreau sa-l trezesc din povestea lui .. din lumea lui ca sa-l aduc in a mea sa fie ca mine si pentru mine si imi trece gandul prin cap : "as vrea o bagheta magica as vrea sa fiu autista pentru o zi".De unde stiu eu ca lui nu ii e bine doar pentru ca nu il inteleg.Eu vreau sa fie ca mine sa fie cu picioarele pe pamant sa aibe probleme sa munceasca.... dar cateodata cand parintii mei se cearta ce n-as da sa fiu in globul lui unde primeste pe cine vrea cand vrea si nu-l atinge nimic asta daca nu te apuci sa-i scuturi globul din egoism si se enerveaza.Ideea e sa-l aducem in lumea noastra fara sa-l zdruncinam pe micul printz al globului.

Daca am suparat pe cineva imi cer iertare pentru faptul ca am incercat sa-mi imaginez cum ar fi daca as fi autista printzesa intr-un glob magic in loc sa-mi mai imaginez cum ar fi daca el,micutzul ar fi ca noi.




Little angel,

Staretul unei manastiri a intrat intr-o chilie curata luna, cu multe flori,unde un calugar iimbracat foarte ingrijit, proaspat ras se ruga...
Si i-a zis:Fericite de tine, cum e sufletul tau, asa e si chilia ta, se vede cat il iubesti pe Dumnezeu...
Apoi a intrat intr-o alta chilie, aflata in mare neoranduiala, unde un calugar cu haine ponosite, cu parul lung si incalcit, cu barba lunga, se ruga ...Si a iesit fara sa-l tulbure, zicand:Ferice de sufletul lui, atat de mult il iubeste pe Dumnezeu incat nimic altceva nu mai conteaza...

Eu zic ca bine fac parintii care lupta pentru copilul lor sa-i ofere o viata mai plina de sens, bine fac si cei care nu-i tulbura deloc, caci sunt fericiti...
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby paun » Wed Jul 19, 2006 7:57 am

Dora,
cuvintele tale imi umplu sufletul si-mi da speranta sa lupt pentru Ema, de cate ori vad ceva postat de tine parca imi incarc bateriile...
Potrivesti cuvintele asa de frumos incat ma simt mai puternica si gata de lupta. Cand imi spuneai ca trebuie sa postez mereu cate ceva pe forum, ma gandeam ce as putea sa scriu din experienta mea, din gandurile mele, ma gandeam ca sunt o multime de parinti cu probleme si ca nu le-ar mai suporta si pe ale mele, dar asa ma pot descarca si imi pot face prieteni, pot primi sfaturi si ajutor...acum pot sa scriu aproape zilnic...
Multumesc Dora pt ca scri asa de frumos si pt ca linistesti atatia parinti...

Pupici pt tine si pitici

______________
Mari si Ema
www.afsolutions.ro/help-ema/index.php
paun
 
Posts: 164
Joined: Mon May 08, 2006 3:01 pm

Postby dora » Mon Jul 24, 2006 1:26 pm

Mari,
ma bucur mult pentru promisiunea de a ne sta alaturi...Nu-i usor pentru nimeni la inceput sa vorbeasca intr-un forum, un fel de piata publica...N-am fost pregatiti pentru asta...Dar daca ai trecut hopul e minunat...Daca-ai stii cate lucruri frumoase s-au intamplat de-a lungul timpului, cate familii au ajutat alte familii...Imi pare rau ca multi insista ca faptele lor sa ramana tainuite...Asa e si mai frumos, dar...As incalca consemnul cate o data si as povesti cum si-au invins unii parintii oboseala, cum si-au amanat treburile pentru a sta cateva clipe alaturi de cineva intr-o nevoie si mai mare....
E un soi de eroism contemporan, ma gandesc ca ceea ce fac ei seamana foarte tare cu un fapt care m-a induiosat intotdeauna pana la lacrimi:felul in care copiii londonezi au fost "adoptati" temporar pt a scapa de teroarea bombardamentelor de alte familii, aflate oarecum la adapost....Rapid, firesc, cu naturaletea unui gest reflex, era razboi....
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby paun » Tue Jul 25, 2006 8:04 am

Dora,
asa cum spui si tu ...daca postez cate ceva aici , mai gasesc un sfat o intelegere, un ajutor...de orice fel...
povestile scrise aici kiar ma impresioneaza si trebuie sa intru si eu ca sa scriu impresii pareri, sa imi fac simtita prezenta si sa spun tare ca imi pasa...
Ca noutate ema acum este acasa impreuna cu logopedul si studenta...se incearca sa se lucreze cu ea ..desi fara mine ema speculeaza si face numai cand vrea...
saptamana viitoare vom pleca la Busteni , vom merge la manastire si ne vom recrea...Mi-am bagat net acasa , dar am calculatorul stricat, poate voi scrie mai mult, dupa ce bomboana va adormi...
pupici

p.s. Little angel ai disparut...scri frumos, trebuie sa continui.

Mari si Ema
www.afsolutions.ro/help-ema/index.php
paun
 
Posts: 164
Joined: Mon May 08, 2006 3:01 pm


Return to O ZI CU COPILUL MEU

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest

cron